crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, már nem érzem magam annyira egyedül a betegségemmel.  30 éve vagyok  colitises. Családi halmozódás fokozott, anyai ágon vastagbélrák, polip.
6 éve Salofalk-ot szedek, napi 2x500 mg-ot. A Salofalk szedésével szinte teljesen tünetmentessé váltam.
A családi halmozódás miatt, évente járok tükrözésre.
De mostanában valami hiba csúszott a gépezetbe: kb. fél éve elkaptam valami vírust vagy baktériumot, ami hányingerrel, hasmenéssel jelentkezett. Azóta nem tudok visszarendezõdni, havonta járok a gasztrós doktornõmhöz, mert a tüneteim állandóan visszatérnek. Úgy érzem, már nem tud mit mondani és a haja is égnek áll, ha meglát. Ilyenkor elküld laborba, a CRP 0,6, a GGT enyhén emelkedett, a süllyedésem viszont a kezdeti 6-8 után most legutóbb már 18. Székletvizsgálat eredménye mindenre negatív.  Már teljesen kiborultam, mivel az utóbbi idõben életem a WC körül forog. Csak úgy indulok el valahova, ha tudom hova tudok berohanni, ha úgy alakul. Már nem tudom hogy az idegességtõl megy a hasam, vagy fordítva. Esetleg mindkettõ.
Teljesen változó, hogy a nap melyik szakaszában tör rám a hasmenés. Erre rámegy a délelõtt ill. délután utána teljesen jól érzem magam. Idáig nem tudtam kajához kötni, de most úgy tûnik ha erõsen diétázom akkor nem jön elõ, ha lazítok igen. Végigcsináltam egy Klion kúrát, beszedtem 6 doboz Normix-ot. Felemeltem a Salofalk adagot.  Reasec, Bolus, széntabletta... Persze mindez orvosi tanácsra. Pár nap után visszajön az egész. Hangosan járnak a beleim, lázasnak érzem magam, megmérem a lázam nincs. A nehezen felszedett kilóim, lassan elvándorolnak és reszketek attól, hogy megint "zörögnek majd a csontjaim.  Mostmár egyre rövidebbek az idõszakok amikor jól vagyok, nem tudok enni, fáj a hasam, arra ébredek, hogy görcsöl.
A ProGastro egy ideig használt, de úgy látszik hozzászokott a szervezetem, most minden kezdõdik újra. Xylamin plus-t is beszedtem két dobozzal. Lassan ezekre a szerekre költöm a havi jövedelmem. A dokinõnek égnek áll a haja ha meglát, nem tud velem mit kezdeni.
Tavaly novemberben voltam béltükrözésem, ami enyhe aktivitású colitis-t mutatott ki. Ha visszagondolok azóta tértek vissza a tüneteim, elõtte teljesen jól voltam. Lehet, hogy ott szúrtak el valamit?!
Tudtok valami okosat mondani? Elõre is köszi.

Ditti, engem is egy (ráadásul sokáig lappangó, amjd krónikussá váló, sokáig észrevétlen) szalmonellafertõzés intézett el.
A tükrözést úgy nem tudják elcseszni, hogy ilyet csináljon, max. elõtte az a borzalmas béltisztítás árt meg. De szerintem a fertõzés lesz a kiváltó ok. A neurológusom kb. úgy magyarázta, hogy utána a felborult bélmûködés rögzül a szervezetben. Tehát nem úgy "idegi". hogy te "beképzeled", generálod stb. magadnak - ugyanúgy nem tehetsz róla, ahogy az ember egy tüdõgyulladásról vagy más testi betegségrõl nem tehet.
Esetleg Te is kérd egy pszichiáter vagy inkább neurológus segítségét, nekem a Jarvis a tüneteket diéta mellett 90 %-ban kiütötte.

Ha úgy érzed, hogy hat a gyógyszer, akkor ne hallgass arra, aki feleslegesnek gondolja. A Te szervezeted, Te érzed, hogy mitõl vagy jobban, sajnos itt nem lehet 100%-ban az orvosokra hagyatkozni, mert õk se nagyon értenek hozzá.
(Persze esetedben ha van most kimutatott gyulladás, arra is kell szedned amit mondanak)

A diéta nem annyira kemény :) , én úgy vagyok vele, hogy bármire hajlandó vagyok, hogy jobban legyek, csak azt nem bírtam egyedül. ha nem voltam jóllakva.  Ezzel viszont jól lakok, más kérdés, hogy mindig ugyanazzal. :) De ha azt nézem, hogy honnan jutottam el hova, milyen volt az "életem" 2007 õszétõl 2011 tavaszáig, meg milyen az ÉLETEM (mert már nevezhetem így) most fél éve - megéri.

Sa-ni! Ezt tök jó volt olvasni, ...vicces, mert olyan, mintha az én gondolataim is szinte szó szerint tolmácsoltad volna. :):)

Jane, örülök, ha Te is megtapasztaltad a pozitív változást :) Ne gondolkozz az életedbõl elveszett idõn, ez még egy fontos tanács, én jó darabig depiben voltam, mert egyfolytában ezen sajnálkoztam. Mostanra tudomásul vettem, végülis még most is fiatal vagyok - ha már nem is annyira :D - , és sok minden lehet elõttem. Ja, és ne rettegj attól, hogy visszajöhetnek a tünetek, ha egy nap egy kicsit rosszul vagy, ne kezdj rögtön pánikolni, mert ha alapból javulsz, akkor az csak egy nap lesz...
Putyi, ez csak egy lehetséges elmélet, hogy szalmonella fertõzés okozta, és ennél maradtam, mert más logikus magyarázatot nem látok rá. (Kínai kajálda, török kajálda, hamburger, olcsó lepukkant hodályokban összeettem minden szart régen, meg az édességeket + alkoholt se vetettem meg... Bár kortársaimhoz képest másoknál egészségtelenebbül nem éltem, csak mint egy átlag 20 éves a bulizósabb típusból...)
A "lelki ok" címû blablában továbbra se hiszek, és már nem is dühítem magam ezzel az iránnyal. (meg hogy milyen megalázó szitukba sodort)  Fentebb leírt diéta szigorú betartása (ibs + candida diéta ötvözete) ismételt Nystatin kúra után + Jarvis szedése segített és hozott fel olyan 90 százalékosra.

Idõre menés esetén segíthet egy szem Coderit is (bár neked nem nagyon merem ajánlani, hogy kimutatott gyulladásod van, néhányan ibs-esek próbálgattuk)  Ha az alap állapotod javul, akkor ez sem lesz gond, ugyanúgy fogsz mûködni, mint más napokon (többnyire...)

Kedves Sa-ni! A Coderit N -re gondoltál. Ez hasfogónak is jó?

Arra gondolt és nagyon jól megfogja a hasat olyan 12 órára.....
Én ha elkap a roham elmegyek wc-re, aztán elszopogatok szétrágok fél szemet (keserû, de gyorsabban felszívódik) és utána rendben vagyok. De a legjobb, ha tudod, hogy stresszelesz valamilyen úttól akkor reggel ébredéskor már beveszed és akkor elvagy aznap.....

Kedves Sa-ni! Köszi a választ.Eddig 3* voltam kolonoszkópián, abból 1 sikerült. A tisztítást még bírom, de legutóbb elhatároztam, hogy teljesen tiszta leszek és megittam még a kb. 1 liter hashajtó anyag (banán izû volt, kibírható) után cca. 4 liter vizet. Utána 1 hónapig "víziszonyom" volt!  A tükrözés viszont nagyon megvisel, fõleg az hogy sok-sok levegõ t fújtak belém. Csak az a baj, hogy jelenleg ez az egyetlen igazán sokatmondó vizsgálati módszer és közben még kisebb dolgokat menet közben el is tudnak végezni. Pl. nálam eltávolítottak 2 polipot is. Amúgy nálam divertikulomokat is észleltek. Apropó: a virtuális  kolonoszkopia micsoda tulajdonképpen?

Virtuális kolonoszkópia = ki kell pucolni magad, de ott a helyszínen már nem nagyon gyötörnek. Levegõbefúvás van sajnos :S De aztán egy gépben kell feküdnöd. Viszont esetedben ez akkor nem megfelelõ, mert polipokat nem tudnak leszedni. (Meg amúgy se jó sok mindenre, bár errõl megint eltér az orvosok véleménye)

Putyi!

Tapasztalatom szerint jobb, mert a lopedium nem nagyon segített nekem. Az immodium inkább, de a legjobb a coderit-N amit beszedtem eddig. Nem csak a hasat fogja meg, hanem az agyadban is kiüt valami rángatózásos ingert, ezért is jó köhögés ellen.

Azért ennél is fontos, hogy ne egyél olyat amit nem bírsz. Tehát én nem bírom a tejet például. Ha innék és coderitet vennék be, az megfogná a hasam, de kínlódna szenvedne a belem, ugrálna, mortyogna, feszítene, stb.

Kerüld az irritáló ételeket, cukros, csípõs, fûszeres, tejes, amennyire lehet. Minden nap igyál meg egy kicsi kefírt ez sokat segít tapasztalatom szerint, de ne magában, hanem mondjuk 2-3 szendvics mellé elkortyolgatva.

Én nem diétázom, de a túlízesített ételeket viszont kerülöm.
Ma délben 4 db. buci kiflit ettem, kárpáti szelet volt benne és ittam hozzá egy kis dobozos kefírt. Vacsira rakott krumplit ettem. Eszek még rántott husit krumplival, rizst, tarhonyát, pörköltet, ilyesmiket. A gyümölcsöket kerülöm, mert nem jó. Magadnak kell kitapasztalni mit bír a pocid és mit nem   :)

Jane, nekem nem kellett érte fizetni. A kapszulásért kell.
De kérdeztem orvosokat, szerintük ezeknek semmi értelme, mert ha talál is valamit a virtuális vagy a kapszulás, úgyis kérnek normálisat a szövettan miatt.
A beteg szempontjából se sokkal jobb, mert a bélpucolás borzasztó, és azt ezeknél is ugyanúgy kell.

Én mindenképpen javaslom a diétázást.
Ha nem diétázol, szarul vagy és makacsul jársz az orvosod nyakára, két kimenetele lehet:
1) idegbetegnek néz (ez roppant megalázó tud lenni)
2) vastagbéltükrözésre, vagy még szarabb vizsgálatra (végbél manometria, folytassam még?) küld, de csak azért, hogy elmondhassa, "õ mindent megtett." Azaz "kizárja" azt ami úgyse valószínû (rák stb.) Elõre sejti, hogy ibs-es vagy (MOST IBS-ESEKRÕL BESZÉLEK ÉS NEM IBD-SEKRÕL!!!!) mert azért vannak spec tünetei a crohn-nak, colitisnak, amit egy tapasztalt orvos felismer - és ha ez negatív, nem fogja neked törni a fejét,hanem hazaküld sz.rni.
Olyan kimenetele NEM lesz, hogy vért izzadva töri a fejt, és próbálkozik Neked különféle gyógyszerekkel. És lehet, ez nem is a probléma elbagatellizálása, hanem nincs ilyen.

Én is átéltem ezt a "legalább ez az egy örömöm van" c. makacsságot. De volt itt egy felhasználó (hú, egy lány volt, elfelejtettem a nickjét:( ) aki párszor "beszólogatott" nekem, hogy én nem is akarok diétázni, és könnyen feladom, hogy "ki legyen próbálva". Rájöttem, hogy igaza van, és onnantól kezdtem komolyabban venni, hogy abbahagyom a struccpolitikát, mert nincs az az orvos a világon, aki majd felírja a Csodatablettát, amibõl 3x1-et beveszek, és minden olyan lesz, mint volt.

Én is nagyon szeretem (szerettem) a süteményeket, a fagylaltot, a túrórudit, a péksütiket, a friss, ropogós héjú kenyeret, a rántott húst, a töltött káposztát, a túróstésztát, a gyümölcsleveket, üdítõket, sört, stb. stb. (visszatérõ álomképem, hogy fejest ugrok egy nagy epres tortába - egy filmben láttam ilyet tésztával :D ... nem tudom a címét, Robin Williams játszik benne egy orvost... )  de több visszatérési kísérlet után tudomásul vettem, hogy én ezeket nem ehetem/ihatom, mert nem olyan a szervezetem, hanem defektesebb másokénál.

Úgy kell felfogni, hogy más ember meg vak, vagy mankóval jár stb. Ez is a disability egy formája, hogy Neked meg a beled nem olyan, mint másoknak, hanem rosszabbul funkcionál. A vaksághoz, sántasághoz stb. képest semmi a diéta, ha az ember megtalálja a neki megfelelõt, és betartja - keze-lába megvan, csinálhat amit akar. Azért meg nem kell lógatni az orrod, amit vendégségkor stb. ott hagysz - az életben annyi más öröm van, mint az evés-ivás. :)

Szerkesztette: Sa-ni (2011-10-28 15:51)

Kedves Sa-ni!
Amit nem értek: nekem ezt a betegséget 35 éve diagnosztizálták, de eddig ilyen hasmenéses idõszakom sohasem volt! Vajon mi történhetett?

Nem tudom, Putyi, én arra gyanakszom, hogy 1. vagy rosszabbodott a gyulladás (? mondjuk ha ennyi ideig elvoltál a gyógyszereddel, akkor nem tudom...), 2. vagy rárakódott az alapbetegségedre egy ibs - mert sajnos az ibs - aranyos - csinálhat ilyet, hogy "kísérõként" megjelenik. Valamitõl felborult a bélflórád (fertõzés???) aztán úgy marad a bél akkor is, ha a fertõzés elmúlik - mert "elfelejti" a normális mûködést, ez az ibs. Az idegesség, stressz ronthatja, de nem az a fõ ok.
2008-ban lejárt gyógyszert ne vegyél be. A Coderit nem csodaszer, nem is hat mindenkinek egyformán, PT-nek jól bevált, más meg írta, hogy alig hatott (nekem mikor hogy, változó) Meg ha a gyulladás rosszabbodott, akkor arra kell, hogy kapj valamit, más gyógyszert, stb. Talán próbálj meg orvost váltani, én is hosszas keresés után találtam egy olyat, aki igazán segítõkész volt. (És érdekes, hogy õ másoknak pont hogy nem jön be - szóval ez is személyfüggõ nagyon)

Sa-ni!
Az csak a furcsa, hogy nem fáj. Ha ibs, az még a jobbik eset, mert 35 év után akármi is lehet a háttérben. Apropó: van otthon mágnesterápiás készülék. Párna nagyságú biostimulátor. Érdemes próbálkozni mágnesterápiával?

Én 30 éve vagyok colitises, de ilyen hasmenéses idõszakom még nekem se volt. Szerintem is az lehet, hogy még társul hozzá egy kis IBS, vagy fertõzés, esetleg mindkettõ. Akinek tükrözés szükséges, tudom ajánlani a II. sz. Belgyógyászati Klinikát, itt altatásban is megcsinálják. Én tíz éve járok ide, akkor még körzeti orvosi beutalóval is fogadtak.

Sa-ni!
Abban igazad van, hogy szisztematikusan még nem diétáztam. Egyenlõtre csak visszafogtam a hús, az édesség (ezt szinte teljesen), a gyümölcs és a kávéfogyasztást.

Szia Putyi! A bódítás nem altatás, az altatásnál az aneszteziológus is jelen van. Nekem kétszer próbálták bódításban és majdnem beájultam. Annyira töredezett a vastagbélrendszerem, el nem tudom mondani, hogy már az elején milyen fájdalmakat éreztem. Egyik kolléganõm ajánlotta a Klinikát, itt csak azt nem altatják aki külön ezt kéri. A befújt levegõt pedig még mielõtt felébredsz leszívják. Nem mondom, az elején pá percig érzel görcsöket, mert az altatót fokozatosan adagolják, a fájdalomérzettõl függõen.

Putyi! A bódítást azért forszírozzák, mert az altatás drágább és  aneszteziológus orvosi jelenlétet igényel. Ez nem oldható meg mindenhol, például szakrendelésen egyáltalán nem. Abban az esetben, ha a beteg állandó, permanens fájdalmat jelez, az orvosnak is könnyebb a vizsgálatot elvégezni. Ha a dokid nem vállalja, szívesen megírom az én gasztrós orvosom elérhetõségét.

Én most xarul vagyok.

Nem a para jön rám, hanem egyszerûen a emésztésem nem jó. Átmegy rajtam a kaja. Majdnem úgy jön ki ahogy bement. Nem szívódik fel rendesen. Mondjuk elhízni nem fogok mostanában az tuti  :D

Tehát nem tud megemésztõdni. Kipróbálok valami emésztõenzimet, probiotikumot meg vitamint, aztán meglátjuk javul e. Fájdalmam nincs. Rosszullétem sincs különösebben......

Rendeltem ebbõl a protexinIBS-bõl, kíváncsi vagyok milyen lehet. Annó a sima protexin volt a legjobb probio a mit szedtem....

Szerkesztette: pt (2011-11-04 13:48)

Sziasztok!
Köszönöm az információkat. Én is sokat gondolkodtam, hogy szükséges-e a tükrözés. De sajnos bizonyos év után a nagykönyv szerint egyre nagyobb az elfajulás esélye. És a polipok is veszélyesek lehetnek. Az igazi az lenne, ha a kóros állapotot (itt daganat kialakulására gondolok) ki lehetne még idõben mutatni pl. vérvizsgálatból.

Jane!
Szerintem nekünk gyengébb az immunitásunk, ezért kapunk el ilyen fertõzéseket. Én konkrétan colitises vagyok, de talán már IBS is van. Nekem is voltak már hólyagok a számban, a közérzetem is elég vacak volt,  Gingisol nevû ecsetelõt használtam, gyógyszertárban, DM-ben kapható. Ha nem múlik, azért menj el dokihoz.

Sziasztok!
Volt néhány jó napom. Újra elkezdtem a ProGastro 825-t, de már ez sem használ. Ma megint visszatért a hasmenéses állapot és elõre parázok holnap hogy fogok elindulni. Mammográfiára kell mennem, fél éve leszívtak egy cisztát a mellembõl, és úgy érzem most a másikban  fejlõdött ki megint. Lassan olyan vagyok mint az állatorvosi ló, mindenhol találnak valamit.

Igen, a proGastro mellé még szedek még néhány gyógyszert. Antidepi a Mirzatem, ez mellesleg egy kis étvágyat is csinál, mielõtt elindulok valahová Xanax, valamint colitis-re Salofalk, reflux-ra Lansacid. Ha nagyon hasmenéses vagyok Xilamin plus kapszulát, hogy azért pótoljam a vitaminokat is. Mindez egy kész vagyon, más színházba jár, én gyógyszertárba.
Olvastam itt a hozzászólásokat, a Coderit N-t látom többen szeditek, ez köhögéscsillapító gyógyszer ha jól tudom. Hasfogóként is mûködik? Sa-ni is ajánlotta, de mivel nekem gyulladtak a beleim nem biztos hogy jó.
Örülök, hogy Neked használ a Protexin, megpróbálok én is áttérni rá.

Kedves Pt! Köszi a részletes leírást, mindenképpen iratok coderitet. A holnapi napot megoldom valahogy, már éjszaka beveszek két Reasec-et, hogy reggel el tudjak indulni. Este beugrok a körzetihez, remélem felírja.