crohn-colitis.hu

Nekem is õ az orvosom évek óta, sõt a családtagjaimnak is. Egyetértek mirrmurrkandúr

Bazsicu, kösz a választ!

Kedves Shark,

Többen írtunk ilyen-olyan pozitív és negatív mellékhatásról...
Kicsit olvasgass :D

Shark, ne törõdj vele. csak akkor aggódj, ha van rá okod. Jobb lesz utána , hidd el. fényévnyi különbség van!

Sziasztok!
Eddig csak néha futólag olvastam ezt a topikot, mert engem nem érintett. Szóba se került,  mostanáig. Megint aktív a crohnom, ezért most ezt javasolja a dokim és ennek érdekében elküldött egy másik dokihoz (IBD centrum). Azt mondták, nem csak remi és humira van, hanem van egy olyan is, amit nem kell egy év után abbahagyni, mehet tovább. Tud errõl valaki itt többet is mondani?
Jár valaki a Péterffybe innen?
Kérdés, kérdés hátán. Hát most ezzel van tele a fejem, ez van.

Védõoltások

Torokgyík (diphteria),szamárköhögés (pertussis),tetanus - 21 éves kor fölött egy emlékeztetõ
                                                             (Boostrix, Adacel  - kb. 5000 Ft)
majd  a fenti után 10 évente torokgyík, tetanus  emlékeztetõ   
                                                              (Dultavax  - kb. 5000 Ft)

Pneumococcus   -  alapoltás, majd 5 év múlva  egyszeri emlékeztetõ oltás
                                 (Pneumovax 23, Pneumo 23   - kb:2500 Ft)
Influenza    - évente 

Hepatitis B   – 3 oltás   (Engerix B  ehelyett más fog forgalomba kerülni
                                       HBVAX Pro  kb.3x 3500 Ft)
Hepatitis A   -  2 oltás – Havrix  2x 8000 Ft
                                     Vaqta 2x 9000 Ft
                                     Avaxim 2x 7000 Ft
Kombinált A+B   – 3 oltás –  Twinrix  - 3x 7000 Ft

Egy év alatt kb. 30 000 Ft.


Bárányhimlõ    (annak, aki nem volt bárányhimlõs) -  2 oltás  (Varilrix 2x8400 Ft)

Rotavírus   - 2 oltás (2*18000 Ft); 6 hónapos korig a 2. oltást is be kell adni

kanyaró   -   1957 után születettek  1 vagy 2 oltás (2 oltást javasolnak : akik járványos területen
                     voltak, egyetemistáknak,eü. dolgozóknak,akik sokat utaznak külföldön)
                    (MMR II, MMRVAXPRO  2x 10000 Ft)

HPV   3 oltás  - Silgard  3x 25000 Ft   
                       Javasolják:11-26 év közötti lányoknak ill nõknek  - akkor is, ha már volt HPV fertõ-
                                         zésük
                                         9-26 év közötti fiúknak ill. férfiaknak is.

Meningococcus   (fertõzõ agyhártyagyulladás ) -  középiskolás és egyetemista fiataloknak
                              egyszeri oltás  -  Mencevax ACWY 135 – kb.5000 Ft.
                   
Kullancsencephalitis   -  alapimmunizálásként 3 oltás, majd 5 évente 1 emlékeztetõ.
                                     (Encepur – TB támogatással 3x 2500 Ft).


Gyulladásos bélbetegekben az alábbi betegségek súlyosabb formában  jelenkezhetnek:

    kanyaró
    Influenza
    pneumococcus okozta agyhártya- középfül- tüdõgyulladás
    HPV (Human Papillomavirus – méhnyakrák, szemölcsök, végbélrák, szájüregi rákok)
    bárányhimlõ
    Hepatitis B virus okozta májfunkciós eltérések
    TBC – évente tüdõszûrõ !

Remicade kezelésben részesülõ (részesült) Fiúk, Lányok!
Milyen mellékhatásokat tapasztaltatok (ha volt ilyen), és meddig tartott? Nekem is mindjárt esedékes, és a betegtájékoztató elborzasztott, bár tudom,hogy azt nem kell teljesen komolyan venni, ezért érdekelnének a Ti személyes tapasztalataitok. Fáradtságról, gyengeségrõl, izomfájdalomról már olvastam itt a Fórumon.
Suzy

Marcsi0727, köszönöm a biztatást! Neked nem okozott semmilyen nemkívánatos mellékhatást?
Suzy

suzy, nekem nem.

Gondolj arra, hogy a repülõ az egyik legbiztonságosabb közlekedési eszköz, de néha elõfordul egy-két malõr.
Nem kell mindent elhinni. Nálunk nem kell aggódni, amúg se élünk átlag 72,5 évig.... Õk se a Crohn-ba haltak bele.

Marcsi0727, Frozina, köszönöm a biztató szavakat!
Suzy

Sajnos én is a mellékhatásoktól félek engem is a kezeléssel nyaggattak állandóan de nem tudtak megfelelõ választ adni a hosszú távú és nem vissza fordítható mellékhatásokkal kapcsolatban ...
Én akkor egy nagyon komoly diétát kezdtem és mára minden tünetem elmúlt majdnem ....
A kontroll vizsgálatok eredményei is meglepõen jók lettek
ezért én várok azzal a kezeléssel
de mindenki az orvosára halhasson
egy diéta nem biztos hogy mindenkinél eredményes mert nem mindenki erõs és ha nem tartják be nem biztos hogy használ
Egy biztos amikor ki hagytam az étrendbõl bizonyos anyagokat rohamos javulás következett és nem kellet hozzá gyógyszer
és a sulyom is normalizálódott azóta is tartom pedig aztán most már tényleg sokat eszek és nem hízok már tovább csak amikor kellet

Az oltasokkal kapcsolatban: Az èn dokim engem elkuldott a Remicade megkezdèse elott a haziorvoshoz, hogy beoltson Influenza, Hepatitis A+B ès Pneumococcus ellen. Ezt melegen ajanlja mindenkinek Remicade elott.

Zoetje,

végigolvastad visszafelé a topikot?
Szerintem többen is leírták a tapasztalatokat: 3 nap- akár 3. vagy 4. kezelés között is lehet, mire elkezd hatni.
Kérlek, légy türelmes, és bízzál! Arra ne is gondolj, hogy pont Neked nem fog hatni!
Én aznap és másnap használhatatlan vagyok, még az izmaim is szoktak fájni... (most jár le 2. évem)

Semmi javulást nem érzel? Székletszám, közérzet?

Mellékhatások miatt nem aggódom- mert a jelen számít a múlthoz viszonyítva... Én bármit bevállaltam volna, hogy elérjem azt, hogy nem 0,5-ös a vasam, és nem folyik a genny a végbelembõl, és nem 5-10 wc-re járás van egy nap. 5 év után megadatott, hogy ezek elmúltak.
És utólag azt mondom, hogy a 4 sipoly-tályog mûtét is elmúlt, akkor nagyon rossz volt, de most nincs komolyabb baj...

Kitartás és bízz!!!

tegnap volt tüki, szinte egészséges a belem 2 év Remi után :)

Sziasztok!

Én tegnap kaptam az 5-ig remimet,én semmi rosszat nem mondhatok rola a vérképem jo a fisztuláim is begyogyultak pedig amig nem kaptam hagyon váladékozot a fisztulám.Egyébként még emellett elkell mondanom,hogy én ideiglenes sztomával élek és azzért is kezték el nálam a remicadetot mert semmilyen gyogyszer nem segít és amig nem lesz szép a vastagbelem addig nem tudják vissza tenni a sztomámat,és ettõl várjük  a csodát az orvosok és én magam is.majg jövö nyáron telig le az egy éves remicade kezelés és utána nézik meg a vastagbelet ujra,és nagyon bizok most ebben  a kezelésben.Mert már lassan két éve sztomával élek pedig azt mondták,hogy eg két honap.
Szép napot mindenkinek

Frankie írta:

Sziasztok, pénteken 25.11.2011 elkezdtem kapni szlovákiában a Vedolizumab biologiai szert: http://en.wikipedia.org/wiki/Vedolizumab

Doki szerint kb 1 honap, mig rendbe rak, ma vasárnap, talán jobban vagyok, bár fene tudja. Vér eltünt mondjuk, mult héten minden napi 10-15 véres görcsös történet volt, ehhez képest szuper.

Köszönöm Frankie az információt.
Nézd meg ezt:

http://www.gastroupdate.hu/Miheller_Pal … ezeles.pdf

Hát ez király:(
Akkor ennyit errõl is

Én nagyon letudok törni, ha más azt mondja nem Jo tapasztalatai voltak:(
Bízok benne, h sikerül, minden esetre sokkal jobb most, mint Mult heten, de ez a steroid is lehet.
Meglátjuk....

Sziasztok. Megosztom veletek nekem hogyan hatott a Humira kezelés. 2éve derült ki chronos vagyok[60kg voltam az 190hez ]. 1év után mondta a kezelõ orvosom, érdemes lenne meg próbálni , mert nem úgy hatnak a gyógyszerek ahogyan kellene. A vizes puffadástól a gennyes nemi szervi kiütéstõl a szájgombán és az ízület görcsön  át mind megvolt.Kb az összes ami ki jöhet a [pentasa,immuran,klion,medrol] kombináció alatt. Egy év alatt annyira telítve volt a szervezetem, mentálisan már nem bírtam szedni a sok kerek valamit. Az állapotom hullámzó volt. Hol jobb hol rosszabb, de apróbb panaszok, állandó székelés , és hasi fájdalmak megmaradtak. Ekkor kezdtem el kapni a Humirát injekcióban [ azt mondták ennek nincsen mellékhatása] .Az elsõ kezelés alatt 4inj. kaptam. 2 Nap múlva elmúlt a hasi fájdalmam, a kényszeres wcre járás is elmúlt, az energia szintem vissza állt a tinédzser kori állapotomra. Napi 7óra alvás után kipattant mindig a szemem.Nem éreztem magam fáradtnak sem meg gyötörtnek. Úgy éreztem vissza kaptam a régi életem. Végre tudtam "élni" problémák nélkül. Aztán a 4. vagy 5. alkalom után kaptam egy súlyos egész mellkasos rózsa kiütést. Ami miatt véget vetett ennek a kezelésnek. Sajnos nem derült ki miért is jött elõ ez az allergiás tünet, mivel nem sikerült a vérkép elemzés, és egy hónap elteltével már nem derült ki. 3hónapig viszont nem éreztem magam chronosnak, olyan volt az elõtte eltelt idõszak, mint egy rossz álom. Azóta már sajnos nem így van, állandó székelési inger jelen van , és e mellett sikerült rengeteg híznom, pedig már fél éve nem kapom a kezelést.Felmentem 80kilóra. Soha nem voltam ennyi és nem is szeretnék belõle le adni :)

Sziasztok.
Pont a remisektõl akartam kérdezni, lehet ettõl hízni? Vagy a medrol-imurán-remi kombónak együtt van ilyen hatása talán? Három hónap alatt 7 kg-ot szedtem fel. :( Ennek most annyira nem örülök, a mûtét után már visszahíztam az ideálisra, ez már plussz. Igaz cserébe egész jól vagyok, az állandó fáradságot leszámítva.

Gabika, nekünk, krónikus betegeknek "alanyi jogon" jár az influenza oltás. (Ingyenes.) De már késõ, nyakunkon a járvány. November, decemberben kell beoltatni magadat; 2 hét, míg a védettség kialakul.
A kezelõorvosodat kérdezd, õ biztosan javasolja a védõoltást a következõ szezonban.

Engem a háziorvos kifejezetten nyaggat, mióta van ez a bajom, hogy feltétlen oltassak.Így már vagy 12 éve rendszeresen megteszem. Mikor volt a H1N1 mizéria 2 éve, pont mûtét elõtt álltam, még a sebész is javasolta. Remi mellett ugyan úgy mehet, nem?

Szerkesztette: sibi (2012-01-12 08:52)

Sziasztok.
Lehet nem ebbe a topicba tartozik,de fontos volna,hogy segítsetek.
Jelenleg Remicadet kapok,2 havonta.Lehetõségem lenne kimenni
külföldre,Londonba dolgozni,de nem akarok onnan hazajárni,mert
az sokba kerülne.Tud-e valaki arról,hogy Londonban meg lehetne-e
kapni a remit,és ha igen mennyibe kerülne ez.

Szia Julcsi78!

Az immuran elõször is elõ feltétel biológiai szer használata elõtt. Ha valamilyen immunszupresszánst használtatok a kezelés megkezdése elõtt, és esetleg nem vált be valamiért, akkor abban az esetben is indokolt a biológiai terápia. Tehát nyugodtan szedje a férjed, hiszen az is használhat neki, mondjuk az immuran hosszútávon fejti ki hatását azt tudni kell róla. Rengeteg beteg van amellett akik mind a mai napig szedik az immurant és mellette biológiai terápián vesznek részt. Ha pedig odáig juttok h szóba jön a biológiai terápia akkor az is 1 remek szer a Colitis leküzdésében.
Nincs olyan ember szinte, 100-ból 1 akinek ne használna az, bár változó a kezelést befejezõ idõszak, hogy ki meddig marad tünetmentes tõle, tényleg egyén függõ, de míg kapod tuti jó dolog, nem kell wc-tõl rettegni, hogy hol van a közelben vagy éppen hol nincs. Van aki ettõl évekig tünetmentes marad de van akinek rögtön folytatnia kell tovább. A mellékhatásoktól meg nem kell félni, hisz ma már nincs olyan gyógyszer aminek ne lenne, és ráadásul kész regény az összesnek. Ne foglalkozzatok vele. A lényeg h hasson és kész. Hogy egy nagyszerû Orvostól idézzek: "AZ INDOKOLT KEZELÉSEK ELMARADÁSÁVAL AZONBAN A BETEGEK TÖBBET VESZÍTHETNEK, MINT AMENNYI KOCKÁZATOT HORDOZ A KEZELÉS."
A Colitisesek Remicade-t kaphatnak. Egyenlõre számukra ez a biológiai szer van törzskönyvezve.
Ugye 1 ilyen kezelés sorozat kb. 1 évig tart, és ez 8 kezelésbõl áll.
Remélem tudtam neked segíteni, és jobbulást a férjednek!
Üdv! :)

Sziasztok!

Jobbulást és nyugodt napokat mindenkinek!!!!

Segítsetek kérlek!

Mint korábban írtam, nekem nagyon ritkán van hasmenésem, nálam hányás projekt van, folyamatos fogyás és aktív sipolyok, tályogok. Az orvosom amint kiderült, hogy Crohn beteg vagyok, azonnal biológiai terápiára irányított. Itt-ott körülnéztem és azt olvastam, hogy aktívan mûködõ, folyamatosan gyulladásban lévõ tályogok mellett nem kaphatom sem a remit sem a humirát. Mûtétre elõjegyeztek, de most már nem akarnak megmûteni, mondván ez már nem fontos (tályogfeltárás, sipolyok - 4 db - közösítése majd kimetszése). A legérdekesebb számomra, hogy gyógyszert sem kaptam semmit - erre az volt a magyarázat, hogy úgysem használna...?

Ti értitek ezt?

Köszönöm, ha valaki esetleg hozzá tud szólni.