crohn-colitis.hu

sziasztok .uj vagyok itt colitisem van.pontosabban proctitisem.végbélgyulladás.kolonoszkópián voltam ,igy állapították meg.tablettát nem írt fel az orvosnö,csak salofalk1g kúpot...azt mondta ez elég.,,mivel csak a végbél utolsó5cm- eren van a gyulladás.2hónap múlva kontrollvizsgálat,aztán félévente kell menni,hg os kúp szerintem nem olyan erös,mert van belöle250,és500g-os is.....reménykedem...jobbulást mindenkinek.tegnap lett meg ez az eredményem,...

Kircsi32
Szia! Igen Protexint! Kúraszerúen: 1-2 hónapig napi 2x ,aztán napi1x.

Mindenkinél más. Van ugye akinek használ a salofalk, van akinek semmit, van aki bírja az immurant, van aki nem, van akinek használ a biológiai terápia, van akinek egy idõ után már az sem.
A probiotikum (meg prebiotikum, meg akkor házilag joghurt scd diéta stb.) nálam nem osztott nem szorzott. Mondjuk nálam a legtöbb gyógyszer nem hatott, de rosszabbul nem lettem a probiotikumoktól.
Aloe Verás marhaságokat kerüld, azoktól nagyon rosszul lehet lenni.

Sziasztok!
25 éves fiú vagyok. A héten voltam tükrözésen, és "hála istennek" colitis ulcerosa-m van. :( A szigmabélben számos tûszúrásnyi fekéllyel. A panaszaim, hogy gyakran görcsöl a hasam, fel vagyok fújódva, és úgy napi 2 szer van hasmenésem, de az se az a legdurvább fajta, és szinte soha nem véres. Mindemellett laktóz érzékenységem is van, így a tüneteket eleinte annak tudtam be én is, de sajnos mégsem. Most salazopyrint kaptam, napi 3x2 adagban meg folsavat kell szednem, remélem ér majd valamit. Valaki szedett ilyen gyógyszereket, esetleg tapasztalat róla? (Ja, és annyi még, hogy pár éve pánikbetegséggel kezeltek, szóval igen stresszes, ideges, aggódós vagyok, szerintem ez volt a bélgyulladásom elsõdleges kiváltó oka.) Nem akarok vészmadár sem lenni, de annyi még, hogy ez a fekélyes dolog nem alakulhat át rosszindulatúvá, esetleg rákos betegséggé? Mert gyakran 8-10 évet mondanak, hogy utána már valószínûek ezek a rossz dolgok. remélem nem igazak, és sikerül legyûrnöm valahogy ezt a helyzetet.
Elõre is köszönöm a válaszotokat!

Köszönöm szépen a választ! Igyekszek majd pozitívan állni a dologhoz!

Cody: A 10 évet úgy kell érteni hogy 10 éven keresztül szinte folyamatos fellángolásban van a beled, és még akkor is csak ha hajlamos vagy rá, ha meg mûteni kell akkor is nagyon jók az esélyeid.

Napi 2x hasmenés, nem véres az egész jó, én produkáltam evés nélkül pusztán vérbõl több mint 70-et, kórházban már 3-5 percenkét jött a vér pelenkába. Nekem nem hatott a legtöbb gyógyszer, a szteroid is csak pár évig, a biológiai terápia is csak egy évig, szóval én a kb a lehetõ legrosszabb lehetõség vagyok amit el lehet képzelni (mondjuk rák nélkül).
13 évig volt, most sztómám van, igazi megváltás, erõemelõ, és ketrecharc bajnok már nem lesz belõlem, de teljes életet tudok élni, lehet sportolni, kerékpározni, úszni, airsoftozni, persze mértékkel. Szóval ne keseredj el, még a legrosszabb lehetõség sem olyan vészes, és közben megtanulod igazán értékelni és élvezni az életet.:)

Viszont ott van ellenpéldának a nagymamám testvére aki fiatal kora óta beteg, hozzád hasonlóan nincsenek durva fellángolásai, elvan a salazopyrinnel és 80 évesen boldogan kertészkedik.

A stressz meg olyan, hogy ha aktívabb lenne a betegség, akkor úgy mint a "fûrész" c. filmben meg fog téged nevelni, és értékelni fogod az apróbb dolgokat az életben, ugyanakkor nem fogsz stresszelõdni egy csomó mindenen ami korábban feszélyezett. Ráadásul kétféle stressz van, jó, és rossz. A jó típusú stressz kifejezetten használ a betegségben, mind pszihésen, mind fizikailag! Egy jó típusú "stressz" például lehet sport, airsoft, videojáték, szex, pörgõs munkahely pozitív élményekkel, bázisugrás ejtõernyõvel, amikor adrenalin,endorin szabadul fel.
De ez minden betegségre igaz, rossz stresszel a nátha is nehezebben gyógyul, pozitívval az is gyorsabban.

Ezzel együtt érdemes elmenni pszihiáterhez, fõleg ha alvászavaraid vannak,(az szorongásos depressziós zavar jele lehet) vagy front esetén "belsõ remegést" érzel .

Szerkesztette: Rigor (2013-12-05 18:36)

Sziasztok!

8 éve van Colitisem, mikor kialakult kb 3 nap alatt meggyógyultam a kórhazba. Utánna mar csak Salofalkot (és kb 2 hetig medrolt) szedtem egészen mostanáig amíg a kisebb bél panaszaim nem lettek, pl. puffadás, fejfájás (ha vmi cukrosat ettem).
Elmentem a dokimhoz, mondta h 8 év után illene megnézni mi van a bellemmel, megmondta h megkéne tükrözni. Hasmenés és véres széklet nem volt.
A tükrözést megcsinálta, de nem lett teljesen sikeres, mert nem tisztúltam ki teljesen, a 3 liter mosó sz.rból csak 2 1/3 bírtam magamba nyomni. Nah mind1 is.
A doki megmondta nekem nincs ilyen betegségem a Colitisem elmúlt, a nyálkahártyák épek, nem kell tovább szednem a salofalkott és semmit sem. Helyette felírt probit meg vmi puffadás gátlót és azt mondta valószínû IBS-em van. Mondta hogy en TOVABBIAKBAN nem szoroluk gasztroenterológiai kezelésre, barmi bajom van menjek háziorvoshoz, hozzájuk már ne. Rendben, hálapénzt betoltam nekik.


Ok. Másnap dután meló után elkezd menni  a hasam du 4 tõl 8 ig volt kb 6-8 híg székletem.

Következõ nap reggel már nagyon görcsölt a hasam, és a hasmenés folytatódott de még nem volt véres széklet.
Munka elõtt bementem még gyorsan a gasztrós dokihoz. Ekkor kapásból küldött el aszisztens nõ, hogy nekem nincs ilyen betegségem azt mondja a dokim (be se engedett), menjek haziorvosomhoz.
Ekkor bementem a dokihoz mert mar nagyon kesz voltam. Elmondtam neki h nagyon rosszul vagyok, megy a hasam, meg fáj, görcsöl mint állat, híg széklet, minden. Erre felírt a nospat, meg vmi pufadas gatlót.

Nem ert semmit amit felírt, aznap dutan  mar veres szekletem volt csak. Koran eljöttem, melóból.
Masnap mar nagyon szarul voltam visszamentem megint a gaszrora, de pechemre nem volt rendelés, bementem belgyógyászatra ahol a vérzés hallatán egybõl beutaltak a megyei kóházba.

A megyei kórházba egybõl be is fektettek. 3 nappal késõbb megtükröztek, teljes hosszában colitist állapítottak meg.

12 napot voltam korhazba szteroidot kaptam és a többi szokásost. Mikor kijöttem egybõl mentem vissza melóba, 1 hettel kesõbb ki is rúgtak melóhelyrõl (ahol egyébként 5 hónapja voltam).

Ma még mindig szarul vagyok 32 mg Medrolt eszek, néha szédülök, instabil, gyenge vagyok, dolgozni nem tudnák ha akarnák se. Mocskos elegem van. Annyira mélyre kerültem hogy nem tudom mihez kezdjek, egesznap csak fekszek ez miatt a vaccak betegseg miatt, amivel alig volt az elmúlt 8 évbe bajom, ettem, ittam amit csak értem. Sportoltam, melóztam, stresszeltem és alig volt bajom  vele.

De most a doktor úr miatt aki megtükrözött vmit beindítot.
AMi gyakorlatilag szetk.rta az életemet.
Mindezek után döntöttem el hogy feljelentem õt.  Miután leírta a tükrözés után h nekem nincs ilyen betegséégem ne szedjek semmit, azt hiszem felelõségre vonható h 3 nappal késõbb pedig mégis colitist állapít meg a masik doki.
Szóval elegem lett, egyébként se ez volt az elsõ húzásuk, de a többi ehhez képest semmiség volt.

Lehet hogy nem lesz túl sok értelme, de engem sajnos elértek az Õ rossz döntésének a következményei, így majd majd elérik Õt is a rossz döntésének a következméyei.
Egyébként normalis vagyok, nem mintha számítana de mérnökként én nem emberekrõl döntök, de 100 szor akkora felelõség érzetem van mint ezeknek a majmoknak akik emberekkel foglalkoznak.

Az életemet cseszték el.
Ha nem lesz semmi eredmény megyek a megyei újsághoz és írunk egy szép cikket.
Mert eddig már olyan szintû dolgokat mûveltek, h iszonyat, de amíg nem volt belõle ekkora baj, nem érdekeltek.

Aki hasonlóképpen megszívta javaslom nekik agresszívabb fellépést mert ezek másból nem tanulnak.

Ha volt vkinek hasonló története kíváncsian olvasnám mi lett a vége.

Ne rágd magad ezen, a betegség kialakulása független attól hogy stresszes voltál-e vagy sem, vagy ettél-e húst vagy sem.
Van aki teljes lelki harmónia mellett vegaként lett crohn-os. Na bumm.
Viszont a húsról nem érdemes lemondani, annál is inkább mert a fehérjére szükség van, a rostos zöldségek, növények aktív idõszakban csak több székletet, így több fájdalmat, vért, hasmenést produkálnak.

Lehet próbálkozni mindenféle diétával - néha azt hiheti az ember hogy ettõl vagy attól jobban lesz, de ki kell ábrándítsalak, ilyen alternatív csodák nincsenek. Az SCD diéta (http://www.breakingtheviciouscycle.info/) is kb. arra jó hogy a tünetek kevésbé zavaróak, kellemetlenek stb, de ha tisztán felszívódó tápszeren, fehérjeporon, sõt intravénásan táplálnak, akkor se gyógyul csak úgy meg magától.
Azt hogy mi hogy esik jól, mire hogy reagálsz neked kell kitapasztalnod saját magadon. Vannak ugyan ajánlások, de ezek egyike sem szentírás, a fellángolás nem fog elmúlni a csodaétrendtõl.

Alternatív gyógymódok nincsenek! Még itt is sokan vagyunk akik minden hülyeséget végigpróbáltunk,(10-20 évnyi betegség alatt) külföldön még többen. Ne pazarold a pénzed feleslegesen, és fõleg ne kockáztass - pl az aloe vera-val volt akit bepaliztak, aztán még sokkal rosszabbul lett, hogy kórház lett a vége.

Ami mûködik, az meg már nem alternatív, hanem alkalmazzák :)
Ajánlani tudom a honvéd kórházat, ott akár biológiai terápiát is alkalmaznak, - az elérhetõ korszerûbb szereket, gyógyszereket ismerik, felírják stb. (mondjuk a diétás nõvér egy vicc.).

Én 13 éve vagyok colitises, szinte végig fellángolással, szteroidra rezisztensé váltam,(amíg tudtam írni, a rekord a napi 70! wc-re menés késõbb amikor a kórházban nem tudtam magamról szinte folyamatos volt a vérzés) aztán már a biológiai terápiára se, immuran se használt, a végén már fehérjepor+szõlõcukor+infúziók, aztán már csak vért kaptam, aztán megmûtöttek az utolsó pillanatban, és túléltem. Most már nincs fájdalom, nincs WC para, (nincs vastagbél) kis tasak van, de ezzel még 80 évet is élhetek :)
Szóval én végigjártam a majdnem legrosszabb változatot (a legrosszabb amikor 10 év gyulladás után berákosodik és elvisz, vagy ha kb. még két órán át nem jutottam volna mûtõbe akkor belehaltam volna a szeptikus sokkba, így is sietni kellett a mûtéttel... )

Viszont ott van a nagyanyám húga, akinek 20 éves kora óta van, és idõnként egy kis salazopyrinnel elvan, nincsenek komoly fellángolások és most lesz 80 éves.

Szóval bármi lehet, a lényeg hogy ha gond van, ne húzd, ne halogasd a dolgot, mert aztán még idõpontokat kapsz, de ha nagy a baj, be a sürgõsségire.

Szerkesztette: Rigor (2014-01-03 20:34)

Fülike_CU

Egy ilyen fórumon csak azt lehet ilyenkor tanácsolni, hogy lásson orvos minél elõbb, ha kell, akár vasárnap is. Mennyire kemény a hasad? Deszkakemény, mint az asztallap? Székleted van, bélgázok távoznak?

nem robot!

Az elõbb rosszul írtam, a derekam baloldalon fáj!
Üdv.

Sziasztok!
Kérdésem lenne eddig szerencsésnek mondhatom magam 8éve van colitis ulcerosám ,de ha évente elért egyszer akkor sokat mondtam..Viszont most már két hete szenvedek folyamatosan vele és ami sajnalatos élénk piros vér is távozik ez természetes? Eddig csak hasmenés volt nalam jellemzõ,vagy most rendesen fellángolt...Köszi a válaszokat Üdv Ati

Szia nem robot! Ma voltam dokinál, elküldtek nativ hasi röntgenre, teljes hasi és kismedencei UH-ra. Szerencsémre semmi kórosat nem találtak, vérvételre is elküldtek aminek holnap lesz eredménye. Az eredményekkel holnap fogad egy gasztrós doki, mivel mint írtam az én orvosom szabin van. Már délelõtt egy kicsit jobban voltam, és estére még javult az állapotom, de most már végigcsinálom.
Üdv. és jó egészséget!

Ati71
szia! az én fiacskámnak is van igy ,vérzés ,nyákos,sok görcs ilyenkor aktív a betegség! Nem tudom milyen gyógyikat szedsz? valoszínû hogy ir rá még mást,nekünk kliónt is ,vagy budenofalkot ,vagy stereót gastrosa válogatja ,nekünk 2 éve beálitotta az imuránt,azóta nincs vérzés ,igaz idönként pont most is hasmars és görcsök sajnos az én fiacskának a görcsök nagyon is jelen vannak, szedsz valami bélflora erösítöt? pl,protexin? kitartás ,türelem kell ehez a betegséghez.

Sziasztok!Salazopirin szedek nem is volt gondom..De most hááát,tudom türelem kell csak ilyenkor egy picit ideges az ember,de most már ilyen is volt legalább tudom köszi Ádám15egyebkent laktív plusz szedek meg:-)

Sziasztok!Köszönöm a bátorïtást,orvosnál voltam ,mintát küldtem a laborba mert azt mondta a doki varjuk meg az eredményt mivel antibiotikumot szedtem.mert ha most meg nem mondom milyen bakterium lesz sajna most nem tudom a nevét  akkor a salazo kevés lesz.Csak utána tud változtatni a gyógyszeren, valószínû nem lesz elég a salazopyrin,aztán colonoscopia és meglatjuk,most várom az eredményt ,de addig is a helyzet változatlan,vér ,nyák stb.....

Sziasztok! :)

Új vagyok itt és a betegségben is. Nagyon örülök, hogy Rátok találtam, mert már most rengeteget segítettek az eddigi írások. Megállapított diagnózisom: crohn, suspect colitis. Vérvétel: C reaktív fehérje magas, süllyedés magas, monocyta magas, kreatinin magas,lymfocita alacsony,MCV, MCH alacsony. UH: kórosat nem találtak, de mindent nem is láttak. Colonoscopia: ez úgy indult, hogy csak a sigmát nézik meg, de találtak lobosabb szakaszokat így végignéztek. Megmondom kicsit izgultam a vizsgálattól, ezért jobb is hogy a vizsgálat végén közölték, hogy megnéztünk mindent, muszáj volt! Sajnos elég lerobbant állapotban tükröztek, láz, folyamatos hasmenés, enni nem tudtam elõtte már 4 napig így sok mindent nem hajtottak ki belõlem. A vizsgálat felétõl a levegõtõl hánytam, sajnos nem sokat ért az orrodon vedd a levegõt segíteni akaró mondat, így csak a feléig tudtam szemmel is követni az eseményeket, utána már csak néha láttam valamit, de elég harci helyzet volt az is. Szövettanra még várunk. Amit láttunk: segmentalis rendezõdésben gyulladt szakaszok, aphtoid fekélyekkel, petechiform erosiokkal, feljebb intenzívebb gyulladás, fekély összefolyóbb. Van egy sipolyom is, amit megnéztek és tisztítják. Amíg nincs szövettan, a sebész nem "piszkálja". Tükrözésnél nem találtak nyílást, a sebész azt mondta elmegy teljesen a bélig. Ez át tud lyukadni? Lehet hülyeséget kérdezek, de nem tudok errõl semmit. Antibiotikumokat szedek, illetve Pentasa-t. Szó esett a biológiai terápiáról, de nem mentünk bele. Ez mivel jár, hogyan zajlik? Össze vagyok zavarodva, még azt sem tudom mi a bajom, bízom a szövettanban, a tünetek igaz sokkal gyengébbek, (mert szigorú diétán vagyok és 2-3 dolgot ehetek szinte,ezért fogyok és gyenge is vagyok) de mi van, ha eszem normális ételt és minden kezdõdik újra? Bár az orvosommal még nem jutottunk odáig, hogy normális étel.. Tudom, hogy nem szabad pánikolni, de még nem látom ebben az egészben a jót és az alagút végét.

Igen, köszi!
Csak félek az orvosoktól, nincs jó tapasztalatom velük. Az utcáról, csak úgy nem fogok bejelentkezni senkihez, ha nem ajánl senki orvost, akkor még elhúzom egy darabig :D
Inkább eldiétázgatok, próbálkozom, aztán ha valamikor rosszabb lesz, akkor talán teszek is vmit. Tényleg nagyon nem bízom bennük, és a kolonoszkópia ébren, fájd.csill. nélkül életem legrosszabb élménye volt. A szülés nem fájt annyira, pedig ott sem kaptam semmit a fájdalomra.
Olvastam itt, hogy van egy-két táplálékkieg., ami bevált sok embernek, a Flavin-7-re meg egy másikra, aminek a neve nem jut eszembe, de spec-an bélgyulladásosoknak van, jókat olvastam itt.

Igen, fiatal voltam, nem tudtam, hogy mennek a dolgok, azt ígérték altatnak, aztán nem lett altatóorvos. Ma már tudom, h nem is akartak, mert nem csinálták meg az altatáshoz szükséges vizsgálatokat se. Aztán az orvos kiabált velem, hogy még egy gyerek is jobban tûrné, mint én. Sírtam és könyörögtem, h húzza ki a csövet, de azt mondta, h akkor elölrõl kell kezdeni és azt én sem akarhatom. Hát nem akartam, de azt se ami történt :(  Szörnyû élmény volt
Ma már nem vágnak át, felnõttem, van szám és elküldöm  melegebb éghajlalatra, ha így viselkedik vki velem, az tuti.
De az egésztõl rettegek, nagyon.

Kedves Hollandi!

Ha elbódítanak, jó esetben tényleg nem érzel semmit, sõt, nem is emlékszel rá. Keress egy orvost, akiben megbízol, és semmi gond nem lesz. És mindenképp említsd meg neki, hogy a korábbi vizsgálat számodra nagyon fájdalmas volt. Privát úton is nagyon sok helyen végeznek tükrözést, ha ennyire tartasz a dologtól, lehet hogy az lenne a jó megoldás.

Üdv.

Köszönöm szömörce, utánanézek mindennnek.

Sziasztok,
új vagyok én is itt, 7 éve van c.u.-m, most 32 vagyok. A helyzet nálam nem annyira vészes tünetileg (vér talán ha évente 1/2* van pár csepp), viszont pont annyira zavaró, hogy a gyakori puffadások wc-re szaladások meg tudják mérgezni a mindennapjaimat, néha a társasági életemet (vendégségben, vendégfogadásnál, azt hiszem ezt nem kell részletezzem) stb. Gyógyszerekkel (xalazin, salazopyrin) tünetmentes a legelején voltam a leghosszabb ideig, kb 8-9 hónapig, azóta egyre nehezebben és ritkábban tudom ezt már akár csak pár napra is elérni. Próbálgattam én is elég sok alternatív dolgot, most újból a fejembe vettem, hogy kipróbálnék valamit, hátha meg tudok ettõl a dologtól szabadulni. Próbálta valaki már ezt a mitokondriális méregtelenítésnek nevezett dolgot? Tapasztalata, véleménye esetleg van valakinek errõl?
   http://bujdosoferenc.com/

Szia Jay!nem kerül semmibe legalábbis felénk az altatás .

Szia Jay!Most voltam 1 hete s nem fizettem érte igaz az onkológia küldött.Nem privát alapon ment.
De a helyi szokások által látják el a betegeket.

Kösz a válaszokat. Ádám: már le van zsírozva az idõpont, meg az altatás is, csak nem voltam biztos benne, hogy fizetõs-e.
Nem mintha szükségem volna rá, de a doki szerint a biztonság kedvéért kellene...
Májusban majd drukkoljatok :)

jenny85
szia! ha a gyógyszer szedésekor jól voltál az azt jelenti használ a gyógyszer! Elhagyni nagy felelötlenség! Az én fiacskám orvosa szerint nem jó csökkenteni -a vissza esés miatt ,1x probáltuk de rosszul sült el ,Aztán mindeni önmaga döntését válalja !