crohn-colitis.hu

Szia! A vérvételem nekem visszaesés alatt végig klassz volt, majd 1-2hónap múlva miután "rendbe jöttem" látszódott,h tele van csillaggal...a vérszegénység akkor látszott meg rajta. És gyulladást sem mutatott...

Szia! Akkorra alakult ki, amikor már a tünetek elmúltak és jól voltam. Az orvos is furán nézett a dologra, pedig szerintem van benne logika, hogy nem azonnal mutatja a vérkép. Legalábbis a vérszegénységet, a gyulladást ki kellett volna mutatnia akkor amikor rosszul voltam.( 3 hónapig folyamatos vérzés. nem véres,nyákos széklet, a görcsökkel csak vér ürült). Most pedig újra kezdõdik... volt 2-3hónap szünetem... én 3*2 Xalazint szedek már 3. éve.

Szia! A szünetet nem a gyógyszerre írtam, hanem arra,hogy annyi idõ telt el mire most újra jelentkezett a vér...amúgy hasmenésem nekem sem végig volt. Hát megfázás nemhiszem. De jön a tavasz és úgy tudom tavasszal, õsszel elõfordul, hogy a betegség fellángol.

Sziasztok! Nekem 8 éve van colitis ulcerosám. Évekig "csak" Entocort-ot és Salofalk-ot szedtem. Egészen 2009-ig jól voltam. Akkor kezdõdött a véres-nyákos széklet. Voltam tükrözésen, gyógyszerek maradtak, semmi nem változott. Több mint egy évig így voltam, néha véres-nyákos széklet, néha tök jól voltam. Aztán tavaly decemberben megszûnt a vérzés, helyette jött az állandó hasmenés. Voltam belgyógyászaton, azt mondta szedjek Immodiumot folyamatosan majd megszûnik. Elkezdett fájni a végbelem, elmentem urológushoz, hátha aranyér, õ belsõ végbélrepedést állapított meg. Voltam sebészeten, aki nem tartotta indokoltnak a fissura mûtétet keressek fel egy gasztrós dokit. Elmentem magánrendelésre, ahol kaptam egy papírt, hogy elõször széklettenyésztést végezzünk, aztán ha nem lesz benne semmi kóros, akkor biztos a vastagbél van begyulladva. De itt már több, mint egy hónap eltelt. Közben izületi gyulladásom is lett, a reumatológus szerint ez is a gyulladástól van, de várjuk meg a tenyésztés eredményét. 3 hete meg is lett délelõtt az eredmény, délutánra annyira begörcsöltem, hogy kórházba kerültem. Ott derült ki, hogy már krónikus vérszegény lettem az elõzõ évek alatt elvesztett vér miatt (minden évben nézetem a vérképet, házidoki csak hümmögni szokott rajta) azonnal 6 egység vért kaptam, infúzióra kötöttek. Két nap múlva kezdtek csak el kezelni a colitissel. A tükrözésnél kiderült, hogy nincs ott semmi végbélrepedés, hanem már ott is fekélyes volt a bél, ezért fájt ennyire. Szóval ennyit a sok orvosról.
Másfél hétig voltam kórházban. Azóta a fájdalmam szerencsére elmúlt. Immuránt, Salofalkot (tabletta+kúp+szuszpenzió) és Medrolt kell szednem.
A kórházban azt mondták, hogy majd kitapasztalom, hogy mi esik jól, és mi nem. :( Ez nem hangzik túl jól.
Ha nektek valami nem esik jól, akkor az mennyi idõ után és hogyan jelentkezik. Gondolok itt arra, hogy görcs a hasba? hasmenés? székrekedés? Meddig tart a fájdalom. Szedsz rá valamit?
Bocsi, kicsit hosszúra sikeredett a történetem, de köszi ha elolvastad.
Várom a válaszotok. Jobbulást Nektek! Kati

Szia Larkin , köszi a válaszod! :) amúgy még nem mentem vissza és volt hogy nem volt pár napig aztán visszajött... de most engem beutaltak Egerszegre mert van valamilyen állami kedvezmény utazásra és ott lehet csak elintézni mert még 17 éves vagyok így a saját orvosom nem igazolhat ilyen papírokat, majd csak szeptembertõl. Az egerszegi orvos azt próbálta múltkor bebizonyítani, hogy nem vagyok beteg. Pedig a itt Kanizsán már megállapították 5 éve, tükrözéssel. Mindegyik orvos mást mond. Szerinted be is utalhatnak tünetek miatt ? :)

Szia! igazad lehet, bár nem annak orvosnak mondom el hogy beteg vagyok hanem a sajátomnak.. õ talán megmondja jobban mert õ is vizsgált ki.. neked kell diétáznod? nekem az orvos semmi ilyet nem irt elõ.. :)

SEGÍTSÉG!!!!
Tisztelt társak!Ma kellett volna mennem az utolsó szövettanomért,de a doki nincs így jövõ héten kell kedden visszamenni.Egy kórházi ismerõs belenézett a szövettanomba:colitis és ileitis. Eddig csak indeterminate colitis voltam,valami apró pöttyökkel a sigmabélen. A tükrözésnél az ileum is tiszta volt,erre most ezt hozta a szövettan.A dokival persze pont most nem tudtam beszélni.....Ezek szerint most crohn beteggé léptem elõ?????????Valaki okítson ki légyszi,mert idegbaj vagyok teljesen...!!!!

Elirtam egy szót: Chron --> Crohn.

Sziasztok! 2006 óta vagyok Crohn beteg. Az elmúlt 6 év viszonylag panaszmentesen telt, persze voltak kisebb remissziók, de megemelt gyógyszeradagokkal túlvészeltem. Imuran: napi 100 mg és Pentasa, napi 2000 mg a remisszió ideje alatt (tünetei: véres hasmenés, alhasi erõs görcsök, erõs székelési inger, majd sûrû vér!!!, naponta 5-6x). Ezt gyógyszerekkel és komoly diétával mindig le tudtam küzdeni.
De most 2 hete nagy bajban vagyok. Újra belekerültem a remissziós korszakomba, de most aztán nagyon durván!!! Ráadásul elfogyott az ÖSSZES GYÓGYSZEREM!!! És a kezelõorvosomtól csak májusra kaptam idõpontot, a háziorvosomnál lejárt a szakorvosi igazolás, mely alapján õ is tudott nekem gyógyszert felírni. Ennyire csak én lehetek balek!!! Most mit csináljak???Van valakinek mentõ ötlete? A: írassam fel a háziorvossal 16 ezer forintért a havi adagomat, vagy várjam meg a 6 hetet, amikor majd a szakorvosom hajlandó fogadni és felírni gyógyszert??? Addig szerintem elfogy az összes vérem, így is napi szinten 2 dl símán lemegy a wc-n.... Szerintetek???

Sási,

szomorúan olvasom amit írsz, de ne csüggedj. A háziorvosod hülye, bár többségük az sajnos, ezen nem kell meglepõdni. Egy normális orvos a véres széklet esetén már akkor leharapja a fejed, ha nem mész 1-2 napon belül hozzá, akár ügyeletre, mert ez nem egy normális állapot. Az, meg hogy véletlenszerûen írogat fel gyógyszereket.. kíváncsi lennék, hogy büntetõjogi felelõssége tudatában teszi-e ezt, de hagyjuk is ezt a témát szerintem.

A pentasa fõleg a bél felsõ részében hat, és mivel neked a vastagbeled volt gyulladt (de lehet, hogy gyulladt feljebb is, akár a vékonybél, ami esetében viszont jó a pentasa), ezért nem értette az orvos, hogy miért azt szeded. Úgy lehetne mondani, hogy a pentasa már a bélrendszer feljebbi szakaszában ellövi az összes puskaporát, és nem marad az alsóbb szakaszokra.

A jövõhét pénteki tükrözésnél nagyjából az fog kiderülni, hogy vastagbélgyulladás vagy Crohn-betegség. Ha csak az alsó szakasz gyulladt, akkor colitis, ha feljebb is van, akkor valószínûleg Crohn. Reménykedj, hogy nincs feljebb is. De még ha van akkor sem egyértelmû, mert nekem volt feljebb is gyulladt szakasz, amibõl a periodicitás miatt Crohn következett volna, viszont a doki 8 szövetmintát vett és colitis lett a végén a diagnózis.

A pszichológus jó ötlet, én autogén tréningezek. Általában van az ember életében egy-két erõs stresszforrás, amiket jó, ha kiiktat. Mindenesetre a pszichológus rontani nem fog a helyzeteden. Van még egy alternatív módszerek témakör, ott rengeteg tényt (mûködõ dolgot) és tévhitet megtalálsz.

Sziasztok. Anno volt egy-két ember aki a glutaminnal kapcsolatos írásomat olvasva úgy döntött kipróbálja. Ha tényleg elkezdte szedni valaki és olvassa ezt, le tudná írni a tapasztalatait? Érdekelne bevált-e ha bevált :)

Kedves Jay,

Olvastam annak idején a glutaminnal (+ sport, stb.) kapcsolatos hozzászólásaidat. Érdeklõdnék, hogy a tünetmentes idõszakod azóta is fennáll ill. szedsz-e esetleg gyógyszert ? Diéta ?

Üdv.,
nem robot

Sziasztok!

Lehet, hogy zagyvaságot kérdezek, de ha teljesen kizártam jelenleg a tejtermékeket... és még oly sok mást is ingerelheti-e a bélfalamat a nutridrink? Eléggé gyermeteg lett a testsúlyom és napi 3 kell innom. Már két hete iszom. Elõtte kezdõdött a nyálka ismét, de hiába alkalmazom a budenofalk habot (ami eddig mindig segített), most egyszerûen nem akar elmúlni.

Mit gondoltok?

(Elvileg nincsen mellékhatása a nutridrinknek...)

Sási,

A Nutridrink tápszerek jellemzõen tartalmaznak tejfehérjét. Ezzel nem azt akarom mondani, hogy ne idd, csak ezt vedd figyelembe, ha kifejezetten a tejtermékeket akarod kizárni.

Üdv.,
Balázs

Sziasztok!

3 éve vagyok colitises, annak minden átkával együtt. Én is a szokványos terápiákat és a diétát kaptam. Utóbbit sajnos nem igazán tudom tartani.... de ezt most nem részletezném :)))

Tavaly júliusban hallottam egy gyógynövény kivonatról, melyet egy hölgy kísérletezgetett ki. ILZSU a készítmény neve. Fél éve iszom minden nap. Sokat segített eddig is, puffadásom, görcseim elmaradtak, hasmenésem is ritkábban van.
A mi kórképünkkel több gyógyulást is regisztrált a hölgy.
Ajánlom figyelmetekbe, egy próbát mindenkinek megér: www. ilzsu.hu

Üdv mindenkinek:
gábor

az elõzõ KisAninak szól... :)

Üdv. Jay !
És a diagnózis felállítása után (vagy akár még elõtte) milyen gyógyszereket kaptál ?
Tovább már nem akarlak faggatni. :)

Ok, de te mondtad :D
Glutaminból mi az adagod ? Cardio edzés van ? Lábizmokra erõnövelõ edzés ?

Sziasztok nem robot, Gerappa!
Így egyben válaszolok a kérdéseitekre. Szóval a glutaminból 10g-ot szedek (két púpos teáskanál) azonnal edzés után, majd este 2-3 órával lefekvés elõtt 5g-ot. Ezt vízben feloldva kell fogyasztani, jól elkeverve hogy teljesen feloldódjon. Habár ugye sportolóknak van kitalálva, mégis az a helyzet, hogy a bevitt mennyiség kb. 30%-a jut el az izmokig. A 70%-át a gyomor-bélrendszer felhasználja önmaga felépítésére, erõsítésére. Ez azért nem rossz CU-soknak :) Gerappa kb. a feléig volt begyulladva a belem, ja és a glutamin nagyon jó immunerõsítõ, azóta én se kaptam el semmit :)
A sportról. Hétfõtõl péntekig nyomom, csak hétvégén pihenek. Ahogy korábban írtam futással kezdtem, mert újra focizni akartam, de ez ilyen-olyan okokból nem jött össze, úgyhogy átálltam az erõsítésre (még futok csak már kevesebbet). Egészen pontosan calisthenics edzést végzek, hívják fegyencedzésnek is. Talán nincs is olyan izom ami ennél az edzésnél ne lenne megmozgatva. Fejbúbtól a lábujjakig, és tested, így a bélrendszered is meghálálja. Ne vegye senki dicsekvésnek, de ha valaki hát én tudom :)
Szép napot mindenkinek :)

Jay,

Köszi, hogy mindezeket elmondtad. Még annyit, hogy fertõzéses eredetû colitis gyanúja nem merült fel? Széklettenyésztés, antibiotikum nem volt esetleg?

Na nemár!
Én is sokat tudok a glutaminról,évekig testépítettem amatõr szinten (nagyon amatõr) de GLM-t nem szedtem soha,csak fehérjéket,amikben volt az is.Pedig javasolták a gyúrósok,hogy kel az is, bár õk más okból.Hát ennek nekimegyek,annál inkább,mert elkezdtem megint edzegetni,de fájnak az izületeim 1-2 hete (edzéstõl függetlenül).Érdekes lenne,mert,amióta abbahagytam a fehérje turmixok fogyasztását,azóta járok orvostól orvosig.Ez vagy véletlen, vagy nem az.Hmmmmm.

Az rendben,de én nehezebb vagyok,mint a súlyok egy edzõteremben Jay :-)))) 173/77 vagyok,(amióta beteg vagyok,6 kilót híztam)Amúgy tudomásom szerint az izületi fájdalom a gyulladásos bélbaj velejárója,elõbb-utóbb mindenkinél jelentkezik.Nálam az elsõ diagnózis után 2 évvel jött.Mi is amúgy pontosan az a gyógytea,nem látom....lehet ez is mellékhatás,hogy nem látok :-)))

Sziasztok!

Túl vagyok a tükrözésen. Vegyes érzelmeim vannak, természetesen nagyobb tájékoztatást a szövettani eredmény után kapok.

Összehasonlítás a 2 évvel ezelõtti eredménnyel:

2011:
Anusnyílástól számítva 10cm-ig a nyálkahártya gyulladt , sérülékeny, felszínes fekélyek láthatóak.
Proctitis ulcerosa

2013:
A colon ascendens területet enyhén hyperamiás (vérbõ), Az alsó 50 cm szakaszon a nyálkahártya gyulladt, érintésre vérzékeny.

Colitis ulcerosa
Annyit mondott a doki, hogy õ fekélyeket nem látott.

Most sírjak vagy nevessek?

A legnagyobb problémám hogy bal oldalt a bordáimnál szokott fájni igen intenzíven. Pentasa továbbra is 2g és budenofalk hab heti 2-3x.

Nagyon sokkolt hogy 40cm tovább gyulladt 2 év alatt. Viszont annak, hogy nincsen fekély örülök.

Szerintetek ez most javulás vagy romlás?
Nemtudom eldönteni......

Sziasztok! Köszönöm a tanácsokat, elvileg holnap megyek gyógyszert íratni, épphogy átvészeltem a mostani hétvégét is állandó fekvéssel, szinte nincs erõm felkelni sem. Arról van valakinek tapasztalata, hogy ezzel a betegséggel lehet-e rokkant nyugdíjba vonulni? Mert ez így nem élet, a rengeteg táppénzzel, elõbb-utóbb úgyis kiteszik a szûrömet ennyi betegség miatt... és a sok stresszt is nehezen viselem. Gondolom, annak is jócskán szerepe van a betegségünk kialakulásában és fellángolásában...

Szia Jay!

Ez a hozzászokás biztos? Mert én szünetet nem tervezek,  ezzel így nagyon jó..... Reggel és este 5-5 gramm, tünet nincs, és ez van 4.vagy 5. napja. Egyébként a diátát tartod, vagy mindent eszel mellette? Tejes, tejszínes dolgokkal hogy állsz?
Elõre is köszi, mindenkinek tünetmentességet!