crohn-colitis.hu

szia köszönöm a biztatást az most nagyon rámfér. egyébként ezt csak crohnosok kaphatják? mert én colitises vagyok.

szuszidi  ez tényleg ijesztõ, de elõször a xalazin leírásától is irtóztam. ahogy rosszabbul lettem kezdtem barátkozni a szteroid gondolatával, aminek szintén nem rövid a mellékhatás listája. ha elég szarul vagy és tegyük fel az új csodaszer használ, elõbb-utóbb összebarátkozunk...
bár én nem vagyok még tapasztalt beteg, de szerintem ha épp jól (remisszió) vagy akkor kell mindent elkövetni hogy vissza ne jöjjön.

szia Marcsi pont így vagyok a Humival :) 

Tünetmentes szép napokat mindenkinek!

Kedves Juni!
Nem vitatkozni akarok csak amit ott leírtak kicsit hajmeresztõ. Nekem legalábbis. Ha már leírták akkor a kísérleti stádiumban ezek a mellékhatások jelentkeztek. Csak jó szándékú megjegyzésnek szántam.
Legyen szép estétek!

Szia Cristobal!

Én a medrol azonnal el tudtam hagyni, amikor megkaptam a Remicadet.
A Medrolt ekkor 8 mg-al szedtem már csak.

Bmanó

Ati fiam is 8 hetente kapja. Antibiotikumot lehet szedni annak aki  Remicadét kap?

Én ma beszéltem a háziorvosommal errõl a Humiráról, hogy ha el kell kezdenem mire számíthatok. Õ azt mondta, hogy most már ez a jövõ, ezzel gyógyítanak nagyon sokakat, valaki már 2 éve nyomatja és semmi baja tõle, ráadásul gyógyszerész a srác állítólag, meg hát mint mindennek ennek is vannak mellékhatásai, de ami azt mondta hogy lényeges az az évente való tükrözés, meg tüdõszûrõ vizsgálat a gyógyszer mellett. Ugyebár a tükrözést azt nekünk így is úgy is csináltatni kell a betegségünkbõl kifolyólag, a tüdõszûrõ pedig egy kis plusz, meg amit sûrûbben kell az a vérvétel. Engem csak biztatott rá, mondta hogy gondoljam át semmi baj nem lesz. A mûtétet meg egyenesen felejtsem el, mert arra csak akkor kerül sor ha kilukad a bél különben nem mert nem lenne értelme elkezdeni szafdalni. Eddig tényleg tõletek is azt vettem észre hogy használ és nem jelentkezett a durva mellékhatások egyike sem, pedig elolvastam amit belinkelt most Szuszidi, és hát elgondolkodtató, de nincs más választás, ha nem hatnak az alap gyogyók. Szerintetek? Jobbulást mindenkinek!
Üdv.: Bordás. :)

Sziasztok!
Tegnap voltam tükrözésen és a harmadik remicade beadása attól függött, hogy javult e a belem vagy sem. Javulást mutatott, tehát mehetett a harmadik adag. Úgy néz ki, hogy már van remény a gyógyulásra, amire már lassan fél éve vágyok. Végre nincs lázam már pár napja, étvágyam is visszatért.
Mindenkinek kitartást, egyszer minden jóra fordul...

Szia Dezsõ!
Elméletileg arra van a remi meg humi, hogy lehúzza a gyulladást a belekrõl, mert amiatt van széklettartási problémád, mivel ez a kísérõjelensége a betegségnek sajnos. Tehát az is közrejátszik, hogy nehéz "bent tartani"
átok ez az egész betegség, de tényleg.
Üdv.: Bordás.  ;)

baba777!
Ez nagyon érdekes mert itt akik kapják azoknál inkább hogy a medrol a szervezetüket leépítette-tönkretette, sõt már nem is reagált egy idõ után rá. A humi-remi pedig hatott nekik, ha vissza is olvasol kicsit láthatod. Ez nálad igen érdekes, de az tény hogy ezeket óvatosan kell adagolni is szigorú felügyelet mellett, mert vannak ám durva mellékhatásaik. A medrol nagyon erõs szteroid és többen írták náluk csontritkulást okozott. A gyulladást lehet pik-pak lehúzza csak hosszú távon tönkretesz szépen belülrõl. Én is szedtem, de hidd el bõven elég volt, mert már kezdett itt-ott fájni és sejtem hogy mitõl. Olyan gyógyszer meg még sajnos nincs aminek ne lenne mellékhatása. Jobbulást neked, üdv.: Bordás!

Kedves baba777! Én is Humit kapok már több mint 1 éve. Elõször én sem vettem észre változást, aztán észrevettem, hogy HÍZOK ami 23 éve nem fordult elõ átléptem az bûvös 50 kg-ot. Aztán nem fájt-görcsölt a hasam és jó volt a vérképem is, aztán azt vettem észre, hogy olyan kajákat tudok megenni aminek már az ízére sem emlékeztem :) és "ilyen apróságokon " lehet leszûrni, hogy használ a Humira(meg a múlt havi tüki eredménnyel) Én 20mg medrol alá nem tudtam menni, persze van úgy , hogy most is kell néha-néha bevennem a Humi melé 12mg Medrolt de ez csak ritkán fordul elõ (mint most pl) még 3 hét és leépítem teljesen. :)
Türelem, türelem én csak ezt tudom mondani. Ezek a szerek sem csodaszerek, hogy beszúrom és másnap már el is felejthetem a betegséget, SAJNOS! :(

Tünetmentes szép napokat! :)

Szerkesztette: pötyi (2010-10-28 13:20)

Sziasztok!

Kérdeznék.. :) Ez a második évem a Remivel, és tök jól vagyok. Mondjuk mindent kis vírust elkapok, de ez még belefér. Most viszont egy hónapja elzsibbadt a jobb kezemen a mutatóujjam. És úgy is maradt. Nem érzek vele normálisan, elég idegesítõ. Voltam neurológián, de nem lettem okosabb. Azt mondták menjek vissza 2 hónap múlva, ha nem lesz jobb, mert nincs ötlet, hogy mitõl lehet.
Elõfordult mással is? Persze elolvastam a Remi betegtájékoztatóját, és benne van, hogy értesítsem az orvost, ha zsibbadást észlelek. Ezután pesze rákerestem a neten, de olyan béna vagyok angolból, hogy nem sokra jutottam, csak azt tudtam kihámozni hogy másokkal is elõfordul, hogy sclerosis multiplex szerû tüneteket produkál, ha Remit, vagy Humit kap. Szóval van valakinek tapasztalata? Veletek is elõfordult? Nyugtassatok meg, hogy elmúlik..
(B1-et szedek egy hónapja)

Szerkesztette: tica (2010-10-30 02:01)

tica: Megnyugtatásképp az SM-nek azért más egyéb tünetei is vannak! Kérdés az, hogy azon a kezeden kapod a remit, amelyikben érzed a zsibbadást? Mert ha igen, lehet egy apró alvadt vér az erekben és mivel olyan okos a szervezeted, hogy ilyenkor az érhálózat tehermentesít, ezért zsibbad CSAK a hüvelykujjad, nem pedig az egész kézfejed! Valami érfestõ vagy ultrahangos akármi kéne, hogy megnézzék mi ez, mert így csak totózni fognak, az orvosok meg lökdösnek egymás között, mint anyukámat, akinek elõször csak a könyöke bizsergett, 3 hónap múlva, a 3-dik féle dokiküldözgetés után már az egész karját nem érezte! És nála ez volt amit leírtam, csak az orvosok hülyék voltak, mivel nekem MÉG nincs diplomám, leszarták az ötletem, pedig az elsõs anatómiajegyzetemben ez benne van!
Úgyhogy keress egy olyan dokit, akinél kiharcolhatsz egy vizsgálatot, amivel diagnosztizálni lehet ezt! Ne cska krémeket irogassanak fel!

barna, köszi! A Remit mindig máshova kapom, éppen ahova nagy nehezen sikerül kanült bekötni. Sajnos ez soha nem megy könnyen, elõfordult már, hogy 10 felett volt a szúrások száma, mire összejött.. Tényleg, lehet, hogy ilyen bökdöséskor sérül az ideg? Habár akkor azonnal kellet volna éreznem valamit, nem?
Mindenképpen megvárom a 2 hét múlva esedékes infúziót, és a receptiratáskor rákérdezek az orvosomnál. Megmondom õszintén, a legjobban attól félek, hogy ez miatt nem kaphatom tovább a remit..
Igazából attól nem tartok, hogy még SM-em is lenne.. angol oldalakon, is csak azt írják, hogy hasonló tünetekkel járhat, de alapjában véve nem az.
cora, neked is köszi, igen, lehet, hogy másik neurológust is megpróbálok. Habár igazán alaposan megvizsgált, és nagyon szimpatikus volt ez az orvos is, de nem nyugtatott meg..

tica írta:

"...Kérdeznék.. :) Ez a második évem a Remivel, és tök jól vagyok. Mondjuk mindent kis vírust elkapok, de ez még belefér. Most viszont egy hónapja elzsibbadt a jobb kezemen a mutatóujjam. És úgy is maradt. Nem érzek vele normálisan, elég idegesítõ. Voltam neurológián, de nem lettem okosabb. Azt mondták menjek vissza 2 hónap múlva, ha nem lesz jobb, mert nincs ötlet, hogy mitõl lehet.

off
"..Perifériás neuropátia a fejlett országokban elsõsorban cukorbetegeknél alakul ki, továbbá bizonyos autoimmun betegségekben.......ja és gyógyszer mellékhatás..naná, hogy a szteroid a ludas... "
Szóval hangyák mászkálnak a kezecskéden és bizsergést érzel ;)
Tica, nekem volt ilyen problémám...megoldott...csak azt tudom mondani, nem kell besz@rni :)
A B1 vitamin Ok..de nekem mákom volt, én ingyér kaptam Milgammát... én már elfelejtettem....de amennyiben nagyon aggódsz, akkor keres meg... 

Jut eszembe, Manócska képeit nagyon hiányolom :( pedig már bizonyosan nagyra nõt...
uff

Niksi!
Nálam is hasonló a helyzet. Fõként a melegfront visel meg igazán, meg a telehold! :(
Kicsit furcsállom én is a dolgot, mert a Humit az izületi gyull.-ra is adják ugye, és akkor miért fáj ilyenkor mégis? :)

Szia csumpimalac!
Nekem is nemrég járt le az 1 év, a kérdéseidre a válaszom: csak 300.-, igen, igen igen. Nem folytatják ilyenkor a Humi kezelést hanem a szívultrahangon kívúl mindent megkell újjjra csináltatni (Tükrözés :) , szövettani eredmény, mellkasrönt., vérvizsgálat) és ezek után HA indokolt (bár amit leírsz állapotod tuti, hogy kapod tovább) akkor ÚJRA indítják az újabb 1 évet. Tehát most vagyok a 4 Humi-2Humi után. Amíg a vizsgálatok nincsenek meg marad a steroid.:( 
Sajna de ez van!  Kitartás és mindenhol szólj, hogy a Humira kezelésedhez kellene a gyors eredmény!
Sok sikert!!!!   Mielõbbi tünetmentes szép napokat! :)

sziasztok szerintetek az lehetsége ,hogy miután megkaptam a remit 3-4 nap múlva feldagdt a fogam ami elõtte való napokban is fályt egy kicsit de soha nem dagadt fel lehetséges az hogy ez a remitöl van? Ja és mióta megkaptam a hasam is jobban megy mint azelõttt és ismét van vér is és ezt nem értem elvileg pont az ellenkezõjét kellene neki csinálni nem? Kérem válaszoljon valaki.

Akkor az normális hogy mióta megkaptam 2-3 napja egyre jobban elõjönnek a tünetek?Vagy majd ez a fellángolás elmúlik és tényleg normálisan kezd el hatni?

Sziasztok! Érdeklõdnék:
A Humi az otthon magadnak adható az ugyebár nem igényel kórházi felügyeletet, míg a Remi igen, ezt jól tudom? A következõ kérdésem az lenne, hogy a Humit hova "jobb" adni comb, vagy has? És ehhez kell venni olyan injekciós tût mint ami van a cukrosoknak és azzal adni magunknak, vagy ehhez jár valami, illetve mekkora ez a tû? Basszus nagyon ráakar engem a házi orvosom dumálni a biológiai kezelésre, azt mondta utóbb, hogy döntsek mi a jobb: görcsölök minden nap+ vér, vagy pedig szuri, és meglátom jobb lesz az egész, hisz ez a jövõ, de ez tényleg így van, ti is megtudjátok ezt erõsíteni? Augusztusban álltam le a 16mg Medrollal és most megint szedetik velem de 32mg-t, ennyire nem hinném hogy rossz lenne az állapotom, csak görcs+hígabb széklet néha vérrel, és már erre ilyen erõsen adatják velem? A Humihoz a tû az nagy, meg hogy nagyon kellemetlen beadni? Én magamnak el sem tudom képzelni hogy beszúrom gyerekek, az életben nem szúrtam meg magam, olyan vékony vagyok, hogy azt sem tudom hogy csípek ki egy kis bõrt magamból mert úgy tudom úgy kell beadni és abba a csípett bõrbe szúrni, de hogyan ha nincs? Én mondom csak a mellékhatásai miatt félek ettõl az egész kezeléstõl, no meg hogy szurkálni kell saját magam. Elõre is nagyon köszönöm bárkinek is a válaszát, szép napot nektek, üdv!

Még egy kérdés tõletek:
Ti tudjátok ajánlani a humit, mert nagyon félek de tényleg a mellékhatásai miatt legjobban, aki kapja az mit mond? Ajánlanátok?
A háziorvosom tényleg nagyon rá akar beszélni, nekem furcsa is.
Most még Dr.Kovács Ágota véleményét fogom kikérni, hogy mire számítsak mit ajánlana, van e valami más megoldás
és ha minden kötél szakad akkor vágnék bele ebbe az egészbe, csak kellenének infók, bejelentkeztem a doktornõhöz, dec elsején kiderül õ mint nagy szakmabeli erre mit mond.
Köszi elõre is a segítségeteket!

Bordás!
Nem tudom milyen mellékhatásoktól félsz a legjobban mert olyan sokat senki nem írt...
Persze a hosszútávú hatásait senki nem tudja.
Én lassan 2 éve magamnak adom be az injekciót itthon. Elõtte a nõvérkét kértem meg minden második héten, de aztán rájöttem kényelmesebb ha nem kell ezért be mennem. Én sem vagyok valami vaskos, nekem a hasba szúrás vált be a combomba sose mertem kipróbálni. ha elõre dõlsz biztos van ott egy kis bõr. Még a kockahasnál is kell lennie. :D Itt egy videó a beadásról kb ilyen egyszerû :)

Szia Bordás!
Szerintem felesleges köröd lesz, a Kovács doktornõ is azt fogja mondani mint a többi és mi is, hogy hajrá Humi. Elõször úgyis ott kapod meg ahol felírják, aztán dönthetsz te magadnak adod vagy házi dokinál beadják. Nekem a barátnõm adja be karba, és persze BÁRMI történik veled szólj a dokinak és leállítják a kezelést ha szükséges. Ja és persze állandó vérvételes kontroll alatt tartanak. Nekem fél éven át havonta kellett mennem, csak azután írtak fel 3 havi szurit. és persze az utolsó 2 között járok vissza a következõ adagért! Ha rákeresel én is paráztam elõtte de ez is "csak" egy szuri (2 hetente 1) jobb esteben, és ennyi. A lényege az hogy használjon! :) Hidd el nekem, hogy a medrol nagyobb méreg a szervezetednek mint ez. Annak több a mellékhatása is!!!!!!( vesek bajok, csontritkulás stb....)
Sok ételnek már a nevére sem emlékeztem, nemhogy az ízére :) most már simán eszem õket, és híztam 6 kg-ot. Na ez a nem mindegy!! Az eddigi kajákkal csak vegetáltam és 47 kg-nál nem tudtam feljebb menni súlyban, most a Huminak hála 53 kg vagyok mint "megboldugolt lány koromban" :) és ez a nem mindegy!!!!! Ha ez a mellékhatása, akkor elviselem! :) más egyéb kopp-kopp eddig még nem volt kopp-kopp. Sõt az allergiámat is helyre rántotta!!!! azóta nincsenek allergiás panaszaim se. :) Sok sikert és mielõbbi tünetmentes szép napokat!!!!!

Szia Bordás!

Én úgy tudom, hogy colitisesek csak Remit kaphatnak, Humit még nem.Én is colitises voltam/vagyok :)  (nem is tudom, hogy fogalmazzak, mivel már vastagbél nélkül élek). Szóval, én Remit kaptam 2006-ban 1 éven át, akkor nagyon jó volt, az infúzió utáni napon már jobban voltam, 2 nap múlva már egy csepp vér sem volt, megszûnt a hasmenés, görcsök stb..., de a hatása nem tartott 8 hétig, már 5-6 hét után mindig rosszul voltam, de ugye a Remit csak 8 hetente adhatják. 1 év után leállították a Remi kezelést, utána sajnos steroidot kaptam, majd egy pár hónapig steroid nélkül is jobban voltam, és ismét nagyon erõsen fellángolt a colitis, akkor kórház, medrol lökés, és Sandimmun Neoral, jobban lettem, majd 9 hónap után leálltunk a Sandimmunról és újra kezdõdött a vérzés, hasmenés, görcsök stb. 2009. nyarán ismét megpróbálkoztunk a Remivel, de sajnos akkor már semmit nem hatott, egyre rosszabbul lettem, ezért 2009. nov. 2-án teljes vastagbél eltávolításom volt. Szerintem próbáld meg a Remit, mert elõször nekem nagyon jó volt. És itt is szinte mindenkinek jók a tapasztalatai a Remivel.

Szia Bordás!
A Humirát nem tudom mennyibe kerül, a Remicade tavaly 900 Ft volt (3 doboz, azaz 300 mg, 300 Ft/db), csak "dobozdíjat" kellett fizetnem, egyébként olyan 4-500 ezer körül van a teljes ár, de szerintem a humira is hasonló.

Ez igaz lehet, hogy Colitises csak remit kaphat? Vagy azért jöhet humi is mert nincs kedvem/idõm a munkámból kifolyólag sem bemászni a kórházba és fél napot ott eltölteni.
A humit csak itthon ahogy hazajövök beadom és kész.