crohn-colitis.hu

akombakom! a sztóma nem egyenesen arányos a szüzességi fogadalommal! :) nem is a hormon miatt aggódom!!!

Clió: Dehogy nem tudtam róla, csak szerettem volna elkerülni. (én is mint QpaK - egyébként lassan nem árt ha elkezded lelkileg felkészíteni magad, mert persze nem mondják, de elõbb utóbb ha nem találnak fel valami Nobel díjasat mûtét lesz a vége. Jó esetben. És akkor persze  utólag mondták nekem hogy csoda hogy nem rákosodtam el - hát mondom szép, és ezt most kell mondani? ) .

A mûtét sem volt pityputty, meg talpraállni belõle. És az sem szuper hogy a sztóma miatt nem szabad úgy súlyzózni se/megerõltetni mint régen.  Pouch-ról, stb. is olvastam, meg hallottam is, no azzal is maradt volna a wc para, meg sebészetileg fel sem merült- jó hogy túléltem.  (nem is akárki mûtött, hanem Dr. Lestár). Több kezelõorvos is volt, elõször persze ahova kerületileg tartoztam, míg kb a végére ki lett bulizva hogy Honvéd, meg Dr. Banai, de addigra már tropára mentek a beleim.

32km oda vissza volt, de télen is (megfelelõ beöltözés). Azért, mert gyalog a sarokig se jutottam el, a bringán meg bent maradt, meg jót tett a beleknek az a fajta mozgás. Megnyugtatta. Egy idõben reggel beöntéssel indítottam a napot, (fájdalmas, de legalább nem kellett parázni hogy berosálok) no meg bringán könnyebb félre vonulni aztán egy nejlonszatyorba bele, vagy beugrani valami wc-be mint bkv-n zötykölõdve két piros lámpa közt (metróban fel sem értem volna a lépcsõn). Meg persze sose reggeliztem este késõn nem ettem, enterobene zabálás. Meg volt hogy távmunka, illetve olyan melóhely ahol minden folyosón közel volt wc és megoldottam. Pedig volt hogy már óránként 3x minimum kellett menni, ha másért nem, hát vér miatt. Sok fehérjepor, no meg a szteroid fel is pörget ám, még ha ez a fajta az izmot is bontja és zsírt éget, de szigorú diétával ellensúlyozni lehetett.

Most nincs melóm, a bringázás se megy, de ez perpill a térdem miatt, ami nagyon fáj. Amikor nem fájt, vígan ment sztómával a tekerés, úgy mentem be már kontrollra is az xvi kerületbõl a Honvédba :)

Rigor: Megkérdezhetem hány évig húztad, míg mûtét lett a vége?

akombakom: Annyira kiszámíthatatlan, hogy felesleges így összegezni. Ne is Rigort vedd alapul, mert neki nagyon súlyos volt. Bármilyen hihetetlen, vannak akik mindkét szarsággal jól vannak. Csak õk nem járnak a fórumra, bevesznek pár bogyót és élik az egészségesek életét.

Szerkesztette: QpaK (2014-09-25 07:44)

én pl jól megvagyok :)
elfogadtam azt az állapotot, amiben vagyok. ezen gyógyszer nem segített, de nélküle sem rosszabb... persze vannak rosszabb idõszakok, napok, hetek, amikor szinte csak tömény sárgásfekete nyálka folyik belõlem, akkor mindig készülök orvoshoz... de aztán elmúlik.
most éppen vérezget... csak kicsit, nyilván repedés. nem visz rá a lélek, hogy orvosnak megmutassam...

és csodák csodájára most még a metformint is bírom :D 4 hónapja szedem újra, nem romlott tõle a helyzet. pedig azért hagytam abba, hogy zavaró tényezõként kiküszöböljük.

kb 1 hónap múlva lesz majd egy aggódós idõszak, akkor veszik le a kontroll vért a véradóban hcv-re... persze nem félek attól, hogy mégis beteg lennék... de azért a kisördög ott bújkál az emberben, ha már 2x kizárták véradásból.
egyébként furcsa, de pont ott mondta az orvos, hogy ezek az álpozitív eredmények, eltérések általában autoimmun betegséget jeleznek. igaz, egyenlõre még bizonyítékok nincsenek, csak néhány kutatási eredmény... de azok ilyen irányba tendálnak.

QpaK már az is szar, hogy egyáltalán ideáig eljutottam, úgyis rosszabbodni fog a jelek is arra utalnak, meg a tények is... ez van, nem én vagyok sem az elso sem az utolso.. sovány vigasz, de ez van

QpaK pont ez az, hogy csak ido kérdése mikor kerulok sorra.. és én már így se birom, hát így nem lehet élni, munkába járni muszaj, ha nincs munka nincs pénz, ha nincs pénz nincs lakás, kaja semmi sincs... elobb-utobb el fogom veszíteni a munkámat... eleinte csak bejárni probléma, késobb itt lenni is az lesz...

Szerkesztette: akombakom (2014-09-25 10:12)

QpaK mert nekem mindig pechem van, 33 évig szorulással kuzdottem, olyan szinten, hogy most el se hiszem, egyik pillanatrol a másikra 180 fokot fordult a kocka...nekem mindig mindenben pechem van, legalábbis 99%ban az az 1% meg annyira minimális, hogy nagyobb esélye van a kisebbségiek kihalásának, mint annak, hogy vleem valam ijo torténjen... az a baj, hogy nem tudom ezt megszokni, nem tudok beletorodni, pedig kéne

QpaK nem fogom itt taglalni a dolgokat a sors mindenesetre megmutatta, hogy mindig van lejjebb mindig van egy lépcsofokkal alulabb... még akkor is, amikor azthiszi az ember ez már a godor alja... a Sors jól pofán rohog és puff ad egyet, hogy na itt vna még az eggyel lejjebb.... eddig se voltam pozitiv, ilyen bajokkal me gmár pláne nem leszek az.. és ez nem a vonzás hatalma.. mert arra is tudok egy csomo ellenpéldát mondani

youlcsi te mindig kilógtál egy kicsit, nem? wink

bólogatós szmájli nincs??? :( :P

QpaK, pont ez a bajom, hogy jobb volna egy halálos, amit vagy útlél az ember vagy belehal, de így élni 20-30 évet.. koszozonom nem kérem...

youlcsi, nem vagyok híve a bogyokank, de egyébként sem nagyon hiszem, hogy segítene, jogos, hogy még nem porbáltam ne itélkezzek, ha 1x elkezdem már nem lesz visszaut... igaz, hogy mi a rosszabb az is kérdés...

QpaK koszi! :) de komolyan.. nagyjábol ezt vártam... munkám még van, ami a maivilágban ugye sose biztis, ha attol is elesek emiatt a... miatt, akkor már romok sem maradnak.... minden másban -ban vagyok, akkor felmerul a kérdés minek itt szenvedeni, hátha ezután eg yjobb jon, leginkább azért QpaK mert azt senki nem kerulheti el, elobb--utobb utolér mindenkit, én meg szeretek túlesni a kellemetlen rossz dolgokon, hogy utána várhassam a jot

A jó pedig nem törvényszerûen jön. :D Még csak nem is az egészséged, hanem az egészséges énképed határozza meg. Ezzel viszont munka van, ami ugye a sors miatt nem megy.ÿ;)

youlcsi, nem vagyok híve a bogyokank, de egyébként sem nagyon hiszem, hogy segítene, jogos, hogy még nem porbáltam ne itélkezzek, ha 1x elkezdem már nem lesz visszaut... igaz, hogy mi a rosszabb az is kérdés...

akkor mit teszel azért, hogy jobb legyen? mert az önsajnálattól biztosan nem fog javulni...

QpaK ez nem volt eg yjo példa :d ha elut, csak nyertem :D:D:d nem toporognék :d... de amúgy, ha zold a lámpa, akkor esélyes, hogy az autonak prios van, vagy korulnéztem stb... tehát azért meg tudom elozni, ha nagyon akarom, csak korultekintonek kell lenni 99% -ra.. az a maradék 1 meg nagyon kevés, mint már írtam :D

QpaK.. még mindig nem értem, IBS szel vagy IBDvel hogy lehet naponta tomegkozlekedni...

Miota vagy beteg? Csináltál már be tomegkozlekedési eszkozon, boltban bárhol, ahol sok volt az ember és nem volt hova lenned??

Szerkesztette: akombakom (2014-09-25 13:48)

De most probálkozzak 100 féle dologgal és egy sem segít? már beleuntam... és igazábol még nem csinálom régen, minden tanács után jon valaki, aki azt írja, neki nem, hogy nem segít, hanem még rossazbb lett... 35 és még egy éve sincs, tudom, most megkapom, hogy oruljek, hogy 34 éves koromogi nem voltak ilyen gondjaim, annak orulok is, de az nem segít a mostani helyzeten.

Engem ez érdekel, hogy mit csinátlál miutan baleset ért? feslzálltál a kovetkezo buszra és hazamentél??? vagy hogy oldottad azokat a szitukat?

Zsoltiihh én minden helyzetre egyedul vagyok, szamíthatok magamra, meg magamra, meg magamra.... itt azért néha kap az ember egy kis lelkierot, csak nem tart ki sokáig. Beszarott gatyában (már bocs, de ezt máskopp nem tudom leírni) nem jutok messzire busszal...

akombakom nekem is vannak néha éles helyzetek.
Minden hová nem hordhatom a sztómás táskámat, s volt már példa boltból sietve kellett távozni mert akár  másfél kiló cuccot kellett haza vinni s közben parázni nehogy kicsurogjon egy csepp is. Néha  úgy néz ki az emberke mint egy jól lakott vietnami kismalac fél oldali hassal.

akombakom
Ha jön valami hadd jöjjön nem lehet felkészülni mindenre.
Qpak!
A párod akkor is ki tart majd melletted .

Illetve mintha bkv-t is emlegettél volna, az már Mo. Ha itt vagy, akkor már találsz orvost is.

Nekem 2000-ben kezdõdött, és tavaly júliusban vették ki. Az hogy óránként 3-4 vagy több azért napközben nem egyenletesen oszlott el, tehát volt hogy akár egy óráig se kellett menni, máskor meg ahogy kijöttem fordultam is vissza. Ha évek során fokozatosan lesz egyre több, az ember hozzáedzõdik, elõre úgy nem eszik, úgy osztja be a napját, úgy vesz be hasfogót hogy meg tudja oldani. Hát a csajozást azt nem könnyíti meg, de valahogy mindig toleráns lányokkal jöttem össze, sosem volt gond hogy randi közepén kirohanok a wc-be, vagy kölcsönkérem az intimbetétjét vagy ilyesmi.

- Egyébként rengeteg csinos ibd-s csajszi is van, szoktak barátkozós gyûlések lenni , - én mondjuk sosem randiztam sorstárssal.

A rekord 72 volt egy nap, utána befejeztem a jegyzetelést. A kórházban inkább úgy lehet mondani hogy 5 percenként jött a görcs vérrel, akkor már nagyon akartam a mûtétet. Elõtte otthon is úgy pakoltam el a wc-ben (ami a fürdõszobában volt, mellette pipereholmik, olló) nehogy valamivel megöljem magam fájdalmamban. A törölközõvel így is párszor sikerült fojtogatnom magam, legalább kicsit elájul az ember az jó volt, de veszélyes, úgyhogy azt is arrébb raktam. Azért mert néha nagyon fáj, (volt hogy a fájdalomtól elhánytam magam) meg nagyon rossz, attól amikor épp nem, akkor nagyon is tudja szeretni az ember az életet. Sõt jobban megtanultam értékelni az életet, az apró örömöket mint régebben (tiszta SAW/fûrész film csak elnyújtva).

De nem az a jellemzõ hogy olyan horror legyen mint nekem. Van olyan rokonom aki 80 évesen elvan a kis salazopirynnel meg hogy nem iszik tejet és semmi vér. A legtöbb ember van úgy, hogy 10 évente elõjön a fellángolás, és akkor egy kis kórház és ennyi.

(A rekorder amúgy egy német kissrác, akinek nyelõcsöve sem volt - na õ esténként szívkatéterbe tápszer. Kicsit lassabban fejlõdött mint a kortársai, de iskolába járt, sõt judozott!!)

Én meg mindjárt indulok airsoftozni :)

Hát Rigor akkor elég sokáig szenvedtél vele. Nem gondoltál orvos váltásra? A szteroiddal én is szoktam csalni, de maximum egy napot kivárok a csökkentéssel. Meg egyszer 16 helyett 8-al csökkentettem és egy héttel lassabban csengett le. Már ezért bûntudatom volt, te viszont nem vagy piskóta. :D A párkeresést két oldalról is megközelíthetjük. Ebbe nem megyek bele, maradjunk annyiban, hogy a toleranciához semmi köze.

72??!!! Komolyan mondom ezeket olvasni is fáj. Kétszer voltam nagyon szarul: Az elején amikor még semmit nem szedtem rá, illetve remicade elõtt. Nem emlékszem, de valamit szaroztak, várni kellett és nekem meg bedurrant. Ilyenkor voltam 30-35x. Elképzelni sem tudom min montél keresztül? Remélem nem is fogom megtudni!

Van a környezetemben enyhébb és hasonlóan beteg ismerõs is. Míg az elõbbi esküszik a forralt vizes beöntésre, addig az utóbbi szintén biológiain van.

akombakom nem feltétlen. Ez nem ibs szerû hasmenés. A kiszáradásnál esélyesebb az elvérzés. A fájdalom meg olyasmi mintha borotvapengéket alkotnál. És igen, ilyenkor azonnali kórház...

Szerkesztette: QpaK (2014-09-25 19:55)

Nem teljesen. Ha a beleid fekélyesek, akkor más tüneteket is fogsz produkálni, mintha épek lennének.

Ha helyzet lenne, mást mondanál :)

Szerkesztette: QpaK (2014-09-25 19:59)

Egy szûnni nem akaró fogfájással elmész orvoshoz? Bár igaz, abba "csak" beleõrülni lehet... ;)