crohn-colitis.hu

Nem találom az Imfliximab c. topikot, de félig ide is tartozik, mert a szerrõl akarok írni egy pár szót.

Na, szóval: A Remicade nagyon jó, DE- teljesen függõvé válsz tõle 1 év után, ami azt jelenti, hogy hanem kapod meg pontosan x. idõn belül, akkor egyik napról a másikra, mint a víz jön ki belõled minden. A kórházi kvótától függ, hogy a szert megkapod- e vagy sem idõre. Ha kicsúszol a kvótából, akkor bizony várni kell 1-2-3 hetet, és ez alatt dobod le magadról a kilókat és f..sol, mint állat. Bocs, de ez már tényleg f.s:) vagy nem is tudom mi. Étvágyad elmúlik és egyre fáradékonyabb leszel, ez  alatt az idõ alatt. Csak azért eszel, mert tudod, hogy enned kell...

Szóval jó a szer, DE!!!

Én már teljesen függõ vagyok...

A fentiekbõl csak azt akartam kihozni, hogy nem árt átgondolni. Ha valaki terápia rezisztens, akkor vágjon bele, mert az egyik mûtéttõl a másikig állapotnál, még a függõség is jobb.

Ebben az esetben, viszont a dokinak kell kellõ határozottsággal kikényszeríteni a klinikától az adagot és, amint lehet, adni be a betegnek...
Szerencsére nekem, ilyen orvosom van...:)))

Üdv: Mancsa

Én is kértem Remicade-et, de nem kaptam. Már három hónappal ezelõtt is az volt az indok, hogy nincs Magyarországon. Miután megérdeklõdtem, világos lett, hogy Magyarországon csak azok kapnak, akiknél régen elkezdtek egy fenntartó kezelést.
Ha például én kikönyörögnék magamnak egy Remicade infúziót valamelyik centrumban, akkor lehet hogy éppen Mancsáét vagy valaki más - fenntartó kezelésben részesülõ - Crohn beteg fenntartó adagját venném el.
Én most speciell ott tartok, hogy Salofalkot és Kliont szedek. Könyörögtem Remicade-ért, de nincs. Egyszer mûtöttek februárban altatásban. Kétszer mûtöttek márciusban ambulánsan. Egyszer mûtöttek áprilisban altatásban. Egyszer mûtöttek ambulánsan májusban. A jövõ héten fognak idén harmadszor altatásban mûteni.

Attól nem félek, hogy a Remicade ilyen meg olyan függõséget okoz. A fészkes francot sem érdekli ha 55 százalékos eredménnyel zárja a recidív sipolyokat.

Az már bizony sokkal nagyobb probléma, ha 15-en lobbizunk ugyanarra az egy szerencsétlen nyavajás adagra. Ilyenkor már biztosan számítanak a mellékhatások. ;) Nekem biztosan sokkal jobb a helyzetem, ha nem a Remicade függõség miatt fosok, hanem az állandóan elfertõzõdõ sipolyaimtól.

Timcsi! Én szívesen mennék tüntetésre a Remicade-del kapcsolatban. De kéthetente feltárják a fenekemet, és lassan egy éve alig bírok megállni a lábamon, így a parlament elõtt sem bírnám huzamosabb ideig.

Jó egészséget mindenkinek!

Sunburner!

Valoszínü leegyszerüsitettem a forum lényegét,de természetesen hozzátartozok is mehetnének a "tüntetésre", hiszen én sem vagyok erös mindig.

Az én infom a hazai Remikardrol, hogy azért nem adják minden Chron betegnek,mert túl drága! gondolhatod hogy kiakadtam mikor meghallottam,söt tegnap sajnos a tények címü müsorban is megerösitették e hírt! de ennek ellenére sok társunk és szülö is ugy van vele, hogy inkább kifizetnék a szert!! Elgondolkodtató...

Hello Sunburner
Nézz fel a http://mccbe.hu/ lapra ott van két telefonszám
Talán tudnak segiteni

Üdv Ksanyi

Mancsa!

Egyre ijesztõbb dolgokat irtok.. akkor nem hogy jobb lehet valamikor csak rosszabb?? mondjuk ezen az éven is más lefolyásu nálam a Chron mint tavaly, demár akkor is azt mondtam, ha még egszer elöjön hm.... öngyilkos lezsek. Erösnek érzem magam, de az egyre több infó lehúz..

Hello.Nekem is akarják adni a Remit, ha a medrol nem válna be (és nem nagyon akar beválni).Kiváncsi leszek ezek után, hogy télleg megkapom-e vagy nekem is várni kell.Lehet hogy eljutok odáig hogy bemegyek Dobóhoz és azt mondom neki tartsa meg a beteg részt és az egészségest hagyja meg!Jobb ötletem nincs!

TIMI&MANCSA!!!noh+ a tobbiek..:o
csatlakoznek Mancsahoz a remicade hozzaszolasahoz..igen ki kell csikarni az orvosbol...de nekunk igen is olyan orvosunk van....nem igaz mancsa?:)!!
timinek meg csak annyi hogy minek elkeseredni az csak bajt szul...es nem is ersz el vele semmit...
tul sok az info de nem kell minden topicot akkor korbejarni...:o
nah ez csak vic volt timi fel a fejjel!!!en is voltam holtponton es en azt vallom ha egy kicsit osszeszeded magad utana konnyu lesz...!!!

mancsa:ijj mancsa hogyan is ihlessek itt topicot?--tok jo lenne:-)
puszi neked majd jelentkezem miutan megjartam dobo kontrolljat!!majd jo kirandulast!!!

Kata!

Az még csak a jobbik, ha van és nem adja, talán ha saját felelösségre kérnéd.. , de azért ez is minden betegnél más és más akár csak ugyanaz a betegség , diéta átélése!!

Én eddig csak a függöségröl hallottam , azt is itt, nem az orvosom mondta!
Tavaly nekem Ausztiában "sikerült" kapnom 3 szor kb. havonta ismétlödött. Ambulánsan kaptam, idöpontra mentem, kellemes szoba, bör masszázs fotelek... és ha kajaidöben voltam ott, még azt is adtak:)
Szoval jött az infúzió, elég lassan ment le, 1-2 óra. Közben kérdezgették nem vagyok e rosszul, de semmi!! sött már attol kezdtem megijedni, miért kérdezik állandóan.
Aztán pár percet kellett ücsörögni, aztán hazajöttem autóval.

De mondom azért vannak gyengébb szervezetek, gondolom mindenki máshogy reagál dolgokra.

Kitartást és igenis harcot a remiért!!!!

Ja mellesleg közlöm, miota nincs kinn biztosításom, itthon 3 hónapja vagyok kisérleti nyúl, mert a gyogyszereket cserélgetik , de semmi eredmény. A Remit nekem se merik adni, meg volt olyan is, aki azt mondta túl drága!  na lenne véleményem, de ez nem tür nyomtatást!

Szerkesztette: timcsi32 (2006-06-14 09:20)

Szép napot Mindenkinek!
Köszi a hozzászólásokat!
Nem igazán értem, hogy ugyanazon betegséget kezelõ orvosok véleménye, hozzáállása között miért van ilyen nagy különbség. Az is furcsa, hogy ilyen adóterhek mellett hogy mondhatja egy kórház, hogy túl drága ?????
Próbálgatják az alibi gyógyszereket, tele mellékhatással, stb........ épp a minap hallottam, hogy az eddig világ legnagyobb üzletének számító fegyvergyártás a második helyre lépett.... találjátok ki, mi lett az elsõ?? Helyes, a gyógyszeripar! Innentõl kezdve nem jó ha egy gyógyszer hatékony, mert a beteg meggyógyul, és onnantól kezdve nincs bevétel !!!!! (ez persze csak egy felháborodott közgazdász hallgató szavai, akinek az oldalán egy beteg ember áll!)
Kata

Sziasztok!

Én egyéb forumokban már leirtam a kiados véleményem, pl milyen egészségügyet szeretnék...
Nem is bosszatom magam, érdemes elolvasni!
Csak ill többekközt azt nem értem, ha tartosan kel szednünk a gyogyszereket, miért nem adnak rá nagyobb támogatást!??

Teljesen igazad van, de csak magunkat bosszantjuk, ami ugye nem jo a mi esetünkben...sem

Én most lázadok ugy döntöttem, talán valamire jo lesz!

Mivel 3 honapja nem tudok dolgozni, a  gyogyszereim muszáj kiváltani, igy rengeteg az elmaradt csekkem, némelyi már biroságon...
de az álláspontom az, ha a magyar állam nem támogatja "életben maradásom", nem vagyok hajlandó sem adózni sem bármit is befizetni!! kicsit bonyolult, de amit tudok mentek a nevemröl átiratással, mégha némi pénzbe is kerül!
Szóval várakozó listán vagyok ,de sajnos nem a remire, hanem majd arra meddig fajul, hajlandó vagyok leülni!!! --ha már dolgozni ugysem birok,ha nem a gyengeség akkor a gyogyszerek mellékhatása miatt!

nem rossz ötlet, én támogatnám, DE
Van a crohnhoz hasonló betegség, csak épp nem befosnak az emberek, hanem eyéb bajuk van, amit szintúgy a wcre rohanás megold (pl:kezelhetetlen hólyag...bepisilni is gáz).Akkor elkezdené az összes ilyen szervezet ugyanezt a "hadjáratot" és akkor káosz lenne belõle.Vagy sak én gondolkozok drasztikusan.Erre a jó megoldás lenne egy egységesintézmény (de legalább is szervezet), ami támogatja ezt, és akkor minden ilyen wcre rohangálós betegségre egy egységes kártya lenne.Bár én úgy gondolom hogy a multikba alkalmazott biztonságiõrök akkorse engednének be wcre, még ha igazolványunk is van.Sokan nincsenek tekintettel az emberre és nagy ivben letojják, hogy neked milyen bajod van és még igazolványod is van rá.Elõször is változtatni kéne a zemberek hozzáállásán és akkor már igazolvány se kéne!!!

Végül is a média télleg mindent fel tud fújni úgy hogy csak na!Deee nem hiszem hogy ez pont a járható út.Nemtom.Valahogy máshogy kéne megoldani.

Szia!

Igazad van, a mellékhatások teljesen mások lesznek, mint a szteroidnál.

Egyéntõl függõ: Elõfordulhat bõrtünet, ekcéma, allergiás bõrtünet, amit szintén szteroiddal tudnak helyrehozni. Ezen kívül még, lehet, hogy idõközben kialakul az egérfehérjével szemben némi túlérzékenység, ami elég kellemetlen, de minden orvos, aki használja a szert, számol ezzel, és inkább a Remi elõtt vénásan ad szteroidot, hogy elkerülje ezeket az allergiás tüneteket.

Külsõleg, nem hízol, az izületeidet nem bántja, és ha beválik, akkor tök jó lesz. Ám, ha sokáig  használod, 1 évnél tovább, akkor teljesen rászoksz, és ha már egy héttel késõbb kapod a köv. adagot, akkor az az egy hét elég szar lesz...mint akinek elvonási tünetei vannak, csak épp a belében, és bizony fáj, meg jön ki belõled alulról minden, mint a víz. NÁlam legalábbis ez a helyzet...de még mindig azt mondom, hogy megérte nekem!!!


Üdv: Mancsa

Sziasztok!
Ez a kártyásdi dolog szerintem nem roszz!De emellett azt is gondolom mi talán kicsik vagyunk ahhoz hogy egy ilyen jellegû dolgot szabadalmaztassunk országos szinten,hiszen erre lenne szükség!Ugyan már...hát ez pénzbe kerül!!Méghozzá sok pénzbe,hogy általánosságban mindenhol érvénybe lépjen ez a dolog!Az pedig lehetetlen hogy az emberek hozzáállásán változtassunk,bár itt inkább tudatlanság van elõtérben,és empátia hiánya...õk egészségesek,mit foglalkoznak ilyen dolgokkal...(lehet gonosz vagyok,de én mindig csak egy kínnal,és fájdalommal,és bizonytalansággal teli napot kívánok az ilyeneknek,nem többet,csak egyet...)
Persze azért jó lenne,sokunknak megkönnyítené a dolgát...a szó szoros értelmében is,és talán többen akik nem mernek kimozdulni otthonról,egy kicsit bátrabbak lennének,nem kellene elõre feltérképezni a fél város wc ellátottságát!
Na jólvan....egyelõre marad ez... :)

Üdv mindenkinek!
                                    Nia

Szerkesztette: Niala (2006-08-06 10:19)

Florance,

szerintem nagyon jó a felvetésed, (meg a neved is szép :) ), mert tényleg kellene valamit tenni ezügyben. Nagyon sok kellemetlenségtõl meg lennénk kímélve. Igaz még az is benne van ebben, hogy MAgyarországon nyilvános WC-k igen kevés helyen vannak és hát azok is.... tudjátok.
Akik nem érzik át mirõl beszélünk, azok pedig nem fognak tenni ezügyben, mert bagatell dolognak tartják.
A média nem rossz ötlet. Lehet h jobban kéne egy kicsit nyomni ezt a dolgot, hátha megindulna pl a kutatásokban is valami. nem gondoljátok? nincs valakinek ott ismerõse? vagy ez csak hiú ábránd???
Persze a másik oldalról, amíg nem tudják annyian az emberek mi is ez a betegség, nem veszik észre a sztómazacsit pl. a hasunkon, mert fogalmuk nincs mi az...
hát nem is tudom...
bocsi csak elkalandoztak a gondolataim...

Szerkesztette: Judit (2006-08-10 11:52)

Csabi: Sajnos ez egy örök betegség, szóval gyógyítani nem lehet, csak tünetmentessé tenni. A remicaderõl, meg megoszlanak a vélemények.az emberek 75%ánál hatásos, de vannak mellékhatásai, amit fentebb Msncsa felsorolt.A sipolyokra jól hat, ez tény, de mint emlitve lett egy évnél tovább ha szeded, a szervezeted függõvé válik.És amilyen piszok pchünk van, az állam feleannyi támogatást fog rá késõbb adni mint eddig, szóval ha sorrakerülsz, akkor szerencsésnek mondhatod magad.Nekem azt mondák, hogy minimum fél évet kell várnom, hogy kajak, bár nekem nincs sipolyom szerencsére!Mindeesetre próbáld ki, mert nagyonhatásos!Én mellette voksolok!

Sziasztok!
Én MÁr 6x Kaptam InfuziÓt.annyiban SegÍtett,hogy CsÖkkent A FÁjdalom,És 50%eredmÉnyt ÉrtÜnk El.de KÉt Sipolyom ElÉg IntenzÍv.maradt Így Is.illetve Lett MÉg Egy Amin A Remi MÁr Nem SegÍtett.talÁltam MÁst Amivel Nagyobb EredmÉnyt Értem El.most KapnÁm A KÖvetkezÕt,de UgyÉrzem Hogy Nem Kell.mindenkÉpp PrÓbÁld Ki És Majd MeglÁtod.ha FÁjdalmad Van LÉnyegesen CsÖkkeni Fog De MegszÜnni Nem LegalÁbb Is Nekem Így Volt.az Mindig Kellemetlen Volt,hogy Sokat Kellett VÁrni RÁ És Az Hogy Mennyit Mindig Az OrvostÓl FÜgg.kicsit FrusztrÁltÁ Teszi Az Embert,hogy MÁstÓl FÜgg.kivÁnom SikerÜljÖn.

                                                      FÁjdalomentes SzÉp Napot Nektek

sziasztok

nos megkaptam......

Kedves Mancsa,

Tõled szeretném kérdezni, vagy ha esetleg más is tud segíteniakkor Tõle.
Én kaptam márciustól egy Remi kezelést, ami 3 infulzioból állt. A hatása kb 5 hónapig tartott. Most, hogy megint kezdek szarul lenni, jó lenne kapni újra. Mikortól van elvonási tünet? Lehet folyamatosan is kapni a Remicade-t? Ha 8-10 havonta kapnék egy 3-as kúrát az okozna ilyen tüneteket? Az elsõ kúrától viszonylag sokáig jól voltam én is és a sipolyaim is, bár azokra kevesebb ideig használt mégis megérte. Szóval aki tud segítsen nekem ebben a kérdésben.

Üdv. Tünde

jobban vagyok töle a sipolyok megszüntek még az infuzió elött, legalább is szivárog még valami bár az elég kevés....
én kaptam fél litert belöle és 2 hét mulva fogok még kapni egy fél litert

te is fogsz kapni?

pesten laksz?
panaszok?
ha golndold itt beszhetünk
xerel@freemail.hu

én is 3 napig voltam bent

1. nap vérvétel
2. nap megkaptam /kisebb szédülés ,de nem volt vészes
3. nap vérvétel szabaduló level és haza