crohn-colitis.hu

Szia Andy0111! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Elõször is azt szeretném Neked mondani, hogy nem kell mindent elolvasni, fõleg nem olyan dolgokat, amik téged riasztanak, és alaptalanul keltenek még nagyobb rémületet benned. Ahányan vagyunk annyiféleképpen alakul ez a betegség, nincs két egyforma eset, még akkor sem ha annak látszik. A legfontosabb a gasztroenterológussal való kapcsolattartás. A rendszeres laborellenõrzés során lehet következtetni arra, hogy van-e gyulladás a szervezetben vagy nincs. Most olyan gyógyszereket kaptál, amitõl a gyulladás visszavonul, de az úgynevezett "alapgyógyszereket" továbbra is ajánlatos szedni. Az Imurán az egyik legjobb gyószer lehet a betegség fékentartására, ha a szervezeted bírja (ezt a kezdetben gyakoribb laborvizsgálatok is jelezni fogják). Természetesen az orvosod fogja megmondani, milyen gyógyszert javasol, és mi a legjobb neked. A napi két széklet mindenképp normálisnak számít, de ha több akkor sem szabad kétségbe esni, és a "folyósság" miatt sem. Egyszer ilyen, egyszer olyan... A diétádat saját magadnak kell kialakítani, meg kell figyelni, melyik az az étel, amitõl görcsöl a hasad, vagy megnövekszik a WC-látogatások száma. Nyilván nem öröm, hogy ez a betegség került neked, de lehet vele élni. Meg fogod tanulni kezelni a problémát, figyelve a szervezeted visszajelzéseit. A stresszhelyzetek kerülése mindenképp ajánlatos lenne, tudom ez alig megoldható, de talán lehet kicsit lazábban venni a dolgokat. Nem minden Crohn beteget kell mûteni. Több ismerõsöm van, aki már nem fiatal, és még nem volt mûtétje, legalábbis béllel kapcsolatos.
Arra szeretnélek kérni, hogy csak a számodra bíztató dolgokat jegyezd meg, csakis azokat amiket a javadra tudsz fordítani. Ez a Fórum elsõsorban segíteni, támogatni akarja a betegtársakat!
Kérdéseidet tedd fel bátran, nem kell ezer oldalt végigolvasni! Mindig van, aki váloszol!
Kitartást, és sok vidámságot kívánok Neked!

Sziasztok!
A diétával kapcsolatban csak annyit, hogy amikor kiderült Chron beteg vagyok, akkor az orvos nekem sem mondott semmit, csak felírta a gyógyszereket. Azt sem mondta, hogy diétáznom kellene. Én kezdtem el utána járni. Legközelebb amikor mentem az orvoshoz direktbe rákérdeztem, hogy miket nem szabad ennem. Felsorolt egy csomó mindent, de nem mondta, hogy menjek el esetleg egy szakemberhez, ugyanis ráadásul vesekõ kialakulására is hajlamos vagyok és ugye ott sem mindegy, hogy mit eszek. Na mármost ha mind a két betegséget figyelembe veszem akkor szinte semmit sem ehetek. Ezért én egyenlõre mindent eszek, de ha észlelem, hogy valamelyik étel után esetleg fáj a gyomrom, vagy ég a gyomrom vagy felpuffadok tõle, stb... akkor inkább azt mellõzöm. Nem tudom, hogy ez jó e így, de amint leírtam korábban, hogy nekem hála Istennek nincs tünetem, így sokszor el is felejtem, hogy nekem van ilyen problémám.
Üdv mindenkinek

Kedves Marthuska!
Mivel még kezdõ vagyok, nem tudom mit jelent az, hogy "topicban válaszolok". Bocsánat de meg tudod magyarázni nekem?:)
Nagil74

Sziasztok!

Ma regisztraltam itt, de mar tobb napja olvasgatom a kulonbozo topikokat.

27 eves vagyok, a tortenetem oktober elejen kezdodik. pontosabban inkabb marciusban, amikor teherbe estem. Oktober elejeig nem volt semmi gond. Akkor kezdodtek a problemaim szekrekedes majd hasmenes es verzes, aranyer,hasi gorcsok. Elmentem sebeszhez es proktologushoz. Mindketto azt mondta a szekrekedes es az aranyer tipikus tunet terheseknel (akkor voltam 28 hetes), kaptam ra kremet. Az semmit nem hasznalt 2 het alatt sem, viszont a verzes elegge felerosodott, az aranyerem meg borzaszto mertekben fajt mar akkor, se ulni se fekudni se allni nem birtam. Visszamentem a proktologushoz, ambulansan Lidokain injekcioval levette a legfajdalmasabb aranyereket es mondta hogy szules utan tukrozes lesz a verzes miatt, addig nem lehet megcsinalni. A babat megnezettem nogyogyasszal, minden rendben. Meg egy het fetrenges kovetkezett, kozben ledobtam mar 3 kg-t. Amikor eleg eros voltam hozza elmentem a nogyogyaszhoz a babat ellenoriztetni. A doki azt mondta kicsit keves  a magzatviz, be kellene menni a korhazba, meg amugy is nem artana vas injekcio, mert elegge vashianyom van. Hivott egy mentot, es bekuldott a korhazba. Ott ramraktak a CTG-t, a ferjemet hazazavartak a kiskonyvemert, ami otthonmaradt. Es akkor kezdodott a remalom. A kisfiam 33het+2 naposan meghalt a pocakomban. Nem talaltak tobbe a szivverest. Az volt eletem legeslegborzasztobb pillanata. Raadasul a ferjemet ugye elzavartak mellolem, aki abban a tudatban rohant haza a kiskonyvert, hogy most lesz apa. Kozben a hasi gorcseim erosodtek. Kozoltek, hogy meg kell szulnom a babat, nem csaszaroznak. Uj verkep, ami hihetetlen verszegenyseget mutatott (a hemoglobinom 30! volt), ugyhogy az orvosok kozoltek, hogy imadkozzak, hogy megerkezzen a ver a transzfuziora mielott beindul a szules, mert kulonben lehet, hogy nem elem tul. Ez kedden este volt. Szerdaraol csutortokre virradora megindultak a fajasok, addigra a tervezett 6 egyseg verbol mar 3at megkaptam. Estig vajudtam (tobbszori oxytocin beavatkozassal melyek 40 perces fajasokat eredmenyeztek),  vegul oriasi kinok kozepette termeszetes utn megszultem a halott babat. A hsi gorcseim akkor erosodtek fel igazan, szombaton mar felallni sem tudtam az agybol, es mar csak veres nyak jott belolem naponta ugy 30x. Kaptam 2 beontest es itattak velem keseru sot, majd 2x csinaltak 4 nap alatt colonoscopiat, mely alapjan colinitist diagnosztizaltak. Tovabbi 10 napot maradtam a korhazban, Solu Medrol infuzion. Most engedtek a napokban haza, Salofalkot, Medrolt, Tardyferont es Omeprazolt szedek.

Egyelore meg nem tudom elhinni, hogy ez  velem tortenik.
Azt azonban orommel latom, hogy milyen jo forumok vannak itt, es hogy sokan hordtak ki egeszseges babakat ezzel a betegseggel is.

Most fizikailag sokkal jobban vagyok, reggel es este van formalt szekletem, nincsenek gorcseim sem.
Lelkileg lejjebb vagyok husszal a beka segge alatt, de bizom benne, hogy ez nem lesz orokke igy, es lesznek mg olyan napok amikor nem sirom el magam.

Kedves bixi!
Az én gondom eltörpül a te fájdalmad mellett, s bár ilyen esetben nem sokat segít a szó, de had mondjam el neked, hogy az egyik volt munkatársam is nemrég veszítette el a babáját. Ó közel 30 éves, öt hónaposan szülte meg a halott babáját, ráadásul a teje is megjött amit nagy fájdalmak közepette kellett elapasztani. Nagyon megviselte a dolog hiszen nagyon szerették volna ezt a babát, és a jó rész most következik, ez kb márciusban történt és most per pillanat kb.: három- négy hónapos kismama újra. Hazudnék ha azt mondanám tudom mit érzel, hiszen én nem mentem át hasonló kálvárián, de én egyszer azt olvastam egy fórumon, hogy a chron betegeknél a terhesség pozitív irányba is billentheti az illetõ állapotát.
Nagyon szurkolok neked és a párodnak is, hogy túljussatok ezeken az állapotokon és megújuljon az erõd, újra vidámság költözzön az életetekbe.
Nagil74

Bixi,

Az en bajom is eltorpul ahhoz kepest amit neked kellett atelni. Nagyon elfog a szomorusag a soraidat olvasva. Marthuska szavaival elve, ennel mar nincs lejjebb, nem lehet rosszabb...

Jobbulast,
Zsolti

Szerkesztette: c.zsolt (2010-11-24 21:18)

Köszi nagyon aranyos vagy Martuska!megnyugtattál!most írtam egy kérdést a félelmek topikba!ha van kedved megnézhatnéd hátha te is tudsz nekem erre választ adni!most nekem még nehéz nem foglalkozni ezzel a betegséggel mert friss a dolog és még sok gyogyszert kell szednem!amugy asz természetes dolog hogy aktiv gyulladásom van most és én mégis jol érzem magam?vagy csak szerencsém van?

Sziasztok!
Már említettem nektek, hogy egyenlõre semmilyen gyógyszereket nem szedek. Most voltam egy új gasztroenterológusnál, aki kér egy vastagbéltükrözést. Még csak egyszer volt ilyen nekem, de nagyon fájt, kértem fájdalomcsillapítót de az orvos azt mondta, hogy nincs ideje arra, hogy kivárja a hatását, különben is fiatal vagyok és ki fogom bírni. Kibírtam, de legszívesebben négykézláb mentem volna haza annyira fájt. Most altatást kértem. Nem is ez a gond, hanem az, hogy mindenféleképpen gyógyszeres kezelést akar. Immurant. Én félek ettõl a gyógyszertõl, mert azt olvastam róla, hogy az embernek kihullik tõle a haja, hamarabb elkap betegségeket stb... Kérlek írjátok meg, hogy milyen tapasztalatotok van ezzel a gyógyszerrel kapcsolatban. Most is tünetmentes vagyok és attól tartok, hogy ha elkezdem szedni ezt a gyógyszert akkor rosszabbul leszek.
Kérlek írjatok.

Kedves Györgyina!
Mit fogok érezni ha már hatásos lesz? Nem lesz az ember hamarabb beteg? Egyébként láttam a nõvér arcán a riadalmat, amikor a doki közölte, hogy nem ad érzéstelenítõt. Valami nem stimmelt, de akkor már be voltam öltözve, és nem volt visszaút. Olyan fájdalmaim voltak, hogy az ágyból, amin voltam, majdnem kitéptem a vasrácsot. Másnap alig bírtam dolgozni olyan izomláz volt a kezemben.

Kedves Mara! Igen! Nehéz lenne kitalálni ezt a Crohn betegséget, ha nem lenne!:) Erre már én is többször gondoltam. Hát tapasztalat, az van itt bõven. Olvasgass, ha gondolod. Beleélni senkinek a bajába nem kell magad, mert az nem a Te életed. Mindenkinek a saját gondjaival, gondolataival kell megbírkóznia. A stressz az biztos nem tesz jót, de ahhoz olvasni sem kell, hogy stresszel találkozzunk. A mindennapi életünket veszi körül. Az már más kérdés, hogy ki, hogy tudja ezt kezelni.
Való igaz, ennek a betegségnek a gyógymódja még nincs meg, de vannak rá gyógyszerek, amivel kordában lehet tartani, esetleg tünetmentessé tenni.
Várjuk, hogy mi lesz a diagnózis! A lehetõ legjobbakat kívánom Neked!

Halika!

Mara:crohn volt,van és lesz.
Nem kellemes,de hozzánk tartozik.
Ha esetleg neked is jutott belõle nem kell aggódni,mi már profi válogatott vagyunk,hamar kikupálunk tégedet is!:D:D:D:D:D
Fõ a pozitív hozzáállás és nagy adag lesz@rom bogyó!:D:D:D:D

pá

nagil74!
Az imurántól ne félj.Az igaz hogy némi hajhullás elõfordúlhat de minimális.Én csak a párnán vettem észre hogy több a hajszál de ez is csak pár hónapig tartott.Gyógyszeres kezelés terén pedig nem igazán van sok lehetõség.Mivel a betegség eredetét sem tudják így kezelni is nehéz.Lényeg hogy hosszútávú terápiáról van szó.

Zolcsi! Visszapótlódott a hajad, ami kihullott az Imurantól, vagy ami kihullott, az úgy is maradt?

Zolcsi, köszi a választ!
Zs.

Nah de mit mondtak a korházban mi volt ez a hányásos tünet?Kezdõdõ bélelzáródás vagy mi?

Kedves Réka, szerintem semmi esetre se ess kétségbe, mert az biztosan nem segít rajtad. Ha idõd engedi, olvasgasd vissza a fórumot, sok hasznos tanácsot lelsz majd.
Nem igazán értek valamit: ezeknek a tüneteknek az alapján nyilvánítottak Crohnosnak? Vagy van más tüneted is, mint napi többszöri véres-nyákos hasmenés, ilyesmi? Vagy még csak találgatják, mi baj lehet? Kérdezz csak bátran,itt biztosan fogsz segítséget kapni.
Ági

Szia Réka0825! Üdvözöllek a fórumon! Ez a tünetegyüttes, amit itt leírtál, CT-vel, mindennel együtt, sajnos nagyon is ráillik a Crohn betegségre, amit esetedben szövettannal is igazoltak.
" A betegséget Burril Crohn amerikai orvosról nevezték el, aki 1932-ben elsõként írta le munkatársaival ezt az ismeretlen eredetû, idült bélgyulladást, amely leggyakrabban a vékony- és a vastagbelet, ritkábban a tápcsatorna felsõ szakaszait (nyelõcsõ, gyomor) is érintheti" (Dr. Kovács Ágota). Remélem, érzékeled a féltételes módot! Ez nem jelenti azt, hogy mindehol ott van a gyulladás! Elég gyakori, hogy a vékonybél utolsó szakasza betegszik meg, és az ehhez kapcsolódó vastagbélrész. Van akinél csak a vastagbél egy bizonyos szakasza érintett, van akinél pl. egy vékonybélszakasz. Egészséges és beteg bélszakaszok váltogathatják egymást. A gyógyszereket bizony szedni kell, még tünetmentes idõszakban is, hogy fékentartsa a betegséget. Ezért fontos a gasztroenterológussal való rendszeres kapcsolattartás, ha netán egy nyugalmi szakasz után újra támad a Crohn, a megfelelõ kezelést tudja adni neked.
Kétségbeesned nem szabad, és nem kell magadban a betegségtudatot sem növelni. Persze, hogy nem öröm, hogy létezik egy ilyen nyavalya, de lehet vele élni! Bizonyára lesznek hosszú, tünetmentes idõszakok, amikor szinte el is felejtheted, akkor is, ha szeded az alapgyógyszereket. A diéta miatt nem kell, hogy vádold magad, és ezzel nem is vádolhat Téged senki. Mivel bélszûkületet tudtommal nem állapítottak meg nálad, és ha elmúlik a gyulladás továbbra is étkezhetsz hasonlóképpen ahogy eddig, figyelve azokat az ételeket, amik esetleg, görcsöket illetve hasfájást okoznak! Na, ezeket érdemes kerülni!
Mielõbbi javulást, sok vidámságot, és hosszú tünetmentes idõszakot kívánok Neked!

Szerkesztette: Marthuska (2010-12-06 10:41)

MSE írta:

".... Légyszíves osszátok meg a tapasztalatokat.
Elõre is köszönöm...."
MSE

Kedves eMeSE ! Azt javaslom, hogy elõször is olvasd el azokat a topicokat, amik elsõsorban Téged érintenek és ha kérdésed van, akkor rajta...ja és nem kell egybõl topicot nyitni ;) mert durcás leszek....

Szia MSE! Üdv a fórumon! Csatlakoznék Nitához, nekem is hasonló a véleményem errõl a betegségrõl. Az étkezéssel kapcsolatosan nehéz lenne "konkrét dolgokat" írni. Nyilván, ami megszaporítja a WC-látogatások számát, érdemes kerülni! Ne aggaszd magad azon, hogy még mindig hasmenésed van! Nem vagyunk egyformák, van akinek több idõ kell ahhoz, hogy regenerálódjon. A mûtéted nemrég volt, a szervezetnek pedig idõ kell, amíg megszokja ezt a "rövidített útvonalat". A székletürítések száma idõvel csökkeni fog, és akkor sem kell meglepõdni ha laza, ez a betegség velejárója lehet, és gyakran nem a visszaesést jelenti! Ez egy állapot, amiben benne vagy, és ez sem alakul mindenkinél egyformán. Idõvel megismered a saját szervezeted jelzéseit, és ahhoz kell igazodni.
Kérdéseidet felteheted a megfelelõ topicban, mindig van, aki segít és válaszol. Csak a számodra hasznos dolgokat jegyezd meg, ami elõbbrevisz a gyógyulásban, nem pedig visszavet!
Bizakodást, és sok vidámságot kívánok Neked! Hosszú tünetmentes idõszakot!

Sziasztok én még új vagyok a betegségben is meg a fórumon is de nagyon örülök hogy rátok találtam mert lenne pár kérdésem. Most karácsonykor derült ki hogy colitises vagyok, két hetet voltam korházba és szilveszter napján mentem haza, a kérdésem pedig a következõ azóta nagyjából 1 hónap telt el, a diétát tartom, szedem a gyógyszereket, és úgy látom, érzem, hogy rohamosan javulok, a korházban még napi 12-szer mentem wcre ez ma már napi 2,3, arról nem is beszélve hogy 10 kilót lefogytam két hét alatt, ebbõl is fakad a problémám, a betegség elõtt rendszeresen jártam gyúrni, és fogalmam sincs hogy most lemehetek-e kondizni vagy nem ? vagy még várjak vele mert nem gyógyult meg a bélrendszer? ezt honnan tudom? Hány hónapot kell várnom? Mert teljesen jól érzem magam, semmi tünetem nincs, és mindenki tudja mien széklettel jár  a betegség, az is elég szépen javul, az állaga is meg úgy minden már nem véres szóval meddig várjak azzal hogy lemenjek edzeni? Vissza szeretném kapni a régi testem mert egy kicsit összefonnyadtam a betegségbe? És a papa még hódítani akar nem mintha így nem menne:D:D:D na most biztos megutáltok kapásból de ha megismertek majd rájöttök hogy inkább életrevaló vagyok mint utálni való mindenkinek javulást és üdvözlök mindenkit sziasztok.

Lonni!
Sajnos neked tényleg nagyon sok infó hiányzik a betegségrõl ami természetes mert az elején nem veszi ezt az ember olyan komolyan....de sajnos az alapoknak érdemes utána olvasnod menj ki a http://crohn-colitis.hu/ kezdõoldalára és tényleg olvsd el ha tudni szeretnél pár alap dolgot ott.
Röviden a válaszok:  - a csontkovács gyanítom véletlenül vált be :)
                                   - a gyógyszerekrõl is olvass kint :)
                                   - a végbél környéki csomók, repedések is a betegség tünetei voltak neked így jött elõ
                                   - igen minket gasztrós kezel keress olyat ( eddig ki írta fel a Salofalkot? )
Ha van még  valami kérdezz nyugodtan itt biztos majd más is segít még! A doki keresésben írj az orvost keresek topikba is talán.

egyenlõre hanyagolom a gyógyszerszedést, amíg nem beszéltem gasztródokival. Bécsben megtaláltam Dr. Pesendorfer, allítólag õ ausztriaban nagy névnek számít gasztrosok között

Mostani alkalommal 3 napig diétáztam, és egyre javult a helyzet, 1. nap még 3x kellett menni, 2. nap 2x, tegnap, már csak 1x ma még nem is voltam, szélgörcsöm is kevesebbszer volt, de még érzem a beleimben, hogy éppen hol tart a kaja, úgyhogy még van akadály. Meglátjuk mi lesz a vége.

Már emlékszem, hogy nagyjából 4 éve jött ki elõször, a gyerek születése után. Akkor voltam tükrözésen, és akkor sárga színû gyógyszert (nem emlékszem a nevére) írtak fel. Azt sem szedtem a csontkovács után elmúlt, majd leírom az elméletét, de hát nem vált be, a kínai gyógymódot is próbáltam, de az sem egy leány álom.

Azért próbáltam ki ezeket, és most is keresem a gyógyulást, mert nem tudom elfogadni, hogy életem végéig gyógyszeres kezelésre szoruljak már 23 évesen, most 27 vagyok, de majd leírok mindent magamról a bemutatkozós topikban.

Szia Lonni! Üdv a fórumon! Igaz, hogy a Salofalkot csontkovács és nem gasztroenterológus írta neked, de az attól még a vastagbélben hat.
" MILYEN TÍPUSÚ GYÓGYSZER A SALOFALK BÉLBEN OLDÓDÓ TABLETTA ÉS MILYEN BETEGSÉGEK ESETÉN ALKALMAZHATÓ!
A vastagbél meghatározott típusú krónikus gyulladásos megbetegedései akut fellobbanásának a kezelésére és a visszaesés megakadályozására szolgáló készítmény.
A Salofalk tabletta alkalmas:
- colitis ulcerosa (a vastagbél krónikus gyulladásos megbetegedése) akut epizódjainak kezelésére valamint a fellángolás megelõzésére
Crohn betegség (krónikus gyulladásos bélbetegség) akut epizódjainak kezelésére."
Azt, hogy mit kell szedned, azt egy gasztroenterológussal ajánlatos megbeszélni, mivel ezek az emésztõrendszeri megbetegedések odatartoznak.
Kívánom, hogy sikerüljön elfogadnod ezt a betegséget, nem úgy, hogy növeld magadban a betegségtudatot, hanem egy állapotként elfogadva, ami kezelhetõ, akár hosszú idõszakokra teljesen tünetmentessé tehetõ. Véleményem szerint, amíg ezt nem sikerül letisztázni magadban, addig nem tudsz a "gyógyulás útjára" lépni!
Kívánom Neked a legjobbakat, és hosszú tünetmentes idõszakot!

Szia Koko23! Üdv a fórumon! Nekem is nagyon tetszik a hozzáállásod!:) Nem szabad lemondani a terveidrõl, vágyaidról! Lesz még újra daliás a tested! Viszont ajánlatos betartani a fokozatosságot, mértékletességet. Majd saját magad fogod érezni, hogy mennyire tesz jót az edzés neked.
Tünetmentes hosszú idõszakot kívánok!

Szia Lonni, üdv a fórumon.Szerintem idehaza is találtál volna jó orvost, de a te dolgod.Az alternatív gyógymodokkal kapcsolatban nem akarom elvenni a kedved, de azt hiszem, mindannyian így kezdtük. Kerestük mindenfelé a gyógyulás útját, közben jelentõs összegekkel támogattunk jó néhány irányzatot.A baj az , hogy feleslegesen.Csak óvnálak a felesleges pénzkidobástól, inkább költsd egy vellnes hétvégére a pároddal, attól legalább jobban fogod érezni magad. :) Minden jót.

koko23, neked is üdv a fórumon. Huh, jó a hozzáállás, csak így tovább, csak így lehet.Minden jót neked.(a barátnõvel óvatosan, még belerokkan)

Szerkesztette: sibi (2011-01-25 20:11)