crohn-colitis.hu

F.Vivien · 2012-12-09 19:50

Sziasztok!!
Szeretnék segítséget kérni,hogy Kb.3hete állapították meg nálam a crohn-colitis betegséget középsúlyos kategóriába sorolt be a doktornõ!!! Pentasa 2gr granulátomot és Medrol 16mg-4mgos gyógyszert kaptam!! 4-5napja észre vettem,hogy a fejem felfújodott és a bõröm nagyon repedezik és kiszárad,sokat fáj a fejem!!!Ezek lehetnek a gyógyszer mellékhatásai? VAgy járt már valaki hasonlóképpen??? Tudtok nekem írni tapasztalatokat és észrevételeket,ki hogy járt?

sibu · 2013-01-14 00:22

Szia Vivi!

mi most kezdtük el a medrol szünetet, nálunk akkor szoktak elöjönni mellékhatások (sztem) arcon kipirosodott területek, foszló bör, uram mindig mondja: na megint rohad a fejem :D most körömvirággal kenem neki, meglátjuk használ-e)
amikor szedte (minél nagyobb adagban szedte, nyilván annál jobban volt, aztán jött a hasmenés.
pentasát mi is szedünk, h van-e értelme passz.. immurántol lehet(ett) a májdaganat :s meg vastagbéldaganat, uh azzal sztem ovatosan. probálj meg pozitivan gondolkodni, sokat mozogni, egészségesebben étkezni, ahogy a körülmények engedik, és keveset idegeskedj!! tudod, ép testben ép lélek ;)

sosi46 · 2013-01-21 18:31

sziasztok,,,

nem akarok senkit elkeseriteni de a medrol mellékhatásai jó pár hónapig jelentkezni fognak,,,,
én 1 éve hagytam abba de az izületeim még nem a régiek,most sem,,,,, tudnék mesélni de nem untatok senkit!!!
tünetmentes szép napokat,,,

andreas31 · 2013-01-23 20:06

Sosi vagy bárki!!!
Ahogy 1 év után a 8 mg sterómat elkezdtem csökkenteni,2 mg körül elkezdett fájni a jobb térdem,gugolásnál,erõltetésnél.Pár napja influenza van itthon és most már fekve is fáj,már mindkét térdem.Nem hizsem,hogy a láztól van,mert más nem fáj.Már nem szedem a sterót 1 hete,más bajom nincs is,csak ez az egy egyelõre.Kérdésem lenne,hogy ez a térdfájás a steroid elhagyása miatt lehet e vagy mitõl????????Amíg szedtem,addig nem fájt.

Légyszi valaki igazítson útba,menjek e dokihoz,ha igen,milyenhez vagy nincs értelme és múlik valamikor magától????

Elõre is köszönöm a segítséget!!!

sosi46 · 2013-01-24 17:58

Hello andreas31

A medrol mellékhatásai is egyénfüggö de h van az tuti,,,,sajnos!
írod h 1hete nem szeded,,,hát ja már jelentkezik is.
engem elirányitottak a reumatólógiára mert piszkosul fájt minden izületem.
de ottsem mondtak semmi különöset,,,mondták majd elmulik,,,na ettöl én sem lettem okosabb ez van!!!
Aztán váltottam gasztro dokit,,,,és ö javasolta váltsak gyógyszert mert amit addig szedtem az nem igazán segit!
(salofalk és Imurán)
Most már csak Salazopyrint szedek mert az jó az izületi problémákra is. nekem bevállt!
kiegészitve még izületi krémeket is használtam,,,lóbalzsam stb,,,
Most ott tartok, h már tünetmentes vagyok jó ideje,,,ezt elértem gyógyteákkal,,néha lactiv, és protexin balance kúrákkal,,,,és mindent eszek nem teszek kivételt semmi kajával. gyógyszer csak salazopyrin!!!
asszem ennyi,,,,
a mellékhatások pedig igaz idöbe tellik de megszünnek ne aggódj,,,
csövi,,,,,irj hogy alakulsz!!!!! :)

andreas31 · 2013-01-26 10:17

Hááát sosi,már infulencia szerûség is van,így már nemtom mi okoz mit,elk.....tam,nem kicsit,nem adattam be idõben az olytást.Most az antibiótól vannak "kisebb" bajok,majd referálok,ha tisztán csak a szteroidmegvonásra fogható tünetek maradnak :P

andreas31 · 2013-02-04 18:16

Sosi és Kedves Többiek!
Korábban írtam,hogy a steró elhagyásával kezdett fájdogálni a térdem.Hát ez nem is múlik,sõt,még a bokámat is kezdem érezni kicsit.A térdem fõleg leülés/felállás során fáj,de néha amúgy is érzem.A dokim most vérvételt kért,CRP stb...merthogy a kiújult gyulladás jele is lehet.Szerinte erre a kérdésre a vérvétel adhat valamilyen választ.Nem tagadom, besz...tam,mert örültem,hogy 1 év után elhagyhattam a sterót.A kérdésem az lenne,hogy mik a tapasztalatok ezzel kapcsolatban.Lehet,hogy tényleg a gyulladás kelti magát életre ilyen formában?????Korábban nem voltak ilyen panaszaim soha.Most nincs hasmenésem csak enyhe puffadás,de semmi nagyon gáz dolog.Most jelenleg legalább is a térdfájás a legsz..bb,aminek az okát nem sejtem.Légyszi írjatok valami hasznosat vagy azt,hogy mit figyeljek a laborokban,mi utal rosszabbodásra ha nincs más tünet???!!!!!KÖSZI ELÕRE IS!!!!!

sosi46 · 2013-02-04 19:40

http://www.eletforma.hu/orvosi_rendelo/ … pszintjet/

Hali,,andreas31

Na,,,ne sza,,,jál be annyira!!!! vedd egy kicsi lazábbra!!!! nem lessz semmi baj!!! ez a medrol mellékhatása.
ugyanigy voltam,,,a crp egykis gyulladást mutatott de szép lassan minden beállt a régi kerékvágásba!!!!
figyu, hogy állsz a gyógyteákkal,,,szoktál fogyasztani??? ismered öket???? nekem és sok "bajtársunk" él vele.
nekem spec, sokat segitett! gondoltam egy merészet és csináltam magam és mások ismeret anyagából egy keveréket és iszogatom iszogatjuk. (bélgyulladásra gyógyteák)
irod a térded fájását,,,,majd fél évig nyüglödtem vele,,,de kivártam türelemmel és most már török ülésben irok neked és semmi gond :) tudod fejben döl el minden!!!! nevettem én is ezen amikor vinnyogva álltam fel az ágyból, fotelból hogy mikor javul már a helyzet de jó lett mert nagyon akartam!!!! :)
minden krémet próbálgattam de csak a türelem és az idö segit,,,,csak nyugi jól leszel TUTI!!!!
Igaz most nekem is fáj a csuklóm,,,könyököm de sokat melóztam mostanság, és az idöjárás is besegit,,,,
de nem érdekel,,,,:)
jobban leszel bizzál már magadban,,,,mert én bizok benne hogy igy lesz cimbora!!!! :)
na irjál a fejleményekröl feltétlenül.!!! megyek iszom egy jó hideg söröcskét!!! a te egészségedre is!!!

andreas31 · 2013-02-05 08:29

Köszi a bíztatást Sosi!!!!Így teszek,ahogy írtad,jobb ötletem nincsen.Vadászom a kajákat,amiket kerülnöm kell,már gyûlik a lista szépen.Én is bízom benne,hogy a steró múló mellékhatása az izületi szutykolódás,ha így van,azt lesz türelmem kivárni.Könnyebb,ha véges tartamú dologról van szó.....Megpróbálok lazulni,aztán holnap meglesem a laboreredményt.Beszámolok a fejleményekrõl,ahogy lesznek.Nemigen akarok pl. imuránt kapni,mert ez lenne nekem a köv. lépésa doki szerint.Más se kellene már........

valaki · 2013-02-20 12:29

Sziasztok!

Én nem igazán passzolok bele a fórumba, de máshol nem találtam ilyen széleskörû információt.
Arra lennék kíváncsi, hogy milyen mellékhatásra számíthatok a medrol rövid távú szedése alatt.
Eddig 2 db 40 mg -os solu-medrolt kellet inhalátorral a szervezetbe juttatni 4 részre osztva, illetve még 5 napig kell szedni napi 8 mg medrolt.
Válaszokat elõre is köszönöm!

sosi46 · 2013-02-20 15:39

valaki!!

Ilyen rövid távon semmilyenre!!!!!

üdv,,

valaki · 2013-02-20 20:50

Köszönöm a választ, megnyugodtam

nemethdori76 · 2013-02-21 12:28

Sziasztok!

Nekem nagyon régóta fennálló Colitisem van. Tegnap voltam a szokásos éves tükrözésen és azt hittem, minden rendben lesz, mert k. 2 éve semmilyen tünetem nem volt. Aztán jött a hidegzuhany... A Doki azt mondta, hogy a helyzet sokkal rosszabb lett, mint volt, és meridolt kell szednem. Ma kell elkezdenem 48 g-al, ezt kell 2 hétig szednem, aztán hetente csökkenteni kell 8 g-al. Azaz ha jól számolom 2 hónapig kell szednem . mellé felírt antibiotikumot (10 nap) iletve megnövelte a Salofalk adagomat a kétszeresére (1g).
A kérdésem a következõ, ha valaki tud rá választ, szívesen venném...:
- Nem kellene-e az antibiotikum miatt probiotikum is? vagy avval csak többet ártok, mint használok?
- Mikor szedjem be a meridolt? Evés elõtt vagy után? Vagy ez mindegy?
- ez alatt a 2 hónap alatt lehetnek brutál mellékhatásai a szteroidnak?

Remélem nem nagyon kell sokáig szednem... A Dokim nagyon kedves és rendes is, mindent elmagyaráz, õszintének tûnik, ha kérdezek, normálisan és részletesen válaszol.
Azért jó lenne, ha meg tudnátok osztani a tapasztalataitokat a szteroiddal kapcsolatban, Megmondom õszintén, nagyon félek tõle...

mendi63 · 2013-02-21 13:52

Szia nemethdori! Ez engem is hideg zuhanyként ért, hogy nincs semmilyen tüneted,és mégis ekkora a probléma a bélésedben.
Én a medrolt mindig reggel egy pár falat után vettem be, nem mertem éhgyomorra. Most még ilyen nagy dózisban szeded szerintem elõjön remegés, alvászavar, föl leszel pörögve, kis arcpuffadás és most hirtelen nem jut eszembe más, ja igen és émelyegtem is. Ahogy csökkented az adagot, ezek múlnak. Én kaptam mellé gyomorvédõt, vízhajtót, káliumot. Itt a fórumon olvasgass sokat fogsz belõle tanulni. Jobbulást neked, és mindnyájunknak.

nemethdori76 · 2013-02-21 14:32

Kedves Mendi63!

Köszi szépen a tanácsokat, én is úgy gondoltam, hogy nem kellene éhgyomorra bevennem, ne tegyem tönkre azt, ami még egészséges (remélem...)
Még egyenlõre jól vagyok (még jó...), és a furcsa az, hogy még mindig semmilyen tünetem nincsen, nem mintha szeretném, de akkor sem értem. Igazából a Doki is teljesen értetlenül áll elõttem, azt mondta, hogy nem találkozott még ilyennel, pedig sok mindent látott még. Mármint azért, mert nem fáj a hasam, nem véres a székletem, stb.. Pedig a belsõ képem alapján görcsökben kellett volna fetrengenem. De azért ez sem jó, mert így nagyon nehéz kezelni ezt.
Nekem viszont nem írt fel semmiféle gyomorvédõt, káliumot, meg vízhajtót. Ezek kellenek? Sgítenek? Vagy kérdezzem meg a Dokit?
És valaki nem tudna a probiotikumos kérdésemben segíteni? Most kell vagy nem kell?

Nagyon elkeserít az, hogy ennyi gyógyszert kell bevennem, mert soha életemben nem szedtem gyógyszert, még a fejfájást is inkább kifeküdtem, hogy ne kelljen bevennem semmit. Ez visel meg a leginkább...

Ádám 15 · 2013-02-21 17:05

nemethdori76
Szia! Elöször is örüljél ha nincs tünet! Kálium is gyomorvédõ alapból jár a stereóhoz! Protexin ibs.2x1kb 1 hónap aztán 1x1,szünet majd újra,mi igy csináljuk fiacskámmal.Amit irsz a gyógyszer-beszedésröl..hidd el sokkan vagyunk igy! Mikkor rakkom ki Sanyinak fáj a szívem..mennyi rohadt gyógyszer!

nemethdori76 · 2013-02-21 18:55

Kedves Ádám!

Igen, nagyon örülök, hogy semmilyen tünetem nincsen! Komolyan megfordult a fejemben a tükrözés után, hogy valamilyen technikai malõr folytán nem is az én beleimet mutatta a monitor...
A PROTEXIN IBS. az jó? Az egy probiotikum?
Segítsetek, nektek is kellett antibiotikumot szedni? Nem nagyon láttam senkinél...

Ádám 15 · 2013-02-22 05:14

nemethdori76
antibiutikumot mindenki kap!-amikkor nagy a baj! Fiamnak az elsõ 3 évben rengetekszer volt ilyen,kórház antibigyó,protexin ibs jó! A szövettan megerõsíti az eredményt! Én is bizttam hátha nem jó a diagnozis! -Van Facebook elérhetöséged? mert ott is lehet beszélgetni -kérdezösködni!Sajnos sokkan vagyunk betegek!szia.

nemethdori76 · 2013-02-22 17:48

Kedves Ádám 15!

Köszi szépen,a protexin ibs-t majd akkor kipróbálom... A face-n fent vagyok, majd meglátogatom azt az oldalt is. Egyenlõre még mindig semmi tünet, semmi mellékhatás...

Palermo · 2013-02-22 20:05

nemethdori76!

A vérképeden sincs semmi normálistól eltérõ?
CRP-d mennyi?

Janav · 2013-03-19 14:50

engem 6 eve nem medroloztak, de azelott tobbszor is, volt, hogy 2 evek keresztul folyamatosan, mutet kozben meg 270mg korul kaptam naponta. Meg mindig elek. Ami nagyon elojott, az a csontritkulas. Igy 38 evesen a 70-es elhanyagoltak szintjen vagyok. Megjegyzem nem nagy kaland. Az elmult evben sikerult megallitani, illetve kicsit javult is a gerinc vonalan. 1 korul van, a combcsontnal 0,9. Nagyon fontos a testmozgas, futok rendszeresen, valamint diot kell enni sokat (en mezbe aztatva eszem), erdemes viragport enni. Nagyjabol ez volt az elmult ev receptje. Nincs olyan, amibol nem lehet kigyogyulni

Ammani · 2013-04-12 12:47

Én 9 éve vagyok Crohn beteg és minden évbe kapok medrolt mert kicsit fellángol a gyulladás eddig nem volt semmi problémám vele semmi mellékhatás viszont ebben az évben amíg szedtem a medrolt kb hetente 2x a pulzusom 190-192 volt,szorult a mellkasom,nem kaptam levegõt elküldtek ekg-ra de ott semmi rendellenességet nem találtak az orvosok szívritmus zavarra gyanakodtak Betaloc-ot is felírtak de amióta nem szedem a medrolt nem volt ilyen rohamom. a gasztroenterológus azt mondta hogy valószínû hogy a Medrol mellékhatása volt. De a Crohn betegségem kezdetén nekem is felpuffadt az arcom,rohamosan híztam stb de amint egy idõre megszüntették a Medrolt elmúlt.

sibu · 2013-04-12 18:11

Sziasztok!

Megosztanám a legujabb tapasztalatunkat!!!!!
Colitis miatt szedtuk folyamatosan a 2-4mg medrolt, aztán mondta a belgyogyink, h szép lassan épitsuk le. igen ám, de közben kaptuk a kemot, és mint utolag kiderült az elhagyás miatt begyulladt az érfal. igy vissza kellett állnunk 16mg-ra azt lassan csükkentve 4mg-ra. ÉÉÉÉÉÉS!!!! a lényeg, h 2001 ta beteg a párom (colitis) és soha a büdös életbe nem mondta a RÉGI belgyogyi h medrol mellett kell szedni a következöket: gyomorvédö, kálium, kálciuum... föleg ugy h csontvisszahuzodása lett az állkaocsában éssatöbbi.... no kommnt....
uh nekünk 16mg mellett ugy kellett h reggel a medrolt a nolplaza nevu gymorvédövel , d.u. pedig a CA, meg a kálium. :) nemtudom ti erröl hallottaatok e. és ezt mond az onkologusunk felesége mondta, aki börgyógyász :)

lazye · 2013-04-12 21:55

Szerintem a legalapabb dolog a betegségben (amit nem mondanak el az orvosok, de nem azért, mert annyira egyértelmû, hanem mert annyira nem értenek hozzá) az a nagy dózisú multivitamin, C-vitamin, Ca+Mg. És a rengeteg folyadék, mivel a sok gyógyszer miatt nagy "terhelésnek" van kitéve a belsõ. Sosem késõ elkezdeni, és ez nem olyan, hogy szezonálisan szedi õket az ember, hanem mindig. De ez nem szégyen, nem gáz.. vitamint szedni jó és fontos. (Vagy pl beviheted a szükséges C-vitamint napi 3-4 kiló paprika elfogyasztásával, csak azt hosszú távon nehéz menedzselni úgy, hogy ne utáld meg.)

Ata78 · 2013-04-27 08:08

Üdv,
lassan 5 éve vagyok colitis-es. Kb. egy- másfél évente vannak fellángolásaim, amúgy tünetmentesen éltem salazopirin mellett. Általában fellángoláskor salazopirin megemelése és napi salofalk klizma hatására gyorsan rendbejöttem. Most 1 hónapja nem javul, ezért kaptam medrolt. Eléggé parázok a mellékhatásoktól, mindenhol durva dolgokat írnak. Napi 16 mg-ot kapok 2 hétig, utána napi 8 mg-ot. Ez nem tûnik nagy adagnak és hosszú idõnek, de vajon ez idõ alatt is kialakulhat v.milyen mellékhatás?

sosi46 · 2013-04-27 16:54

Ata78

Ez rövid idö a mellékhatásokhoz, de szervezete válogatja!
Inkább hosszu hónapok után észlelhetöek durva dolgok nekem is igy volt,,,ne parázz!!!
Van ismerösöm 8 éve szedi,,na ott vannak kemény dolgok képzelheted!!!

Sajna most én is "aktiv" vagyok salazo, mellé kaptam budenofalk klizmát!!
Vérzek rendesen,, :(
de kitartást neked is,,, jobbulást!!!

üdv,,

Szerkesztette: sosi46 (2013-04-27 16:57)

Larkin · 2013-04-27 21:25

Sziasztok!

Néhány napja újra 40mg medrolt kéne szednem...novemberben állt el a vérzés ami hónapokig tartott és hetek óta újra aktív... a biológiai terápiáig meg gyorssegélyként maradt a medrol...
Viszont találtam egy doboz pentasa granulátumot(hugomé volt õ nem szedi be) gondoltam miért ne...ha már csak a végsõ megoldás maradt elõtte lehet érdemes kipróbálni...a dokival beszéltem róla még régebben(apa, hugom azt szedik és jól vannak ezért vetettem fel igaz õk crohnosok) nem látta értelmét lecserélni a Xalazint én meg bízok benne. Meg hát õ is kell hozzá,h szedhessem hisz fel kell írnia..
A lényeg,h a napi 20x szaladgálás mára 8 lett és nem görcsölök úgy mint tegnap.

Van olyan régi motoros itt aki lecserélte ilyen módon a gyógyszerét? Mmint vmirõl pentasára?
létezhet,h megúszom a medrolt...?
Bocsi ha hosszú voltam, csak reménykedem,h van valaki aki hozzá tud szólni.

Ata78 · 2013-04-28 20:43

Kösz sosi46, jobbulást neked is.

Larkin · 2013-05-03 11:16

Sajnálom, hogy senki :( Azért várom hátha :) A kísérlet eddig úgy áll, hogy teljesen elmúlt a görcsös wc-re szaladgálás, és hamarabb segített ezen a Pentasa mint fél éve a Medrol ( 1,5 hónap folyamatos kezdõ adag szedés múlva enyhített a görcsökön a vérzést nem csillapította). A napi 8 pedig 3-4. Eddig.
Szép napot mindenkinek!

sosi46 · 2013-05-03 14:52

Hello Larkin,,

Én is vérzéssek küzdök már 7 hete,,, de nekem most jelenleg a gyógyim a salazopiryn és Budenofalk klizma,,,
Ami már közös ,h nekem a dokim is javasolta a pentasa granulátumot ha nem használ a budenofalk hab,,,
ha már megkaptam a javaslatot és szedem megirom a fejleményeket,,,ha érdekel.
én nem szedek be több Medrolt ha belepusztulok akkor sem sem imuránt,,,,
ja és próbálkozzál a étrendeddel is,,,voltozgattatni mi a jó neked,,,nekem az aktiv idöszakomban elhagytam a hust és
ráálltam a tésztás kajákra és segit kevesebb csészelátogatás,,,már ez is valami de még vérzek sajna,,,
és a mai vérképem is jelentös vas hiányt mutat,,,nem is csoda ennyi vérvesztéstöl,,,gondolom te is igy állhatsz???
na minden jót és kitartás,,,,JOBBULÁST!!!!
ÜDV,,, :D

Larkin · 2013-05-03 22:19

Szia!

Igen én február vége óta vérzek. Aztán görcsök, sok szaladgálás stb. Sajnos nekem egyetlen lehetõséget adott az orvos...Medrol. De karöltve Veled énis azt mondom mostmár a 3. év után, hogy nem...mindenre csak ezt kaptam, köszönöm, de már nem használ úgy mint eddig :/
Köszönöm, hogy írtál, és szívesen olvasom majd a tapasztalataidat is! :)
Jobbulást!

Kati69 · 2013-05-05 20:00

Sziasztok! Én február 18-án kerültem kórházba. Kifekélyesedett a vastagbelem, egészen a végbélig :( A tükrözést is csak altatásban tudta a doktornõ megcsinálni, annyira fájt. Azóta szedem - lassan 3 hónapja - a Medrolt, 2 x 16 mg-ot, és 3 x 50 mg Imurant. A Medrolt próbáltuk lecsökkenteni, de sajnos akkor elkezdett megint fájni a végbelem, ezért újra visszatértem a 2 x 16 mg Medrolhoz. Jó lenne mással helyettesíteni, de mivel :(
Van ötletetek, aki már másfajta gyógyszert is szedett? Ezeken kívül szedek még Salofalkot, végbélkúpot is és végbélszuszpenziót is használok, szintén salofalkot.
Üdv: Kati

sosi46 · 2013-05-06 15:00

Kati69,,

Ne aggódj a medrol és az imurán rendbe szed,,, de próbálj meg minél hamarabb lejönni róla,,,
tudom könnyü mondani de sikerül, én is és még itt nagyon sokan átestünk már ezen,,,
étrended, alakitsd ki,,,olvasgass itt a topicokban sok hasznosat fogsz találni,,,
gyógyteák,,,Modulen tápszerekröl, jól bevált receptekröl kérdezgesd a többieket,,,
Én is érintett vagyok éppen "aktiv" vagyok,,, váltok gyógyszert is,,,,jelenleg salazopirynt szedek,,,(2 hó vérzek)
DE gyógyteázom és nyomatok egykis glutamint is igy egykicsit könnyeben vészelem át ezt az idöszakot!!
Kitartás jobb lesz,,,,
üdv,,, :D

Sdori · 2013-06-23 15:19

Sziasztok!

Én most kerültem nehéz helyzetbe, ezért kérnék tanácsot tõletek!!! 13 éve vagyok crohnos, de eddig fõleg természetgyógyászati készítményeket, vitaminokat, probiotikumokat szedtem, az egyetlen hagyományos szer a Pentasa volt, amit napi 2 tablettában szedtem. Másfél éve elköltöztem és új orvosom lett, aki ezt az adagot kb. 3/4 éve napi 4x2 dózisra felvitte, mondván, hogy mást nem voltam hajlandó bevenni. Néhány hete viszont egyre erõsödõ alhasi fájdalmaim lettek, sokat járkáltam a kórházba, mire kiderült, mi a baj: a vékonybél a terminális ileumon kb. 20 cm-es szakaszon a normál felére, 7-8 mm-re össze van szûkülve. Szerencsére nem heges, így nem kell mûteni, de most jött a sok szteroid és annak ellensúlyozására adott szer. Hétfõtõl szedek Budenofalkot (2-0-1) és Supplint (1x1), szerdától pedig Medrolt (elõször 48 mg 2 napig, aztán már "csak" 32 mg), Kaldyumot (1x1), Pantoprazolt (2x2) és Magne B6-ot Ca pezsgõtablettával felváltva. Nekem ez most elég nagy lórúgás (sosem gondoltam bele, hogy ide jutok), persze ezek mellett van még a vasszirupom, Supradyn és a probiotikum, amiket eleve szedek. Egész nap nézem az órát és a táblázatomat, amiben összeírtam, mikor mit kell bevenni. Jövõ héten már mennem kell dolgozni, pedig most szívesebben maradnék itthon. A kezdeti gyomorfájások már csökkentek, bár görcsölések még vannak, fõleg délutánonként és a derekam is sûrûn szokott fájni, meg néha a combjaim. Már nem tudom, mi lehet a gyógyszerek mellékhatásaitól és mi alapból a crohn-tól. Az arcom naponta nézem, mikor kezd el duzzadni és minden reggel félve nézek tükörbe, hogy hátha most néz vissza egy ismeretlen arc!!! Félek az újabb tünetektõl, akár hasfájástól is, nehogy még nagyobb bajt jelentsen!!! És persze félek a Medrol mellékhatásától is!!! Ti meg tudjátok mondani, hogy ezek a gyógyszerek az összeszûkült bélszakaszt kitágíthatják? És a sima bélfallal mi lesz? Oda újra nõhetnek bélbolyhok? Mik a kilátások? Hogyan lehet ebbõl mûtét nélkül kijönni? Eddig kapaszkodó volt a természetgyógyászat, de sajnos ott, ahol most lakom, nincs ilyen orvos, csak hagyományos és nem tudtam mást tenni, csak ezeket az erõs gyógyszereket beszedni, bízva a javulásban!!!

Mindenkinek a legeslegjobbat kívánom!

Üdv:
Dóri

Kati69 · 2013-06-23 15:30

Szia Dóri!
Én csak a Medrol mellékhatásáról tudok Neked írni. Pár hét után tiszta golyófejem lett. Aztán pedig az állam tiszta szõr lett, nem picit. 4 hónapig szedtem, kb 1 hónapja hagytam abba. A fejem újra a régi. A szõrzetet leszedettem a kozmetikussal akkor, de tegnap vettem észre, hogy megint kezd nõni.
Jobbulást kívánok Neked.
Üdv: Kati

Sdori · 2013-06-23 16:23

Szia Kati!

Ez borzasztóan hangzik!!! Az arc puffadásáról hallottam már és láttam is nagybátyámnál, aki szintén crohn-os!!! Elõreláthatólag nekem 2 hónapig kéne szednem, de remélem, még addig sem!!! Talán ennyi idõ alatt nem okoz olyan nagy látványos változást, mert totál ki lennék borulva, ha így kéne utcára mennem, amúgy is 0 az önbizalmam!!! A munkahelyemen is biztos tennének megjegyzéseket, amúgy is szoktak a jóakaróim, tiszta élvezet lenne így az élet, nincs elég baja amúgy is az embernek!!!

Köszi a választ, azért kicsit reménykedem, hátha nekem nem jelentkeznek ilyen tünetek!!!

Üdv:
Dóri

martin1 · 2013-06-23 17:13

Üdv Dóri több mint fél évig szedtem a medrolt az arc nagyon nagy mértékben megpuffad tõle ! az én arcom a kétszeresé duzzadt fel valamint 30 kg híztam szerencsére mellette sportoltam így jól jöttem ki a dologból emelett erõs izületi fájdalmkat is okoz fõleg térd tájékán de úgy hogy az adott illettõ nembír a lábára menni és csak sántít és lábait is nehéznek érzi (mindezt tapasztalatból írom ) egyebekben amint elfogy és nemkell szedni utána 1-2 ezek a kellemetlen mellékhatások eltûnnek.A rosszmájú emberekkel pedig nem kell foglalkozni vagy te buta primitív embereknek szeretnéd megmagyarázni hogy mi az a medrol meg mi az a crohn betegség és hogy miért is puffadt az arcod hát szerintem nem! ...üdv :martin

Szerkesztette: martin1 (2013-06-23 17:15)

martin1 · 2013-06-23 17:18

Üdv Kati én elõsször Xalazint szedtem majd Medrol-t és Immurant a te eseted kicsit hasonlít az enyémre nálam a Humira terápia vált be majdhogynem tünetmentes vagyok...Üdv :martin

Kati69 · 2013-06-23 17:25

Sziasztok!
Így van, szerintem sem kell foglalkozni senkivel sem.
Martin! Ez a biológiai terápia? Nekem is ezt szeretnék bevezetni, csak most épp orbánc zajlik a lábamon, ezért addig nem tudják elkezdeni. Leírnád nekem részletesen, mibõl áll és hogy csinálják?
Köszönöm szépen elõre is.
Tünetmentességet mindenkinek!
Üdv: Kati

Sdori · 2013-06-23 17:51

Gyerekek!!! Én már kezdek egyre jobban elkeseredni!!! Minél többet olvasok itt a fórumok között, annál idegesebb és szomorúbb leszek!!! Máshol is fel fogom tenni a kérdésem, de most nektek is szeretném!!! Rettenetesen ijesztõ, hogy a Medrol után általában jön az Imuran, aztán meg a biológiai kezelés!!! De még ez sem garancia a mûtétek elkerülésére!!! Csak ennyi kilátás jut nekünk?!!! Nincs semmi más remény?!!! Azért az Imuran is elég kemény gyógyszer és a biológiai terápiának is megvannak a maga veszélyei!!! Egyáltalán hogy lehet ilyen lehetõségek tudatában pozitívan élni? És hogy lehet így esetleg kisbabát vállalni?!!! Na most lettem igazán kétségbeesett!!! Eddig hogy bíztam a természetgyógyászatban, aztán hova jutottam!!! Sírhatnékom van!!! <3

martin1 · 2013-06-23 17:56

Persze! Mivel nem reagáltam a gyógyszeres kezelésre így javasolták a biológiai terápiát ,választhattam hogy vagy az infúziós kezelés ,Remicade (8 hetente egyszer egy fél nap a kórházba) ,vagy a szuris megoldás Humira terápia . A Humira terápia szerintem sokkal praktikusabb az orvos is ezt ajánlotta. elõsször 160mg-ot szoktak adni a betegnek ami 4 szurit jelent majd 80 mg -ot ami kettõt ,majd 2 hetente egyszer vagy te vagy a háziorvosod adja be neked (40mg adalimumab hatóanyag)!Egyebekben a beadásról: a szuri tûje vékony és rövid egyátalán nem fájdalmas,a beadás közben vagy gyorsan 10-ig vagy lassabban 7-ig kell számolni. A beadás végén egy kicsit csíp de túl lehet élni általában 5 dobozt szoktak adni elõre egy dobozban 2 szuri van.A Beadást idõpontjait jelölheted a dobozban található "humirás" matricával vagy a humira tájékoztatóban lévõ adagolási naplóban amit az orvostól kell/kellene kézhez kapnod ! (Ezek az információk nem légbõlkapottak a saját tapasztalataim írtam le.) Üdv :martin

Sdori · 2013-06-23 18:05

Köszi Martin, az orvosom egyenlõre nekem is a Humirát harangozta be, de mivel eléggé feszült a helyzet köztünk, lehet, hogy másik orvost kell keresnem és ki tudja még milyen lehetõségek kínálkoznak!!! Én azért remélem, van más kiút is, nekem a természetgyógyászat majdnem 13 évig bevált!!!

martin1 · 2013-06-23 18:09

Természetgyógyászati szempontból 3 lehetséges alternantivát tudok:ASEA víz,Varga féle gyógygombák,Aloevera gél+Probiotikum persze van vagy 1000 féle csak eléggé szemfülesnek kell lenni sok a becsapás!.

Sdori · 2013-06-23 18:45

Na végre, hogy olyat is hallok, ami nekem jobban tetszik!!! Most voltam nemrég Varga Gábor elõadásán, el is döntöttem, kipróbálom az egyik gombakészítményét, de közbeszólt a rosszabbodásom, amikor sos kellett intézkedni!!! Sajnos ez a lehetõ "legjobbkor" jött. Pont nem messze tõlünk van egy gyógygombás információs központ, már beszéltem is velük, esélyt láttam én is, de most a gyulladást sürgõsen visszább kell nyomni, hogy vmi újat el tudjak kezdeni. Mivel a természetes készítményektõl átmeneti rosszabbodás várható, ezt most így nem merném felvállalni!!! Fõleg nem munka mellett!!! Probiotikumot szedek (elég régóta), most egy speciálisat, de ha ez lemegy, másikra váltok, már azt is tudom, mire.
Köszönöm Martin, most életerõt adtál nekem!!!

martin1 · 2013-06-23 19:04

Nincs mit ahol tudok segítek !

Kati69 · 2013-06-23 19:09

Kedves Martin, én is köszönöm a válaszod. Remélem minél elõbb el tudják kezdeni nálam is a biológiai kezelést.
A Varga-féle gyógygombát én is kipróbáltam, nem vettem észre pozitív hatást.
Imuránt én is kaptam, de abba kellett hagynom, mert folyamatosan csökkent a fehérvérsejtszámom, ami már a minimum alatt volt.
Szóval én is a terápiától várom a csodát, mert ha az sem segít, akkor marad a mûtét.
Kati

Sdori · 2013-06-23 19:10

Az elõzõ válaszod még pont el tudtam olvasni. Igen, jól gondoltad, a Humira topicban épp írtam a koromról!!!

martin1 · 2013-06-23 19:12

Én mindössze még csak 21.Jó egészséget mindenkinek!

Sdori · 2013-06-23 19:18

Uramisten!!! Ehhez képest én öregasszony vagyok!!! Mennyi mindenen vagy már túl, szörnyû!!!

A legjobbakat Mindenkinek!!!

martin1 · 2013-06-23 19:47

Nincs mit Kati remélem segíteni fog!

crohn-colitis.hu

#1 2012-12-09 19:50

Medrol mellékhatása!!!

#2 2013-01-14 00:22

Re: Medrol mellékhatása!!!

#3 2013-01-21 18:31

Re: Medrol mellékhatása!!!

#4 2013-01-23 20:06

Re: Medrol mellékhatása!!!

#5 2013-01-24 17:58

Re: Medrol mellékhatása!!!

#6 2013-01-26 10:17

Re: Medrol mellékhatása!!!

#7 2013-02-04 18:16

Re: Medrol mellékhatása!!!

#8 2013-02-04 19:40

Re: Medrol mellékhatása!!!

#9 2013-02-05 08:29

Re: Medrol mellékhatása!!!

#10 2013-02-20 12:29

Re: Medrol mellékhatása!!!

#11 2013-02-20 15:39

Re: Medrol mellékhatása!!!

#12 2013-02-20 20:50

Re: Medrol mellékhatása!!!

#13 2013-02-21 12:28

Re: Medrol mellékhatása!!!

#14 2013-02-21 13:52

Re: Medrol mellékhatása!!!

#15 2013-02-21 14:32

Re: Medrol mellékhatása!!!

#16 2013-02-21 17:05

Re: Medrol mellékhatása!!!

#17 2013-02-21 18:55

Re: Medrol mellékhatása!!!

#18 2013-02-22 05:14

Re: Medrol mellékhatása!!!

#19 2013-02-22 17:48

Re: Medrol mellékhatása!!!

#20 2013-02-22 20:05

Re: Medrol mellékhatása!!!

#21 2013-03-19 14:50

Re: Medrol mellékhatása!!!

#22 2013-04-12 12:47

Re: Medrol mellékhatása!!!

#23 2013-04-12 18:11

Re: Medrol mellékhatása!!!

#24 2013-04-12 21:55

Re: Medrol mellékhatása!!!

#25 2013-04-27 08:08

Re: Medrol mellékhatása!!!

#26 2013-04-27 16:54

Re: Medrol mellékhatása!!!

#27 2013-04-27 21:25

Re: Medrol mellékhatása!!!

#28 2013-04-28 20:43

Re: Medrol mellékhatása!!!

#29 2013-05-03 11:16

Re: Medrol mellékhatása!!!

#30 2013-05-03 14:52

Re: Medrol mellékhatása!!!

#31 2013-05-03 22:19

Re: Medrol mellékhatása!!!

#32 2013-05-05 20:00

Re: Medrol mellékhatása!!!

#33 2013-05-06 15:00

Re: Medrol mellékhatása!!!

#34 2013-06-23 15:19

Re: Medrol mellékhatása!!!

#35 2013-06-23 15:30

Re: Medrol mellékhatása!!!

#36 2013-06-23 16:23

Re: Medrol mellékhatása!!!

#37 2013-06-23 17:13

Re: Medrol mellékhatása!!!

#38 2013-06-23 17:18

Re: Medrol mellékhatása!!!

#39 2013-06-23 17:25

Re: Medrol mellékhatása!!!

#40 2013-06-23 17:51