crohn-colitis.hu

Az infúzióban nagyobb adagot adnak egyszerre, több száz mg-ot ha jól tudom.
Ha tudsz gyere el a következõ találkozónkra, szívesen várunk. http://crohn-colitis.hu/101016/ Vagy ha az nem jó, elmehetsz egy MCCBE-s klubfoglalkozásra is. http://mccbe.hu/ Szerintem már attól jobban van az ember ha találkozik megértõ betegtársakkal.

Nem tudom,hogy jobb lesz igazából nem akarok menni és már az agyam azt sugalja jól vagyok nem kell menni . Félek nem is csak magam miatt a fiaim miatt kicsik még hogy én ne legyek itthon,igen tudom az õ érdekük hogy elmenjek de nagyon nehéz. Félek mit fogok én ott csinálni egyedül? Valahogy rá kell vennem magam hogy nem lesz baj és õk is jól lesznek meg én is. Igaz akinek volt ilyen annak jobb lett?Hát  meg próbálok készülni lelkileg is meg a páromnak hogy mindent meg találjon. :)  Neki is nagyon nehéz lesz aggódik is miattam meg a fiukkal sem volt ennyit egyedül nélkülem. Jaj valaki mondja azt hogy nem lesz baj nélkülem hátha meg tudnék nyugodni. belül szinte érzem hogy marcangolom magam, de ez akkor a butaság én a "gyerekeimbe " betegedtem bele, hogy lehet ezen változtatni?

Sinemone, semmi baj nem lesz a gyerekeiddel, ha be kell menned kórházba, egy gyógyult mama jön majd haza.
Volt hogy fél évente voltam kórházban, gyerekeim elvoltak itthon, látogattak valakivel.
Nyugodj meg és kezeltesd Magad, az a legfontosabb.

Sinemone!
Valaki a családból nem tud besegíteni? Barátok, barátnõk, bárki. Gondold át. Ha szükség van a segítségre, igenis kérjed.

Próbáld összeírni a teendõket, szokásokat, Te hogy szoktad csinálni. Biztos menni fog, ne gyötörd magad. Néha az élet, sors megoldja.

gondolj arra, hogy jobban leszel, ezért mindent megteszel most, és akkor ha hazajössz könnyebb lesz.
Pár nap, úgyse tartanak benn sokáig. Kapsz otthonra gyógyszert.

Kicsit pozitívabban nézd a dolgokat, sokszor az is segít.
Vigyázz Magadra, belõled csak egy van, tudod.

Sinemone!
Megértelek, mert én is úgy gondolom, ha nem én csinálom meg a dolgokat, akkor sose lesz megcsinálva, de hidd el, az alatt az 5 nap alatt senki nem fog éhen halni, és nem eszi meg a kosz sem õket, ha elõtte bevásárolsz és kimosol mindent! Nem tudom a gyerekeid hány évesek, de az én lányom 11 volt amikor 4 hónapig! egyfolytában kórházban voltam, és az én férjem még a sótartót se találja meg, amit 5 éve ugyan ott tartok! De megoldották, sõt kellemes meglepetések is voltak. Ne aggódd túl a dolgokat, és ne várd meg, amikor már a mentõ visz!!!

Köszönöm szépen a fiuk 2,5 illetve 6 évesek igazatok van. Az útiköltségpapírt köszönöm eddig ezt nem is tudtam. Aranyosak vagytok kicsit mosolyogtam is ez jól eset, az én férjem se tudja hogy mi hol van, de tudom hogy jól meglesznek "remélem":) végül is van telefon majd megoldjuk. :) Egyre közelebb van ez a vasárnap. Én most Debrecenbe leszek. Köszönöm a buzdító szavakat  szép napot nektek  :)

Sinemone, az én kislányom 8 hónapos volt, mikor Anya kórházba került... és kb 14 hónapos koráig nagyjából nem is volt Anyja... Túléltük. Szerintem nekem nehezebb volt, a gyerekek hihetetlen módon tudnak alkalmazkodni...
A pasik, meg ha szükséges, mindent megcsinálnak: fõznek, mosnak, takarítanak, vasalnak...
Szóval ne aggódj, minden rendben lesz.

Sinemone! Most olvasom a helyzetedet, ne aggódj, az a legfontosabb, hogy egészséges, kiegyensúlyozott anyuci legyen a gyerkõcökkel, hidd el, nem lesz semmi baj.
Itt sokan tudják, hogy amikor a lányom hat hónapos volt, nekem egy egész hónapra kellett kórházba mennem, nem volt választási lehetõség, én is nagyon, de nagyon aggódtam, de szerencsére minden rendben volt.
Úgyhogy csak a gyógyulgatásra koncentrálj ezerrel! :)

Tükrözés nélkül egy tapodtat sem. Ha már bent vagy kivizsgáláson bele veszik a tükit is koloszt is. Meg orvosa is válogatja. Mindent megcsinálnak amire szükség van.
Legyen szép napotok!

Sinemone, én csak annyit tennék hozzá a fentiekhez, hogy amikor elbúcsúzol a gyerekektõl, akkor ne sírj (majd ha egyedül leszel, kisírod magad), próbáld nekik derûsen mondani, hogy most egy kicsit távol leszel, de 1 hét múlva már jössz is. Szóval, ne érezzék, hogy ez valami borzasztó dolog és ne kezdjenek el aggódni, hogy mi van az õ anyukájukkal. Kitartás, gyorsan túl leszel mindenen!

Sziasztok!

Új vagyok itt, és rengeteg kérdésem van.... ha valakinek van egy kis ideje válaszolni, azzal nagyon sokat segítene nekem.
Egy hónapja diagnosztizálták a colitis ulcerosát, szövettanból, mivel nem tudta az orvos végig csinálni a vizsgálatot. Panaszom nem volt, az ezt megelõzõ idõszakban, ugyan néha fájt a gyomorszájam, de ez már egy jó ideje nem volt tapasztalható, mikoris véres híg székletem lett, valamint hõemelkedésem napokig. Ezt salofalkkal kezelték és egy évig salazopyrin napi 3x1-et írtak fel nekem. Most egy hónap telt el azóta, és kétségeim merültek fel. Be kell vallanom nagyon gyógyszer ellenes vagyok, és ez idáig csak a legkritikusabb betegségeknél voltam hajlandó gyógyszert szedni. A salazopyrint persze szedtem eddig rendesen, de míg elõtte nem, most szerintem rosszabbul vagyok. Elõször az egyik, majd már a másik lábamban is érzek egy zsibbadásos izomláz szerû fájdalmat, úgy a térdem hátsó részén és a vádlimban. Ez néha úgy fáj, hogy alig bírok lábra állni...fáj a hasam, ami eddig szintén nem volt, a közérzetem is rosszabb és gyengébbnek érzem magam.
Most azt fontolgatom, hogy végleg abba hagyom a gyógyszer szedését. Csak fogalmam sincs, hogy melyikkel ártok inkább, ha abbahagyom, vagy ha szedem. ?! Egyébként a híg, véres széklet abban a pár napban meg is szûnt, amikor keletkezett, tehát ezzel kapcsolatban nincs problémám jelenleg.

Nem tudjátok, hogy mitõl lehet ez a fájdalom a lábamban? Mit gondoltok errõl a gyógyszer szedés abbahagyásáról? Én szívem szerint a gyógyteákkal és a diétával is meglennék, sõt. Véleményem szerint több benne az üzleti fogás, mint bármi, ami jótékony lehetne. A diétáról is írhatna nekem valaki, mert itt a fórumokat olvasva úgy látom, hogy mindenki mást ír, van aki azt mondja, hogy együnk tejtermékeket, meg kruplit, rízst, van aki meg pont az ellenkezõjét. Ugyan sok helyen olvasom, hogy zöldség, gyümölcs...stb. de mégis akkor most mi pontosan? Jó természetgyógyász is érdekelne. Meg úgy bármi, akár egy kedves szó is:)

Egyébként 25 éves vagyok, nem mintha ez egy nagyon fontos infó lenne:)

Remélem tudtok segíteni, és elnézést ha olyasmit kérdezek, ami már ezerszer elhangzott.

Szia Figureout!
Elõször is üdv a fórumon, meglátod jó helyre találtál!
Szerintem ha bármi panaszod van ami szerinted összefügghet a gyógyszerrel beszélj a gasztrós dokiddal! Semmilyen gyógyszert nem javasolt csak úgy abbahagyni (bár halkan jegyzem meg, én is ezt tettem).
Diéta: mint mindenben itt is különbözõek vagyunk. Szokták javasolni, hogy vezess egy étkezési/wc-re menési naplót, abból kiderülhet, hogy mitõl lesz hasmenésed, stb. Ezek alapján aztán össze lehet állítani egy étrendet ami a te Egyéni igényeidnek megfelelõ. Egyébként erre vagy egy külön topic, ahogy a természetgyógyászatra is. Sok minden ki lett már beszélve a fórumon, érdemes visszaolvasgatni (persze mindent tudom, hogy lehetetlen).
Nem tudom merre laksz, de han kedved eljöhetsz egy betegtalálkozóra is, ahol sorstársakkal beszélgethetsz élõben.
Egyelõre azt hiszem ennyi elég lesz, Jó Egészséget!

Zolcsi megelõztél! :D Én sokkal hosszabban fejtettem ki ugyanazt. ;)

Szerkesztette: Peeter (2010-09-23 21:15)

Sziasztok egyre jobban közeledik az a szörnyû vasárnap. :(  hát ez van már össze pakoltam fel cetliztem mindent mit hol találnak. :) Lelkileg beletörõdtem már úgy gondolom rám fér egy párnap egyedül. Még holnap írok azután már csak csütörtökön mindenkinek jobbulást szép estét nektek  :)

Nálam a Crohn kétoldali Sacroileitist csinált,keresztcsonti izületi gyulladást,ami lesugárzik a lábamba,és baromira tud fájni,vagy hogy heteken keresztün megállás nélkül.Ergo tud szerintem a Colitis is hasolnló izületi gyulladásokat csinálni.

Szerkesztette: Breki (2010-09-24 18:34)

Üdv otthon. Várjuk a beszámolót!

Szia Feka! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Sajnos egyre több gyereket is érint ez a betegség, amit szomorúan hallok! Örülök, hogy nem kell diétáznia! Az én orvosom is azt mondta, bármit ehetek, ami nem okoz panaszt. A Medrolt szép fokozatosan, az orvos utasításai szerint szokták csökkenteni, ahogy Ti is teszitek. Az alapgyógyszereket továbbra is szedni kell. A cél az, hogy tünetmentes legyen a beteg! Sajnos, erre a betegségre jellemzõ, hogy idõnként kiújít, de emiatt kétségbe nem szabad esni, mert kezelhetõ.  Nincs két teljesen egyforma eset! A táplálkozással kapcsolatosan az a legfontosabb, hogy jó minõségû és "friss" ételt együnk. Mindenkinek saját magának kell kitapasztalnia, hogy melyik étel okoz panaszt, és melyik nem, sokszor még az étkezéstõl is független, ha netán jön valami tünet.
Kérdezz bátran, mindig van, aki válaszol! Várjuk a Te tapasztalataidat is!
Tünetmentes idõszakot és sok vidámságot kívánok!

Sziasztok! meg jöttem szóval nem vagyok valami túl jól, de végre itthon vagyok . Szerencsére a fiúk jól meg voltak itthon :) miattuk legalább nem kellet aggódnom na de én szóval befeküdtem vasárnap a vénám a kezeimbe gajra menetek. 1 nap 125 mg  medrol meg valami görcsoldó. 2 szintén medrol 80mg és 2 szer görcsoldó vénába. 3-4 nap már csak medrol volt görcsoldó nem plszu a kiegészítõ kis rácsát gyomorvédõ +kálium stb jah és b6 mert 1nap olyan jól lettem hirtelen hogy amit vittem összes kaját az 5 napra mind megettem persze ez hétfõn mind ki is jött mert arra nem gondoltam hogy ha napi 1 étkezésnél én ne egyek már meg egy heti kaját.Úgyhogy a bogyóim ennyi volt ott itthon maradt napi 24 medrol 2 szer kálium pentasa meg valami inmuran nevezetû valami. Persze azért kellet olyan messzire be feküdnöm mert a dokim figyelni akart de hétfõn találkoztam vele és utána többet nem kicsit rosszul eset de hát na napi 1 szer be jött egy dr. nõ megkérdezte hogy vagyok és ennyi az állpóló nõk be jöttek addig míg meg döftek .Nagyon jó állapotban van a kórház van gyógyszerük nem kellet a sajátomat be vinni de nagyon messze van volt tv-m és nem egy 80 év körüli volt a szobatársam ha nem egy kedves hölgy. Ja tényleg csak én vagyok ennyire rehabos hogy én voltam ilyen fiatal a többiek 50 év felettiek. És persze 1 hátul ütõje azért volt képzeljétek csak 1 wc volt a folyosón kb 45 nõre és ebböl 20 crhnos vagy colitises ez azt jelenti hogy tolongás volt, mindig kukucskálni kellet mikor mehetek csak akkor volt kellemetlen mikor hirtelen de máris mennem kellet szaladgáltam mint pók a falon abba a nagy kórházba egy wc ért. Ja még annak örültem hogy jött egy dietikus hölgy aki sok mindent elmonddot sok mindent. mióta itthon vagyok hát napi 2 szer wc-re kell mennem de napi 3 szor eszek apródonként kb.1-2 szer görcsölök. Persze meg ígértem magamnak nem fogok idegeskedni ez kb .félnapig ment utána be görcsöltem  hát nem tudom hogy mi lesz, azért próbálkozok csak még egy kicsit fáradt is vagyok de sajnos a párom is ágynak eset valami inulenzától így rám maradt megint minden. Nem baj legalább le foglalom magam. Köszönök igazán mindent nektek a sok biztatást remélem nem untattalak titeket majd még írok sziasztok

Sziasztok! Szóval megint jöttem nektek egy kicsit panaszkodni meg persze kérdessem is lenne. A házi dokim igen csak azon van hogy százalékoltassam le magam már készít i a papírokat ti mit gondoltok errõl ti is le vagytok százalékolva mennyit lehet ezzel kapni nem egy látványos betegség úgy értem mikor rosszul vagyok. Meg el lehet menni vele dolgozni persze ha fel vennének valahova? Most még gyesen vagyok de próbálom át íratni,meg igazán az a bajom hogy a férjem nem igazán örül neki azt mondja hogy menjek el 8 órába de egyenlõre nem is vennének fel sehova meg õszintén nem hiszem hogy tudnék 8 órába most dolgozni lehet ha jobban lennék igen de most még nem igazán vagyok valami 100-as. Most úgy érezteti mintha eltartott lennék és mint aki nem akar dolgozni, de én szeretnék igazán nem szívesen mennék el pl. sor munkára. Lehet hogy tényleg bennem van a hiba már nagyon nem tudom úgy érzem én tehetek arról hogy beteg lettem de mit rontottam el meg hiába tudnám már nem tudom vissza csinálni bármennyire szeretném. Gondolom biztos ki vagytok akadva rám mióta megtaláltam ezt a forumot  sajnálom sziaztok

Szia Feka! Ilyen mellékhatásokról még nem hallottam, de mindenki másképp reagál a gyógyszerekre, illetve azok csökkentésére vagy elhagyására. Szerintem mindenképp beszélj a háziorvosotokkal, illetve a gyermekorvossal. Jó lenne, ha megvizsgálná a fiadat! Mondd el neki, milyen tünetek jelentkeztek, mert ezt okozhatja más is. Nyilván az orvos szava a döntõ, de jobb elõvigyázatosnak lenni.
Jobbulást kívánok a fiadnak! Neked pedig sok erõt, kitartást.

Szia Marthuska! Nem ivott a teán és a szénsavmentes vízen kívül. A dokija mondta,hogy lehet a Pentasa irritálja a beleket vagy ahogy írtad a sav. Az orvosát majd 11-én hívom fel mikor kell vinnem vissza vizsgálatra és akkor újra elmondom a panaszokat, és meg írom mit mondott. Nekem volt egy ismerõsöm aki szintén ettõl a betegségtõl szenvedett.De mellette lisztérzékeny is volt utána tejcukor érzékeny is lett, mert azt mondta ez a betegség mindent elõ hoz egy idõ után. Sok mindenen átment tükrözés gyógyszert diéta stb.De Õt már 3 éve nem tartják nyilván crohn betegnek. Ez jó dolog. szerinted ki lehet ebbõl gyógyulni? Nekem azt mondta a doki kezelhetõ, hogy tünetmentessé lehet tenni.De végleges gyógyulás szerintem kérdéses.Az ismerõsöm azt is mondta, hogy rossz  hogy a fiam nem diétázik mert így sok minden elõ jöhet lisztérzékenység stb szerinted? Köszönöm hogy írtál de mire gondoltál az allergiával kapcsolatban? Mert evvel a betegséggel rengeteg kérdése lenne az embereknek de nem jutnánk soha a végére mert mindenki azt szeretné ha nem is létezne sok ilyen" gyógyíthatatlan " betegség  köszönöm én a tünetmentes napokat de ha nincs más ezt is el kell fogadni.Örülök még ennek is hál istennek. SZIASZTOK

Folytatás!
Az ismerõsöd, mibõl tudná, hogy a fiadnak milyen diétára van szüksége!? Mivel a fiadnál nem állapítottak meg se lisztérzékenységet (gluténérzékenység), se tejcukorérzékenységet, így ilyen jellegû diétát nem kell folytatnia. Diétázni annak kell, akinek komoly oka van rá, indokolatlanul miért sanyargatná magát feleslegesn az ember! Ha kétségeid vannak, a gasztroenterológust kérheted ezirányú vizsgálatokra, de lehet, hogy már nézték is a vérbõl, hogy van-e lisztérzékenység? Ezt egy laborvizsgálattal meg lehet oldani, a laborpapíron bejelöli az erre vonatkozó rublikát. Említsd meg a gasztroenterológusnak a kétségeidet, és Te is megnyugszol! Ha kell, írd fel egy papírra a kérdéseket, nehogy kimaradjon valami, hisz mindig kapkodás van ott is, sok a beteg.
Az allergiával kapcsolatosan én nem gondoltam különösebbre, mint gyógyszerallergiára stb. Van, aki pl. a mogyorókrémre allergiás, van aki halételekre stb. Mivel, volt ez a riasztó tünet, azért kérdeztem, volt-e valami közvetlen elõzmény, ami kiválthatta. A Pentasát én sem bírom szedni, de nekem ilyen tünetet nem okozott, ezért írtam, hogy mindenki más és más. Bízzál az orvosodban, õ ki fogja deríteni, mi okozhatta. A gasztroenterológus meg fogja mondani mire kell vigyázni, kell-e valamilyen diétát tartani. Ha nem kell, akkor Te magad kialakíthatod a fiad étrendjét úgy, hogy megfigyeled, mik azok az ételek, amik rontanak az állapotán, mi az, ami javít. Érdemes egy füzetben feljegyezni, miket evett-ivott, hogy vissza tudd keresni (mi okozott pl. hasfájást), mert lehet hogy nem is azonnal okoz panaszt, ami ételt éppen elfogyasztott. Olyan is van, hogy nem az elfogyasztott étel okozta, hanem a rossz hangulat vagy a stressz.
Várom a fejleményeket! Tedd fel további kérdéseidet!
Mielõbbi jobbulást, tünetmentes idõszakot kívánok!

Szerkesztette: Marthuska (2010-10-06 09:58)

Ja még annyit Marhuska kérdeztem ma a védõnõt elmondtam neki a szombat esti rosszullétet és õ is azt mondta,hogy a sav csinál ilyen rosszullétet és adtam neki az opremazolt gyomorsavtól és attól lett jobban. SZIA!

Kedves Feka! A "Gyógyszerek és kiegészítõk" topicba írok Neked!

Ancsa40 írta:

Sziasztok!
Próbálkozok, de eléggé halottnak látszik ez a fórum. Örülnék ha tudnék a hasonló problémákkal küzdõkkel beszélgetni. Nálam most diagnosztizálták a chront. Jelezzétek ha be-be néztek néha, de a régi írások is tanulságosak számomra.

Ancsa, a szemeddel is lehet valami gond, ha ezt a fórumot halottnak látod. Azt írtad, hogy próbálkozol...elárulnád, hogy mivel ?
A crohnt pedig így kell írni, "crohn" erre figyelj légy szíves.

Ancsa40 írta:

Köszi! Nagyon kedves az elsõ fogadtatás. Pont jól jött, hiszen "remekül" vagyok...
Neked is a legjobbakat!

off
Amilyen az "adjonisten, olyan a fogadjisten"...
Neveltetés kérdése az egész. Amikor valahová belépek, mint idegen, köszönök és bemutatkozom... Nem azzal kezdem, hogy mi ez itt, egy temetõ :(
Te ide tájékozódás, segítség kérése ügyében jöttél...nem volt jó a belépõd. Nem csak te vagy "remekül", vannak itt még jó néhányan, csak más a stílusuk....ja és le tudják írni helyesen, hogy mi a betegségük neve ;)
Hidd el, itt nagyon segítõkész emberek vannak, nézz utána a különbözõ topicokban, de a fikázást hivatalból üldözöm. 
on