crohn-colitis.hu

Bordás!
Ne keseredj el! Tapasztalati infó (hátha megnyugtat) amikor én kaptam a remit az elsõ két kezelés után ugyanúgy véreztem mint elõtte, a hasmenésrõl nem is beszélve.
A harmadik kezelés után múlt el a vér, és utána lassan csökkent 15-rõl 7-8 ra a székletszám.
Lehet, hogy Te olyan állapotban voltál elõtte, hogy nagyon rosszban, és ennek következtében a remi is lassabban, vagy nehezebben hat.
Nem Te  vagy/voltál így egyedül, tudd, és biztos jobb lesz!

Azt mondta a kezelõorvosom, hogy REMICADE ellátási gondok vannak. Akinek kell, idõben írasson receptet!!!!

Szea Bordás, pár napig nem értem rá és mit "hallok" :( Hát figyi, nekem - és ezt már szerintem írtam is - ennél az utolsó belobbanásnál valahogy nem volt vérzés, ami rettentõen meg is lepett, azt kell hogy mondjam. Viszont lefogadnám, hogy emiatt használt olyan gyorsan a Remi. Persze még bõven megszívhatom, de nem fogom, úgy döntöttem :)
A másik dolog, hogy szeptemberi mandulagyulával megspékelve 116 volt a CRP-m, októberben már "csak" 60 körül, és mire Patrícia beültetett a kedvenc fotelembe: 15 körül. Ez azért megdöbbentõ, mert közben csak annyi történt, hogy budeno és salofalk ki lett dobva, így a már évek óta meglévõ imuran mellé pentasát kaptam, ami lássuk be, sokat nem segített. Hiába voltak jobbak az értékek (ki tudja mitõl), én rosszabbul voltam. Közben tükröztek, hashajtás, aztán uez CT miatt is. Szóval az, hogy nem véreztem, bazi sokat számított.

Ne add fel, végre kapod, csak kicsit tarts ki még! Este ha lefekszel, gondolj arra, milyen lesz, mikor már rendbe jössz, és mi mindent ehetsz majd, hogy mire vágysz :) De ne azon rágódj, hogy mért nem használ, hogy elcsüggedtél... Mocskosul számít, hogy bízz benne. Én azt mondtam anyunak, meg a barátaimnak õsszel, hogy nem tudom elképzelni azt, hogy nem használ, ennyire nem szúrhat ki velem az élet. És így is gondoltam, egy pillanatig sem érdekelt, hogy milyen veszélyei vannak, mert a mérleg másik oldalán szteroidot láttam meg egy lestrapált vastagbelet, aki már nem szeret engem :( Elolvastam a tájékoztatót a neten, de az imurán óta engem az ilyen már nem hat meg. Szorítok neked! :D

Szerkesztette: Linus (2011-01-19 21:14)

Bordás ne csüggedj!!!!! Ez nem csodaszer, hogy már az elsõtõl meggyógyulunk (sajna!!!) Tudod én már több mint egy éve kapom a Humit és MOST én is ugyanúgy vagyok mint te a görcsöket kivéve, ez van! Kitartást én február 3-án megyek a Mihellerhez jön még valaki akkor? Kivel találkozhatok ott?????? :)

Influenza és tünetmentes szép napokat mindenkinek!!!! :)

Sziasztok !

Olvasgattam a fórumot mivel. hogy még új vagyok. 27éve vagyok chron beteg,6 hónapja kapom a humira kezelést. Kéthetente kapom a szurit én a karba és a combomba kérem semmilyen mellékhatás nincs.Sajnos én semmi javulást nem tapasztaltam,teljesen kiszámíthatatlan lett az állapotom.Van úgy hogy egy nap nincs széklet utána 10-12 szer is nyákos , csípõs.has fuffadás ,görcsök. A bal csuklómba és az ujjaimba az izület a kezelés elõtt is fájt de most már a jobb kezembe is vannak fájdalmak kezd a kezem eldeformálódni.Már gyomor fekély és nyombél fekély is van.Azt mondták, hogy ez a kezelés az izületekre is hat és gyógyítja de ez nekem nem jött be.Már gyomor fekély és nyombél fekély is van.Az orvosomnak ezt mindig mondom, hogy most több a széklet de õ azt mondja .hogy ez a gyógyulás jele.   A labor leleteim tökéletesek a tükrözés ameddig eltud jutni az eszköz rendben/25cm/.   Kár ,hogy ezt én nem érzem.

Próbálj meg meggyógyulni csütörtökre.

Most viszont olyan gondom van ami még nem volt 23 évem alatt!
Vérzek, :( -szerintem nem vészes de aggasztó!!!
Reggel és este! Görcsök nincsenek se hasmenés csak a szokásos reggeli és estiben van vércsepp!
Most ilyenkor mi lesz szerintetek most hívjam fel az orvost vagy ráér személyesen is, jövõ csütörtökön mennem kell a Humiért amúgy is? :) eddig csak mikrószkópikusan volt kimutatva a székletben a vér de most látható jelei vannak.
Mire készüljek? :( Én jobb szeretem elõre tudni a dolgokat nem szertem a meglepetéseket!!!

Influenza és tünetmentes szép napokat mindenkinek!

Köszönöm aki írt nekem.Ma még sem kaptam meg a humit,mert sikerült beszélnem a dokival,és eltettük egy héttel.Azt sem tudtam,hogy ilyet is lehet pedig már egy éve kapom.Amúgy a mellkasfelvétel negatív.

Évekkel ezelõtt kaptam Remit, és valószinûleg ennek hatására tavaly év elejéig elég jól voltam. Igaz a kezelést tüdõgyuszival és tbc gyanúval zártam. Most az erythemak újra jelentkeztek a lábamon, csak sokkal súlyosabban. Medroltól már iszonyatosan nézek ki, megpróbáltuk leépíteni, de a tünetek újra felerõsödnek. Jelenleg ott tartunk, hogy újabb biológiai kezelés jön szóba, de most Humira. Egyedüli nagy szívfájdalmam, hogy ebben a kórházban nem kaphatom, ahol a kezelõorvosom van. Most irány a másik kórház, másik orvos. Én már ebbe vagyok belebetegedve.

Sziasztok!
Rég jártam erre,zajlottak az események.1 hónapja szedem a 32mg medrolt,mellette ugyanúgy vérezgetek-görcsölök-dõl belõlem a trutyi!Szerdán jártam a II. Belen biológiai kezelés ügyben.Jövõhéten tükrözés aztán ha rákövetkezö héten lehet,h elkezdjük a Remit.Kíváncsi leszek,h használ-e annyi mindent olvastam itt.De használnia kell mert ez így nem élet!
Szép napot nektek.

Szia Bordás!
Szeptemberben volt a tükim, feltétele volt a Humi folytatásának :( akkor bent maradt egy polipom amit nem tudtak lecsípni, ez miatt aggódom kicsit így is úgy is! Hátha az vérzik és a másik meg, hogy kiír-e valami vizsgálatot és mit!!?? Majd valahogy ezen is túl leszek :) Gondoltam megfejelem a Humit medrollal és ha már nem vérzik akkor biztos nem aranyér :)!! Szerintetek? :)

Szia Bordás és mindenki!
Ahogy sejtettem emeltük a tétet Humi ügyben!! Egyszerûen nem akarta elhinni a doktorúr, hogy a saját lábamon mentem be! :(  A vérképemtõl kifeküdt teljesen szegény!  :) Mondtam neki a vért, és azt is, hogy már elmúlt, (20mg medrol segített) adott egy hónapot heti Humi adaggal aztán kontroll! :(
Addigra csak jobban leszek!!! :)

Influenza és tünetmentes tavaszváró szép hétvégét mindenkinek!!!! :)

Én is így tudom Marcsi. De ha újra kell kapnunk, az nyilván újabb vizsgálatokkal is jár... Amúgy szerintetek mennyivel kell jobb pontszámot elérnem, hogy folytassuk a kezelést? Nem pörgök rajta, csak mégis érdekelne azért. Tekintettel arra, hogy használ, igazából nem félek attól, hogy elveszik.

Szia Brigus. Nekem kb 2 napig voltak szélgörcseim produktum nélkül....kellemetlen volt, de aztán fokozatosan minden visszaállt a régibe (futkosás)....Neked volt vér is a székletedben? Mert nekem is be van gyulladva az egész vastagbelem, bár a doki szerint nem vészesen. Elméletileg pár hét és kaphatok remit én is. Nem bizom benne, hogy az elsõ bármin is javítani fog, de hosszútávon remélem hatásos lesz.

Bordás!
Köszönöm a bíztatást,amit egyszer jósoltál eddig bejött. Nem aggódok,már most sokkal jobban vagyok!
Sünike!
Belõlem a véres trutyi folyt hónapokig!Most is azért fogtak ott a tükrözés után,hogy nehogy vérzés legyen. Én nagyon bízom a remiben,bár azt mondták,hogy csak a 2-3 kezelés után várható javulás de már most ég és föld a külömbség. Csak a széklet nem indul pedig tekernek a szelek rendesen.
Szép napot mindenkinek!

Brigus írta:

Bocsánat nem vagyok ennyire stréber csak szórakozik a netem.:-)
Bordás!Nálad már minden rendben?

Nincs gond, jó volt látni a csemetével együtt Téged többxör is :)

Ha hiszitek ha nem nekem a Humira mellett aktivizálódott most a crohn-om!!!! Azt mondja a doki ad 1 hónapot és elveszi a Humirát ha nem javulok. Mit mondja hirtelen köpni nyelni sem tudtam úgy meglepett, hogy már nem maradt idõm megkérdezni, hogy akkor mi lesz? Ez van, azóta már a kórházat is megjártam a vérképem is padlón van meg én is !!! :(

Influenza és tünetmentes szép napokat mindenkinek!!!!!

Sziasztok Pötyi és Bordás!
Nem irigyellek benneteket.Ma velem is az történt,hogy elvették a Humirát igaz lejárt az 1 év.Nekem eddig tökéletes volt,teljesen panasz mentes voltam,a vérképem is túl jó volt.Most nagyon aggódom,hogy mi lesz fõképp az ízületeim miatt vagyok ideges mert azon még a Humira sem segített.Erre az orvos azt lépte,hogy szedjem a Budenafolkot napi 3X1 szemmel és az jó lesz az ízületeim miatt.Hát nagyon kíváncsi leszek.

Panaszmentes napokat mindenkinek

bbea - kitartást, ha elzáródott a bél már meg is mûtötték a férjed és sok év fájdalmától szabadították meg, ha nem záródott el az szívás! Úgy veszem észre csoportosan dõlünk ki a sorból, hihetetlen és azt mondják az okosok, hogy nincs köze az idõjárásnak hozzá :) haha én meg tudom hogy van!!!!! :) :)

nyuszika - a szokásos menetrend: tükrözés és a szövettan után döl el, hogy kaphatod-e tovább a Humit. Vagy már ezek megvoltak?

Sünike1988 - igen ez ki van centizve sajnos, néha papíron, néha az élet hozza így. :(

Influenza és tünetmentes szép napokat mindenkinek!!!! :)

Sziasztok!
Segítséget kérek Tõletek. Az orvosom megkérdezte, hogy mit szeretnék inkább, a remit vagy a humirát.
Véleményetek szerint melyiket válasszam? Van két hetem gondolkodni. Elolvastam már sok-sok írást, vannak érvek pro és kontra. Nekem ez lesz az elsõ biológiai kezelésem ezért tapasztalatom nincs.  Köszönöm elõre is a segítséget!

Mindenkinek kellemes, tünetmentes hétvégét kívánok!

Kedves Ancsa 40,
szerintem kezdd a Remivel, mert ha az valamiért nem válik be, akkor ég mindig próbálkozhattok a Humival, fordítva viszont nem mûködik. Igaz, a Remi kicsit macerásabb, mert az infúziókra be kell járnod, de ha meg tudod oldani, akkor érdemes ezzel kezdeni.
Ági

Szia, Ancsa,
nagyon szívesen:). Én csak a Remirõl tudok nyilatkozni, mert most azt kapom. Ennek a menete : az elsõ után 2 hét múlva, azután 4 hét múlva, majd 8 hetente. Mint látod, nem kell azért annyira sûrûn bejárnod. Ha labort kérnek, azt általában helyben, a kezelés elõtt elintézik ( legalábbis nálam így van ). A Humi annyiból ad nagyobb szabadságot, hogy magadnak adhatod, emiatt nem kell bejárnod a kórházba-rendelõbe, de ennek az ellenõrzését nem ismerem. Én az elõzõekben írtak miatt választottam a Remit, mert bár messzire kell járnom miatta, de ha valamiért nem hat, még mindig ott a Humi...mondjuk nekem a 3. kezelés ellenére is változóak a napjaim, viszont a lényeget, a vérzést teljesen megszüntette ( a rossz közérzet meg az ízületi fájdalom kibírható ). De hiszek benne, hogy segíteni fog, és ez nagyon fontos! Én a kezelés mellett Pentasa granulátumot és Imurant szedek, Medrolt évek óta nem, de volt vele elég bajom...off: a Medrol ( mint a szteroidok általában ) soha nem ürül ki a szervezetbõl, és komoly függõséget okozhat...de errõl szerintem kérdezz meg mást is, csak ne itt, hanem pl. a gyógyszerek-kiegészítõk topicban:).
Szép napot
Ági

Sziasztok!
Furcsa dolog miatt kérném a tanácsotokat. Engem 2010-ben mûtöttek (többször is, de ez most nem lényeges). A mûtétek után a sebész azt mondta minden rendben a bélésemmel. A novemberi labor is rendben volt. Sajnos novemberben aktiválódott egy 8 éves, eddig inaktív végbélsipolyom. Nem vészes, inkább csak zavaró néha. Igazából a végbél záróizma és a bal nagyajak közötti kb. 3 cm hosszú járatról van szó, ami a nagyajaknál kandikál a nagyvilágra. Ezt az MR mutatta ki. A problémám az, hogy napi 1 mg Pentasat írtak elõ számomra az utolsó mûtét óta (2010.09.07). Ezt most sem emelték meg, ezen kívül semmit nem kell szednem, csak egy kis IBD Moduleint, és pre- és probiotikumokat. Február 2-án voltam MR-n, utána a gasztros dokim azt az instrukciót adta, hogy menjek sebészhez, nézze meg, hogy mûthetõ-e, ha nem, akkor elindítaná a biológiai kezelést. A sipolyon kívül az összes tünetem, hogy híg-pépes a székletem. Nincs kifogásom a biológiai kezelés ellen, csak itt olvasva titeket, felmerült bennem, hogy nem lenne túlzás az esetemben? Egyébként crohnos vagyok. Köszi!

Csak akkor jöhet szóba, ha a sebész nem javasolja a mûtétet. Igazság szerint én még nem láttam olyan sebészt, aki nem javasolna egy mûtétet! :) A mûtéttõl azért tartok, mert már 1999-ben volt egy Parks mûtétem, mit mondjak egy évig tartott, mire a záróizmom újra jól mûködött. És most ez a sipoly is a záróizmomnál van. Szóval nekem is szimpatikus a biológiai kezelés, de a gasztrósom csak akkor indítja el, ha a sebész nem mûthetõnek minõsíti a sipolyt. Jelenleg két orvos közé szorultam! :) Lassan összeszedem magam, meg tisztázom a helyzetet a munkahelyemen is. Tavaly fél évet voltam betegállományba, ha idén is mûtenek, akkor nem biztos hogy megtarthatom a munkahelyemet. Szóval márciusra marad az orvoshoz járkálás, és hogy a sebész és a gasztros dûlõre jusson velem. A gasztrós doki asszisztense szerint, a jelenlegi tüneteim és leleteim mellett belefér ez a kis idõhúzás. Azon is gondolkodom, hogy ha a sebész mûteni akar, akkor is megpróbálom a gasztrosnál hogy inkább a biológiai kezelést szeretném. további szép vasárnapot!

Sziasztok!

Sikerült átolvasnom végre amirõl lemaradtam :) Nagyjából összefoglalva: a sebészt addig kell kerülni, amíg csak lehet, vagyis én mindenképp a biológiai kezelést választanám, vagy legalábbis igyekeznék elérni a dokinál. Persze elfogult is vagyok a Remi miatt :) Ancsa, én is csak azt tudom javasolni neked, amit Bögni mondott: érdemes a Remit választani, mert ha valamiért nem jönne be, utolsó mentsvárnak még ott a Humira.

Február 1-én kaptam a 3. Remimet, és az azt megelõzõ héten én is éreztem némi visszaesést. Viszont esetemben remélhetõleg arról van szó, hogy új munkahely, izgalmak, meg össze-vissza evés pont abban a két hétben. Most már beállt a napirendem ismét, de mivel ez nagyjából egybeesik az infúzióval, ezért nem is tudom... Nagyon szurkolok a pocakomnak, hogy békében teljen mind a 8 hét...
Vannak nagyon jó napok és kicsit rosszabbak, de amit lehet, azt eszem, és néha talán túlvállalom magam :) Már a jó idõt várom, de nagyon! Olyan jó lenne végre világosban ébredni, és még napsütésben érni haza munka után. A sétákról, egy kis mozgásról nem is beszélve.
Vigyázzatok magatokra, legyetek jól! :)