crohn-colitis.hu

Sztundi! Nem ismerem a szitut, mert ha nem olyan rég voltál kolonoszkópián, akkor én sem értem a dolgot. Szerintem ez csak egy medroltól egy visszaesés lehet inkább. Egyébként mindenképp kérj altatást, mert gyulladt béllel nem olyan kellemes a tüki. Sajnos ez nem negatív hozzáállás, sok gasztrós imád tükrözni, ha kell, ha nem. Bár a meglátásom szerint jobban járnátok mindketten, ha megvárnátok míg kicsit lejjebb megy a gyulladás.

Szerkesztette: én (2010-09-28 19:49)

Sztundi! Mikor elkezdett menni a hasam most én is összetévesztettem a colitisemmel, pedig kiderült, hogy ez a jópofa kis vírus is bekavart, ami náthát és hasmenést okoz. Lehet, hogy egy kicsit várni kellene azzal a tükrözéssel. Szerintem ez lelkileg is megvisel téged, ami most egyáltalán nem tesz jót.

Én már nem is tudom mire gondoljak. Valakinél már volt visszaesés medrol kúra után? És akkor mit csináltatok?

Én is úgy vettem észre, ahogy visszaolvastam a hozzászólásokat, hogy van más lehetõség is. Lehet, hogy másik dokit kéne keresnem. Még azt sem mondta meg hogy szedjem a medrolt, csak felírta a házidokinak, hogy 90%os támogatást adhat rá. Azért tök jó, a pénznek mindig örül....de mégsem segít.

Szia Sztundi! Medrolt én folyamatosan szedtem. A Medrol leépítése folyamán mindig fájt a térdem, bedagadt. Az újaim alig mozogtak. Ekkor derült ki, hogy Rheumatoid Arthritisem van. Ja, és én jártam utána külön reumás szakorvost keresve. Mivel a Medrol minden tünetet elnyomott, így a reumás doki kérésére az MRI vizsgálat alkalmával derült ez ki. TEHÁT NEM A BELGYÓGYÁSZ SZAKORVOSOM DERÍTETTE KI.

SZERINTEM NAGYON FONTOS A NÕI MEGÉRZÉS. HALGASSATOK A BELSÕ MEGÉRZÉSEITEKRE KEDVES SORSTÁRSAIM, HA MONDHATOM EZT ÍGY.

Köszi. Akkor talán a Kliont még ki lehetne próbálni?

Nem tudja valaki, hol kapni Budenofalk 2mg végbélhabot? Sok gyógyszertárba Szegeden azt mondják, hogy országos hiány van! Aki Budapesti és tudja, hol hol lehetne fellelni, irja le nekem, mert jövöhéten már kellene!

Üdv!

Nekem sikerült feliratnom a Modulen IBD-t. Izre tûrhetõ, de az izesítõket hozzá Magyarorszgán nem forgalmazzák. Kizárólagos tápforrásként akarod használni, vagy csak kiegészítõnek? Alapvetõen crohn-ra ajánlják, a tanulmányokat is crohn betegekkel végezték, de szerintem colitis-ben is mûködhet. Egyrészt nagyon gyorsan felszívódik, van benne Transzformáló Növekedési Faktor ß2 ami gyulladáscsökkentõ citokin és középláncu zsírsavakat tartalmaz ami szintén gyulladáscsökkentõ elvileg. Igazából szerintem simán felírhatná az orvosod, fõleg ha vékony is vagy. Amúgy elég durva, hogy az elemi diétát még a Dr Falk Pharma honlapján lévõ összefoglaló is hatékonyabbnak találta a steroidnál, kórházban mégsem használják ezeket a tápszereket. A szteroid ennyivel olcsóbb?

SCD diétára nem gondoltál? Én paleoztam 2 hónapot különösebb javulás nélkül, de utána az SCD tényleg segített. Nem nagy a különbség a kettõ között, de annál fontosabb.

Egyébként ha paleo-zol, akkor a Modulen IBD nem túl jó hozzá, mert cukor is van benne meg kazein alapú.

bb

Ma sikerült felíratnom a háziorvosommal a nestlé modulen-t.Már alig várom hogy megjöjjön.
Paleo étrendet csak részben csinálom majd,aztán lehet szigorítok rajta.
De ha van valami beszámolok róla.
üdv

sziasztok, azt meg tudná nekem valaki mondani hogy hány mg szteroidnál (Prednisolon) lehet váltani Budenofalkra? 
köszi elõre is!

Ki kaphat Remit? Nekem még sosem említette a dokim. Végül is elkezdtem Kliont is szedni, hátha jobban leszek. Bmanó (szia :)), téged mûtöttek már?

Szerkesztette: Sztundi (2010-10-01 20:09)

Szia Osine!: mivel mindenkinek a szervezete másképp reagál a Medrolra (is), így biztosat nem lehet mondani, de valószínûleg várható néhány mellékhatás. Én jól meghíztam tõle, valamint "kirügyeztem". Reméljük, hogy tényleg mihamarabb lehet majd csökkentened.

Szerkesztette: Peeter (2010-10-02 20:11)

Dave,
akarod tudni, hogy honnan tudod megrendelni az ízesítõt a Modulenhez, és mennyibe kerül, ha igen, megírom.
Ha mást érdekel, annak is válaszolok.

Üdv.:Zsuzsika

Tim-Tirim!


Szerintem az orvosodnak igaza van: tápszer csak akkor kell, ha komoly felszívódási zavar alakul ki a betegség nyomán, ez viszont gyors súlyvesztéssel jár. Ha valaki tartja a súlyát, akkor sokkal egészségesebb zöldség/gyümölcs formájában bevinni a vitaminokat, ásványi anyagokat, nyomelemeket, mert ez a forma természetes, míg a tápszer - legyen az bármilyen csúcsminõségû - mesterségesen elõállított valami, ami soha nem lesz egyenértékû a természetes anyagokkal.

TimTirim!

Nem értem a kérdésedet: szteroid-leépítésrõl van szó? Ha igen, bármekkora dózisnál el lehet kezdeni a szteroid leépítését (ált. szájon át nem szoktak 64 mg-nál többet adni, ha nagyobb dózis kell, injekció formájában adják). A leépítést nagyon lassan lehet csinálni, mert a túl gyors tempó a betegség fellángolását eredményezheti.
Ameddig abba nem hagyod a szteroidot - szerintem teljesen felesleges Budenofalkot szedni.

Nekem azt mondta a doki, hogy 12-8 mg medrol után lehet átállni 3X1 Budenofalkra.

Ildike, Neked mit kellett szedned amikor visszaestél?

Azért ez dúrva, hogy 32mg medrolt csak úgy "elvette" és utána budenofalkot kaptál, nem is csodálom, hogy visszaestél. A medrolt meg egyébként fokozatosan szabad csak abbahagyni. Én február óta szedtem medrolt, fokozatosan csökkentve, és szeptember közepén hagyhattam csak el, de akkor is már csak 2 naponta szedtem 4mg-ot, és most tértünk át Budenofalkra.

Dave, Rikk, vagy bárki, akit érdekel!

A Modulen IBD-hez az ízesítõt az Európa Patikában / 1081 Budapest, Fiumei út 2.sz./ lehet megrendelni, de telefonon is felveszik a rendelést (én mindíg telefonon rendeltem) . Telefon szám: 1 4560843.
Kb. 4 nap alatt házhoz szállítják bárhová az országban, de érte is lehet menni, akkor nincs szállítási dij. Ízek: málna, citrom, narancs, tórópusi gyümölcs, fekete ribizli (nekünk a málna ízlett legjobban). 1 dobozban 30 db.
4 gr.-os kis tasak van.  1 doboz ára ÁFÁ-val: 7.200.-Ft. (Ha küldik, némi kezelési költség és az utánvételi postaköltség jön hozzá).

Ami a lényeg: nem szükséges egy adag tápszerbe (az adagot itt fél-liter elkészített tápszerre értem) 1 tasakot beletenni, fél tasak, vagy csak 1/3 is elegendõ, mert elég intenzív íze van, így anyagilag kedvezõbb, mert 1/2 tasak így csak 120 FT.-ba kerül, ami megéri, ha azt vesszük, hogy 120.-Ft-ért könnyebben legyûrhetõ a tápszer.
Mi váltogattuk az ízeket, napi 3 tápszernél 3 különbözõ ízt használtunk, és így nem volt olyan unalmas és kibírhatatlan.

A Modulen tápszert mi mindíg turmix géppel keverjük ki (az iízesítõvel együtt), így nem marad csomós, sûrûbbre csináljuk (a tápszer port kevesebb vízbe tesszük, mint a javasolt), úgy a kevesebb mennyiség miatt könnyebb meginni , és szívószálat használunk, akkor nem áramlik szét az egész szájüregben mindenhová, ezért hamarabb leszalad. Utána vizet persze lehet inni.

Ha valakinek huzamos idõn át, heteken keresztül ezt kell inni, különösen, ha kizárólagosan tápszert eszik, mást nem, javasolható az ízesítés, mert sokkal könnyebb meginni.

Üdv.: Zsuzsika

Kedves Dave, bocs, a PM-et nem láttam.
Nekem azt mondták, hogy "magyarországi" gyógyszertár nem forgalmazza, csak külföldrõl hozza be az erre szakosodott gyógyszertár, de utána kellene nézni, mert pl. ez az Európa gyógyszertár azt sem tudta, hogy a Modulen IBD má nálunk is kapható kb. 1,5 éve, és TB. támogatással, nekem azt mondták, hogy csak õk hozzák be külföldrõl, ami persze nagyon drága. Tõlem tudták meg (nem akarták elhinni), hogy már belföldi forgalomban van. Volt is velük emiatt egy kis konfliktusom.
Üdv.: Zs.

Kedves clió!

A Modulen IBD tápszert antiinflamattorikus hatása miatt (TGF-ß2 és MCT) kifejezetten adják remissziós fázisban is, a remisszió fenntartása céljából. Ilyenkor csak kiegészítõ tápforrás. Tehát szerintem nem szükséges feltétlenül komoly felszívódási zavar a felíráshoz.

Tim, én is úgy tudom, ahogy Dave írja.

Osine, hát mindig bepróbálkoznak új gyógyszerrel, csak nem sikerül. Most pl. a pajzsmirigy túlmûködésemre adtak gyógyszert, az a májat nem, de a fehérvérsejteket pusztítja és a mellé is medrolt kaptam. Úgyhogy csodálatos.

tim, ne görcsölj rajta, szedd pár napig átfedésben, mondjuk 3 napig. utána csak a budenofalkot. Én a múltkor mikor kicsit kezdett visszatérni a hasmenésem (mert csökkentettem a budenofalkot) úgy csináltam, hogy visszaemeltem a budenot és mellé szedtem 16-8 mg medrolt felváltva. Mentem az orvoshoz, mondta, hogy így tök fölösleges szedni, mert ha hat a budeno is fog, ha meg nem, akkor megtükröz és megpróbálja az immurant beállítani.

Miért ne lehetne átfedésben szedni? Pont az alatt a két hét alatt szokták átfedésben, amíg kialakul a hatás. Én is mindkettõt szedem most.

Szia Sztundi!

Na, megvolt sz elsõ Simponi szurim. Ezt kapom mától a Remicade helyett.
Korábbi kérdésedre válaszolva, még nem voltam mûtve, de szerintem elég közel áltam hozzá. Kb. 1,5 hónapig voltam folyamatosan kórházban a Colitis Ulcerosammal. Sok-sok Medrolt szedtem, de nem sikerült elhagynom. Közben kiderült, hogy Rheumatoid Arthritisem is van. Így kaptam meg.