crohn-colitis.hu

igen, mellekhatasok azok vannak. nem tudok aludni es maris kezd lufifejem lenni, es az etvagyam is no. na meg szarad a borom nagyon (bar ez nemtom a szteroid okozhatja-e. en annyira utalom a medrolt, h mindent annak a szamlajara irok)

amugy igen: elore ne aggodj semmin! annak nincs ertelme. majd raersz ha lesz aktualitasa.

milyen vizsgalatokon vagy tul es milyenekre mesz meg egyebkent?

bixi írta:

"...megjott a szovettan eredmenyem: luminalis, baloladali Crohn-colitis. jelenlegi gyogyszereim: 3*2 Salofalk 500, Budenofalk hab, Tardyferon, Kalium, Medrol (holnaptol mar `csak` 24mg es fokozatosan csokkeno)..."

Fiatal nõ vagy, aki babát szeretne, meg egyébkén is...szóval, a medrol rendszeres szedése mellett nagyon javasolom a csontritkulás és a szemnyomás vizsgálatot, helyesebben az állandó ellenõrzést.

bixi írta:

aiolosz, ezek mennyi ido utan alakulhatnak ki a medroltol? mar par honap is eleg? koszonom amugy a javaslatot, utana jarok mindenkeppen!

Miután ez a nyavaja nem olyan, mint a nátha, amibõl egy hét alatt ki tudja kúrálni magát az ember, számítani kell arra, hogy hosszú éveken keresztül, esetenként  szûkség lehet a szteroid "kúrára"  ;) ..a jobb orvosok :) persze törekszenek arra, hogy csak végszükség esetén kerüljön erre sor. Ráadásul nálunk igen nagy dózissal indítanak, amit nagyon lassan lehet csak csökkenteni. Nálam egy ilyen kúra 3-4 hónapig is eltartott esetenként. Nekem nagyon elõrelátó, hozzáértõ és emberséges orvosaim voltak/vannak, akik automatikusan küldtek engem a már említett vizsgálatokra, amibõl a rendszeres EKG-t ki is felejtettem. Sok évvel késõbb, itt a fórumon, elképedve olvastam, hogy fiatal nõknél, komoly szteroid kezelés mellett sem végeztették el ezeket a vizsgálatokat :))) A "fiatal nõ" ugye azért fontos, mert a terhesség alatt az anyai csontok jelentõs mennyiségû kalciumot veszítenek fõleg a szoptatás idõszakában. Amennyiben van idõd, érdemes az interneten errõl elolvasni a megtalálható anyagokat, ha valaki angol is tud, akkor arra a bõség tárháza vár....én megtettem, azóta vagyok ilyen okos :)

aiolosz, nagyon koszonom a sok infot, amint idom engedi utana olvasok en is :) eddig meg nekem nem emlitette ezeket az orvos (multkor 2 honapig szedtem, most 1 honapja), rakerdezek a kovetkezo talinkon.

MSE: udv a forumon! sosem szabad feladni!!! volt, h en is azt gondoltam ebbol nem fogok tudni felallni, de megis sikerult. ezelott nem voltam ennyire `eros` azt hiszem a tortentek igen sokmindent megvaltoztattak bennem, es atertekeltem dolgokat es ma mar teljesen mashogy elem az eletemet, mint mondjuk fel vagy egy eve. Megtanultam, hogy sokminden fejben dol el. nekem nagyon sokat segitett maris ez a forum, olvassgass minel tobbet, ha idod engedi!

napsuteses es tunetmentes szep napot mindenkinek!

Szia Muhaha!

Gratulálok a kisfiadhoz! Igen én végig szedtem terhesség és szoptatás alatt a Salazopyrint, meg a salofalk kúpot is használtam! Terhesség alatt is kicsit elõjött, de szerencsére csak napi egy hasmenéssel megúsztam. Szoptattam a gyógyszerek mellett, 13 hónapos volt a kicsi amikor rendesen bedurrant a colitis, igaz, már akkor 5 éve nem tükröztek meg, sajnos akkor is húzodott 2 hetet így már csak a szteroid segített. Neked van másik babád is, vagy szeretnél még? Nem lehet nagyon erõs a gyulladásod, ha segít a szalazopyrin. Eleinte nekem is segített meg a szintentartáshoz is jó, csak ha nagyon begyullad, na akkor csak a szteroid segít:-(. Most épp Egerben keresnék egy jó dokit, de még nem ajánlottak senkit.

Gerappa, ha olvasod: Egerben Dr.Kozák Róbert. Még elég fiatal ahhoz, hogy ne legyen kapzsi, de már tapasztalt is, normális, kedves.

Szia Szliva!

Én is Imurant szedek (3 éve, 150 mg/nap), s papírom van róla, hogy szedhetõ terhesség alatt, valamint egy friss tanulmányt is kaptam az orvosomtól, mely ugyanezt támasztja alá.

Említetted a téli gyulladást. E miatt egyeztettél az orvosoddal, hogy nekiláthattok-e, vagy várjatok még?

Sajnos az én terhességem ismét megszakadt, de nem ezzel van összefüggésben.

Veró

Szia Szliva!

Igen, jól érted, sajnos elhalt a terhesség (már a 3. :-(). Az elsõnél még nem volt Crohnom, s nem szedtem gyógyszereket. Az biztos, hogy nem ez játszik közre, majd a kivizsgálás kideríti az okát, remélem.

Itt is és egy másik fórumon is több sikertörténetet olvastam IBD-sek körében, akik egészséges babát szültek gyógyszerek mellett. Szóval nyugi (magamnak is ezt mondogatom) és ha jól érzed magad, akkor hajrá!

Minden jót és mielõbbi Babyt Neked!

Veró

Sziasztok! Én crohnos vagyok és jelenleg szülés elõtt. Gasztro dokim babavállalás elõtt azt mondta, Salazopyrint és Imurant szedhetek terhesség és szoptatás alatt is. Terhességem elején a szülész orvos úgy vélte abba kell hagynom a gyógyszereket. Sajnos bárki (orvos, védõnõ, stb..) vizsgált meg, ebbõl mindig vita volt, szabad/nem szabad. Végül elmentem genetikai tanácsadásra és ott elmondták azt amit a gasztros dokim is mondott: szedhetem a gyógyszereket, sõt azzal nagyobb kockázatot vállalok, ha nem szedem, mert a fellángolással veszélyeztetem a kicsit is. A gyógyszerek magzatkárosító hatásának esélye kicsi, nem kell esetemben emiatt több genetikai vizsgálatot végezni és valószínû nem lesz baja a picúrnak. Így én szedem, gondom nem volt a terhesség alatt, pár napon belül szülni fogok. ...és remélem tényleg igazuk lesz és nem lesz baja a babámnak. :)

Szliva köszi a jó kívánságokat!
Nekem 2009 õszén derült ki,h crohnos vagyok. Akkor 11 hós volt a kisfiam, 2 hónap múlva abba kellett hagynom a szoptatását, mert Medrolt és egyéb kezelést kaptam. Sajnos nem enyhült a fellángolás, februárban megmûtöttek, vékonybél egy szakaszát kivették. Azóta tünetmentes vagyok és szeptemberben megfogant a kistesó. Nincs tünetem, diétát sem nagyon tartom. Vérképem azért nem az igazi, de havi 1 haematológiai kontrollal kordában tartjuk. A sok támadás gyógyszer ügyben eléggé kikészített, mert sokszor felelõtlen anyának érezhettem magam és én sem értem a gasztros szava miért nem elég. Genetikai papírokkal már nem szekáltak tovább. Segített volna ha egységes lenne az álláspont gyógyszer - terhesség témában.
Sok sikert kívánok Neked babaügyben!

szia zolibogija.

a vastagbéltükrözés nem mutatott ki semmit?
nekem colitisem van,és nekem is mikor fellángolok,akkor bal oldalt borda  alatt fájnak a beleim.
nem minden esetben kell a medrol,és ne is hagyd olyan könnyen magad erre rábeszélni.
nekem is a télen 4-5-ször elöjött colitisem(véres nyákos széklet...),és én is közöltem dokimmal,hogy medrolt azt nem szeretnék,igy   imuránt irt fel salofalkom mellé,ééééééééés még ami nekem nagyon jo lángolásnál salofalk végbélsuspenzió!ezt probáltad már?nekem az nagyon bevált,már 3-4-napi használat után mulni szokott a véres nyákos széklet.
fel a fejjel van megoldás,de azért a betegségedet nem ártana tisztázni,és ha erre az orvosod(gastros),nem képes,akkor keress fel egy másik dokit  a leleteiddel...
jó bulást!
szliva



















)

Sziasztok!

Az lenne a kérdésem, hogy Pentasa 2 g granulátum mellett lehet-e szoptatni? 1 hónapja szültem, és én szoptatok, de szedem a Pentasa-t is. A dokim szerint lehet, de a betegtájékoztatójában viszont azt írják, hogy nem. Most akkor hogy van ez? Van esetleg itt vki, aki szintén szoptatott és Pentasát is szedett?

megvan a zold lampa a dokitol :D
indulhat a bebiprojekt 8 hnap utan :D :D

Bixi!

Nagyon örülök és szorítok!!! Milyen gyógyszereket szedhetsz a projekt alatt?

Nagyon örülök! Biztos abba tudod hagyni, állítólag az immuran kiváltja. Megy a drukk!!

Sziasztok!

Én 18 éve vagyok colitises.Immár 2 éve,hogy babával próbálkozunk,eddig sikertelenül.Imurant,salofalkot és budenofalkot szedek.Sajna a budenofalkot egyelõre nem tudom csökkenteni.Esetleg volt már közületek  valaki,akinek nem jött össze a baba és vizsgálódtak a dokik.Nemsokára petevezeték vizsgálatra kell mennem,igencsak tartok tõle.
Várom hozzászólásotokat.Mindenkinek tünetmentes napokat!

zsuzso,
koszi:)
miert pont augusztusban?

Szia Veroniks22!

Én jártam a betegségem miatt genetikusnál,de gondolom evvel nem vagyok egyedül.Nekem azt mondta a doki,hogy az imuran nagyon ritkán okoz fejlõdési rendellenességet,ha bajt csinál akkor mindjárt az elején.Gondolom,hogy alapos genetikai vizsgálatnak vetnek benneteket,ami talán nem is baj.Remélem rendben lesz minden!
Üdv.Bejcsi

szia Anita15!

nekem is a vastagbelem bal oldala erintett, de nekem a sigma es rectum rendben van. reggelenkent en is erzek némi nyilalast. a budaenofalkrol nincs nagy tapasztalatom, en hasznaltam habot, nekem amellett nem engedte a doki a probalkozast. meg amugy is jobb ha akkor esel teherbe, ha lemegy a gyulladas!

buzafulevet en kb 1 honapja iszom, magamnak termesztem otthon es preselem.
most nincs aktiv gyulladasom sehol, es a verkepem is rendben van.
teakevereket is iszok. (ebben 8 fele gyogynoveny van, herbaria boltban kevertek ki nekem vastagbelgyulladasra. de az egyik a koromvirag)
nem tudom mi koszonheto a teanak, a buzafunek, a gyogyszereknek, vagy annak, h mozgok es odafigyelek, h mit eszek, de en (lekopogom) most teljesen jol vagyok.

ha szeded a gyogyszereket, akkor egyebkent gyogyulnia kell  a fekelyeknek, bar a budenofalk lokalis szteroid, nem olyan eros mint  a medrol.

bejcsi: milyen gondot okozhat az imuran?

Szerkesztette: bixi (2011-07-04 11:58)

Szia bixi!

A genetikus szerint vetélést okozhat,ha nem történik meg akkor nem valószínû,hogy gond lesz a magzattal.
Nekem a colitis már egy éve nincs egyensúlyban.Elõször imurant emeltünk 100 mg-ra,de nem sokminden változott.Aztán társult a budenofalk,de a régi dokim nem ajánlotta a gyerekvállalást.Most õ külföldre ment és a régi-új dokim,aki nõ azt mondta,hogy mehet a babaproject.A budenofalkra azt mondta,hogy az nem probléma.Inkább az imuran macerás,egy picit túllépem a megengedettet.1.25 mg/kg.Viszont a bébi sem akar összejönni.A nõgyógyász azt mondja,hogy colitisben gyakori a letapadás.A közeljövõben erre a vizsgálatra fogok menni,de nagyon félek tõle.

zsuzso: orulok ennek a pozitiv hozzaallasodnak :) akkor eloszor prbalkoztok majd termeszetes uton ha jol ertem?

bejcsi: na igen, minden doki mas es mast mond. az enyem a budenofalk mellett nem engedte, az imuranra azt mondta nem problema. bar en 53kg vagyok es 100mg-ot kapok (jol is vagyok es a verkepem is jo :D) milyen vizsgalattal nezik a letapadast? MR, CT, vagy mi?

Anita: hat ez nem semmi. osszeszorult a gyomrom ahogy ezt vegigolvastam, ugy latom sokunknak kijut rendesen az elettol :(
a buzafu is mint minden nem egyik naprol a masikra hat. az elejen amig a meregtelenitest vegzi, elofordulhat, h nem vagy vmi jol. nekem volt minden reggel hanyingerem a bevetel utan kb fel oraval, meg sok pattanas, de nekem nem ment a hasam tole.  inkabb a szagaval van bajom, bar valahol azt olvastam, hogy az attol valo fintorgas megszunik egy ido utan, de nalam maradt. most iszom kb 5. hete, es meg  mindig emelygek ahogy preselem attol a tomeny `fuszagtol`.  sztem jobb otthon termeszteni, vagy magat a fuvet megvenni boltban, nem pedig levet venni, mert az sosem 100%os buzafu, igy nem is olyan hatasos. a termesztes mikentjerol rundig  reszletesen irt az alterntiv modszerek topikban. en amiota szedem 2 vervetelen voltam, es minden hatarerteken belul van az imuran mellett is.

sztem a nogyogyasznak es a gasztros dokinak nem art mielobb kapcsolatba lepnie egymassal a gyogyszerezes megbeszelese miatt. nem minden nogyogyasz nyeli be, h nekunk mennyi fele gyogyszert kell szedni nagy valoszinuseggel a terhesseg alatt is...
elvileg nem nehezzebb teherbe esni (márha nyugalomban van a Crohn, azaz nem aktiv) sot hallottam mar tobb forrasbol, hogy az imuran sot a medrol is noveli a teherbeeses eselyet. a veteles sztem kifejezetten IBD miatt nem nagyobb.
(mondom ezt en...nekem a 34.heten halt el a magzatom nagy valoszinuseggel a fel nem fedezett Crohn miatt :( )

Szia bixi!

A letapadást a petevezeték átnézésével végzik.Én 36 éves vagyok,18 éve van colotisem.22 éves voltam mikor elõször terhes lettem. Akkor éppen a medrolt építettem le és kezdtem a z imurant.A terhességem rendben volt,a szülés után viszont visszaestem,de állítólag ez törvényszerû.Elképzelhetõ,hogy  a medrol is közbejátszott,hogy terhes lettem.
Én is tapasztaltam,hogy amit az egyik orvos enged,azt a másik nem.


Anita 15:szia
Olvasgattam én is a pcos-rõl.A mensmentis.hu-n hasznos tudnivalók vannak.Hátha tud segíteni!!

Zsuzsó 2:megkérdezhetem,hogy milyen gyógyszereket szedsz?

Sikeres próbálkozást Nektek,Nekünk!

Köszi!

szia Anita15,

a velem tortentekrol olvashatsz ebben a topikban bovebben ha visszamesz par oldalt.
diohejban csak annyit, h nekem legeloszor a terhesseg alatt utotte fel a fejet a Crohn, annak is a 8. honapjaban.
voltam dokinal, de mivel egy  8 honapos terhest nem tudnak kivizsgalni (tukrozes, MR) igy csak vert vettek, ami a 31. heten meg rendben volt. mondtak, h ha meglesz  a baba, akkor vizsgalatok jonnek, h kideruljon mi okozza a bajt. a tunet a verzes volt nekem. leven, h nem tudtak mi bajom van igy gyogyszert sem kaptam ra.  a mostani gasztrosom szerint mondjuk ez orvosi hiba es felelotlenseg volt, mert rectoscopiat lehet pocakosoknak is, es akkor adhattak volna medrolt vagy vmit...de ezen mar nem szabad ragodnom. szoval a 34. hetre a kovetkezo vizsgalatra annyira eldurvult  a helyzet, h az anemiam mar eletveszelyes mereteket oltott (6 egyseg vert kaptam) a babam szive pedig mar nem dobogott. most nem akarom ujra leirni a reszleteket, korabban megtalalod.
szoval a gasztrosom szerint ha meglett volna vmilyen szintu kivizsgalas es gyogyszerezes, akkor nem kellett volna annyi vert vesztenem, es a baba sem halt volna meg. de lehet, hogy nem lett volna teljesen egeszseges babam. ezt mar sosem tudom meg.
ennek valamiert igy kellett lennie, az elmult 8 honapban mar valamennyire sikerult feldolgoznom ezt az egeszet.
a sors valszeg azert rendezte igy, h megszulessen az a baba, akivel ezutan leszek terhes, es aki egyebirant nem szuletne meg. nem tudom....
bizom benne, hogy majd ha a karomban tartom, megertem.

a buzafu galibat biztos nem okoz, max nem lesz hatasa.

Sziasztok!

Megint egy kérdéssel fordulok hozzátok. Szoptatás alatt lehet használni a Salofalk kúpot és klizmát? Eléggé belobbant a colitisem és a dokim szabin van. Régebben csak ezek hoztak helyre.