crohn-colitis.hu

halihó!
jelentkezem a topikba.

az én utolsó diagnózisom nem fertõzéses gastroenteritis kmn. persze ennek is már 4 éve, az egész sz@r meg már tart 7 éve.
ibs nyilván nem lehet, hiszen gyulladás volt, az meg már nem ibs. persze nem zárja ki, hogy a tünetekben ez is közrejátszik...

szóval voltam én minden. crohnos is. aztán mégsem. ami tuti, az a reflux (jééé, gerd/reflux topik sincs még!) jövõ héten fogok legközelebb beszélni az orvossal... azt gondolom...

Youlcsi: köszönöm, hogy írtál. Sajnálom, hogy nincs diagnózisod. Azt hittem, hogyha már az ember túl van a tükrözésen, legalább akkor tudnak biztosat mondani.

ageplefagy: üdvözöllek téged is a topikban. tulajdonképpen akkor lehet nálad is azt mondani, hogyha már az elsõ, kiskorodban érzett fájdalom is ehhez a betegséghez tartoziott, akkor jó sok idõ telt el az elsõ tüneted és a diagnózisod között. Bár nem tudom mennyi idõs vagy, (és hölgy esetén nem is illik ilyet kérdezni, de neked is közel 20 év volt a diagnózis, igaz? Mikor volt vér elõször a székletedben? (Ha volt)

Bárkinek van még hasonló tapasztalata mint ageplefagy-nak, szívesen várom és köszönöm mindenkinek, aki ír.

Emlékszem arra, hogy mikor fõsulis voltam, akkor volt egy-két olyan esetem, ami kellemetlen helyzetbe hozott. Azt hiszem, akkor változott rosszabbra és azt hiszem akkor láttam elõször nyálkát is a székletemben. De ugye én akkor azt hittem, hogy ibs és nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentõséget. Aztán 25 voltam mikor elkezdtem munkát keresni és 25 végén 26 év elején jelentkezett a durva hasmenés. aztán ha jól emlékszem, szeptemberben elkezdtem a süngombát enni és novemberben súlyosbodott a hasfájás és november végén már vérzett is és onnantól kezdve nekem mindig véres volt a székletem. Most 27 éves vagyok. Én a vérzés miatt mentem tükrözésre, ha nem vérzett volna, szerintem még a mai napig nem mentem volna el. ÉRdekes ez a dolog mert nálam szerintem alattomosan, sunyin létezett bennem. Talán ha süngomba nem lett volna, lehet, hogy egy idõ múlva rosszabb lett volna? hmm, de tény, hogy jobb tudni, mint bizonytalanul találgatni!

Colitis lett belõle hál istennek. 20cm gyulladt résszel. Salazopyrint kaptam elsõnek de attól nagyon fájt a hasam. Aztán kaptam Salofalkot és Imurant. Szerintem az Imuran segített nekem, mert pont akkor lett jobb, amikor az elkezdett hatni. Te miket szedsz?

jaaa, akkor sok bátorságot hozzá! Minden rendben lesz! Ha már megvan a probléma, akkor onnantól már minden sokkal jobb lesz! Elfelejtheted nemsoká a kellemetlen hasfájást és hasmenés! Hidd el! :)

Amíg érkezne kórtörténet, vagy a topicba vágó hozzászólás, egy olyan kérdést engedjetek meg, hogy bárki crohn-nal vagy colitis-sel érzett -e olyan tünetet, hogy a "belsõ" folyamatos fájdalom, diszkomfortérzés mellett idõnként elõjött egy furcsa bõrérzékenység? tehát olyan, mintha le lenne égve a bõr, de a bõrön nem látszik semmi, viszont ha hozzáérek, vagy hátradõlök és megnyomja a szék háttámlája, érzem hogy érzékeny a bõröm. (mint láz esetén)

Rigor, bocsi, félreérthettél. Hámkisebesedés, sõt minden külsõ jel nélküli bõrérzékenységre gondoltam. Semmi külsõ jel, csak bõrégés, bõrérzékenység, mint amikor valakinek láza van, a has, a hát különbözõ pontjain. Ilyen tünete volt valakinek?

balázs!
kitartást még a tükrözésig! azért úgy gondolom, a többségnek ilyen vizsgálatnál kiderül az ok.

én is mennék már (dehogy mennék4 de muszáj)... de egyenlõre még nem beszéltem az infectológiával az eredményekrõl. igazából bennem a para, mert a doki adott a helyi gastrora is egy beutalót a pozitív heliko miatt... és szeretném ezt elkerülni. mmint hogy ide kelljen mennem. leginkább a gyomortükrözést szeretném elkerülni, szóval most sunnyogok kicsit... valahogy jó passzban kellene a dokit (infektológust) elkapnom, amikor nem akar feltétlen gyógyítani, csak az eredményeimet kiadni... és akkor jelentkezek majd szegedre tükrözésre.

Jobbulást és kitartást Youlcsi.

Kérem, írjanak még olyanok, akiknek hosszabb ideig nem nagyon voltak erõs , alarm tünetei, csak lappangot és/vagy elhúzódott a diagnózisuk nagyon.

szteroidot én anno kaptam próbakezelésnek... bár injekció formájában. nem használt, mint ahogy késõbb sem a szteroid. tk azért álltunk le mindenféle gyógyszerel, mert azzal sem volt jelentõsen jobb, nélküle sem volt rosszabb.

utoljára mikroszkópos colitis merült fel... ennek 4 éve, de akkor nem mentem vissza vizsgálatra, mert beköltözött a pocaklakó. most jó volna ezen idõben túl lenni, mert májusban újra ovu-indukciós kezelésem lenne, és nagyon bízom a sikerében... újabb éveket meg nem szeretnék várni.

Balázs, miért fontos neked ennyire,hogy kinek milyen hosszúak voltak a tünetei? A lényeg úgyis a diagnózis felállítása után következik.

És agepflagy! Nekem nagyon sok erõt adott a történeted, hogy a hosszú ideig "bújkáló" tünetek valakinél gyulladásra utaltak. És ne értsd félre, rettentõen sajnálom, hogy beteg vagy, de attól jobban érzem magam (és gondolom itt mindenki a fórumon), ha talál sorstársakat, akivel kibeszélheti a baját és hasonlókon ment át.

Senki sem fog nekem diagnózist mondani képernyõn keresztül, de a vizsgálatig hátralévõ nap szorongásait sokat csökkenti ha "velem vagytok".

De természetesen ez oda-vissza is igaz, én is  nagyon szívesen segítek bárkinek, ha tudok, de én még "új vagyok", sok tapasztalatom még nincs, csak a saját "nyavajám".

Ageplefagy: Teljesen igazad van, hogy a diagnózis felállítása utáni terápia a fontos, de biztos vagyok benne hogy sokan közûletek is (bár nem biztos hogy mindenki ilyen szorongós, félõs mint én) a legelsõ kolonoszkópiája elõtt nagyon félt.

ja, ismerõs fiatalnál vastagbélrák volt. ott a tünetek megjelenése után, már az elsõ tükrözéskor kiderült.

Balázs!!!!
Naná,hogy voltak elõtte is tünetek.Évekig.Pl: pépes széklet, puffadás,bizonyos kaják után diszkomfort stb.Csak le se sz...tam.Aztán 3 éve éreztem valami furát a szigmabélnél,bizsergett,hirtelen mozdulatra összerándult.....na akkor megkerült az infarktus,mondom 3 hónap,aztán temetés!Kiderült,hogy gyulladásféleség és nem rák.Ami érdekes:minél többet olvastam róla,történetek stb. annál szarabb lett.Ez gondolom lehet a betegség progresszivitása,de lehet benne nagy adag "un. betegségtudat" illetve az abból fakadó stressz,szorongás,ami megint csak tüneteket okoz.Utólag részben bánom,hogy"túlképeztem" magam  :-)).Ezért csak óvatosan itt,mert a végén olyat is beleláthatsz,aminek köze nincs az állapotodhoz és nem tudod elkülöníteni a tényleges tüneteket a pszichésektõl.Én már kb. itt tartok a család és az orvos szerint is.Hülyére vizsgáltak,én úgy érzem,hogy romlott és valami más gyógyszer kellene,a dokik szerint viszont frászt kellene.Pl:hányingerem van 3 hónapja kb,de ha szedek nyugtató/hangulatjavítót,akkor 75%-ban sokkal jobb......ez nem véletlen asszem!!!

Gondold ezt át!Ha megbízható,profi dokid van,akkor szerintem nem kell kutatnod,egy barátom így tesz.Nem olvasott soha errõl,szedi,amit mondanak,elmegy vizsgálatra 2-3 évente és jól elvan alapterápiával.

Kedves Balázs!

Nagyjából ugyanebben a cipõben járok mint te. Nálam 7 éve tart a nyavaja, amirõl még mindig nem tudni, hogy mi, mert olyan, mint az idõjárás. Nekem úgy kezdõdött, hogy egy csúnya szalmonella fertõzés után gyakorlatilag sosem jött rendbe a hasam. Egyre több hasmenéses, gyomordiszkomfortos napom lett, aztán már több volt az olyan mint a nem olyan. Akkor már tudtam hogy ez több mint egy fertõzés utóhatása.
Elkezdtem én is képezni magam, ahogy Andreas is írta, akkor találtam többek között ide is,de évekig csak olvastam. Az önképzés tényleg káros, én is bánom hogy belekezdtem, mert azóta nincs egy nyugodt percem sem. Amiket meg néha olvas az ember az élettõl is elveszi a kedvét, hogy a még éppen elviselhetõ nyavajája hova fog fejlõdni.
Az elsõ tüneteim óta 7 év telt el, gyakorlatilag az egész fiatalságom. Kismillió vizsgálaton vettem részt, de diagnózisig nem jutottam, az is igaz, hogy fölül igen, de alul nem engedtem magam tükrözni. A tüneteim azóta sokat romlottak, de még mindig beleférnek az IBS-be, viszont a vérképem egyértelmû gyulladást mutat.
Úgy vagyok vele, hogy amíg még két lábon járok, én nem szedek szteroidot, de ez az én döntésem.
Az életem elromlott, nincs munkám, se barátaim, se szexuális se semmilyen életem.
De még mindig inkább így vegetálok mint hogy életem végéig szteroidokat, gyull. csökkentõket, vagy immunszupresszánsokat szedjek. Egyelõre...
Nálam a  tünetek napi szinten változnak, alap a hasfájás, állandó nyomás, feszítés, szúrás, diszkomfort, hasmenés. Semmit nem ehetek szinte, mert minden ront rajta. Nyáron pedig a melegtõl teljesen kiújul, és minden évben júliustól szeptemberig vizes hasmenéssel küzdök. Vér nekem nincs, de nyák az van.
Szóval nem akarlak elkeseríteni, de diagnózis ide vagy oda, ez egy életre szóló betegség.
Viszont nyugi, a rák az teljesen más.

Buba,

Ne haragudj, de egyszerûen elképesztõnek tartom, hogy 7 éve így vagy és nem mentél el tükrözésre! Az, hogy mi "fér bele az IBS-be" azért nem egy egyszerû kérdés.. lehet, hogy találnának nálad valamit - akár egy mikroszkópos gyulladást, amit csak a szövetminta mutat ki -, kapnál rá gyógyszereket és jobban lennél!!!! Szerintem így magányosan szenvedni a legrosszabb.
Nekem sem volt még vastagbéltükrözésem, mert nem tartják indokoltnak, de én kérni fogom, csak hogy megnyugodjak - pedig nem vagyok olyan rosszul mint te, és nem is olyan régóta. Jobb tudni mi az igazság, mert akkor még bármi lehet, látod így meg csak vegetálsz - ahogy te mondtad.
Ne haragudj, de már annyi helyen elolvastam, amit leírsz, és mostmár nem bírtam megállni, hogy ne írjam le, hogy szerintem igenis ki kéne ezt vizsgáltatnod, ne add fel!

Kedves rny!

Tudom, már több helyen leírtam és nem reklámozni akartam azt az életformát amit én "választottam". Tudom hogy nem jó amit csinálok, nem is akarok bíztatni senkit rá.
Anno 7 éve 26 évesen eldöntöttem hogy én nem akarok gyógyszereken élni, és lehet hogy így vegetálok, de még mindig szabadon döntök. Amennyire lehetséges. Én legalábbis így élem meg ezt.
Nem a tükrözés a lényeg, bár attól is félek, de inkább csak attól hogy mit okoz a már amúgy is gyulladt beleimen a hashajtózás.
De amikor én elõször orvoshoz mentem, elõtte fél évig olvasgattam a fórumot, és másokat is, és eldöntöttem hogy ilyen életet nem akarok választani szabad akaratomból. Ilyet sem, persze mint amit most élek, de ez a két út volt elõttem. Nem láttam a kettõ között hatalmas különbséget, talán csak idõhúzásnak éreztem az egészet, viszont a szteroidok és egyebek mellékhatásait nem akartam még pluszban rátenni a nyomorûságos közérzetemre.

Köszi, hogy támogattok, azért kezdtem el írni hogy kiadjam magamból ami 7 éve nyomaszt. De akkor hoztam egy döntést, azt hiszem már késõ meggondolni.
Igazán én úgy gondolom ,az egész fejben dõl el, hogy ki hogy él meg egy betegséget, amivel együtt kell élnie, és én nagyon rossz alany vagyok erre. Maximalista vagyok, nekem teljes élet kell, vagy semmi. Hülyeség, tudom, mehetnék vele pszichiáterhez is, de ilyen vagyok, ezt õ sem tudja kinevelni belõlem. :)

Buba, még az égvilágon semmirõl nem maradtál le.

A korábbi döntéseddel immár évek tapasztalatából tudod, hogy azzal a módszerrel csak vegetálni lehet, folyamatosan a padlón vagy, bezártan.

Ehhez képest megfelelõ gyógyszerekkel nincs vesztenivalód. Csak nyerhetsz vele. Egy lassan elért és valameddig fenntartható tünetmentes idõszak megfizethetetlen, mindenféleképpen feltölt és erõt ad a valamikor következõ újabb belobbanás átvészelésére.

A mellékhatások is kordában tarthatók, nem is mindegyik szernek van említésre méltó.

A tükrözés elõkészítésekénti hashajtózástól meg pláne nem kell tartani, szerintem nem vagy képben, hogy a mostani módszerekkel hogy zajlik.
Múlt héten estem legutóbb túl rajta, röviden összefoglalva: én az Endo-Star Lavage nevû porral intéztem, 6 tasakkal. Vizsgálat elõtti nap délután 4 körülre 4 tasakot feloldottam 2 liter vízben, kicsit behûtöttem és cirka 3 óra alatt poharanként megiszogattam. Kicsit sós-citromos íze van, olyan, mintha egy pezsitabit túlhígitanánk. Az elsõ pohár után nálam 2 óra 40 perc elteltével jelentkezett a hatás: irány a wc és spricc. Semmi görcsölés, semmi kinlódás, egyszerûen csak a tulajdonképpen szokásos spuri. 11 környékére át is szaladt az egész és nyugodtan lefeküdhettem. Reggel 6-kor a maradék 2 tasakkal 1 liter lötty készült, ezt betoltam 1 óra alatt. Itt hamarabb jött a hatás, ugyanúgy teljesen kíméletesen. 11-kor kényelmesen el tudtam indulni a 12:30-as vizsgálatra. Saját szememmel láttam, milyen szép tisztára kipucolt a lötyi, hangsúlyozom, teljesen kíméletesen. Összegezve tehát meginni a 2 litert macerásabb volt, mint amit okozott. Nem kell tõle tartani, semmit nem okoz, egyszerûen átmos szépen. (Tulajdonképpen nem is hashajtás, inkább átmosás.)

Szóval ennyi idõsen olyat mondani, hogy „ez lett belõle", egyszerûen dõreség. Sokaknak ilyenkortájt jelentkezik elõször és elkezdik a kezeléseket. Te végigkínlódtál 7 évet, holott nem szükségszerû, hogy így legyen. Tedd meg még a szükséges lépéseket, legyen meg a diagnózis, ne csak sejtés meg találgatás, és az alapján indulj el egy élhetõbb élet felé, keresd a dokival karöltve, hogy mi az, ami jobb állapotba tud hozni. A mellékhatásokat meg felejtsd el, leginkább olyanok, amikkel egyszerûbb és kellemesebb együtt élni, mint a mostani leírásod alapján amit választottan átélsz. Igen, bizony, a nincs választásunkon belül - mert a nyavalyát nem mi akartuk -, igenis nagyon sok választási lehetõségünk van! Ne a legrosszabb utat járd, azzal jobban kiszúrsz magaddal, mint maga a nyavalyád.

Ha magad kedvéért nem tudod megtenni a megoldás keresését, akkor tedd meg férjed kedvéért, kettõtökért.

(Zárójelben: nem az önképzés a káros,  hanem a megalapozatlan,  felelõtlen döntés és a  szakemberek,  gyógymódok mellõzése,  az értelmetlen önpusztítás. )

Szerkesztette: maKACS (2014-05-16 21:07)

Csúnya ilyet írni, és elnézést is érte, de aki hülye az... erre nem lehet mást. Elképesztõ, csak azt nem értem, hogy akkor miért vagy itt ezen az oldalon. Ha jól látom, ide azok járnak, akik megoldást szeretnének a jelenlegi helyzetükre. Na már most, te inkább a szenvedést választottad. Te tudod, sok sikert hozzá.

Kapszulát talán be sem vetik szûkülettel,  s ha gond nélkül átment,  akkor nem túl valószínû,  hogy lenne.  Látható gyulladás is lebukott volna vele.

Konkrétan nem tudom,  bár általában  véve meglepõen gyorsan is változhatnak dolgok. Viszont ha eddig semmi nem támasztja alá a szûkületet, akkor lehet ez az elképzelésed vakvágány. Többet itt sem nagyon fogunk tudni mondani,  mint a dokid.

most találtam rá a topikra, és akkor már el is mesélem velem hogy volt.

legeslegelõször nyálkát észleltem, de az már olyan régen volt, és olyan ritkán (egy évben talán kétszer), hogy nem igazán érdekelt.

aztán 2006-ban egy kefir elfogyasztása utána szörnyû hasmenés tört rám, ami rögtön három hétig tartott. már-már azt hittem, így maradok, de egy doboz cifran nagyjából helyretett. ez kicsivel késõbb megismétlõdött, majd szintén elmúlt. másfél év múlva újra bejelentkezett néhány napra, de aztán megint vége lett. ekkoriban már megjelent a nyálka gyakrabban is a klópapíron, de még mindig nem volt vészes. ezekben az években feltûnt, hogy nem igazán tolerálom már a tejet, ezért nagyon ritkán ittam, és jó is volt így nekem.

2010-ben aztán szintén elkapott a hasmenés, és ekkor a háziorvosom beutalt a gasztrora. ott kikérdeztek mindenrõl, ami velem történt, majd elküldtek tükrözésre. mondanom sem kell, kiderítették, hogy nincs semmi bajom. a hasmenésem addigra már rég elmúlt, így teljesen jól megvoltam.

2011 vége felé kezdtem újra érezni, hogy valami nincs rendben, de úgy voltam vele, hogy majd elmegyek orvoshoz ezzel valamikor. olyan kényelmetlen érzésem támadt végbéltájékon. legközelebb vért akkor tapasztaltam, mikor a fogorvos felírt kliont, hogy egy gyulladást lehúzzon. na, akkor elmentem a proctológiára. ott az orvos azt mondta, hogy csúnyán be van gyulladva a végbelem, és a záróizmom is gyengébb, mint kéne. komolyabban elkezdtem foglalkozni a témával, és mentem újból a gasztrora: gyomortükrözés, vékonybél biopszia, laktózteszt. a laktózteszt pozitív lett, de nem kellett megvárnom az eredményhirdetést. így utólag már vicces emlék az a nap, akkor annyira nem volt. a gyomromban találtak felmaródást, de nem volt vészes a doktor szerint. az újbóli vastagbéltükrözés elõtt viszont beijedtem, és ezen a ponton megszakadt a folyamat. ez tavaly elõtt nyáron volt. nem voltam már jól teljesen, de annyira rosszul sem, hogy komolyan foglalkozzak vele. de aztán szépen elkezdett a dolog komolyodni. gyakori székrekedés, fájdalmas vécére járások, puffadás, hasfájás, sok nyálka sokszor.

végül tavaly tavasszal kerültem újra gasztroenterológus elé, aki újra elküldött tükrözésre. most már elmentem, és ekkor megtalálták a gyulladást a végbelemben. a szövettani vizsgálat szerint proctitis ulcerosa. azóta szedem a salazopyrint, és mellé idõnként salofalkot. elõször jól mûködött, már majdnem tünetmentes lettem, de aztán egyre inkább veszített a hatásából. jelenleg a fõ problémám a puffadás, és a nyálka, ami mindig jön és sok. ez így együtt ha akarom, ha nem, idõnként elhagyja a testemet, és a nadrágba kerül. emiatt nagyon befeszülök, és ritkábban járok el itthonról. ehhez még jön a görcs, ami nem túl erõs, de pont rossz. ezenkívül van egy fura kellemetlen érzés a végbelemben. ez jelenleg a legnagyobb problémám, ezért vagyok antiszociálisabb, mint korábban. hasmenésem szinte egyáltalán nincs, inkább székrekedéssel küzdök, és az ezt felváltó hirtelen rám törõ ingerrel, hogy azonnal klozetre kell menni. arra már rájöttem, hogy az idegesség, és a folyamatos aggódás azért, hogy ne legyen baleset, még ront ezen az egészen, de nem tudom megnyugtatni magam egyelõre. az utóbbi egy-két napban kezdtem kommunikálni az interneten a hasonló problémákkal küzdõkkel. azért jó érzés tudni, hogy vannak mások hasonló gondokkal, és még képesek is megérteni. ez nekem most még egy nagyon friss élmény. no, nagyjából ez az én történetem. a vége kicsit szentimentális lett, de nem bánom.

ct-n voltam. nem hajtott meg jobban a kontrasztanyag, mint ahogy amúgy is voltam.
teljesen negatív lett az eredmény, ezért (mivel tüneteim továbbra is voltak) kaptam idõpontot colonoscopiára. az már nem lett negatív.
szóval a hatásfokában kételkedem... nyilván jó akkor, ha nincs más lehetõség.

Igen, nekem vekonybelre csinaltak CT-t, azzal ki is zartak, hogy ott barmi lenne. Hashajtasnak eleg eros volt a tortenet.