crohn-colitis.hu

Sünike nálunk is úgy van, hogy csak akkor kapod a fenntartót, ha hat a kezelés. Az én pontjaimat is újraszámoljuk most a hónap végén, mert az már a 4. lenne.

Sziasztok!

Ma voltam vérvételen a következõ remihez. Csodálkozom, hogy nem vagyok jobban, hiszen a vérképem majdnem tökéletes. CRP 0,4 ; Leukociták 11,4 (10-ig jó), Lymphocit8k 40 (33-ig jó). hasmenések ugyanúgy maradtak, nekem más tünetem nem volt (colitisem van).
Valakinek van ehhez hasonló tapasztalata?

Sünike!Ez a CRP még belefér mert 0,50-ig teljesen jó.
Bár most az enyém volna ilyen.

Én még a 40-en felüli CRP mellett is tök jól éreztem magam, tehát mindenki másképp reagál mindenre!

Sünike! Van kifejezetten fehérvérsejt a laborvizsgálatok között. Legalábbis nálunk. A lymphocitákat és a leukocitákat külön nézik. Nekem legalábbis így van a labor eredményeim között. Szerintem nem függ össze a dohányzással a dolog. Itt több dohányos is kap remit és használ is nekik. De azért, ha így érzed, próbáld meg letenni a cigit!

Sziasztok!

Létezhet az, hogy úgy tûnik most már nem is a remitõl vagyok jobban hanem a medroltól, mert ha megkapom akkor utána max1-2 hétig vagyok jól és utána szteroidhoz kell nyúljak. 2hét múlva esedékes a 4. remicade kezelésem, de a doki hogy ma bent voltam nála arra gyanakodott, hogy lehet nem is attól vagyok jól, ezek szerint. Létezik, hogy ilyenkor leállítanak róla, és akkor mi jöhet szóba? Meg állítólag valami pontrendszert vezetnek errõl az egészrõl, és ha nincs meg valami határ akkor elveszik a kezelést, errõl is ki mit tud? Elõre is köszönöm a válaszokat!
Szép napot nektek! :)

Sziasztok!

Átolvastam kiscica1982 belinkelt tájékoztatóját, és azóta azon gondolkodom, vajon nálam hogyan merült fel, hogy egyáltalán kaphatnék biológiai kezelést. Az enyém a 12. fejezet lenne, de az egy, külvilág felé kacsintó sipolyomon kivül más tünetem szerintem nincs. 2010-ben már mûtöttek többször is a crohn miatt, amit találtak azt kidobták (kivéve ezt a sipolyt, mert inaktiv volt), azóta szinte gyógyszer nélkül élek (mondjuk a sipoly nem azt jelenti, hogy jó is így nekem, de a doki még mindig nem gyógyszerez jobban). Holnap megyek laborba, hétfõn meg vastagbéltükrözésre, aztán eldöntik, hogy fonalazzák a sipolyt, vagy biológiai kezelésre küldenek. Mondjuk amilyen az én szerencsém, elõbb fonalazni fogják, majd elküldenek biológiai kezelésre. Az mondjuk zavar egy kissé, hogy a sebész azt mondta, a biológiai kezeléshez egy szteroid kúrát végig kell csinálni, ezt mondjuk a hátam közepére sem kivánom, elég volt már belõle. Na, majd meglátom a leleteimet, aztán egybõl tudni fogom, hogy ez nem kivánságmûsor! :)

sziasztok! Van valaki aki Cimzia-t kap és még nem irta le a tapasztalatát? Kiváncsi lennék, mert lehet Remi és Humi után ez lesz a porondon nálam.
Köszi elõre is!

szia Aiolosz, igen használtam, olvastam is azt, csak gondoltam megkérdezem van-e még valami új infó. Hátha valaki nem irta ki magából engem meg most pont érdekel. :)

Szia Moncsa85!
Tapasztalatom szerint a Humirától lehet hízni. Nekem dupla dózissal indították, azaz 160 mg volt az elsõ alkalommal, majd 80 mg, és múlt héten már 40 mg. Ezt a 40 mg -ot kapom majd a továbbiakban folyamatosan. A hat hét alatt 5 kg-ot híztam. A tápszert most mellõzöm is mert ha ilyen ütemben fogok hízni elõbb-utóbb elgurulok :)
Csodát ne várj. Nekem azt mondta az orvosom, hogy radikálisabb változást a fenntartó kezelés 2. hónapja körül tapasztalhatok majd. Azt is hozzátette, hogy a tavasz általában a nyugalomban lévõ betegeknél is aktivizálja a tüneteket (én crohnos vagyok), tehát annak is örülnöm kell, hogy ha nem rosszabbodik az állapotom. Ami pozitívum, hogy a székletek nem azok a nagyon vizes nyálkás állagúak, hanem csak lazák és a számuk 5-6 körüli átlagban alakul ha nem bûnözök a kajálással.
Minden jót kívánok Neked! Üdv. Ancsa

Szia gotty!
Nekem jan.-ban járt le a humi,de sajnos csak két hónapig bírtam nélküle mert kezdett fellobani a betegség.És most nagy nehezen  1 hete újra indult.:(

Szia Gotty! Másodszor indult a humi,de azt mondta kedden a doki,hogy folyamatosan fogom kapni,csak annyi leállás lesz ha letellik az 1 év,és akkor kb.1 hónap kimaradás.Nekem medrolt nem akar adni mert ez nagyon bevállt.

Kedves Gotty! :)

Üdvözöllek itt köztünk.:)
Én is 1 évig kaptam a humirát, és most elvileg 3 hónap kihagyás és kapom megint 1 évig.
Kicsit félek ettõl a 3 hónaptól, de majd meglátjuk....
Én nagyon jól vagyok tõle, híztam 15 kg-ot a humitõl. :D
Ez már Moncsa85-nek szólt elsõsorban. Semmitõl nem híztam éveken át, ettõl pedig rohamosan elkezdtem hízni.
Mindenkinek szép estét kívánok!
Üdvözlettel:Juni

Szia Gotty!

Mióta szeded az Imuránt?

Szia Gotty!
Én is 2 hetente kapom a humit és 40 mg-ot.Még mellette szedem a budanofalkot és pentasát.
Nyugi én sem híztam el egyiktõl sem,jó annak aki felszed agy két kilót.

Szia Juni!
Nálam is letelt egy 1 év és kimaradt a humi,3 hónap után akarta újra adni de sajnos csak 6 hetet bírtam nélküle.

Panaszmentes tavaszvárót mindenkinek.

gotty írta:

...hello!...nektek is újra megcsinálták az összes vizsgálatot?...és újra megkérdezem, van valaki, akinek 3-szor is újraindították a humit?...köszi!...szép délutánt, és estét mindenkinek!:):)

Igen, például nekem, de én colitisben utazom és egy study_ban veszek részt, mert egyébként nem lennék jogosult.
Nekem durván három havonta van ellenõrzõ vizsgálat és ha jól emlékszem évente két tükrözés.

Sziasztok!

Megkaptam az elsõ fenntartót is, következõ Remi 2 hónap múlva :) A CDAI pontjaim nagyot zuhantak, ennek ellenére a laborom nem túl fényes. Viszont nagyságrendekkel jobban vagyok, mint decemberben, amikor is a labor volt sokkal jobb - hogy is van ez? :D Nem is agyalok ezen, különbenis itt a tavasz :)
Legyetek jól!

gotty írta:

Köszönöm aiolosz!...ne haragudj hogy megkérdezem, de mi az a study?...egyébként én crohnos vagyok.....üdv neked és minden betegtársamnak!:)

A "study" tanulmány, de bele lehet érteni, hogy kísérlet is. 
Amiben én részt veszek, azt az "Abbott Laboratories" által szervezett és finanszírozott study.   

A Protokoll címe: A humán Anti- TNF monoklonális antitest adalimumab multicentrikus, randomizált, kettõs-vak, placebo-kontrollált vizsgálata klinikai remisszió indukálására közepesen vagy súlyosan aktív ulceratív colitisban szenvedõ betegekben.

Szia Sünike!

Az alhasi égetõ érzést a belek gyulladtsága okozza!Nekem mielött elkezdték a remit folyamatos volt! Amikor éreztem,hogy mennem kell olyan volt mintha forró vízzel végig forrázták volna a beleimet belülrõl ahogy távozott a cucc+még borzalmas görcseim voltak,rázott a hideg,vert a víz stb.
Aztán elkezdtük a remit és ez mérséklõdött,igaz a 2.remi után lehajolásnál-helyzetváltoztatásnál volt egy éles nyilallás bal bordaív alatt (azelött csak alhasba fájt),és olyan volt mintha valami ki akarna durranni.Persze betojtam rendesen,felhívtam a dokimat,mondta,hogy tuti nem aktiválódási tünet,elmentem a körzetihez aki megvizsgált és mondta,hogy még ott is érzi a kötelet(a begyulladt bélszakaszt hívták így a kh-ban ami tapintásra olyan volt mint egy kötél),úgyhogy nyugodjak meg,el fog múlni! El is múlt.
Én akkor megfogadtam,hogy nem fogok beparázni mindenen mert csak belelovalom magam.És eddig úgy néz ki bejött!
Ami maradt,hogy ha nagyon laza v híg a székletem akkor több almát v banánt eszek ami megfog és megköti a méreganyagokat is!Azzal,hogy megfog kevésbé fáj a hasam amikor wc-re kell mennem.
Ha a diétád engedi próbáld ki hátha segít!

Mindenkinek Szép tavaszi Napot

szia Moncsa!...megvan az összes vizsgálatod?...ha igen, akkor szerintem egybõl....nálam legalábbis így volt!     további szép napot!:)

Szerkesztette: gotty (2011-03-31 14:22)

szia!...nekem egybõl be is szúrtak kettõt!:)...nekem kellett volna, csak én nem mertem:):):)...most se:):)biztos megkapod holnap....iszonyú sok vele az adminisztráció!

Szia moncsa!
Ha már minden eredmény megvan,akkor megy az hamar.Kiírják és már kapod is.Nyugi meglátod jó lesz,nekem is bejött.

szia Sünike!...akkor is átmegy rajtad az alma, ha lereszeled?...egészben én sem tudom megenni.....a banán nekem is jó....meg a turmixolt krumpli levével együtt.....én csak olyankor eszek ilyesmit, ha "gáz" van!...remélem, hamarosan rendbe jössz!..további szép napot!:)

Sziasztok!

Igen,sajnos akkor reszelt állapotban találkozom újra az almával :S Ezt a banánt meg kipróbálom, bár ha a remi nem hatott, nem tudom, a banán fog-e. Remélem. Nektek a banán helyrehozza a széklet szilárdságát is?

Sziasztok!

Annnnyira örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra! :)))
Szeretném Tõletek megkérdezni, hogy mi az a Humira? Gondolom, hogy valami biológiai kezelés az is, de nekem eddig ezt még egy orvos sem említette.
Én colitises vagyok már 18 éve, gyógyszerrel eléggé rendben tartottak (salazopyrin), de 8 éve, amikor babát akartam, leálltam a gyógyszerekkel, mert az orvos azt mondta, hogy nem vállalja a felelõsséget a gyógyszerek esetleges babára gyakorolt hatása miatt. A terhesség alatt nem is volt gondom, de még nyolc hónapig szoptattam, addig olyan rossz állapotba kerültem, hogy steroidhoz kellett nyúlni, amirõl évek után, csak egy biológiai kezelés után tudtam lejönni. Akkor nem tudom, hogy mit kaptam, mert egy study keretében volt a kezelés, nem tudom, hogy mi volt az infúzióban, csak a hatóanyagot ismertük. De nagyon jól lettem tõle!!! Ahogy annak vége lett, kb. 2 hónap múlva visszaestem.
A békéscsabai kórház nem adhatott Remicade infúziót, ezért Szegedre irányítottak, ahol szerencsére kaphattam. Imuránt is szedtem mellette, de azzal sajnos le kellett állni, mert nagyon elrontotta a vérképemet. Januárban volt az utolsó Remi-kezelésem, de kb. 1,5 hónap után újra kiújultak a tüneteim. Biztosan az is közre játszott a visszaesésben, hogy ideges voltam, hogy mihez kezdek majd gyógyszer nélkül. A doki azt mondta, hogy még várnom kell egy kicsit, hogy újra kaphassak Remicade-t. Addig marad a Salazopyrin, és Budenofalk habot ajánlott, ami már egyszer bevált nekem. Nagy nehezen sikerült szereznem, ugyanis hiánycikk, egy eü-s dolgozó segített, hogy mégis ne maradjak gyógyszer nélkül.
Bocs, hogy ilyen hosszan ecseteltem a velem történteket, de olyan jól esik kiírni magamból és tudni, hogy olyan emberek olvassák, akik értik, hogy mirõl beszélek!!!:)
Szóval, érdekelne, hogy mi az a Humira, és kik kaphatják.
Ezen kívül tapasztalt már valaki olyat, hogy csúnya, viszketõ kiütések jelentkeztek a mellkasán és a hátán valamelyik gyógyszer vagy annak elhagyása kapcsán? Velem most ez a helyzet, és nem igazán tudom, hogy mi okozhatja. Van ötletetek?

Elõre is köszi!
Tünetmentes napot mindenkinek!