crohn-colitis.hu

Bocs a nyersességemér de ez hülyeség!!!! Ezekkel a szerekkel az életünket javítják nem betegebbé tesznek!!!!!  :)
Van itt jópár Remis majd elmondják a tapasztalatukat!!!!!!  :)   Bordás is hasonlóképpen vélekedett a biócuccok terén kérdezz tõle is nyugodtan vagy olvass vissza itt a topikban!!!!!! Ki írta ezt???  :( Ezek nem új kísérleti szerek, mert külföldön már több mint 10 éve adják!!!!!! -és itt is már régóta használják de mivel eléggé borsos az ára az államnak így eléggé kiszûrik, hogy ki kaphatja!!!!! Aki még jól reagál a szteroidra annak MÉG nem adnak, csak akinek már az sem segít!!!!  :)  :)

Sziasztok!Én is csak jót mondhatok a Humiráról!Pedig még csak április óta kapom!1 hónapja a 2hetirõl áttértünk heti 1 szurira és szinte teljesen jól vagyok!(azért csak szinte mert azért minden nap van valami-görcsöcske vagy izületi panasz-ami eszembe juttatja hogy beteg vagyok) Sokkal sokkal jobb most mint mielõtt kaptam!
Épp csütörtökön voltam Szegeden a receptért,2 havi adagot írt fel mert nyaralni megy, mondta is hogy ez jó drága recept-több mint 1millió:)
A lényeg hogy tényleg jó!Akinek meg nem annak meg úgyis abbahagyják...
Szép napot :D

Szerkesztette: moncsa85 (2011-07-09 11:10)

Sziasztok!
Nem szeretném gerjeszteni a hangulatot, de én éppen egy ilyen "parázó" vagyok, aki nem tud dönteni a kezelésrõl. Leírnám, hogy miért, mert szerintem nem vagyok ezzel egyedül. És biztos vagyok benne, hogy jó néhány döntésképtelen betegtársunk is olvasgatja a topicot, talán segíthet nekik a döntésben, ha ezt megtudjuk itt beszélni. Kezdjük ott, hogy valóban a biológiai kezelés mindenképpen jobb, mint szteroidot szedni huzamosabb ideig. És akkor elérkeztünk az elsõ problémámhoz, én nem szedek szteroidot, sõt betegségem elmúlt 9 éve alatt összesen, ha 6 hónapig szedtem szteroidot, azt sem összefüggõ idõszakban, de az is igaz, hogy  jelenleg Budenofalk habot használok. Másodszorra: mint mindenki én is végigolvastam a teljes topicot, valamennyi hozzászólást. Nálam a biológiai kezelés azért merült fel, mert van egy sipolyom a külvilág felé, ami a crohnommal együtt aktív lett, dacára annak, hogy tavaly négy hónapon belül 3-szor mûtöttek (többek között megismerkedhettem a sztómával is, majd a sztómazárással is szerencsére). Hozzáteszem, hogy az utolsó mûtétem után 4 hónapig csak napi 1 gr Pentassat kaptam, valamint nem kezelték a proctitisemet,  Szóval idén megint átestem minden kivizsgáláson újra, és áprilistól kapom újra az Imurant, Pentasa-t és a Budenofalk habot. Nos a sipolyomat a sebész úgy ítélte meg, hogy nem kell megmûteni, csak ha a gasztroenterológus kifelezetten kéri.  A nõgyógyászom is egyetértett vele (a sipoly az õ szakterületén kandikál ki), a gasztroenterológusom pedig nem kérte a mûtétet, viszont a biológiai kezelést javasolta. Tehát végigolvastam a topicot. Tudom, hogy nagyon sokatoknak segített a kezelés, de sajnos nagyon sok olyan visszajelzés is volt, hogy például tályog, bélszûkület alakult ki, illetve jelentkeztek más mellékhatások is. És akkor még ott a sebészem félmondata is, hogy arra készüljek azért fel, hogy a kezelés alatt valóban záródhat a sipoly, azonban utána a döntõ többségnél újra kialakul.  És akkor az ember elolvassa a például a remi tájékoztatóját, és az ütõ is megáll benne. Tudom, hogy minden gyógyszeré borzalmas, de azért ez nagyon durva. És akkor meghallgattam Dr. Kovács Ágota elõadását, és ott bizony elhangzott  több érdekes dolog is. Elõször is, a mostani kutatások szerint az immunrendszert nem gyengíteni, hanem erõsíteni kell. Természetesen ezzel kapcsolatban csak most folynak a kísérletek, tehát 20 év múlva talán már lesz is gyógyszer belõle. Addig is a legmodernebb kezelés a biológiai terápia, viszont ennél nagyon tudatosnak kell lennie a betegnek, hogy minden körülmény és következmény ismeretében tudja meghozni a döntést."  Más publikációkban pedig azzal szembesültem, hogy kihangsúlyozták azt is, hogy a biológiai kezelés valóban hatékony, azonban új gyógyszernek számít, a hosszú távú mellékhatásairól nincs elegendõ tapasztalat. Aztán ráakadtam egy olyan publikációra, ami levezette, hogy a kezelt betegek esetében milyen százalékban történ visszaesés a terápia befejezése után, vagy akár alatta. Tudom, ez csak statisztika, de sajnos az adatok eléggé megdöbbentettek. Közben jártam a gasztroenterológusomhoz és a kontroll labor vizsgálatokra is. Szépen javulgattam, a vérképem is szép lett. A sipolyom is megnyugodott, észre sem veszem, hogy van. Persze ez is csak egy pillanatnyi helyzet, és nem biztos, hogy nem romlik le jelentõsen majd az állapotom, de higgyétek el, hogy nagyon nehéz dönteni, ha éppen jó idõszakban vagy, hiszen jelenleg úgy nézne ki, hogy a kezelés mellékhatásaitól lehet hogy rosszabbul lennék, mint ahogy most vagyok. Elnézést, hogy ilyen hosszú lettem, és tudom, úgy tûnik, hogy jó dolgomban nyávogok itt, mikor mások meg örülnének ha ilyen kezelést kaphatnának, de hát többek között pont errõl is van szó. Olyan embernek kellene ilyen kezelést kapnia, aki olyan állapotban van, hogy ez a kezelés biztosan javítani tud rajta, akinek a mindennapjait már szinte felemészti a crohn, vagy a szövõdményei, vagy a szteroid mellékhatásai.

Shikaritr!

A magam részérõl csak azért írtam, hogy elmondhassam adott esetben miért lehet nehéz a kezelésrõl dönteni. Nem szeretnék állást foglalni, hogy ki érdemli meg, vagy ki nem, és miért.  És nem is errõl kellene szólni ennek a topicnak. Egyáltalán nem tartom kizártnak, hogy a biológiai kezelést vegyem igénybe, ha az állapotom tartósan rosszabb lesz. Az orvosom gondolkodási idõt adott, ezért néztem ennyire utána a dolgoknak, és igazság szerint nem biztos, hogy jó, ha az ember ennyire utána olvas mindennek. Nem hogy könnyebb lesz a döntés, hanem nehezebb. Neked pedig beszélned kellene a saját orvosoddal, mind a sebésszel, mind a gasztroenterológussal, hogy kiderüljön miért kapnád a kezelést. Ennek biztos oka van, nem dobálják csak úgy. Én például azért kapnám, mert a sztómazáró után szinte azonnal kiújult a crohnom, és nekem már 8 éve sipolyom is van a külvilág felé. Szóval biztos nyomos oka van, hogy neked is adnák. Viszont abban Aiolosznak igaza van, hogy ez már nem ennek a topicnak a témája. A döntés a tied, ebben mi, a betegtársaid segíteni többet nem tudunk.

Igazából én is ettem mindent,és ezután is fogok.
Eddig nem fájt a hasam a kajától,ezután sem fog.
Nagyon is igazad van,hogy a kialakult szokásokkal igen nehéz diétázni.
De nem csak negyven év után,akár tizenkettõ év után is.
Nekem pedig idáig is nagyon jó éveim voltak,sajnos ez az egy év nem jött ösze :D

Hivatalosan 8-12-ig fogadnak betegeket vérvételre és más laboros teendõkre. Egyébként 1-ig leveszik a vért.

Sziasztok,

4 hete kaptam meg a Remit- 5-6 nap után hatott, medrol nem kellett több. Most aránylag jó a pocakom, néha van nyákos dolog, de elmúltak a foltok a lábamon :)

Szia bubi!

Ez nagyon eltérõ mindenkinél, van aki már az elsõtõl jobban van, de van akinek a 4-5. kezelés hoz csak áttörést.
Türelem, hatni fog az, lehet nálad majd a 2.-nál. A fáradtság az természetes szintén, majdhogynem mindenkinél jelentkezett.
Üdv, és jobbulást neked! :)

Szerkesztette: Bordás (2011-08-12 17:04)

Szia bubi!
Ez biztos hogy használni fog neked is! A szteroiddal mindenki megjárta a poklok poklát...az hosszú távon kikészíti a szervezetet. A biológiai készítmény azért van, hogy kiváltsák a szteroidot, mert ahhoz hozzászokhattál, meg a szervezetnek nem jó, DE EZ REMEK LESZ HIDD EL!!! Üdv! :)

Nadriee, zsebivel vedd fel a kapcsolatot, õ is Kanadában él.

Sziasztok!

Szeretnem a segitsegeteket kerni...1 honapja ujra kapom a Humirat(elotte egy evig kaptam,egy ev kihagyassal).
Kb. azota fajnak az izuleteim,nagyon.Nem tudom azzal lehet e osszefugesben,vagy az idovel,vagy a szteroiddal(3eve folyamatosan szedem-ritkan nagy adagban,de 4mg az allando),vagy barmi massal(ami most nem jut eszembe :) ).
Van valaki,akinek ilyen panaszt okozott?
Remelem nem a Humira okozza,mert a beleimnek jo es nagyon szomoru lennek,ha nem kaphatnam ez miatt :(.
Foleg,hogy mivel sulyos beteg vagyok,sok gyogyszer nem jo nekem,mast lehet nem is tudnanak adni...
Elore is koszonom a valaszokat!
Szep tunetmentes napokat mindenkinek :)!

Niksi: én elõször kapom a Humirát (4hónapja) és nekem is erõsödnek az izületi gondjaim. Szeptemberben futok egy kört (2 gasztros és egy reumatológus) remélem mondanak rá már valamit :/

Geo: nekem ilyet nem mondtak!

Szerkesztette: moncsa85 (2011-08-19 21:04)

Geo, beszél a dokink össze meg vissza!

Hát Geo, most off, de mostanában sajnos ez az érzésem, én gondolkodom orvosváltáson. Lehet, hogy nem egyezik a véleményünk, de ezt majd priviben elmondom.

Niksi! Akkor mihamarabb orvos!!!!    JOBBULÁST!

Szia Dezsõ!

Igen elõfordulhat a Remitõl, és megnéztem neked a betegtájékoztatóját, amelyben ez áll rögtön a mellékhatások elején:
Azonnal értesítse orvosát, ha a következõk bármelyikét észleli: Allergiás reakcióra utaló tünetek, úgymint az arc, ajak, száj vagy torok duzzanata, mely nyelési vagy légzési nehézséget okozhat, bõrkiütés, csalánkiütés, a kéz, láb vagy boka duzzanata. Az allergiás reakció az injekció beadása után 2 órán belül vagy késõbb alakulhat ki. Az allergiás reakció több tünete az injekció beadását követõ 12 napig kialakulhat, úgymint fájdalom az izmokban, láz, ízületi vagy állkapocs fájdalom, torok-vagy fejfájás.
No para, de keresd fel mielõbb az orvosod és beszélj vele, mi a helyzet nálad.
Üdv, és jobbulást! :)

Ízületi fájdalmat én is tapasztaltam remicade után. Mire hazaérek, (kb. 2-2,5 órával remi után) fájnak a térdeim. De csak aznap. Megnéztem az oep honlapján, hogy lehet-e rá algopyrint szedni, és az megoldotta. Minden esetre várom a keddet a 3. remivel.

A mellékhatás nem feltétlenül jelenti, hogy abba kell hagyni a kezelést. Legutóbb egy srácnak a bekötés után kb. 5 perccel jöttek az allergiás reakciók (kiütések, viszketés, nehezebb légzés). Kikötötték, kapott még egy kis cuccot allergia ellen, és lassan ment tovább minden gond nélkül.

Geo: nekem sem kellett védõoltás. De nem is gondolnám jó ötletnek egy ilyen kezelés elõtt.

Szerkesztette: judy1981 (2011-08-26 15:32)

Sziasztok holnap megyek 3-dik fentartó Remire, énnekem is szoktak jöni utána a Térd és lábfájdalmak már elõre félek töle egyenlõre Movalist ajánloták rá de kiprobálom énis az Algopyrint mert ugyérzem hogy a Movalistól megy a hasam mégjoban.Ha tudnátok ajánlani valami jó izületi gyuladásra valamit kérlek beneteket irjatok!

Sziasztok,

tegnap megvolt a Remi, minden rendben volt. 7. hét végétõl jöttek elõ a problémák, nyákos hasmas, esetleg majd dózist kell optimalizálni. UH vérkép rendben :)

Tünetmentes napokat!

Hát ez tényleg jó hír Laci! Csak így tovább!

Az, hogy lehet, hogy mindenki jogosult ezekre a gyógyszerekre, csak én nem??? Két évvel ezelõtt nekem is találtak szûkületet, egy hajszál választott el attól, hogy az egyik hírhedt fõvárosi kórházban egy b***ó sebész szétkaszabolja a hasam, és mégsem kaptam Remit. Hetekig voltam kórházban, vénás szteroidon éltem, és azt mondták nem vagyok rá jogosult... Gondolom egy fiatal, háromgyerekes anya nem hasznos tagja a társadalomnak....

Szabad megkérdezni, hogy hová jársz orvoshoz?

szia Ildikó.Én azt nem értem,hogy lehet,hogy a remit kaptad minden szó nélkül a humirát meg nem adják,vagy talán más orvoshoz jársz azóta?

Kedves biológiai kezelést kapó (kapott) Crohn-sorstársak!
Mivel hamarosan élesbe fordul nekem is, így szeretném, ha beszámolnátok a tapasztalataitokról. Az alábbi kérdésekre érdekelnének a válaszok:
1./ Humirát, vagy Remicadét adnak inkább  Crohn esetén, s mi dönti el a választást?
2./ Egy kezelés mennyi ideig tart?
3./ Egy kezelés után mennyi ideig tartó tünetmentességre lehet számítani? (Ez izgat a legjobban!)
4./ Hányszor lehet ismételni a kezelést?
5./ Biológiai kezelés után -ha az nem eredményes- vissza lehet-e térni "enyhébb" fokozatra, pl. tápszeres kezelésre, vagyis az hatásos lehet-e?
6./ Mi jöhet a biológiai kezelés után, ha az nem hozza meg a várt eredményt? Egyáltalán mi a várt eredmény?
Köszönöm a válaszokat.
Suzy

Kedves suzy!

Nem tudok minden kérdésedre válaszolni, mivel én most kapom elõször a biológiai kezelést.
akkor a pontjaid alapján:
1./ nekem feltette a kérdést a dokim, hogy melyiket szeretném és én a remit választottam az itteni
     társak javaslatára. Amikor aztán bementem és elmondtam a döntésemet, akkor azt mondta: nem, mert a
     humira kevesebb hegesedéssel gyógyítja a bél sebeit, ezért kisebb szûkületet von maga után mint a remi.
     Ezért én humirát kapok ez év februárjától. Elsõ alkalommal 4 szuri, két hét után 2 szuri, aztán megint két hét
     elteltével jött a fenntartó azaz kéthetente 1.
2./ Egy évre kapod meg a jogosultságot, aztán ha letelt 3 hónap elteltével lehet újra kezdeni.
     (vizsgálatok, index alapján)
3./ Jó kérdés mennyi, mert én nem lettem tünetmentes, és a gyógyszereim is mind megmaradtak a biológiai 
     kezelés mellett, az elején a medrol is kb. 5 hónapon át. kõkemény diéta mellett a harmadik fenntartó injekció
     után volt jelentõsebb javulás, de az orvosom szerint ez azért is húzódott el, mert a tavasz és az õsz
     általában több panaszt szokott hozni a chronosoknál.
4./ Ezt nem tudom.
5./ Mindent lehet, de én mindvégig kapom a tápszereket és a gyógyszereimet egy hónapja csökkentette, de
     most  is csak azért mert csontritkulásom lett, meg súlyos polyneuropathiám.....
6./ Az elvárt eredmény a szteroid elhagyhatósága. (nekem rettentõ nehezen ment, amikor elkezdtem csökkenteni
     a számban is szép nagy fekélyek jöttek ki. Azt mondták, ha így néz ki a szám, akkor milyen a belem???

Remélem segítettem Neked. Ha van még kérdésed nyugodtan írj, akár mailben is.
Szép estét kívánok! Ancsa