crohn-colitis.hu

QpaK mi nem aggaszt-e?

akombakom: Az hogy, amiket leírtál ibd-re is utalhatnak.

attis: Azért írtam a kérdõjelet, mert nem tudom. Ha viszont a vizsgálatok negatívak akkor ibs-t szoktak mondani. Az pedig jól reagál a xanax/frontin-ra. Amit linkeltem pont két betegség egyidejû fennálásáról íírták, hogy ront az alapbetegségen. Csak arra gondoltam, hogy esetleg nálad a heliko rontott az ibs-eden? Vagy a heliko következménye az ibs... (De csak találgatok)

:d :d :d

Szerkesztette: QpaK (2014-12-14 19:16)

Törd a kis fejecskéd, hogy elõtte mit tehetnél ;) :D

Szerkesztette: QpaK (2014-12-14 19:34)

Szép estét mindenkinek.

Sajna nem tudtam a Banai Profhoz menni, mert belázasodtam. A picikém valamit haza hozott a bölcsõdébõl.

Viszont amióta szedem a xanaxot (0,25mg-ot) sokkal jobban vagyok. Pedig hozattam Angliából gyorsan-Colpermin kapszulákat. 50db-os. Állítólag sok IBS-es betegnek használt. Ha valakit érdekel, jutányos áron oda adnám. Fel sem bontottam. Magyarországon nem kapható sajna :(


egy cikk róla : http://www.webbeteg.hu/orvos-valaszol/e … szer/59559

Szerkesztette: attis75 (2014-12-15 18:07)

Én nem kerülhetem a gyereket. De igazad van, az ovi -bölcsi = vírus gyár  :)

Na én rgeel iszonyat rosszul voltam. És ez nem kaja miatt volt. Egyértelmû pánik. Budapest közepe 2-3 óra egy helyben wc sehol. Pánik 1000-el, hiába gondoltam minden félére, még az enterobene coderit  kombó is csak késõbb segített.... mondjuk én voltam a hülye, hogy nem vettem be elõre. De úgy voltam, most majd jó leszek. Hát nagyon nem jött be. Megkínlódtam.....

Amikor rosszul vagyok nem érzem életnek, de amint jobban vagyok örülök, hogy élek :) és élni is akarok még sokáig :D Soha nem adom fel. Legközelebb beveszem idõbe a coderitet, nem akkor mikor már baj van. :)

Sziasztok!

Rég voltam már itt fent, mivel sajnos a fórum azon részeit is olvastam amit nem kellett volna eltiltottak tõle :-)
Nos röviden tömören, már többször leírtam, de 2013 októbere óta kínlódok ezzel a hasi csudával....amit ugye idén egy colonoscopia, egy gastroscopia, sok hasi uh, egy kontrasztanyagos hasi ct, rengeteg laborvizsgálat követett. Minden negatív lett, 12 x voltam idén 3 különbözõ gasztroenterológusnál...és ugyanaz a vélemény: irritábilis bél syndroma hasmenéssel.
Hát az állapotom nem változott a délutánonkénti hõemelkedés 37,1-37,2 megmaradt, ami mozgásra, tornára csökken, estére magától is lemegy. A hasmenés napi 1-2 megvan, bár inkább lazább széklet, mint hasmenés, de van ritkán vízszerû is.
Azonban nálam más problémák is vannak, hidegrázás, remegés néha, rosszul lét, pld boltba nem tudok megmaradni, érzem, hogy ki kell jönnöm onnan, lehangoltság, semmihez nincs kedvem, depis idõszakok.
Kipróbáltam a Remotiv extrát semmit nem ért.
A gasztroenterológusoknak én csak mondtam, hogy Crohn, de nem értettek velem egyet. Elküldtek a pszichiátriára, ahol generalizált szorongást és szomatizációs betegséget állapítottak meg.
Mára már mindenki a fejét fogja, mikor azt mondom, hogy ez Crohn és senki nem hisz nekem, mert olvastam egy hvg cikkben, hogy a crhonos betegek egyesületének elnökasszonyánál 18 évig nem jöttek rá betegségére. Na ez tett be nálam a pontot, hogy 18 évig nem jöttek rá valakinél???????? Akkor nálam is ez bújkálhat.
A bélzuborgás, fogyás, hõemelkedés (ami a dokik szerint nem hõemelkedés) sztem a crohn jelei, na de...ez van.
Ha lenne 300E Ft om megcsináltatnám a kapszulaendoszkópiát, mert az látja a teljes vékonybelet is, de nincs pénzem, a gasztroenterológusom szerint meg fölösleges lenne, azt mondta ne pazaroljam a pénzemet. hmmm....
A pszichiáterek szerint egyértelmûen pszichoszomatikus oka van, és pszichés az egész. Na de mi más is mondana egy pszichiáter. Felírt frontint amit én már amúgy is szedtem, és antidepresszánst, citopramot, de a fél szemtõl is rosszul lettem , így abbahagytam a szedését.
Csakhogy mára már annyira rettegek a crohntól, és attól, hogy felvágják a sebészek a hasam , mert ugye a crohn egyértelmûek 80% ban mûtéttel jár, hogy kibírhatatlan lelki állapotba kerültem. Crohn fóbiám lett.
A kaja nálam alapból gluténmentes, bár nem vagyok gluténérzékeny, de betartom azért. Hízni nem hízok, sõt....
Annyi eredményt sikerült elérnem, hogy a Neurosan hasfogót, illetve semmilyen hasfogót nem szedek közel 30 napja. Addig ezt el sem tudtam képzelni, hogy miként lehetek meg hasfogó nélkül. Jó probiotikumot szedek, a Bio-Kult  ot kezdtem el szedni, de probiotikumot eddig is szedtem. Meg az enterolt, az meg ugye egy gombaféle, de mégse olyan drasztikus hasfogó.
Azonban néha olyan pánik, remegés, étvágytalanság fog el, hogy magamtól is megijedek.
Sajnos ezen állapot kialakulásához hozzájátszott az, hogy végigolvastam az összes beteg tüneteit, betegségtünet leírásait és magamra vonatkoztattam.
Mostmeg már magam sem tudom mit tegyek.
A munkahelyemen csoda, h eddig még nem vágtak ki a sok táppénz miatt, és csoda, ha a párom még bírja és kitart mellettem.
Bár soha de soha nem olvastam volna el, hogy ki hány évig volt diagnosztizálatlan a crohnnal, talán akkor most tudnék legalább egy átlag életet élni.
Ti hogy vagytok? Remélem mindenki javul ;-)
Az én hibámba ne essen bele senki se, és nagyon fontolja meg mindenki mit enged be az agyába.
Mert lehet a végén kiderül nem is vagyok crohn beteg, csak tényleg pszichés minden??????!!! Adná meg az Isten!

Igen , itt vagyok ismét:-)
Úuuuugyanolyan szarul, mint voltam, ugyanúgy kínlódva a szürke napjaimban, de már nem bírtam ki tovább, hogy ne lépjek fel ide :-)
Hátha egyszer innen kapok egy olyan választ ami végleg megnyugtatna, hogy nem vagyok Crohn beteg. Nekem életem legnagyobb ajándéka az lenne :)
Na de ez csak egy álom :-)

Sziasztok!Én egy 30-as pasi vagyok.10 éve vagyok IBS-es.Sajnos az utóbbi idõben nekem is súlyosbodott az állapotom,pedig azt hittem ahogy öregszem csökkenni fog a kín.Ebben azért még mindig reménykedem.Elõször is had mondjam egy soha nem találkoztam ilyen alattomos és szemét betegséggel mint ez, és aki nincs ebbe benne fogalma sincs mi mennyit szenvedünk miatta.

Úgy bírom amikor ilyeneket írsz. :D :D havastáj az ellentéted, mert már ezerszer vizsgálták tetõtõl-talpig és  sok konzultáció után is ugyan az a  diagnózisa...ibs. Az orvosok meg találgatnak? Még csak nem is vizsgáltak... Bocs de ezt nem hagyhattam ki ;)

Szerkesztette: QpaK (2014-12-16 17:51)

hát ha már 3 doki egybe hangzó véleménye hogy ibs akkor az már csak úgy van... totál kivizsgáltak, csak észre vették volna a chron-t, vastagbelen tuti látták volna, vékonybél ct-d is volt az is rendben, szerintem nincs okod emiatt parázni

Tavasszal, ha a JóIsten megsegít és élni fogok, összegyûjtöm a pénzt valahogy erre a kapszulaendoszkópiára.

Jaaaa és képzeljétek. A legfurcsább....Mondom az egyik gasztroenterológusnak is , másiknak is, hogy nem kellene még egy vastagbéltükrözés, mert már nagyon régen volt, (ugye ez év márciusa) és azt mondták teljesen felesleges (pedig magán úton mentem!! nekik haszon lett volna), mert ugyanazt mutatná, mint az elsõ, és márciusi tükör nem számít réginek! És azt is mondták, hogy nem gyakorlat állandóan tükrözgetni a betegeket, csak indokolt esetben, esetemben meg nincs indikációja.  Azzal mondjuk velem egyetértett az orvos, hogy az életminõséegemet nagyon tönkretette.
A pszichiáter meg azt mondta,hogy lehet egy hasi pánik is. Pszichiáternél is 2-nél voltam. :-)
De szerintük is jobb lenne hinni a gasztroenterológusoknak, h nem crohn. De azért a szomatizációs betegség se kutya, amit nekem mondtak. Na ott van egy sor emésztõszervi panasz.
Ja meg azt mondta még a pszichiáter, hogy rosszul gondolom azt, hogy az IBS az semmi, mert az ugyanúgy egy komoly betegség, és okozhat durva tünetegyütteseket...hmmm nem tudom

A tükrözéseket direkt nem csinálják gyakran. ibd-nél a protokoll szerint 10 év urán évente egyszer. Kivéve, ha folyamatosan tényleg durva fájdalom és vérzés van. Nekem a székletszámból és a vérképbõl szokott következtetni az orvos (tudjuk, hogy ocsmány a belem-neki meg jó a fantáziája) ;) Értem, hogy a végére akarsz járni a dolgoknak, csak már a végére értél és a legkellemetlenebb vizsgálatoknak teszed ki magad.

Nekem kevert típusú IBS-es van,azaz hasmenés és székrekedés váltakozása van.Többségében azonban a hasmenés dominál.A legrosszabb ebben a betegségben az iszonyú bélgörcsök amik a hasmenés elõtt közvetlenül vannak.Illetve a kiszámíthatatlanság.Mikor tör rád.Igen,befolyásolja a pszichés állapot de nem minden esetben.Néha a legjobb pillanatomban tör rám ,néha pedig szétvet az ideg ,még sincs semmilyen panaszom utána.Ezért mondtam ,hogy nagyon alattomos betegség!

Most nézem, hogy nekem az ASCA is negatív lett júliusban a vérvételemben.
Arról meg azt írja, hogy a Crohn betegek 70% -ban pozitív, a colitiseseknél csak 6% ban jellemzõ.

Még egy érv, h nincs Crohnom.

Csak sajna ma is beleolvastam a fórumon itt a crohnos részlegbe, meg a sebészt keresek rovatba.....és már paráztam is, hogy én , hogy bírnám ki a mûtétet. Jajjjj, csak mûtétre ne kerüljön sor, mert abba én belehalnék, ha felvágnák a hasam. Rendkívül alacsony a fájdalomtûrõ küszöböm.

Holnap megyek a pszichológushoz délután, most meg megyek dolgozni éjszakára sajna. Na majd kapok a pszichológusomtól megint miket olvastam... :)

Arra esetleg nem gondoltok, hogy a sok bõr, depi és egyéb tünet folyadék- és vitaminhiányos állapotok?
Úgy soroljátok és kapkodjátok a gyógyszereket, mintha azok önmagukban segítenének! Egy eleve nem teljesen egészséges szervezetbe nem csak bogyókat kellene tömni, hanem alapból B,C és D-t!
Ez többeteknél megoldaná vagy enyhítené a bõr (hormonok) és hangulati (szintén hormonok) problémákat...

Lázat a folyamatos idegesség simán tud okozni, a nejem is ilyen alkat volt sokáig, aztán lenyugtattam :-)

Szerkesztette: makkmarci (2014-12-17 23:30)

A bõrtünetek (köröm) akkor is vitamin (hormon) vagy májproblémák miatt van...
A depi érthetõ, ezt nem is vitatom, de a D nagyon sokat javít! Saját tapasztalat. Ha ennek ellenére is van depi, na az már valami...

Ami a gyógyszerszedést illeti, hát mérlegelni kell. Sajnos nincs sok választás. Én mindent bevettem, csak hogy jobban legyek. Az elsõ biológiai terápia (remicade) ellen viszont hadakoztam. Legyengíti az immunrendszert, növeli a rák kockázatát... Aztán lefolyt az elsõ infúzió és rohadt szar volt. Mintha valami hideg higanyt folyattak volna belém, ráadásul két óra volt mire lecsöpögött. Utána émelyegtem, szédültem, zavart a fény, mindennek más íze volt, viszhangzott a világ... Három napig csak ágyban nyögtem a mellékhatásait. Olyan szinten, hogy még éjjel is szarul voltam és rosszakat álmodtam: Kórházban vagyok betegen... Aztán ezt adták bizonyos idõközönként - hát gondolhatjátok, rohadt jó volt. És egyszer megtörtént a legrosszabb allergiás reakció. Ez olyasmi, mintha szervkilökõdés lenne - elég veszélyes bele lehet halni. Nem kaptam levegõt, lüktetett a fejem és remegtem. Szerencsére az orvosok gyorsan jöttek és tudták mit kell csinálni. Akkor megfogadtam, hogy soha többet biológiait. :D

Maradt a szteroid vagy a mûtét. Elõbbit választottam (1 évig kaptam), a következményeit (szív, gyomor, fogak) most is nyögöm. És ezen a ponton az ember mérlegel. Vagy kés alá fekszem és sztómával élek tovább, vagy marad a szteroid és a gyakori kórházi ellátás - roncsolódó test, vagy kipróbálom a másik biológiait. Kezeletlenül nagy esély van a vastagél szövõdményének  (rák, bélmérgezés, szûkület...) A biológiainál ismét lehet allergiás reakció, de az elõzõ terápiával kapcsolatban keresztreakció nem szokott lenni. Van 1-5 % esély a rákra (limfóma) A szervezetet legyengíti ezért megnõ a fertõzés veszély. Napra nem lehet menni. Ha viszont beválik, ami a betegek 60-70%-a akkor hosszútávon kapható és remisszióba juttat. Jól döntöttem, amikor belevágtam. 1 év után mondom, hogy kb az életemet adta vissza. Nem vagyok 100%-os, de 75-80 igen és ez bõven jó!
Ezt az injekciót két hetente kell adnom és a bõrtünetek is ennek fényében változik. Tehát autoimmun folyamat. A beadást követõen elmúlik, de a cucc hatása két hétig nem mindig tart ki, így pár nappal elõtte ismét jelentkeznek. A vitaminokat természetesen szedem mellé (b, d, c kálcium, folsav)

Jó hosszú lett és nem akartam senkire a frászt hozni, csak azért írtam le, hogy lássátok betegként ez hogy néz ki.

Szerkesztette: QpaK (2014-12-18 01:50)

rny írta:

na kinek milyen tippje van a pénteki utazásom túlélésére?

Nem kell aggódnod, minden rendben lesz. Szépen korábban felkelsz, benyomsz egy lekváros pirítóst ezzel letudod a vércukorszint problémát. Feltéve ha délelõtt utazol - esetleg reggeli helyett cukorka. Az útra pedig vigyél limonádét, vagy valamilyen savanyú lónyálat. Magamon azt vettem észre, hogy az odafele út a necces, talán benne van az ismeretlentõl való félelem is. Visszafele viszont már ismerõs az út és tudom, hogy gond nélkül megtehetõ, ráadásul hazamegyek a szintén ismerõs környezetbe. Mekkora utat teszel meg? Kis hazánkban maradsz, vagy külföld?

kv-t szoktatok inni? Székrekedésre a legjobb...

Ezt a Crohn=80% mûtét arányt nem tudom honnan vetted, de téves. Inkább 20 % mûtét arány a reális, ugyanis a betegek 80%-a alap gyógyszerekkel 0 mellékhatással teljesen tünetmentes. Róluk nem hallasz, mert nem jönnek fel a fórumra panaszkodni...miért tennék?

Ha valakit megmûtenek, akkor azért, mert rettentõ szarul van. De negatív leletekkel / 4 nap után 1 széklettel ( ez többünknek álom) nem fogják felvágni csak úgy az embert. Ha Crohn lenne azt éreznéd, mint azt is, ha magas lenne a crp-d. Nem csak némi hõhullám... Durva, hogy havonta ellenõrzöd a vérképed. :) Felesleges! Nekem csillagos égbolt a vérképem, de csak 3 havonta ellenõrzik, mert idézem: "minek gyakrabban, ha jól vagy?" :D Ne idegeskedj, nem eszik olyan forrón a kását!

Pánik. Ház igen. Ez a baj. Az alap bélbaj, ami esetünkben nem allergia, csak inolerancia. Igazából sok minden nem tetszik a belünknek és ki akarja tolni magából. Mivel ebbõl sok "baj" van, ezért jön mellé a pánik és ezért már akkor is rosszul vagy amikor nem kellene. Ördögi kör.

Nekem az Enterobene és a coderit jött be. Amikor szedtem az SSRI-t akkor egyre kevesebbszer kellett coderithez nyúlni. Aztán abbahagytam év elején. Elvoltam elég sokáig, de úgy 1-2 hónapja elkezdõdtek megint a bajok. Egyre több mindenre (ételre) lettem érzékenyebb és egyre kisebb "bajokra" is egyre érzékenyebb lettem.

Gondolkodok megint valami bogyón...... nem akarok visszaesni ilyen házból nem tudok kilépni szintre.

havastáj ennek örülök és hidd el, ez tényleg így van. Két Crohn beteg ismerõsöm is van, mindkettõ szuperul van. 3 bogyót szednek/nap, ha épp eszükbe jut :) Fogalmuk sincs a Crohn-ról. Az egyik 7 éve a másik 12 éve beteg. Colitises ismerõsöm is van, aki hasonlóan tünetmentes évek óta. Meggyõzõdése, hogy kigyógyult a betegségébõl. Nem véletlen van az az elterjedt nézet, hogy ibd-vel teljes életet lehet élni, csak meg kell szokni a gyógyszereket. Az igaz, hogy nem mindenki olyan szerencsés...  A figyelem elterelés rettentõ hatékony. Ha zenét hallgatok egy sima agybadugós fülhallgatóval, a világot teljesen kitudom zárni...Mintha egy légüres térben lennék és a környezet a ritmusra mozogna. Ez annyira groteszk látvány, hogy nem tudok másra gondolni. Esetleg csak a zene szövegére figyelsz az idõ is elrepül, míg az utazási idõ lecsökken Vagy bármi ami leköti a figyelmed ebook pl, telefonon internet... Ami a betegségeket illeti mélységesen nem értek egyet. A colitis sem halálos betegség, plána ha egyensúlyban van. Az ibd-vel ellentétben az ibs-t pedig hivatalosan nem is sorolják a betegségek közé. ibs=irritable bowel syndrome (szindróma) vs ibd inflammatory bowel disease (betegség) Ennek fényében aztán tényleg nem cserélhetünk más súlyos betegekkel. Még mindig a rákosoknál, daganatosoknál, amputáltaknál, vakoknál, süketeknél, nyomorékoknál..... és még sorolhatnánk kiknél a pont. BOKÁJUKIG SEM ÉRÜNK! Valahol ez is mázli ám.

Szerkesztette: QpaK (2014-12-18 20:01)

persze, sõt ezt szokták is kérdezni az orvosok, mert az ibs-nek fontos kritériuma, hogy éjszaka nem ébreszt fel. az ibd-nél viszont jellemzõ, hogy éjszaka valaki hasmenésre kel például. havastáj, már olyan sok dolog eszedbe jutott miért nem vagy crohnos, hidd is el!

mindig éjszaka dolgozol? szerintem az nem tesz valami jót. magamon megfigyeltem, hogy nagyon fontos a pihenés és hogy azt a normál ritmusban tegyem, ergo éjjel

érdekes amúgy, hogy neked nem hat ez a nervenpflege, engem teljesen leszedál. ma halálra idegesítettem magam kb, egy megszünteti, de a másodikat hiába vettem be órákkal utána egyszerûen kicsinált. olyan vagyok mint egy lassított felvétel plusz alig bírom nyitva tartani a szemem

Szerkesztette: rny (2014-12-18 23:12)