crohn-colitis.hu

Zsuzska 65!

Köszönöm. Megerõsítettél abban, hogy nem feltétlenül látok rémeket.
Neked milyen tüneteid vannak?

Nyugodt, fájdalommentes napokat.

Sziasztok!

November óta kapom a remicade-et, és nagyon meg vagyok vele elégedve.Érezhetõen jobban lettem,jobb a felszívódás.Nem tapasztaltam semmiféle mellékhatást.
Én úgy álltam hozzá a dologhoz,hogy olyan mint bármi más gyógyszer.Mint minden gyógyszer hordoz valamennyi kockázatot,ez egyéntõl is függ.Szerintem egy súlyos betegnél,a biológiai terápia a legjobb megoldás!!!

Enikõ,

az velem is elõfordult, hogy a következõ kezelés elõtt produkáltam hasonló tüneteket... Bár én nem vagyok kisgyerek... Bízz a Remiben, bízz magadban, meglátod, sokkal jobban lesz a kislányod! Ettõl függetlenül mindent mondj el dokinak, mert tudnia kell róla.
Ne aggódj, minden rendben lesz! :) :) :) :)

Sziasztok, nem tudjátok, hogy Kecskeméten van Remicade kezelés???

Enikõ, kitartás, csodák nincsenek, a 2. adag még nem jelenthet teljes tünetmentességet, végig kell csinálni a teljes kúrát, akkor lesz igazi eredmény. Elõfordul közben vissza-visszaesés. Ha viszont egyáltalán nem hat, akkor abbahagyhatják (mert fölösleges, és mert drága), úgy, hogy vigyázz és légy résen!
Suzy

lizuska írta:

Nektek a 2 egy éves Remicade kezelés között mennyi idõ telik el?
Nálam szinte rögtön lehet kezdeni a következõt, elkeserítõ, hogy nélküle nem is vagyok jól.
Most az elõzõ egy év és a mostani kezelés között eltelt 3 hónap és már elõjöttek a tünetek.
Enikõ hány éves a kislányod? Nekem is van gyerekem és bele sem merek gondolni, hogyha neki is át kellene élni ezt a sok nyavaját. Remélem ritkán van tünet nálatok és nem jár fájdalommal.
Gyógyteák azok is segíthetnek és ha tapasztalod, hogy valamelyik ételnél elõjönnek a tünetek akkor azt ne add neki.

off
Lizuska, rég jártál erre....mekkora már a csemetéd ?
on

Kedves Aiolosz,
Igen már rég jártam itt, aranyos vagy, hogy emlékszel rám.
A csemetém 3 éves már. Szalad az idõ.

Szia!

új vagyok még itt, kb 2 hónapja kezelnek, szóval még odébb van ez a rész számomra,
de egy dolgot biztosan tudok:
"Szerintetek elkeseredjünk?"  - Semmi esetre sem!

Lehet, hogy nem könnyû, de mint tudjuk a reményhal volt az utolsó...

Enikõ,
át lehet váltani a Humirára a Remi után (felnõtteknél legalább is), ilyen kisgyermekeknél nem tudom, esetleg kérdezd meg, de szerintem még korai az elkeseredés.
Suzy

lizuska

Bocsi de mindíg kiment a fejembõl :(
06 76/516-700 ott kérd a gastroscópia-t.Õk megmondják.

Sziasztok!

Egy kérdés. Tapasztalt valaki remicade kezelés mellékhatásaként láb, boka dagadást? Kb a 3. után kezdett kar láb izom-izület fájdalom és most kb 2 hete dagadás, föleg boka. Már gond a menés, a kezem is annyira fáj, hogy már alig bírok fogni vele. Egy hét mulva megyek a 4.-re, mondjam ezt a dokinak? Segítsetek, köszi.

Halihó!
Ma kaptam meg az elsõ Humirámat.
Szédülök és hányingerem van.
Volt valakinél ilyen mellékhatás?? és ha igen akkor az minden egyes beadás után kijön vagy csak az elsõnél???

Lucifer írta:

Halihó!
Ma kaptam meg az elsõ Humirámat.
Szédülök és hányingerem van.
Volt valakinél ilyen mellékhatás?? és ha igen akkor az minden egyes beadás után kijön vagy csak az elsõnél???

Üdv a csapatban....én akkor szédülõk, ha közben piálok is, különben nem :)
Akkor komolyan, nekem semmi, de nagyon figyelj arra, ha lázas lennél, mert akkor gond lehet. Amikor én nagyon ritkán lázas vagyok, rögtön szólok a dokinak, hogy ki lehessen szûrni, mi van a háttérben. Nem betojni ettõl, csak azért írtam, hogy vigyázz magadra. :-*

Sziasztok!!!
5 évig colitises voltam....decembertõl viszont crohnos is lettem...külföldön élek így ittt is kapom a kezelést. Humirát(80mg elõször tovább 40mg) kapok...2* voltam eddig szurin.Nekem mellékhatásban enyhe fejfájás és gyengeség volt eddig. Híztam 2 kg.Legközelebb már egyedül adhatom be magamnak orvosi megfigyelés mellett.2 hetente vérvétel....Lekopogom hogy mióta elkezdtük a kezelést azóta csak 1* vagy csak két naponta látogatom a mellék helységet.Eddig úgy néz ki javított valamit.Ja....kis hõemelkedésem volt szuri után de arra paracetamolt kellett beszednem.Meg napi 9mg entocort (szteroidot szedek...remélem lassan arról is leszokhatok már...)
kérdés...haspuffadás???párszor elõfordult.....normális???reitkán hányingerem is volt...de túlélhetõ ...

HAnyatka!
Én jövõhéten kapom a 2.humimat!
Most per pill mellékhatásom csak a lábdagadás.
Az nap volt csak hányingerem amikor megkaptam meg szédûltem.

Sziasztok, en egy 33 eves srac vagyok, ket honappal a 20ik szuletesnapomon lettem a Crohnnal diagnosztizalva, azt sem tudtam mi ez.Altam az orvosi szobaban es mint egy fejloves olyan erzes volt. En a miskolci korhazba jartam be Bezsilla Janos adjunktushoz,most mar fo orvos urhoz. Csodat csinalt velem akkor. 7 evig tunetmentesen eltem, jol hiztam, barmilyen etelt tudtam enni, a Crohnom beken hagyott, csak a fisztulak es vegbel talyogok jottek vissza 5 evvel ezelott temetkezesi vallalkozasnal dolgoztam, es egyik kollegam megverte a masikat, es a verekedos elkezdett hivogatni ,hogy ne aruljam el, hogy megverte a kollegam, mert nem akar visszamenni bortonbe...teljesen kikeszitett ez a stressz, mert en csak egy jol kereso nyugodt bekes munkat akartam...2 evvel ezelott a verekedos kollegamnak visszakellett mennie 18xos eletfogytiglant kapott minden egyes gyermekert akit megeroszakolt a fereg. Angliaban Londonban eltem, kifogtam egy orvos brigadot, aki kozel 5 evig az eg adta vilagon azon kivul, hogy operaltak, es sos vizes kateterrel mosogattak a vegbelem, nem sok mindent ertek el vagy tettek velem. Tehat aki Londonban van es Crohnos, St George's Hospital Mr Melville consultant - Dr Poullis gastro - a jo isten aldjon meg toluk! Masodik operaciom utan stomaval ebredtem es ez 5 evig rajtam volt, amig elegem nem lett ,hogy nem leszek jobban csak szenvedek a fistulak nem gyogyulnak, hazajottem jartam magan orvosnal es ott mondtak nekem ezt a Remicade megoldast. Mikor kivittem Londonba az orvosi masod velemenyt kirohogtek vele, hogy majd magyarorsszagi orvosok mondjak meg nekik mit ,hogy...aztan ugy masfel evvel ezelott elkezdtek bele hajszolni egy operacioba. Kiegetik a vegbelem es orok elet stoma. De az operacio veszelyes, akar medencetajeki idegbenulassal is jarhat, es mar hopp, 2011 februar 6ra volt is idopontom...mert ok nem tudnak segiteni es remicade hagyjuk mar,rajtam semmi nem segithet mar. Osszepakoltam vettem egy jegyet visszajottem Bezsilla fo orvos urhoz, Miskolcra. Megmondta, nagyon rongyra vagtak es nem erti mit csinaltak velem Londonban, nem igeri, hogy rendbe tud tenni, de majus 20atol kezdjuk. Elkuldott egy masik korhazba gastro orvoshoz, hogy a remicadet tudjak adni. Kipucultak a sipoly fistula es talyogjaim, es a 2ik remicade kezeles utan megszunt a valadekozas - nekem olyan lyukat evett a hidamnal a fistula, hogy ket vegbelem volt - sos meleg vizes oblogetes Londonban nem segitett! Rendbe tett a remicade, nem tudtam a fajdalomtol aludni, jarni ulni rendesen juliusban mar semmi bajom nem volt a fistulakkal.  Novemberben elhagytam Angliat,hazajottem, es December 11-n vissza ultettek a stomamat! Vegre ujbol a regi vagyok. Januar 23n kaptam az utolso remicadet, 25n elrepultem a karib tengerre azotta itt elek, mert a parom ide valo. Nagyon rendben voltam es semmi bajom nem volt az utobbi ket hetig. Ha jol emlekszem ha egy eves remicade kezelest kaptam volna marcius 28 lett volna a kovetkezo datum. De furcsa dolgok tortennek velem es felek,fel vagyok puffadva, az operacios hegek nagyon fajnak, laz hidegrazas fejfajas almatlansag szajszaradas,borzalmas, mint egy drogos aki most all le. Valaki tapasztalt ilyen vagy hasonlo reakciokat a remicadeval valo le allas utan?Mikor fognak ezek elmulni? Vagy adjak fel mindent amit itt elkezdtem es huzzam haza a belem mert megdoglok? Termeszetesen kapcsolatba leptem az orvosaimmal is otthon varom a valaszaikat. De mi tortenik velem ?

Sziasztok
Röviden: 2004-ben CU, kétszeri szteroid kezelés, és elmúlt, kis puffadásokkal elvoltam 2009 végéig, amikor hasmenés+vér, majd novemberben vastagbél perforáció, minus 30cm, sztóma fél évig, majd vissza, és Pentasa. Kipróbáltam minden alternativát, hosszasan, sok pénzt elköltve, és sok hittel, nagy akaraterõvel.
Flavin készitmények teljes tára, tibeti gomba trutyi, Bioptron lápmás kezelések, talpmaszzázs, meridián masszázs, Prána kezelés, Reiki kezelések, Kinai gyógymód - akupunktúra 2x10 alkalom + kinai bogyók, gyógyteák több fajta kombinációja, millió fajta probiotikum és vitaminkészitmények, Varga féle gomba készitmények, természetgyogyászok és bogyóik, és sorolahatnám...

Múlt év decemberben már nagyon rosszul voltam, és nagy nehezen megkaptam az elsõ biologiai kezelésem, itt szlovákiában. Vedolizumabot kezdtem kapni, elvileg a legújabb, Remi és Humi után a következõ generációs.
2-3 nap után rohadt jól voltam, sielés, karácsony, szilveszter, bulik+pia, stb. Új életet kaptam úgy éreztem, és belevetettem magam a életbe, nagy tervek, sok meló, és nagy dolgokat csináltam.
Január szuper, február is, majd márciusban kedztem megint puffadni, selytettem, hogy nem jó jel.
Most kb 2 hete megy a hasam, ma már véres volt a papir rendesen, és puffadás, görcsök.
Csütörtökön megyek infuziora megint...

Hozzáteszem, én önhatalmúan abbahagytam a Pentasa + Budenofalk szteroid szedéést még decemberben amikor jól lettem. Tehát semmit nem szedtm azóta, csak havi 1 infuzio.

Nem hinném, hogy bármi köze lenne hozzá, hiszen évekig szedtem a pentasát, és ugyanugy elkapott a dolog. Szteroidot pedig nem vagyok hajlandó évekig szedni, van elég bajom igy is.

Most gondolkodom, mi legyen, mivel arról volt szó, hogy a Vedolizumab 90%ban hatásos és alig van mellékhatása. Úgy tünik nálam 2 honapig tartott, ettõl még régen a szteroid is jobb volt.

Megjegyzem mindent ettem, és 1-1 sört is megittam, és terheltem magam rendesen, új ház, új meló, és sok stress.

Próbálkozom a Tai-chivel, bár szerintem bohóckodás ez is...

ennyi a történetem eddig..

Hát Frankie, ezek sem csodaszerek... :/

MrZelenak, szia, üdv itt. Gondolom, azt tudod, hogy nem gyógyultál ki a bajodból. Jó esetben tünetmentes lehetsz. A remi után, van aki heteken belül visszaesik. Elég baj, hogy csak egy évre adják. Feltétlen keresd meg az orvosod. Nem tudom, ott kint milyenek a lehetõségeid, de ha nem megoldható ott, akkor mondhatnám azt is, (bocsi) de húzd haza a beled sürgõsen. Jobbulást és jelentkezz, mi van veled.

Sziasztok!
Inkább olvasója vagyok a fórumnak, mint aktívan írós tagja. Most szeretném megosztani veletek a problémámat. Kb. 10 éve lehetek chrohn beteg, azonban 0,5 éve diagnosztizálták nálam. Két sipollyal és mínusz 10 kilóval kezdõdött. Proctológus rögtön a László Kórházba utalt, biológiai kezelésre. Ott kijózanítottak, hogy nem úgy mûködik, elõször jön az eredménytelen gyógyszeres kezelés. Sajnos azóta nyolc aktív sipolyom van a derekamtól a combomig, már pelenkával járok és további mínusz kilók tekintetében.
A sebész, akihez járok megmûtött volna a sipolyokkal, aztán legutóbb már nem akart, attól fél, hogy átvágja a záróizmokat és utána inkontinenciális problémáim lesznek. A László Kórházban viszont addig nem indítják el a biológiai terápiát, amíg a sebész el nem végzi a mûtétet. Félek. Mi lesz, ha utána tényleg nem fogom tudni tartani a székletemet? Pentasát szedek Klionnal, szteroidot nem kapok, állítólag végigfutna a gyulladás a szervezetemen, ezért nem adják.
Bár, leginkább azt szeretném, ha történne valami. A remire vagy a humira várok egy ideje, az orvos szerint már csak ez segíthet rajtam. Remélem fog.
;)

Marcsi0727,
miért hagytad abba az Imurant? Ez meglep. Állítólag "fenntartáshoz" ezt évekig szedni kell non-stop.
Suzy

Marcsi,
mibõl állt az a bizonyos összeveszés? Rossz lett a vérképed, vagy valami konkrétabb tünet is volt?
Suzy

Sziasztok, azt szeretném kérdezni, hogy ha valakinek - egy ismerõsöm is crohnos, fiatal, - le kellett állni a medrollal, imurannal, és visszakapta, ahonnan kezdte az egészet, vagyis ami nem volt elég- a budenofalkot, salofalkot,
mi várható? megint ott tart szegény, ahonnan indult. a mája viszont nem bírja az imurant és a medrolt is leépítették.
nem egészen értem, hogy a biológiai terápiát mikor javasolják? ha már a kés sem segít? sajnálom hogy megint kísérletezgetnek szegénnyel, hiszen tudja elõre, hogy ebbõl baj lesz. vagy az orvos is tudja már?
az orvos elvileg javasolta nektek a biológiai terápiát, vagy ti kérdeztetek rá? neki egyenlõre nem volt még mûtéte, de a gyulladás rendesen meg van, a vérképében is lehet látni. ennek ellenére most visszakapja azokat a szereket,amik nem használtak, hogy van ez???? a másik kérdésem, hogy akinek a vérképében a vashiány kimutatható, és crohnos, nem kéne valami vasat szedni? vagy direkt nem szedetnek vele, mert még nem "eléggé" vashiányos??? nem furi ez az egész így??? a beteg javasoljon az orvosnak, vagy higgyen benne, hogy azért nem javasol semmit, mert õ tudja?

Szia crohnlány!
Én is azt tudom mondani, mint Marthuska, de én colitises vagyok.Most 12,2-rõl lement a vasam 5,8-ra, ezért vasinjekciót kapok én is, ugyanazt, a Ferrlecitet.
Az én esetemben nem a gasztródoki dönt a kiegészítõ gyógyikról, õ azt mondja, kalkulálja ki a háziorvosom...!
Így a háziorvosom ítél a vérképem alapján, hogy mire is van még szükségem.
Jobbulást!
SZABINA

Helloo Mindenki! Jó régen jártam erre, de most muszáj megosztanom az oromom :). Kb. kicsit több mint 1 éve vagyok colitises, 3 hét kórházban, 3 hónap az agyban, 3x kaptam veratomlesztest (tudom ez a 3as nekem nagyon bejött :) ). Mar komolyan szó volt az operaciorol, engem nagyon leterített eme csoda. Végül maradt a remi, mivel addig semmi nem használt, se szeroid, se más... Szó szerint patakokban omlott a ver. A remi mellett is volt hogy visszajött, sírtam annyit, hogy azt csak a fentiek tudnak megmondani. Emeltek az adagot, én pedig csak szépen csendben bíztam a legjobbakban. 26 évesen nagyon nem vágytam zacsira az oldalamon :(. Nade ami az öröm: most voltam kontroll tukrozesen, és láss csodát, nincs seb, se semmi :) csak nehány megstrapalt rész a belfalon, vettek mintát, arra meg várni kell, de én olyan boldog vagyok, hogy csak na. A dokim is csodálkozott, õ sem várt ilyen jó eredményt!!!! Lényeg a lényeg, itt is szeretnem megköszönni a jó Istennek, hogy sosem engedte el a kezem :), akárhogy is lesz ezután, biztos vagyok benne, hogy mindig segít majd kilábalni. :) Kivanom ezt szívbõl mindannyiotoknak, és tudjon mindenki ugy élni és azt enni amit és ahogy szeretne :)...