#1551 2011-12-19 22:33

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Zsuka82!
Olyan nagyszerû ember vagy! Boldog lehet a párod, hogy Te vagy mellette!
Suzy

Nincs jelen

 

#1552 2011-12-20 09:46

Zsuka82
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Köszönöm Suzy, de nem hiszem, hogy ezt elfogadhatom. Nekem természetes, ez a lényeg. Még szerintem fogom a segítségeteket kérni mert nagyon az elején vagyunk. 28-án megyünk a colonoscopia-ra akkor kiderül egy csomó minden.

Nincs jelen

 

#1553 2012-01-11 10:56

leebowyer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Zsuka82!

Jó érzés volt olvasni a hozzászólásaidat, hogy állsz a párodhoz a nehéz idõszakokban. Nincs recept erre a betegség megoldására igazán és egy kapcsolatra sem, még inkább akkor ha valakinek van egy ilyen az élet elég sok területére kiterjedõ és esetleg korlátozó betegsége. Ha tanácsolhatok valamit, akkor csak annyit segits a párodnak és annyira állj mellette amennyire igényli. Nem könnyû ezt eltalálni de ha beszélgettek errõl is ugy könnyebb. Talán egy kicsit lehetsz Te is a "pszichológusa" ha van erre szüksége, de eröltetni nem érdemes. :)
Az hogy "betolakodó" vagy és nem vagy érintett, ez pedig nem igaz, hiszen a párod a beteg és ez szerintem igencsak érintettség.
Jobbulást és sok türelmet Nektek egymáshoz és magatokhoz!

Nincs jelen

 

#1554 2012-01-13 21:52

Breki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok
Tegnap Miheller dokinál fél 10 körül egy leányzó,szép kék (vagy zöld)? szemekkel,telefonjába merülve,mellettem állva..kapta a papírt laborra...nincs itt közöttünk véletlenül? :)))

Nincs jelen

 

#1555 2012-01-13 22:18

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Breki! Mi ez, szerelem elsõ látásra?
Üdv.: Suzy (nem én voltam)

Nincs jelen

 

#1556 2012-01-14 09:12

Breki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Pedig mát azt hittem...nem ér izgatni :D

Nincs jelen

 

#1557 2012-01-15 20:19

Éva0510
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok
segítségeteket szeretném kérni.Chronh beteg vagyok negyedik éve.Azóta  Pentasan és Medról tablettát szedem.
Azt elsõ évben a Medrólt 32 mg-ról csökentettem negyedkel ahogy kelet.De ahogy el jutottam az utolsó negyedhez már rosszul is voltam Így soha nem tudtam elhagyni teljesen kb 1éve már ott tartok hogy 3-szor két Pentasa és egy negyed Medrólt szedek és elég jól vagyok egy vagy két székletem van de szeretném elhagyni a szteroidot már ennyi év után az orvosomnak én emlitettem az Imurant mert hallottam h  Cronosok azt szedik de igazából nem sokat tudok róla SEGÍTSETEK! Egyáltalán jó az Imura Cronosoknak? vagy csak azoknak a Cronosoknak akik már mûtve voltak.És a mellék hatásoktól is tartok mert elég komolyak vagy nem? Elõre is köszönöm segítségeteket Sziasztok

Nincs jelen

 

#1558 2012-01-16 14:27

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Éva0510! Üdv a fórumon! Felelõtlenség volna tõlem, ha én javasolnám Neked, hogy milyen gyógyszert szedjél, vagy mit nem. De, azt elmondhatom, hogy az Imuránt írják gyulladásos bélbetegeknek is, így Crohn betegeknek is, függetlenül attól, hogy volt-e mûtétje vagy nem. Van, akinek a szervezete jól tolerálja ezt a gyógyszert, és ezáltal jól karbantartja a betegséget is. Van, aki az esetleges mellékhatások miatt nem tudja szedni, többek között én sem. Ezek a mellékhatások lehetnek enyhék, lehetnek komolyabbak. Ezért, akinek ezt a gyógyszert felírják, fõleg a kezdeti idõszakban, sûrûbben ellenõrzik a vérképet. Többek között ez jelzi, hogy csökkenteni kell-e a dózist vagy emelni, vagy a jelentkezõ mellékhatások miatt, netán abbahagyni az Imurán szedését.
Szóval, mindent a gasztroenterológusoddal meg kell beszélni.
Sok türelmet, kitartást és jobbulást kívánok Neked! További kérdéseidet az adott témával kapcsolatos topicban teheted fel. Mindig van, aki válaszol.

Szerkesztette: Marthuska (2012-01-16 14:29)

Nincs jelen

 

#1559 2012-01-16 17:39

Éva0510
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Marthuska.
Nagyon szépen köszönöm a válaszodat.Mindent  meg értettem.
Bocsi ha nem jó topicba irtam,ezt a témát.Ez az elsö levelem,még nem igazán néztem körül.
De majd meg találom az adott helyet.Mégegyszer köszönöm,remélem ott is megtalállak,és meg ismerhetlek jobban.
Ha nem gond kérhetem a segítségedet.Jobbulást kívánok neked is!

Nincs jelen

 

#1560 2012-01-16 18:17

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Éva0510! Köszönöm a jókívánságot! Persze, hogy megtaláljuk egymást, és amiben tudok segítek. Hatalmas információhalmaz gyûlt itt össze sok-sok témában, elsõre nem is könnyû eligazodni. De, azért vagyunk itt, hogy segítsünk egymásnak amiben csak tudunk.
Olvasgasd a topicokat, de ne riasszon el semmi! Inkább, próbálj erõt meríteni mások történeteibõl. A számodra hasznos információkat érdemes megjegyezni, amik segíthetnek a jobbulásban, gyógyulásban.
Várjuk a Te tapasztalataidat is!

Nincs jelen

 

#1561 2012-01-22 10:52

Melcsi97
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! IBD gyanús vagyok. 2 és fél éve járok orvoshoz. Tartottam gluténmentes-, tejmentes-és fruktózmentes diétákat és semmi nem segített. Nagyon sokat hiányzok az iskolából, mert sokszor vagyok beteg. Nem hízok, sõt fogyok, nem növök, sokszor megy a hasam, rendszeresen fáj a hasam (bal oldalon, gyomorszájamnál, köldökömnél), nagyon hullik a hajam, gyümölcsöt zöldségeket nem is nagyon tudok enni maximum banánt. Már 2x maradt el a vastagbél tükrözésem, mert felsõ  légúti panaszaim voltak meg hasmenésem miatt. Így nem tudjuk, hogy végül is mi a bajom csak fõtt, párolt húst tudok enni rizzsel, mert a burgonyától is fáj a hasam. Tejtermékeket szintén nem tudok fogyasztani. Kérlek segítsetek, hogy mit ehetek egyáltalán. =(

                             Elõre is köszi:  Kitti

Nincs jelen

 

#1562 2012-01-22 19:05

sibi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Melcsi, üdv a fórumon.
Mielõtt folytatnád az ilyen, olyan diétákat, pontos diagnózis kellene neked, hogy kezelni tudjanak, mert ha IBD, annak vannak enyhe és súlyos fokozatai. Mielõbb menj orvoshoz és járjatok a végére. Addig meg azt ne edd, ami gondot okoz. A hasmenés nem akadálya a tükrözésnek.Vigyázz magadra.
Üdv. sibi.

Nincs jelen

 

#1563 2012-01-22 19:41

Melcsi97
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Köszi a gyors választ! Én 14 éves vagyok, 147 cm és 30 kg. És nagyon el vagyok keseredve, mert nem tudom, hogy mi a bajom. Legutúbb (novemberben) is azért maradt el a vastagbél tükrözésem, mert azt mondták az orvosok, hogy mivel elõzõ héten hasmenésem volt (vírus?), nem lehet megcsinálni a tükrözést, mert 2 hétnek el kell telni a hasmenés és a tükrözés között. De szinte minden héten van hasmenésem. Anyával vezetünk étkezési naplót, de szinte minden ételtõl van már problémám. A különbözõ diétáimat, amit az elõzõleg említettem, mindet orvosi utasításra tartottam.

Nincs jelen

 

#1564 2012-01-22 19:50

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi 97
Téged nagyon sürgõsen, alaposan ki kell vizsgálni, mert meg kell állapítani, hogy mi a bajod, és ha megvan, célirányos kezelést kell kapnod, és akkor hízni és nõni is fogsz, de ha nem kapsz megfelelõ orvosi ellátást, nem gyógyulsz meg, hanem rosszabbul leszel. Itt a fórumon is vannak, akiknél hasonló életkorban, vagy akár még hamarabb is kezdõdött a betegségük, de megkapták a lehetséges legjobb kezelést, és kordában tudják tartani a betegséget. Lehet, hogy amíg nincs meg, tápszert (is ) kellene fogyasztanod, mert ez a testsúly nagyon-nagyon kevés. A Modulen IBD tápszert ajánlható, nézz utána itt a fõrumon, már sokan és sokszor ajánlottuk. A szüleid "erõszakolják" ki a teljes kivizsgálást, mert az nem lehet, hogy 2,5 éve egy helyben toporogtok, Te pedig nem vagy jól. Hol laksz? Arra nincs jó gasztrós doki?

Nincs jelen

 

#1565 2012-01-23 07:33

Jane
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Melcsi! Én most 23 éves vagyok, és 15 éves koromban diagnosztizáltak Crohn betegséget. Legalább 2 évig szenvedtem, mire nagy nehezen rájöttek, mi bajom lehet és gyógyszert kaptam. Még a diagnózis elõtt tápszert írtak fel, mert én is nagyon sovány voltam.
Aktív volt a betegségem, mikor elõször tükröztek. Gondolom altatásos tükrözés miatt nem csinálták meg a vizsgálatot, mikor felsõlégúti panaszaid voltak.
Ahogy Suzy is írta, mindenképpen sürgõsen és azonnal orvost kell keresni, aki kezébe veszi az irányítást.
Az út eleje nagyon nehéz, fõleg gyerek fejjel, mert sokszor az orvosok is találgatnak, ezt sajnos még tapasztalni fogod.
Átérzem ezt a tehetetlenség érzését, de van megoldás, jobban leszel, amint végre megfelelõ helyre kerülsz.
Én is megnõttem azóta. :) :)
Mielõbbi gyógyulást kívánok!

Nincs jelen

 

#1566 2012-01-23 10:24

Melcsi97
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Suzy és Jane! Köszönöm, hogy válaszoltatok nekem. Sátoraljaújhelyben lakok és miskolci GYEK-be járok, már harmadik éve endokrinológiára. Kaptam tápszert, neve: Nutricia Diasip (vaniliás ízû) 2dl-es, közgyógyra írták föl, de nem tudom inni, mert ment tõle a hasam, és fájt is. A Modulen IBD tápszert csak orvos írhatja fel? Mert még nincs diagnosztizálva, hogy Chron-os vagyok-e. Rengeteg vizsgálaton vagyok már túl: lisztérzékenységi vizsgálatok (HLADQ2-DQ8), kilégzési H2 teszt (tejcukor, fruktóz), növekedési hormon vizsgálat, kromoszóma vizsgálat, a Helicobacter (vérvétel) az pozitív lett. Jane, te milyen tápszert kaptál? Mielõtt megálapították, hogy chron-os vagy, kb. hány kg voltál, és milyen magas? Ma se vagyok suliban, mert megy a hasam, már kora reggel voltam orvosnál, anyuval. Miket tudtál megenni, mielõtt megállapították a betegségedet?

                                 Üdv! Szép napot nektek!         Kitti;)

Nincs jelen

 

#1567 2012-01-23 15:12

sibi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi, én javasolnám nektek, hogy az összes eddigi leleteddel és a háziorvostól egy beutalóval menjetek a Heim Pál kórházba Budapestre, de sürgõsen. Ez nem játék, üzenem anyukádnak, kicsit legyen erõszakosabb, veszélyes játékot játszotok a kivárással. Ezzel a nyavalyával el lehet éln, akár tünetmentesen is, de ha elhanyagolják, nagy baj lehet belõle. A Bp.-i kórházat felhívjátok(belgyógyászat-gasztroenterológia) és kértek idõpontot lehetõleg befekvésre, aztán beutaló a házidokitól és irány. Amikor az unokámmal volt gond(más jellegû), egyik nap hívtam õket és két nap mulva már mentek is.( szerencsére vaklárma volt, de így nyugodtunk meg)

Nincs jelen

 

#1568 2012-01-23 20:57

Jane
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi! Nem akarlak félrevezetni, hány kg voltam és mennyi volt a testsúlyom akkoriban, megmondom õszintén, hogy nem tudom pontosan, de nõttem azóta is és testsúlyom is gyarapodott. :) jelenleg 52kg vagyok, ami a legrosszabb idõszakomban 47kg-ra csökkent. .Mai napig sokat küszködöm vele, hogy felszedjek néhány kg-t, vagy legalábbis tartsam az egészséges súlyom, amihez persze a betegség passzivitása az alap. Étkezésben mindig azt a tanácsot adták, hogy tapasztaljam ki, mi okoz gondot, és azt hagyjam el. Az étkezési napló nagyon jó ötlet, ezt dietetikus ajánlotta késõbb, persze én lusta voltam ilyesmit vezetni, de az elmúlt években kialakult nagyjából, mit bírok megenni. Tejet nem iszom, kb.7 éve, néha hiányzik, de pótlom mással, és szedek Ca-ot. Joghurtokat bírom, bármennyit meg tudok enni, de a tejfölt az elmúlt fél évben nem bírom már.  Szóval nálam ez igen képlékeny.
Csípõs, erõs, puffasztó, erõsen fûszerezett, borsozott ételeket sosem eszem és lehetõség szerint kerülöm a gyorséttermeket, meg a higiéniailag nem túl megnyerõ büféket, persze álszent lennék, ha azt mondanám, sosem eszem egészségtelen dolgokat, de tartom a mértéket, és a minél kevesebbet felé hajlok.
Akkoriban Nurti-drink tápszert kaptam még a kórházban, de erõs a gyanúm, hogy ez ma már elavultabbnak számít (?), és sajnos bizonyos esetekben gyomorfájdalmat és hasmenést okoz, ezért nagyon lassan ajánlatos meginni. Én ettõl híztam is néhány kg-ot, ami esetemben látványos eredmény volt.
Én is azt ajánlanám, amit Sibi leírt!  Befeküdni a kórházba, és a végére járni. Míg orvosról orvosra kirándultam, nem haladt elõre a dolog, és én egyre rosszabbul voltam. Aztán a szervezetem "belefáradt", és magas lázzal, csontra lefogyva, borzalmas ízületi fájdalmakkal bevitt a mentõ, és ez volt a szerencsém. 2 hét vizsgálgatás után (hasi UH, vastagbéltükrözés szövettannal, hasi CT, vérvétel, sebészeti vizsgálat, bakterológia) gyógyszert kaptam, és a megfelelõ infúziókkal visszaerõsítették a  szervezetem. Rengeteget hiányoztam én is az iskolából, de ha van bennük némi emberség, akkor meg lehet ezt beszélni velük. Végül kijártam az iskolákat, és meg is nõttem. :) Nehéz volt az út, de van segítség!!! Remélem, tudtad valamennyit segíteni ezzel. :)

Nincs jelen

 

#1569 2012-01-23 21:54

hugica
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Segítséget szeretnék kérni!
A lányom 13 éves és Chron betegséget diagnosztizáltak neki.
Jelenleg Modulen tápszeren,és Prenessa gyógyszeren van.Így megúsztuk a szteroidot(szerencsére)
A kezelõ orvosa az Imurant szeretné beállítani neki,amit én nem szeretnék!!
Mi a tapasztalatotok ezzel?Mit tanácsolnátok!
Nagyon nehéz anyaként eldönteni,hogy mível teszek  neki jót!
:(

Nincs jelen

 

#1570 2012-01-24 09:15

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

hugica írta:

Segítséget szeretnék kérni!
A lányom 13 éves és Chron betegséget diagnosztizáltak neki.
Jelenleg Modulen tápszeren,és Prenessa gyógyszeren van.Így megúsztuk a szteroidot(szerencsére)
A kezelõ orvosa az Imurant szeretné beállítani neki,amit én nem szeretnék!!
Mi a tapasztalatotok ezzel?Mit tanácsolnátok!
Nagyon nehéz anyaként eldönteni,hogy mível teszek  neki jót!
:(

Sajnos ez nem kívánságmûsor, a lehetséges gyógyszerek egyike sem leányálom, de az sem mindegy, hogy kell valakit mûteni, vagy sem...szóval, ez egy állandó optimalizáció és láthatóan jó kezekben van a kislányod. Én csak azt tudom mondani, hogy igyekezzél minél több információt begyûjteni a betegséggel kapcsolatosan és egy jó gasztroenterológus orvost keríteni, akinek a véleményére nyugodtan lehet támaszkodni.
Mi is segítünk a tapasztalatinkkal, de itt sorstársakat találsz és nem orvosokat.....

Megértve aggodalmadat elnéztem, hogy floodolsz, de ezt ne tedd többet kérlek.

Nincs jelen

 

#1571 2012-01-24 20:05

Lucifer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi!

Üdv közöttünk!!
Tényleg keressetek egy másik orvost mert ez nem állapot!
A tükrözést akkor is megcsinálják ha hasmenésed van ez nem kifogás.Akkor nekünk se cssinálnának soha mert mindig hasmenésünk van.Sajnos neked kell kitapasztalni , hogy melyik kajád birod és melyiktõl nem vagy rosszul.
A gyümölcsöt tényleg elég nehéz enni a banánon kivûl , de pl az alma kompóttal megpróbálkozhatsz .Az nem nyers és ehetõ csak ne legyen nagyon fûszerezve/szegfûszeg/.  A Modulen IBD tápszert tényleg csak orvos irhatja fel és azt nem is te váltod ki hanem házhoz szállitják.
Ha lesz egy kis idõm akkor irok neked pár ételt , hogy mi az amit ehetsz!/priviben/
Bár tejtermék , de a kórházakban midig adják próbálkozz kefirrel , de csak a minõségit próbáld ha mód van rá.Keksszel  kiflivel vagy bár mi mással.

Szerkesztette: Lucifer (2012-01-24 20:07)

Nincs jelen

 

#1572 2012-01-24 20:23

Lucifer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Hugica!

Üdv közöttünk!
Aiolosznak nagyon igaza van mi tényleg nem vagyunk orvosok, de amiben tudunk segitünk.
Sajnos a mi betegségünknél elkerülhetetlen a gyógyszer szedése.
Nagyon nagy szerencsétek van , hogy csak ennyi gyógyszert kaptatok lehetne ez rosszabb is.:(:(:(
A tápszer nagyon jó igya rendszeresen minden nap.Én is ezt a tápszert iszom sokat segit bár és szedek mellé elég sok bogyót is.
Az immuranra csak annyit , hogy én szedtem , de nem birtam igy abba kellett hagynom, csak a medrol maradt.
Bár én is anya vagyok /3 gyerek/ nekem is nagyon nehéz lenne döntenem.Mi a jó és mi a rossz!?Sajnos a mi betegségünk eleve nagyon rossz,de a legfontosabb mivel tehetjük könnyebbé a mindennapokat.Én mint anya azt tudom tanácsolni , hogy próbáljátok meg.Ha gond van abbatudjátok hagyni.Sajnos elsõsorban a lányodat kell nézni és azt , hogy mi lehet jó neki.Most még az elején vagytok és megfelelõ kezeléssel valamennyire rendbe lehet hozni .Ha most helyrehozzák akkor lehet , hogy az aktivitása lecsillapodik és egy jó darabig békén hagyja.Ami nem azt illeti , hogy vége minden gyogyinak csak kevesebb kell és oda kell figylni a mindennapi étkezésre.Van közöttünk olyan aki szintén beteg , de a  gyógyszerek segitségével helyrejött/most nem szed semmit/ és jól van.
Ha bármiben a segidségedre lehetünk irj nyugodtan.Olvasgass a fórumon és kérdez ha van bármi kérdésed.Remélem azért valamennyire tudtam segiteni vagy csak kevertelek?

Nincs jelen

 

#1573 2012-01-26 13:06

Juljana
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! Nálam 2012 decemberében diverticulitist állapítottak meg a szigmabél alsó harmadában. Alhasi görccsel kezdõdött, hõemelkedéssel. A gyulladás miatt nem mert az orvosom elküldeni colonoszkópiára, ezért gyulladáscsökkentõket szedtem. A vérképemen is meglátszott a nagy vérsejtsüllyedés. Azóta már kétszer voltam ellenõrzõ vérképen, és minden tökéletes. Ennek ellenére nyomásérzékenységet érzek a hasam alsó részében. Eléggé nyugtalanít a dolog, és tudom, itt az ideje elmenni arra a nem kívánatos bélvizsgálatra. Szeretném altatásban megcsináltatni, mert a lakóhelyemen elég rossz hír járja a helyi kórház altatás nélküli módszerérõl. Bács-Kiskunban lakom. Tud valaki egy megbízható, jó orvost a colonoszkópia altaásos elvégzésére? Köszönöm a választ.

Nincs jelen

 

#1574 2012-01-26 14:44

Breki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Nekem Kecskeméten csinálták 3x bódításban,sosem volt vele gondom...

Nincs jelen

 

#1575 2012-01-27 14:37

andifeher
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

kérlek terjesszétek a tesztet hátha valakinek pont idõben segít majd: http://vitaminkosar.hu/ibsteszt/

Köszönöm szépen,
Andi

Nincs jelen

 

#1576 2012-01-27 14:39

andifeher
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

kérlek terjesszétek a tesztet hátha valakinek pont idõben segít majd: http://vitaminkosar.hu/ibsteszt/

Köszönöm szépen,
Andi

Nincs jelen

 

#1577 2012-01-27 14:41

andifeher
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Kérlek terjesszétek hátha valakinek épp idõben segít:http://vitaminkosar.hu/ibsteszt/

Nincs jelen

 

#1578 2012-01-27 14:45

andifeher
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Hú nem tudom mi történt ne haragudjatok :(

Nincs jelen

 

#1579 2012-01-28 14:04

andreas31
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Juljana!

Pécs,Villa Doctoris medici,neten nézd meg.Pénzes,tüki 25000, konzultáció 8000, tükinél szövet 4000/db.Nem kis összeg tudom,nekem is nehezemre sett kiköhögni,de garantáltan semmi rossz élmény és a dokinõ rendes!!!!

Nincs jelen

 

#1580 2012-01-28 14:46

Breki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Biztos hogy darabja annyi? 4000/db elég húzós...nekem utoljára 12 mintát vettek.Nem akarok bele okoskodni bocsi érte,de elõre nem lehet tudni mennyi szükséges.

Nincs jelen

 

#1581 2012-01-28 15:23

Melcsi97
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Lucifer! Köszi a válaszokat. Jövõhét hétfõn fekszek be a miskolci kórházba, hogy megcsinálják a tükrözést. Ma is hasmenésem volt, hasi görcsökkel párosítva. Tudnál küldeni nekem pár ételt, hogy mit ehetek?

                                                                 Üdv.:     
                                                                               Kitti=)

Nincs jelen

 

#1582 2012-01-28 19:04

Lucifer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi!

Elküldtem nényány dolgot , remélem megkaptad.Ezt a kórházban kaptam anno .Remélem segitségedre lesz valamennyire és hasznát veszed.Szoritunk neked és kiváncsian várjuk a tüki eredményét.

Nincs jelen

 

#1583 2012-01-29 10:13

Melcsi97
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Lucifer! Köszi megkaptam a leveledet. Nagyon sokat segítettél. :lol Már úgy örülnék neki, ha már ezeket is mind meg is tudnám enni. A fõzelékeket mivel lehet behabarni? A rizsfelfújtat mivel szoktad csinálni?(rizstejjel?) Priviben tudnál telefonszámot küldeni? Anyukám szeretne veled beszélni.

Nincs jelen

 

#1584 2012-01-29 10:56

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Lucifer!
meglepett, hogy azt írtad, hogy a MODULEN tápszert nem lehet kiváltani. Én vidéki kisvárosban lakom, beadom a receptet a gyógyszertárba, 2-3 nap alatt megérkezik a mennyiség és mehetek érte.
Üdv.: Suzy

Nincs jelen

 

#1585 2012-01-29 11:03

nanika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Ki irja fel a modulen tapszert csaladorvos vagy gasztrós

Nincs jelen

 

#1586 2012-01-29 11:04

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Melcsi 97!
Olvastam az aggodalmaid  kicsit feljebb. Vigasztalásul írom, hogy a lányom (crohn) 14 éves korában ( a diagnózis felállításakor) 14 éves volt és 38 kg., most 17 éves, 170 cm és 50 kg.
Anyukádnak írom, hogy alanyi jogon ( a család jövedelmi viszonyától függetlenül jár Neked az emelt összegû családi pótlék, közgyógy ellátás ( erre térítés nélkül kapod a gyógyszereidet, a Modilen IBD tápszert is !) , valamint 90 %-os utazási kedvezményre jogosító igazolvány, amivel Te és 1 kísérõd  utazhattok közforgalmi jármûveken (vonat, távolsági busz), helyi járaton (pl. BKV. stb.) pedig nem kell jegyet venni.
Persze ez mind sovány vigasz, de egy kicsit segít a költségek (el)viselésében.
Üdv.: Suzy

Nincs jelen

 

#1587 2012-01-29 11:06

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Manika!
Gasztrós doki ad szakorvosi javaslatot, utána a háziorvos is felírhatja.
Suzy

Nincs jelen

 

#1588 2012-01-29 11:07

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Nanika, bocs, elírtam a neved.
Suzy

Nincs jelen

 

#1589 2012-01-29 11:43

nanika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Köszönöm

Nincs jelen

 

#1590 2012-01-29 12:02

csabaspecial
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia suzy! Érdeklõdni szeretnék hogy amit írtál feljebb: a 90 %-os utazási kedvezményre jogosító igazolvány, ezt kinek jár és hol lehet kiváltani? Elõre is köszi a választ , szép napot mindenkinek!

Nincs jelen

 

#1591 2012-01-29 14:22

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

csabaspecial,
azt nem tudom, hogy felnõtteknek jár-e ez az utazási igazolvány, de a lányom úgy kapta automatikusan, hogy nem is kértük, és azt sem tudtuk, hogy jár, egyszer csak hozta a postás. A kisérõ levélben valami olyasmi volt, hogy annak jár, aki emelt összegû családi pótlékban részesül ( fogyatékos, vagy tartósan beteg gyermek pl.). A Crohn tartós beteg állapotot jelent. Talán évente, vagy kétévente (?) kell újabb szakorvosi igazolást küldeni, hogy az állapot (még mindig) fennáll, és akkor tovább jár az emelt összegû családi pótlék és mindaz a kedvezmény, ami ehhez kapcsolódik ( közgyógy, utazási kedvezmény, stb.). Kiskorúaknál ez a helyzet, felnõtteknél nem tudom, mert még nem csúsztunk bele a nagykorúságba.
Talán más tudja.
Üdv.: Suzy

Nincs jelen

 

#1592 2012-01-29 14:28

Lucifer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Suzy!

Igen most már én is tudom , de eddig nem volt a patikákban.Külföldrõl hozták.
Én is csak most tudtam meg ezt a lehetõséget.


Melcsi!
Teló szám megy!!
Rizsfelfújt - tej
rántással, de én tejjel fõzöm a  z.borsót.
Lehet kapni laktózmentes tejet is ha a simát nem birod.Én birom a tejet.:P

Nincs jelen

 

#1593 2012-01-29 17:16

suzy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Lucifer,
én is fizettem többszázezer (!) forintot a külföldrõl behozott Modulenért, de most már támogatja a TB. szerencsére. Biztosan valamelyik fõembernek IBD-s lett a hozzátartozója (ha-ha-ha) a mi szerencsénkre.
Suzy

Nincs jelen

 

#1594 2012-01-30 09:37

Lucifer
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Suzy!
:P:P:P:P:P

Nincs jelen

 

#1595 2012-01-31 14:08

Ádám 15
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdvözlök  Mindenkit! Nekem a kisfiam CU-s,sajnos 6 éve.Sok mindenen átment már,rengetek fájdalom,félrekezelések sorozatán.Igazán jól soha nincs,görscök,hasmenések föleg iskola ídöszakban.3 hónapja fedeztem fel a fórumot,nagyon sokat olvasgatom,sokminden világossá vált számomra-amit idáig nem értettem.Igen sajnos kevés az információ ..nincs sok ideje az orvosnak magyarázni.Mindig igyekszem ,felkészülni ha contor vízsgálatra megyünk.Holnap esedékes:160km.-ert + a haza út.Budapestre járunk.Szeretnék tapasztalokat cserélni akinek Cu-us a gyereke.Mindenkinek tünetmentes napokat kívánok.

Nincs jelen

 

#1596 2012-02-01 13:08

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Ádám 15! Szeretettel üdvözöllek a fórumon.  Itt aztán van információáradat bõven! Sokkal-sokkal több, mint amit orvos valaha elmondhat. Ezért szükséges szelektálni is, hogy a számotokra hasznosíthatót jegyezd meg, amit a Fiad jobbulására, gyógyulására tudsz fordítani.
Kívánok Nektek vidám és tünetmentes idõszakot!

Nincs jelen

 

#1597 2012-02-24 10:51

Ismeretlen Ismerõs
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok,

Az elõbb megpróbálkoztam egy jó hosszú irománnyal, de úgy látszik nem szerette a szerver, mert egyszer csak eltûnt :( Most rövidebben igyekszem ugyanazt leírni. Szóval másfél év kínszenvedés (erõs kísérõtünetek, orvosok által azonosíthatatlan betegségek, folyamatos kínlódás, stb.) után kb. másfél hónapja diagnosztizálták a colitis ulcerosat nálam. Fiatal nõként eléggé megütött a dolog... Millió kérdésem lenne - tanulmányozgattam a különbözõ topicokat, de igazából még mindig maradtak kérdéseim, amik valószínûleg a kezdõ naiv kis nyûgjei. Szóval ha van valakinek kedve, türelme, ideje - szívesen vennék tanácsokat, gondolatokat és cserélnék tapasztalatot a következõ területeken (akár e-mailben is)

1. Mikor számít aktívnak a betegség? Kell-e dokihoz visszamennem, ha csak pici vér van a székletemben, illetve folyamatosan puffadok és kicsit érzékeny bal és jobb oldalon - de sem hasmenés, sem nagyon vészes kísérõtünet nincs? Hol van egyáltalán a határ, amit nem nyavalygásnak fognak venni, hanem komolyan foglalkoznak vele?
2. Normális-e, hogy gyakorlatilag mindentõl puffadok? Kiiktattam a puffasztó dolgokat az étrendbõl, sõt az igen szigorú diétával próbálkozom, de ettõl nem látok érdemi változást.
3. Van-e olyan közületek, aki eszik rostos dolgokat? A fehér kenyér, stb. - többnyire rostmentes étrend nálam erõs székrekedést okoz és ugye a diétában azt javasolják alapvetõen.
4. Tudtok-e olyan jó dietetikust Budapesten, akit érdemes fölkeresni, mert nem csak a sablon válaszokat fogja adni?

Kb. ennyi egyenlõre - van ezen kívül millió gondolat, de remélem sikerül olyan jó barátokat találni itt, akikkel tudok errõl beszélgetni és kölcsönösen erõsíteni tudjuk egymást! Köszi mindenkinek, aki pár gondolatra reagál és szép napot Nektek! :)

Nincs jelen

 

#1598 2012-02-24 13:56

andreas31
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Ismeretlen!!!
Én sem vagyok túl régi "darab" itt,de....én pl szedek pentasa nevû gyógyszert,mellette is néha van kis szúrkálás itt-ott,görcs ritkábban,kaja függvényében.Széklet állaga szintén kaja függõ+nekem a jelenleg 2 hónapig használt entocort beöntés(este 1 2 hónapig :-((() lazítja.Kicsi vér miatt nem ugrálok,a dokim is csak azt mondaná,hogy nyugi+gyógyszer (ezért kaptam pluszban a beöntõs szutykot 2 hónapra).Emellet,lehet aranyeres vér is,nekem legalább is tuti,mert olyanom is van.Ha sok a vér vagy görcs és nem diétahibaának érzed,akkor doki!Puffadni én is puffadok a legtöbb kajától,nekem gyomorgyulladásom is van mellé,lehet neked se tökéletes az emésztésed.Rostot és nem erõltetem,fúj és "karmol a bélben".Ezek személyes tapasztalatok,nem készpénz!!!!!!Ezen kívül én úgy érzem,hogy a lelki állapot,stressz és a frontok is befolyásolják,legalább is úgy tûnik.Sok a vita ekörül meg a kaja körül is.PL:bõ 1 hete kemény melóhely dolgok,rágódás,agyalás,önmarcangolás,negatív jövõkép-hasi szurkálás,kisebb görcs,hiába a diéta.Tegnap bolognai,na nem ecsetelem a mai melónapot.2 hete nyugalmas,pozitív gondolatokkal teli idõszak,saláta,sajt,kenyér,sör+pálesz haverokkal,semmi negatív hatás.Szóval nehéz itt dûlõre jutni,az is mindíg változik.Egyéni tapasztalat lesz az alapja a tetteidnek rövid idõn belül.Egyénfüggõ úgy tudom,hogy kinek milyen "erõsségû" idõben,életkorban. Van olyan ismerõs,aki ebben szenved 20 éve de még nem kellett erõsebbet szednie,mint a szalazopirin féleségek meg helyi beöntés párszor.Ha szerencséd van Te is megúszod ennyivel életed végéig,de sajnos vannak komolyabb ügyek is.Remélem valamelyest segítettem.

Nincs jelen

 

#1599 2012-02-25 07:15

Szabina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!
Segítsetek nekem tapasztalataitokkal!
Március elején kell mennem elbeszélgetésre a fõdokimhoz, de a vizsgálatot nem akarom, dolgoznom is kell.
Attól félek, ha megtagadom a vizsgálatot, nem fogja kiírni a gyógyszereim!Lehetséges ilyen egyáltalán?
Akinek van tapasztalata, írjon!Köszi!

Nincs jelen

 

#1600 2012-02-25 07:24

Szabina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Ismeretlen Ismerõs!
Aktívnak akkor számítasz, ha a vérzés megjelenik erõsen, ha egy kicsi van, az nem nagy baj, attól nem biztos, hogy aktív a betegséged!
A dokihoz ilyenkor nem szükséges menni, csak akkor szokták javasolni, ha nagyon vérzel, és erõsen görcsöl a hasad.
A puffadás nem csak kajától lehet, nekem is szokott lenni, szerintem a colitis velejárója...
Nálam a kenyér és a többi rostmentes étel szerencsére nem szokott panaszt okozni, de mindenki más, ezt lehet, hogy érdemes lenne megkérdezni a dokidtól, hogy miért van!
Sajnos nem pesti vagyok, így dokiügyben nem tudok neked tanácsot adni, de biztosan valaki fog majd segíteni.
Tünetmentes idõszakokat!
Szabina

Szerkesztette: Szabina (2012-02-25 07:25)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB