crohn-colitis.hu

Hello

barna-by nem akarlak cukkolni de tegnap ettem egy 80g-os pisztáciát és nem lett tõle különösebb bajom  :D

Monica Gondolom a 300-as adagra is vonatkozik a kedvezmény de szeretném felhivni a
figyelmedet hogy az fenntartó adagként jött ki és nem kúrára. Én 500-as rendeltem
ott megvolt ez a kedvezmény.

Holnap iszom meg a 10. adagot úgy néz ki teljesen jól vagyok bár én nem csak a
TSO-ban bízok igyekszem több fronton is tenni ezért :)

Üdv Ksanyi

A 300-sal semmire sem mész,talán még az 500-sal sem.Én 4 üvegenként rendeltem,hiszen nem tudtam,hogy menetközben nem-e kell változtatni rajta.Én 12 üveggel ittam meg,ebbõl 9 üveg 500-ast.és 3 üveg 1000-t a végén.Nem érdemes egyszerre mindet megrendelni,mert lehet,hogy erõsiteni kell,vagy gyengiteni menetközben.

Üdv mindenkinek!
Régóta olvasom a topicotokat, de most jelentkezem. Hogy crohn vagy colitis a betegségem még pontosan nem meghatározott, de a kettõ közül valamelyik tuti. Egy hónapja diagnosztizáltál, de a doki szerint évek óta van. Elmondanám gyomorfekélyre és nyombélfekélyre kezelte. Budenofalkot és pentasát szedek, de nem nagyon bírom a gyógyszereket. Pentasából 3x2 kellene, de nekem csak 3x1,5 megy. A budenofalkból is 3x1-et kellene szednem, de csak 2x1-et szedek, mert többtõl már leesek a székrõl.- A doki szerint kell, hogy az elõírt adagot szedjem, de sajna nem megy. Ti mit tanácsoltok , mit tegyek?
A párommal eldöntöttük, hogy kipróbálom a TSO-t. Amikor a dokinak megemlítettem csak nézett rám. Hogy támogatna-e azt még nem tudom.
Szeretném, ha tájékoztatnátok, hogy hol találok megrendelõlapot és mi is kell még a megrendeléshez. / orvosi szakvélemény?/
Sajna én most élem a visszaesésemet. Kérlek benneteket, ha tudtok ötletekkel és tanácsokkal segítsetek!!!!!!!!!!

shrahina!Kb.a .4 üveg után van a visszaesés.Ne keseredj el,utána rohamos javulás fog megkezdõdni.Nálam egy hétig volt a visszaesés elég komoly tünetekkel,Várd ki türelmesen ezt a pár napot.Van olyan akinek 2 hétig is eltart,de kitartást.Szia Katalin

Szerkesztette: katalin (2006-11-13 16:03)

Hello

muci61 : Olvasd el ezt a cikket
http://crohn-colitis.hu/html/p8_20050701.php
Ha kell megrendelõ lap akkor irj egy emailt és át küldöm.
De sok kérdésre már többször lett válaszolva nem lehetne olvasni elõbb aztán kérdezni?

Üdv Ksanyi

Sziasztok!

Azt szeretném tõletek kérdezni, hogy volt-e valakinek pozitív tapasztalata a TSO-val az izületi  gyulladások terén? Colitises vagyok 6 éve, de csak enyhe-közepes visszaeséseim vannak (persze nekem nem tûnik enyhének :)), szteroidot évek óta nem szedtem. Az utóbbi fél évben a belem OK, viszont az izületeim nagyon fájnak, változó helyeken és intenzitással, a szemem gyulladt, a nyelvemen sebek. Megpróbálnám a koktélt, mert ezt már így nem bírom, gyógymód egyáltalán nincs rá, de nem tudom, hogy elvileg a TSO erre is jó, vagy csak a beles tünetekre. Az orvos szerint ez mind a colitis különbözõ megnyilvánulása.
Bármilyen véleménynek örülök, fru

sziasztok!

Ha minden igaz, pár napon, héten belül megrendelem én is a TSO-t.

Amit szeretnék elmondani, azon túl, hogy mindenrõl tájékoztatlak titeket a kúra alatt, az az, hogy olvasva Titeket, kicsit elgondolkodtam.

Nekem soha nem voltak olyan problémáim, amilyeneket Ti írtatok. Volt ugyan évekkel ezelõtt sipolyom, ami pokollá tette az életem, de gyakorlatilag a borzalmas fájdalmon és a fogyáson kívül, más gondjaim nem voltak. Persze elõfordult, hogy többször jártam wc-re és persze sokszor voltam kutyául, de szerencsére nem mûtöttek sohasem és a vérképem is elég jó.

Amit viszont nem tudok, az az, hogy nem lehet-e, hogy én csak azért vagyok jól, mert évek óta napi 4 mg metypredet szedek? Az orvosok azt mondják, hogy ez a négy mg nagyon kicsi adag és szinte olyan, mintha semmit nem szednék, de kicsit elbizonytalanodtam, olvasva , hogy szinte senki nem szedi. A Penthasa, Salofalk, Salazopyrion, Budenofalk semmit nem ért nálam sohasem, de 4 mg metypreddel elvagyok évek óta, úgy, hogy nem kellett emelnem az adagot.

Ami miatt a TSO-t szedni akarom, az az, hogy el akarom hagyni ezt a 4 mg-ot is a mellékhatásaitól való félelmem okán, illetve persze szeretnék meggyógyulni, mert a fájdalom borzalmas, de legfõképp az, hogy nem tudok hízni, vékony vagyok. Persze a vékonyság is relatív, hiszen 186 cm magasságomhoz 80 kiló vagyok, de én ahhoz az állapozomhoz viszonyítok, amilyen régen voltam. Engem férfiként nagyon megvisel, a lelkemet fõleg, hogy nem tudok szép, izmos, kisportolt lenni, ez fáj a legjobban, hogy elveszítettem a testem, és a kisgyermekkorom óta feledzett izmaim úgy olvadtak le rólam , mintha soha nem is lettek volna.

Remélem használ a TSO, mert 14 éve vagyok Crohn beteg, igazán rászolgáltam már, ahogy mindenki más is.

Sok sikert Nektek!

Minden jót...a legjobbakat!

Azon gondolkodom mi lenne, ha az összes crohnos-colitises, TSO- t rendszeresen szedõ vagy leendõ fogyasztók alakítanánk egy KhT. Abból a célból, hogy ezen keresztül az OVEMEDTÕL nagyobb vásárással nem-e adnának kedvezményt ezekbõl az árakból, stb. Vagy itt létrehozni egy "raktárat", hûtõházat /valamely gyógyszertár segítségét kérni/, ahol ez megvásárolható lenne bármely adag, bármekkora tételben (kinek mennyi pénze van).Így zökkenõmentesebb lenne a TSO szedése, jobb tapasztalatcsere stb., stb. Hosszabb távra gondolva a TSO a jövõ, a crohn-colitis pedig nem egy akut betegség. Kiváncsi vagyok mit szóltok ehhez az ötlethez. Nem hiszem, hogy mostanában Gyurcsány Feri mostanában a TSO-t a támogatott gyógyszerek közé felveszi.

Együtt könnyebb.... nem  ?       :)   :)   :)   :)   :)

Sziasztók!
Az ötlet nagyon jó! De bizony van 1-2 de!
Pl: Ha gyógyszertár segítségét kéritek akkor az nem lesz ingyé! (Nem is tudják felválalni mert nem engedik a jógszabályok!) A nagy tétel tuti hogy olcsobb de ahoz nemzetközi papírok meg mük engedély meg minden kell ja + 1 doki, vagy gyógyszerész hogy a papirokat megkapja a csapat! Szóval jelenleg több a buktató mint a pesti útakon!
De meg lehetne probálni!  Valami meglévõ szervezet segitségével! Aki felkarolná a dolgot!
Én sajnos igy látom! De proba szerencse! Együtt bizony könnyebb!
Üdv: Szuszidi

Bocsi, hölggyel két gy!:)

Szia Apacsanya!!!!!!!


Én colitisbeteg vagyok 3 éve de nekem ez a diéta dolog igazábol nemjött be. Az a véleményem hogy ha belobban a betegség szerintem nem sokat számít mit eszel. Én voltam úgy hogy pl tartottam a diétát ugyanolyan szarul voltam és volt olyan hogy elcsábultam megszegtem a diétát de semmivel sem voltam rosszabbul sõt. Természetesen kerülni kell a végleteket a nagyon fûszeres nagyon zsíros nagyon édes stb. de ezen kívül magadnak kell kitapasztalni mi a jo neked. Az orvosom azt mondta minden betegnek más az egyiknek ez a másiknak az, persze vannak általános dolgok amit célszerü kerülni.
Azzal kapcsolatban pedig hogy nehezen viseled a betegséget megértelek nagyon nehéz elfogadni, ezzel élni. Az elején én sírtam rengeteget a fájdalmak miatt és a tehetetlenség hogy sajnos csinálhatsz, szedhetsz akármit nem sokkal jobb a helyezet. De mindezek ellenére nemszabad nagyon letörni elkeseredni mert akkor a betegség is jobban elhatalmasodik az emberen tapasztalatból mondom.
Amugy meg itt van a TSO ami adhat egy kis reményt a gyógyulásra én is megfogom rendelni minél hamarabb mert az eddigi tapasztalatok nagyon jók!!!

Minden jót kívánok Neked JOBBAT!!!!!!!


                      ÜDV:. Monica

Beni!

Küldtem E-mailt.
Üdv. Ildikó

Hello
Apacsanya megrendelõ lap ment levélben.

Tegnap voltam dokinál volt 1-2 vizsgálat végül is az a helyzet hogy nekem a TSO
nem hozott semmi javulást igaz rosszabodást sem. Az orvosom azt mondja hogy
míg a stressz szintemet nem viszem lejjebb addig ne is számítsak semmi pozitív
változásra. Úgyhogy egész más irányba kell mennem nem a kukacok a megoldás számomra.

Üdv Kiss Sanyi

Némi sértõdöttséget érzek a válaszodban,de hidd el a jószándék vezérelt abban amit  leírtam Neked.Ha bármit bántónak éreztél ,úgy elnézésedet kérem jó egészséget és minden jót kívánok.Üdv Hajni

Köszi megkaptam,Többnyire esténként tudok a gép elé ülni.Remélem talizunk itt valamikor a közeljövõben.Üdv Hajni.

halász e-mail ment.Üdv

Na, akkor most elég!!!!!!- Teljes mértékben igazatok van. Nem nyavajgok többet. Azt hiszem morst lettem túl a nehezén. Nem adom fel és küzdök ellene. Köszönöm, hogy segítettetek. Szükségem lenne a crohn-osok szórólapjára. Párat szétszórnék itt a környéken!!!!-- Csodálatos emberek vagytok!!!

NAGYON SZÍVESEN!!!!!!  Máskor is örömmel segítek Neked én is és szerintem mindenki!!!!!
 
           
                 ÜDV.: Monica!!!!!!

sziasztok :) most pénteken következik az ötödik adagom. kb 2-3 hete kicsit rosszabb, de még így is majdnem mindent meg tudok enni. tudok aludni anélkül, hogy ki kéne mennem, nincs vérzés sem, csak kicsit jobban megy a hasam. a vérképem pedig hihetetlen lett...elõször el sem hittem, hogy az enyém :) nem egészen 1 hónapja a süllyedésem 52 volt, a múlt heti pedig 9!!!
s egy kérdés a tso-t használókhoz: ti is ellenállhatatlan vágyat éreztek az édességek iránt? én meg tudnék veszni egy csokiért. naponta többször :) lehet hogy a tso kényszerít erre?
üdv és mindenkinek szépeket!

Szia Fru!Örülök,hogy megosztod velünk a TSO-ról szerzett tapasztalataidat,szerintem sokunkat érdekel.Ha nem esik nehezedre próbálj meg minden részletet leírni akár naponta is.Olyan részletek is érdekelnek amik a TSO anyagi vonzatára vonatkoznak.Köszönjük a fáradozásodat és jó egészséget kívánunk.

Sziasztok

Életem Egyik Legboldogabb Pillanata ElÕt Állok. A FutÁr Ma 11 És 12 KÖzÖtt Hozza Ki Nekem A Tso-t.

MindenrÕl Írni Fogok, Hogy SegÍthessek MÁsoknak.

KÖszÖnÖm Mindenkinek, FÕleg KatÁnak A SegÍtsÉget.

És, Ha BÁrmivel Kapcsolatban KÉrdÉsetek Lenne, HÍvjatok Nyugodtan A 20/582 62 91-es SzÁmon És Állok RendelkezÉsetekre TudÁsommal És Tapasztalataimmal.

Mindenkinek A Legjobbakat KÍvÁnom.

P.s. : EgyelÕre Én 4 X 500-as Adagot Rendeltem, Úgy Gondolom, Állapotomnak MegfelelÕen Ez ElÉg Lesz, AztÁn Majd MeglÁtom. EzÉrt 199 Ezer Forintot Kell Fizetni.

Szia Ildi!

Tõled is megkérdezem, több szem többet lát alapon, hogy Te honnan tudtad, hogy kislányodnak mekkora adagokat vegyél? Elárulod, hogy milyen adagokat vettél neki? Elárulod, hogy mikortól érezte a változást? Hogy történt-e nála is visszaesés, ahogy az álítólag tendencia?

Köszönöm válaszodat elõre is.

Sok szépséget neki, azt kívánom

Oszkár!Örülök,hogy a megrendelés mellett döntöttél,remélem hamarosan fogod tapasztalni a javulást.Ha minden jó müködik,már minimûális javulást fogsz érezni az elsõ adag után is,csak kitartás,és semmi elkeseredés ha jön egy kis rosszullét.Szia Katalin

Szia Oscar!

Én is több szedõtõl (többek között Katitól) szereztem tapasztalatokat. illetve a dokink szintén orvos kollégáknál érdeklõdött. Azt mondta mivel a lányom crohn betegsége közepes, ezért legalább az 1000-es ajánlott.

Kb. az 5. adag után jött jelentõsebb változás. Megszûnt elõször is a hajhullása. Kevesebbet fájt a hasa. Széklete teljesen rendezõdött. Hízott 8 kg-ot.
Azért azt el kell árulnom, hogy már korábban egy hónappal elõtte Immurant kapott, mivel anyira leromlott az állapota, hogy nem tudtuk megvárni a TSO hatását. Párhuzamosan szedte a kettõt.
A vérképe már a 4-5 adag után jelentõsen javult.
A dokink is azt mondta, (óvatosan fogalmazott) hogy nagyban hozzájárult a TSO a javulásához.

Üdv. Ildikó

Sziasztok!

Kata, fõleg Neked, aki nekem is mindenben segítettél.

Most 8-kor vettem be az elsõ TSO adagomat. Hihetetlen érzés, megfogalmazhatatlan, ahogy lenyeltem. Ahogy a gyógyulást kortyoltam. Egyébként nem éreztem, hogy bármilyen íze is lenne, vízzel vettem be és 50 szer kiöblítettem, nehogy egy kukacka is elvesszen.

Hívlak majd Kata!

Puszilok mindenkit.