#1651 2012-10-27 17:46

Sündörgö
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Igaz majd egy hónapja regiztem be, de most jutottam el odáig, hogy merjek én is segítséget kérni. Nagyon sokat szoktam olvasni hozzászólásaitokat.
Magamról: 30 éves vagyok. Augusztusban nayon rosszul lettem, állandó hõemelkedéseim, lázaim voltak, hasmenés, stb. Az orvosom elõször infektlologiára küldött majd Antszbe. Az infekten nem igazoltak semmit így elküldtek tükrözésre, ami után igazolta a szövettan a chront. Most rengeteg gyógyszert szedek. Szeretnék segítséget kérni, életmódbeli, étkezési és gyógyszer hatástani kérdésekben. Köszönettel venném ha tudnátok segíteni.

Nincs jelen

 

#1652 2012-12-18 14:14

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Sündörgõ! Üdv a fórumon!
Olyan tanácsot nehéz lenne adni, ami egyforma érvényû minden Crohn betegre. Hiába azonos a betegség, nincs két teljesen egyforma eset, még akkor sem, ha igennagyon hasonló. Ezért csak általánosságokban tudok tanácsot adni. Mindig az orvosodra hallgas, de a saját megérzéseidet se hanyagold el. Vannak gyógyszerek, amiket kénytelenek vagyunk folyamatosan szedni, és vannak amik csak kúraszerûen javasoltak. Ezek a gyógyszerek nem mindenkire egyformán hatnak, ezt majd neked kell kitapasztalni, természetesen mindent a gasztroenterológussal megbeszélve. Az étkezést illetõen, véleményem szerint, az a legjobb ha mindenkinek megvan a saját maga "diétája", étrendje, pontosan azért, mert nem egyformán tolerálja a szervezetünk a különbözõ ételeket. Amit jóízûen el tudsz fogyasztani, és nem okoz panaszt sem, azt nem kell tiltólistára tenni, csupán azért, hogy valami divatos étkezési hóbortnak hódolj. Komoly bélgyulladás, bélszûkület esetén viszont ajánlatos kerülni héjas-magvas gyümölcsöket, zöldségeket, durva rostban gazdag ételeket, mert elzáródást okozhatnak. Gyulladásos bélbetegségben (fõleg Crohn) a tejet ajánlatos kerülni, de ez nem vonatkozik a tejtermékekre. Itt is az egyéni tûrõképesség figyelembevétele a fontos. Pl. ha nálad a sovány túró, sajt nem okoz panaszt, allergiás sem vagy rá, akkor fogyasztható. Az már más kérdés, hogy szereted-e?:)
Az életmód tekintetében ajánlatos a sok mozgás, séta. Kinek mihez van kedve, ereje.
Bármi kérdésed van, mindig felteheted az adott témának megfelelõ topicban. Mindig van, aki válaszol.
Jó egészséget, hosszú tünetmentes idõszakot kívánok Neked!

Nincs jelen

 

#1653 2013-01-04 14:34

juli0506
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdvözlök Mindenkit!
Nemrég  regiztem be,sajnos nem úri jókedvembõl.
Valószínû nem vagyok Chorn beteg,de 7 éve küzdök a tályoggal,amit már 5 alkolommal mûtöttek. Olyan valakit kerestem aki hasonló gondal küzd és  találtam egy Hölgyet akinek írtam is.Válaszolt is,kérdezte,hogy miben segíthet. Megírtam a problémámmat és tud-e valamt tanácsolni,esetleg a betegsége hogyan kezdõdött.Azóta is várom,hogy írjon. Elég tanácstalan vagyok, mivel már végigjártam az összes neves dokit, "gondoljam végig a mûtéte" nem biztos,hogy végleges gyógyulást igér. És hogyan tovább?? :)

Nincs jelen

 

#1654 2013-01-05 18:38

martika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Juli!

Nem tudom nézted-e a fórum/crohn-colitis/sipoly, tályog  topicot; oda kéne írnod az a megfelelõ.  :)
Én sem vagyok crohnos, tályoggal már mûtöttek - hálisten csak egyszer. Nekem azóta nem lett újabb; nem értem az utolsó mondatod, hogy milyen mûtétet gondolj végig ha már 5x mûtöttek tályoggal? Nálam próbálkoztak egy Tienam kezeléssel egy nap 3x kaptam vénásan és talán egy héten keresztül. Sajnos nem segített és meg kellett mûteni a szövettani eredményem tályogfal törmelék lett. Azóta semmi. Most akkor te hogy állsz?

Nincs jelen

 

#1655 2013-02-14 21:21

bibo6
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra, és látom elég aktív. Nekem 2009-be diagnosztizáltak Colitist, igazából akkor velem nem is közölték,hogy ezt a betegséget orvosok nem tudják gyógyítani, csak tele nyomnak gyógyszerrel, majd szteroiddal, aztán elkezdenek szabdalni. Na azt már nem,persze mondtam magamnak.
A lényeg,hogy másfél évig teljesen tünetmentes voltam aztán fellángoltam, majd megint 1 évig semmi. Eddig Salofalk kúpot használtam, és Salazopirint és Xalazint szedtem. Vagyis a Xalazint még mindig szedem, semmit nem ér, nekem ez a véleményem róla,mert nem vagyok tünetmentes tõle. Na meg én meg akarok gyógyulni,és nem tünetmentes lenni csak, fõleg nem gyógyszertõl.
Nekem alapból nincsenek súlyos tüneteim, minden azon múlik szerintem,hogy mi esik és mi nem esik jól a beleimnek. Most pár napja 3-4 x mentem wcre, és ugye véres nyákos volt. De egyébként 1x szoktam menni.
Múlt héten kiderült rólam,hogy tej és gabona érzékeny is vagyok, azóta nem eszem gabonát, meg tejet sem. Valójában tejet már 4 hónapja nem fogyasztok.
Elkezdtem járni Szabó Szigfird reflexológushoz, aki már 30 éve gyógyítja ezt a betegséget. De én nem bizonyulok könnyû esetnek számára, mert ugye 4 hónap után sem javulok. Persze nagyon bízom benne,hogy elhagyva a gabonát, és a tejet én is javulni fogok. Mivel innom kell a Reg-enort, ami tejalapú készítmény, ezért elõtte mindig beveszem egy rágótablettát ami semlegesíti a káros dolgokat benne. Ez még a 2.napom csak így teljesen tej nélkül is.
Járt valaki közületek Szigfridhez? Van akit meggyógyított? Én csak jót olvastam róla, mindenki nagyon dícséri.

Nincs jelen

 

#1656 2013-02-17 14:01

Julcsi869
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Holnap megyek tükrözésre, és nagyon félek tõle!
Egyrészt elég kellemetlennek tartom azt, hogy hogyan fogok egyáltalán bejutni a kórházba?Busszal kell utaznom, de ha elkap a buszon a szapora, akkor mit csináljak??? :(
Illetve tudnátok ajánlani valamit, hogy mit csináljak a vizsgálat közben, hogy ne fájjon annyira? (nem túl jók a hírek, amiket eddig kaptam az orvosról, ahova holnap megyek... )

Nincs jelen

 

#1657 2013-02-17 15:43

Julcsi869
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Rendben értem én, csak mivel holnap megyek gondoltam mivel itt van a legfrissebb írás itt is kaphatok segítséget tõletek. De ezek szerint nem. Bocsánat, hogy zavartam a topik hangulatát.

Nincs jelen

 

#1658 2013-02-18 14:03

tévedés
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

   Már jártam itt Csetka nickel,de nem tudtam bejönni a régi nickemmel,ezért mindenkitõl elnézést kérek!Amikor regiztem ide,nagyon nagy szükségem lett volna sorstársakra,de nem találtam itt a helyem,pedig a cseten is kérdezõsködni akartam,de azt vettem észre,hogy mindenki bizalmatlan volt. Ezt meg is értem,hiszen a betegség nem vicc,és néha még egy apró megfázással sincs kedvünk társalogni.
   Megismertem itt azért pár embert,akinek elmondtam,hogy crohn beteg vagyok,amit most kijavítok: Nem vagyok crohn beteg,csupán orvosi tévedésrõl van szó! 27 évig kezeltek crohn betegséggel,ezért ide tartozónak érzem magam közétek.Szóval..estemben félre diagnosztizáltak,volt egy gyulladt,kövekkel teli,megvastagodott falú epém,ami végül is elzáródáshoz vezetett,és ki kellett venni. A mûtét után megszûnt minden panaszom...szóval nem vagyok crohn beteg,de elszállt 27 év az életembõl,és csalódott vagyok.
    Viszont ha ezt csodának lehet venni,hogy meggyógyultam,akkor  itt vagyok,én vagyok az az elkeseredett ember,aki valamikor "crohn" beteg volt.
     Köszönöm,hogy itt járhattam,és hogy néha megértõ beszélgetésekben is volt részem!
                                                                          Jobbulást Nektek!

                                                                                                     tévedés
                                                                                                                     (Csetka)
                                                                                                                                             :-)

Nincs jelen

 

#1659 2013-02-18 16:51

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

tévedés,

hát elég durava, hogy 27 évig félre kezeltek... :(
De nézd a pozitív oldalát, megszabadultál ettõl a dögtõl!

Nincs jelen

 

#1660 2013-02-19 15:20

pontosabban
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Érdekes módon nem tudok bejönni a nickemmel,de csináltam másikat,így hát én voltam tévedés,és csetka is, s egyben reménykedem,hogy nem kell több nicket csinálnom....:))
Marcsika,egyelõre még nem látom a pozitív oldalát a dolognak, elkeserít,hogy 27 évig mûhiba voltam,mert ez az idõ kiesett az életembõl,és nem tudják visszaadni nekem. Nem perelek,nem kérek kártérítést,mert az igazi kártérítés az lenne nekem,ha ezt a betegséget eltörölnék a földrõl,hogy soha többé ne emlékezzek rá,és hogy ne lássam többé betegen azokat az embereket,akiket megismertem,és megszerettem! Vagy még nem is tudom,hogy mit akarok.... Talán jó lenne,ha azt mondhatnám,hogy : Igen,crhón beteg voltam,de látjátok,van csoda,meggyógyultam!!!

Nincs jelen

 

#1661 2013-02-19 18:22

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Tudom, hogy nem könnyû... de azért próbáld meg. Most hány éves vagy? Van munkád? Keress új célokat, ezt a dögöt meg felejtsd el!

Nincs jelen

 

#1662 2013-02-20 21:03

salvya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

szia pontosabban, tévedés, csetka

szóval a bélproblémád hátterében epeúti elzáródás volt. hmm. És meg is oldódott. Super.
Én is ebben az irányban nyomoztam és kísérleteztem magamon, mert nem akarta bevenni az agyam, hogy ebbõl a fránya colitis-bõl nem lehet kigyógyulni és én mindenáron ki akartam keveredni belõle.
Most vagyok az egyik kíséletem vége felé.
Én az Andreas Moritz: A csodálatos máj- és epehólyag tisztítás c. könyv alapján kezdtem el júliusban a májtisztítást. 3 hetente csináltam és 9 alkalommal sok lerakódás távozott, a 10.-nél kevés a 11.-nél pedig már semmi. Szóval tiszta a májam.
Hogy mit értem el vele?
- az elsõ tisztítás után elmúlt a hasmenésem és a bélkurtyogások
- a második után elmúlt a nagy gyengeség
- aztán egyre erõsebb és strapabíróbb lettem, a kedvem, energiám jobb lett, mint a betegségem elött. Gyógyszert nyár óta, probiotikumokat, gyógygombát õsz óta nem szedek, régóta nem diétázok, mert mindent bír a szervezetem.
Hogy meggyógyultam-e? most várom a vérvételi eredményt... és nyáron meg szeretném csináltatni az autoimmuninásra is a vizsgálatot. Kivácsi vagyok, hogy ezeken is látszik, hogy meggyógyultam-e  és hogy véglegesen.

Ezek szerint a dolog nyitja az emésztésben rejlik.. a jó emésztésé meg az epe bélbe való jutásától...
Bár elöbb rájöttem volna én is...

Nincs jelen

 

#1663 2013-02-23 00:50

Berni73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!
Néhány napja,hogy elõször jöttem föl az oldalra!Szeretnék tanácsokat kérni.Fiam 15 éves kamasz, és colitis ulcerozával kezelték.2009-ben igazolták nála a betegséget akkor 1 hónapig volt kórházba,majd itthon szedte a gyógyszereit.Én mint aggódó anya tényleg kezdtem azt hinni, hogy a fiam már nem beteg, míg tavaly december elején újra kezdõdött a hasmenése, és kórházba került.Javulni látszott, de sajnos január 3-án ismét bekerültünk a kórházba.Az állapota csak romlott,és romlott.16-kg fogyott,fal fehér volt,és fekete karikák voltak a szeme körül!Nagyon rossz volt nézni a szenvedését.Sajnos az állapota addig romlott, hogy meg kellett operálni.Bélelzáródást kapott, és a teljes vastagbelét eltávolították 3 hete.Jelenleg a vékonybele ki van vezetve.Sokat szenvedünk, a sztóma zsák felrakásával,mert állandóan leesik.Lehet,hogy nem jól helyezem föl ?A sztómás nõvér azt monda, hogy majd beáll a sztómába való ürítése,de ez még nem így van!Szinte folyamatosan ürül neki.Problémák vannak az evéssel is!Nem az a baj,hogy nem eszik,hanem az, hogy állandóan enne.Sajnos sosem lakik jól!Nem tudom mi az a mennyiség amit egyszerre megehet.Sokszor eszik egy nap,persze ez nem  baj,de szegény mindig éhes! március 25-én lesz a sztómazáró mûtétje!Szeretném megtudni,hogy a mûtét után miket ehet, és kb mikorra fogja tudni a székletét tartani,és kb mennyi idõ kell ahhoz,hogy mindent ehessen?Mennyire lesz híg a széklete?
Kérlek benneteket,hogy akinek hasonló,vagy ugyanilyen problémája volt,,és mindenki írja meg a tapasztalatait,hogy a mûtét után mire számíthatunk!
Elõre is köszönöm  segítségeteket!
Mindenkinek jó egészséget kívánunk.

Nincs jelen

 

#1664 2013-02-23 08:37

Zsoltiihh
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Berni73!Hát   szomorú az amit írtál.Ugyan abban a cipõben járok.
Nekem a zsák sose esett le még.Tavaly szeptembertõl rakosgatom.
Mûtét után diétás kaja:vörös hús tiltott.Puffasztó kaják tiltott.Rostos  úgy szintén.
Ha a széklet hígabb az  jó legalább nem csinál dugulást.
A sztóma használatával kapcsolatos dolgokat gondolom tanították.engem legalábbis  addig nem engedtek haza míg meg nem tanultam.

Nincs jelen

 

#1665 2013-02-23 09:30

martika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Berni!

Menj át az Élet a sztómával topicba, az lesz a megfelelõ - és ott tudsz olvasni ezekrõl bõvebben!

Nincs jelen

 

#1666 2013-02-23 10:09

Berni73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia!
Köszönöm a válaszodat.Berni73.

Nincs jelen

 

#1667 2013-02-23 10:11

Berni73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia!
Köszönöm a tanácsodat,megpróbálom.Berni73.

Nincs jelen

 

#1668 2013-04-08 09:19

Dephni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Helló mindenki!
Azt nem mondom, hogy nagy élvezettel olvasom az írásokat, de "megnyugtat", hogy a bajommal nem vagyok egyedül....Vannak még sorstársak és segítõkész emberek.Van-e valaki, akinek Clostridium difficile okozta problémája van? Én már 3. éve nem tudok tõle megszabadulni. Minden elképzelhetõ antibiotikumot beszedettek velem / Clion , Normix, Vancomycin és az elképzelhetõ pre-probiutikumok tömkelege..../. Volt közben negatív eredményem, de újra visszatért a pozitív teszteredmény. Az a baj, hogy errõl az orvosok sem tudnak sokat, úgymond mitõl van / konkrétan / és állítólag rengeteg ilyen beteg van, csak nem diagnosztizálják......
Ennek a toxin okozta "fertõzésnek" a következménye a vastagbél gyulladás....Szerencsére a colonoscopiás vizsgálat nem mutatott ki semmit....

Nincs jelen

 

#1669 2013-04-08 11:25

Elizabeth
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Üdv a csapatban!
nagyon örülök hogy nem bél gondjaid vannak. Clostridium difficile okozta problémához nem tudok hozzá szólni,de biztos van itt ilyen betegtársunk aki tud tanácsot adni.:(

Nincs jelen

 

#1670 2013-05-11 14:38

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdv Niky !
Példaszerûen mutatkoztál be :) Nézz körül a topicokban, sajnos nagyon sok van...ha nem találsz valamit, akkor kérdezz, mindig lesz valaki, aki segít Neked.

Nincs jelen

 

#1671 2013-05-11 15:02

B.Niky
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! :-)

Persze bemutatkozom csak olvasgattam! :-) Tényleg nagyon sok van :-)
Hol is kezdjem...  2 éve diagnosztizálták nálam a crohnt 2 tükrözés után. 2 éve nyár végén kezdõdött. Állandó hasmenésem lett, pedig nekem mindig inkább szorulásom volt. Hánytam, nagyon fájt a hasam, fõleg délutánra. Aztán véreztem is eléggé. Ez ment több mint fél évig, mert egyrészt késõn mentem orvoshoz, másrészt sokat kellett várni a vizsgálatokra. Az elsõ tükrözésem nem sikerült, így kellett még egy. A vékony és a vastagbél találkozásánál találták meg és teli voltam fekéllyel. Aztán a szövettan is igazolta a crohnt. Mire diagnosztizálták már egész jól voltam, valahogy magamat rendbe raktam addigra :D Azóta is vannak panaszaim, a hasmenés és a hasfájás megmaradt, de tûrhetõ szinten (bár néha nagyon rossz).  Szedem  gyógyszereket (amikor eszembe jut) és élem az életem :-)  Egyébként 27 éves vagyok, most végzek az ELTE-n, mint szociális munkás.
Remélem nagyjából mindent elmondtam, de ha nem, várom a kérdéseket :-)
Köszönöm a köszöntõt Aiolosz, örülök, hogy itt lehetek :-)

Nincs jelen

 

#1672 2013-05-11 15:44

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

B.Niky írta:

"....Köszönöm a köszöntõt Aiolosz, örülök, hogy itt lehetek :-)   ..."

A helyzet az, hogy én a colitiszes tábort erõsítem, de mi vagyunk a kisebbség ;) crohnos társainkból bizony több van :(  Majd jönnek Õk is, biztos lehetsz benne...

Nincs jelen

 

#1673 2013-05-11 15:50

B.Niky
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

A tünetek nagyon hasonlóak. Sajnos nincs sok különbség. Olvastam a bemutatkozásod, neked már nagyon régen nehezíti ez a "betegség" az életedet. Biztos sok tapasztalatod van, ami érdekes lehet számomra :-) És a többiek is nagyon érdekelnek :-) Beszélgettem már sorstársakkal, de minden tapasztalás nagy segítség :-)

Nincs jelen

 

#1674 2013-05-11 15:56

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Nálam most "kiégõben" van a betegség, ami azt jelenti, hogy az életkor elõrehaladtával redukálódik. Ez azt jelenti, hogy gyakorlatilag tünetmentes vagyok, igaz, kapok Humirát, de szerintem, ha nem kapnám, akkor sem lenne gondom. Neked ez helyzet idõben egy kicsit arrébb van, még jó 35-40 évet kell várnod :P

Nincs jelen

 

#1675 2013-05-11 16:04

B.Niky
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

:-)  majd eljön annak is az ideje :-)  de addig is remélem ilyen "jól" leszek mint most. Örülök azért, hogy jól vagy, ezt mindig jó hallani :-)  a korról pedig csak annyit, hogy szerintem mindenki annyi idõs, amennyinek érzi magát :-)

Nincs jelen

 

#1676 2013-05-11 16:20

Agi87
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Niky!

Üdvözöllek itt köztünk! Én is Crohnos vagyok, ha bármi kérdésed van, tedd fel nyugodtan a megfelelõ topickban, választ biztosan kapsz rá, tõlem, és másoktól is!
Ági

Nincs jelen

 

#1677 2013-05-11 16:31

csücsike
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Niky!
Üdv itt közöttünk! Én is a crohnos tábort erõsítem pár éve.

Nincs jelen

 

#1678 2013-05-11 17:27

Bordás
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sok szeretettel üdvözöllek köztünk Niky! :)
Kellemes és hasznos idõtöltést! Én Colitisben utazom... :P

Nincs jelen

 

#1679 2013-05-11 17:31

B.Niky
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! :-)
Nagyon szépen köszönöm, aranyosak vagytok! :-)

Nincs jelen

 

#1680 2013-05-11 17:58

zotyesz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Niki :)

Nincs jelen

 

#1681 2013-05-11 18:09

B.Niky
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Zotya :-)

Nincs jelen

 

#1682 2013-05-16 10:54

Apafej
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdvözlök Mindenkit! Apafej vagyok. 38 éves kétgyermekes családapa. Egy hónappal ezelõtt colitis ulcerosa-t állapítottak meg nálam. Rögtön elkezdtem keresgélni a gyógyulás lehetõségét, mert nem vagyok hajlandó elfogadni, hogy csak tünetmentesíteni lehet a betegséget. Valamitõl elõjött, valami okozza. Olyan nincs, hogy nem lehet belõle kigyógyulni!

Crohn-os sorstársaimnak üzenem, egy barátom 12 évig szenvedett a betegségben. Aztán munkahelyet váltott, elköltözött egy másik városba és fél év múlva nem szedte be a gyógyszereit. A költözést követõen minden panasza megszûnt! Ennek 5 éve! Hasonlóan járt az Õ egyik ismerõse a CU-val is! Szóval hiszem, hogy van gyógyulás!

Nincs jelen

 

#1683 2013-05-16 14:34

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Apafej írta:

"...Szóval hiszem, hogy van gyógyulás!...

Üdv közöttünk. Én harminc éve várom a gyógyulást ;) Nem akarlak elkeseríteni, miért is tenném, de két nem dokumentált eset, amit Te itt leírsz, az olyan, mintha semmi sem történt volna..a statisztika oldaláról nézve.
Amikor majd gyógyult társaim nagy tömegével találkozom lépten nyomon, na akkor lesz itt a निर्वाण >>>>/nirvána/

Nincs jelen

 

#1684 2013-05-18 18:16

tamaskati
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Apafej! 
Én 48 éves vagyok-17 éve colitissel élek! nem akarlak elkeseríteni,de NINCS gyógyulás! Csak tünetmentesség! Az van,lehet élni betegségtudattal,vigyázva,óvatosan tünetmentesen! 17 éve-31 évesen én sem hittem el,hogy nincs gyógyulás! Fiatal voltam,reményekkel teli-s mikor jobban lettem,nem szedtem tovább a gyógyszert. Egyik ápolónõ ismerõsöm azt mondta,ki fog újulni,még minden esetben kiújult a betegnél. És nálam is megtörtént. És akkor nehezebben sikerült helyrejönnöm,de megfogadtam,ha még egyszer sikerül,soha többé nem hagyom el a gyógyszert!Ennek már 10 éve,szedem a gyógyszert,6 éve csak "állapotfenntartó" gyógyszert szedek,a Xalazint,napi 3x1-et,s nagyon vigyázok,nehogy baj legyen! A stresszel kapcsolatban is igazad van. Nekem is voltak különbözõ idõszakok a 17 év alatt,amikor nagyjából stresszmentesen éltem,akkor semmi bajom nem volt. S most is talán azért vagyok jól,mert amikor kiújult,s minden apró izgalomra székelési ingerem lett,a gasztrós orvosommal megkonzultáltam,s elmentem idegorvoshoz.Kaptam Paroxat nevû nappali feszültség csökkentõ tablettát,ami lelassítja az ingereket,nem nyugtató,el lehet hagyni amikor úgy érzi az ember,hogy nincs rá többé szüksége. El is hagytam 5 év után,persze miután megszüntettem a stressz kiváltó okát. Másfél évig nem szedtem-aztán sorra jöttek rám a bajok,családomban tragédiák sorozata következett,majd a vihar múltával elkezdtem szorongani-lehet a változókor is hozta,nem tudom-ekkor ismét elkezdtem szedni,de csak fél szemet veszek be naponta,ettõl lájtosan nyugodt vagyok,nem lobbanok apró hülyeségekre,s mihelyst úgy érzem ismét el fogom hagyni. De a Xalazint SOHA!!!
-A betegség okára visszatérve,én is elégedetlenkedem,hogy nem keresik az okát,és gondolom akkor talán hatékonyabb lenne a kezelés is! Nekem egy szerológiai vizsgálat kimutatott olyan vírusfertõzést a szervezetemben,aminek szövõdménye lehet a colitis ulcerosa is! Viszont anyai dédnagymamám vastagbélrákban halt meg-mellette a sok ideg az alkoholista férj mellett-szóval több rizikófaktor is volt. Sikeres tünetmentességet! Üdv.Kati. U.i.:Írtam az ígénybe vehetõ adókedvezményrõl! keress rá!

Nincs jelen

 

#1685 2013-05-25 17:24

Kovianyu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Tisztelt Tagok!
15 éves fiam számára kérnék segítséget. Endoszkópiás vizsgálatra várunk, de sajnos lakóhelyünkön csak 2 hét múlva kerülünk sorra. Az altatáshoz szükséges vizsgálatok megtörténtek, elmennénk bárhova, ahol elõbb végeznék el a vizsgálatot. Kérem, aki tud segítsen. Nagyon aggódok a gyerekemért. A segítséget elõre is köszönöm. Kovianyu

Nincs jelen

 

#1686 2013-05-26 07:18

Babcsi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sajnos a 2 hét várakozási idõ még jónak is számít.

Fizets heylen tudod elbb elvégeztetni a vizsgálatot.

Megértem az aggodalmad, én kivárnám  a 2 hetet.
(MRI vizsgálatra 4,5 hónapot kell várnom)

Nincs jelen

 

#1687 2013-05-26 17:31

Kovianyu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Babcsi! Köszönöm, hogy reagáltál a hozzászólásomra. Ma beszéltem egy kórházi alkalmazottal, aki ugyanezt javasolta. Ez van, várunk.

Nincs jelen

 

#1688 2013-05-26 17:35

Nita
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Igen sajnos ez van nekem tályog gyanúval is majdnem egy hetet kellett várni. Ha nincs nagyon-nagyon rosszul érdemes várni, mert nagyon drágán végzik el ezt a vizsgálatot. Türelem :(

Nincs jelen

 

#1689 2013-06-01 18:48

editmama
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Tanácsot segítséget kérnék tõletek.Én is új vagyok .Lánykámnak tavaly(március) derült ki hogy chron-os.Igazából egy antibiotikum szedése után kezdett el fogyni ,ekkor bevittük a madarászba ahol a vérvétel kimutatta hogy vérszegény,és a gyulladásos paraméterei magasak.Jött a tükrözés ami kimutatta hogy chron beteg.Namármost
amit lefogyott 2 hónap alatt 2 hónap medrol után visszaszedte.Medrol elhagy majd remicade ami a 3. infúzió után allergiás reakciót váltott ki.Újból medról ,de a gyulladásos paraméterek még mindig magasak.Klasszikus tünetei mind hasfájás, többszöri székletürítés nem volt soha.Decemberben humirát kapott(3x), de nem javult,így elvittem a madarász sebészetére (a saját gasztró azt mondta akár igaza lehet anyuka),mert ugy gondoltam ha az összes lelete jó,csak a crp ill.a süllyedés magas akkor biztosan odabent valami.NOs a héten operálták 29-én 4és fél órás mûtétje volt szegénykémnek, majd az intenzívre vitték.Nem akarok senkit okolni, csak kérdezném hogy ilyenkor kb mikor jöhet ki, akár a normál osztályra ?Volt már vkinek ilyen nagy mûtétje.Segítsetek a tapasztalataitokkal kérlek.köszönöm nagyon  Magi Edit

Nincs jelen

 

#1690 2013-06-14 14:24

Anna73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok! van esetleg olyan valaki köztetek akinek csak a vékonybelét érinti a Crohn? milyen tünetekkel jár, ilyenkor is van vér a  székletbe v. csak simán hasmenés, hasgörcs? CRP magas ? vastagbéltükrözésen túl vagyok ott nem látnak semmit, de nagyon fáj a hasam, ettõl függetlenül lehet Crohn? amit csak a vékonybél CT fog látni?

Nincs jelen

 

#1691 2013-06-16 18:03

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Anna73!
Igen, létezik a Crohn betegség mejelenési formái közül olyan is, hogy a "vékonybél utolsó szakasza érintett", és olyan is, hogy "a vékonybél több szakasza érintett". Tünetek közül a hasmenés, hasgörcs a jellemzõ, de ha már van egy gyulladástól beszûkült bélszakasz, akkor lehet akár szorulás is. A magas CRP utalhat gyulladásra. A vékonybél állapotát a CT vizsgálat során lehet felmérni. Vastagbéltükrözés alkalmával csak egy kis bekukkantást lehet nyerni a vékonybélbe, ha sikerül odáig felvezetni az eszközt.
A betegségeddel kapcsolatosan felelõtlenség lenne részemrõl találgatni. A diagnózist majd az orvos állítja fel.
Addigis kitartást, jobbulást kívánok Neked!

Nincs jelen

 

#1692 2013-06-16 19:16

Anna73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Marthuska ! köszi szépen a választ. Nekem a crp és a teljes vérkép is totál jó volt. A tükrözés során (pedig altatásba volt) nem nézte doki a vékonybél kezdeti szakaszát, nem is értem miért. Talált egy kis polipot -amit leszedett- és gondolom ezzel elintézettnek vélte az ügyet, mondván biztos ettõl volt hasmenés. Csak tünetek megvannak, nem is annyira görcs, hanem köldök körüli erõs szúrás, vakbél táján is, gyomornál is. És valami iszonyat erõs puffadás, ami egész nap fennt áll (reggel éhgyomorra is) Liszt -tej érzékenység nincs. Szóval CT-re el se küldött. Tényleg tök jó hogy a betegnek kell szorgalmazni hogy ugyan vizsgálják már ki rendesen. :(

Nincs jelen

 

#1693 2013-06-17 15:20

editmama
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Mindenki!

Mindenkinek jobbulást kívánok.

Nincs jelen

 

#1694 2013-10-20 06:46

Havoc
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

sziasztok  én még itt ujj vagyok.Colitis ulcerózát álapitottak meg   meg ibs,meg gordot.Már 8 volt  szor
colonoszkopiám az idén kétszer is.Eredménye a végbél gyuladása ,és errõsen kanyargós belek irtak rá reparon kupot és kenõcsöt.a vastagbél gyuladásra  salazopirint szedek 3x2,controloc 40 a savamra na meg görcsoldók.Kérdésem az lenne  hogy a székletem  olyan  kisujni vastag lett  attól tartok  hogy szükület  nehezen tudok székelni és fáj a hasam is   fel vagyok pufadva  de ez igy van napok ota  sõtt nemrég voltam a kórházban is  ott is mondtam  semmi reakcio. mikor forduljak vele orvoshoz mert  már szerintem  idiotának néznek.székletem az van  de nem érzem azt hogy kiörülnék.

Nincs jelen

 

#1695 2013-10-20 06:47

Havoc
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

én nospa fortét szedek,meg buskopánt 10 mg, meg duspatalint de sokszor  kombinálva .több mint 10 éve küszködök  a vastagbélgyulladással  meg  sokszor semmi erõm sics ugy érzem  mintha szétdolgoztam volna magam.a kórházból mult héten jötem haza ahol salzolba adtak controlocot nospát b6 meg contramalt na meg plusz szemesbe kaptam salazopirint 3x2, meg vagy anaflat vagy espumizán de sokszor még ezek ellenére is görcsölök.diétázom  egy éve kevés  olaj sovány husok ha esetleg  tudna valaki olyan élelmiszereket amibe sok a b vitamin az leirhatná meg mik azok amiket enni lehet .

Nincs jelen

 

#1696 2013-10-21 16:26

o.otto
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia,

azt, hogy mibe van sok B vitamin szerintem hamar megtalálod a neten.
Én már több, mint 15 éve vagyok beteg és kivágtak belõlem 9 éve egy 60 cm-es vékonybél szakaszt. Rengeteg mûtétem volt sipolyok miatt. Jelenleg Humirával egészen jól elvagyok.

Szóval a diétát érdemes komolyan venni szerintem. Nálam ez azt jelenti, hogy nagyon fûszeres, zsíros/olajos dolgok kizárva. A dohányzást 5 éve abbahagytam. Szerintem nagyon jót tett.

Szóval étel:
Minden reggel zabkását fõzök (tej nélkül), tehát vízzel, amit forrón ráborítok 1-másfél szeletelt banánra és tuningolom az aktuális gyümölcsökkel, vagy házi készítésû lekvárral. Gyümölcsökbõl nekem az eper, õszibarack, körte. Alma kompótként, vagy hámozva. Birsalma kompót is nagyon jó.
Tehát 5 éve zabkása banánnal. Minden reggel. Jót tesz.

Egyébként lehet kapni jó B vitamin komplexet is, amivel biztosan megkapod a szükséges mennyiséget.

Most mennem kell.

Írj nyugodtan privát is ha gondolod..

Szerintem most fordulj vele orvoshoz.. és ha idiótának néz, akkor Õ lenne az..

Szép napot!

Nincs jelen

 

#1697 2013-10-30 15:21

Mongoose
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Most reggeltem, s még új vagyok itt.
Nálam ez év februárjában diagnosztizálták a colitist. Akkor elég cudarul voltam, de örültem, hogy nem tumorom van.
Most ismét aktív szakom élem. Ha ez élet...
Szeretnék segítséget kérni!
Meg vagyok elégedve a dokimmal.....DE MÉgse!! Február óta szedem a Medrolt (32-8, 16-8, 8-4, 0-4, s most ismét 8-4) adagban. Szünet nélkül. Ez aggaszt!
Továbbá nem kellene néha egy-egy vérvétel? (február óta nem volt). Mert hát Salofalkot eszem (2x1000mg + 500mg kúp 1x ) naponta. Jelenleg Káliumot, Folsavat, s probiotikumot ( ha ezt nem akkor szinte végem...). De kúra szerûen Kliont is kaptam már.
Ami még elszomorít, hogy a legutolsó tükrözésen sok nyitott diverticulum mutatkozott. Más is járt már így?
Ha valaki tud kérem segítsen.
Halottam egy Molnár nevû doktorról, s érdekelne hogy hol találom meg, hogy lehet vele nexusba kerülni?
Elõre is köszi!

Nincs jelen

 

#1698 2013-10-30 16:20

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Vérvétel az kéne meg csontsûrûség mérés is évente 1* menni is kell alapból!
Üdv: Szuszidi

Szerkesztette: Szuszidi (2013-10-30 16:20)

Nincs jelen

 

#1699 2013-10-30 23:16

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Mongoose
Káliumot is szedsz? Medrol mellett fontos, sõt kötelezõ.

Nincs jelen

 

#1700 2013-10-31 17:31

Mongoose
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Mint írtam szedek Káliumot is, Folsavval.

Nem vagyok kibic a témában, hiszen ápoló vagyok, de a betegnél nincs senki, aki jobban ismerné a problémákat.
Ezért vagyok itt a fórumon. Gondolom nem egyedül. :(

Viszont a Káliummal vigyázni kell! A szív nagy ellensége. A szervezetnek a Nátrium sóra is(!) nagy szüksége van. (nézzetek utána az egyre több tanulmánynak e téren!)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB