crohn-colitis.hu

marcsi0727 · 2010-09-19 14:04

IBD klub alakul Zalaegerszegen. Kérem, aki a közelben lakik és szeretne csatlakozni, dobjon nekem priviben egy e-mailt és tájékoztatom a részletekrõl.

Köszi
Marcsi

aiolosz · 2010-09-19 14:56

IBD klub, egyesület alakításával kapcsolatos témák, problémák

marcsi0727 · 2010-09-21 20:49

Megalakultunk. Zala megye Crohn-Colitis lakói, hozzátartozói légyszi - légyszi keressetek meg engem!
Keszthely, Kanizsa, Letenye, Lövõ... hadd ne soroljam fel a 3200/19 település mindegyikét!!

Két fõ águnk van: felnõttek és gyerekbetegek; szülõk.

Megalakultunk... Kimondtuk. 10-en voltunk, kb. 2 hónap, míg valóban lesz egy közhasznú társaságunk.
"Zala megyei Cronh-Colitis betegek Közhasznú Egyesülete."
Van rövid név is, Zalai Cronh-Colitis Egyesület.

Még sok minden nyitott: pl. a székhely. De ha a fõigazgató hozzájárul, akkor kórház címe lesz egyben az egyesület címe is.
Az elnökségben 5 tag van, 2 beteg, 2 orvos és egy nõvér; mindenkinek szoros a kötédése a Döghöz...
Mindenképpen az a cél, hogy az idén megalakuljunk. Kb 30-60 nap az átfutási idõ...

Szeretnénk azt is, ha Keszthely, Kanizsa... csatlakozna hozzánk.

Minden ötletet, javaslatot szívesen fogadunk.
De az igazi munka majd akkor kezdõdik, ha már mûködik az egyesület.

Szerkesztette: marcsi0727 (2010-09-21 22:47)

Zsuzsika · 2010-10-04 20:36

Marcsi, milyen célokat tûztetek ki az egyesület elé? Mivel akartok foglalkozi? Elõadások, orvos-beteg találkozó????
Üdv.: Zs.

marcsi0727 · 2010-10-05 09:54

Igen, de megvárjuk a hivatalos bírósági bejegyzést. Mindenképpen jogilag még az idén megalakulunk és januártól várhatóan negyedévente lesznek programok.

judy1981 · 2010-10-05 21:08

marcsi: remélem hamar átvergõdtök a bürokrácia dzsungelén, és kezdõdhet az igazi munka. Bár a bejegyzés folyamata sem egy könnyû esti séta...

clió · 2010-10-15 11:41

Szia!

Az elõbb a tali topikban írtam, de ide is leírom: nagyon örülök, hogy szervezkedtek Ti is. Látom, segítség nem kell, remekül megy a dolog. Gondolom, van más segítségetek, mert ez egyedül nem megy... 15 évvel én írtam meg a mi alapszabályunkat és alakítottuk meg az MCCBE-t-, hát mondhatom - akkor még - nem volt könnyû a jogi procedura... Ma már ebben nagy a tapasztalat, gyorsan fog menni....
Remélem, egyszer megvalósul a nagy álom: megalakítjuk a GYUBÉSZ-t ( Gyulladásos Bélbetegek Országos Szövetségét), mert sokkal hatásosabban tudnánk az érdekeinket képviselni, ha együtt és nem külön-külön lépünk fel. Ha emlékeztek a Gladiátor-filmre, abban ez szépen ábrázolódik...

Üdv:

Clió
MCCBE érdekvédelmi felelõs

marcsi0727 · 2010-10-19 09:12

Holnap lesz egy közgyûlésünk, mert nem szavaztuk meg az éves tagdíjat... emiatt nem alakulhatunk meg. A többi egyesületet kérdezem, hogy nálatok mennyi az éves tagdíj?
A másik kérdésem, hogy ha valaki esetleg az országos egyesület tagja is egyben, akkor ide is, oda is fizet? Vagy kap valami tagdíj- kedvezményt?

marcsi0727 · 2010-10-21 22:00

Megszavaztuk az éves 1000 Ft-ot. Szegeden havi 300 (évi 3600); Debrecenben 1500; Bp-en 1000 Ft az éves tagdíj a crohn-colitis egyesületben.
Nálunk azért ennyi, mert akiket érint, a betegek, általában nagyon alacsony jövedelemmel rendelkeznek. Majd megpróbálunk szponzori pénzeket is szerezni. Az tök jó, hogy ha kérdezek, a többi egyesület is segít. Így azért egyszerûbb, mint egyedül feltalálni a spanyol viaszt...

marcsi0727 · 2010-12-09 18:00

Kedves Alapítótag!

Szeretettel tájékoztatlak, hogy az IBD ZALA
elsõ összejövetelét
2010. december 11-én 15 órakor (szombat, de munkanap is)
a Zala Megyei Kórház (Zalaegerszeg, Zrínyi u 1.) tanácstermében tartjuk,
(diagnosztikus tömb, IV. emelet, közkeletû nevén SZTK új szárny) melyre
minden érdeklõdõt szeretettel várunk.

PROGRAM:
Köszöntõ: Dr. Gasztonyi Beáta Phd. Osztályvezetõ fõorvos, Belgyógyászat
Bemutatkozás: Kaffka Andrea egyesületi elnök
Elõadás: Szabó Gyuláné dietetikus (A gyulladásos bélbetegek diétája.)

Ismerkedés, beszélgetés az állandó, pártoló és tiszteletbeli tagságot, az
elkövetkezendõ összejövetelek témáit, elõadóit illetõ kérdésekben.

Megjelenésedre feltétlenül számítok!

marcsi0727 · 2010-12-12 08:42

Tegnap megvolt az elsõ IBD Zala találkozó... Szerintem jól sikerült. Rengetegen voltak. (50-60 fõ)

Bordás · 2011-01-21 19:37

Sziasztok!
MCCBE 2011.január 24.-én 17:00-tól...
http://mccbe.hu/letters/20110124/

Shark · 2012-03-21 18:19

Szia mindenkinek Esztergom környéki crohn betegeket keresek ...tud valaki itt róluk ?egy egyesület létrehozása miatt info itt :meloegom@gmail.com

zohaa3492 · 2014-10-23 14:38

Karola vagyok, 29 éves. 3 hónapja állapították meg, hogy crohn-os vagyok. Lelkileg nagyon meg visel. Azt mondták, hogy facebookon is léteznek bélbetegséggel foglalkozó csoportok; Ti errõl tudtok valamit?

marcsi0727 · 2014-10-23 16:42

zohaa3492,

a csoport titkos, nem találod meg, de az elõszobába be tudsz jelentkezni.

"Crohn-colitis.hu" Baráti kör - "Elõszoba"

https://www.facebook.com/groups/1431056 … 9/?fref=ts

crohn-colitis.hu

#1 2010-09-19 14:04

IBD klub, egyesület alakitása

#2 2010-09-19 14:56

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#3 2010-09-21 20:49

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#4 2010-10-04 20:36

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#5 2010-10-05 09:54

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#6 2010-10-05 21:08

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#7 2010-10-15 11:41

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#8 2010-10-19 09:12

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#9 2010-10-21 22:00

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#10 2010-12-09 18:00

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#11 2010-12-12 08:42

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#12 2011-01-21 19:37

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#13 2012-03-21 18:19

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#14 2014-10-23 14:38

Re: IBD klub, egyesület alakitása

#15 2014-10-23 16:42

Re: IBD klub, egyesület alakitása

Láb