crohn-colitis.hu

Kedves  Furberries ! Bemásoltam ide a hozzászólásodat, mert sajnos elég sok pici gyermek érintet ezekben a betegségekben a szüleikkel együtt. Az itteni hozzászólásokat érdemes elsõsorban elolvasnod és biztosan olyan szülõket is fogsz találsz majd, akik esetleg tudnak Neked segíteni.

"Sziasztok!
Szeretnék érdeklõdni,hogy ismertek-e olyan szülõt, akinek a kisgyermeke sztómával él. Olvasom, hallom, és igyekszem magamba súlykolni, hogy pozitívan kell hozzáállni, de iszonyat nehéz, ha erre gondolok. Kérlek írjatok, ha van bármi, de tényleg bármi tanácsotok, hogyan tegyem ezt könnyebbé egy 7 éves gyermek számára, ha erre kerül a sor. Gyógyszerek teljes tárháza eredménytelen volt sajnos, a vastagbele szinte folyamatosan gyulladt, vérzik."

Kedves Enikõ!
Az én lányom már kapja az Infliximabot pár hete, a szteroidot egycsapásra el tudtuk hagyni mellette - ami eddig sosem sikerült könnyen, többnyire már a másnapi 4 mg-nál visszaesett. Nálunk 4 évesen még nem jöhetett szóba ez a kezelés, mivel akkor a 6 éves kort mondták minimális életkornak. Sajnos õt sokáig nem engedték oviba a Medrol miatt, és sokat is hiányzott emiatt az elején.
Megkérdezhetem, hogy eddig "csak" vastagbél, most pedig vékonybél panasza is van a kislányodnak, emiatt módosult  Crohn-ra a diagnózis? Ti Bp-en hová jártok?
Jobbulást a kislányodnak!!!!!

Szia Furberries!

Köszi a jókívánságokat. Igazából már ez a 3. tükrözése volt a leánynak. az elsõnél Crohn-t mondtak, a másodiknál colitist, és most a harmadiknál ismét Crohn-t.
Most már a vékonybele is érintett. Csak a Medrol viszi le a gyulladását. Ezért kell a biológiai kezelés. Most van kérvényezés alatt az OEP felé. Remélem megkapjuk az engedélyt, mert ha nem, nem tudom mit lehet kezdeni a Medrolon kívül.
Miért nem járhatott oviba Medrol mellett? Nálunk ez fel sem merült.
Bp-re elõször dr. Dezsõfi Antalhoz jártunk, idén kerültünk át dr. Veres Gáborhoz.
Nálatok hogyan jelentkezik a gyulladás? Nálunk csak a véres laza széklet utal rá, és persze a labor eredmény.
Infliximab mellett milyen mellékhatások jelentkeztek a lányodnál? Tünetmentes? Mennyi idõ alatt hatott?
Köszi a válaszokat!
Hosszú tünetmentességet!

Sziasztok!

Nekem egy 4 éves fiam van. Nem beteg, csak én (de gyakorlatilag tünetmentessé tudtam magam tenni pár éve), de kis kora óta mindíg rendkívül laza, szinte hasmenéses széklete volt, amitõl folyamatosan meg voltam ijjedve, mert édesszájú is, mint én, és biztosan az én nem éppen jó bélflórámat "örökölte", az édesség-evés meg ugyebár savasítja a szervezetet és megváltoztatja a bélflórát, úgyhogy egyenes innen az út a bélbetegségek felé, szóval aggódtam rendesen.
Most két hónapja úgy lett megoldva a dolog, hogy vettem magamnak egy üveg olajfalevél kivonatot, neki meg egy üveg gyerek olajfalevél kivonatot (ugyanaz, csak kisebb hatóanyag tartalommal és gyümölcs ízesítéssel), és a leírás szerinti napi adag felét kapta (2,5ml), és teljesen rendbe jött a széklete!!!! Azóta már nem is kapja a szirupot, csak alkalmanként, ha épp kér belõle. Elnézést, hogy "illetéktelenül" írtam ide ebbe a topikba, de rélem, hogy azért segítettem valamennyit, és hasznos ötletet adtam. (Amúgy a saját magam tapasztalatairól a Tünetmentesség topikban szoktam néha írni.)

Bogyó

Sziasztok!

Tudnátok valami tápszert ajánlani a lányomnak? Jelenleg Ensure-t iszik, de már nagyon nehezen megy. Egyszerûen utálja, elõfordult hogy már öklendezett tõle. Minden nap kínlódni kell vele, hogy megigya. Tudom több ízben van, de eddig csak a kakaós ment neki, a többi még ennyire sem. Már próbálkoztunk Modulennel és Neocate-tel is. Azokat sem volt hajlandó meginni. Milyen tápszer jöhet még szóba?
Ha nem kap, akkor nem is nõ a súlya, sõt csökken. Hiába eszik esetleg többet. De valószínûleg nem sok minden szívódik fel neki a normál étkezésekbõl.
Most megint kezd rosszabbul lenni. Véres, hasmenéses széklet. Tegnap hányt is 2x. Csökkentjük a Medrolt, most 6 mg-nál tart. Várjuk az OEP válaszát a biológiai kezelésrõl.
Köszi, ha valaki tud segíteni.

Gyakrabban fordulnak elõ daganatos megbetegedések a TNF-alfa gátlók alkalmazása mellett

Kedves Porshe!

Ez nagyon jó hír!!! Továbbra is minden jót Nektek! Kellemes Ünnepeket!

Andi

Szia Furberries!

Jövõ héten kezdõdik lányomnak a Remicade kezelés. Arra lennék kíváncsi, hogy utána következõ nap/napokban mehet-e oviba, vagy ilyenkor nem ajánlott? A dokitól elfelejtettem megkérdezni.
Nálatok hogyan ment ez?
Köszi a válaszodat!
Boldog Új Évet!

Enikõ

Szia!

Az alvási dologhoz nem tudok hozzászólni, mivel nálunk az nem változott.
Az én lányomnál, aki szintén 4 éves, egyedül a Medrol hatott. A többi gyógyszert is szedi, de ha nem kap szteroidot visszatérnek a véres székletei. Õ Pentasa-t, és Imuran-t szed még mellette.  Tehát nálunk egyedül, eddig, a 10-12 mg Medrol az ami eltüntette a vért, amint csökkentettük, visszatért. A lányom 14 és 14,5 kg körül mozog.
De õ már 2 éve szedi ezeket a gyógyszereket, gondolom kell egy kis idõ, mire hatnak is.
A Te lányod mióta szedi õket? Hova jártok dokihoz? Lehet, hogy már találkoztunk személyesen is valamelyik váróban:)
Mi Gyõrbe és Bp-re járunk az 1. sz. Gyermekklinikára. Gondolom a Te lányodat is Pesten tükrözték. Mi is akkor kerültünk oda elõször.
De ha kérdésed van nyugodtan tedd fel, hát ha tudunk segíteni. Rajtam kívül vannak itt (sajnos) sokkal tapasztaltabb anyukák is.

Szia Picilány!

Hát mi sokszor sokáig szedtük a Medrolt, mindig tovább mint 2 hónap. Mert amint abbahagyta, rá pár napra jelentkezett a vér. A leépítés is mindig 2mg/hét zajlik, majdnem az 2 hónap mire elhagyja a gyógyszert.
A lányomat beutalták csontsûrûség vizsgálatra, ott kiderült hogy az értékei még pont az alsó határon vannak. Ezért kell a Medroltol megszabadulni. Mivel más lehetõség nem volt megpróbáltuk a biológiai terápiát, amit külön kellett kérvényezni az OEP-tõl, mivel 6 éves kor alatt nem támogatják. De sikerült, így ezen a héten megkapta az elsõ adag infúzióját. Reméljük hatásos lesz , és el tudjuk hagyni a szteroidot.
Oviba már egy éve jár. Szóltunk, hogy miket nem ehet, és ezeket megpróbálják kerülni. Az elején betegesebb volt, de hát ez másnál is így van. Most már csak a tejet, babot, kukoricát, káposztát, szilvát, kivit és a fûszeres hagymás ételeket próbáljuk elkerülni. De szól is, és kiveszi a tányérjából amit nem szabad neki. Csokiból étet szokott enni, joghurtot, kemény sajtot eszik.
Visszatérve az ovira, nekünk senki nem mondta, hogy nem szabad. De mi nem is kérdeztük. Szeret oda járni. Igaz a tesójával még itthon vagyok, de sokkal könnyebb így. Elég ha hétvégén és este vannak együtt. Néha eltelik 10 perc is, hogy nem vesznek össze valamin :)
De õsztõl megyek vissza dolgozni, tehát a kisebbik is megy oviba.
Te otthon vagy a lányoddal? Már járt oviba mikor kiderült a betegsége?
Az elején nálunk,(akkor 2 éves se volt még) kizárólagos tápszer diétával próbálkoztunk, de nem változott semmi, illetve nem volt hajlandó megenni. (Neocate, Modulen IBD) Nektek nem ajánlották valamelyiket? Az lehet, hogy segítené a súlynövekedést.
Hirtelen ennyit tudtam írni. Remélem azért segítettem egy kicsit.

Szia Enikõ!
Köszönöm hogy leírtad a tapasztalataidat,nekünk ez sokat segít mert még nagyon az elején vagyunk a dolognak és ez az egész betegség meg a velejárói nagyon rémisztõek tudnak lenni.
Bízom benne hogy azért Annának segít majd a Medrol bár ma éjszaka is 3szor volt Wc-n és minben volt vér.
Diétát mi is próbálunk tartani bár az orvos konkrétan nem tilt semmi csak mindig azt javasolja hogy egye a lány azt amit megkíván.A tápszerekrõl még nem hallottam de ha megyünk kontrollra akkor rákérdezek mert nagyon jó lenne néhány kg plusz.
Annának egy 7 éves bátyja van és hát mi is ünnepnapnak tartjuk azt ha 20 perc alatt egy vita sem volt közöttük :) igaz most hogy sokszor volt rosszabbul Anna igy a viták száma is csökkent.
Mi az ovit még elkezdtük szeptemberben de szinte alig volt ott mert mindig elkapott valamit és az állapota is egyre gyengült. Szerinted most hogy szedi a gyógyszereket és már valamivel jobb a erõnléte elengedhetem az oviba?
Ti szedtek valamilyen immunerõsítõt? Nektek melyik vált be mert mi egy csomót kipróbáltunk de szinte mind okoz valamilyen panaszt.
Remélem sikeres lesz Nektek a biológiai terápia :) (tudnál majd írni errõl egy kicsit bõvebben,mert sajnos én ezt egyáltalán nem ismerem)
További szép napot:)

Szia Enikõ!
Meg tudnád írni az e-mail címedet?
Elõre is köszi

Szia Picilány!
Küldtem privit!

Kiváncsi lennék anyukák a válaszotokra!
Nálatok a gyerkõc megkapta az összes oltását? Nórinak kettõ kimaradt. Igaz még van idõnk a suliig, de azt olvastam, hogy ha nincs meg az összes oltása nem mehet suliba.
Van valakinek ezzel kapcsolatban infója?
Viszont amíg imurant szed valaki nem kaphatja meg az oltásokat.

Valakinek tapasztalata?

Üdv: Porshe

Szia Enikõ!
Bocsánat, nem jártam az oldalon egy ideje és nem kaptam értesítést a fórumhozzászólásokról. Azóta talán már a második Remit is nemsokára kapja a kislányod... Õszintén remélem, hogy nálatok is jól beválik, mint nálunk. Már négy hónapja tünetmentes a kislányom, azelõtt soha nem volt ilyen nyugalmas idõszakunk. Az elsõ 8 hetes "szüneten" is túl vagyunk, most tartunk a második felénél és eddig minden szuper!
A kezelés után a lányom már másnap megy suliba. Csak azt a kötelezõ 2 órás megfigyelési idõt kell csak letöltenünk a kórházban, de úgy látom az szükséges is, mert kicsit kótyagos utána.
Talán éppen mostanában álltok le a Medrollal. Minden jót nektek!!!
üdv.
Furberries

Szia Furberries!
Köszönöm a tanácsot. Kipróbáljuk és majd beszámolok a hatásról.
Jó látni hogy ilyen jól van a kislányod remélem sokáig így is marad.
Szép napot:picilány

Kedves "Ádám 15"!
A fiadnak a Gastroanax hozott valamelyest javulást, mert én a lányomnak 5 hónapig adtam - bár ebbõl egy hónap nagyon lassú hozzászoktatás volt, negyed, majd fél kapszula - aztán abbahagytuk, mert  ugyanúgy elõjött egy aktív szakasz, mint elõtte. A többi gyógygomba-kivonat közül még a Vitanaxot ajánlották, de azt már nem próbáltuk ki.
üdv.
Furberries

Szia! Én is a tv-bõl hallottam elõször a termékrõl, olyan 70% körülinek becsülték a colitis ulcerosánál a hatását, aminek nagyon megörültem. Miután elküldtem az elõzõ hozzászólásomat, azonnal bevillant, hogy nem jól írtam, már a VitanaxPX4-et is szedte a lányom a Gastroanax mellé, amikor a Flavogenin pro is bejött volna a képbe a Vitanax mellett vagy helyette, ekkor hitelét vesztette nálam, persze legfõképp azért mert a véres hasmenés ugyanúgy elõjött és ugyanolyan intenzív volt. Mivel akkor még csak 4 éves volt, nem is igen mert a gyártó a napi 1 kapszulánál többet ajánlani, mert nincs sok tapasztalat ilyen kicsiknél., Hát sajnos mi a 30%-ba estünk. Azóta is próbálom megtalálni mi az az étrend kiegészítõ ami jó lehet. Nálunk az Imuran 3 éve megvan, most már a maximum adagban, de semmilyen mellékhatása nincs szerencsére, bár épp elég önmagában...  Minden jót a vizsgálatokhoz! üdv.

Szia furberries! Az imuránt szednie kell fiamnak:2x 50mg.-ot,idáig semmi mellékhatás..akkor remélem beválik? A budenafalktól görcsölrt a lába 1x azota se! Most jól van! Hallotál már az U-vitaminról? Én megkérdezttem a Fõorvos Asszonyunkat lehet -e? igent mondott,de azt nem tudom kicsike eheti e? Most rendeltem meg a drogériába,mert a patika nem tudja nálunk beszerezni,ez kb.2 ezer forint és havi adag,ugy negyed vagy fél évente kell kúrát csinálni.üdv:Ádám anyukája

Sziasztok!

Én egy 4 éves (98cm 14,kg )chron-os és Immunglobin hiányos( Intratect 7.5mg havonta)  kislány anyukája vagyok.

Mi mi történetünk se túl egyszerû.

Kb fél éve kezdõdött lányomnál a véres laza széklet, az elején azt mondták laktóz allergia.Diéta mellet is vissza tértek a véres székletek. Több széklet vizsgálat ( de vért sose néztek ).Majd 2011. nov. 20. a gyerek begörcsölt mozdulni nem tudott és mindent kihányt. Gyors telefon Heim Pál Kh. (ide járunk gastrora) közlik vigyem a Lászlóba na ne nem fertõzõ hónapok óta véres a széklete. Ezt az éjszakát átvészeltük itthon. Reggel irány a H.P.kh. Az ügyeletes orvos kikérdez míg a nõvérek infúzióra kötik a gyereket  majd közli ha az a baja a gyereknek amire gondol kössem fel a gatyám. (hát Kösz).
Majd vizsgálatok.
UH. negatív ill enyhe máj meg nagyobbodás
Vér. Nem túl jó, gyulladás, vas hiány, máj enzim magas.
Majd alsó felsõ endoscop: gyulladt fekélyes Bauhin billentyû, enyhe rectalis gyulladás, gyógyuló fissura ani.
Szõvettan:negatív

Akkor mi baja a gyereknek?

Hát jött a kapszulás endoscop. Végre siker meg van a vérzés forrás vékonybél gyulladás fekélyekkel és kitülemkedésekkel. Kimondta az orvos hogy ez bizony Chron, de még menni kell MRI-re mert nem tetszik neki a kitülemkedések.

Gyógyszert még nem kaptuk meg mert megy az egyeszeztetés.
Laktóz érzékenysége van így diétázik.

Nem tudom mire számíthatunk de nagyon jó titeket olvasni.

Bocs hogy ennyit írtam de senkit nem ismerek a környezetembe aki Chron-os lenne.

MINDENKINEK TÜNETMENTES NAPOKAT KÍVÁNOK!

Kedves Furberries!

Most viszonylag jól van a véres székletei meg vannak még de most már elkezdet enni. A héten kezdtük az ovit 3 hónap kihagyás után. de csak délelõtt mert nem akarom terhelni. Én meg kérdeztem az orvost és azt mondta ha nincs nagy járvány mehet.
23-án lesz a MRI-e . Nektek volt?

A kapszulás endoscop pont azért jó mert a gyomortól végig 8órán keresztül fotóz Kb 86000 db képet. Nekünk ez volt az utolsó reményünk a vérzés megtalására mert a sima endoscoppal nem jutottak el odáig.

Nekünk altatásba rakták le mert nem tudta lenyelni, mitõl féltem egy kicsit mert amikor utoljára altatták kb 2hónapja tiszta ödéma lett az arca.  Az altató orvos az mondta valószínû hogy latex allergia.( na kösz) És aztán tényleg az volt mert most nem lett semmi baja.

Mi a Heim Pálba járunk a Dr. Nagy Anikóhoz nagyon jó orvos és alapos. A nagy lányommal  már több mint 10 éve járunk hozzá mindenféle allergiák és GOR miatt. Nagyon szeretjük.

És Ti hogy vagytok bevált a biológiai kezelés?

Sziasztok!

Hasmenésre ti mit szoktatok adni a gyerekeknek? Nekünk a Smecta-t mondták, de az nem sokat ér. Mit lehetne még használni?
Sajnos megint ott tartunk, hogy nincs jól a leány. A Remicade valamit számít, de még nem az igazi. Amikor megkapja akkor egy pár napig jobban van, van étvágya napi egy széklet. De szép lassan beindul a hasmenés és étvágytalan is lesz. Jó lenne legalább a székletét megfogni, mert így lassan elfogy a lány.

Étvágynövelõ szert nem tudnátok ajánlani? A Béres csepp-et nem lehet adni ugye? (Imurán mellett)

Alexa Anyú!

Úgy néz ki hasonlítanak a lányaink, a Kitti is 98-99 cm és lassan megint csak 14 kg, pedig volt már majdnem 15 kg is.
Lassan Õ lesz az oviban a legkisebb :(
De a védõnõ azt mondta még nem kórosan sovány. Mindent próbálunk, hogy egyen egy kicsit, de nehéz meggyõzni.
Az jó, ha nálatok már megjött az étvágya. A gyógyszerektõl pedig biztos elmúlik majd a vér is.
Biztosan olvastad itt a fórumon, hogy a gyógyszerek segítenek a gyerekeknek a tünetek megszüntetésében. Csak 1-2 kivétel van. Na az én lányom az egyik. Nem tudunk megszabadulni a szteroidtól.
De várjuk hátha  az Imurán is aktiválja magát egyszer.
Kitartás, és biztosan egyre jobban lesz a lányod is.

Enikõ

kedves Enikõ!

Nekünk is mindig azt mondják, hogy nem sovány de az a gyerek aki 1 évesen volt 13kg az 4 évesen 14kg -.osan igen is sovány. Nekünk  csak 2-3 naponta  van kakink ami legtöbbször hígabb és aznap 2-3x. Valószínû hogy ezért is kell MRI-re menni mert a kitülemkedései okozhatják ezt.

Én a gyógyszertárba kapható hipp-es gyümi levet veszem ami kimondottan hasmenésre van az bevált nálunk.
Az étvágya nálunk is attól függ hogy épp milyen állapotba van mert ha rosszabb akkor nem eszik mert görcsöl.
Tegnap pont ilyen napja volt fájta a hassa és nem evett semmit majd ma kiderül a kakiból a helyzet.

Nem tudom ti hogy bírjátok ezt de én sokszor este altatás után kiakadok hogy miért kell egy ekkora gyereknek ennyit szenvedni és mikor lesz már ennek vége.

Mi ráadásul még havonta járunk az immunológiára infúzióra ami után 2 napig szenved fejfájás, hányás miatt. így kevesebbet jár oviba is.

Enikõ! Remélem sikerül valami hasfogót találnod ami segít.

Szép napot mindenkinek!

Szia Alexa Anyú!

Hát az én lányom 1 évesen még 9 kg sem volt. 2 évesen lett kicsit több, mint 12 kg. 3 évesen 12,5 kg. nálunk a 14 kg is jónak számít. De hát mi már születése óta küzdünk ezzel a betegséggel, csak nem tudtunk róla.
Amint kaptok gyógyszert és hatni fog, biztos nõni fog a súlya is.
Nálunk, ha fáj a hasa akkor nem sokára szaladni kell a wc-re, és hasmenése van. Ha nincs hasfájás akkor a széklete is nagyjából rendben van.
Ezt a HIPP-es gyümilevet mi is kipróbáljuk, hátha bejön Neki is.

A kislányodnál is nyálkás a széklete, ha gond van?

Sajnos mikor kórházakban járunk, látunk sokkal betegebb gyerekeket. Ilyenkor örülök, hogy  "csak" ez a baja.
A vége pedig az lesz, hogy találunk valamit amitõl tünetmentes lesz, és boldogan élünk. :)

Enikõ

Kedves Alexa Anyú! Minden együttérzésem a Tiéd, hogy ennyi szenvedésen kellett keresztülmenned! De, mindenképp bízni kell abban, miután megszületett a diagnózis, hogy gyógyszerekkel kezelni tudják, és mielõbb erõsödni fog a Te kislányod is ! A colonoscópia és az endoszkópia során vett szövettanról annyit szeretnék mondani, hogy igen gyakran mutat negatív eredményt. Valószínüleg azért mert Crohn betegségben egészséges és gyulladt bélszakaszok váltogatják egymást, és nem mindig könnyû kimutatni a bélgyulladást, akkorsem, ha jelen van. Szerencse, hogy megnézték kapszulás endoscóppal is, bár hallottam hírét, hogy igen nehéz lenyelni (fõleg egy gyereknek!), ebben az esetben jól jött az altatás, és figyelembe vették a kislányod allergiáját is. Kíváncsi leszek az MRI eredményre!

Kedves Enikõ! Nem csodálom ha a kislányod nem hajlandó meginni az IBD modulent! Én már rég kinõttem a gyerekkorból, de nem repesek az ízétõl. De, semmiképp sem szabad feladni a próbálkozást!

Mindenkinek sok türelmet, kitartást kívánok, és legfõképpen bizakodást abban, ha nem is sikerül mindig elérni a tökéletes tünetmentességet, hogy a nehéz idõszakok után, mindig egy sokkal jobb idõszak következik!

Szia Alexa Anyú!

Az a HIPP-es gyümölcslé, az pontosan melyik? Mert néztem a honlapjukon, de rengeteg féle van. nektek melyik vált be?

Enikõ