crohn-colitis.hu

sziasztok,

ujra a kezembe kerult a medrol betegtajekoztatoja, es ujra megakadt a szemem ezen:

A Medrol tabletta fokozott elõvigyázatossággal alkalmazható

- aktív fekély, vagy fekélyre hajlamosító betegség esetén, vagy ha Ön gyulladásos bélbetegségben szenved

ez meg mit akar jelenteni???? mi az h fokozott elovigyazatossaggal?

Szia Bixi!

Azért kell fokozott elõvigyázatossággal szedni, mert nagyon sok mindent befolyásol a szervezetben, vérkép, stb-stb... és ezeket kontrollal felügyelni kell. Így van, nem kell megijedni, ha nagy gáz van hirtelen akkor csak ezzel lehet lehúzni a gyulladást...
De ezekkel ne foglalkozz annyira mert sok gyógyszernek sok minden rá van írva.....és még ha csak a fele igaz lenne...
Üdv!

Szia Bixi,

Hát igen, a Medrol mindent visz... bár azzal nem értek egyet, hogy a gyulladást csak azzal lehetne lehúzni, de valóban van olyan szitu, hogy nincs más megoldás! Én egyszer szedtem életemben Medrolt másfél hónapig  kb, és nem Crohn-betegségre, de durvább mellékhatásai voltak, mint amennyire használt. Sztem a Budenofalk és az Entocort sokkal jobb, modernebb gyógyszerek, mint ezek a systemas cuccok, csak hát lassabban hatnak és nem olyan erõsek...

Azt viszont nem értem, hogy a Medrol mellé minek a Salofalk... teljesen feleslegesnek tûnik...
De ne aggódj, a doki biztos tudja. :-)

Üdv.

Kedves Ági,

ha adsz egy e-mail címet, ott megbeszélhetjük hova küldjem a Pentasát.

üdv. Bence

off
igen mirrmurr, a tukrozes miatt meg irtal is nekem dicsero emailt rola, nem emlekszel? :))

on

Tiszteletem mindenkinek…
Sok hozzászólásban és a betegséggel való küzdelem során többször találkoztam a Nestlé Modulen tápszerével.
Eléggé elmélyedtem a kérdésben…
A Modulen tápszer egy rendkívül fontos dologban különbözik bármely más tápszertõl.
TGF-Béta2 citokint tartalmaz!
A TGF-β2 egy citokincsalád tagja amelyhez több mint 40 fehérje tartozik és immunválasz gátló szerepük van.
Anyatejben ha alacsony akkor gyakoribb az allergia.
Táplálékalergiában a bélfalban alacsony a szintje.
Crohn betegségnél a szervezet toleranciája elvész a saját bélflórával szemben.
Mivel ez egy autoimmun betegség, a szervezet reagál a nemlétezõ veszélyes baktériumokra/vírusokra.
Crohn betegség esetében a saját hasznos baktériumainkra reagál védekezõ mechanizmussal.
Ezt a téves reakcióját a szervezetnek különbözõ anyagok szintje befolyásolja.
Nyugat-Európában és az Egyesült Államokban régóta kutatják, és kisérleteznek a TGF-β2 fehérje
szerepének felderítésében.
Több mint 10 éve kezdõdött kutatások eredménye lett a Modulen IBD tápszer.
Mivel a nevében az IBD szerepel, és csak a részletesebb leírásban tûnik fel a crohn betegségre való alkalmazás, jogos kérdésként merül fel, hogy esetleg más gyulladásos bélbetegségekben is jó e?
Hát amennyit utána tudtam járni:
Azért a crohn betegségekre ajánlják, mert a kutatások, kísérletek erre a betegségre lettek elvégezve fõként.
Viszont ismerõseim tapasztalata alapján colitisben is nagyon jó eredmények érhetõk el vele.
A gyártó sem zárkózik el a colitisben való használatától.
A Modulen összetételében másik nagy szereplõ a 2000kCal-nyi tápanyag.
(400g-os doboz + kb 1,7 liternyi víz = 2 liter 2000 kCal tápszer)
A crohn betegség a felszívódást akadályozza, így mi crohn betegek általában vékonykák vagyunk.
A Modulen tápszert a gyártó a betegségünkhöz optimalizált összetevõkkel látta el a TGF-β2 mellett.
Figyelembe vették a bélrendszerünk felszívódási zavarait, és megpróbáltak e szerinti összetételt létrehozni.
A 2000 kalória sem véletlen.
A kísérletekbõl az derült ki, hogy a betegségünk heveny fellángolási idõszakában a tápszer kizárólagos fogyasztása
is elegendõ. Nyugat-Európában sokan évi kétszeri alkalommal kúra szerûen fogyasztják.
Ebben az idõszakban semmi mást nem esznek, csak a napi egy doboz Modulen-t (egy-másfél hónapig, évente kétszer)
Természetesen a betegségük szokásos fellángolási idõszakai elõtt, megelõzve a fellángolást.
Ezzel sokaknál teljesen elhagyható lett az erõs gyógyszeres kezelés.
Én próbáltam többször is a kizárólag tápszer iszogatását.
Megjegyzem… azokban az idõszakokban minden más ki is jött volna belõlem.
Eleinte megzavarta a szervezetem, mert szokatlan volt neki a sok „ismeretlen” tápanyag, ami ebbõl már fel tudott szívódni, a hagyományos étkezésben meg be sem vittem ilyesmit.
Türelmessen iszogattam, és egy-másfél hét után már minden oké lett…
Mióta ezt a kúraszerû fogyasztását megszoktam már teljesen tünetmentes vagyok…
6 éve fogyasztom évi kétszeri kúra szerûen.
Én mondjuk nem tudom tartani a kizárolagos fogyasztását, de abban az évi kétszer egy hónapban majdnem elfogyasztom
A napi egy dobozt.
Gyártót kérdezgettem még mire kell figyelni a fogyasztásánál, és azt tanácsolták, hogy egyszerre csak fél dobozzal
Oldjak fel vízben, és azt iszogassam, de 12órán belül fogyasszam el, aztán oldjak fel másik adagot.
Ez a fehérje nem stabil folyadék állapotában, ezért is por formájú a tápszer.
Mellesleg az ízesítése is megoldott külföldön…
Létezik hozzá egy „Nestlé Flawor Packets” nevû ízesítõ porocska.
Ez 4grammnyi kis ízesítõ több ízben.
Sajnos magyarországon még nincs bent, de ígérték ez évre, hogy lesz.
Olyan patikákban ahol európai törzskönyvezett gyógyszereket is beszereznek általában van.
Nekem az europa  patikában (VIII ker. Fiumei u.2) be szokták beszerezni. (nem occsó)

Egyébként szakorvosi javaslatra írhatja a háziorvos is. Természetesen javaslat nélkül maga a szakorvos is.
Így 90%-ban támogatott…
Dobozonként 310 forint körül kell fizetni érte..
Mikor ezt eszem majdnem kizárólag akkor 9000 forintba jön ki a havi kajám…
Még spórolok is vele :)
Bemásolom a javaslatomban szereplõ dolgokat ide, hátha segítség, mert legtöbbször még az orvosok sem tudják.

Javasolt gyógyszer: Modulen IBD
Támogatási kategória: 90%
Indikációs pont sorszáma 26.
Javaslat idõtartama: 1 év
BNO : R6330
Adagolása: napi 1 doboz

Ja! Igen…
Crohn BNO kódjára nem lehet felírni, csak a tápszerírásra javallott BNO kódokra.
R64H0  Cachexia
R6330  Táplálkozási Nehezítettség
E43H0  Súlyos fehérjehiányos állapot
Stb…


Szívesen venném a tapasztalatotokat....

Szerkesztette: Andrew (2011-04-22 17:23)

Én most kezdek megint egy kúrát a Modulen tápszerrel,mivel mûtét elött állok.Tavaly szeptemberben végig csináltam egyet,akkor is mûtét elött álltam és csak azt fogyasztottam.Másfél kilót híztam!Minden túlzás nélkül ez idõszak nagyon bennem ragadt,hisz olyan jól éreztem magam,mintha nem is lennék beteg!
Akik szûkületesek,vagy bélösszenövéssel küszködnek,kifejezetten ezt ajánlom mert nem sûrû így sokkal jobban iható mint a többi tápszer.
Hátránya hogy otthon csak egy-két dologgal lehet ízesiteni.Másrészt,ugye hasmenést okoz de nem durva hanem kontrollálható a dolog.
Amire én kaptam: bélmûködési rendellenesség K5990
                           felszívódási zavar K9090

Lehet hogy van némi más jótékony hatása a tápszernek,de ezeket rossz állapotban lévõ betegeknek gyártják!
A többire ott vannak a gyógyszerek,és az orvos.

Szerkesztette: Andráska (2011-04-22 19:28)

Szia Zoli,

a hatóanyaga mindkettõnek mezalazin valóban, de a Pentasa modernebb, min a Salofalk, kevesebb mellékhatása van, és lehet ilyen kis szexi granulátum formátumban is kapni, ami elvileg hamarabb felszívódik, mint a tabletta.

Egyébként nekem sajnos egyik ilyen szaliciles gyógyszer sem ér semmit, olyan, mintha nem szednék semmit, és még pattanásokat is generál...

Bence

Kísérletek szerint a probiotikumok alkalmazásának számos elõnyös élettani hatása lehet.

    * laktóz-intolerancia kezelése
    * végbélrák megelõzése
    * koleszterinszint csökkentése
    * vérnyomás csökkentése
    * immunrendszer erõsítése
    * fertõzések megelõzése
    * bélgyulladás-csökkentõ hatás
    * ásványi anyagok és nyomelemfelvétel javítása
    * vastagbélgyulladás (colitis) és irritábilis bél szindróma (IBS) kezelése

sziasztok,

ezeket így én is tudom, csak ha logikusan végiggondolom azt a mondatot, akkor erre lehet következtetni...nem!?

Szia Breki!

Nekem nem okoz semmi általad említett égetõ érzést...inkább, mikor elér a végsõ szakaszba, akkor kicsusszan, elég gyorsan :))

off

Mancsa :) szió! Anno, 2 éve mikor sajnos a sors idehozott a forumra sok írásodat elolvastam és nagyon megkedveltelek még így ismeretlenül is. Sajnos szomorúan tapasztaltam h évek óta nem írtál, nem halattál magadról. Örömmel venném ha írnál magadról a "hírek egymásról" topikba, gondolom nem csak én vagyok kiváncsi Rád. :)
üdv. Melcsi

on

Sziasztok!
Nekem is lenne egy kérdésem. A doktornõm ajánlotta a Xylamin plus készítményt. Próbálta már valaki, van valamilyen tapasztalat róla? A holnapjukon nagyon jókat írnak, de bazi drága (6-7000 Ft). Budapesten hol sikerült beszerezni? A honlapon lévõ patikában azt sem tudják mi ez. Írtam is nekik :) Elõre is köszönöm az infókat.

Kócos!
Én is csak a neten tudok tájékozódni, de azt írta egy "orvos válaszol" lap, hogy pár nap alatt kiürül az erõs antibiotikum is. De azt is olvastam, hogy függ a felszívódás helyétõl is (vese, epe, máj, bél) és az antibiotikum fajtájától is. Szóval én sem tudok érdemben segíteni.

Üdv

sziasztok.

tegnap ota szedem az imurant. tudom, h ra is van irva es mashol is volt szo rola, h kerulni kell a napfenyt.

a kerdesem az lenne, h van-e valakinek gyakorlati tapasztalata?
3 het mulva lesz az eskuvom, es szerettem volna parszor elmenni szolariumba elotte, de most el kellett kezdenem az imurant, es tanacstalan vagyok.
volt aki volt szolariumban imurannal?

koszi!

szia Andi!

koszi! az eszembe se jutna, h evekig jarjak, nem koltenek erre. csak 3-4 alkalomrol lenne szo a kov 3 heten.
lehet megprobalom.

Szia Bixi!
Ha nem akarsz szoliba vagy napra menni, akkor van már lehetõség anélkül is barnulni. Gyakorlatilag befújnak egy természetes anyagokból készült barnítóval. Egyenletesen és szépen, olyan árnyalatra, amilyenre szeretnéd.
Keress rá a neten, hogy "uv mentes barnulás", vagy "barnulás egy perc alatt", sok ilyen oldal feljön és mazsolázhatsz.

sziasztok!

Hugi, errol meg nem is hallottam, utananezek, koszonom.
mostma rmegnyugattatok a hozzaszolasokkal, megegyszer koszi :)

jo hetveget!

Szia rundig! Új vagyok még itt , de örömmel olvasom amit leírtál a búzafûrõl. pontosan azokkal a gondokkal küzdök , hogy már nincs fastagbelem és már stómás sem vagyok mert zárták de tele van a hasam sipolyokkal és nem tudnak már lassan mitkezdeni velük.Köszi hogy megosztottad a tapasztalatodat remélem nekem is segíteni fog!

Sziasztok!
Lenne egy kérdésem, remélem van olyan aki ebben már jártasabb mint én. Olvastam itt az oldalon, hogz vannak ezek a  biológiai hatóanyagok? infúzión keresztül a saját sejtjeinket megtámadja vagy nem is tudom hogy mondta már az orvosom, mivel most szalicilsav-ot tartalmazó gyógszert is iszok, kortikoszteroidot is immun-szuppresszort is, de nem hat semmit, lehet azért mert nem kellene iskolába járnom, tornáznom, illetve csak pihenni, több mint 2 hónapja erõs vérzésem van. Az orvosom felvetette ezt a gyógymódot, kérdésem az lenne, hogy ez a terápia mellett ugyan úgy kell a gyószereket szedni majd, vagy ezeket lekell majd tenni, és csak erre az infúziós kezelésre kell majd járnom? köszönöm a tapasztalatokat. Üdv!

Szia Ildike!

Nem, ez nem valószínû. Elvileg könnyebben elkaphatsz betegségeket, de én az 1 év imuran szedésem alatt semmi ilyesmit nem tapasztaltam. Igazából tényleg csak az elsõ 2-3 hónap volt rossz, rossz közérzet, gyengeség, hányás is, de utána fel se tûnik hogy szedem, nálam nincs mellékhatás.
Most kezded szedni? Mikor mész legközelebb kontrolra?

pusz

Kedves Rundig.

Érdeklödéssel olvasom amit a buzafüröl irtál.
Én is szeretek mindent kiprobálni amitöl jobban lehetek.
A minap próbáltam beszerezni a búzafükapszulát,de nem volt a gyógynövényboltunkba,csak tönkölybúzafü,és rám sózta az eladó,hogy az ugyanaz ,hát itthon utána olvastam,és nem ugy tünik,de már vettem be belöle,igy vissza vinni nem tudom,de jó mérges vagyok az eladóra,mert feleslegesen nem szeretem dobálni ki az ablakon a pénzt.
Van valakinek tapasztalata a tönkölybúzafüröl,és hogy egyáltalán beszedhetem-e?
A BÚZAFÜKAPSZULÁT AZT MINDENKÉPPEN BE FOGONM SZEREZNI,MERT TÉNYLEG JÓ DOLGOKAT OLVASTAM RÓLA.
szliva

Sziasztok! Az lenne a kérdésem hogy 2mg medrolt szedek és tegnap nem vettem be és ma reggel fájdogált a belem és így inkább bevettem ma. Lehet attól hogy nem vettem be?

A 2mg medrol  érezhetõ én is szedtem így.Sõt azt is úgy építettem le hogy egyik nap 2mg másik nap semmi,ezt 10 napig.    :)

én a 80 mg-ról nem birtam 75-re váltani.... na akkor aggódtam. ez volt fél éve, azóta siekrült leküzdenem magam 8 mg -ra most itt stagnálok egy ideje.... Én annak örülük hoyg 20 mg alatt vagyok, ugyanis a doki azt szokta mondogatni hoyg 20 alatt már nicnsenek mellékhatások...bár gondolom rövid távon értette :)

Sziasztok!Tanácsra van szükségem.A fiam már négy hete napi 4 mg medrolt kap,a cél a leállás.Két hétig nem volt semmi baj,napi egy normál széklet.De azóta napi 2-szer hígabb a széklete ill. megy a hasa.A szokásos vérvétel a doki szabadsága miatt elmaradt,szerinte a medrol okozza és ez nem akkora baj.A gyereket azért zavarja.....Tudok-e valamivel segíteni neki?