crohn-colitis.hu

Seol! Én emlékszem rád, drukkoltunk a sztóma zárásodhoz, de aztán soha többet nem jelentkeztél. Írhatnál magadról! Tessék pertársaságot alakítani és perbe fogni a doktornõt, mindenkinek olcsóbb!

Bizony Seol érdekes.Ha én oda bemegyek akkor megnézheti magát.Egy ritka rohadék az a nõ..Húzza a pofáját,hogy rosszul voltam meg fájt a hasam..
Még engem oktatott,ki hogy nemtudom mi a bajom és az a Crohn-al jár..Igen Valószínû,hogy a Crohnal jár,hogy kipuffad a hasam mint az állat és fáj,bugyborékol kb 5 percenként.3 Hete nem ettem semmit a gyógyszerek nem hatottak.Ez normális,én voltam a barom,hogy átmentem a Honvédba és nem hagytam magam megdögleni...

Mahjongal játszik a csávó a sûrgõsségin és úgy kérdez,hogy mi fáj és hol?

Azért áljon már meg a menet...
Rohadt egy banda.Remélem a Zentai elveszíti az állását a családját és tönkre megy az élete...Talán akkor a felét érezné annak amit most én érzek..fúúúj na m1

Szia Boszik ! :D
Pedig voltam itt. Sokat is. De inkább csendben olvasgattam. Felejteni szerettem volna Nem sikerült. El telt két év és én még mindig „megnyomorítva” érzem magam. Nincs olyan nap, hogy eszembe ne jutna, mit tettek velem. A szagok, a képek, a mozdulatok… A kóma… Nem engednek el az emlékek. És a sors most ismétli önmagát.
Igen… Van tapasztalatom Csak az a baj, hogy a Páromnak is. Ö hallgatta végig nap mint nap a sírásom, látta a fájdalmam. És ez most nem jó. Nem akar bele egyezni a mûtétbe. De így meg esélye sincs az életre.
Nagy a dilemmám. Van e jogom azok után, amin átmentünk, követelni Tõle, hogy igenis szenvedje végig. És most nem csak a testi fájdalomra gondolok. Ráadásul, Neki nem ideiglenesen, hanem végleg csinálnák meg a sztomát. 60 éves!
Mást tenne az agyam, és mást a szívem.

Shikaritr megértem a dühödet Egyet is értek veled. Ha úgy érzed, úgy Neked könnyebb, hogy itt ki tombolod magad… Akkor csak nyugodtan! Tudom min mész keresztül.
Igaz, én 43 évesen lettem fölöslegesen ki lukasztva, de éppen akkor mentem férjhez.
Ki tartottunk egymás mellet, de a szex mint olyan, megszûnt.
De Te rohadt fiatal vagy. Tombolj, õrjöngj! És lesz jobb. Kell hogy legyen!


Boszik és nem boszik. Azért egy iciri picirit /és nem félre érteni!/ jó újra itt lenni. :)

Seol! Engem is a MÁV kórházban mûtöttek, meg is mentettek, egyenlõre sztóma nélkül úsztam meg, nagyon ügyes volt a sebészem. Ok, nekem nem életmentõ mûtétem volt, nem más mûtét miatt. Sérvem viszont nekem is van méghozzá azért, mert gyenge a hasfalam, szóval ahány mûtét, annyi sérv. Én haskötõt hordok és ez egyenlõre segít, igaz én egy sovány alkat vagyok sajnos!

Tegnap voltam kontrollon.
Kiderült,hogy valami baj van a májammal a sok medroltól és nagy valószínûséggel biológiai kezelést kell alkalmazni.2 havonta járhatok fel,hogy feltöltsenek..Hát én tuti nemfogok.
Az 100% Csütörtökön rendel ez a Zentai,1-re ott vagyok és megtépem.Vagy agyonütöm a rohadékját.Hogy egy ember életét hogy tudták így tönkretenni.dögöljön meg egész kerepestarcsa..hülye rohadékok.

Én értelek,de megint más az amikor valaki sajnos betegség álltal kerül sztomához és más az akit hozzánem értõ,barbár,kontár állatok munkája miatt kényszerül erre.

Szerkesztette: Shikaritr (2011-07-03 13:30)

Shikaritr, engem is félrekezeltek, nekem is sztómám van, de azt gondolom, büszke vagyok arra, hogy NÕ létemre elfogadtam és együtt élek vele...és minden más betegtársamra is büszke vagyok, mert volt és van erõnk-erejük szembenézni ezzel a helyzettel, és teljes értékû emberek maradtak, sõt, emberebbek némely egészséges embernél!!!!

Nem nem a sztómával van a bajom,már egyáltalán nem.Megszoktam.Néha eléggé gáz,meg idegesítõ de úgy ahogy megszoktam.Hanem most közbe jött ez a Humirás izé,ami aztán kész K.O kiverte a biztosítékot.

Kedves Shikaritr,


szerintem is változtatnod kellene a hozzáálláson.
Így semmi értelme az egésznek.
Ezt az ideiglenes sztómát csak úgy lehet elviselni, ha pozitívan állsz hozzá és élsz amennyire csak tudsz, mint  sztóma elõtt.

Nekem is 5 hónapja van sztómám, holott úgy volt 3 hónapig lesz, igen akkor kiborultam hogy nem mûtöttek meg, de azóta teljesen másképp állok a dologhoz, és élek ezerrel:)))))
Mert másképp nem lehet ezt csinálni !!!
Csak ha kemény vagy és kitartó!

Én meg AKAROK gyógyulni.... szerintem Te is!

Kitartás! Mi segítünk...

Üdv.

Ashima

Sziasztok.....Én egy uj tag vagyokCrata a becenevem.Nagyon örültem hogy megtaláltam a betegségemre közel állo oldalt. Én egy kérésel fordulok az itt lévö betegtársaimhoz, hogy segitsenek nekem abban hogy ha van valakinek fölösleges Soft Paste ja..van .szivessen elfogadnám, és a postai dijat kifizetném.Mert nagyon nagy szükségem lenne rá.Elöre is köszönöm a segitségeteket.Üdvözlettel Crata

Felragasztottam ezt a topicot, hogy szem elõtt legyen. Kérem, segítsen Cratának, aki tud.
Köszönöm...
aiolosz

pumika írta:

mi az a soft paste?

Soft Paszta: sztómaterápiás segédeszköz

A Dansac Soft paszta ideális bõregyenetlenségek és hegek kitöltésére annak érdekében, hogy a zacskó vagy az alaplap tapadása biztonságosabb legyen a sztóma, vagy a fisztula körül. A Dansac Soft Paste segíti a bõr épségét megõrizni, növeli a biztonságérzetet és a zacskó vagy az alaplap viselési idejét.

Összetevõk: PVM MA copolimer isopropilésztere, pektin, zselatin, poliakrilamid, poliszorbát, égetett szilicium, allantoin és parabenzoesav (tartósítószer)

Crata írta:

Tisztelt Captain.....Te tudsz nekem segiteni? Én még nagyon uj vagyok....és örültem hogy e helyet megtaláltam. Üdv Crata

Mivel én colitisben "utazom" így direktben nem, de úgy igen, hogy itt nyomatékosan felhívtam társaim figyelmét a Te problémádra és a topicot "felragasztottam", ergo mindig ez a topic jelenik meg elsõnek.
Ebben a topicban olvasd el a 195-el kezdõdõ hozzászólásokat, de érdemes az egész topicot elolvasni.

Itt kapható amit keresel:
salusgyogypont.hu

Na ma voltam kontrollon minden leletem tökéletes.A Lestrárral kell beszélnem,most már csak rajta függ,hogy mikor lesz sztómazárás.Végre valami jó hír :D

Amúgy nekem csak annyi a véleményem errõl a pasztáról,hogy olyan mint a glett,egyszer kentem a hasamra,és komolyan úgy kellet már majdnem lerobbantan.Nagyon oda fogja,és annyira csíp,hogy az valami eszméletlen.
Azt hiszem meg van még,ha kell szívesen elküldöm neked.

Szerkesztette: Shikaritr (2011-07-15 16:17)

Shikaritr' 
azért csíp, mert ott lehet hogy "kiette" a bélsár. Legyezd s hamarabb megkött, s a csípés is elmúlik :)

Na ma beszéltem a Dr.Lestárral.Szeptember közepére meg is csinálja a sztómazárást:)
Amúgy azt vettem észre,hogy már marhára nem zavar,most mûtét után 2-3 hónappal sokkal jobban tudom tisztítani,meg ilyenek.Szóval szeptember az én hónapom,hála az égnek:)

Szerkesztette: Shikaritr (2011-07-19 23:26)

Shikaritr, örülök, hogy jól alakulnak a dolgaid. Vigyázz magadra és légy pozitív!

Szia Ashima!
Nekem is szokott székrekedésem lenni, és nagyon szokott fájni, akkor meg görcsölni, de egybõl gondoltam, hogy egyek olyat és igyak ami meghajt. Nehézkesen, de kijött mindig utána,
De idegeskedj jó!
Volt, hogy több mint 6-7 óra telt el nekem, úgy hogy csak lé jött,és tudtam, hogy a lényeg ott van és nem tud kijönni, a vizet átengedte mást nem jó pár óráig.
Utána kegyetlenül megkínlódtam vele, de tényleg kijött, ja és ez ileosztómával, teljes colon nélkül!!!!
Ne aggódj!

Szia Etus vagyok.
Szeretnélek megkérni ha még megvannak a sztomazsákok irj s én elfogadom, mert nagyon sok elfogy és szétmegy. Köszönettel  Etus Szép napot.

Sziasztok!

Már egy jó ideje olvaslak benneteket és nagyon sokat tanultam. Nekem végbéldaganat miatt ideiglenes colostómám van. És egy nagy gondom.
6-7 napig nincs semmi baj a zsákkal, ám utána a a sztóma nem dudorodik ki, hanem besüllyed. Ilyenkor a kaki a ragasztó alá megy és ledobja a zacskót. Ez van úgy 3-4 napig. Igy akár napi 4-5 zacsit is lehasználok. A neten olvastam, hogy a konvex alaplap erre jó. Van akinek ilyen van? És tényleg jó? De nekem csak ezen a pár napon kellene!
Ezen a fórumon olvastam nem is egyszer, hogy a jó eszköz, fél siker. És ez tényleg így van. Amikor nem kell állandóan azon izgulni, hogy mikor jön ki a cucc....
Nekem a nõvér adott egy fajta zárt egyrészes zsákot, és kész. De még csak nem is közölte, hogy másmilyen is van... Kétrészest még élõben nem is láttam.  Pedig azt is támogatja a TB, ugye?
Arra gondoltam, hogy ha felvenném a kapcsolatot egy-két gyártóval, hogy küldjenek próbacsomagot, nagyon kinevetnének? Van erre lehetõség? Kipróbálta már valaki?
Elõre is köszönöm a segítséget!!!

Mákvirág!
Kérlek olvasgasd el ezt a topicot amennyire csak lehet,mert sok okosat írunk benne.
Az biztos,hogy fog kapni még gyógyszert utána is, mert a colitise nem múlik el a mûtéttõl.
Igen a fájdalmak azok mûtét után elengedhetetlenek,viszont mindent meg fognak tenni,hogy csillapítsák,és szólni kell, hogy adjanak még ha még jobban fáj (mármint a csillapító után). Viszont ez egy 10 skálás elsõ nap 15 második nap 12 harmadik nap pedig már csak 8  és egyre jobb lesz napok után, persze  fogják mozgatni ami kellemetlen,de muszáj, és igyekezzen Õ is minél aktívabban mozgolódni utána (pár nap után) Engem egy hétre rá már haza is engedtek, szóval ehhez mérten! Tudom,hogy féltek és aggódtok,olvasgass sok topikok vannak mûtétrõl, utána levõ dolgokról,és itt is szinte mindent megtalálsz!
Persze ha van kérdésetek, csak írjatok,pláne mûtét után az otthoni dolgokban lesznek jobban gyakorlatias kérdések!
Sebész,altatóorvos ami feltétlen elengedhetetlen a mûtét elõtt.

st!

azt írnak fel amit szeretnél csak menj el a sztómás nõvérhez ahogy Lisa írta
tudom ajánlani a mediszintech-es tasakot, én már mindent kipróbáltam, ez a legjobb, nekem legalábbis
még soha nem vált el a bõrömtõl, még ha hasmenésem volt is, bár én colosztómás vagyok.
de amióta ezt használom soha semmilyen "balesetem" nem volt...

Kedves Ashima!
A mûtét Szegeden lesz. Miért vágtak hosszan? Nekünk azt mondták, hogy vágás nélkül is meg tudják oldani.
Üdv.: mákvirág

Szia mákvirág!
Most olvasom, hogy a férjed (colitises) és  Szegeden mûtik. Engem is Szegeden mûtött Lázár professzor. Én is Colitises vagyok, teljes vastagbél és végbél eltávolításom volt, ideiglenesen ileosztómás voltam, pouchot készítettek stb... A férjedet ki fogja mûteni? Õt is a prof.? Nekem laparoszkópos mûtét volt, nem vágták végig a pocakomat, egészen lent az alhasamon van kb.10 cm-es vágás, és  6 laparoszkópos heg, valamint ahol  a sztóma volt, ott kb. 6-8 cm-es vágás.  Az 1. mûtétnél (mivel ez egy nagy mûtét), sok doki volt bent, 1 altató (+egy gyakornok altatóorvos), meg több sebész.  5,5 órát voltam bent a mûtõben. 2009. novemberben volt az elsõ mûtétem. (Utána még két mûtét volt.) Persze, a mûtét után vannak fájdalmak, de adni fognak fájdalomcsillapítókat, amik elég jól csillapítják a fájdalmakat. Illetve mindehonnan csövek lógnak majd... Engem például a mûtét utáni napon már a gyógytornász felállított. A gyógytornász minden nap jött és különbözõ gyakorlatokat végeztünk, kb. 15 percet naponta. Addig a legnehezebb, amíg a csövek bent vannak. Nálam ez úgy történt, hogy a gyomorszondát a mûtét utáni éjjel kiszedték. Hétfõn mûtöttek, szerdán vették ki a hólyagkatétert, csütörtökön a végbélnyíláson felvezetett csövet, majd pénteken a perirektális draint. Szombaton pedig megszabadítottak a centrális kanültõl. Tehát minden nap egyre könnyebb lesz. Ha bármi kérdésed van, nagyon szívesen válaszolok, akár a privát e-mail címemre is írhatsz.
Nagyon rendes az egész csapat a sebészeten, a nõvérek is (1-2 kivétel) illetve az orvosok is!

Szerkesztette: Andi (2011-08-05 16:56)

Sziasztok!
Új vagyok még itt az oldalon,de szorgalmasan olvasgatom, amiket eddig írtatok. :) És gondoltam írok én is.
22 éves vagyok, 12 éve Crohn beteg. Szenvedtem nagyon sokat miatta.:( Most pedig 3 hete meg kellett mûteni, mert egy tályog volt a hasamban, ami megrepedt már és szivárgott. Elég nagy galibát okozott bent. Szûkületem is volt. Végül 40 cm vastagbelet kellett kivenni (plusz a tályog szivárgása miatt a petefészkem). Meg kaptam ideiglenesen sztómát. Elég "szép", legalábbis a szakavatott szemek szerint. Igaz körülötte a bõr elég piros és nem épp kellemes érzés a cserénél. Eddig simán megmaradt a zsák 2 napig, viszont tegnap is elengedett,meg ma is. Nem értem miért. Ugyanúgy letisztítottuk a bõrt,mint eddig és mégis elenged.
Amúgy szeptember elején kell visszamennem a kórházba,akkor csinálnak végbéltükrözést, hogy az mennyire érintett a Crohnban. 3 hónap múlva meg elvileg sztómazárás lesz.
Kaptam mûtét elõtt (még tavasszal) Remicade infúziót, de a 3.-nál allergiás rohamom lett (nem kívánom senkinek), így azt abba kellett hagyni. Helyette kaptam a Humirát. De azt felfüggesztettük a mûtét miatt. Viszont,14.-én újra kaphatom, mert akkor lesz 1 hónapja hogy megmûtöttek.
Egyelõre most jól vagyok, rá kell állnom a hízás ügyre,mert 18 kg-ot fogytam.
Mindenkinek szép napot!
Ildikó

Sziasztok
Most nem használok wördöt hogy ki javitsa helyesirási hbáimat Bocs érte.
A Párom, ma egy hete el ment. Végleg. Itt maradtam egyedül. Nincs semmim és senkim, csak az emlékeim.
Na és a dühöm Colitisbe nem lehet meghalni. Neki sikerült. vagy nem is az volt a baj? Mi folyik ebbe az országba? Népirtás? csak lassan? Ismerös a történet Csak annak idején gyorsan, sokat öltek meg Most lassan és modszeresen! Ha elöbb be jutott volna a CT-re mint szeptember... Akkor lehet kiderült volna hogy ide egy inekcio, oda egy õltés... És még ÉLNE? és vajon hány ezren vannak igy? Honapokat várnak egy vizsgálatra Csak közbe el mennek Végleg