crohn-colitis.hu

Nekem meg 1 év stero után most kezd fájni a hasam,pedig semmire nincs intoleranciám a teszt szeint.Elhagyni kellene,a doki szerint,nekem meg fájdogál,tompa,és nem minden pillanatban......hasmenés nuku,napi 1 széklet.Ötlet semmi,dokinak sem,szerinte nincs ekkora gyulladásom.Eddig soha nem fájt még a hasam,csak puffadás,kis vér volt,erre 1 év stero után nemhogy javulna,most jön a hasfájás.Én meg itt állok 4 mg steroiddal,amit el kellene hagyni,nekem meg "emelhetnékem" van....3 hete kezdõdött egy takonykór körül.Tehetetlenség felsõfokon.Feszül,mintha kevés levegõ is irritálná,de nem tudom ez mit jelent,minek a jele és mi a teendõ.????

Köszi Bordás!!!!
Sejtettem,hogy a gyógyszermellékhatás is okozhat ilyet,így aztán "könnyû" okosnak lenni..... .:  Kislányom hányt egyet,de lehet,gyomorrontás volt,mert annyiban maradt.Nekem pár hete kezdõdött,amolyan feszülõs dolog ez,mintha levegõ vagy "anyag" lenne ott.Éééés nem folyamatosan.Tegnap fél napig enyhe hányinger volt helyette.Amikor normixot szedte,akkor jobb volt,ami ugye valami bélantibiotikum.lehet tényleg,hogy kering bennem valami téli szutyi és az,meg a medrol mellékhatása szórakozik.Amúgy (bocs a részletességért) a produktum meg elsõ osztályú,oszlopos,fõleg ilyenkor fájdogál a hasam és kicsit teker közben.Tegnap ittam egy sert,így ha ma fáj,akkor tudom az okát :D ja,meg a majonézes krumpli.Kíváncsi leszek változik e a kaja hatására vagy mindegy....?!Meglátjuk,lehet,hogy a beleim szoktak el a szilárd tartalomtól......ez lenne legszebb megoldás,valóságos utópia :D

Szia!nikuci
csodálkozom a medrol leálitás miatt!!egyáltalán mennyit szedet? colitisesek inkább salofalkot esznek ! klión brutál hasmenést csinálhat!és az antibiótikum is szedjen protexint..legalábis én ugy teszek fiacskámnál,a kiütés lehet gyógyszer alergia is...fiamnak is szokott börproblémája lenne..és az se mindegy milyen lázcsilapitot vesz be! ugye tudod paracetemol anyagút NE! nekünk a pirines se jó kikell tapasztalni gyanítom igy tiltakozik a szervezette valamelyik gyógyszer miatt! az ügyeletbe-házidr.-ba én nem bizok már ! nemigen vannak képbe! de ezt nem ijesztésnek szánom--résen kell lenni! került már én fiam többször házi dr.miatt korházba!gyógyteát ihat..De az nem rögtön_máris hat..szép lassn..gyógygomba kinnek hogy segít! de idõ kell és türelem ! ugy mint az egész betegsághez! sajnos az én fiacskám több mint 6 éve colitises!Lázzat komolyan kell venni! most lehet ,hogy plusszba valami téli vírus is kinozza?! colitisben nem jellemzõ a láz! Sanyika se szokott ..inkább olyan alacsony a hõje..mindig fázik,inkább a chronhosok lázassak..kitartás..türelem ..diéta!!!

nikuci
FIAMNAK AZONNAL! megkezdtték a steroidos kezelést 19 napot volt korházban ,aztán hetente jártunk laborra + ellenõrzésre! 2006-ban nagyon hosszú hetek után lett szövettani eredmlny! nekünk azt mondtták nem lehet várni!nem jösz a F.B.-re? ott azonnal reagál valaki..kiváncsi vagyok hová jársz gastroshoz? tényleg ugy láttom igen magadra hagyott!mint írttam mi heti szinten jártunk eleinte,most 2 hetente telefonon beszámolok ,mi újság fiacskámmal!

A facebookon hogy vagytok fent?
milyen néven?

Igen azt értem
" Crohn-colitis.hu"Baráti kör
van aki Debrecenbe jár biztos segítenek csak ugye most vissza-vonulttak..különben zajlik ott az élet!én gyerekgastrosban vagyok otthon!Én mindig " meghálálom"a vízsgálatot...orvost váltani akkor szoktunk,ha nem vagyunk megélégdve! Mi 2 évig Szolnokra jártunk,,aztán BP.olyan orvos kell aki elérhetõ ha baj van,én azt tudom írni ..érdeklödj--járj utánna kit választasz tényleg nem mindegy nyuggodtan bármit megkérdezhetsz--vagy félve mész orvoshoz.sok sikert!

Ezt a forumot hol találom pontosan?
Itt ezen az oldalon?

Szia süti!

Saját magam sütöm a kenyeret, búza lisztet nem ehetek de tönkölybúza lisztet igen.
A bolti nem jó mert ott a tönkölybúza kenyerekben is van búza liszt adalékként. Szóval reggelire melegszendvicset eszek mondjuk növényi margarinnal, vital tej és szójamentes sonkaszalámival, trapistasajtal. Laktózmentes tejfölös kenyeret. Saját magam sütötte tönkölybúza linzerrel laktózmentes tejet. Vagy mondjuk laktózmentes túrót. Szoktam tojásmentes tönkölypiskótát is sütni, mondjuk ezt tejjel, vagy éppen valamilyen olyan lekváros kenyeret amit ehetek.
Ebédre szintén valamilyen szendvics amit viszek a saját kenyerembõl, mert dolgozok és így nem tudok mást enni.
Vacsira mondjuk tojásmentes durumtésztából fõzök sajttal, kemény sajtok laktózmentesek. Szoktam fõzni pörköltet csak nem rakok bele paradicsomot, amit nagyon sajnálok mert régen lecsósan csináltam a pörköltet. Különbözõ húsokat sütök, vagy halat. Köretnek pároltzötségek( amit ehetek, répa, brokkoli,karfiol pl). almaszósz, megyszósz pl. csak tönköly lisztel és laktózmentes tejjel csinálom. Rizs helyett lehet kapni tönkölybúzát gyorsfõzõ tasakban olyanban mint pl. a gyors rizs.
Kenyeret hétvégén sütök  felszeletelem négy szeletenként berakom a fagyóba este mindig elõveszek egy csomagot az a másnapi kenyerem két szelet reggeli két szelet ebéd, 2db 1kg-os elég egy hétre, vacsira már kenyér nélkül valami gyors fõt vacsi. Szerencsére hétközben a családnak nem kell fõzni mert elõ vannak fizetve ebédre, reggelire kapnak minden reggel friss meleg reggelit, vacsira csak ritkán csináloknekik, a meleg reggeli és ebéd mellet meleget, így van idõm magamnak fõzni. Hétvégét azt végig sütöm fõzöm, kinek kinek ki mit szeret, ehet.
Szóval valahogy így.
24-én felborítottam a diétámat és ettem anyósom sütijeibõl, még ma is nagyon fájnak a beleim, és két napig olyan gyenge voltam mint a harmat, szóval nem nagyon érte meg, pedig finik voltak, de már félek az ilyen akcióktól.

Szia palermó!
Azt hiszem lehet tbre is az unokatesóm valahogyan elintézte magának, méghozzá a gyermek pulmonológián keresztül pedig õ felnõtt. Szóval ha találsz szerintem egy normális pulmonológus dokit el intézi neked.
Én maszekul mentem, és nem akarok árakat mondani mert sok helyen megcsinálják pénzért, más más árakon.
Ha beütöd a keresõbe az étel intolerancia vizsgálat szavakat sok hely kijön, és mindenhol írják az árakat.
Én egy magán gasztroenterológiára járok, ott csináltattam meg.
Az árak attól is függnek hogy hány darabos tesztet csináltatsz 12db élelmiszerre, 46-ra vagy 212-re.
Én a 212-est csináltattam meg. Pontosan azért mert az unokatesóm elõször csak a 12-est csináltatta, meg egy laktóz tesztet, a laktóz teszt pozitív lett de intoleranciát nem mutatott neki a teszt. Elkezdett diétázni laktózra így jobb lett a széklete, de még mindig nem lett tökéletes. Akkor megcsináltatta még több ételre, és csak egyetlenegy intolerancia jött neki ki, a bors, amit persze nagyon szeret és szinte minden kajába rakott. Amikor ezt a szokását el hagyta teljesen rendbe jött a széklete.
Remélem tudtam segíteni.
Boldog Újévet!

Szia  grafzsu!
Köszönöm,hogy válaszoltál .  Akkor  glutén és laktóz érzékeny is vagy ?
Nekem is lehet valami tej érzékenységem ,mert ilyen ételektõl rosszabb lesz az állapotom .Állandóan görcsöl  jobban  fáj  a hasam és futnom kell a wc-re. Ezért többnyire kerülöm õket ,de kefírt azt szoktam enni ,néha veszek növényi tejet mandulás és rizstejet az is jó. Kipróbáltam már a glutén mentes kenyeret is  azt vettem észre ,ha napokig csak ilyent eszek a sima kenyér helyett akkor is jobb lesz nem kell sûrûn wc-re járnom. Naponta csak 1x.
Aztán próbáltam csak Graham kenyeret enni napokig ,de attól sokat kell menni. Valószínû nem bírja  a beleim a teljes kiõrlésût.
Most Én is bûnöztem a sok sütiktõl :( és állandóan görcsölök. Az ünnepek után megpróbálok vissza szorítani minden nehéz ételt és többnyire gyümölcsöt fogok kipróbálni . Nem sokára megyek béltükrözésre ismét januárban.Már van idõpontom.

További szép napot és Nagyon Boldog Újévet kívánok Neked ,családodnak! :)

Kedves grafzsu !

Persze ez nem a reklám helye, de ha megkérlek esetleg elárulnád mégis, hogy ez konkrétan melyik allergia teszt volt ill. hol csinálták ? Mert elég sokféle elérhetõ, mind módszerét, mind gyártóját tekintve.

Sziasztok!
Chron beteg  vagyok már 1998 óta.
Tavaly január óta szedtem, 32 mg-ról indultam és decemberben hagytam el.
Az elsõ egy-két hét után pattanások jöttek az arcomra, a vállamra, nyakamra, aztán egy idõ múlva visszahúzódtak /de én úgy vettem észre, hogy tavasszal mindig megjelennek apró kis kiütések, olyan pattanásszerûek a dekoltázsomon és a nyakamon, lehet ettõl a betegségtõl, habár nekem egy kedves ismerõsöm azt mondta, vagyis azzal vigasztal, hogy én a szemében nem vagyok beteg, mert ez egy állapot :), de eltértem a lényegtõl/, az arcom is holdvilágos lett, mindig éhes voltam, fõleg a délutáni órákban, hízni nem híztam tõle/szerencsére :)/ Az elsõ hetekben szívdobogás érzésem volt minden reggel, hajnalban mindig nyugtalanul ébredtem. Nem tudom ez a Medrol mellékhatása-e, de elõtte nem éreztem ilyet, éjszakánként izzadtam, mintha leöntöttek volna egy vödör vízzel, homályos látásom is volt.

Timcsyke!

Hogyan oszlott el az adagolás,hogyan jött ki az egy év,ha kérdezhetek ilyet???Én is majdnem egy éve szedem,most akarok leállni és érdekelnének az ezzel kapcsolatos tapasztalataid!!!

Köszi!

Hali !

5 éve állapították meg nálam a  CU-t. Az elsõ pillanattól kezdve Imuránt, szedek 100mg/nap eleinte Pentasával  aztán pár éve mivel nem volt hatékony, áttértünk  a  Salofalk  tablettára na meg a klizmára.
Többször kaptam Medrolos kezelést fõleg az utóbbi két évben, de most két hónapig teljesen tünetmentes voltam.
Sajnos most december 22-én elkapott egy allergiás roham az Imuránra.
Kezelõ orvosom azt mondta nem tud más gyógyszert adni helyette.

Tegnap már piroslott a cucc meg fáj is a pocak.
Gyógyteák nálam bejönnek vagy csak a Körömvirág vagy keverem én is az Orvosi citromfûvel.
Sokat segít.
A pro biók futást eredményeznek nem találtam olyat amit tudnék használni pedig jó lenne.
Bejátszik a tejérzékenység is.

Megyek vissza hétfõn a kezelõ orvoshoz és azon kattog az agyam, h az Imurán allergia miatt a Remit sem kaphatom?
Szeretném tudni volt e valakinek allergiája Imuránra és milyen kezelést kapott vagy mit próbáltak ki nála.

A gyógyulás legyen veletek:)

Üdv
Szonja

Mi a véleményetek, mennyi ideig lehet (szabad) probiotikumo(ka)t (pl. Protexin, Normaflor, stb.) szedni folyamatosan? Mostanában azt hallottam egy gyógyszerésztõl, hogy nem szabad folyamatosan, pl. évekig szedni. Nektek mondtak errõl valamit a dokik?
Üdv.: Suzy

Sziasztok!
15 éves vagyok és 4 éve állapították meg nálam a crohn betegséget. Elõször Medrolt kellett szednem kb egy évig, de az szörnyû volt és többet ártott mint segített. Felfújódott az arcom és meghíztam. De miután abbahagytam, elkezdtem az infúziós kezeléssel a Remicade-t. Már 2szer 8 alkalommal kaptam, nagyon jól reagáltam rá és jól voltam tõle. De az orvosom most azt mondta hogy abba kell hagynom mert egy idõ után immunis leszek rá. Ezért most felírt egy új szteroidos gyógyszert, Budenofalkot. Azt mondta hogy ez nem olyan erõs gyógyszer mint a Medrol, de esetleg aki már szedte közületek, az leírná hogy hogyan reagált rá? Milyen mellékhatások jelentkeztek? Mert félek hogy ettõl a gyógyszertõl is el fogok hízni. És a Medrol után nagyon nehéz volt visszafogynom. :( Elõre is köszönöm a segítséget.  :)

Hali Laci 54!

Köszönöm szépen az infót!
Hajhullás az van nekem is, na meg hányinger.
De ezen kívül semmi sõt a közérzetem kimondottan jó volt végig.
A vérképem is rendben volt míg szedtem az Imuránt.
Vizelet visszatartási problémáról olvastam még a topikon ez nálam is elõfordult,
és biztosan nem pszihés mert mióta nem szedem sokkal jobb a helyzet.
Nyilván ez kimaradt a betegtájékoztatóban a doki meg ez nélkül honnan is tudhatná.
A koleszterin szintem viszont megemelkedett ez volt az egyetlen állandó határérték a vérképben
a kezelõ orvosom említette is h ezt a tünetet több betegénél tapasztalta.

Jó olvasni h használt neked a Remi:)!

Üdv
Szonja

Kedves Ádám 15!
Köszönöm szépen a gyors válaszodat! :) A mai naptól kezdem el szedni a Rudenofalk-ot, napi 3×3mg-ot. Remélem segíteni fog, és nem jelentkeznek a mellékhatások. Jó hallani, hogy valakinek ilyen hamar segített!:)

Üdv. Nettike

sziasztok
végre valahára megjött a szövettan:)hát ideje volt már majdnem egy hónapja hogy levették.a dokim szerint Aspecifikus colitis.ennek nagyon örülök,idézek a levelébõl hátha vkinek jól jön az infóm Ez lényegében és egyszerûen fogalmazva azt jelenti, hogy nem láthatók olyan elváltozások a mikroszkóp alatt, ami arra utalna, hogy a gyanított gyulladásos bélbetegségek közül valamelyik is igazolható lenne (sem a colitis ulcerosa/fekélyes vastagbélgyulladás, sem a Crohn betegség). Viszont valóban láthatók gyulladásos jelek, ami utalhat arra, hogy olyan gyógyszert szedett korábban, aminek a mellékhatása a gyulladás, illetve hogy valami "fertõzést" kapott el például, akkor is ha a széklettenyésztésbõl ez nem jött ki. Hurrá.most gyógyszert váltottunk Pentasa helyett ami egyébként nem sokat használt mert mellette azért volt hasmenés bõven most Salazopyrint szedek meg kliont és sumetrolimot.hát ettõl meg kell gyógyúlnom.amúgy vkinek van ilyen nyavajája?és mit mondott az orvosa gyógyítható teljesen?mert én még nem kérdeztem csak elég biztató és optimista volt a levelében ezért gondolom hogy igen gyógyitható.azt mondta még a dokim hogy vmi fájdalomcsillapitó vagy egyéb gyógyszer is okozhat bélgyulladást,nincs vmi ötletetek hogy melyik lehet az?jó volna kinyomoznom hogy sose többet ne szedjem.volt akinek használt és bevált a Salazopyrin?mik a tapasztalaitok erre az aspecifikus colitisre?
köszi
Üdv nikuci

Detto ez az enyém is,csak a megfogalmazás más egy kicsit,de ez a lényeg.Nekem se mutatta ki a szövettan egyik IBD-t sem=indeterminate.......na és most akkor mi van ilyenkor???????Óóóóóóóó!!!!!!!

F. Vivien: sajnos ez a velejárója, de egy jó érdekében, a gyógyulás érdekében el kell viselni a mellékhatásait, a kellemetlenségeket. És ahogy Palermo is mondta, reggel kell bevenni.

Timcsyke!
Magam is így jártam,de nekem a 16 mg medrol volt a legtöbb,aztán 8, majd a 4-et szedtem sokáig,most próbálom elhagyni.A pofám kerek,de én se voltam soha szikkadt arc :-)))) Kiló jött fel,úgy kb. 4-5 durván,de ezt nemcsak a gyógyszernek tulajdonítom,mert én korábban is voltam dagi (18 éves koromban 25 kilót fogyasztottam) aztán sportos,de bitang nagy étvággyal.Asport ment,az étvágy maradt,fõleg a péksütit szeretem,meg minden mást is.....úgyhogy most próbálok nullázni a steróval,meglátjuk...amúgy a budenofalk az micsoda,miben különbözik a többi szutyitól,amit etetnek velünk????Az nem steroid?????

Kedves Árpád,

megkérhetnélek, hogy oszd meg, hogy állnak most a dolgok nálad a Kappaproct-tal kapcsolatban?
Nekem ma volt a screening-colonoscopiam, két hét múlva kapom meg az elsõ adagot, ha minden eredményem rendben lesz.
Történt érdemi változás az állapotodban a kezelés óta? (Ha minden igaz, már a második adagot is meg kellett kapnod) Szerinted aktív szert kaptál? Tapasztaltál mellékhatásokat a kezdeti gyomorfájás és hányingeren kívül?

Írtad korábban azt is, hogy már csak a Humira maradt... TSO-n nem gondolkodtál? Vagy esetleg próbáltad már? Azt hiszem, hasonló cipõben járunk, nekem sincs már sok lehetõségem, én még a TSO-t vagy a fekális transzfúziót látom lehetséges "kiútnak" jelenleg.

Köszönöm, ha válaszolsz!
üdv,
Dávid

Hali!

Semmelweis klinikára az Üllõi útra megyek 17.-én biologiai vizsgálattal kapcsolatban megbeszélésre.
Azt mondta a kezelõ orvosom, h minden vizsgálatot megismételnek ott és szövettant is "frisset" vesznek.
Aki volt mát ilyen vizsgálaton írna róla miket kérdeztek?
Mennyi idõ alatt kapott colonosz-ra idõpontot és utána mennyi idõbe telt míg kezelést kapott?
Tudtok adni valami jó tanácsot?
Van az országban Bp-n kívül máshol is olyan hely ahol adnak biosz kezelést?

Üdv
Szonja

Sziasztok!
2006 óta vagyok Colitis-es. Azóta 3 fellángolásom volt, a legutóbbi(tavaly novemberi) volt eddig a legsúlyosabb, 3 hét kórházzal. Ott infúzióban kaptam Solu Medrolt, meg sok más finomságot :). Bent kezdték beállítani az Imuran-t, mint új gyógyszert.
Nov. 24-én engedtek ki, azóta 8mg Medrol-t, Imuran-t, Kaldyum-ot, Pentasa-t, folsavat szedek, Budenofalk habot, Salofalk kúpot használok. Melléjük maszekba(itteni infó alapján) Mega Daily One-t és 500 mg C-vitamint szedek.
Mellékhatások(sztepper lépés, testszórzet-erõsödés, óriási, legtöbbször alig kontrollálható étvágy, stb) jöttek elõ nekem is bõven.
Az orvosommal jövõ szerdán találkozom, szeretném kérni a Budenofalk elhagyására, illetve a Medrol csökkentésére/kivezetésére. Szerintetek ez jó ötlet, járható út, így együtt a kettõ?

Szerkesztette: Ukraan (2013-01-12 00:35)