crohn-colitis.hu

hello. újra én. a múltkorihoz képest elég sokat romlott az állapotom, kb 4-5 napja nagyon megy a hasam, visszatért a végbélfájdalom is, ami nagyon nem hiányzott, mert problémás az ülés-állás...remélem ennél rosszabb nem lesz. esetleg használt valaki entocort klizmát (vagy más beöntésszerû dolgot) a kúra alatt? ez nem pucolja ki a petéket?
mindenkinek jobbakat, szebbeket :) üdv

mindenkinek gyors (csakis''') javulast kivanok a tso-val-en is ugyanazt ereztem mint oscar csak a remicade-nel.nem is tudom miert irok igazan csak hogy elmondjam:ha pozitivan alltok hozza biztos pozitiv hatast ertek el ;) sziasztok:udv: dori

Oscár!Várom a hivásodat bármi gondod lenne,szurkolok érted is és remélem hamarosan jó hirrel szolgálsz majd.Nekem nem volt valami jó az ize,elég sós volt,azért csak hig narancslébe tudtam meginni.Sziritok érted.Üdv.Katalin

SZIASZTOK!!!!!!!!


Azt szeretném kérdezni hogy miután megrendeltétek a TSO-t megmondták elõre Pontosan mennyit kell fizetni, és pontosan hogy a futárszolgálat mikor hozza ki???? 

A másik dolog nemtudom biztosan hogy van köztetek colitisbeteg aki szedte a TSO-t  de ha van megköszönném ha megírná a tapasztalatait ezzel kapcsolatban!!!

Elõre is köszönöm aki esetleg tud segíteni !!!!

MINDENKINEK gyors gyógyulást kívánok!!!!!!


               ÜDV:. Monica!!!

igazság szerint 12 üveg egy kura,azért irtam neked,hogy amikor azt befejezed,utána lehet észrevenni a látványosabb javulást,tehát akkor,szia Katalin

Szeretném még megkérdezni valakitõl, aki tudja - hiszen rengeteg kérdés merül fel bennem -, hogy a peték hogyan élik túl a gyomorsavat? Illetve, az a teória, hogy megtelepednek a bélbolyhok között, és ez az irritáció indítja el a gyógyulási folyamatot?

Egyébként én nem éreztem, hogy elviselhetetlenül sós lenne a TSO, sõt, gyakorlatilag enyhe sós ízt éreztem. Vízzel vettem be, kiöblítettem a poharat is, a kis üvegcsét is, aztán ennyi.

Egyébként nagyon rossz tapasztalataim lettek azzal a céggel, ami kiszállította. Pénteken hozták, de nem értesítettek, ezért édesanyám nem volt otthon. Kiderült, hogy nem tudják hûteni az anyagot, ott pihent náluk egész hétvégén - ki tudja milyen körülmények között - aztán hétfõn betelefonáltunk. Azt mondták 11 és 12 között hozzák ki, erre kihozták reggel fél 9 kor, amikor szintén nem voltunk otthon. Na akkor ment a telefonálás, míg nagynehezen 5-re kiértek vele.

És nagyon vigyázzatok, hogy a futárnak mennyit fizettek, mert aza futár - látva, hogy több százezres cucc van a csomagban - önkényesen 3000 forinttal többet írt a papírra és, ha nem vagyok szemfüles, bevágott volna 3 ronggyal.

Egyelõre nem érzek semmit, olyan furcsa, hogy ott az az átlátszó lötty, ami a gyógyulást hozza.

4 x 500-asat rendeltem és úgy tervezem, a következõ 4-es adag 2x500-as és 2x1000 lesz, majd az utolsó 4-es adag 2x1000-es és 2x25000-ös. De hangsúlyozom, ez csak az én elképzelésem szerinti ideális adag.

MIndenkinek a legjobbakat kívánom

P.s.: Még egy kérdés. Ha megszûnik a gyulladás, az azt jelenti, hogy a felszívódás is javul illetve lelassul. Ezek szerint, a TSO kúra után elkezdesz hízni? Van esély arra, hogy magadra szedj pár kilót?

Mi a Ti tapasztalatotok?

Minden szépet és jót Nektek

Oscar!ezek a peték mivel testidegen anyakok  fokozott mûködésre késztetik az immunrendszeredet két hétig,ugyanis addig élnek.Ez alatt az idö alatt nem ellened dolgozik a szervezetedmhanem a peték ellen s közben gyógyulnak a fekélyek,lassan megszünik a vérzés,és jobb lesz a közérzeted.Ha pedig megszünik a fekély és a gyulladás,természetesen jobb lesz a felszivódás,vitaminokból ,ásványianyagokból,élelmi rostokból,és elindul a testsúly gyarapodás.sok sikert hozzá Katalin

Szerkesztette: katalin (2006-12-08 16:35)

Szia Monica,

sajnos a cég nem küld igazán visszajelzést, a megrendelõn rajta van az alapár, de arra még rákerül az áfa (16% azt hiszem), és a fizetendõ összeg csak a futár érkezésekor derül ki - az aktuális euro/forint árfolyamtól függõen.
A másik gond, hogy semmi értesítés nincs, hogy mikor szállítják, én ezért hívogattam a UPS Hungaryt, mert az Ovamedtõl megtudtam, hogy velük szállíttatják. (éjjel jön a légiposta, reggel szortírozzák, aznap kihozzák) Szegény nagyanyám így is eléggé lefáradt, mire átvette a csomagot.

Az elõzõ jelentésemet azzal kiegészíteném, hogy annyi változás van, hogy néhány napja erõs gyomorsavat érzek, ami egyébként rám nem jellemzõ.

Sziasztok: Fru

Sziasztok!

Valaki tudja, hogy a kukacok hogyan élik túl a gyomorsavat? Mi a teória?

Köszönöm

Szia Florance!

Küldtem a megrendelõt!

Üdv. Ildikó  :)

sziasztok

Megkérdeztem már, de egyelõre nem kaptam választ. Felteszem újra.

Nem tudja valaki, hogy a TSO-s giliszták hogyan élik túl a gyomorsavat? Mi a teória? Mi a magyarázat? Sokan , sokszor beszélgettek már a TSO-ról, minenki elmondta a véleményét, tapasztalatait, de errõl még sehol nem olvastam.

Hogyan kerül a bélbe, amikor az út a gyomron át vezet, amiben meg ott bugyog a sav?

Kérem azokat, akiknek vannak errõl gondolatai, osszák meg velem.

Hálásan köszönöm

Mindenkinek a legjobbakat!

Szia Oscar!

Nem vagyok ugyan TSO specialista, de én úgy tudom nem kukacokat nyelsz le, hanem csak kukac-kezdeményeket=petéket. Ami ugye azért nem ugyanaz. Az élõsködõknél a pete sokkal többet kibír mint maga a "kész" jószág. Szóval pete állapotban sokkal strapabíróbbak és szerintem a gyomorsav csak valami kis kellemes langyos fürdõ nekik. A kukackák pedig majd csak a bélben kelnek ki, mert neki egyébként is (a rendes helyükön a disznókban is) az az igazi életterük. Ha pedig jól tévedek, akkor az emberi szervezetben nem is igazán kelnek ki, vagy ha ki is kelnek képtelenek szaporodni vagy táplálkozni vagy valami ilyesmi. Ez egy kicsit homályos, mert ez a része annyira nem érdekelt mikor olvastam róla. De a lényeg annyi, hogy vagy a peték vagy a kifejlett állatkák megtelepszenek a bélben a fekélyes, gyulladt részeken és mintegy védõbevonatot képeznek ott, plusz a megkergült immunrendszer is végre talál magának "igazi ellenséget" és nem a saját fekélyes bélfalat támadja tovább, hanem a betolakodó kukackákat/peték. Akik imígyen feláldozva magukat lehetõvé teszik a sérült bél önerõbõl történõ regenerálódását. Szerintem valahogy így mehet ez, de ha esetleg tévednék remélem kijavít valaki aki többet tud errõl. Csak azért mertem leírni ezt mert tényleg sokadszor kérdezed már és remélem nem mondtam túl nagy marhaságokat.

Szerkesztette: Worrying_friend (2006-12-14 10:53)

Oscar:
Worrying friendet javitanám azzal, hoyg az én ismereteim alapján a kukacok pont a bélfalon lévõ parazitákkal meg miegymással táplálkozik, persze az immunrendszer irtja õket, de õk táplálkoznak ezekkel a polipoidokkal, miegymással.Én így tudom, de lehet hoyg nincs igazam, ez sem garantált!

Elõször is, a colitist nem gyógyitja 100%osan, semmit sem gyógyit meg 100%osan!A fõoldalon asszem pont le is van irva a "Megint a TSOról" cimû résznél, hogy colitisnál 80, crohnnál 75%os volt a javulás!Javulás, nem az hoyg meggyógyultak!Sokan vannak akik visszaesnek, van aki teljesen tünetmentes lesz és kevés olyat hallani aki meggyógyult, bár vannak!De kevesen.Amúgy ez se egy valós adat mert összeszedtek X mennyiségü embert, volt aki TSOt kapott, volt aki placebót, szóval a legelterjedtebb gyógyszeresteszten ment át és ennek az arányai vannak leirva!Lehet, hogy most itt 10ünk közül csak 2 nek használ vagy 5nek, de csak mondtam valamit! Lényegébevéve ez most is a teszt, mivel pontos adatokat még senki sem tud, mert van aki meggyógyult és van aki csak tünetmentes lett és X idõ mulva visszaesett.Pontos adat nincs.
Ha van rá módot, ne a számok miatt kezd hozzá, mert még ha csak 70% esélyed is van, már megérte, mert kipróbáltad és tudod, hogy ez beválik, vagy sem!Egyel több dolog kihuzva, mert ha azért nem próbálod ki, mert csak 70% az esély, akkor egy ziccert már kihagytál és lehet hogy pont te vagy az a szerencsés aki meggyógyul vagy sokkal jobban lesz tõle!
Amúgy a crohn és a colitis között elég nagy különbség van szerintem, ez után is utánaolvashatsz a fõoldalon lévõ linknél.

Szerkesztette: barna-by (2006-12-14 16:14)

Oscar!Hát azért van egy kis különbség a colitis és chron között,A colitis csak a vastagbél betegsége,a chron pegid az egész emésztörendszeré.Nagyobb arányban gyógyitja a chront,mint a colitist.Tehát jól értelmezed 10 emberbõl 3 panaszmentes lesz és ebbõl 7 pedig meggyógyul.Ezt már mutatják a Magyarországi tapasztalatok is,hiszen rajtam kivül vannak sokan akik már 2005.-ben befejezték a kúrát,és azõta semmi bajuk,Gyógyszer és diéta mentesek.Üdv Katalin

Szerkesztette: katalin (2006-12-14 19:00)

Nem tom barna-by. Elolvastam mindent a TSO-rol amit csak találtam, magyarul és angolul, de valahogy bennem is az a képzet alakult ki amit Katalin is mond: Nevezetesen a peték szerintem sem kelnek ki, és nem lesznek izgõ-mozgó kukapkák a beledben. Csak annyi a szerepük, hogy ott legyenek mint idegen anyag (tökéletes célpont a megkergült immunrendszernek) de még véletlenül se tegyenek semmi mást mint ott szépen lekössék a szervezet saját kis haderejét, miközben a fekélyek végre nem nõlnek tovább a folyamatos "friendly fire" miatt, és megindulhat a bélfal regenerálódása. Majd aztán mikor a 12 vagy akármannyi hét letelte után a bélfal teljesen rendbejön, akkor már az immunrendszert sem kell "lekötni", mert mivel nincs már ott fekély és gyulladás, a saját szervezeted sem kezd el újra harcolni maga ellen. Jó esetben. Szerintem :)
Valahogy így gondolom én ezt a teóriát. Szóval szerintem nem kelnek ki, asszem pont ezért választották ezt a fajta kukacot. Mert nem csak életképtelen az emberi szervezetben, de annyira nem tetszik neki ott, hogy talán ki sem kel a nagyrésze.

Még 1x mondom nem mos volt már amikor beleástam magam ebbe, de nekem így rémlik, ami persze nem jelenti, hogy igazam is van. Amúgy meg mind1 szerintem, hogy kikelnek vagy nem, az számít hogy van egy esély arra, hogy ha meg nem is gyógyulsz, de jó hosszú idõre tünetmentes legyél. És ez jó! Szerintem :) És ki tudhatja lehet, hogy te leszel olyan szerencsés és meg is gyógyulsz tõle. Minden esetre nekem még mindig jobban tetszik a TSO kínálta esetleges gyógyulás, idõszakos, hosszabb-rövidebb ideig tartó remisszió, mint amit az orvostudomány a mai állása szerint kínál a crohn-osaknak.

Nem kelnek ki a peték mert az emberi szervezet nem jó táptalaj nekik,ezért nem is látsz majd a székletedbe sose gilisztát.Ezért is csak két hétig él benned aztán kiürül,ezért kell az utánpótlás.Szia Katalin

Szerkesztette: katalin (2006-12-15 20:57)

Ja, és még három dolog eszembe jutott:
   1. Én örültem, hogy láttam ezeket a kukackákat, mert elég bizonytalan voltam, hogy tényleg van-e valami abban a sós vízben. Valaki egyszer ígérte, hogy laboratóriumban bevizsgáltatja a szert, de aztán nem írt az eredményrõl. Szóval most már tudom, hogy tényleg peték lehetnek, mert bennem kikeltek.
   2. Nálam azért elég félelmetes, hogy esetleg újra és újra kell majd ismételnem. De ha arra gondolok, hogy így elég napi 3 Salofalk, és semmi szteroid és hasonlók, akkor mégiscsak jobb ez.
   3. Úgy két hetente megnézem ezt a lapot, és gyakran meglepõdök, hogy az újonnan bekapcsolódók mennyi kérdést tesznek fel, melyrõl korábban már irtunk. Javaslom mindenkinek, hogy szánjon rá néhány órát, és olvassa végig az egészet. Meg fog lepõdni, hogy az újra és újra felvetõdõ kérdésekre már számtalanszor választ adott valaki. Optipista

P.s.: Egyébként fontos lenne, hogy Optimista leírja:

- mennyi adagot szedett elsõ alkalommal
- milyen állapotban volt elõtte és utána
- mennire volt súlyos az õ állapota
- mióta van a betegsége és , hogy az colitis avagy crohn

hiszen ebbõl mi is táplálkozhatunk.

Én elsõ körben 4 x 500 asat rendeltem, most második körben nem tudom, hogy 2x 500 és 2 x 1000 est, vagy 4 x 1000-t rendeljek-e, de, ha ezen múlik csak 2500-s adagokat rendelek.

Kérlek Titeket, akik már szedtétek a Tso-t, írjátok le, mennyi adagot ittatok meg, milyen állapotban voltatok, és most milyen állapotban vagytok, mert itt igazán él a mondás:

egy mindenkiért, mindenki egyért.

szép napokat

Kedves Oscar, magam nem optimista, hanem Optipista vagyok- nézd csak meg figyelmesen. A kérdéseidre mind megtalálod a választ  az egy évvel ezelõtti hozzászólásaimban, ahol sokan kértek arra, hogy õszintén írjam le a történteket. Hatalmas javulást hozott nálam a TSO. De ostobaság lenne eltitkolnai, ha valami nem tökéletesen sikerül, mert ha másnál is elõfordul ez, úgy még mélyebbre viheti a kudarc. Ha kb. 70%-nak okoz telljes gyógyulást a szer, akkor mégis csak van 30% akiknél nem vagy csak kevéssé. Nekem 20 éves a colitisem, a bélfalak tele heggel, ehhez képest most három hétre  indokínába utazom (Laosz, Kamb. Vietn.) Helyi jármûveken, olcsó szállókon, helyi kajákat eszem, stb. Ez a TSO-nak köszönhetõ. De azt nem mondanám, hogy olykor nincs híg széklet, WC keresés fejveszve. Nyák, vér nincs, de fosás olykor van. Nincs fogyás, fájdalom, puffadás görcs, de a vérsüllyedés mégicsak 30 körül volt legutóbb. Te bízzál benne, hogy a szerencsés 70%-hoz tartozol, de ha valakinél kiderül, hogy nem teljes a gyógyulás ne keseredjen el, mert akkor is sokat segít a szer. És kérlek olvassál régebbi hozzászólásokat, én egy éve részletesen mindent leírtam, amit kérdezel. Üdv: Optipista

Sziasztok!

Engem is érdekelne a TSO. Kérlek  Titeket, aki szedi, írja le a tapasztalatát a szerrel kapcsolatban! Optipista, Oscar, és a többiek, köszi hogy leírtátok hogy hogyan hatott rátok a szer. Én gondolkozom, hogy berendeljek-e egy 4*500-as adagot, mert én is szeretnék sokat kirándulni, és nem csak Magyarországon, csakúgy mint Oscar:) De a lényeg hogy teljes életet élhessek újra:)
A tapasztaltabbaktól lenne egy kérdésem: ha elfogy 8 hét után az adag egybõl be kell rendelni újat? Az elég költséges mulatság, de az egészségünk mindent megér.  Gondolom igen lesz a válasz, de azért megkérdezem... Vannak szintfenntartó adagok, valahol olvastam, de gondolom ezt mindenkinek ki kell tapasztalni, hogy mennyit szedjen be.
Én lassan egy éve vagyok colitis-es, vagyis proctitisként diagnosztizálták(tehát csak a végbélben van a fekély), de gyulladás egészen felmegy a harántvastagbélig... még nem voltam azóta tünetmentes, bár mostanában kicsit jobban vagyok, de még nem az igazi.(hasmenés, kicsit véres széklet stb...görcsök már kevésbé....)
Szóval légyszi írjatok le minél több tapasztalatot, ami segít nekünk,  többieknek a döntésben.

Köszi elõre is

Évi

Sziasztok!

Megint lenne kérdésem, és azért Nektek írok, mert sokkal jobban megbízom a Ti értékítéleteitekben, tapasztalataitokban, mint az orvosokban.

Csontritkulásom van, ami úgy tudom a Crohn-al is és a colitissel is együtt jár.

Sajnos, mivel sokáig szedtem metypredet, ez még radikálisabb formát öltött, ezért elmentem egy specialistához, aki azt mondta, hogy szedhetnék Fosamax-ot, ami visszaépíti a csontjaimat, a csontsûrûséget, de állítólag a Crohnnal nem lehet együtt szedni, mert rossz hatásaal van rá.

Szeretném annak a véleményét kikérni, aki ismeri a Fosamax-ot, esteleg szedte úgy is, hogy bélgyulladásban szenvedett.

Minden gondolat érdekelne.

Õszinte köszönettel!

Sziasztok!
Régen nem jelentkeztem, úgy érzem most azonban hasznos lehet összefoglalnom, hogy mi a helyzet velem, hátha segíthetek ezzel Nektek, úgy ahogyan Mindeki segített a hozzászólásaival nekem.
Most lett vége a vizsgaidõszaknak, szeptember elején fejeztem be a kúrát, azóta jól vagyok, de nem gyógyszermentes. Az orvos azt mondta, hogy nagyon hatákony szer a TSO, de a tapasztalatai alapján a gyógyszeres kezelést nem helyettesíti teljes mértékben.
Én most 2x2 Pentasa-t és 2x1 Budenofalkot szedek, a vizsgaidõszakban azért voltak görcseim és egy kisebb hasmenés. A véreredményem egészen a múlt hétig teljesen tökéletes(!) volt, most egy kissé megemelkedett a CRP és a Westergren. Ettõl függetlenül azonban a közérzetem jó, az étvágyam szintén és ha még a teherbe esés is sikerülne, az hab lehetne a tortán!!!
Én mindenkit bíztatok, aki megteheti, hogy próbálja ki a TSO-t, mert az életem minõsége gyökeresen megváltozott. Bár a gyógyszereimet nem hagytam el, csak csökkenthettem, úgy érzem, mintha ismét egészséges lennék!

Mindenkinek jobbulást kívánok és nagyon boldog Ünnepeket!!! :D

Szia Katalin!

Én próbáltam fokozatosan csökkenteni a gyógyszeremet, de sajnos nem ment. Csak két szemmel csökkentettem a Pentasa-t (a doki elõször nem tudott róla), de ma már tudom, hogy többet nem teszem. Sajnos elkezdtem visszaesni, a vérképem is rosszabb lett és a dokinak köszönhetõen ismét helyre rázódtam. Most persze már nagyn jól vagyok, de az orvos nélkül véletlen sem merném változtatni a gyógyszereim. Nálam nem mûködik az, hogy a gyógyszereim elhagyjam, persze amennyire lehet az orvossal együttmûködve lecsökkentjük. Ennek ellenére azonban nagyon boldog vagyok, mert tényleg gyökeres változást hozott a TSO.

Ja! Az nem írtam, hogy a múlt hét végén megittam egy fenntartó adagot is, amitõl a vérképem ismét tökéletes lett. /Ez sajnos egy vesekõ roham után derült ki./

Sziasztok!
Sajnos elég rossz hírekkel szolgálhatok, úgy gondoltam, hogy errõl ebben a topoicban írok, mert mindenki a tapasztalatokra kíváncsi. A vesekõ amit említettem még mindig megvan, ettõl a hasam elkezdett görcsölni, puffadni, kértem az urológust, hogy ne várjunk arra, hogy mikor jön ki magától, hanem tegyünk valamit, mert nem olcsó szert rendeltem annak érdekében, hogy a crohn betegségem egy kicsit stabilizálódjon. Sajnos addig fajult a helyzet, hogy a kövem tök jól érzi magát (szüntelenül görcsöl) és a crohn pedig tombol. Itthon csücsülök és emeljük a gyógyszereimet, minden kijön (napi 8-10 hasmenés) amit csak a számba veszek. Szóval nem tudom, hogy ha a vesekõ elmegy megszûnnek e a crohn-os panaszok, de nagyon bízom benne, mást nem is tudok.
Most azért kétségbe vagyok esve, hogy akkor ennyi, vége a TSO kúra nyújtott tünetmentességnek? :(

Nem azért írtam le ezeket, hogy elkeserítsek bárkit, mert azért fantasztikus dolog volt eddig is  jól érezni magam, és ha nem jön ez a kõ biztos, hogy még most is nagyon jól lennék én is, de hát a negatív dolgokat is le kell írni.

Sziasztok! Szia Vica!

Szomorúan olvastam, amiket leírtál.
Mi holnap megyünk vissza a lányommal kontrollra, nagyon kíváncsi vagyok a vérképre.
Szerencsére Õ jól van, s már nagyon sok "tiltott" dolgot megeszik.

Majd jelentkezem az eredménnyel.

Szép napot mindenkinek!