crohn-colitis.hu

rny.. ugy hogy nem tudom mikor jon, jon-e egyáltalán... és níéha csak 1 néha 3... akármikor, egy ilyen kisvárosban nagy széegyn, ha befosol...

Szerkesztette: akombakom (2014-10-25 18:45)

de igen, csak nem tudom jo otlet -e

Nekem a nagy wc-re rohangálós korszakban is ment a csajozás. Sõt talán még jobban, mivel a wc para mellett már nem nagyon maradt erõm egyéb dolgokon, kapcsolaton, stb parázni, így összességében lazább, szókimondóbb lettem mint elõtte (persze idõ kellett hozzá, és nem napi 1-2-rõl volt szó hanem akár 5 percenként, fõleg ha iszogatás volt, pusztán "átrohanás" jelleggel).

Persze néha rontottam a hangulatot a wc parával, de ezt ellensúlyozta a hõsiesség. Na hogy most hogy menne a csajozás nem tudom. Azért azt hogy idõnként elmászkáltam wc-re teljesen jól tolerálta mindenki, no de az hogy leveszem a pólóm és ott van alatta egy "horrorfilm", rettenet sebhely, egy kis "alien", kulazsákkal (plusz csúnyán el is híztam). És ezt még futó kaland alatt is nehezebb lehet beadni mint azt hogy idõnként ki kell menni (az még titkolható) - mivel ez már látványos. És én sem az elõjáték alatt szeretnék szembesülni hogy a hölgy egyik lába lecsatolható, úgy ezt az "extrém bodymod"-ot is jobb bevallani.
De biztosan megoldanám.
Ha visszaolvastok több olyan történet is van akik teljesen elkeseredtek hogy így hogy fognak majd kelleni bárkinek is, aztán simán. (Én komolyabban sérültek fórumába is beleolvastam, volt aki például elveszítette egy lábát, és utána még lazábban talált magának partnert, vagy párt mint korábban - egyszerûen már ezzel is kitûnsz a tömegbõl eltérsz az átlagtól - és máris több ember érdeklõdését felkelted).

A vékonybeles belsõ zsák - nem tudom hogy hívják nem jött szóba nálad? Ezt végleges sztómánál nem tudják laporoszkóposan megoldani, hogy nem vágják át a hasfalat? Mármint nyilván átvágják, csak nem egy 20 centis seb, hanem egy kisebb lyuk... Kitûnni a tömegbõl...Micsoda egyediség ;)

Szerkesztette: QpaK (2014-10-25 21:04)

akombakom: Látod én is szeretek felkészülni a legrosszabbakra. És nyugtass már meg légyszi, hogy nem maradt benned tüske a korábbi félreértés miatt. :)

Laproszkóposan, no persze nyugaton és ott is kevés helyen, és kevésbé súlyos esetben (egy szivárgó bél esetén ki kell pakolni az embert és ki is pucolni...). A Pouch meg még macerásabb, begyulladhat, no és ha az ember egész vastagbele érintett, végbéllel együtt akkor aztán a híg stb cucc még gyakoribb és állandó wc-parát generál. Onnantól a napi 10 rohanás szinte garantált. Olvastam fórumokon, sokan megbánták. Inkább Crohn esetén alkalmazzák, amikor úgy is csak szakaszokat vágnak ki, és nem olyan az érintettség. A seb, hát az meg úgy alakult hogy elfertõzõdött, és fel kellett nyitni, tisztítani, és nyitva szélesen gyógyult. De még az a legkevésbé rémisztõ, a kis alien, zacsival inkább.
A rengeteg wc-para rohangálás, fájdalom, diéta, - nem merek enni sok mindent - alvásprobléma, több mint tíz évig eléggé zavaró volt, sztómával sokkal nyugisabb az élet. Ha választani lehet, én inkább ragaszkodnék hozzá.

Más is megoldotta, én meg még képes vagyok az ilyesmibõl elõnyt is kovácsolni, esetleg egy nagyon vagány huzattal, vagy némi tetoválás (hegek eltüntetésére olcsóbb mint a plasztikai mûtét).

Ha máshogy nem, hát rengeteg nagyon csinos lány/nõ is van aki betegtárs, - vagy más bajuk volt/van és tiszta parázósak. Akkor még a közös megértés, a szenvedés ismerete, elfogadás, "sorstárs"  érzés is könnyû barátkozási alap lehet.
De a nõk és a férfiak között is vannak olyan típusok, akik úgymond pátyolgatós típusok, (vagy önbizalom hiányosak) sokak számára vonzó egy betegséggel hõsiesen megküzdõ, az átlagtól eltérõ, felvilágosultabb életszemléletû (azért ez a betegség kicsit olyan mint a fûrész c. horror - megtanítja értékelni az életet) ember. Vagy csak úgy simán jön a szerelem, és azt ilyen apróságok nem tartják vissza.

akombakom: 1-3.- az még pszihés. Befosni meg sosem kell, félreesõ helyen (vagy ha nincs, akkor bárhol) nejlonzsák elõvesz, gatya letol, abba bele, szavalsz mellé egy verset, és közlöd hogy ez mûvészet (ha merészebb, akkor azt hogy ez a véleményed a kormányról). Ez csak kb. 1 percig ciki, és nem egy óráig amíg bûzölögve végigmegy az ember a városon.
Aki meg ilyen szinten sem képes tolerálni egy betegséget, az olyan bunkó hogy egészségesen sem kellene.

Áh, ha éhgyomorra iszok, vagy eszek szinte azonnal megtelik folyadékkal. Ez roppant vidám lenne ha még a begyulladós végbelemmel kéne tartani... - így is végbélcsonkot meghagytak, amibõl még némi vér szivárog, emlékeztetve a colitisre. Néha ezt a pár centiben felgyûlõ kiskanálnyi semmiséget is kellemetlen tartani. További mûtétet, végbélcsonk eltávolítást nem terveznek, túl kockázatos, amúgy sincs rá kapacitás címszóval. És az is nagy kettévágós, rettenet-mûtét lenne.

Aha, így már értem. Az viszont furcsa, hogy a végbél egy részét megtartották. Mondhatjuk, hogy még mindig colitises vagy. Igaz már csak pár centinyi mértékben. Ha ezt normálisan megcsinálják, akkor nem is kell többször wc-re ülni. ;) Nekem azt mondták, hogy a záróizomra kell vigyázni, mert azt meg tartják. Nem mintha tudnám, hogy kéne kímélni. Sajnos nem lettem okosabb, mert elégé megoszlanak a vélemények. Ez pedig nem egy olyan döntés, amit majd ha aktuális akkor akarok meghozni. Ha a fájdalom túl erõs, akkor nem lehet tisztán átgondolni.

Egyébkén én nem tartom undorítónak. Sõt igazából tetszik is, de sajnos sokakat taszít. Ha lehet, inkább elrejteném a betegséget/belemet.

Azt gondolod, hogy nem lenne kapacitás arra, hogy a pouch-ból végleges sztómára váltson az ember?

Azt akartam is kérdezni, hogy az ízületi fájdalomra szedsz-e gyógyszert. Mert most már bél nélkül nem akadály, hogy a reumatológus felírjon valamit. Meg ha elkapod az influenzát, az antibiotikum sem egyenes út a pokolba.

Emlékszem volt olyan, hogy a leletek alapján nem kaphattam volna biológiait, ezért az orvos kiszínezte az eredményem. De olyan is volt, hogy a remicade adagomat másnak adták be és úgy leromlottam, hogy befektettek. Összességében velem rendesek voltak, mert elég hamar kaptam biológiait, noha a szteroid (átlagosan 48mg-ról csökkentve) még használt. Szóval csak kussoljak szépen!

Szerintem mára változott a helyzet. A váró mellett van közvetlen egy terem és itt ébredeznek a tükrözés után. A kezeléseket is itt adják. Ez régen tök üres volt, most pedig állandóan tele van, és mindig folyatják a remicadet. A humirás táskával is egyre több embert látok.

Apropó humira: most december/január környékén jár le az egy évem. Remélem maradhatok jó véleménnyel. :)

Tehát az is mítosz, hogy végleg vége a betegségnek?Most nézegetem, hogy sztómával is át kell gondolni az evést. Akkor meg ugyanott vagy. A colitis féle ízületi gyulladás nem mutatható ki, de a betegségre szedett gyógyszerek elnyomják - vagy legalábbis mérsékelik. Nekem is a kisizületeim fájnak, de csak néha és nem vészesen. Ha viszont a számban van kisebesedés, akkor alig tudok enni.

A masszázsfotelnek semmi értelme. Ez viszont, ha autoimmun folyamat nem immungyengítõt kéne szedni?

Qpak: A masszázsfotelt azért írtam, mert a Honvéd kórházban ilyenekbe kell ülni amíg csöpög a biológiai terápia. Persze az egész labor ilyen "kirakat", az lcd tv jó, lehet néha filmet nézni, elvégre mégis vagy 3-4 órát kell ücsörögni, a klíma is hasznos, de a fotelek... Ez valami nagyon mutyi szagú, mert iszonyúan kényelmetlenek. (arról nem is beszélve hogy egy sajgó bélésû, vagy egy ízületes embernek mennyire eshet jól ha rázkódik a fotel).  De annyira, hogy inkább a kinti kemény padon ültem volna.. nem véletlenül azért beszereztek egy kupac kispárnát, azzal ki lehet bélelni kényelmesre.

Bizony mítosz. Attól hogy az elsõdlegesen érintett és legtöbb problémát okozó rész ki van szedve, még a betegség köszöni szépen, megvan. Ha jól tudom többek közt ezért is nincs bél-transzplantáció.
Immungyengítõt.. no de mit? Szteroid már nem használ,(a végén már 100mg fölött sem használt)  de nem is szívesen térnék vissza rá, immurant nem is bírtam, nálam durva mellékhatásai voltak, a remicade meg a végén semmit sem használt (a dupla adag se).

Te azt mondod a 45 nem kevés ok azt mondjak a 78 nem sok, pedig szeirntem eléggé széles intervall... végulis ha nem vagy 190 de neem ez akkor is kevés,  ahogy amaz sok, bármennyire is alkati kérdés a dolog.

egyébként valaki aszthiszem rny jegyezte meg, hogy ha csak 2-3x szaladok a WC-re azt miért probléma és miért nem tudom beosztani?

Most volt idom ujfennt elgondolkodni ezen és a válasz:

ha 15x volna azt is be tudnám osztani ilyen erovel.. ha tudom pontosan mikor jon, azért nem tudom beosztania  2-3x-t mert akármikor jon,ma pl. csorgoora elott felébredtem és rohantam..

másodszor pedig nem tduom, hogy melyik az utolso... magyarul kiszámíthatatlan.. nyilván a 10-20 lényegesen rontja a helyzetet, nem is értem, hogy tudtok vele élni

még annyit tennék hozzá, valszeg ti úgy fogjátok fel, ha befosok, hát befostam.. minden csoda 3 napig tart... nekem ezzel elég nagy problémám van...

Szerkesztette: akombakom (2014-10-29 07:10)

akombakom, azt írtad 1-2x. És ebben semmi rendszer? Hogyha általában ez indulás elõtt van akkor tényleg alaptalan a további félelem. Hogyhogy nem tudod melyik az utolsó? Ha kétszer van átlagban egy nap, akkor az. Ha sosem több, akkor nincs mitõl félned. Nekem éppen az a bajom, hogy lehet egy varázsütésre, de lehet 6 is.
Egyébként én absolute nem úgy fogom fel, hogyha befosok hát ez van, sõt, szerintem én abba bele is halnék, semmilyen lazaság nincs bennem ezzel az egésszel kapcsolatban.
Volt anno, hogy olyan rosszul voltam, hogy nem mertem telefonálni itthonról, nehogy ne tudjam lerakni ha sürgõs dolgom akad :D Azt hiszem ez volt a mélypont, és ehhez képest vagyok most pozitívabb. Ami egyébként pozitívabbnak tûnhet neked mint amilyen, mert itt mindenki próbál beléd lelket önteni :D
Meg kell próbálni stabilizálni az állapotot és nagyjából kitapasztalni, mikor mire számíthatok, mit egyek, mit vegyek be, ha úgy van. Ha pedig valami dolgom lenne és aggódom, akkor nem gondolkodom, hogy bevegyek e egy hasfogót, hanem beveszem és kész. Elsõ lépésként kerülj el mindent amiben tej van, és meglátod mi lesz, nekem az az ami óriási különbséget jelent.

Csak az utazás a probléma, vagy a munkahely is?
Konkrétan hasmenésed van, vagy csak ilyen laza székleted?

Szerkesztette: rny (2014-10-29 10:24)

A reggeli munkába menést úgy oldottam meg, hogy este nem volt vacsora, reggel egy órával a szükségesnél korábban kelés, reggeli helyett csak folyadékot ittam,(esetleg ha épp nagyon aktív volt a fellángolás akkor szteroid hamm+enterobene- ezeknek úgy is kell egy óra, mert kb. valamiért egy óra múlva tuti a wc) kicsit tettem-vettem mozogtam, kijött a reggeli cucc, aztán bringával mentem télen nyáron 15km melóhelyre (bringázásnál szinte sosem volt para az megnyugtatta a beleket), késõbb nem volt különösebb gond, melóhelyen már minden folyosó végén volt wc, úgyhogy megoldottam, az akár napi 10-20 wc-t is, (vagy ebédidõ környékén óránként 2-3 alkalom) fõleg mert inkább sok, felhasználóhoz kisétálós support feladat volt, ami után gyakran amúgy is kézmosás (fõleg a mártír-munkahõse-betegek bejön dolgozni felhasználók után ). Volt olyan kollega aki 4 évig nem vette észre hogy nekem bármi bajom lenne. Ha meg feladatban voltam és úgy jött rám, akkor egyszerûen csak annyit mondtam, hogy elnézést pár percre el kell most mennem, jövök vissza. És fel sem tûnt senkinek, mivel gyakran volt olyan feladat (hálózati hiba)  ami miatt amúgy is el kellett mászkálni akár többször a server szobába, helyi switch-ekhez meg ilyesmi. Hazamenetel elõtt 2 órával már se enni se inni szigorúan és akkor hazaérni is sikerült (ha meg nem útközben megvoltak már a helyeim) - de az már úgy is kevésbé para.

Szerkesztette: Rigor (2014-10-29 11:21)

Érdekes, én is voltam így, ezen a normix segítette a legtöbbet. Meg a kenyér nem evése.
Nem gondoltál rá, hogy olyan munkát keress, ahová a busz nem 5.30kor indul?

Hát azért kérdés az ember mit dolgozik. Szerintem egy hasi panaszosnak állati sokat számít, hogy mennyit kell oda utaznia és ott milyen a wc-k, ezt azért is mondom, mert én most mindkét szempontból nagyon szerencsés vagyok és iszonyú könnyebbséget jelent. Ezért érdemes körülnézni, HÁTHA van jobb megoldás, mert azt megértem, ha valaki nem akar 3 30kor kelni hogy elérje az 5 30as buszt...

Szerkesztette: rny (2014-10-29 16:52)

Azért az dühítõ, hogy mennyi baromságot lehet találni... :) Mintha dr Gabriella kisasszony elfelejtett volna szelektálni.

http://www.szorongas.hu/pszichoszomatikus.html

(A kényszerességben viszont eléggé magamra ismertem.)

Szerkesztette: QpaK (2014-10-30 11:28)

micsoda kérdés, hogy a sajt tejtermék e :D hát az…  az ilyen sajtokat idõnként én is meg tudom enni, de a joghurt, kefír, tej, szószok, stb. megölnek. amúgy még lehetsz tõle rosszul.
vagy ha csak nem vagy rosszabbul, mint általában, akkor az ugye még nem jól? én a helyedben nem azt próbálnám, hogy kétpofára eszem ezeket, hanem azt, hogy mi van, ha 2-3 hétig nem eszem.

Szerkesztette: rny (2014-10-31 11:13)

A majonézben egy csepp tej sincs:) Az ugyanis olaj és tojássárgája, valamint egy kis fehérborecet(vagy citrom, vagy egyéb savanyúságot szabályozó anyag) és mustár. Én házilag szoktam csinálni, van bevált recept, jobb mint a bolti, és ebben a cukrot is lehet nyugodtan helyettesíteni édesítõvel, nem lesz kevésbé finom/nem érezni mellékízt.

Annak örülj nagyon, mert ha a laktulóz kilégzésed pozitív akkor kontaminált vékonybél szindrómád van, kapsz rá egy kis normixot és ettõl akár jól is lehetsz innentõl kezdve. Én ezt már eljátszottam párszor.
Ha nem csak ez a bajod, akkor is jobban leszel, csak nem teljesen :)

különben az IBS-ek majdnem mind pozitív a laktulóz tesztje.. normix semmit nem ér, legalábbis nekem, két kúrát szedtem végig...
http://vastagbel.hu/gasztroenterologia/ … -szindroma

na.. hétfon akasztják a hóhért :D... csut-péntek reggel semmi nem volt, most viszont elkezdett megint így látványosan fájni, de holnap szombat, uhogy nem bánom :)...

jó neked , nekem normix full nulla.. amúgy a kontamin. -at is nagyon nehéz kikezelni, ez nem így van hogy normix és volt nincs, pont írta itt régebben valaki hogy évekig szedett rá gyogyit, és nem gyógyult ki belõle.. amúgy az is valaminek a következménye.. többnyire egy nagyon erõs bélfertõzésnek vagy valamilyen bélbetegségnek

Nekem is azt mondta a nõvérke, aki végezte a vizsgálatot, hogy a laktulóz pozitívitás vmilyen bélgyuszi következménye, ami megkeverte odabent a bacikat.
Én egyébként szedtem már nyáron két hétig Normixot. A kolonoszkópia elõtt.
Tehát elvileg most nem kellett volna pozitív legyen a laktulóz.
De mostanában csupa "pozitív" napom volt az õszi szünetben.
A múlt heti laktóz terhelés (kilégzéses) is pozitív lett...