crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Elõször greener-hez szólnék: Nekem is kb. 2-3 hete próbáltak meg imuran terápiát, mert én is biológiai kezelés elõtt álltam, de ez a lépés hogy immunszupresszáns-t használjanak kikerülhetetlen, és ahogy a többiek is írják nagyon is jól, a biosz kezelést úgy tudod kiérdemelni, hogy nem reagálsz a szteroid lökésekre, illetve az imuran-tól nem hogy jobban hanem rosszabbul leszel, mint ahogy én is sajnos. SOTE-ba járok Miheller doktor úrhoz, és õ elõször felírta nekem az imuran-t, mert muszáj bevetni azt is, nos én ugyan úgy jártam vele panaszokkal mint te, vagy még rosszabbul, és a mai napon bent voltam a dokinál, és 28.-án megkezdjük a biológiai kezelést mondta, felírta, és én meg már meg is rendeltem a közeli patikába, hisz nekem nem jó irányba vált be a gyógyszer, és eljött nekem is ez a pillanat, hogy jön a biosz kezelés. A másik fele pedig az, hogy már a medrol-tól a nyakam jobb oldalán ökölnyi méretû herpesz jött ki, amire megint kaptam egy jó kis 5000ft-os tablettát napi 5x1 szedéssel, úgyhogy no komment. Pedig annyira régóta sem szedem mint itt voltak egyesek a fórumon ezt a drága medrolt, de nálam már ilyen jó kis fincsi dolgai jönnek kifele. Ezzel is állunk le és hát eljött az én életemben is a biosz kezelés. Ugyan nekem 3 ampullával írt fel a doktor úr, elõtte kérdezte a testsúlyom gondolom ennek függvényébe, illetve lenne nekem 1 kérdésem, hogy: Remélem a szilveszterem nem kell az ágyba töltsem mert valakinél jelentkezett utána láz-hõemelkedés, ez mennyire gyakori? Nem örülnék neki ha úgy kiütne pláne bulihoz, mint az imuran. Elõre is köszi! Mindenkinek szép estét kívánok, illetve hosszú tünetmentes idõszakot, és neked is fel a fejjel greener! ;)

Greener!
Ha pici apró pöttyök illetve herpesz szerû dolgok jönnek rajtad is ki az a medroltól van, viszont a pici apró pöttyök a jobbik eset a kettõ közül. Ha csökkentgetéssel rosszabbul az állapotod az akkor egy kis apró jel/közeledés a biológiai kezelés fele, ha jó ha nem, nem tudom számodra jó hír-e de ha beválna a szteroid akkor elhagyása mellett is tünetmentesnek kéne legyél, ahogy olvasom viszont nem így van. Crohn-os vagy? Amúgy nem biztos ha biológiai útra keveredsz akkor Humirával fogják kezdeni, hanem még elõtte neked lehet a Remicade is, mert azt Crohn-sak kaphatják, de ha nem jönne be az akkor egy mentsvár a Humira. Szóval ahogy mondták itt nekem többen is mert már benne vannak régebb óta a dologba, nem egy fáklyás menet az egész, és erre én is hamar rájöttem, nem úgy van mint ahogy "gondoltam", hogy megyek aztán zutty már kapom is. Elõtte át kell esni pár nem olyan fincsi dolgon "megszenvedni", aztán jöhet a mehet. Jobbulást neked, aztán írj ha van valami fejlemény!
Bordás.

Sziasztok!

A tájékoztató füzet szerint - amit kaptam - a Remicade-t elsõsorban Crohn betegségre fejlesztették ki, de az a lány, aki mellettem volt bent, õ például colitises. A Remicade után szokták adni a Humirát, ha az elõbbi valami allergiát vált ki - persze van kivétel. Nekem nem 2, hanem 3-4 óra alatt csepegtették le, gondolom ezzel is csökkentve a mellékhatások lehetõségét. Semmit ilyesmit nem észleltem egyébként azóta sem (tegnap kaptam).

A medrol nálam vizesedést, arcpuffadást, izületi fájdalmat és aztán a végén már mellkasszorítást is produkált. Az imuran az elején hányingert, de azt azzal ki tudtam védeni, hogy reggeli után vettem be, nem éhgyomorra a többivel. Illetve az elsõ 3 hónapban - míg hozzászokott a szervezetem - eléggé hullott a hajam. Megjegyzem, soha nem éreztem, hogy jól hatna. 6 éve vagyok crohnos, azóta szedem, napi 100mg-ot és bármikor vígan begyulladtam mellette. Ezalatt össz. fél év nyugalmam volt. Amikor már a budenofalkot is kaptam mellé, begyûjtöttem 1-2 nõcis fertõzést, amire nyomhattam a kúpot, aztán meg fényérzékeny lett az arcbõröm, úgyhogy a telet leszámítva faktoros arckrémmel indítok reggel. Tavaly már kézen-lábon is kijött.

Na erre mondta az új orvosom szeptemberben, hogy tükrözés, CT, aztán szépen elindítunk egy biológiai kezelést. A budenofalkot már akkor elvette, a pentasát is el fogja, és ha tényleg jól hat a Remi, akkor az imurant is kidobjuk. Egyiket sem fogom megsiratni...

greener: én Remire szavaznék a helyedben, mert ha nem használ vagy esetleg allergizál, még utolsó mentsvárként ott a Humira!

Szia Bordás!

MÁV-ba Gyökeres Tanárúrhoz, és most már sosem tágítok mellõle, úgy döntöttem :D

Kérdeztem, mikor lefolyt, hogy mire számítsak, és vész esetére mi a forródrót száma. Azt mondta a nõvér, semmi gond nem szokott lenni, de ha baj van, szóljak, menjek. Én azt olvastam, 2 óra alatt folyik le az infúzió, nekem 3-4 volt, gondolom nem véletlen, hogy lassabban adták. Viszont ahogy írtam, 6 éve szedem az Imurant, úgyhogy nekem jó eséllyel most az is a segítségemre van - legalább ez egyszer :) Egy lány és egy fiú ült mellettem, tõlük sem hallottam semmit, csak annyit mondott a csajszi, hogy mire hazaérek, azért el fogok fáradni. Hozzáteszem, hónapok óta nem aludtam nyugodtan a pocómtól, szóval amúgyis mindig elfáradok :)

Ha már addig eljutottatok vagy eljuttok, hogy kapjátok, szerintem ne arra gondoljatok, hogy milyen mellékhatása lesz, hanem arra, hogy éveket nyerhettek a béléseteknek. Mégiscsak jobb helyen van az ott bent :) Nem véletlen az idézet, amit kiírtam :)

Ez igazán jó hír :)

Sziasztok!
Egy olyan kérdésem lenne, hogy aki már kap Remicade-t, lehetséges-e olyan, hogy én elõtte reggel eszek és beveszem bogyóim mielõtt aznap kapom/megyek az infúzióra? Mivel sokáig is megy le a cucc meg a gyógyszereimet kéne bekapdossam, hogy haladjak hiszen annyi van. Elõre is köszike a választ!  :)

Szia Bordás, tessék csak nyugodtan reggelizni, és a bogyóidat is vedd be, ahogy szoktad :) Sõt, vigyél magaddal ennivalót, mert ott leszel egy darabig. Én sem készültem erre rendesen. Ja és ami engem még foglalkoztatott elõtte: ha mosdóba mennél, olyankor majd "kikötnek" :) Egy dolgot rontottam el nagyon: keveset ittam, és kétszer kellett szúrni, mert vért is vettek volna, csak elsõre nem annyira jött ...

Szia Bordás! Mi a tükrözéssel kezdtük, hogy az endoszkópos kép igazolja-e a gyulladást, és mert amúgyis 3 éve néztek meg utoljára a másik kórházban. Aztán volt egy CT a szövõdmények (fõleg feljebb a vékonybélt illetõen) kizárására. A véremet tesztelték mindenféle vírusra, és aznap reggel még lezavartam egy gyors mellkasrtg-t is, hogy kizárjuk a tbc-t. Ööö asszem ennyi...

Sziasztok,

asszem a szívultrahang már nem kötelezõ a terápia elõtt.
Mellkas rtg, hasi CT, vérkép- immun és vírus. Azt hiszem ennyi. Nekem is megvan minden, ha jól alakulnak a dolgok, akkor jövõ héten szerdán kapom...

Amúgy nagyon ramatyul vagyok, lehet vmi vírust elkaptam, mert két napja fekszem, alig tudok enni, rossz a gyomrom, és nagyon megy a hasam. Fekszem, mint egy darab fa. Meg hõemelkedésem is van. Remélem jobban leszek, mert így nem is kaphatom... Remélem, nem a gyulladástól van ez az egész...

Üdv mindenkinek.

Bögni- látod, mindig kell reménykedni :)))

A tüki az augusztusi lelet, azzal nincs is gondom, meg nembánom ám, hogy azt most nem kér a doki. Csak tudjátok a többi............mert tényleg mindegyikõtöknek most is olvasom, hogy milyen vizsgálatokon mentek át, én meg úgy semmi, bele a mély vízbe. Úgy vagyok ezekkel, a vizsgálatokkal elõtte, hogy azért nemárt.
No majd meglátjuk.
Köszi nektek, Üdv!

Kedves Bordás!

A remicade-rõl nem tudok érdemben nyilatkozni, én a humirát kapom, és 1 évre kaptam meg az engedélyt. Biztos lesz aki felvilágosít a másikról is.
szia!

Szia kedves Linus!
Nem sajnos nem kaptam tájékoztatót errõl az egészrõl, de remélem ami késik nem múlik, és a doktor úr megdob eggyel...
Köszönöm neked a felvilágosítást, ha lesz még valami kérdezek, vagy ha addig már túl leszek az elsõn akkor beszámolok.  ;)

Szívesen Bordás :D Ede, ezek szerint volt szó Remirõl nálad is? És most nekem lenne egy kérdésem, hátha valaki tud errõl. Fogorvoshoz ugye nyugodtan mehetek a kezelés alatt? Csak azért kérdezem, mert fájdalomcsillapítás nélkül max belenézhet a számba... :D Mindenesetre van egy letört fogam, amivel nem foglalkoztam, mert tükrözés, CT, stb - mindegy, szóval mással voltam elfoglalva és most már érzékeny...

Hát ha nem szeretik egymást, elfelejtem elmesélni, mert anélkül hozzám nem nyúl! De úgy tudom, azt azért lehet...

Na közben megnéztem, a legrészletesebb tájékoztató is csak annyit ír, hogy szólni kell. Erõsen kétlem, hogy tiltott a fájdalomcsillapító injekció, hiszen egy év alatt azért megeshet, hogy szüksége van rá az embernek...

Szerkesztette: Linus (2011-01-02 18:21)

Nnna frankón megírtam, amit akartam, aztán elszállt a net. Köszönöm Ede, pocó sokkal jobban van, fogfájás meg ritka hirtelen múlt el ma reggel, mikor a fõnököm közölte, hogy ki vagyok rúgva...
Bordásom, erre elfelejtettem válaszolni: nem mûtöttek még, de állandó gyulladásban voltam ebben a 6 évben, fél évet leszámítva. Persze medrolból sem volt hiány... Majd írd meg, hogy mi lesz a remiddel!

Nem tim, nem ezért... Magyarázta ugyan a bizonyítványát, de a háttérben annyi van, hogy nem áll jól a szénánk, és én voltam az, akihez még hozzá tudott nyúlni. Ettõl még nem sajnálom - pusztuljon :D

A nap híre akkor is az, hogy ki tudja milyen hosszú idõ után ma produkáltam teljesen nomális végterméket is - bár a reggeli gyomorideg nem tett jót. Köszönöm doktorbácsi:) - ha nem is olvassa soha, akkor is! Egyébként még csak az elsõ Remit kaptam meg, de azóta átalszom az éjszakákat:) Nekem most ez a nagy szám, és a legnagyobb, hogy ezt nem medrollal értük el! A többit pedig megoldom majd, mindig megoldom...

Drága Linus!
Szívbõl örülök, hogy jobban vagy pocó ügyileg, viszont az hogy kirúgtak erre no komment... nekem is van egy ilyen parám a munkahely felõl hiába bizonygatják, hogy nyugi most az a fontos jól legyek, be pedig ne koncentráljak, azért megvan az is, hogy hívnak, köszi ennyi volt. Mindig ez a kifogás, hogy mert veled voltak legkevésbé megelégedve, unalmas sablonszöveg. Fel a fejjel az egészség az elsõ, mert ha nem arra koncentrálsz a stressz rámehet pocóra, és az nem jó, de neked ezt valóban nem kell mesélni. Számunkra IBD betegeknek a legfontosabb, tünetmentesen teljes életet élni. Nézd a másik jó oldalát is:1-jobban van a pocó, 2- elmúlt a fogfájás, és ez kettõ egy ellen, mert hívtak kivagy rúgva, de viszont pocó és fog jobban van, és így kettõ jó, egy rossz, akkor is a jók gyõztek... :D
Tényleg mindennek a pozitív oldalát kell nézni, és én biztos vagyok benne fogsz magadnak sokkal jobb és kényelmesebb állást találni így Crohn-al az oldaladon. Valaki fentrõl azt akarta így legyen, és hidd el ez így is lesz jó neked. Fontos: A Remi tegye meg most a kellõ hatást, gyere rendbe! Sokszor puszillak, és drukkolok neked, én is mint kezdõ Remis, aztán majd ha megkaptam akkor megbeszéljük, hogy milyen jó is ez!!! ;) :D

Szióka!
Van valami abban ami a hozzászólásaid után megjelenik szöveg...  :)
Hú, te már a másodikat kapod?! Ez gyors volt :rolleyes: Nemrég írtad, hogy túl vagy az elsõn... :)
De jó te még TV-ni is tudsz közben? Irigyellek... :)
Csak finomat a pocinak!!! Kényeztesd amennyire lehet, és mond meg neki szépen, cserébe jöjjön rendbe ne huncutkodjon, mert a REMI ellátja a baját. :D
Én szerdán megyek az elsõre. Szia!

Linus! Off! Patríciáról a nõvérrõl beszéltek, aki az ambulancián dolgozik? Huhh, van hangja annak a csajnak! Eszerint sutyiban ilyen jó fej? Ez jó hír? On!
Drukkolok, hogy legyen klassz új munkád és jó hogy használ a remi! Puszi!

Üdv itt Linus!
Igen a csendes típust írd bele a következõ önéletrajzodba :P
Örülök hogy ilyen jól hat neked a Remi! Nem semmi luxus aludni, tévézni jártok kórházba? :)

Én nyomom a szurimat rendszeresen, már semmi "elõjáték" ha eljön az idõ,elõveszem pik-pak beszúrom és már dolgozom is tovább....a hatása szerencsére nála sem marad el. Híztam is igaz mindenféle vírusok támadnak mostanában, de ez nem a Humi miatt van, folyton beteg valaki mellettem.
Tegnap mentem elõször dolgozni örültem hogy végre nincs semmi bajom két hét pihi után...erre a kolléganõm tiszta takony és egész nap be sem állt a szája mikor meglátott na ma már fáj a torkom. Pénteken meg be kell adnom a szurim remélem nem pont addigra leszek beteg.

Bordás kíváncsi vagyok nálad milyen lesz a hatás. Majd írd meg mindenképp!

Linus!
Én ugyan nem imuranozok mert intoleráns lettem rá, de remélem ettõl függetlenül ugyan olyan jól fog hatni a remi, az imuran "lebutítja" a szervezetet, és ettõl jobban tudja kifejteni a hatását a remi. Bye!

Én: válasz ment

Bordás: összerakunk mi itten minden infót, tiszta puzzle :)

Üdv mindenkinek!
Jelenteném, hogy túl vagyok az elsõ biológiai kezelésemen. Minden flottul ment, nem volt semmi gáz hála az égnek, és most várjuk a fejleményeket, mennyire is fog használni a cucc. Elõtte elvégeztek vizsgálatokat, amolyan gyors rutin dolgok, és utána már kaptam is. Remek volt a szobába a hangulat, hamar lement észre sem vettem az infúzió, gyorsan telt az idõ, és tünemények voltak a nõvérkék is, jókat nevettünk, meg a többi beteggel is eldumcsiztunk, közben zajlott ott ám az élet. 2 hét múlva következõ kezelés. Mikor hazajöttem csak egy nagyot aludtam, aztán megy minden tovább. Tehát minden oké, várjuk a hatást, és bízom benne ha már a horoszkópom is írta, hogy kapok majd egy kezelést amitõl rendbe jövök, hiszek neki, csak legyen is igaza, és tényleg tegye meg a kívánt hatást.
Szép estét nektek, Üdv! Bordás.  ;)
U.I.: 3-an ültünk ott bekötve mindenkinek az infúzió, ment a cucc mint a drogosoknak, ezen is jót poénkodtunk :D

Nagy gratula Bordás a jól megérdemelt Remihez :D Látod, a rutinvizsgálatok sem maradtak el. Az én horoszkópom munkahelyváltást javasolt, mit ad isten - bejött, hehe :) Hát én azt mondom, a tiédnek is mûködnie kell :D Várom a fejleményeket! Úgy látszik a Remisekre mindenhol rendesen figyelnek és örülök, hogy felétek is jó a hangulat, mert az fontos. Én mindig csak attól félek, hogy egyszer kifogok egy nyafogóst mellém. Most azt mondta mondjuk Patri, hogy február 1-én egyedül leszek. Mondtam neki, nem baj, nem félek én tõled :D

Sziasztok!
A mai produktum teljesen normális volt. Mintha kicserélték volna a vastagbelem, rá sem ismertem, nagyon rég nem láttam ilyen szépet magam után a wc-be.:D Ugyan 2x mentem el és a második vizes szerû volt, a pukival ki kívánkozott, de szépen haladunk, hisz a lényeg NINCS BENNE VÉR! És ennél csak jobb lehet....szerintem jó úton haladok.  :) Ja meg még kicsi görcsök vannak közben de tényleg csak kicsik. Ami még szuper nem 7x megyek el reggel, és nem kell azon imátkozni, hogy na már megint...
Szép napot nektek! :)