crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Evci! Használj eltávolító kendõt, de benzint, alkoholt, illetve egyéb nem odavaló löttyöt semmi esetre sem, mert a bõrödet és a belet is károsíthatja. Gyógyászati segédeszköz boltban kapsz, illetve, ha ennyire érzékeny a bõröd, akkor bõrvédõ kendõt is vehetsz hozzá, ami kis filmréteget képez a bõrödön, így védi meg a ragasztóanyag hozzátapadásától. Szabály, hogy a bõrrõl drasztikusan semmit nem szabad eltávolítani, mert az több kárt csinál, mint hasznot, a tapadófelület alatt ép bõrre kell törekedni. Sajnos szakember lévén terméknevet nem írhatok le, de ha rákeresel a neten megtalálod mindkét termék nevét, illetve ha jól emlékszem, valaki már ajánlotta itt is a fórumon korábban.
Milyen gyakran cseréled a zsákot, hogy nyomot hagy a bõrödön?

Értem a problémát. Akkor már csak az a kérdés, hogy a zsák szûrõjét hogyan használod, illetve a probléma alapján úgy gondolom, hogy a sztóma a bõr szintjében lehet. Mivel a sztómán nem tudunk változtatni, a zsákon kellene. Ha pépes állagú a székleted, márpedig ha odatapad, akkor az, vagy azt teheted, hogy csöppentesz pár csepp olajat a tapadólap belsõ felére,mielõtt felteszed, hogy csúszós legyen belülrõl és a széklet le tudjon csúszni, ezt természetesen úgy, hogy azt a részt ne érje az olaj, amit felragasztasz,mert nem fog tapadni tõle. A másik, hogy a filtert idõnként leragasztod, és csak akkor hagyod fedetlenül, ha a gázt ki kell belõle préselni. Ugyanis, ha a filter teljesen szabadon van, akkor "vákumot" képezhet a zsákban, ez olykor olyannyira erõs lehet, hogy nem tud tõle a zsákba csúszni a széklet. Így látatlanban ezek jutottak eszembe. Illetve, próbálj meg több folyadékot fogyasztani, de ez olykor egyébként is mindegy.

Szia Ashima!

Nekem a 4 hónap alatt összesen ha 4-szer fordult elõ, hogy a tasak ragasztója elengedett. Soha nem jöttem rá mitõl lehetett, mert mindent ugyanúgy csináltunk, mint egyébként, illetve még talán az lehetett az ok, hogy amikor a mûtét után 34 kg-ról szépen hízni kezdtem, akkor másképp domborodott és redõzött a hasam a sztómánál is. Akkor gondolkodtam rajta, hogy veszek ilyen kiegyenlítõ gyûrût, de aztán végül nem volt rá szükség, mert zárták a sztómámat. Sajnos nincs jobb ötletem. Kitartás! :)

Persze, ezzel mind így voltunk. Ezért minden elismerésem azoké, akik állandó sztómával élnek. Õszinte leszek, gondolom te is kaptál a kórházba egy túlélõ csomagot. Nos nálam mindig  volt egy elõre kivágott pót sztómazsák, STOMIC tisztitófolyadék, egy kis kéztörlõ. Így azért könnyen tudtam ilyen helyzetben "túlélni", de például a ruháimon és a lelkemen azért szó szerint foltot hagyott a dolog! :) Soha nem menj sehova túlélõ felszerelés nélkül, ha kocsival vagytok akkor talán csereruházat is elfér a csomitartóba. Ne legyen rá szükség, de az ember lelke így sokkal jobban tud lenni, mert lesz egy biztonságérzésed, hogy van alternatíva, ha baj van. Ne bánkódj, sajnos ez elõfordul! :)

Kedves Ashima!

Amikor nekem kitették a sztómát, a kórházban még nem volt bajom nekem sem. A sokk akkor ért amikor haza értem, és valójában akkor szembesültem igazán a dologgal. Ezen át kell esni, és fel állni a földrõl és menni tovább.

Nekem most már 12 éve van kint véglegesen már, de ilyen "balesetek" hogy átázik az alaplap vagy a zacsi, az minden sztómásnál elõfordul.
Az ellátmány ügyében pedig telefonálj a sztómaterápiás nõvérnek, mert ilyen esetben ha nem érkezik meg a csomag akkor segítenek és adnak neked. Nehogy már te vedd meg drága pénzen. Sürgõsen telefon!

Ashima! Én ugyan szerencsés vagyok, mert egyenlõre megúsztam a sztómát, egy jó adag bélrezekción túl vagyok, viszont én sem merek elindulni túlélõ csomag nélkül (váltás fehérnemû, wc papír, papírzsebkendõ, 100 ft a zsebben, ha villámgyorsan wc-re kell menni, utazásnál pótnadrág stb). Szóval balesetek sztómával és sztóma nélkül is elõfordulnak. Sajnos ez a betegségünk velejárója. Túl kell élni!

Szia Ashima !

Én is a túlélõ táska mellett vagyok, bár nekem szerencsém volt, mert mikor hazajöttem a kórházból már a kezemben volt a "csomag" egy aranyos kis Convatec táska, amit aztán feltöltöttem: alaplapok, zsákok kivágva, Stomic folyadék, paszta, gézlapok, papírvatta, görbe kisolló, visszazárható zacskók a használt zsákoknak (ebben dobtam ki), tisztító és eltávolító kendõk, fültisztító pálcikák és még egy kis felakasztható tükör is az egyszerûbb felragasztáshoz. Ezzel jártam mindenhová, dolgozni is, megnyugvást adott hogy nálam van. Egyébként nem egy nagy cucc a méretét tekintve (olyan A5-ös méret), sok rekesszel, fakkokkal és cipzáras részekkel. (most ez lett az utazós eü-s kis táskánk) Ilyen durva balesetem egyszer volt a munkahelyemen pont, de az egy rossz széria alaplap volt, mint késõbb kiderült. Késõbb egy mini hajszáírítót is hordtam, akkor a kistáska egy könnyû textil irattáskába került, hogy a hajszárító is mellé férjen. A hajszárítót a zsák rögzítéséhez használtam, írtam itt sokszor ezen a fórumon.
Semmiképp ne vegyél, szerintem is sztómás nõvér...... nem is értem, miért nem láttak el már mostanra.

Javulást és balesetmentes napokat kívánok !!!!! Ne keseredj el, elõször nagyon nehéz, de menni fog !!!!!! :)

Szia

Kedves Ashima!

Egy másik topicban olvashatsz róla, szervezõdik egy tali nem sokára.
  Idõpont: március 5-e szombat 15 óra. Helyszín: http://www.porthosetterem.hu/pages/hungarian/main.html
Az IBD Társalgóban, a Tali topicban mindent megtudsz.

Szia!
Szép napot!

Ashima, megkérdezhetem, hogy mit értesz endos hormonkezelés alatt? köszi

Aha, értem. Gondolom GNRH kezelés...és hol van az endód? Bél? Inkább nõgyógyászati téma szokott lenni, csak azért kérdeztem, nekem is volt/van sajnos.

Üdv!

Csak szeretném megkérdezni, hogy a tasak dobozában van egy levél matrica, az mire való? Nem bírok rájönni, már csak az alakja miatt sem...

Ahha :) Hát most mosolygok én is :D
Hááát fürdeni nem szoktam benne.
Szabályozni pedig hogy kell ?

Most, hogy így leírtad azt hiszem teljesen felesleges nekem
Még ezzel is bajlódni, van elég macera vele így is
Azért egyszer kipróbálom milyen :)
Köszi a segítséget!

Sziasztok!


A zsákokat ingyen, ajándékba adom.     Üdv Csupata

Sziasztok,

Egy pici segítségre lenne szükségem... Édesapámnak is igeiglenes sztómája van. Sajnos a sztoma környékén kimaródott a bõr, így már minden felhelyezés nagyon fájdalmas számára. A ragasztó, amivel felhelyezi már nagyon csípi, mert alkoholos (convatec, Stomahesive).... Mit érdemes rákenni, hogy gyorsan begyógyuljon, ne csípje  és közben a zsákot is fel tudja rakni, úgy hogy ne essen le??? (a kimaródás miatt folyton váladékozik, ezért sûrûn leesik)
Elõre is köszönöm a tanácsokat!!!

Kedves Juni,

köszönönöm szépen az ötleteket, gyorsan kijegyzeteltem mindent... és próbálkozunk!!! :-)

Szia Ashima !

A zsák mérete a doboz szerint        Esteem átlátszó nagy nyitott zsák 20 - 70 mm. ennyit tudok errõl.


üdv.  csupata

Kedves Moncsi!

Ha bekenitek a sztóma körül a bõrt, akkor meg kell várni míg beszívódik teljesen különben nem fog egyáltalán feltapadni a zsák. Tapasztaljátok ki hogy melyik az az idõpont amikor egy kicsit úgymond "nyugalomban " van a sztóma, és lehet hagyni szellõzni, és be kenni krémmel.
Én ezért használtam azt a löttyöt amit  írtam az elõzõ hsz-ban, mert nem sikerült mindig össze egyeztetnem.
Sok sikert!
Üdvözlettel: Juni

Moncsi ha a  merbromini folyadékra gondolsz igen az mehet a paszta alá, én a mai napig használom. Letisztitom a hasamon a bõrt, megszárítom, utána bekenem ezzel a löttyel (csak vigyázzatok, nagyon fog!) fültisztítóval viszem fel és utána ezt is megszárítom, és jöhet a paszta...stb...

A stomic folyadék pedig csak lemosó, segít a tisztításban a cserénél.

ÓÓÓ, Nagyon rendi vagy... köszönöm, már éltem is a lehetõséggel!!!!!

Köszi, de ez a fajta nekem is van, és nem használom.
Majd ha visszarakják nekem, felajánlom a maradékot én is, lesz bõven...

Szia Deart1!

Remélem nincs igazad abban,. hogy ez a topic csak annak jó akinek sztómája van, és, hogy itt nem találják meg a kérdéseidet.
Szerintem ez a topic a legjobb példát mutatta mindig is arra, hogy az emberek (függetlenül attól, hogy sztómás vagy nem) válaszoljanak és segítsenek egymásnak ha tudnak.

A lényeg, hogy amit tudok leírok! én is :)

Crohn-os vagyok jó pár éve. 2004-ben volt a mûtétem, és azóta úgymond panaszmentes vagyok/voltam, most lehet kezdõdik vlmi, de bízom benne, hogy nem a crohn aktivizálódik.
Szóval közel 11 éve vagyok tünetmentes mûtét után, holott az egész bélrendszer, meg gyomor meg minden be volt gyulladva és "csak" a vastagbelet, meg végbelet vették ki.
Immuránt a mûtét után két évig szedtem még folyamatosan, de utána arról is leálltam és nem érzékeltünk rosszabbodást. (magánvélemény: szerintem meg kell próbálni egy sikeres mûtét után, egy-két év panaszmentesség után leállni a kemény gyógyszerekkel)
Csak Salofalkot szedek néha :)

Igen, ismerek én is olyan embert aki szinte tünetmentes (vérképileg, meg állapotilag) és egy CT vagy egy Uh. során szûkületet látnak. Érdekes számomra is. Lehet, hogy még nem annyira szûkül össze, hogy tünetet okozzon, gyulladást meg fõleg nem.
Lisa

Szia Deart01! A "Szûkületem, volt, van, lesz." topicban válaszoltam Neked! A Sztómás topicról pedig annyit, hogy a legsegítõkészebb embereket lehet, hogy itt találod! Úgy gondolom, Õk tudnak a legtöbbett, errõl a betegségrõl!

Szerkesztette: Marthuska (2011-03-08 11:19)

Hali Deart!
Megértelek, hogy örökké aggódsz, hidd valahol ez mindannyiónkban benne vanaki tünetmentes.
Szerintem próbáld kihasználni azt, hogy nincs semi bajod most. Immuran, lehet, hogy nem kel letenned ha az orvos azt mondja. Biztos sok ellenpélda van (én amúgy is eléggé "öngyógyító" vagyok), de letettem és nem let semmi bajom tõle.
Nem azt mondom, hogy próbáld ki az túl kockázatos lenne..mármint ilyet tanácsolnom. Amúgy az nem olyan sok.
Mit szedsz még mellette?
Lehet, hogy a hosszú tél miatt is vagy jobbanletörve, annyira változó a crohn mellett a lelki állapotunk, fõleg, hogy még lányok is vagyunk mellette.
Tényleg próbáld élvezni, hogy nincs tünet, ilyenkor mindig arra gondolj, hogy amikor rosszul voltál mennyire nem jó volt, ahhoz képest vedd a mostani állapotodat és meglátod máris pozitívabban fogod látni a helyzetedet és értékeled a "jól" léted, és nem fogsz annyit arra gondolni mi lesz ha visszaesel.

Sok erõt és kitartást igényel, de az eredmény magáért beszél!!! HAJRÁ!!!

Deart1! Igaz, hogy engem nem olyan régen mûtöttek, de az azelõtti több mint két év tapasztalata azt mondatja velem, hogy vannak jobb és rosszabb idõszakok, de én igyekszem betartani az orvos utasításait, mert úgy érzem, hogy így jobban vagyok. Szedem az Imuránt, bár fenntartásaim vannak vele, de mivel itthon vagyok még táppénzen, így nem érzem a hátrányát illetve nincsen olyan mellékhatása, ami zavarna. És én úgy gondolom, ha ez jó, használ, ha tünetmentes lehetek, akkor inkább így élek. Persze evvel együtt is vannak rossz napjaim. A gyógyszer elhagyása a te ügyed, de ennek nem minden orvos örül. Na és még csak annyit, hogy nekem fisztulázó crohn-om van, és volt olyan, hogy nagyon aktív volt a sipoly és mégis szinte tökéletes volt a vérképem. Minden jót kívánok neked!