crohn-colitis.hu

Sziasztok!Most lett meg a nagy laborom,és nagy örömömre minden jó rajta kivéve a coleszterint,de ennek nincs jelentõsége.Szeretném elmondani,hogy még mindig jól vagyok,nem szedtem tavaly januártól semmi gyógyszert,nálam bevált teljes mértélkkel a TSO.Diétáznom sem kell,mindent megtudok enni. Alkalom adtán egy kis bélhangok még jelentkeznek,de azt mondta a dokom,ez a miatt van,hogy a colitis alatt elrenyhültek e belek.Talán egy év is kell annak,hogy visszaálljon a normális perisztaltika,mert ugyanis ebben a betegségben a bél izomzata sokszor leáll,illetve fokozottan müködik.

Sziasztok!
Örülök, hogy jelentkeztetek és jó hallani, hogy hatott a szer!
Mezke, kitartás! Biztosra veszem, hogy hamarosan te is jobban leszel.
Voltam kontrollon és megint szóba került a TSO. A doktornõm kérte, hogy kérdezzem meg, hogy neked mekkora sipolyod van. És egy vagy több? És hogyan hat rá a TSO?
Ui. az én fõ problémám a sipoly, de arra nézve, hogy meggyógyulhat-e a TSO-tól nagyon kevés a tapasztalat.
Köszönöm a beszámolókat.

mezke! Neked,lehet,hogy ez a visszaesési stádium,mert ez mindenkinél másképpen jön elõ.Ne kaseredj el,nem sokára ugrásszerû lesz a javulás.Tudomásom szerint  a TSO a siplolyokati is gyógyitja,hiszen azt is az immunrendszer megpróbálja rendbe hozni.Hiszen ha jól müködik az immunrengszer,az általában mindent legyõz.Üdv

Sziasztok.

az 5. adagot vettem be.
A negyedik utáni idõszak sem hozott változást. Hasmenés, görcsök.
Nem vagyok elkeseredve, hiszen a 4.5.6. adagnál fellépõ visszaesésbe ez bõven belefér.

Senkinek a kedvét nem szeretném ezzel elvenni, hogy nem tudok jót írni, hiszen egyrészt
rögtön nem várok javulást, másrészt én 17 éve vagyok crohn beteg, egy része hiányzik a beleimnek, úgyhogy a javulás is lassabb- gondolom.
Azt vállaltam, hogy hitelesen leírom amit tapasztalok, és ebbe a negatív tapasztalat is beletartozik.
Várjuk ki a végét.

sziasztok: mezke

Õ nem 17 éves, hanem 17 éve chron-os! Nem ugyanaz, és lehet hogy ez is lassítja a folyamatot. Én bízok benne, hogy hamarosan mezke is pozitív eredményekrõl fog beszámolni itt. Persze nagyon köszönöm a beszámolót, mégha nem is igazán lelkesítõ! Itt az igazságot szertné mindenki olvasni nem tündérmeséket. Remélem Te is javulni fogsz!

Köszönöm a beszámolót, ne add fel! Várom a továbbiakat is.

Sziasztok Tina vagyok nagyon rég nem írtam a fórumra,de most is csak a tapasztalatomat szeretném elmondani nem pedig ajánlani a TSO szedését.
2005,09 hónapban hagytam abba végleg a TSO szedését az állapotom szinte tünetmentes nyugalmi idõszaknak mondható volt. Napi egy széklet ! Mindent meg tudtam enni, nem diétáztam és nem szedtem más gyógyszert sem. Egy év után elmondhatom ,hogy állapotom
nem romlott sõt tovább javult, nincs már puffadás sem. Két hónapja nagyon megijedtem mert
jelentkezet nálam  vakbéltájékon bizonyos szúró fájdalom , de nem produkáltam a vakbél jellegzetes tüneteit csak 20000 volt a fehérvérsejtek száma. Az orvosommal Dr. Berki fõorvos
a János kórházban a vastagbél gyulladására gyanakodtunk, meg is operált 3 órán belül és mivel vastagbélre gyanakodtunk, de végül vakbél volt, ezért átnézte a beleket is alaposan
és kijelentette, hogy nagyon szép egészséges vastag falu . Ennek igazán örültem mert belülrõl
ugyan tükröztek, de kívülrõl csak így bizonyosodhatunk meg, hogy ép. Bár utána rossz hírt
is kaptam a szövettaniról a vakbelemben rosszindulatú sejtek voltak találhatok, de már eltávolították talán nem lesz semmi baj. Le merem írni nekem a tükrözés és a sebész orvosom alapos vizsgálata alapján, hogy a TSO nekem segített. Tartom a kapcsolatot olyan illetõvel akinek nem segített csak ideig óráig a TSO, de többen vagyunk akiknek viszont igen.
Még egy gondolat. A német céghez azért nem lehet kimenni mert hivatalosan nincs engedélyezve mint gyógyszer csak mint egy gyógytermék, félnek a feljelentésektõl azoktól akik kifizetnek ekkora összeget és nem vált be a szer náluk. A pénzt vissza nem tudják fizetni mert a  befolyt pénzbõl más kutatások folynak a telepen, és sok adat kiszivárogna egy nagy botrány kapcsán, ez senkinek sem lenne jó. Nagyon költséges állítólag  a disznópete elõállítása is és az üzem fenntartása, szeretnék ezt feltûnés mentesen üzemeltetni a TSO jó
bevétel, ebbõl finanszíroznak más kutatást. Ez nem hivatalos forrásból  való csak egy német orvostól kapott információ.

Mindenkinek magának kell eldönteni mit választ és miben hisz és mit bír ki a pénztárcája.
Üdv: Tina

Kedves Tina !
Szeretnem +kerdezni, hogy ez a bizonyos nemet ceg, aki szeretne elkerulni a torvenyes_ut_vesztoit, vallalja_e vajon az agyatultetest ?
Erdeklodessel varom valaszod ....
p.s.:persze nem sertes agyra gondoltam :-)

Sziasztok!
Én a múlt héten fejeztem be a TSO kúrát szinte mindent megehettem, bár a gyógyszereket nem sikerült teljesen elhagyni. Sõt! Sajnos két napja igen erõs görcseim voltak, hányinger, szóval a nálam szokásos tünetek. Szerencsére még idõben "elkaptuk a frakkját" az orvossal (aki ügyeletben este fél nyolckor is kedvesen fogadott), és a Pentasa adagomat 3x2-re emelte napi 2x1 Budenofalk mellett.
Szóval nem tett csodát a TSO, de tény és való, hogy nagyon sokat javított az álapotomon.

Sziasztok!
Megkaptam a véreredményem és szerencsére nagyon jó lett. Egy icipicit a gyulladást jelzõ érték emelkedett, de ezt magamnak köszönhetem. Azt be kell vallanom ugyanis, hogy a séli egy Pentasa-t önhatalmúlag elhagytam és ez "öreg hiba" volt. Most már szerencsére ismét jól vagyok. A doki elmondta, hogy mindenkinél van egy minimális gyógyszeradag, amely mellett jól van, ezt pedig nem lehet csakúgy elhagyni. Ezt persze egy kis ésszel magam is tudhattam volna. Ezek azonban azt jelzik, hogy a TSO rengeteget segített, de a gyógyszereket teljesen nem sikerült elhagynom, mint ahogy az mások esetében sikerült.
Persze ez nekem így is nagy eredmény, remélem mások is sok pozitív tapasztalattal tudnak majd beszámolni!
Mezke, kívánom, hogy neked is segítsen a TSO!!!! :)

Hello

Múlt héten vettem be az 5. adagot nekem is vissza esés jött megjelent a nyák és a pirosság a székletemben amire már vagy fél éve nem volt példa nem örülök neki de remélem ez csak arra bizonyiték hogy hat a szer.
Mondjuk nekem az elsö két hétben is volt egy kis piros akkor reméltem hogy én gyorsabban élem át a dolgokat de nem. :)
Majd idövel kiderül mi történik már a felét megittam :D

Nekem is lenne egy kérdésem akik túl vannak a kúrán azok szedik a karbantrtó adagot (300-as) vagy biznak benne hogy túl vannak az egészen és nem lesz vissza esés?

Üdv Ksanyi

Hahó!!
Valahol emlitettem, hoyg készülõk írországba és a kérdésem az lenne, hoyg a TSO-s cégnek ott van kirendeltsége, vagy oda is küldik?Esetleg ott nem lehet patikában kapni? :)
Ha valaki tud infót, kérem ossza meg velem!

Szigorúan tilos nekünk a bérescsepp! Minden orvos tiltja, úgyhogy nem :)
Tiltott még a C-vitamin, fõleg aki pentasát és imurant szed, mert vesekövet csinál....Viszont a vas az mindenkinek jól jön :D

Vávávááá!!!
Ne érts félre, azért kell a C-vitamin, szóval egyél papritát, csak külön gyógyszere nem nagyon ajánlják, hogy szedd, mert felesleges és rosszad tesz!

Jé! Ezt én sem tudtam...s most elsompolygok mintha nem is írtam volna semmit,és elszégyenlem magam! :D

cerka: ne csuggedj-csakis erre valo a forumolas :)
        minden jot!!!

Ma voltam feltöltéses röntgenen, és nagyon el vagyok keseredve.
Kiderült, hogy olyan mértékû a szûkületem, hogy meg kell operálni. Egy 10 cm-es szakaszon a vékonybél. Utoljára 3 éve készült ilyen, akkor is szûkült volt, a normál bél 1/3-a, de attól még eléldegéltem vele.
Amikor elkezdtem a TSO kúrát, csináltak ugyan tükrözést, de ezt nem látták.(?)Nem is értem.
2 hét múlva csinálnak CT irigoszkopiát, ez tisztább képet ad majd, de szinte biztos az orvosom szerint a mûtét.
Lehet, hogy a gyulladás, ami van, az is szûkíti jelenleg, és a TSO is a visszaesés szakaszában van.
Nem örülnék, ha félbe kéne hagynom emiatta kúrát, pont most, amikor jövõ héten veszem be a 7. adagot, ami már 2500-as, és amitõl a fellendülést vártam...
Azért valahol a lelkem mélyén bízom abban, hogy a szteroidtól és a 7. adagtól 2 hét múlva valamicskét javul, de a mûtétet legfeljebb halaszthatom  akkor is csak, jobb esetben.
Nem hiszem, hogy annyira csodát tenne, hogy a szûkület visszafejlõdne annyira, hogy a mûtét ne kellene elõbb-utóbb.
Hát ez van.

sziasztok.

sziasztok, megint én. sajnos a dokim nem vállalta, hogy végigcsinálja velem a kúrát, így keresnem kell egy másik orvost. valaki tud ilyet tatabánya és vonzáskörzetében? jó lenne minél hamarabb belevágni. pesten is jó...köszi!

Sziasztok! Jön valaki hétfõn az Erzsébet kórházba az elõadásra?

Szép napot mindenkinek

szia shrahina'''
biztos muszaj a gasztros orvos mert o tartja fennt/ellenorzi nalad a belsosegeket--
aztan hogy ha vmi lesz ugyis hozza kell menned szall ebben az esetben hulyeseg haziorvossal konzultalni mikor nem szamithatsz ilyen teren a gasztros orvosodra akkor lepj tovabb keress egy ujat....
szoval hulyeseg "csak" egy haziorvosra bizni a dolgot meg akkor is ha ez torvenyes(vagy akarmi)-vallalja...

sok sikert mindenhez :) szia : dori

Ja! Azt majdnem elfelejtetem leírni, hogy mióta abbahagytam a TSO szedését azóta a Crohn betegségben még többet javultam, kivéve amikor elért egy petefészek gyulladás és elkezdtem jó sok antibiotikumot szedni. Akkor újra nagyon görcsöltem de nem ment a hasam. Miután azonban abbahagytam az antibio-t a ghörcsök is elmúltak.
Sajna most kegyetlenül stresszes az életem, elég nagy lelki válságban érzem magam, de szerencsére a hasam nem fáj, a közérzetem jó. Hozzá kell tennem, hogy azóta napi háromszor megyek WC-re, ami az utóbbi idõben nem volt jellemzõ. Ez nem tûnik soknak, de az elmúlt három hónapban teljesen normalizálódott a széklet, napi egyszer, vagy másnaponta kellett csak mennem. Jövõ héten megyek vérvételre akkor kiderül hogy hogy is állok. Én úgy összegzem magamban a dolgokat, hogy a változás pozitív, csak hát mint sokunknál sajna a stressz mindig okoz valamilyen tünetet.

Hello

Ugy néz ki jól vagyok ezek szerint nálam az ötödik és hatodik adag között jött meg a vissza esés. Ez a hét elég huzós volt de semmi hasmenés meg a többi hülyeség :D

Megprobálok elmenni a TSO elöadásra ha idöm engedi ott leszek.

Jobbulást mindenkinek.
Üdv Ksanyi

Üdvözlök mindenkit, itt Optipista.
Ez év tavasza óta nem jelentkeztem, de most ismét lenne mondanivalóm. Aki még emlékszik rá, én tavaly tavasszal kezdtem el szedni a TSO-t, és novemberben fejeztem be. A kúra végezte után is még tovább javultam, mind a véreredményem, mind az állapotom. Nyár közepére már csak Salofalkot szedtem, napi 1000-et, de a nyár vége felé, ezt fel kellett emelnem napi 1500-ra, mert nõtt a székletek száma. Igaz: ettem, ittam egész nyáron. Tehát vér semmi, néha hígabb széklet, kevés nyák, vagyis egy enyhe béolgyulladás jelent meg ismét. Ez persze össze sem hasonlítható a korábbi colitisemmel, de mégis csak visszaesés volt a teljes tünetmentességhez képest.
Ezért a múlt héten rendeltem 8 üveg 1000 petés TSO-t, és a héten - afféle fenntaró adagként - szedni kezdtem.
Talán az elsõ vagyok, aki ismételten próbálkozik, kb egy év elteltével, és hangsúlyozva, hogy egy egészen enyhe visszaesés után.
Az eredményekrõl majd beszámolok.
Az orvosi javaslatról annyit, hogy azzal is beéri az Ovamed - én  így jártam el - hogy leírattam az orvosommal, hogy mi a bajom, és hogy kezelés alatt állok, és még azt odairattam, hogy mindezt a TSO-t gyártó cég kérésére irta le. De arról szó sincs, hogy ezt szedem-e, pláne, hogy mikor és mennyit. Magyarul írtuk a levelet, az egész nem érdekelhette az Ovamedet, mert biztos, hogy õk nem fordíttatták le. Nekik elég, hogy fedezhetik magukat azzal, hogy valami orvos aláírt valamit, amiben a colitis szó is szerepelt. Szóval nem kell túlpörgetni azt az orvosi "javaslatot".
Akkor majd jelentkezem, ha látom, milyen a hatása lesz ennek a második kúrának, üdvözlettel: Optipista

Sziasztok!

Voltunk az orvosnál, jó lett a lányom vérképe, majdnem minden a normál értéken van. Nagyon enyhe vashiánya van még.
Azt mondta a doki, hogy sokat segített a TSO kúra, ami a mai nap telt le, de nem lehet elhagyni a gyógyszereit, kell egy bizonyos fenntartó adag. Tehát hatásos a TSO, de ne várjon tõle csodát senki.
Én nagyon örülök az eredménynek és bízom, hogy hosszú távon tünetmentes marad a lányom.

Üdv. minenkinek: Ildikó

Szia Dóri!

Köszönöm a jókívánságaid, én is minden jót kívánok Neked.
Üdv.Ildikó :)

Szia grunfeld,


Én hétfõn nem lehettem ott.
Az MCCBE honlapjáról nemsokára letölthetõ lesz az elõadás anyaga.