crohn-colitis.hu

Kedves Ani75!

Van 2 biológiai kezelés az egyik a Humira a másik a Remicade. Ebbõl Magyarországon a Colitiseseknek még nincs törzskönyvezve a Humira, most fut a tesztelése. Tehát egyenlõre ami neked is bevált a Remicade-t kaphatod ha szükség lesz rá. A mellkasodon meg hátadon a piros kis pöttyök szerintem a medroltól lehetnek, az okoz általában ilyen bõrelváltozásokat, ha egyáltalán mostanában szedted. Szerintem annak tudható be. Amit ajánlani tudok rá, nekem is bevált DM vagy Rossmann-ban lehet kapni 1200ft volt kis tégelyû de sokáig elég, a neve Sudocrem, érdemes kipróbálni.
Jobbulást! :)

Sziasztok!
Ma voltam Szegeden a Humi miatt.9re mentem 10kor már böködtük is befelé:))
4et kaptam most,2 hét múlva 2 és utána 2 hetente 1!
Azt hittem a beadása nagyobb para:)
Az elsõt beadta a laboros nõci a másodiknál még segített mert remegtem:)))
Az utolsó 2t meg úgy szúrtam mintha világ életemben ezt csináltam volna:))))
Remélem jó lesz!!!!

Szerkesztette: moncsa85 (2011-04-01 18:18)

szia Moncsa85!...hát nem tudom....nekem nem volt tõle semmi bajom....néha szokott görcsölni a lábam, ha valami miatt keveset iszom...próbálj sokat inni, ha tudsz.....tudomásom szerint a kálium hiánya is okoz görcsöt...esetleg egy pezsgõtabletta!...jó lesz, meglátod!....szép estét minden betegtársamnak..:):):):)

sünike! Nekem is szokott hasmenésem lenni a banántól. Nem szabad 3-at egyszerre megenni.

moncsa85!
Nem bugyuta kérdés ne ijedj meg vannak/lehetnek ilyenek az elején. Nekem komoly izomfájdalmaim voltak görcsök, a nagy combizmom láthatóan összeugrott, gondolhatod hogy majdnem letérdeltem a fájdalomtól én is :( Elég ijesztõ volt..ezen kívül, hõemelkedés rossz közérzet és fejfájás...a második hónap után elmúlt. Azért engem le szokott nyomni egy kicsit a szuri olyan nyomott fáradt szoktam lenni délutánra.
Viszont azóta is, ha véletlenül nem tudom beadni délelõtt akkor meg borzalmas rémálmaim szoktak lenni éjszaka :) Ettõl függetlenül tök jó ez a szer :D

Már két éve kapom most fog lejárni ez az évem is. Remélem nem fogok visszaesni amíg nem kaphatom megint....
Sünike jó a banán, de nem három azért egyszerre :)

Sziasztok!

Az a kérdésem lenne, hogy van-e köztünk olyan kedves fórumlakó aki, Colitis Ulcerosában szenved minden lehetséges gyógyszert kipróbáltak rajta nem hatott illetve még a remicade sem. A mai napig medrolon vagyok mellette de ez így nem jó. Jelenleg az állapotom tûrhetõ, hála nincs gáz. Ilyenkor mi jöhet szóba?
Elõre is köszi a válaszokat!:)

Szia gotty!

Nem sajnos még nincs számunkra törzskönyvezve, úgyhogy az még nem... :(

Szia Bordás!

Én Colitises vagyok (voltam), az összes létezõ gyógyszert végigpróbáltuk sikertelenül. 2006-ban kaptam 1 évig REmit, elég jó hatású volt, mert amikor megkaptam az infúziót 1-2 nap alatt helyretett, kb. 4-5 hétig hatott, majd ismét jöttek a tünetek, tehát nem birtam 8 hétig, mindig mikor mentem a köv. REmire már nagyon rosszul voltam. Majd 2009-ben ismét megpróbáltuk a Remit, de akkor már semmit nem hatott, 3 kezelést kaptam meg, utána nem volt értelme... Amit talán Te még nem említettél, az a Sandimmun Neoral (Ciclosporin). Én kaptam azt is kb. 10 hónapig, de elég durva gyógyszer, rengeteg mellékhatással, ezért kellett leállnom vele 10 hónap után, majd újra rosszul lettem, akkor ismét elkezdtem szedni, de akkor már nem hatott. Nálam végül mûtét (teljes vastagbél eltávolítás) lett a vége... :( Ne add fel, esetleg harcolj ki valami gyógyszerkísérletet, mert már vannak újabb biológiai szerek is, hátha egy studyba bekerülsz. Nekem 10 év betegség után került sor a mûtétre, mert már semmire sem reagáltam... De próbáld meg elkerülni a mûtétet!

Bordás, kitartás. Neked 16 mg szteroid mellet rendben a székleted? Én kb 5-6 napig szedtem 8 mg-ot mikor megkezdák a Remit, aztán már csak 4-et. Valójában csak a CRP-n javított. Mától ismét 16 mg-on vagyok, hátha csak a szteroid löket hiányzott neki. de 4 naponta 4 mg-val csökkentem egész 4-mg-ig. Vagyis 12 napig szedem emelt dózisban. Nem várok tõle semmit, fõleg nem kielégítõ székelte számot és állagot.

Bordás!
Nekem te vagy itt az egyik ember, aki olyan "példekép" szerû. Nem is értem az állandó optimizmusod. Ahogy csökkented a szteroidot ugye nem vagy egyre rosszabbul?
(mai nap nem vettem be reggel kodeint, helyette Medrol 16 mg. ettem rizottot, palacsintát és csak egyster voltam WC-n, igaz jó vizes volt. Most este kimentem barátokkal, vettem be egyet, és tök jól kibírtam. Nameg egyre többet járok pisilni  (eddig napi 1 volt kb, minden bélen keresztül távozott....)

Sziasztok!

Köszönöm a válaszokat és a jókívánságokat! :)

Brigus!
Én is rákérdeztem a dokimnál, hogy mitõl lehetnek a kiütések, és azt mondta, hogy lehet, hogy a betegségtõl. Csak azt nem értem, hogy ha attól, akkor 18 évig, amióta beteg vagyok, miért nem voltak? A Remitõl nem hiszem, mert a kezelés alatt ezek nem jelentkeztek, csak most, kb. 3 hete, a Remit pedig februárban elején kaptam utoljára. Ezért gondoltam, hogy esetleg valamilyen elvonási tünet lehet.
Mindenképpen jelezd, hogy mit mondott a bõrgyógyász!

Bordás!
Köszönöm a tippet, a Sudocremet ki fogom próbálni.

Szép napot mindenkinek!

Szia Bordás!
Kérdésedre válaszolva... Igen, nekem 10 évig folyamatosan rossz volt az állapotom, persze medrol mellett nem voltak tüneteim, de ahogy letettem a medrolt mindig jöttek a tünetek. Rengeteget voltam kórházban, és sok-sok vért kaptam, infúziókat stb...

..szia Lucifer!..én humirát kapok lassan 2 éve....nem tapasztaltam mellékhatást...koppkoppkopp:):)...nekem bejött.....nagyságrendekkel jobb, mint a szzteroid......persze a hegymászást azért most is kihagynám!...olvastam, hogy beteg voltál...örülök, hogy már itt vagy...üdv!:)

Sziasztok Humi/Remisek!:)

Kicsit leállt a topic-unk. Kivel mi újság, hogy haladunk a lábadozással- kezeléssel? Jöhetnek a beszámolók...  :D
Üdv nektek! :)

Sziasztok,

múlt hét szerda helyett hétfõn megkaptam a következõ adagot...
Múlt hét óta nem voltam túl jól... sok idõ telt el.
Tályog+ benne a fonal egyre jobb, talán 4-5 hét múlva kiveszik, ha jól viselkedik.

Esetleg fórumtag az a kedves sorstárs, aki szintén hétfõn volt a MÁV-ban? fonalazott sipollyal... Ha itt vagy, írj! :)

Szép napot mindenkinek!

..szia Moncsa!..én is jártam már így egyszer....szerintem egy hajszálérbe bökted...nekem nem volt utána bajom, remélem, neked se lesz!..

Szia moncsa!
Semmi baj nekem még a kórházba adták be így sokáig látszott a helye, de semmi más gond nem volt belõle :) Kicsit ijesztõ tényleg de ennyi.

Kedves Minimanó,

Én már kaptam Remicade-et egy évig, s nekem elég felemás tapasztalataim vannak vele.
A mellékhatások miatt nem kell aggódnod, fõleg a Medrol és tsai után, legfeljebb némi fejfájás, s egy két pattanás, általában ennyi...
A szer elõnye, hogy nagyon jól hat általában, kevés mellékhatással, és az egyik legmodernebb szer, amit ma gyulladásos bélbetegségekben használnak (vannak már modernebbek, de a Medrolnál meg a Salazopyrinnél ez fényévekkel elõbbre van).
Ami baj, hogyha pl.dohányzol, a Remicade fele olyan hatékony, hamar hozzászokik a szervezet (termel ellenanyagot), és mivel hajlamosít pulmonológiai fertõzésekre, egyéb dolgok is elõfordulhatnak.
Ha nem vagy allergiás az egérfehérjére (azt is tartalmaz valamennyit), nem cigarettázol, és a szervezeted nem szokja meg az új impulzusokat olyan hamar, akkor a Remicade az egyik legjobb választás! Szerintem. :-)

Sziasztok!

Tegnap megkaptam a 3. remimet. A labor tökéletes, a doki szerint klinikailag nagyon is jól vagyok. Persze hasmenés az még mindig ugyanúgy van, nem akar elmúlni és ugyanúgy sürget. Van még valami reményem arra, hogy elmúlik nekem ez valaha? Van még igy valaki? Mit kéne még csinálnom?

Bordás? Komolyan :) szép egészségeset alkotsz és csak napi egyszer a 4. remi után? najó akor várok még 2 hónapot, akkor lesz a következõ. És már 55 kg vagyok ;) izmosodom hála a heti 3 tornának

szia Minimanó:)..remélem, hamar elmúlik!!!!..én csak fejfájást tapasztaltam a huminál....

Drága Kepten:)
mirõl számoljak be? Nem sok info van, csak hogy jól vagyok, bár azért nem feledteti velem magát a drága. De nem tudom, hogy kapok vagy sem gyógyszert. Én örülnék neki, ha kiderülne, hogy nem kapok, mert akkor tényleg hatásos a pszichoterápia. De amúgy is hatásos, mert régen éreztem már magam magammal ilyen jól.
Úh csak ilyesmirõl tudok beszámolni. A belem csodásan néz ki belülrõl (végignéztem a múltkor a vizsgálatot, ha már magamnál voltam).

Ede írta:

Drága Kepten:)
mirõl számoljak be? Nem sok info van, csak hogy jól vagyok, bár azért nem feledteti velem magát a drága. De nem tudom, hogy kapok vagy sem gyógyszert. Én örülnék neki, ha kiderülne, hogy nem kapok, mert akkor tényleg hatásos a pszichoterápia. De amúgy is hatásos, mert régen éreztem már magam magammal ilyen jól.
Úh csak ilyesmirõl tudok beszámolni. A belem csodásan néz ki belülrõl (végignéztem a múltkor a vizsgálatot, ha már magamnál voltam).

Az egy év nagyon brutális....majd megkereslek...

Kedves Sünika1988!

Bár az orvosok egyéb hátrányai miatt nem nagyon emlegetik, de (csak) colitis ulcerosa-ban a nikotin rövidtávon hasznos lehet. (pl fellángolás estén) ha érdekel a téma, errõl tudok küldeni magyar nyelvû publikációt is. Persze ha már nikotin, akkor tapasz.

Remicade nálam nagyon keveset és rövid ideig használt, úgyhogy én önként lemondtam róla, nem láttam értelmét a kockázatvállalásnak. (mellékhatások) Pedig igencsak szarul voltam. Egyébként a legtöbb gastroenterológu,s, akivel beszéltem is azt mondta, hogy Crohn-ra igen, de colitis-re nem valami jó a Remi.

Én úgy tudom, hogy Remicade-hatástalanság esetén Humira-t is kaphat colitis ulcerosa-s beteg, viszont külön kérvényezni kell.

Rengeteget tanulmányoztam a problémát, nagyon sok mindent ki is próbáltam és az eddigiek alapján azt tudnám ajánlani, hogy alternatív gyulladáscsökkentõket próbálj meg. Bormelain, omega3 (EPA) (nagy dózisban), Boswellia Serrata stb.
Ezenkívül D-vitamin hasznos még és gyógyszeres opcióként pedig az LDN húzhat ki a bajból (Low Dose Naltrexone). Ez egy off-label kezelés, ha érdekelne, az orvost ne támadd le vele, mert 100.00 %, hogy lila gõze sincs róla. Egyébként pedig teljesen veszélytelen (medrol, remicade!!.. hez képest meg aztán fõleg), márcsak ezért is érdemes megpróbálni szerintem. Tesztelése folyik de hozzáférhetõ.

LDN tanulmány: http://www.fertilitycare.net/documents/ … gy2007.pdf

Remélem segítettem. Kérdésekre szívesen válszolok.

Csak érdekességként, nem tudja valaki, hogy Salofalk-ot érdemes lehet-e lecserélni Salazopyrin-re? Tudom, hogy a Salofalk az újabb, de hallottam olyat, hogy csak a vivõanyag más, de olyan véleményt is, hogy a régi Salazopyrin igaz hogy több mellékhatást okozhat de hatékonyabb is.

Köszi

Szerkesztette: Dave (2011-05-11 00:56)

Hali.
Aiolosz, nem értem, Nekem írtad az egy évet, hogy brutális? És mi brutális benne? De akkor majd úgyis keresel. :)
Moncsa, köszi, de az a gáz, ha beszúrnak, akkor az aznapom oda, ráadásul a próbaidõm elejét töltöttem az új munkahelyemen. Nem nagyon akartam rögtön betegállománnyal nyitni. De köszi!
Érdekes, Dave, pont ma beszéltem valakivel a nikotin és annak jó hatásáról ránk (CU). Én ahogy letettem, 6 hónap múlva nagyon nagy gáz volt! És forgott a fejemben a nikotin tapasz, úh kösz az infot! Halihó!!!