crohn-colitis.hu

Kedves Bordás, sajnos, aki colitises, az megszívta, mert a protokoll azt írja, hogy vagy három hónapon belül, hogy terápiásan szedi az embert a medrolt, visszaesik, vagy hat hónappal az utolsó bevétele után (itt vannak valami különbségek) és ezt még székletszámmal is, meg székletvérrel is "alá kell támasztani". És még akkor is kell egy sebészeti konzílium, ahol a sebészorvos leírja, hogy a bélmegtartáshoz már csak a remi lehet és akkor kaphatja a colitises. Szóval, én azért csodáltam, hogy a kötelezõ körök nélkül Téged oda irányítottak (mit nem adtam volna érte), de azt hittem, hogy már öreg vagyok én hozzá, és esetleg Te meg fiatalabb és ott nem szórakoznak annyit a szteroiddal (én 16 hónapig szedtem egyfolytában, aztán 3 hónap szünet után újra két lökésterápia, majd azután Miheller doktor még egyszer végigadta és nem kaptam szert...).
Szerintem a salazotól ne félj elõre, meg az imurantól sem, mert arra úgyis a saját érdekedben figyelsz, hogy kiverd a rendszeres vérvizsgálatot (májfunkció, vesefunkció is szigorúan benne), az jelzi, ha gáz van. Azért ez is kapcsolható a remihez, szerintem. Kitartás! és a medrol mellé szedd amit adtak. A PPI-nél én arra tippeltem, hogy valamilyen savlekötõk (érdekes, hogy nem írta le konkrétan, mert így nehéz lesz feliratnod). Aztán rákeresve megtaláltam, hogy igen, proton pumpa inhibitorok, azaz proton pumpa gátlók, így gátolják a gyomorsav keletkezést. Szóval, akkor Nálad sem ment csont nélkül a biológiai szer. Jobbulást!!

Szia Pötyi!
Köszike, kedves tõled. Igazad van semmi értelme nem volt ennek az egésznek hiszen nem, hogy humit, de egyáltalában biológiai kezelést sem kaphatok. Nem jártam be odáig a göröngyös utat.
Nagyon kedves kis közvetlen doki Miheller doktor úr, le a kalappal az ilyen orvosok elõtt, nekem szimpi.
Szép estét neked! Üdv: Bordás.

Ma voltam dokinál, a tükrözés eredménye alapján az egész vastagbelem és egy kicsit a vékonybelem is gyulladt, viszont nem nagyon. Valahol az  1. és 2. fokozatú gyulladás között van, fekély nincs, nyák van. 5 hónapos medrol kúra nem hatott, 3 napig adtak 1000mg-ot infúzióban, hogy talpraállítsanak, onnantól építették le, de sajnos nem került a betegségem remisszióba, sõt csontritkulásom lett. ÉS, ezzel még mindig nem érdemeltem ki a biológiai kezelést. 2-3 hét múlva lesz szövettan eredmény, ahol megnézik nem valami diffúzió támadta-e meg a beleimet és amiatt aktív a CU már többb mint fél éve, tesztelnek valami CMV-re (tudja valaki, hogy mi az?) Ha ez megjött, és negatív lett, akkor lehet majd tüdõszûrésre meg nemtudommégmire. Csak ezután adnak idõpontot. Vagyis, remélem húsvétra jobban leszek....Október 1-tõl intézõdik a remi. Ma december 8. van. Mindenkinek ennyire lassan ment?

Szia Bordás,

õszintén elszomorodva olvasom a kálváriád. Ebbõl nekem egyértelmûen kiderül, hogy ez a pénzen kívül semmi másról nem szól. Nem értem, hogy az államnak miért nem munkaképes emberekre van szüksége és miért várják meg míg valaki egy roncs lesz vagy a betegségébõl vagy a szteroidkezelésbõl kifolyólag.
Én most az elsõ szteroidos lökésterápián vagyok (CU-s) a vastagbelem háromnegyed volt gyulladt. Két hónapja szedem ezt a mérget 75 mg-rõl indultunk. Két hétig se voltam jól tõle, a fájdalmaim pedig soha sem múltak el. Csak vérezni nem véreztem. De volt olyan hasmenésem napokig többször, hogy minden még a répa is egészben jött ki belõlem. Nem tudni mitõl talán fertõzés. Most már a felét szedem csak a kezdõadagnak, de a fájdalmak persze nem múltak el, tele vagyok gázokkal is. A gyomrom már nem bírja nagyon hiába szedem a savlekötõt. A lábaim fájnak.
Ezekre ugye elmúlnak majd, ok, csak mi értelme van, ha érzem, hogy nem használ, mert ha fáj akkor nyilván gyulladt.
Ilyenkor sztem az lenne a logikus, hogyha nem várnák meg míg egy gyomorfekélyes, csontritkulásos emberke válna belõlem, aki képtelen a munkáját elvégezni, és a családjáról gondoskodni hanem felismerve a hatástalanságát beutalnának biológiai kezelésre. De nem, mert meg kell szenvedni. Ugyan már. Ausztriában egy sikertelen szteroid terápia után kaphatsz remicadet és humirat is cu-s ként. A pénz beszél. szomorú.
Szebb napokat és remélem neked beválik a sokgyógyszer kombináció.

Üdv
Cr

Bordás, azért azt ne felejtsd el,hogy azok a Crohnosok, akik már kapják a Remit, végigmentek ugyanezen a kálvárián, vagy még rosszabbon, csak nekik nem hatott sem a gyógyszer, sem a mûtét. Ne legyél ennyire elkeseredve, hiszem hogy jobban leszel idõvel, csak legyél kicsit pozitívabb, úgy könnyebben fog menni.
Ági

Szassztok, szerintem minden hozzászólásból látszik, hogy abszolút  nem fekete-fehér a kép. Az biztos, hogy a crohn esetében már szerepel protokollban, mint egy lehetséges alternatíva, bizonyos lépések után (nem vitatva, hogy kinek ez milyen tünetekkel és betegéletúttal jár együtt), de a colitiseseknek csak colectomia elõtt adható, ez tény. Ez meg azért szerintem durva (nyilván, mivel érintett vagyok, másképpen érint ez).
Az is biztos, hogy máshol sincs kolbászból a kerítés, a szabályokon kívül, eszméletlen sok minden múlik az orvos hozzáállásán.

Nekem az van a papíromon, hogy "terápia rezisztens Crohn". Rajtam minden létezõ dolgot kipróbáltak, semmi nem használt. Miután végigjártam én is a szamárlétrát, utána javasolták a Remit. Tényleg csodákra képes.
Ami megmaradt, az a fáradtság... de bízom benne, hogy idõvel ez is jobb lesz (muszáj, mert én így akarom :) )  és nem érek rá beteg lenni... :)

Bordás, kitartás. Valahogy összeszorítod a fogad és kibírod. Ki kell bírni és kész :)

Szia tim-tirim'
a nõvérem svédben lakik s ott is, mint itthon is nagyon lelkiismeretesek az orvosai. Elsõ perctõl mikor szóba jött a Humira egybõl felírták neki. Szépen besétált a gyógyszertárba s vihette is haza, magának szúrja. Itthon meg be kellene járnia, mert nem "merik" a kezébe adni a megszorítások miatt, viszont itthon is kapná, ha haza költözne.
A kinti orvosával én is beszélgettem, igaz nem egy sebesvonat a beszélõkéje, de mindent megtesz,s ez a lényeg.
Nem lényeg náluk, hogy külföldi vagy-e vagy sem. Egy a tuti, hogy ugyan úgy fizeti a kinti Tb-t is, mint az ottani állampolgár, s ugyan úgy jogosult mindenre.
Bízom benne, hogy találsz kint magadnak egy megbízható dokit. Csapj az asztalra  ;)

köszönöm pötyi :) kezdek egyre jobban megijedni.azért jó,h itt megnyugtattok valamennyire...

Szia, Sünike, az, hogy pszeudo, azt jelenti, hogy ál, tehát a gyulladás miatti sejtburjánzás, ahogy Pötyi írta. Ha múlik a gyulladás, ezek is visszahúzódnak szépen. Az "igazi" polip nem jó jel, de talán még az sem tragédia. Jobbulást mindenkinek és Cristobal utolsó mondata szerintem az út, ami már elkezdõdött, csak idõ kell neki, hogy az legyen az újonnan járható.

Sünike!
Én ugyan crohn-os vagyok így Humit kapok, de nekem sem lett minden tökjó azonnal! Hónapok teltek el úgy, hogy egyre több mindent tudtam megenni amit addig nem, és tudtam magamra szedni pár kg-ot, az állandó hasmenés fokozatosan "tûnt" el. Még azóta is vannak hetek amikor hozzá kell nyúlnom a Humi mellett is a medrolhoz, sajna! :(
Ezek a szerek sem csodaszerek sajnos! Én mindig azt mondogattam magamnak, hogy ettõl már csak jobb lehet és ezek a vizsgálatok az én megmaradt egészségemért kell, hogy legyen, nehogy több bajt "csináljon" a biókezelés! :)
Mielõbbi jobbulást és kitartást kívánok neked! :)

Cristobal!
Nita foglalkozott azzal a témával amit te most felvetettél, és a Miheller Doktorúrnak is van egy "cikke" a méltánytlan bürokrácia a biólógiai kezelésben- írd be ezt a keresõdbe és olvasd el!
Az orvosok is szívesebben adnák ezt a kezelést minden betegnek de abba Állambácsi kimúlna! :(
OFF de ez nem csak ezeknél a szereknél van, hanem ha belegondolunk 1 sima megfázásnál is elõször csak vitaminokat-lázcsillapítókat és hasonlókat kapunk, aztán amikor ez nem használ jöhet az antibiotikum enyhébb és utána az erõsebb változatai. :(
Vagy ott van az influenza gyógyszere (6 db-os) aminek a neve is titok de rengeteg van belõle raktáron egy esetleges "nagyjárványhoz," az orvosok is ezt kapják meg a biólógusok is ha elkapják az influenzát! (a tavasszal volt a Dunatv-ben)
Azt sem rögtön adják pedig "csak" 7000.- !
Az orvosokat is ellenõrzik, sajna nekik is van Fõnökük aki megmondja, hogy mikor adható onnan a bársonyszékbõl!ON :)
Igazat kell viszont adnom abban, hogy a beteg az csak betegebb lesz és ha hamarabb kaphatnánk ezeket a szereket sok mellékhatástól kímélnének meg minket! (nekem most megint vesekõ) :(  :)
Tünetmentes szép napot mindenkinek! :)

Hali
Úgy néz ki én is biologiai cuccost kapok majd,ma voltam az ORFI-ban.
A docens néni szerint Bechterew-kór om van,de nem nagyon akarom elhinni,nem tudom mit hidjek :(
Az a gén ami bennem kellene hozzá legyen az negativ..nem értem már az egészet.
De ha jól láttam Humirával dolgoznak ök is,mert láttam egy egy Humirás dobozt nála,és azt mondta ha bebizonyosodik,akkor leghamarabb fél év mulva azt fogom kapni,csak vannak kritériumai amiket végig kell még csinálnom.Mostmár teljes a kavar a fejemben...

Szia gg!
Én nagyon nem tudok angolul, nekem összefoglalnád ha megkérhetlek. Köszi!
Bordás.

Köszi :)
Lényeg ha Crohn ha SNSA,vagy mind a kettõ együtt,a humi csak jo lehet....remélem nem tévednek a dokikáim.

Köszi megnézem a cikkeket.

Tegnapi napon 4db injekció vette kezdetét.Kiváncsian várom milyen hatása lesz nálam a Humirának.

Tim- Remi
Ede- elnézést, csak segíteni akartam... Jobbulást!

Szia Kew,

rég hallottam rólad! Remélem, Veled minden rendben :)

Igazából folyamatosan jöttek a dolgok, utolsó remi után 10 héttel már volt egy kis ez az, aztán egyre több.
Amúgy meg a vérképem tök jó lett... nem is értem!

Bögni,nagyon sajnálom!Mennyi ideig voltál rosszul tõle?És valami jó hatását tapasztaltál legalább?

Szia!
Így már rögtön másképp hangzik.Örülök,hogy van pozitívum is!Akkor várjuk a labort.Reméllem kapjuk még egymás mellett a Remit!   :)     :)

Olyan érdekes hirtelen erõs gyengeségérzet, mintha kezem-lábam ólomból lenne, néha csak kapkodom a levegõt. Az elsõ 2-3 nap volt a legrosszabb, akkor még felkelni is alig tudtam. Most már csak naponta 1-2x jön rám, hosszabb rövidebb idõre. A bizakodás még megvan, csak lanyhul:).
Ági

Sziasztok!

Ma megkaptam az elsõ Remimet :) Vártam nagyon, bízom benne, hogy tuttti hatást érünk el vele! Mellékhatások tekintetében egyelõre semmi :)
Linus

Sziasztok!

Új vagyok itt a fórumon, bár sajna a betegségem az már nem annyira... 7 éve diagnosztizáltak nálam crohn-betegséget, a szokásos terminális ileum kezdéssel, utolsó 10 centit állapították meg. Utána szerencslmre jó kezekbe kerültem, kis kórház ugyan ahová beutaltak, de a dokim összerakott. Nem is volt semmi bajom évekig! Mígnem aztán, tavaly év elején már kezdtem érezni, hogy valami nem stimmel, aztán jött egy évközi vizsgálat és kiderült, hogy a vastagbalemben is megjelent a betegség.

Azóta gyakorlatilag küszködök... volt ugyan elõször egy pár hónapos nyugalmam, de aztán idõnként mindig fellángolt a betegségem. Idén szeptemberben pedig elõbb az uh késõbb pedig a ct talált csúnya dolgokat. 1 hét antibió és szteroid után elengedtek, aztán megkaptam a szokásos medrol adagomat is, de amint a szteroid kezdett kifutni, megint elõjöttek a hasi fájdalmak. Eleinte kevésbé, de aztán egyre fokozódott. Most imurant szedek, ez annó az elsõ körben be is vált, de most nem úgy tünik. Most hétvégén pl. 39 fokos láz, kedvetlenség, erõtlenség lett rajtam úrrá és persze erõs hasi fájdalmak, ja és kiszáradás.

Az érdekelne, szerintetek van esélyem, hogy ezen gyógyszerek bármelyikét kipróbálhassam? Mert már rettentõen idegesít a dolog és amíg bele nem futottam ebbe a fórumba azon agyaltam, hogy inkább azt kérem mûtsenek meg - bár tudom, hogy a crhon-t nem szeretik, csak közben meg ismerettségi körbõl több helyrõl is azt hallottam, hogy használt. Amit a medrol kúra alatt felszedtem, azt kb most le is dobtam magamról, étvágyam alig-alig úgy 1,5-2 hete, émelygés, valamiért köhögés is kínoz, ami sokszor öklendezésben végzõdik, de szerencsére nem mindig hányásban!

Várom a tanácsokat, tapasztalatokat...

Elõre is kösz!

grn

Szia kedves greener!

Azt gondolom, a mûtétet kerüld, amíg lehet :) Biológiai kezelést azok kapnak, akiknek a szokásos kezelések nem hatnak. Én 6 éve vagyok crohnos, azóta szedem az imurant is, meg mellette salofalkot, budenofalkot sokáig, aztán utóbbi kettõt az új orvosom pentasára cserélte. Egyik kombináció se vált be, az elõzõ orvosom terápiáját nem is értette. Szteroidlökést vagy 4x kaptam az évek során, egyre durvább mellékhatásokkal, így az most, hogy nagyon begyulladtam - szinte teljes vastagbél plusz a vékonybél utolsó szakasza - már szóba sem került.

Az én tapasztalatom az, hogy a biológiai kezelés attól is függ, hogy milyen orvosod van? Hogy a régi, hagyományos módszereket részesíti-e elõnyben, mert azt jobban ismeri vagy felkészültebb az új lehetségekbõl? De mindenképp csak akkor kerül ez szóba, ha a szokványos kezelés nem segít. Én drukkolok neked :)