crohn-colitis.hu

Szia Enikõ!
Visszatérve a protexis ibs -re, amikor a gyógygomba kapszulákkal próbálkoztunk úgy csináltam, hogy vettem valami olcsó gyógynövényt vagy vitamint ami kapszulában volt, azt szétszedtem és kiöntöttem.  A gyógygombás cucc felét átöntöttem az üres kapszulába, így felezgettem jó sokáig. 
A portexin ibs-nél a felnõtt adagolást 2 x 1 kapszulára írják az elsõ két hétre, és mondjuk egy 50 kilós felnõttel számolva így a kislányodnak adhatsz szerintem 2x fél vagy harmad adagot. Nekünk általában így ajánlották a kapszulás dolgok adagolását. 
Holnap megyünk kontrollra, megkérdezem majd, hogy ez mennyiben több mint a Bonolact pro kid, lehet h mi is kipróbáljuk.
üdv!

Szia Alexa Anyu!
Ez az epresítés jó ötlet, de a lányom nem szereti a trutyikat, semmiféle turmixot, viszont a joghurtos fagyinkba jó lehet! :-) Köszi!  És még ilyen csalánkiütés szerû foltok lesznek a karján eper evés után fél nappal, úgyhogy tényleg maradunk a 2 szem epernél max heti 1 szer. A kukorica miatt is mindig harc van, nagyon imádja, vagyis imádná.
Nálunk is mûködésbe lép a bomba, ha nincs fehér köpeny, akkor is. :-( Nagyon utálatos a kisasszony és nyafog, halkan pityereg amíg a váróban vagyunk, még ha csak egy sima meghallgatós vizsgálatra várunk, vagy ultrahangra, akkor is. Pedig tényleg nagyon jó fej az orvosunk!!  Már túl vagyok rajta, hogy örökké szabadkozzak, régebben volt egy rugdosós, ovis-káromkodós idõszak is. :-(

Jobbulást nektek, kívánom hogy nagyon nagyon sokáig mûtét nélkül legyen a kislányod!

üdv.
F.

Sziasztok!

Hogy bírják a kicsik ezt az idõjárást?

Sajnos Alexa megint nincs jól:(((

Kb 4 napja hasmenése van és megint tiszta takony na meg krupposan köhög. 1 hetet volt oviba és nesze már megint itthon. De legalább az egy hét alatt nem maradt le az anyák napi ünneprõl meg az évzáróról:)))
A jó hír, hogy már egyre jobban viseli ezt az egészet külsõ szemlélõ nem is lát rajta semmit, és a hasfájásnál se sír már csak panaszkodik és lefekszik.
Amikor egy gyerek elakar vonulni a szobájába piheni na akkor van baj, és mind ezt játék közbe ilyenkor egy értelmû nincs jól.
Nagyon várom már hogy jó irányba haladjunk mert ez nehéz mindenkinek és nem szeretném ha a gyerekorra csak errõl szólna.

Végre van egy diagnózis: IBD már csak a megoldás hiányzik. Nagyon nehéz ez a kísérleti idõszak mert gyereknek gyerek a barátja és ráadásul imádja az ovit.

Remélem jön a jó idõ és akkor mindannyian fellélegezhetünk egy kicsit.

Mindenkinek szép napot!

Szia!
.
Én még mindig reménykedek. Azt már írtam, hogy mi nem kaphatunk imuránt az IgG hiány miatt.
Szerintem emelni fogják az infúzióját mert eddig 3 hétig bírta most meg max. 1 hetet bír az oviba.
Majd holnap kiderül az is hogy kell-e gyógyszert váltani, vagy kapunk hozzá megint valamit.
Az a baj, hogy 3-4napig nincs kaki aztán meg 3-4napig hasmenés napi 3-4x.

Holnap megírom mire jutott a doki.
Addig is szép napot!!!

Szia furberries!

A lányom egész jól van, bár mától már nem kap Medrolt. Már lazábbak a székletei, és az evés sem megy olyan simán. Talán ma sikerül beszerezni a Gastroanaxot, és elkezdi szedni, mert nem akarunk megint szteroidot adni Neki.
Az Omega-3-at ki ajánlotta Nektek? Nekem apukám szedi. Jó lenne a gyerekeknek is?

A jövõ hét mindjárt itt van, és akkor megint jól lesztek.

Nálunk most volt tegnap ovis évzáró, egész ügyes volt a leány, pedig elõtte egyfolytában hisztizett. Nálunk,ha elhagyjuk a szteroidot akkor lesz hisztisebb. Sajnos nagyon hozzászokott már.
További szép napot! (esõmenteset)

Enikõ

Szia taramis!

Gyõrben a kórházban a gyerekgasztrón a doktornéniket tudom ajánlani. Holnap délelõtt van is rendelés, hívd õket és kérj idõpontot, de mondjad el, hogy te Crohn beteg vagy, így talán nem kell több hetet várni egy vizsgálatra.

Szia Mindenkinek!
Fontos kérdéssel-kéréssel fordulok hozzátok.Magamnak megvín a magam baja piszkosulnem vagy nehezen diagnosztizálható valami,ami se crohn,se colitis,se vizuálisan,se szövettanilag nem lehet alátámasztani.Nálam valami pöttyök meg lobosodás van a szigmabélben,bõ 1 éve (elõtte nem tudom).Xalazin,volt steroid,se jobb se rosszabb nem lett,de steroid inkább ártott,pláne függõég terén.Most kell a sterórol leállnom....A LÉNYEG:2 ÉVES A KISLÁNYOM.PÁR HÓNAPJA A GÁTJÁN VALAMI DUDOR,SEBÉSZ LÁTTA (TUDNAK A BAJOMRÓL) DE MINTHA A KRÉM CSÖKKENTETTE VOLNA.MOST VÁRNI KELL.PÁR HETE ALIG ESZIK,AMÚGY BAROMI ÉLÉNK,LÁZA NINCS DE KIS PIROSAS PÖTTYÖKKEL VAN TELE SZINTÉN PÁR HETE.DOKI SZERINT A MELEG IATT. (BOCS,DE IDEG VAGYOG:BAROMARCÚ,TUDATLAN K...CSÖG) ERRE MA (VÉGRE BILIBE) NYÁKOS KAKI.ELÕTTE SOKÁIG SZÉKREKEDÉSES VOLT,UTÁNA NAPI 1 PÉPES CUCC,MOST VÁLTAKOZIK,ILL. MA ELÕSZÖR NYÁK.KÉRLEK,HA VAN TAPASZTALATOTOK,OSSZTOK MEG,MERT BE VAGYOK SZ...VA MIATTA,A DOKIKAT MEG SZÍVEM SZERINT MÉG MA ÉJJEL VERNÉM AGYON A BAGATELIZÁLÁ MIATT.ERRE MÉG SOR KERÜLHET.BOCS AZ INGERÜLT DUMÁÉRT,DE INKÁBB ITT ÍROM,MINT ITTHON KIABÁLJAM.ELÕRE IS KÖSZÖNÖM SEGÍTSÉGETEKET!!!!!

Sziasztok !
    Tudom,hogy azt mondják : a betegség oka ismeretlen. De mégis, próbáltatok már valamit találni, ami összefüggésbe hozható a betegséggel illetve annak kialakulásával? Gondolok itt sok mindenre,olyan dolgokra is ami mondjuk egyéni,azt hittétek,hogy csak apróság, vagy,hogy "úgyis mindenki így él,mindenki ezt eszi " ezért besöpörtétek a szõnyeg alá. Aztán talán el is lett felejtve.
De Te nem mondod, Õ nem mondja és a harmadik sem, mert lehet,hogy cikinek tartja vagy kellemetlennek, vagy azt hiszi,hogy hü....nek tartják majd miatta.  Pedig lehet,hogy a sok kis részletben találnánk valami logikát valami törvényszerût, valamit amin el lehetne indulni a MI OKOZHATTA felé.
Jó lenne ha írnátok bármirõl,- ami régen volt, még a diagnózis elõtt.
Hogy mire gondolok ?   
Például,hogy akinél a betegséget dg.- ták evett e elõtte sok antibiotikumot--- csecsemõként kapott e anyatejet--- nem voltak e régen emésztési problémák , évekig tartó kemény széklet---- sok tartósítószeres kaja---- valami hosszú vagy nagy stresszes környezet---- a lakhely közelében esetleg egy régen bezárt szemétbánya---- sok mekis kaja az elsõ eset elõtt  vagy bármi,stb, stb.
Írjatok ha valami eszetekbe jut.
Üdw . Gyurma

Helló gyurmajoe!
Nekem sajnos elég sok tippem van arra, hogy miért is lettem colitises.
Elõször is rengeteg stressz ért az ált. suliban, mert a megfelelési kényszer és a tanárok szigora már az õrületbe kergetett.Pedig soha nem voltam kitûnõ tanuló, hát akkor mi lett volna...?
Másodsorban, amióta az eszemet tudom, antibiotikumokon éltem, mert évente kb. 3x. tuti elkaptam valami nyavalyát.Már kicsi koromban megismertettek a gyógyszerekkel sajnos, nagy eséllyel ennek iszom most a levét, tudtommal a bevonat nélküli sz.rok tönkreteszik a beleket...
Ja, és császáros vagyok, így nagyobb is az esély a bélbetegségekre!
Szerintem ez mind összeadódott nekem, esélyem nem lehetett volna az elkerülésre...
Szép napot neked!
Szabina

Szia gyurmajoe!

Az én kislányomnál fél évesen mondták elõször a crohn lehetõségét, 1,5 évesen diagnosztizálták. Anyatejes volt, és császáros, de nem hiszem hogy bármelyik is ok lenne. Ha a traumát kéne néznem az volt hogy megszületett? A császár meg amúgy is sokkal traumamentesebb születés. Én amire gyanakodtam elõször az a 2. oltás volt, amit náthásan kapott meg. 3 éve teljesen tünetmentes Nóri. Örülnék ha valami kiderülne mi a kiváltó ok.
Üdv: Porshe

Sziasztok!
Én is sokat gondolkodtam már ezen, hogy vajon mitõl alakult ki a betegség. Orvosoktól azt a választ kaptam, hogy a hajlam már a génekben ott van, s az elsõ vírus volt a kiváltó ok. Kisfiamnál 13 hónaposan diagnosztizálták a Crohn-betegséget. Természetes úton szültem, terhesség alatt semmilyen gyógyszert nem szedtem (kiv. homeopátiás szert), nem ittam alkoholt, nem dohányoztam. 13 hónapos koráig kapott anyatejet. Kisfiam 8 hónaposan volt elõször beteg, egy felsõlégúti vírust kapott el, s akkortól kezdõdtek hányás-hasmenés-véres széklet panaszok, s 5 hónap alatt sikerült megállapítani a betegségét.
Most már kevésbé érdekel, hogy miért beteg, inkább az, hogy hogyan tud teljes életet élni, hogy járhasson óvodába, iskolába, s a lehetõ legkevesebbet foglalkozzunk a betegségével.
Ami nem egyszerû, mert havonta járunk orvoshoz, gyógyszert szed, s csak tápszert eszik, s már lassan 3 éves.
Kitartást és Jó egészséget mindenkinek.
üdv! Andi

Szia!
Kisfiam nem kapott semmilyen gyógyszert akkor, mivel felsõlégúti vírust kapott el, 3 napig volt lázas, csak Nurofen lázcsillapítót és kúpot kapott. Az elõtte lévõ napokban néhány kiütés volt az arcán, amit már több hasonló betegtõl is hallottam, ezek néhány nap alatt elmúltak, háziorvos rovarcsípést feltételezett.
Üdv:
Andi

Sziasztok,
sajnos kimaradt pár hét, hogy olvastalak benneteket, az én lányom sincs jól... Bõ 3 hét múlva  kapja majd az utolsó  Remit, és már nem olyan tünetmentes mint az elsõ fél évben, illetve most elég nagy a baj, még majdnem egy hónap van hátra és napi 5-6-ot kakil, nyálkás, véres,stb. Teljesen el vagyok kenõdve, annyira nem akarom hogy megint medrolt kelljen szednie. Van tapasztalata valakinek, hogy Remi közben kaphat-e szteroidot, illetve hogy egyáltalán szoktak-e adni vagy ki kell húzni a következõ kezelésig? :-(  Szerintetek nem lehet hogy ez az õrült kánikula tesz rosszat az IBD-nek?

Gyurmajoe, olvasom a soraid, õrület hogy eddig kell várni??? Megkérdezhetem,hogy melyik intézményben ilyen "gondosak"? Ne haragudj, nem emlékszem mit írtál, bp-i kórházról van-e szó?  A lányomat is akkor tartották bent - annak idején még a Madarászban - amikor már vért kellett rendelni neki, addig maximum probiotikumot és diétázást ajánlottak napi 8-10 véres kaki mellett.  A 2. Remi után nektek mit mondtak, hogy mikor kellene elérni a tünetmentességet?  A lányom õsztõl a második kezeléssort kezdené kapni, de nem tudom mivel így a végefelé már nem olyan eredményes mint az elején, kaphatja-e majd.

Sziasztok!

A lányom most nem eszik szteroidot, de már megjelentek a véres székletek. Napi 2 általában.
Étrendkiegészítõként Forever-es multivitamint kap, és 1 hónapja eszi a Gastroanax-ot is. Próbáljuk minél tovább húzni Medrol nélkül.
A kánikula tényleg nem tesz túl jót a lányomnak, de ilyen idõben enni is alig akar, sajnos.
De legalább a kedve jó. Imád oviba menni, fürdeni a kertben, biciklizni stb. Úgy gondolom, amíg vidám és van ereje, addig nincs olyan nagy gond. De ha fáradékony lesz és rossz kedvû, akkor megint szteroiddal kell rendbe tenni. :(

Árnyékos és tünetmentes napokat!

Enikõ

A harmadik remi után már javulni kéne a helyzetnek és lassan rendezõdni mindennek. De ez egy folyamat, bárhol megakadhat és közbejöhet valami. Talán 6 honap már megmutatja magát.

Sziasztok!
Sajnos ma megállapították, hogy kislányomnál a vastagbél teljes szakasza ismét erõsen gyulladt. Ugyan a medrolt talán megússzuk, de cifrant és kétféle klizmát kaptunk, reggel és este másikat kell adnom. Az utolsó Remi még elõttünk van, lehet hogy hamarabb megkapjuk, de kétséges h ez rendben hozza-e. Újra szóba került a mûtét, vagyis hogy egy-két hónapon belül eldõl, hogyan, mikor... Az menet közben derül majd ki, hogy ideiglenes lenne-e a sztóma...

Gyurmajoe, ti jobban vagytok, kikerült a lányod az intenzívrõl?

üdv.
F.

Köszönöm mindenkinek, aki írt nekem! Van eredmény. Sajnos a lányom crohn-os!

Taramis,
olvasom, hogy sajnos van tapasztalatotok a családban a Crohn-nal. Megkérdezhetem, hogy milyen gyógyszeres vagy egyéb kezelés hozott tartós tünetmentességet a nõvérednek vagy az apukádnak?
Köszönöm.
Furberries

Szia Lisa,
Furberries (néha Furbi) lettem a lányom akkori kedvenc plüssállatkája után.
Naná, hogy olvastam!!! és pont erre gondoltam, hogy elküldöm Gyurmának!
üdv!

Sziasztok !
Hosszú (eredménytelen) gyógyszeres kezelés után, a vastagbél gyulladására -C.U.(pancolitis) nem hatott semmi. A gyulladás miatt kialakult, már már életet veszélyeztetõ fertõzések és az állandó rossz vérkép miatt, -elõzetes orvosi konzilium döntése alapján-tegnap sor került a lányom  teljes v.bél eltávolítására.
Mint ahogy írtam is, jó lenne ennek a crohn,c.u. betegség kialakulásának az okát megtalálni vagy legalább is szûkiteni a kört.
Nagyon sokat olvastam, sok emberrel beszéltem ez ügyben, és talán nem véletlen,hogy sorban hozta az élet az olyan emberekkel való találkozást, akik más más területen de mégis a lélek bonyolult világában látják a megoldást.
Nem szeretnék senkinek sem feketét sem fehéret mondani. Ne higgyetek senkinek.Ezek csak gondolatok. De járjátok be az utat,és majd menet közben kiderül mi az ami amiben hinnetek kell, mi az ami a Tiétek.
Lehet, hogy a pozitív gondolkodás ,a lelki egyensúly, a benned lévõ energiák szabad áramlása, a múltban lévõ problémák felszabadítása mind segít a betegségek megelõzésében. Nem tudni.
De ezt is érdemes megpróbálni, bár-ugye -ezt nem lehet kapni kapszulákban.
Az én eddig kialakult véleményem szerint, a táplálkozásban bevitt sok mocsok és/vagy a a tudatalattiban lévõ(kóros) belsõ lelki folyalyamatok generálnak olyan reakciókat, ami idõvel az immunrendszer téves mûködését eredményezi.
Ennyit tudtam Veletek megosztani.
Tünetmentes napokat !
Üdw. Gyurma.

Szia Gyurma!

És, hogy van a lányod, hogy viselte? Ma már jobban volt? Minden rendben ment? Ideiglenes sztómát kapott? Végbél? Érdekelnének ilyen infók ezekre jobban lehet választ adni, és segítséget adni másoknak, mint sajnos az okok kutatásával! :(
Bízom benne, hogy (Biztos vagyok benne) a fájdalommentesség és a beteg rész eltávolítása megoldja a gondjaitokat!!!

Jobbulást!!

Lisa

Szia Gyurma! Ezért is érdeklõdöm, mert nem kaptam semmit, és úgy rémlett, hogy hétfõn mûtét...szóval vártam, hogy tudjak mondani "okosat" ha kell, de nem jött meg :(
Rád írok én, és válaszolj arra!!! Ha nem megy el, itt a fórumon jelezd kérlek, mert érdekel nagyon!!!! És vártam nagyon!!!
Napról - napra könnyebb lesz!!!

Lisa

Sziasztok. Rég jártam erre! :(

Furberries!
Apukám vastagbelét kiültették. A nõvéremmel holnap megyünk ct-re és ott kiderül, hogy merre tovább. Sajna a nõvérem tele van szûkületekkel, úgyhogy csak reménykedünk, hogy nem kell mûteni!!! Egyébként a gyógyszerekkel elég sokáig tünetmentesek vagyunk! Még egy kis adalék. Mindketten nagyon jól voltunk a terhességeink és a szoptatás alatt!!! Azok a csodálatos hormonok! :)

gyurmajoe,
hogy van a kislányod?
Sokszor gondolok Rá(tok):Suzy

Szia Taramis!
Remélem h a nõvéred azóta jobban lett és a CT is megnyugtató eredményt adott! Hogy a gyógyszerekkel sikerül tünetmentessé válnotok, az szuper. Lehet h a terhesség alatt amiatt is voltatok olyan jól, mert lelkileg is toppon voltatok! :-)))
üdv!