crohn-colitis.hu

Sziasztok!
A biztonság kedvéért mûtét elõtt még elküldtek egy tükrözésre a Péterffybe. Altatásban megcsinálták, jó szar lett az eredménye... a maradék vastagbelem gyulladt, vérzékeny stb... Így nem lehet mûteni. Egy hónap prednisolonos beöntéskúra, plusz a hasamon lévõ lyukba is fecskendõvel be kell juttatni az oldatot...
Szóval a sztómazárás tolódik. Nagyon unom már az egészet :(

Sendrew!

Nyugi, nyugi... Megértem, hogy nagyon únod már, de ki kell tartani, ez az egész betegség megélésének a kulcsa.
Aktív állapotban a mûtét eredménye igencsak kétséges, sõt szerintem nem is szabad (na) operálni ekkor, kivéve persze az életveszélyt. De Te szerencsére nem abban vagy, örülj neki, hogy a sebészed így döntött. Szteroiddal gyorsan megszüntethetõ az aktivitás és akkor jöhet a mûtét.

Kitartás (én 15 mûtéten vagyok túl, ezért mertem a fentieket tanácsolnil)

Clió

kiscica! én is köszönöm az infót! nagyon hasznos volt! ezek szerint 12 hetet adnak a reminek, ha azalatt nem hat, akkor ennyi.. addig van még egy pár hetem, remélem a legjobbakat. :)

kiscica! köszönöm az érdeklõdést, kevés javulás azért van. néha jobb, mert nincs egyfolytában hányingerem, de szörnyû hasmenésem van, múlt éjjel hajnal háromig voltam fent, addig nem tudtam tõle elaludni. most görcsök sincsenek túl gyakran, ami szintén jó. úgy veszem észre a gyulladás is kezd lemenni, az elmúlt pár napban már nem nagyon van vér.. vérképet csak jövõ héten szerdán csinálnak legközelebb, amikor is megyek vissza a harmadik kezelésre.. jajj de jó lenne már jól lenni és újra dolgozni! :)

sziasztok. 1 év elteltével már nem hat a Remi, dokim ma mondta hoyg váltunk Humirára,  köv idöpontban tehát nem Remit hanem Humit kapok, gyors váltás, azt hittem macerásabb lesz :)  Azt mondta az orvos hogy valószinüleg ellenanyagot kezdett el termelni a szervezetem a Remire, de hoyg Humiránál ilyen nincs hálisten. Kicsit parás belevágni merthát ha ez nem hat akkor már más varia nincs a tarsolyban. de mindegy majd ráérek akkro aggódni ha nem hat, addig meg örülök hogy még ez a lehetöség is van.

paleo, párdón

Igen, pont erre gondoltam, hogy ha rosszul vagy, akkor olyanokat kell enni, amit a hasmenés mellett is lehet és egyben tápláló. Én  mondjuk,ha rosszul vagyok, akkor sajtos pirítós kenyeret kívánok enni, de pl. húst nem is nagyon.

Sziasztok! Kb. 4 éve van diagnosztizálva a crohn betegségem, ez idö alatt lett két sipolyom, szedtem különféle gyógyszereket. A harmadik dokit "fogyasztom" éppen. Biol. th. elõtti kivizsgálás hegyeken vagyok túl és ma azt kérdezte tõlem a Dr. hogy melyiket választom?! Humira v. Remicade?? Elmondta a hatásmechanizmusukat, beadási módokat, elõnyöket és hátrányokat és rám bízta választást.
Nem tudom mi tévõ legyek?? Olvastam hogy sokan kaptatok már ilyesmit és a véleményeket várom hogy szerintetek melyik legyen??
elõre is köszi!!

szia Marcsi 84, én a Remit választanám a Te helyedben, mert ha az egyszer csak nem fog hatni akkor még minidg ott a Humira, de ha a Humival kezded akkor már nem kaphatsz Remit ugy tudom.

Kedves Marcsa84!

Szintén crohnos vagyok és már egy pár operáción is túl. Ahogyan már javasolták elõttem egy páran, válaszd a remicade-t. De kissé furcsállom, hogy a dokid feltette neked ez a kérdést, hogy választhatsz. Én eddig úgy tudtam a protokoll az, hogy elõbb a remit próbálják meg és ezek után ha nem használ akkor jöhet a humira. Én anno több alkalommal kaptam  remit, de nekem sajnos nem használt,  így most áprilistól kapom a humirát, ami  egyszerûen csodákat mûvelt. (igaz vannak problémáim, de ez nem függ össze a humira kezeléssel) Ezt egyébként igazolta az MR-vizsgálat is, régen voltak ilyen jók az eredményeim.
Mivel látom, hogy debreceni vagy, én is oda járok a kezelések miatt, ha van kérdésed szívesen válaszolok neked privát is. Keress meg nyugodtan.

Kiscica1982!
A huimára nem kell 2 hetente menni, ugyanis 2-3 havi injekciót írnak ki. Ez az elsõ injekciók esetében igaz, de utána már csak úgy van ahogyan leírtam. Nem egy ördöngösség az injekció beadása, inkább ezt választom csak jól érezzem magam.

Szerkesztette: Juni (2010-09-10 16:34)

Kedves Juni!


Bizony, furcsa - de inkább szokatlan - hogy téged kérdeztek meg: melyiket választod. Ez egyre inkább általános lesz, nem tudom, feltünt-e nektek, hogy mindent alá kell írni, vizsgálatokat, mûtéti beleegyezést, gyógyszernél, ha a felírhatónál a drágábbat aválasztod, stb. Ez nem szól másról, hogy a felelõsséget a nyakunkba varrják. Ez egyébként a betegjogokról szóló törvényben is így van, ha jól emlékszem, 1997 óta.
Persze, egy jó orvos javasol valamit, és ha Te megbízol benne, nyilván egyetértesz vele. Egy beteg- bármennyire is tájékozott, SOHA nem lesz olyan tudás birtokában, mint egy tapasztalt, jó orvos, ezért nonszensz, hogy Neked kell döntened. Ez lehet hogy csak azt jelenti, hogy esetedben mindkét biotechnológiai szer ajánlott, talán azt, hogy mincs különbség köztük.
2010. juliusa óta fenn van az érvényes finanszírozási protokoll, ésemlékeim szerint mindkét szer választható elsõnek is, és egyszer oda-vissza lehet váltani. De lehet, hogy rosszul emlékszem, mert már régen olvastam.

Clió

Szia tim-tirim!

Nem gondoltál inkább az SCD diétára? Majdnem olyan mint a paleo. Én paleoztam 2 hónapig, de semmi javulást nem vettem észre, viszont az SCD-vel volt sikerem. A remicade-bõl csak a 4. hatott, de az is csak úgy,hogy 2 hétig vmivel jobban voltam. Utána ugyanúgy jött a vér, stb... Kínomban ráálltam SCD-re és 1-2 héten belül megszûnt a vér, és kb olyan állapotba kerültem, mint a remi utáni 2 hétben. Az igaz, hogy úgy csinálni, hogy ne fogyj... nehéz, sok idõt, türelmet igényel.

Tegnap megkaptam az elsõ Remi kezelésemet. Hát úgy vártam, mint más a Messiást. Önmagamhoz képest határozottan sokkal jobban vagyok, remélem nem lesz allergiás tünetem.

Szia Marcsi! Hol kaptad az infúziót? Én a Máv Kórházban a Biospherán. Én a múlt héten kaptam meg és jövõ héten Csütörtökön lesz a következõ. Eddig én sajnos nem érzem a hatását, de lehet kell pár alkalom, mondjuk 3 hogy hasson. Te érzel valami változást hasmenés és görcs tekintetében?

Szerkesztette: ZoliJoy (2010-09-15 12:45)

Kedves Ede!

De igen, kettõs mérce a javából. Nem tehetünk mást, mint minél jobban tájékozódunk. Ebben - remélem - egyesületünk fog segítei. Jó lenne egy "A tájékozott beteg " sorozatot indítani, internetre is fel lehetne tenni, akinek meg nincs ilyen, a Crohnika újságban megjelenhetne. Igyekszem erre felkészülni. Egy évig beteg voltam, a tavalyi májusi bélnap úgy megviselt, hogy beindult a rettegés: megint beteg leszek, mert kerülnöm kell ene a  streszt,  de ez nem igazán szokott sikerülni,stb.
Azt hiszem, errõl nem kell többet írni, ismerõs ez minden "gyakorlott " IBD-snek!
Már jobban vagyok, újra próbálok az érdekvédelem területén harcba szállni, hidd el, most is szükség lesz rá, teljesen mindegy, milyen kormány van, a mi érdekeinket csak mi védhetjük meg, kb. 30.000 ember sorsa senkit sem érdekel...

Mi a véleményed/véleményetek errõl?

Üdv:

Clió

Sziasztok! Jár innen valaki a MÁV kórházba Remicade-re?

Használ a prednisolonos beöntés kúra... kicsit átértékeltem az a..l sexet az utóbbi idõben :) Okt 28. a következõ tükrözés. Addig is iszom egy sört, no meg egy viszkit, úgysem bántja most a vastagbelem ;)

Clió!
Köszi a bíztatást! Máshogy sajnos nem lehet, csak ha kemény az ember, mint a fagyott kutyaláb :)

Helyzet jelentést szeretnék adni :) Aug.31-én lejárt az 1 év Humim. A esedékes nap után rögtön jöttek a görcsök "fájások"+ a 20 ml medrol. Irány Bp. Miheller doktorúr! Most újból kell labor-röntgen-tüki, hogy újra kaphassam. :) Ez egy vicc! Mekkorát kell még kiáltanunk, hogy ez a K.....va bürokrácia eltünjön! Ki az a marha aki ezt kitalálta! Nem kívánok neki rosszabb állapotot csak mint az enyém-miénk! És még ÕK ott fent papolnak arról, hogy milyen drágák ezek a vizsgálatok! Ha egy egyszerû vérvizsgálatból Kiderül, hogy az egeket veri a gyulladás a szervezetben akkor minek még 4 féle + vizsgálat! -madár legyek ha ezt értem! :)  :(
Tényleg nem lehet semmit sem tenni?!

Juni köszi a hozzászólásod!- a legrosszabb az az egészben, hogy úgye mindenhová idõpont-idõpont......és az idõ meg csak halad! Ma voltam mellkasröntgenen hát mit mondja, egy rémálom volt!. Egy ablaktalan helységbe összezsúfolva 45 randábbnál-rondábban köhögõ emberrel másfél órát összezárva lenni, mert a Humihoz az is kell ugye! Eddig nem voltam beteg hát ezután........! De tudjuk aki beteg (ilyen vagy amolyan) az ráért, esetleg még több bajt összeszedni mindenképp! :)  :(

Szép napot Mindenkinek:).

Olyan emberkéket keresek, akik részt vettek-vesznek az MLN 0002 kipróbálásában. Tapasztalatokra lenne szükségem a kezeléssel kapcsolatban. Biológiai kezelés elõtt állok, választanom kellene, hogy Remi, Humi vagy MLN 0002..minden segítség jól jönne. Köszönöm:)!

Kedves Kukszi ( nagyon tetszik a neved :D ), köszönöm, hogy jelentkeztél. Idõközben másokkal is sikerült ez ügyben beszélnem, és arra jutottam, hogy ezt most inkább kihagyom. Mivel a sztóma zárása a tét, és nem is vagyok valami jól, meg sipolyom is lett, ezért nincs idõm kivárni, hogy használ-e a kezelés vagy sem, úgyhogy maradok inkább a másoknak már jól bevált Reminél ( vagy Huminál ).
Szép napot:)!

Dezsõ írta:

Az orvosom azt mondta ha szarabul leszek és ha persze nem használnak a gyogyszerek akkor adni fogja a REMICADÉT ezt hogy adják és medig bentkell feküdni a korházba Kérem SEGITSETEK MERT NEM TUDOK ROLA SEMMIT ÉN COLITISZES VAGYOK!

Kedves Dezsõ, nyugi...olvass ebben a topicban, mert ezt helyetted senki sem tudja megtenni és utána kérdezz, ha valami nem világos...és a floodoást pedig ne gyakorold itt.

Sziasztok!
Most találtam rá a fórumra, már 5 éve küzdök én is colitis ulcerosa-val. Két orvos után már a harmadiknál tartok, és minden lehetséges gyógyszert szedtem már. Eljött a pillanat, hogy már a szteroid sem használ, úgyhogy a 3. dokim a biológiai kezelést javasolta. Nemsokára (a kivizsgálás után) elkezdik adni valószínûleg a Remicade-t. Az érdekelne, hogy valamelyikõtök kapott-e már évekkel ezelõtt ilyet, és most hogy van, meddig kaphatta, mert tudomásom szerint csak 1 évig lehet, de azt nem tudom, hogy utánna mi lesz?? Nagyon várom valaki válaszát, sokat segítenétek! Mert kicsit be vagyok tojva ettõl az egésztõl! Köszi

Sziasztok,

ma voltam bõrgyogyinál, mert kijött ez-az rajtam! (gimbi-gomba) :))

Nektek szokott infúzió után nagy duzzadt izé (pattanás szerû, de nem az) kijönni,
ami fájdalmas, napok alatt múlik el ?
Nekem fülemben/fülemen... Azt mondta, legközelebb mutassam meg... (felkeltettem az érdeklõdését)

Amúgy minden rendben nálam.

Mindenkinek tünetmentes napokat.

Ja, legközelebb már másik dokihoz megyek :(((

Sziasztok!
A kérdésem, hogy ezeket a biológiai szereket a szteroid leépítés után rögtön lehet kapni? Ezekbe még nem ástam bele magam, de lassan muszáj lesz mert nagyon úgy néz ki, hogy a lehetõ legmagasabb kezdõ szteroid adag is csak 2 hétig segített. :( pedig úgy bíztam benne.

Köszi elõre is.
Cr