crohn-colitis.hu

orvosi segítséggel persze

Zsombi, ismerem a Foreveres cuccokat, a gyerekemnek adtam, mert örökké beteg volt a közösségbe kerüléskor. Túl sokat nem használt neki....Akkor hogy tudna segíteni a chron, colitis esetén? És nem a szedett gyógyszereidre voltam kíváncsi,hanem a szedett Foreveres cuccokra.

a forever-t nem egy napig kell szedni ha nem hosszú távon tud segíteni de ugy hatékonyan:) nem tudom ki mit szedett de itt orvosok segítenek és mondják meg hogy mit szedjél és mennyit én mióta szedem nem betegedtem meg és remélem nem bántok meg senkit de ha világ szerte 100%-os a megelégedettség akkor nem hiszem hogy ez rossz lenne:)Annyit kell elöször megérteni hogy ha tegyük fel te veszel valamit abbol nekem nincs hasznom tehát nem magamért teszem én csupán segíteni akarok:) ha valakit érdekelne még is (sajnos budapesten lenne erröl szó) akkor írjon nekem egy e-mailt megbeszélünk egy találkozót
amugy forever-nél én propoliszt és probiotikumot szedtem:)

Nekem is nagyon rossz tapasztalataim vannak a FLP-s cuccokról. Egy tuti, IBD-s betegeknek nagyon nem jó.

Zsombi,ezt a szöveget nekem is mondta a "kollégád",voltam termék bemutatón is,orvossal is beszéltem,nem is eggyel,két hónap alatt kiszedtek belõlem százezret.Szedtem szorgalmasan nyolcféle cuccot,az általad említetteket is aztán menetrend szerint kiújlt a betegségem.Namármost,a "szállítómat" alig tudtam levakarni,kéthetente jött,rábeszélt 30-40 ezer értékû cuccra,két órákat hallgattam a szöveget(gyógyszerektõl kampec,ezek meg a rákot is gyógyítják,blablabla...).Azóta is hülyének tartom magam hogy inkább e pénzt a két gyerekemre költöttem volna,80-100 ezres fizetés,két gyerek ,adósság mellett kicsit luxus kisérletezni.

én 2 éve szedtem az imuránt és nem sikerült sose kijönnöm belöle:) de én nem akarok olyan lenni mint a "kollegám" tehát ha nem nem.

Viszont zsuzsikának tudok válaszolni és nap mint nap reggeli helyett ittam a modulent nem volt annyira rossz íze és kaja helyett nekem tökéletes volt 1 évig ittam kaja helyett

Sziasztok. Eddig pantacid fluxot szedtem de csak helyettesíteni bírták másik gyógyszerrel a controloc-al. De az bélben oldalodó vagy a pantacid is az volt?

Szia Ildike!

Miért kellet váltani a Pantacidról?
Én is Pantacidot szedek és szedtem Noacidot is, mindegyik pantoprazole hatóanyagú, ahogy a Controloc. Bélben oldódik a Pantacid is úgy tudom, mert rá van írva hogy gyomornedv ellenálló.

Szép hétvégét!

Mert nem volt a gyógyszertárba és hétfõre tudtak volna hozni és nekem ma kellett már!

Zsuzsika írta:

HAAAHÓÓÓÓÓ!!!!! Van itt valaki???
Úgy érzem, hogy láthatatlan vagyok. Tud (vagy akar) valaki válaszolni a 4263 sorszám alatt feltett kérdésemre????
Tegyétek meg, jó?
Üdv.: Zsuzsika

Igen van...én ugyan még soha nem találkoztam a Modulen IBD tápszerrel, de nagyon okos vagyok :) így szépen beírtam a Fórum keresõjébe ezt: "MODULEN IBD" és láss csodát, több hasznos hozzászólást találtam ;)
Talán próbáld meg Te is....

Sziasztok.

Testvérem kapcsán tévedtem hozzátok. Neki colitise van, ami kb 6 éve tünetmentes volt, de elhanyagolta a kontroll vizsgálatokat - ami most megbosszulta magát - és sajnos egy nagy gyulladás most elõjött neki, ami miatt lefogyott 2 hét alatt 10 kilót, és semmi nem maradt már meg benne. Így most kórházba került, ahol hál istennek, már fél nap alatt a gyógyszerek és infúziók hatására nagyon sokat és látványosat el is kezdett javulni. 
Ami a lényeg és a topikhoz kapcsolódik, az ez a dolog: fresubin energy drink.
Rákerestem ma, ahogy hazajöttem a kórházból - a dobozán/flakonon nincs magyar nyelvû tájékoztató - külföldi oldalon található összetevõkkel kapcsolatosan igazán leírás, amit a google fordítóval nyelvtudás híján nagyjából a következõket találtam:
Az egyértelmû volt - és a leírás is taglalja - azt a táplálék-kiegészítõt legyengült szervezetnek, felszívódási rendellenességeknél, bélbetegségekben szenvedõknek készítették. Összetett szénhidrátot, fehérjét, vitaminokat - amikre ilyenkor szükség van a rossz felszívódás miatt -  tartalmazza nagyjából. A fehérje ha jól vettem ki, laktózmentes, illetve még valami olyan zsírokat is tartalmaz, ami szintén erre a speciális helyzethez van készítve.
Közben mondanám, bocsánat a kissé kapkodós fogalmazásért.  :)

Több fajtájú/típusú termék van ebbõl a "fresubin" termékbõl, amit én most találtam, van protein elnevezésû (fresubin protein drink), akkor ez az említett "energy" amit tesóm kap, ízesítésre is minden félét kapni egy fajtájún belül. Na most ami találtam magyar oldalakon ott - ha jól értelmeztem - 55%-os tb támogatással valami 100 forintos tétel lehet? Ebben nem vagyok biztos, csak gyorsan, felületesen néztem át még, majd jobban belevetem magam a keresésbe, mert ha öcsém kijön a kórházból, ezt talán szedni fogja, ha beválik nála, amíg most a kezelése alatt kapja.

Remélem nem foglaltam most feleslegesen a sorokat, de mikor az elmúlt 1-2 hétben rosszul lett a testvérem és láttam, hogy amortizálódik le, elkezdtem nézni a netet ezzel kapcsolatban, és ezt a fórumot megtaláltam és most úgy gondolom, hogy bármilyen kis irány esetleges segítségként, ami felmerülhet az étkezéssel kapocslatban, azt meg kell osztani, mert Nektek ez a fõ vonal.

Ezt így hirtelen összeszedve, remélem valakinek hasznos és segítõ irány lehet esetleg, tapasztalatokat és további fejleményeket, hogy mit számított öcsémnél, ha nem gond megosztom Veletek.

Stefi

Lehet nem birod,én a Pentasa-val voltam igy,csikart,fájt,beindult a hasmenés,ahogy abbahagytam elmult.A Budenofalk-al meg tök jol elvagyok

Sziasztok!

Bocsánat, hogy nem olvasok vissza, de 2 napja 38-39 fokos lázam van, nincs erõm. (Vírus miatt, nem a crohn)
Kérdésem az lenne szed valaki Neo Ferro Folgamma nevû vaskészítményt, melyben folsav is van?
A használatija szerint ne szedje akinek vékonybél elzáródása vagy bélgyulladása van.
Na nekem volt vékonybél elzáródásom, gyulladás meg ki tudja van e 2 hetes vérképem szerint nincs.
Jövõ héten megyek a gasztróshoz akkor megkérdezem, de az még 1 hét, és reméltem hátha van tapasztalatotok...

Köszi a segítséget.........

Aiolosz!

Az OEP honlapján megjelenteka julius 1-tõl hatályos finanszírozási protokollok CU-ban és CD-ben (a gyerekkori IBD is van, de ezt nem linkeltem be)
A fórumot olvasgatva látom, hogy nagy a bizonytalanság: mely gyógyszereket mikor érdemes szedni. Gondoltam, ez segíthet, bár nagyon át kell tanulmányozni ezt egy laikusnak, hogy értsen is valamit belõle. Mit tagadjam, megszenvedtem vele...

Légy szíves, tedd oda, ahova valók , ha itt rossz helyen van.

http://site.oep.hu/steam/downloads/finp … kollja.pdf
Köszi: Clió

Sziasztok!
Már csak 1 hét és abbahagyhatom a medrol szedését.... így gondoltam, de szerdára begyulladt a fogam, gyökérkezelés lett a vége, szuri, meg utána este 1-1 algopyrin és mára visszajöttek a colitises tünetek.
Ez ilyen gyorsan visszajöhet? Vagy az algopyrin árthatott meg? Szerintetek?

Szia Thomas,

nem tudom, mennyire vagy földim... én Zalában lakom, szívesen segítek, ha tudok.
Írj priviben, ha gondolod.

üdv
Marcsi

sziasztok, ennek a halolajas hirnek nem örülök mivel én is szedek....

másik kérdés: Budanofalk mennyi idö alatt szokott nektek használni? És mennyi idö elteltével csökkentitek az adagot és mennyivel?
köszi

tim-tirim! Milyen halolajos hírrõl írtál?

tim-tirim! Azért kérdeztem, mert én már nem láttam az írást. Kár, jó lett volna tudni mi az, mert én is szedem.

Helló Mindenki!

2000-ben diagnosztizálták Crohn betegségemet, (vékonybél) 2006-ban megmûtöttek (elzárodott, kilyukadt bél) azóta nem volt problémám, tök jól voltam pentasa, imurán mellett, némi táplálékkiegészítõvel, híztam 10 kg-t. Jelenleg kínlódok nyálkás, enyhén véres széklettel,mellette persze összeszedtem egy jó kis húgyuti fertõzést fogytam 8kg-t.  1 hete gyógyszeres kezelést kapok: klion, cifloxin, medrol! A kliontól állandó hányinger gyötör, a medróltól meg felfalnék mindent! Valakinek valami ötlete? Egyébként ki hogy áll a dolog lelki részével?
Üdv.: Weroniq :)

Thoma!

Nem vagyok orvos, csak egy nagyon tapasztalt (30 év) Crohn-beteg. Véleményem szerint, ha 5 hónappal a mûtét után - tápszer mellett  -fogysz, az azt jelenti, nem jól vannak beállítva a gyógyszereid. Ismered dr. Kovács Ágota: Gyulladásos bélbetegségek c. könyvét? Ebben nagyon sok hasznos információt találsz. A könyv betegeknek szól, ha elolvasod, közérthetõen le van benne irva, hogy milyen típusu Crohn betegségben ( gyulladásos, szükülette, sipollyal járó, a kezelésekre nem reagáló stb) esetekben mik a szóba jöhetõ terápiás lehetõségek.
A könyvet a Springmed kiadó jelentette meg,  3. kiadása 2010-ben, a betegtájékoztató füzetek sorozatban.

Clió

Sziasztok!
42 éves vagyok és ebben az évben diagniszizálták nálam a Crohn-t. Most ott tartok, hogy kapom az Immuránt és a Pentasát, de a hasifájdalmak és az izületi fájdalmak is visszatértek, sõt a vérzés is egyszer. Medrolt már nem szertenék szedni. Azt szeretném kérdezni, hogy kinek volt/ van biológiai terápiája, mert most az orvosom azt mondta, hogy ha alkalmas vagyok rá, akkor ezzel fognak kezelni. Kinek milyen tapasztalatai vannak ezzel kapcsolatban?

Köszönöm a választ.

Egy elkeseredett anyuka...

Kedves Réka, http://www.crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=135, ez a topik csak errõl szól. Igaz, hogy nagyon hosszú, de érdemes átrágni magadat rajta, mert rengetegen leírták sokféle szempontból a biológiai kezeléssel kapcsolatos sokmindent. Csak ilyen bénát tudok írni, hogy fel a fejjel, de szerintem elõször próbáld meg "meggyászolni" ezt a rossz hírt és átendedni magadat a jogosan keletkezõ rossz érzéseknek, hogy azok feldolgozását követõen konstruktívan tudj hozzáállni az életed egy újabb, ilyen módon jelentkezõ feladatához. Kitartást és erõt meg támogatást meg minden jót kívánok hozzá. Itt mindenki lehetõség szerint igyekszik segítséget nyújtani, ha szükségét érzed, ne habozz! További szép napot!

Sziasztok! Már rég voltam itt,de most ismét jelen vagyok. Augusztus 19-én voltam dokinál is gelírt folsavat és entocortot. Valaki szed Entocortot? Milyen hatásos gyógyszer? Napi 2-t kell szednem belõle.
Köszönöm  elõre is a válaszokat.

SzikiNiki!

Másfél éve  szedem az Entocort tablettát. Bevált.
Jó egészséget!