crohn-colitis.hu

Nincs más út, mit válasszak - a halált? Csak akkor lehet jobb a hív, ha meg akarsz halni. Te hogy látod?

Végtagok, látás, érzékszervek. Ezek nekem nélkülözhetetlenek. Inkább választanám a halált, mint azt, hogy nyomorékként éljek. De a vastagbelem kivághatják, ha már nagyon a terhemre lesz, szerintem azzal még mindig könnyebben megbarátkoznék...a környezetem meg nem érdekel.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-11 14:56)

Egy hosszú választ kezdtem el gépelni, de aztán rájöttem, hogy felesleges, mert igaza van akombakomnak: nekem is el kell fogadnom a véleményeteket. :)

Bár azt még hozzáteszem, hogy a te véleményedet könnyebben elfogadom. akombakomnak viszont alapban nincs életkedve, szóval ha lenyomnám a víz alá, meg sem próbálna feljönni...

Szerkesztette: QpaK (2015-01-11 15:09)

A fene tudja. Az a baj, hogy az ibd, de az ibs-es is rettentõen kiszámíthatatlan. Ugyan nem fognak benneteket megmûteni, (talán engem sem) de lehet 10 fölött a székletetek. Ok ez arra, hogy HIVõvé :) váljatok? A tökéletes életminõséget nem tudjuk tartani, de ha a mostani állapottal elégedettek vagytok, akkor kb ugyan ott vagyunk (mert én is) A halál gondolata engem lesokkol. Ha egy csomó mindent meg akarsz csinálni, de tudod, hogy nem lesz rá idõd, hogyan tudsz tervezni...Vagy egyáltalán mi értelme bármibe is kezdeni. Egy kis gyereknek sem építek legóból semmit, mert úgyis lerombolja. Mi ad nektek reményt? Ha az ibs elmúlik. Mi ad nekem reményt? Ha az ibd passzív lesz vagy gyógyítható. Folynak a kísérletek 10 év pedig nagy idõ. Ez a 10 év is egy általánosítás... Lehet, hogy holnap megmûtenek, de lehet, hogy nem esek vissza többet. Azt mondták, hogy ettõl a szertõl ne várjak javulást, aztán nagyobbat nem is tévedhettek volna...

En nem vagyok elegedett a mostani allapottal, hosszu tavon nem is birnam ki. En meg remenykedem, hogy elmulik, vagy jon egy gyogyszer amitol mas lesz, vagy pedig lass csodat megtalaljak a gyogymodot. Ezekkel a gondolatokkal huzom ki, de igazabol en sokszor mar most arra gondolok, hogy talan jobb lenne meghalni. Engem nagyon rosszul erint ez a hihetetlen korlatozas az eletemben, es mint ahogy irtam, ezeket ritka rosszul viselem. Most elvagyok ezzel, egyik nap jobb, masik rosszabb, ennyi. Ha jol vagyok teljesen el is tudom ezt felejteni, es ezen kivul meg van egy csomo tervem, sok dolgot szeretek csinalni, jol erzem magam stb.
Azt nem tudom elhigyjem-e, hogy talalnak erre megoldast mondjuk 10 even belul. Elkepzelhetonek tartom, hogy igen. Masreszt az IBD-t se ma fedeztek fel, es hat... :) De hat visszafele mar nincsen ut, ha mar igy jartunk, maximum bizhatunk a dolgok szerencses alakulasaban.

Szerkesztette: rny (2015-01-11 16:45)

Figyeljétek mit találtam, nem is kellett messzire menni: http://crohn-colitis.hu/hun/magazin-az- … hp#noflash

akombakom: Bizony a 10 év sok idõ, de rengeteg dolog történik!

Érdemes megfigyelni, hogy sok mai beteg elvan az 1942-ben használt gyógyszerektõl.
A szteroidok 1954-bõl vannak. Csak 6 év kellet (1960) és már bejött az imuran, amivel a mai betegek legnagyobb része jól van. :O (Persze ebben az idõben azért jó néhányan a mûtõben végeztük volna)

A kísérleteket 1995-ben indítják. 3 év múlva már az elsõ biológiai szer is a piacon van.

Ha pedig a jelent nézzük 5 éven belül jönnek a szövetre ható biológiai szerek. Ezek a mostaniakkal ellentétben, már nem fogják gyengíteni az immunrendszert.  Én ezekkel a gondolatokkal húzom ki.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-11 17:59)

Én nem akarok akombakom lenni, de: a te betegséged valós, létezõ, senki sem mondja, hogy pszichológiai vagy hogy a vegetatív idegrendszer miatt van, esetleg stresszes vagy. Arra, hogy az IBD-re hatékony gyógyszeres kezelést fejlesztenek ki ezerszer nagyobb esélyt látok, mint hogy az IBS-sel történik valami. Sajna :)
Mondjuk az érdekes, hogy amit linkeltél abban látszik, hogy az új gyógyszerek hatásossága miatt csak 1950-ben vetik el az IBD pszichikai eredetét!
Viszont az utolsó dátum 2001. Azóta mi van?

rny igen, mert azt még kevésbé értik. Pedig vannak ám más megközelítések is, csak ezeket mintha félbehagynák...

http://digestivehealthinstitute.org/201 … condition/

Kobold ez mind fasza meg ok, de mégis hogy sportoljak? két futás kozott WC vagy mi? én úgy látom, hogy a mozgás rosszat tesz, még jobban beindul az, ami amugy sem áll.. már, amikor nem áll...

hogy trudsz suliba meg meloba járni nem értem, nekem csak a melo van, de bizony minden reggel rettegésben telik, hogy na vajon ma beérek-e gond nélkul... fovárosban dolgozom, nem magyarország és sajnos nagyon kemény dugok vannak errefele, dupla annyi idobe kerul az ut meg ilyenek, ami nagyon idegesito tud lenni, tudod, amikor te állsz a fouton a mellékut meg halad és ez napisiznte, engem sajnos idegesít, nehezen turom az igazságtalanságot, pedig errol szól az élet sajna

Szerkesztette: akombakom (2015-01-11 20:03)

úszás.. szierntem mi nem egy betegségrol aggodunk... nem godnolod, hogy bármikor rámjon a hasmars.. és én majd pont egy medencében fogok alig ruhában flangálni? még nyáron is beoltozom, amennyire csak lehet, ha véletlen baleset érne, akkor ne legyen annyira szembetuno.. amúgy meg úszni nem is tudok és a víz nem a barátom :D

Kobold, akkor te vagy a szerencsés, akinél ez megy.. szuper, ennek oruljunk, nem leszek onzo, attol, hogy másnak szar, még nekem nem lesz jobb...

Makkmarci a Te oromod a mi oromunk is:-)

Én már többször összepiszkoltam magam...hát rettentõ megalázó - még ha senki nem is veszi észre... Ráadásul nem is akkor. amikor állandóan hasmenésem volt, még ha fél óránként kellett is menni. Akkor ijedtem meg nagyon, hogy a passzív idõszak sem egyenlõ a tökéletes felszívódással. Ebbõl ered a wc parám is, mert ha elkezd görcsölni a hasam, azonnal mennem kell. Leizzadok és van rá kb egy percem, hogy keressek klotyót. Ilyenkor szoktam a nyilvános wc-nél fizetés nélkül berohanni, vagy beszánkázni a nõibe, ha a férfi foglalt. Amikor lekiabálják a fejem a lányok, csak ártatlanul nézek, hogy "bocsesz, azt hittem ez a férfi" :) Valahol az ember röhög is a baján persze... Tudatosan keresem a parás helyzeteket, így nagyjából rá tudtam állítani az agyam. + persze kevesebb dologról kell lemondani.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-12 09:06)

Lehet, hogy túleszed magad(overeating), próbálj meg egy hónapig, hogy napi 5x étkezel és annyi kaját viszel be mint eddig. A lényeg, hogy pl. így soha nem leszel éhes, mert mire megéhezel már jön a következõ kaja. Ezen változtattam én is elõször, mert gyakran egész nap nem ettem, majd délután bezabáltam és este is, és nagyon rosszul voltam. Csinálhatsz biztos kajákat is, amik tuti nem bántanak nekem pl. rizses hús ilyen kacsából vagy csirkébõl és ezt eszem ha szarabbul vagyok.

akombakom!

Hát ez már csak így van, pszichés dolog.
Képzeld, semmi bajom nem volt ma. Elindultam a postára gyalog, kb. 1 km és már kezdett is jönni a hasmocorgás... nyugtatgattam magam. Odaértem a postára, te jó ég, tele emberrel. Sorbaállás, egyre jobban mozgó pocak, idegesség. Tereltem a gondolataimat. Sorra kerültem, már nagyon ki voltam. Kifizettem a csekket, elindultam hazafelé, kutya bajom. Érted? Hazafelé és itthon sincs kutya bajom. És ezt a saját agyam csinálja velem meg a saját belem. Szóval szedjél dilibogyót és lehet jobban leszel. És ugyan úgy komoly baj ez mint ha a beled szervi baja lenne, mert itt az agyadnak van baja, amit nem olyan könnyû rendbe rakni és vizsgálgatni.

havastáj!

Érdekes fordulat. Várom a fejleményeket....

havastáj ez valóban fura... Ezek után én már tényleg nem mondok semmit :D Ezt nem is székletbõl nézték?

@pt

Logikus a gondolatmenet, de ha ezt a logikát követjük akkor melyik a jobb a vékonybélnek, ha egyszerre sokat eszünk 3 alkalommal, vagy szétosztva napi 5x? Ha bízunk benne, hogy a kaját gyorsan megemésztjük, mert mondjuk sovány hús és rizs akkor oké, de éhes leszel + a víz kell de az is éhségérzetet ad nagyobb mennyiség esetén(hardgainer testépítõk alaptrükkje, hogy többet tudjanak enni, sok vizet isznak folyamatosan). Én inkább az 5x keveset dolgot pártolom, de én is olvastam más diétáknál, ahogy azt is, hogy nem szabad vizet inni kaja közben etc. lényeg, hogy csomó helyen nem vágnak egybe a paleo/nõk lapja/ káposzta diéta/ testépítõ diéta által állított dolgok így én is csak választottam egyet.

Szerkesztette: Kobold (2015-01-12 12:14)

De a székletbõl nézik, csak speciális módon kell venni. Mondjuk, ha elõbb tudom.....biztosan megcsináltatom ezt a vizsgálatot, hisz így közvetlenül a bélbõl mutatja ki a gyulladást. De az is biztos, hogy elsõre a kvantitatívat kértem volna, ami kimutatja az értéket is, nemcsak azt, hogy pozitív vagy negatív. Mondta is a gasztroenterológus, ha pozitív akkor menjek vissza, csak azt nem értem ezelõtt miért nem jutott az eszükbe. És a crp-re is azt mondta most, hogy nem minden esetben mutatja ki a gyulladást a bélben, jobb módszer ez a calcprotectin, és a gyógyulásos fázisnak is jobb mutatója. Ennek nyílván nem örülök, de annak nagyon, hogy a HIV tesztem negatív lett. Úgyhogy végre már van egy kis örömem is.
Még azt nem tudom, hogy mivel hasfogót szedek Neurosan entero és Bolus adstringens, az nem e kavarhatta be a széklet calprotectin eredményét.....de az a baj ezt az orvos se tudja. Hasmenéses székletbõl meg nem lehet venni.
http://www.laboratoriumkft.hu/vizsgalat … ztas-fibr/

Nem tudom ki írta azt a nagy badarságot, hogy inkább a HIV ,mint egy bélbetegség, mert azért tisztában kell lenni azzal, hogy a HIV nem egy egyszerûen meghalsz és kész, nincs több szenvedés!
Elsõ dolog: HASMENÉS, olyan amit hasfogók sem állítanak meg,láz, hasfájás fogyás, teljes leromlott állapot, rák, mivel az immunrendszer full legyeníti, sõt a végén ki is írtja az ember immunrendszerét! Az IBD tõl hidd el durvább tüneteket hasfájást és hasmenést okoz! Persze lehet mondani, hogy ha az elején kapják el elsõ pár év akkor van rá lehetõség, hogy az antivironális készítményekkel 35-40 évig még kihúzd , de ezen szerek mellékhatásai sem a legjobbak és szintén bennük van, a nagyon erõs hasmenés mellékhatásként + egyebek!
És végsõ stádiumú aids es gyógyszerek mellett is 6hónaptól 2 évig él, ami a legszörnyûbb kínok közepette meghal. JA! És minden egészségügyi dolgozó undorodva érinti, vagy el sem vállalja, elolvastam az aids esek fórumát is, és pld akinek sebész kellett nehéz volt találnia olyan sebészt aki elvállalta! Így higyjétek el, az nem csak annyi, hogy meghal és kész! és a társadalom is kirekeszti sajnos!

A széklet calprotectin kérhetõ és küldhetõ is utána posati úton itt:
http://www.laboratoriumkft.hu/elerhetos … oratoriuma

Nem reklámnak céloztam ezt a széklet calprotecin vizsgálatot! Csak segíteni akarok másoknak is, és azon a pár ezer Ft on múljon!

Annyi, hogy írd be , hogy vidéki vagy (az emailbe vagy üzenetebe) nyílván elõre kell fizeti utalni vagy befizetni számlaszámukra!

Szerkesztette: havastáj (2015-01-12 16:48)

@havastáj

A tesztbõl egyértelmûen megmondják, hogy IBS-ed van, vagy csak simán pozitív? Esetleg vannak referencia értékek? Lehet lemondom a februári tükrözésem akkor. Nekem nem kell mindenféle vizsgálat és gyógyszer, ha IBS én élek vele boldogan. Soha nem voltak meg az indikátor tünetek így szerintem nem lehet crohn vagy colitis.

Mert a két betegségnek más a kimenetele. De mit akarsz hallani? Igen, ha a két betegség teljesen tünetmentes, akkor mind1. Tulajdonképpen nem is betegek...Ha egy színvonalas rövidke életet akarsz, akkor jobban jársz egy ENYHE halálos betegséggel.Na érzed már az ellentmondást - egy halálos betegség, ami úgy nyír ki, hogy nem érzed - hát a mesében talán!

Szerkesztette: QpaK (2015-01-12 22:30)

Betegségben meghalni, fájdalmas és hosszú. Kapaszkodj meg: A halálos betegség attól halálos, hogy nem kezelhetõ. Akkor inkább leugranék egy épületrõl. Az ibd ezzel szemben kezelhetõ, még ha súlyos is. Kevesebbet szenvedsz és meg sem halsz. Szerva itt, csere ott! ;)

Bár nem értem minek megyek bele ebbe a játékba :D

Szerkesztette: QpaK (2015-01-12 22:47)

Az a baj, hogy túlságosan azonosulok azzal amit írsz. Neked óriási a világfájdalmad és várod, hogy meghalj. De mivel öngyilkos nem mersz lenni, ezért inkább egy halálos betegségnek örülnél. Mondjuk hogy elfogadom, de te meg azt fogadd el, hogy nem lenne kellemes halálod, sem színvonalas életed.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-12 22:59)

Fõleg ha betegségben rohad szét a tested... A világfájdalmat a depresszív jellemedre értettem. Igazság érzet? Hmmm érdekes...

Akkor most mi legyen? Kívánjak neked hamarosan bekövetkezõ lassú és fájdalmas halált? (szarkazmus!) Áhh hagyjuk ezt!

Szerkesztette: QpaK (2015-01-12 23:14)

akombakom speciel engem most fognak mûteni, de minden vasárnap úszni járok.  van amikor fáj van amikor kételyeim vannak, hogy fogom bírni (hányinger nálam az elsõdleges probléma) de mindig az aktuális állapotomhoz igazítom a terhelést. (És van WC a medencétõl cirka 10 méterre a zuhanyzó mellett).

bélbetegek jórésze nagyon sok sportot nem tud ûzni, ettõl még lehet törekedni sportolni és próbálgatni. Pl én nagyon szeretek kondizni de hosszú távon teljes rendszerességgel egyszerûen képtelen vagyok rá (régebben bírtam mostmár kevésbé és a kudarcélmény is jobban hazavág), a fájdalom,hányinger miatt nem megy. Ettõl függetlenül próbálkozok és keresgélek olyan mozgásformát amit viszont tudok. Nálam ilyen pl az úszás és a futás (amit elsõsorban azért szeretek mert a terhelést 100% ban csak én szabályzom, ha odabaszós kell akkor kihajtom magam, ha szarul vagyok akkor sétálok egy nagyot abból baj nemlehet.) Mûtét után azért tervezem hogy ujra elkezdem a kondit és végre összehozok egy dekoratív formát, kockahas miegyebek, a csajoknak meg a mûtéti hegre azt mondom majd hogy lõtt sérülés.