crohn-colitis.hu

Hahó Evci!

Egy dolgot szeretnék elmondani, hátha másként látod a dolgokat!
Nagymamám elmúlt már 80, mikor daganatos megbetegedés miatt megoperálták a hasát és sztómával ébredt. 80-on túl végigcsinált mindent, amit kellett, sokszor azért kell "csak" a sztóma, hogy tehermentesítse a gyógyulás regenerálódás idõszakára az érintett bélszakaszt.
Végül következett egy sztómazáró mûtét, és újra ment minden a régi kerékvágásban. Te fiatal vagy, gondolj bele, hogy az emberi szervezet mégy 80 év felett is képes a regenerációra, akkor 30 környékén???

Járjatok utána mihamarabb pontosan a dolgoknak, és elõre tekints, legfõképpen tudjál bízni!!

bocs nem jol adtam meg az e-mail címemet z.kissmagdolna@freemail.hu

Szia Evci,

akinek a fejére egyszer már ráesett a tégla... nem törvényszerû, hogy újra a fejére pottyan.
Anyukám 2000-ben lett rákos. Szépen felgyógyult, panaszmentes. Kapott kemót, sugarazták, mûtötték. Statisztikailag már árvának kéne lennem... de õ meg akart gyógyulni.

Te is ERRE gondolj!!! Meg kell gyógyulni, ez most a legfontosabb feladatod!!!

Vigyázz magadra!

Kedves Sanvito!

A Te eseted más, mint a gyulladásos bélbetegeké. IBD-ben a "sztómazáró" mûtét, mint fogalom, általában azt jelenti, hogy  a - tehermentesítõ céllal - létesített ideiglenes vendégnyilást (sztóma) megszüntetik, vagyis helyreállítják a bélpasszázst. Ebben az esetben már nincs rezekció, és ez a mûtéttípus valóban egy óránál kevesebb idõt vesz igénybe. Utánanéztem: erre nincs sebészeti protokoll, de még finanszírozási sem....
Természetesen IBD-ben is lehet olyan mûtét, hogy sztómazárás közben derül ki valami, és akkor mást is csinál a sebész.
Ha jól emlékszem, nálad nem IBD miatt történt az ideiglenes sztóma, hanem nõgyógyászati okból. Nálad a zárómûtétnél bélrezekció és hasfali rekonstrukció is volt, ha jól értettem a hozzászólásaidat. Ezért tartott tovább, mint egy óra.

Remélem, jól vagy, és továbbra is ellátod hasznos tanácsaiddal a (majdnem) sorstársaidat.

Clió

Evci!

Mekkora (hány centis, milis a daganat? )
Gondolom, nagy, ha a mûtét elõtt sugár és kemoterápiát akarnak. Ezt általában akkor teszik, ha csökkenteni akarják a daganat nagyságát, hogy utána könnyebben lehessen megoperálni.

Én úgy tudom, mivel érintett vagyok, de Crohn miatt, hogy a záróizom felett legalább 10 cm egészséges bélnek kell lenni, hogy ne legyen sztóma. Ha ennél lejebb van a baj, akkor nekem azt mondták, hogy nem lehet elkerülni a végleges sztómát. Szerencsére a maradék vastagbelem utolsó 20 centije - 5 évvel ezelõtt - egészséges volt. Hogy most mi van, nem tudom, mert a lábamon jelentkeztt a crohn-aktivitás kb. 3 hete, amit úgy néz ki, szteroiddal sikerült lokalizálni. Kicsit félek, hogy a beleim is károsodtak, mert elkezdtem fogyni. De lehet, hogy csak azért fogyok, mert nagyon nagyon sokat dolgozom mostanában. Na nem pénzért, grátisz....

Megkérdezhetem, hogy hol fognak operálni? Ahová jársz, az onkológiai centrum? Ha nem, akkor - szerintem - keress egy olyan helyet, ahol gyakorlottak ebben a témában.

Bocs, hogy írtam, de nagyon megrendített a történeted. Én elvesztettem az egyetlen gyerekemet 28 éves koromban, amikor kiderült - 6 év után - a betegségem, és soha többet nem lettem terhes a sok-sok mûtét miatt...
Nagyon szurkolok Neked, szinte nem is akarom elh8nni, hogy31 évesen lehet valakinek végbélrákj.a Az irodalom azzal van tele, hogy a bélrák az 50 év felettiek betegsége, de láttam már én is "üveges tótót hanyadtesni"-  az orvostudomány ennyit tud... Mkár hány éve kutatják a rákot, a Crohn-t is 1932-ben írták le elõször, és még mindíg ott tartanak, hogy nem tudják egyikrõl sem, mi okozza, csak a borzalmasabbnál borzalmasabb "kezelést" kell elszenvednünk...

Bocs, kicsit hosszú lett, remélem Aiolosz nem fogja törölni ilyen címen

Clió

Szia Evci!
A kemó és sugarazás idejére ajánlom a CULEVIT nevû táplálékkiegészítõt. GYógyszertárakban lehet kapni, nagy mértékben csökkenti a kemó mellékhatásait. Egy közeli ismerõsömnek tüdõ daganata volt, elõször megmûtötték és utána kapott kemót. A mûtét után, kemó alatt nem fogyott, sõt hízott. Nagyon jók az eredményei és jó kondiban is van.
Ha gondolod, akkor nézz utána a CULEVIT-nek. Az ismerõsömnek egyébként az orvosa ajánlotta, ami nagy ritkaság, mert az orvosok nem nagyon ismerik a nem gyógyszer típusú cuccokat.
A másik, hogy a cékla nagyon jó összetételû a rákos betegek számára, gátolja a rákos sejtek szaporodását. Lehet inni a levél préselve, sárgarépával és almával, olyan arányban, hogy jól meg tudd inni.
Most már próbálj meg a jövõre koncentrálni, a kicsit gyerekedre, nagyon fontos a pozitív hozzáállás. Ha van lehetõséged, akkor próbálj meg valami lazító gyakorlatot, meditáció vagy hasonló.
Nagyon szurkolok neked!

Szép napot a kedves régi és új sztómás társaknak:). Ismét itt..bár a hírek nem annyira jók. Lassan 2 éve élek sztómával ( hol van már az ígéret, hogy a kihelyezés után 3-4 hónappal visszazárnak...), és nem nagyon tudok gyógyulni. A felsõ, sztómás szakasz rendben van, nincs különösebb gondom a sztómával sem, viszont a végbélcsonkba makacsul vissza-visszatér a crohn, dacára az összes gyógyszeres kezelésnek. Sztóma véglegesítésrõl az orvosaim egyelõre hallani sem akarnak, szerintük még túl fiatal vagyok hozzá..most indult el a biológiai kezeléshez a kivizsgálás, és itt a nagy kérdés, melyiket a 3 közül..röviden ennyi.
Az eltûnésem oka általában a betegség volt, illetve az internet kénye-szeszélye..de úgy tûnik, e dolog ezen része rendben lesz, és nagyon remélem, hogy a betegség sem tart túl sokáig távol...jó lenne megint köztetek:)!

Kedves Ági! Igen, emlékszem rád! Egy csinos motoroslány kép is volt hozzá!
Sajnálom, hogy így alakultak a dolgok, és nem jobban! Remélem, hogy a biológiai kezelés segíteni fog! Szerintem hallgass az orvosodra, hogy személyre szabottan, Neked melyiket ajánlja! Várjuk a fejleményeket!
Hosszú tünetmentes idõszakot kívánok!

Szia Ági! Te is törzstag voltál, bár ez nem egy megtisztelõ titulus itt. Drukkolok, hogy biológiai kezelés után hamar eljöjjön a záród. Gondolom, hogy nem ott kapod a biológiai cuccost, ahol a gasztrósod is van. A másik topikban leírták a betegtársak a tapasztalataikat (remicade, humira), szerintem olvass vissza. Off! Mi van a lánykáddal? On!

Szia:)! Köszi a biztatást. Bevallom, én már kissé szkeptikus vagyok ( de csak nagyon kissé :) ). Felvitte ám az isten a dolgomat, két szuper gasztrósom is van, és a kezelést ott fogom kapni, ahol egyikük dolgozik.
Off: köszönöm, lánykám jól van, teljesen rendbejött fizikailag és lelkileg is. Leérettségizett, dolgozik, készül külföldre szerencsét próbálni, szabadidejében énekel ( az x-faktorban 3 fordulón túljutott, az elsõ tévés válogatáson esett ki, de nem viselte meg különösebben ). On.

Sziasztok!

Bögni (Ági) : emlékszem a hozzászólásaidra itt a topikon, mert amikor én is ideiglenes sztómát kaptam, akkor elejétõl a végéig átolvastam az írásaitokat. Nagyon drukkolok neked, hogy minél elõbb sikeres legyen a kezelésed, és sikeresen túl legyél a sztómazáró mûtéten! :)

Engem pont 3 hete zártak, lassan 2 hete leszek itthon. Gyógyulgatok, persze vannak bökkenõk. Az egyik miatt kérném azok segítségét, akiknek már volt zárójuk. A sztóma helyén a varrat eddig nem nagyon fájdogált, viszont ma elkezdett (minden különösebb ok nélkül). Nem élesen fáj, inkább sajog, és nem az egész varrat, csak a jobb széle, ez viszont picit kisugárzik. Fájhat ez még ilyen formán?
Még mindig tartom a diétát. Engem két helyen varrtak, a nagy varratomat újra megbolygatták ( ez függöleges kb. 15 cm), és a sztómánál. Mondjuk a hasam is mókásan néz ki, mert a nagyobb, függöleges varraton két oldalán olyan a pocim, mintha két félzsemlét nyeltem volna le. Ugye ez még javulni fog?

A sebészhez már nem kell kontrollra mennem, a gasztroenterológushoz október közepén kell mennem.

A segítséget elõre is köszönöm!

Timi, ugyan nekem nem zárómûtétem volt, hanem "csak" eltávolítottak egy szakaszt a vastagbélbõl, de a mûtét után néhány hétig nekem is sajgott, fájt, húzódott. Aztán elmúlt, úgyhogy szerintem emiatt ne aggódj!
Az viszont furcsa, hogy seb.kontrollra nem kell menned, csak gasztrosra.

Ági, neked jobbulást, gyógyulást, és sikeres terápiát kívánok!!!

Jó estét nektek!

Csak ritkán tudok a net elé kerülni, de igyekszem tudósítani. A daganatom 5,5 cm-es. A Kútvölgyi kórházban fognak mûteni, ha jól számolom, kb. decemberben, karácsony környékén. Tegnap óta megy a kemó és a sugár, egyenlõre nagyon jól vagyok, remélem így is marad. Bár problémám sosem volt, a betegségem is csak egy véletlen folytán derült ki. Ha nem lógna belõlem az infúzió (ilyen mobil nyakbaakasztós kemóm van), akkor meg is feledkezhetnék az egészrõl. Csak hát az eszem az tudja. A sebész a leleteimet hamarabb látta, mint engem, a sugár és a kemó elõtt egy nappal tudtam találkozni vele. Az elsõ megdöbbenésemen már túl vagyok, próbálom elfogadni a helyzetet. Patthelyzet, ez van.
Monka: ne tudd meg, hogy kiosztott az onkológus dr.nõ a mellékhatásokat csökkentõ készítmények szedése miatt. csak természetes készítményeket szedtem, amit egy másik dr. tanácsolt, ill. céklakapszulát és cytoflavint. A dr.nõ szerint a céklakapszula rákkeltõ, a cytoflavintól volt, akinek kihullott a foga, és a pirosbogyós és ehináciakivonatos szirupom között átfedés van, rákkeltõek lehetnek. Már nem tudom, hogy mi az igazság, az egyik doki ezt mondja, a másik azt. Minden esetre azt meg kell állapítanom, hogy erre a betegségre ismét egy óriási üzletág épül.
Clio: az onkológiai kp-ba járok, Bp-re. A kútvölgyis sebész egy újfajta eljárással dolgozik, ha már egy cm van a végbél záróizom felett, képes, hogy megmentsen a végleges sztómától. Nagyon bízom benne, minden reményem benne van.

Szép estét.

Szia Marcsi!

Örülök, hogy írtál, naná, hogy van kérdésem:) Mit jelent hogy a vége felé kegyetlen a sugár? Milyen  volt neked? Nekem a végbél záróizom felett 1 cm-rel kezdõdik a daganat. A végbelem szinte totál kiveszik+a vastagbélbõl 16 cm-t. Ki mûtött téged? Az én sebészem dr. István Gábor lesz. Nekem sajnos valószínûleg ideiglenes sztómám, hogy a gyógyulás idõszakára tehermentesítsék a fenekemet, nehogy a varratok elengedjenek. Neked hogy-hogy sikerült ezt megúsznod? Hol helyezkedett el a daganatod? Neked hogy derült ki, hogy valami nem stimmel a beleidnél? Szintén egy véletlen során vagy voltak elõjelek? Hogy vagy azóta? Teljesen rendbejöttél? Kontrollra milyen gyakran jársz? Mindent ugyanúgy tudsz csinálni? Sport pl.? A sugárkezeléstõl megmaradt a nõi szerveid funkciója?

Elõre is köszönöm a válaszokat.

És természetesen a többieknek is köszönöm a köszöntéseket, a jókívánságokat, a drukkolást. A legnagyobb örömhírt majdnem elfelejtettem elmondani Nektek: januárban, minden betegség, sztóma és egyéb nem kívánatos dolog mellett, férjhez mentem ahhoz a csodálatos emberhez, aki 4 és fél éve a társam, és aki nélkül ez az egész nem ment volna:). Úgyhogy a csüggedõknek üzenem: igenis van élet a sztómán ( és a többin ) túl :D!!!

Ja és természetesen újra- és újra a sok pozitív példa, hogy sztómával igenis van élet. Így igaz!

Szia Evci! folyt.
Kontrollra mindig járta ahogy elõ volt írva,most már csak évente.A széklet tartási problémák miatt kb. 1 évig csak kontroll alkalmával /3 havonta/ mozdultam ki.Ha mentem valahová nem ettem,nem ittam.Ha nagyon éhes voltam csak csokit ettem. Négy év után sem marad meg bennem a tej,a gyümölcs, zöldség,de mindig próbálkozom.Néha sikerül.Séta, kerékpár csak üres gyomorral,belekkel vagy csak csokival. Füstölt étel, fûszeres nem az erõs fõleg nem.
A csokival óvatosan,mert ha nagyon megfogja a hasat az nagyon rossz.Nedves wc papir ajánlott. A családod remélem jól viseli ezt az egészet nekik rosszabb,mint neked ha valamit szeretnél kérd,mert nem gondolat olvasók.Hidd el segiteni akarnak csak nem tudják hogyan.Szoritok neked.A korház pedig tuti.

Evci, javaslom, hogy szerezz be pantenolt, vagy valami hasonló habot leégés ellen, ugyanis a sugarazás olyan, mintha túlzásba vitted volna a napozást.

Kedves Lisa, nagyon szépen köszönöm. Igyekszem a legjobbat kihozni magamból:).

Kedves Sanvitó!

Örülök, hogy jól vagy. Úgy látom, nincs köztünk nézeteltérés, egyetértek Veled.

Ami a protokoll-t illeti: most írom a diplomamunkámat és utánanéztem a létezõ sebészeti protokolloknak. Ugye tudod, hogy csak az számít annak, ami hivatalos közlönyben megjelenik. Minden más eset az adott egészségügyi ellátóhely "belsõ" protokollja, tehát nem hivatalos.

Ha megtennéd, küld el nekem a "sztómazárás" protokollját, mert szerintem ilyen nem létezik, már csak azért sem, mert minden sztómazárás más-más betegséggel (BNO kód) kapcsolatos, és protokoll csak erre van, ha van...

Köszönettel:

Clió

Szia, Tom!
Azt hogy érted, hogy ott hátul? A végbélbõl jön a váladék? Nekem 2 éve van sztómám, és folyamatos a váladékozás is, pár hete pedig beindult odalent a crohn, véres székletszerûséggel meg mindennel ami ezzel jár. A végbélben valamennyi felszívódás  mindig van, úgy tudom, tehát a váladékozás is természetes dolog.  Nem tudod visszatartani? Orvosoddal beszéltél már errõl? Nekem mondjuk csak az intim betét használata jutott eszembe segítségképpen, az megóv a balesetektõl. Sõt, ha jól tudom, a Tena már férfiaknak is gyárt betéteket, ezt gyógyszertárban tudják megmondani ( vagy utánanézhetsz a neten, és ha megvan, ami jó lehet, csak meg kell venned, nem kell kellemetlenül érezned magad a kérdezõsködés miatt ). A hasmenést pedig orvosolhatod különféle fogós ételekkel, rizzsel, banánnal, almával ( persze azt nem tudom, neked milyen sztómád van, nekem vastagbél, és nekem ezek a kaják szoktak használni ).
D

Sziasztok!

Köszönöm marcsi71-nek a részletes leírást. Hát, mit ne mondjak, felköthetem a gatyám. Marcsi71! Te hány kilóról fogytál 25-öt? Mert én vasággyal együtt nyomok 60-at, a 173 cm-es magasságomhoz. A lelkemre kötötték, hogy ne fogyjak, de most a mellékhatásoktól nem eszek, amúgy meg az idegességtõl.
A többieknek is köszönöm a sok jótanácsot. Túl vagyok az elsõ kemon, a nyálkahártyám bánta, az ínyem begyulladt, a fogaim fájnak, különösen a bölcsességfogaim. A kaja és a dumálás nem nagyon megy. A szám széle cserepes, de nagyon és a hüvelyi flórám felborult:(. A bal alkaromban volt bekötve a kemoterápia, tegnap délelõtt kivették, nem tudom használni a karom, mert begyulladt. Jegelem, kenegetem, remélem, napról napra jobb lesz. Egyenlõre ennyi. Továbbra is járok szorgalmasan a sugárra.

Sziasztok. Szia Evci!
Én 63-ról kezdtem.Sugár után egyél amit szeretsz és jól esik,fontos.Bölcsesség fog nem fontos még most húzasd ki amíg tudod.A kemo sajnos összeégeti a vénákat,a végére a bõrödön barna vonalak jelzik hol van az ér.A tût is mindig máshová szúrják,mert meg is keményednek a vénák.Idõvel elmúlnak.Gondolom a Hitre doktornõhöz jársz.Fogadd meg a tanácsát ne szedj semmit,azt mondta nekem hogy a fiatal szervezetben ezektõl a tápl kieg.-tõl a rossz sejtek is regenerálódnak.A fogyás csúnya volt,de egy szuszra fel tudtam futni a kútvölgyiben a negyedikre.Mûtét után is könnyebb volt a mozgás.Szerintem az is jó ha nem vastag a hasfal.Mûtét után nutridrink tápszert kaptam és szépen meg is híztam.Most 64 kg vagyok.Nagyon szurkolok neked.És mindenkinek aki itt van a fórumon.Nem tudtam mindent elolvasni.de nagyon sok fantasztikus ember van közöttetek.

Szia Ági!

Én is emlékszem Rád: Téged is nagyon felháborított, ami a Margit kórházzal történt, ugye?
Remélem, megtaláltad a Dobót Esztergomban. Ha igen és õ operált, bizzál benne, a legjobb kezekben vagy.

Bocs, ha tévednék, én sem fórumoztam egy évig, mert aktív lett a crohnom, amitõl - és még sok minden mástól - kiborultam, de szerencsére már jól vagyok.

Csatlakozom Lisa-hoz: sok-sok boldogságot Nektek, az életben valóban az a legfontosabb, hogy az ember megtalálja azt a valakit, aki egy életen át - jaj, de konzervatívan hangzik, pedig igaz! - a társa lesz.

Clió

Hát igen, akkoriban teljesen kiakadtam a Margit sebészetével történteken, fõleg mert az utolsók közt voltam, akiket ott mûtöttek. Végül nem mentem a Dobóhoz, maradtam a Mihók doktornál. Mikor a Dobóval utoljára beszéltem, õ adott a Mihók dokinak:), akiben egyszer sem csalódtam, a lehetõ legjobb orvos és ember, aki valaha is foglakozott velem. A zárót ( vagy a végbélirtást ) is õ csinálja majd, bár az a kaotikus helyzet, ami most is van a Margitban, nem visz elõre. Remélem, mire eljutok a mûtétig ( ami a biológiai kezeléssel és az azt követõ várakozással a tünetmentességet illetõen legalább 2 év ), már rendezõdik a dolog.

Köszönöm szépen a jókívánságokat.

Még nagyon-nagyon sok tünetmentes évet:)!