crohn-colitis.hu

Passz, én crohn-os vagyok.

Szia Bordás
Az orvosom pont elõzõ héten beszélt nekem errõl és már a colitisesek is kaphatnak remit és humirát is.
Bár elõször remivel kezdenek.
Én Anditól szeretnék kérdezni a vastagbél nélküli életérõl, ha nem vagyok tolakodó, mert felmerült, hogy lehet nekem is meg kell válnom tõle, ha ez a kezelés nem fog hatni. Ezzel kapcsolatban lenne pár kérdésem.
Ha nem lenne baj az email címem: marcsa.7@freemail.hu

Bordás írta:

"...Amúgy köszi Pötyi Facebook-ra a meghívást, de azon nem vok fent, annyira híres nem akarok lenni, elég nekem a másik közösségi oldal, a te is tudod melyik gondolom. ;)
Te mennyi idõs vagy ha meg szabad kérdeznem?..."

Bordás, amennyiben ellátogatsz a "Ki-kicsoda" topicba, ott nagyon sok betegtársunkról megtudhatsz fontos információkat, többek között azt is, hogy milyen idõs...sõt, ha Te is bemutatkozol, akkor rólad is megtudunk ezt-azt...

Szia Bordás!
43 éves vagyok most és 19 voltam mikor kiderült ez a nyavalya. Azóta már túl vagyok mindenen és 1 mûtéten is! :)
Én is azt mondtam akkor a dokinak, hogy nem vállalom a mûtétet kaptam 1 hónap gondolkodási idõt. Nem lett egy hónapom mert 2 héttel késõbb elzáródott a vastagbelem és muszáj volt mûteni. Most durván 10 cm a vastagbélésem hossza, az is gallyra van csak a tanárúr nem akarta, hogy sztómám legyen így kinyújtották a vékonyat (igaz az is rövidebb lett 25cm-vel) a maradék vastaggal és így vagyok most.
Magamat ismerem fel az írásaidban én is így paráztam minden válltozástól: gyógyszerek és hasonlók. :)
El kellett telleni jó pár évnek hogy rájöjjek, az orvosom csak jót akar nekem és eddig még nem fordult elõ olyan, hogy valamiben rosszat javasolt-mondott volna! :) Szóval bízzunk kicsit jobban az orvosainkban! (úgy is az õ kezükben vagyunk igaz?)
Mielõbbi jobbulást és tünetmentes napokat kívánok!  :)

Szia Tim-tirim!
Neked, hogy vált be a humi? Mióta adod magadnak, és hova? (testrész) Tényleg lehet karba adni.......?
A comb-ba nem lehet véletlen az izomba adni mert ott azért izomból van inkább, mikor anno kaptam B12 injekciós kúrát azt ugyebár popóba adták de soha nem tudta a doki nõ úgy beadni hogy ne fájjon (izom) és utána órákig vonszoltam magam után a lábam, leülni is alig bírtam bárhol, olyan érzés volt mintha menten be is görcsölne. Na ilyet nem akarok még egyszer azt bõven elég volt túlélni nekem..........
Elõre is köszi, üdv! :)

Tim!
Nekem a barátnõm adja a karomba a Humit és ezért már heges (gumis) lett a bõrõm! :) de viszont így már a beszúrást nem is érzem utána csak a csípést :(  még az a jó, hogy kis kiszerelésû fecsik ezek és hamar túl vagyunk rajta. :) Igen minden orvosnak kell szólni a Humiról (fogorvostól kezdve a nõgyógyászig MINDEHOL) és ha lázas vagy akkor nem szabad beadni. Én is így voltam a múlt héten, szerdán lett volna esedékes a Humi, és amilyen az én szerencsém összeszedtem valait és elõtte hétfõn belázasodtam. felhívtam a dokim és mondtam neki semmi egyéb bajom nincs Csak lázas vagyok mehet-e a Humi szerdán, de nem mehetett csak amikor már nem voltam lázas. Persze a szerda éjszakát a wc-n töltöttem egy tállal a kezembe :( , hogy ez miattvolt a láz vagy a kimaradt Humi mitt nem tudom de szörnyû volt az tuttti. Csütörtökön bevettem 20 mg medrollt (a Humi helyett) és péntekre lettem annyira jól, hogy beadattam a Humit. :)   Most építem le mellette a medrolt. Most csütörtökön megyek Pestre a következõ adagért :), így ma lesz kész a pénteken levett véreredményem hát most kíváncsi vagyok rá milyen lesz ezek után! :)

Bordás te hol tartasz a Humival?-mikor kapod? Nekem is van ismerõsöm aki most 42 mg medrolt kap és nem Humit, "mert még nem elég régen beteg a Humihoz" de hasnyálmirigy gyulladást azt kapott az Imurántól! :(

További szép tünetmentes napot! :)

Szia Pötyi!
Én még nem kapom, csak közeleg úgy veszem észre elkerülhetetlen a sorsom. Dec elején megyek Dr.Kovács Ágotához megbeszélésre, és mint tapasztalt specialista ezen a téren meghallgatom, õ mit mond mire számítsak a jövõben, egyszóval kifaggatom, és ha õ is rámondja a tutit akkor muszáj a fejemet ráadni, szuri-szuri, csak magamnak irtózok beadni is.....azért nyugtassatok meg, hogy picike tû az egész mint a kisujjamon a köröm vagy mint amit a cukrosok adnak maguknak, és még valami, ezt remélem ha combba adom nem tudom izomba nyomni ugye? Na mert azt még véletlenül sem szeretném, utána meg fájjon fél napig. Lehet, hogy januárban kezdem el ha muszáj lesz a humit, addig megpróbálom a decembert átvészelni valahogyan, munkahelyemen is akkor nagy a zsibongás és hát kell az ember(kereskedelem). A medrol sem akar hatni, és pláne az a fránya vérzés, ráadásul nekem mindig azt mondja házidokim meg a gasztros is, hogy ha vérzik az nem jó, de hát mit csináljak, szinte semmi nem is hat, a reggeli 20x wc-t is úgy tudom elkerülni, hogy sokszor keveset eszem és azáltal csökken a székletszámom is hogy hirtelen nem terhelem le a belem sok kajával. Hú ez hosszú lett megint, bocsika.......
Ha van valami fejlemény írok nektek.Üdv: Bordás. :)

Bordás!
Kérlek ne félj már attól a kicsike tûtõl (kb: 1,5 cm), de ha ennyire parázol tõle esküszöm beadom én neked:):)

Köszi a biztatást mindenkinek!
Most már nagyobb erõt veszek valóban hogy megpillantottam Laci54 hozzászólását, ez kemény, napi 5x bele sem merek gondolni milyen lehet mondjuk a 2heti 1x szúráshoz képest, te szegény neked kijutott, cukorbeteg is vagy meg Colitises is.....
Azért megvárom Dr.Kovács Ágota véleményét is, és aztán meglátjuk, hogy jöhet e aminek jönnie kell.
Szép estét nektek!

Már olyan sokszor volt szó a Humiráról meg tûrõl, hogy ma csináltam egy képet róla miután beadtam. Szóval egy Budenofalk a váltó egység a mérethez :)
<kép>

Sziasztok!
Ma megvolt a nagy beszélgetés Dr.Kovács Ágotával, és azt mondta nekem, hogy minek belevágni nálam a biológiai kezelésbe, mikor van 1 másik járható út elõtte, mégpedig az Imuran medrollal szedve csak a medrolt nagyobb dózisba kéne még jobban szedjem ha a 32mg nem hatott akkor egész addig felvinni míg panaszmentes nem leszek, ez akár elérheti a 64mg-ot is szerinte. Ez mellé kell az imuran ami hosszútávon bizonyított hogy sok embernél bevált és utána sokáig tünetmentes volt. Meg mondta, hogy elég gyors ez a leépítés nálam a medrollal, 3naponta csökkentem 4mg-al, õ mondta az õ betegeinél hetente szokták csökkentgetni, ez így nem jó a szervezetem még meg se szokja már csökkentjük. Ez az adag medrol szerintem brutális lenne. Szóval õ is azt mondta, hogy minek elkapkodni a biológiait ha elõtte van másik lehetõség, és majd ha az esetleg nem válna be akkor jöhet. Ezt az imuran megpróbálást nem tudom hogy fogom beadagolni háziorvosomnak, tipp?
Aki tud valamit az imuran-ról az legyen szíves írni, hogy mennyire jó, használ-e, és amúgy is. Most már tök tanácstalan vagyok mert ahány orvos annyi féle verzió, még is azt mondják, hogy több orvost meg kell hallgatni nem szabad egynél leállni. Nagy gázban vagyok.....
Az egyik azt mondja hogy biológiai a másik még ne, próbáljam meg ezt meg azt, de a medrolról meg tõletek is hallottam, hogy hosszútávon nem igazán jó. A biológiai-ra még mondta a doktornõ, hogy a hosszútávú hatásai meg egyebek nem ismertek, ezért nem tudni mit válthat ki egyáltalán hat e. Csak 10éve van forgalomba az imuran-t meg 40 év tapasztalata támasztja alá. Hogy beszélem meg a háziorvossal? Nagyon de nagyon gázban vagyok mitévõ legyek.........A tanácstalanság a legrosszabb. Üdv nektek!

Bordás
Ezt az immuran dolgot én sem értem....ezenkívül a 10év tapasztalat csak az itthoni kezelésre vonatkozik mert külföldön ezt már 20éve adják...angol fórumokon 97'-es hozzászólásban említik már...a biológia szereket.
Én személy szerint ha tehetném soha többet nem szednék medrolt...lehet hogy a biológiai szerek hatásai hosszútávon ismeretlennek tûnnek, viszont a szteroidokét igen gyorsan megismertem. Nagyra tartom Kovács doktornõ tudását, amit elért és megtett a betegekért de haladni kell a korral....szerintem is ha teheted kérd ki még másnak a tanácsát is. Ez a betegség nagyon egyedi van ami valakinek tökéletes, a másiknak hatástalan, fontos a kezelést az egyénhez igazítani.

Bordás írta:

Szia Nita!
Nekem Kovács doktornõ azt mondta, hogy a Humit felejtsem el colitisesként mert nekünk még nem adható, tehát nem kell magamat szúrni, nekünk csak a remi adható. Papírra még nincs leírva, hogy adható otthon nekünk-magunknak a humi, de a háziorvosom meg ha már biológiai akkor azt adatná nekem, és ez megint ellentmondás, ilyenkor mi van? Állítólag csak készülõben van a papírforma, hogy colitises kaphatja a humit.  :(

Kovács Ágota jól tudja, sajnos colitisesnek csak térítéssel adható a Humira, ezért kapom én egy study keretén belül ingyért..szerintem sok jóra a jövõt illetõen ne számíts, nem lesz pénz az ilyen drága akciókra...sajnos

Sziasztok!
Ma voltam bent délelõtt a gasztrós dokimnál, és megbeszéltük, hogy biológiai kezelés jön szóba, mivel én fiatal vagyok elmondta õ sokkal jobbnak látja ezt szerinte hosszabb távra maradhatok tünetmentes tõle, mert már a medrolt annyiszor kaptam és semmi. Azt is elmondta, hogy késõbbiekben szóba jöhet majd az imuran is, az még egy lépcsõ, sõt mondta hogy szóba is fog az is kerülni de majd, elõbb õ ezt érzi nálam most következõ lépésnek, tehát az már fix, hogy biosz kezelés jön. És most szeretnék tõletek tanácsot kérni, ha gondoljátok írhattok privátba is: Beszélt telefonon a gasztrós dokim a kettes belklinikáról valami M.Pállal, már annyira nem is emlékszem mi is a neve, hétfõn kell menjek oda 9-9:30 közt vinnem a papírjaim, egyáltalán hol az a kettes bel honnan tudom megközelíteni metró, vagy mivel? Sajnos elég tudatlan vagyok ezen a téren hiszen még hála nem jártam ott sõt a környékén sem. Meg valaki nem tudja véletlen a doki nevét, milyen Pál? Azt is mondta a gasztrós dokim, hogy ezt pár kis vizsgálat megelõzi, és utána adnak ott véleményt meg engedélyt, hogy kaphatom. A következõ kérdésem, hogy mit értenek kisebb vizsgálatokon elõtte, egyáltalán éhgyomorra kell menjek?
Ezek szerint marad a remi, mert azt adják kórházba, jah és még egy skacok:Hogy majd mindig a kettes belre kell beutazzak, ott kapom minden remi adagom, vagy azt a kerületi kórházam ahova tartozok majd adhatja-e?
Elõre is nagyon-nagyon köszönöm válaszotokat, legyen szép napotok,üdv:Bordás!   ;)

Igazad van Aiolosz, bocsi rosszul fejeztem ki magam ne haragudj nem valami így van, még1x ezer bocsi! :)
Köszi a segítséget, megtekintem a linket. A többi kérdésemre tudsz választ adni? ;)

Kedves Bordás, én is Miheller doktorhoz járok, szívesen útbaigazítalak. A II.SZ. Belklinika a metró Ferenc körúti megállójától nem messze található, a Szentkirályi utcában. Ha felmész az aluljáróból, az Üllõin kell tovább menned, a második mellékutca jobbra. Ha bemész a www.maps.google.hu oldalra, ott pontos térképet is találsz a cím beírásával. Nem nehéz odatalálni, szerintem a környéken bárki útbaigazít. Csak egy tipp, ha kocsival mész:  a Corvin Plaza mélygarázsában az elsõ 5 óra parkolás ingyenes, minden további óra 200,-ft. A klinika környékén ugyanis nem lehet parkolót találni, vagy ha mégis,az fizetõs.
Nekem nem kellett éhgyomorra mennem, volt vérvétel és mellkasröntgen, meg persze a megbeszélés a Doktor Úrral.
Nekem azt mondta, hogy minden Remit ott fogok kapni, mert ezért az egész kezelésért õ és a csapata vállalja a felelõsséget. De mivel nem kell hetente menni ( az elsõ alkalom után 2 héttel, aztán azt követõen 4 héttel, majd 8 hetente kell bemenni ), nem hiszem, hogy ez akkora gond lehet. Befeküdni nem kell, de egy-egy infúzió idõtartama másfél-két óra, + az esetleges vizsgálatok, úgyhogy arra a napra már ne nagyon csinálj programot:). És a kezelésekre minél korábban menj, 8 körül, hogy el tudják kezdeni minél hamarabb.
Ha van még kérdésed, csak írj, ha tudok,segítek.
Ági

Persze az elõzõ Bögni-nek szólt...

Szia Drága Bögni!
Annyira aranyos vagy, hogy segítesz/segítetek nekem, mindnyájatoknak örök köszönet, esküszöm ha már a betegségembõl kifolyólag ide hozott a fórumra a sors nagyon örülök hisz ennyi segítõkész rendes.......és még sorolhatnám embert ritkán de nagyon ritkán találni, örök hála nektek, hogy vagytok! :)
Most délután felmentem a házi dokimhoz, hogy megbeszéljem vele is mi a helyzet hol tartunk, és hogy beszéltem a gasztrós dokimmal és ide jutottunk, hogy jöhet a biosz kezelés. A következõ kérdésem lenne még, hogy úgy mondjam ezt ki kell "érdemelni" ahogy észreveszem, mondták kisebb vizsgálatok kellenek elõtte, és errõl kérdeznék párat: Augusztusban volt a tükrözésem, remélem most Miheller doktor úr nem fog még egyet kérni, hogy csináljanak? Akkor ezek szerint lesz mellkasröntgen,vérvétel, más nem? Mennyi idõt/napot vehetnek igénybe a megelõzõ vizsgálatok, vagy ezeket ott rögtön helyben meg is csinálják? Amikor elkezdem kapni a kezelést akkor ott többen bent vagyunk egy szobában akik szintén kapják és mindenkinek ott csordogál a kis infúziója? Ahogy írtad Bögni, érdemes reggel minél korábban oda menni, hogy eltudják kezdeni, ezt azért írtad, hogy minél elõbb végezzek, vagy valami más oka lehet, mert megmondom õszintén nekem itthonról nem egyszerû elindulni wc-nélkül mert reggel teljesen kipucolódok annyit megyek székelni, sajnos a betegség jóvoltából, nem lesz egyszerû...
Ha még lesz vagy eszembe jut kérdés akkor még bombázlak titeket, és még egyszer nagyon-nagyon köszönöm nektek, lehet, hogy ott majd a kezelésen össze is futok valakivel innen a fórumról....:D csak nem fogom tudni,hogy ki maximum,ez poén! Üdv nektek!:P

sziasztok. Kb 2 hónapja kapom a Humit, elején nagyon jól voltam tõle, most viszont.... fájdogál a hasam, hasmenésem van ami gennyes, nem sokszor kb napi 4-5 ször megyek wc-re. De aggódok hogy ez a lejtö teteje :( És ha már Humira sem használ és már kipróbáltam mindent?? Marad a szteroid vagy szike??? Azokat kérdezem akik esetleg hasonló gonddal küzdenek mint én hoyg nekik mi a tapasztalatuk mi lesz ezután? Mert ha ez az uccsó szer ami bevetheteö és ez sem segit akkor olyankor mi várható? köszi!

Bögni,nekem az elsõ Remi beadása után 2-3 napig volt rossz,aztán szépen javultam.Kitartás!    :)

baba köszi a válaszod! kaphatsz megint remit? dejó. bárha egyszer nem hatott akkor most mitöl lenne jobb, ha a duplaadag humit is megszokta a szervezeted akkor a dupla remit nem fogja? Reméljük sikerül ez a taktika! Nekem Imuran sajnos kilöve, évekig szedtem, de mostmár nem birom, nagyon szédülök tõle :( remire meg ellenanyagot termelt a szervezetem, gondolom a Tied is ha abbahagyták egy idö után. szteroidtól meg bedagad az arcom aztan meg depressziós leszek...... szóval király, fel van adva a lecke, válassz jól :S
Jobbulást Neked!

szia Bordás! köszi a biztatást :)  Én 1 évig kaptam a Remit, az egy jó év volt, végre tudtam tanulni meg melozni betegség nélkül. Én úgy tudom hogy ehhez a szerhez nem lehet hozzászokni, nem leszel függõ töle, nem lesz elvonási tüneted ha abbahagyod. Max csak elöjön az alapbetegséged :) Ha hatástalanná válik akkor az nem a függöség miatt van hanem mert felismerte a szervezeted és betolakodónak véli tehát védekezik ellene, ez elvileg csak a Reminél fordulhat elö a Humiránál nem mivel az humanizált (azt hiszem ez a szó való rá). Ezért nem is értem hogy a Humi miért válik hatástalanná, akkor ott mi zajlik le bennünk ha nem ellenség felismerés és ellenanyag kiválasztás?
Az Imuran is hasonló alapon mûködik mint a Remi és Humi csak az nem szuri, de az is immungyengitõ.
Amugy nem is adja ezt az állam túl sokáig, tehát le lehet róla elvileg állni, gyakorlatilag persze nagy valószinüséggel visszaesik az ember, de nem függõség miatt hanem mert randomban elöjön a betegségünk mint máskor is. Én legalábbis igy értelmeztem eddig.  A szike meg legyen tényleg a legutolsó megoldás, már csak azért is mert ez nem megoldás sajnos :) Ha az lenne már rég kivágadtam volna amit ki kell, de attól  nem oldódik meg sokminden, a betegség ugyanugy a szervezetedben van, ha nem a kivágott részen akkor máshol fog elöjönni. Nekem pl egyik évben az arcomon jött ki, (crohn manifesztációnak hivták), a belem szépen karban volt tarva mindenfélével de a betegség bennem volt és valahol ki kellett jönnie.... Legalábbis ez volt az egyik lehetséges válasz a történtekre.
Remélem segitettem és nem riasztottalak nagyon meg :)
Jobbulást!

Auron!
És neked nem ajánlották fel a biológiai kezelést? Mert ahogy olvasom nem vagy elég jól.
Üdv! :)

Sziasztok én Colitiszes vagyok és remicadet kapok én inkább választom ezt,mint a medrolt  a mi segít,de mellete  kinyírja a szervezetemet.Én csak jót tudok róla mondani,mert inkább egy két mellék hatás,mint a WC-én ücsörgés és gõrcsölés én örülök,hogy a dokim(Dr.Molnár Tamás)ezt javasolta!:)

kedves kiscica!

ez a kérdésed, nem ebbe e topicba való, így a kísérõjelenségek c.-ben válaszolok neked.

üdvözlettel:Juni