crohn-colitis.hu

én is kiváncsi vagyok! :)
havastáj, hova kellett leadni a mintát? nekem nagyon nem világos a honlap alapján. a bajcsyn? ja hülye vagyok, már megvan, hogy a megyeri úton kell! :D király, hogy nem kell bejelentkezni. akkor már csak azt mondd meg havastáj, hogy honnan szereztél olyan izét amiben vinni kell? látom, hogy van sima calprotectin kimutatás és c. kvantitatív, gondolom az az amire másodjára leadtad, hogy megadja a számot. akkor vajon érdemes egybõl ezt kérni?

nekem állandó félelmem, hogy az ibs-embõl ibd lesz. fõleg ugye, hogy sosem volt tükrözésem. néha elgondolkodom a biztonság kedvéért elmegyek, de aztán megfutamodom.. hiába, nehezen veszem rá magam olyan dolgokra amiket nem akarok. az orvosok azt mondják, hogy nem lehet ibd - de a tünetek súlyossága (elvileg súlyosabb az ibsem mint kéne) és a hosszú fennállás miatt meg lehet nézni tükrözéssel ha akarom. én persze nem akarom, fõleg ha így mondják, de azért aggódom ezen idõrõl idõre. fõleg, hogy már egy ideje kifejezett fájdalom van két konkrét helyen. de hát majd az idõ eldönti mi lesz. de erre a calprotectinre benevezek én is!

Szerkesztette: rny (2015-01-15 14:20)

Én idén kezdtem meg a 7. évemet ezzel a kedves bélproblémával. Gondolhatod én mennyire utálom :D Ez egy jópofa vizsgálat. Én is meg fogom csináltatni a közel jövõben és még párat ennél a labornál. Teljesen jó lesz arra, hogy tudjam melyik irányba induljak el a gyógyulás útján. Most a fejemmel van a baj, a belemmel van a baj vagy mindkettõvel baj van?

pt írta:

Én idén kezdtem meg a 7. évemet ezzel a kedves bélproblémával. Gondolhatod én mennyire utálom big_smile Ez egy jópofa vizsgálat. Én is meg fogom csináltatni a közel jövõben és még párat ennél a labornál. Teljesen jó lesz arra, hogy tudjam melyik irányba induljak el a gyógyulás útján. Most a fejemmel van a baj, a belemmel van a baj vagy mindkettõvel baj van?

Errõl az jutott eszembe, amikorl tanoncok is voltak az orvosomnál. Vicces kedvében elmondta, hogy lehet megkülönböztetni a bélbetegeket: A Crohn betegnek lóg a bele, mindene fáj, de jól van. A colitisben csak a nyálkahártya sérült, de haldoklik. Az ibs beteg pedig folyton keresi az okokat. ;) Rohadék egy sztereotípia :)

Mind hozzuk a papírformát. :D Ezt akkor mondta, amikor vizitnél rám került a sor. Nem tudtam nem röhögni rajta. Mindig nézegettem az osztályon fekvõ Crohn betegeket. Olyan extrém módon lazáknak tûntek. Megkapták az adagjukat, aztán lementek a büfébe zabálni. :) Másokat felvágtak, a szomszédom meg kemót kapott, de úgy mászkált, mintha mi se történt volna. Nekem meg csak a szteroid infúzió folyt és a felszíni gyulladásommal sajnáltattam magam :D 

Talán az idõ változtatja meg az ember. Ha rájössz mit bírsz, colitisesként kívülrõl extrémnek fogsz tûnni. :) És egyszer csak elfogadja az ember, hogy nem lehet diagnosztizálni. Régen azt hittem, az ibs az ibd elsõ állomása, amikor még nem lobbant be és ezért nem látszik.

Aztán jön egy havastáj calprotectin vizsgálattal és minden felborul. :) Én is meg akarom csináltatni!

Szerkesztette: QpaK (2015-01-15 21:34)

Pedig egy csomó tudományos cikk van arról, hogy az ibs-bõl nem lesz ibd. Errõl a 10%-ról azt olvastam, hogy az eredetileg ibd, csak rossz a diagnózis. Szóval nem egyikbõl lesz a másik. Az, hogy a leletek alapján diagnosztizálnak érthetõ. Másként könnyû lenne kijátszani, vagy visszaélni a rendszerrel. Elõtted van Dr house, aki mindent tud a betegségekrõl és bármilyen tünetet eljátszhatna, hogy drogosként vicodin-hoz jusson? De van egy betegség, akik kényszeresen hazudnak és megtévesztik az orvosokat, hogy kitalált betegségüket hitelesen prezentálják: Bevesznek gyógyszereket, így a megfelelõ tüneteket mutatják. Kétely nélkül maga ez a betegség nem is lenne ismert. Az ilyen betegeket nem is lehetne diagnosztizálni. Óriási felelõsség kimondani egy diagnózist.

A gyógyszereknél ugyan ez a helyzet. Ha megengeded megint magammal érvelek, bár lehet, már unod. Pontosan azt gondoltam amit te: Nem értik meg, hogy szenvedek. Csak a gyenge szar gyógyszereket kapom, mert a vérképem nem olyan drámai. 1 év szenvedés után adtak medrolt, ami már használt. Az is csak addig, amíg 16 mg fölött volt. De akárcsak én akkor, te is ugyanúgy tévedsz. Az ibd gyógyszerei szintekre vannak osztva.

1. Helyi gyulladáscsökkentõk (Ebbõl több van)
2. Szteroid
3. immungátlók
4. biológiai
5. mûtét.

Ez a sorrend azért lényeges, mert nem tudni, hogy kinél mi használ, de ha egy szintet kihagysz, visszalépni már nem lehet. Tehát ha te mondjuk kapnál egy budenofalkot, ami nem használna, visszafelé egy gyengébb szerre már nem léphetnél, csak az immungátlók jöhetnének szóba. Ezért kell végigpróbálni az enyhébb szereket, hogy feleslegesen ne terheljék a szervezeted. Az igaz, hogy kurva idegesítõ, pláne így, hogy a biológiainál vagyok és 3 évbe tellett megmászni a létrát. Ha viszont kapásból a 4-es ponttal kezdtek volna, motoszkálna bennem a gondolat, hogy mi van, ha a gyengébb szer is használ. Érted már, hogy miért csinálják ezt?

Az orvosomon keresztül nem is tudom megcsináltatni ezt a vizsgálatot? Kíváncsi lennék hogyan változik ez az érték.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-15 23:40)

havastáj!
hidd el, ha nem muszáj, nem jó gyógyszert szedni. tök mindegy, mire szeded, nem jó.
terheli a szervezetet, kinyírja a májat ráadásul igen kellemetlen mellékhatásaik vannak.

szedtem entocortot. amíg szedtem (2 hónap) napi 2-3 órákat tudtam aludni. enni alig tudtam, mert a nyelvemet ellepte a gomba.
szedtem prednisolont. brutálisan elkezdtem szõrösödni. igen kellemetlen mellékhatás egy nõnek, fõként, ha még a pcos-sel is küzd mellette :( gyomromat 2 (igen kettõ!) nap alat úgy kikezdte, hogy kiegyenesedni nem tudtam, szóval kezdhettem ey újabb gyógyszert, gyomorvédõt. ja és kinyírta teljesen a ciklusomat (szintén jó párosítás a pcos-sel), nem véletlen, hogy az elsõ gyerekért 2 évet küzdöttünk, és nem véletlen, hogy most is már túl vagyunk a 3,5 éven.
szedtem kliont. utólag belegondolva, még ez volt a legkevesebb mellékhatással bíró, hiszen az általa 3 hét alatt okozott gombát pusztán csak 4 hónapba telt kiirtani... és 5 év alatt sikerült eljutnom odáig, hogy már nem gombásodom automatikusan, amint antibiotikum kerül belém.
nem véletlen nem léptünk tovább az immunszupresszió felé. a doki szerint több mellékhatása lett volna, mint haszna.
(akkoriban volt valami study a klinikán, azt felkínálta az orvos, de mivel akkor már benne voltunk a baba-projectbe, így nem élhettem a lehetõséggel... azóta sem tudom, hogy pontosan milyen szerrõl lett volna szó)

szóval igen, egy tünetekkel bíró, de azért többé-kevésbé panaszmentes fázisban (azért lássuk be, napi néhány hasmenés és némi bélkutyorgás az nem panasz) jobb, sokkal jobb ellébecolni gyógyszer nélkül.

Szerkesztette: youlcsi (2015-01-16 09:26)

Youlcsi pontosan! Az entocort-al nálam is ugyanez volt. A prednisolon pedig egyenlõ a medrol-lal. Nem csak a gyomrot csinálja ki, de kivonja a szervezetbõl a káldiumot, kálciumot ezzel csontritkulást eredményezve. 2 évig kaptam, növelt/csökkentett dózisban, idõnként vénásan. Következménye a mostani szar vérkeringésem tönkrement fogaim, enyhe csontritkulás, és brutális gyomorsav. Megmentette a belem de kezdett indent tönkretenni, így leállították. Ha egy napig kihagyom a savlekötõt másnap már a nyelõcsövemet marja a sav. Az immunszupresszió meg enyhe kemoterápia. Kihullik tõle a haj és sugárba lehet hányni. Napra menni nem lehet, így a d-vitamint is bogyóval kell bevinni. A legenyhébb még mindig a biológiai, de ott meg egy antitestet fecskendeznek be, ami ellen a szervezet harcol. Így mindig kérdéses, hogy beépül-e. Ahhoz, hogy beépüljön akár szteroiddal kombinálják és az sem árt ha immunszupresszánst is szednek mellé...

Szerkesztette: QpaK (2015-01-16 09:58)

Voltam a gasztroenterológusnál, aki annyit mondott, hogy : "Ja akkor ez IBD" és továbbadott egy másik gasztroenterológushoz, aki majd kedden vár, õ specialistább az IBD területén, mint akinél ma voltam. Mindegy...érdekes.

Nos a gyógyszerszedéshez annyit, hogy a Pentasat 2 hétig nyáron már próbáltam ,de nem használt vagy nem vettem észre semmit...se mellékhatást, esetleg kis hányingert.

Mindenesetre én nem arra vágyom , hogy gyógyszert szedjek!!! Sõt, egyáltalán nem! Csupán valamiféle segítséget próbálok kérni a testem helyesebb mûködéséhez, amihez , ha egy kemikália kell, akkor beszedem, de nyílván én se örülök neki!
A párom testvére Crohn-os, õ szedi az Immurant, és kapott elõtte Prednisolt is, õ nem volt rosszul tõlük. Jó hullik a haja, bõrproblémák, szájsebesedések, afták vannak rajta, de ez legyen a legkevesebb, ha elmúlik a hasmenés, és a hõemelkedés, és megszûnik a fogyás.

A prednisol azért másabb,mint a medrol, sokkal kíméletesebb! Ezt meg egy veseátültetett barátomtól tudom. Õ szedi a prednisolt és immungyengítõt is, ugye, hogy a szervez ki ne lökje az új vesét.
Nyílván mindenkinél másképp hatnak, ahány szervezet annyi reakció. Ahány ember annyi tapasztalat.
De olyan is van akinek segít.

Azt meg mostmár legalább 15 hónap után sikerült kiderítenem, hogy a calprotectin a legérzékenyebb mutatjója ezen betegségeknek. ..csak jobb lett volna ezt hamarabb tudni, így ezentúl aki majd engem fog kérdezni biztosan fogom ezt javasolni, mert rengeteg idõt spórolhat meg vele az ember a pontos diagnózisig. Ráadásul, ha csak ibs es lettem volna, akkor is, havi szinten nézettem volna, de így meg pláne.

Az, meg, hogy nem colitisem van azt szintén érzem, mert nem a vastagbelemmel érzem a gondot és sokszor a gyomromba is szúrkál. Az meg nem colitises helyszín.

Szerkesztette: havastáj (2015-01-16 14:06)

Konkrét nagyon erõs fájdalmam nincs, hála Istennek.Bár tegnap szúrt a gyomromba, mintha egy tûvel szúrkálnák. Haszuborgás, hasmenés, de a hasmenés is a hasfogókkal napi 1-2 lágyabb de formás széklet, viszont 37,1-2 hõemelkedés, és hidegrázás, rossz hangulat, gyengeség, és sajnos fõleg a félelem. Ja és ugye egy év alatt a 20 kg!!! fogyás!

Én sejtettem ezt az IBD-t már amikor ez kezdõdött 2013 októberében. Tudtam, hogy ez nem Ibs, kb 15 orvos cáfolt meg, az összes ismerõsöm, de én akkor is éreztem , hogy valami nem stimmel. De a 15 orvosból egy se mondta, hogy van egy ilyen széklet calprotectin vizsgálat.

Nos, ha xy józsi bácsi sajóröcsögérõl, aki olvasni is alig tud, hisz az orvosoknak, akkor beletörõdik, abba, hogy ez csak idegi vagy funkcionális probléma, ibs, és , ha mondjuk meghal, akkor senki se lesz felelõs.

Szerkesztette: havastáj (2015-01-16 14:51)

De megviselt, valahol reménykedtem benne, hátha mindent az idegrendszerem csinál, és mégis ibs, de sajna nem.
Hogy lelkileg milyen állapotban vagyok, talán egy olyan elõzménynek köszönhetõ is, mint az AIDS szûrés, mert az a 3 nap amikor azt hittem AIDS es vagyok és ott fogok majd a családomtól távol a szent lászló kórház fertõtõ osztályán haldokolni és még az egészségügyi személyzet is undorodni fog tõlem, attól egy fokkal azért jobb érzés, de nem mondhatom, hogy most jó. Sõt magam sem tudom még, hogy mi lesz velem, hogy fogok élni, fogok e tudni dolgozni, mi lesz ezentúl az életcélom, és nincs semmi örömem.

Nem ez egy új gasztroenterológus volt, az 5 bõl akinél jártam visszapasszolt ahhoz aki tükrözött, mert õ a specialistája itt az IBD-s betegeknek. Õ meg nem nézett rám valami szépen, gondolom azért,mert mégse neki volt igaza, hanem egy betegnek. De szerintem meg ***-ik rám egy nagyot. Mint bármely orvos, hiszen "darab-darab" vagyunk, ezt már észrevettem.

A vizsgálat eredménye még nem jött meg, hogy mennyi az eltérés. Az elvileg 7 nap sajna:(

Szerkesztette: havastáj (2015-01-16 14:59)

Felkészülni meg nem tudom, hogy lehet erre :-(

Képezljem el magamnak, hogy lassan elfogyok, óriási fájdalmaim lesznek, nem lesz munkahelyem, belehalnak a szüleim, otthagy a párom és egyedül kell leélnem az életemet, majd egy hideg sötét lakásban, éhezve (illetve nem éhezve,mert amióta beteg vagyok nem nagyon vagyok éhes), egyedülmaradva, egy sztómászsákkal az oldalamon és az utcára csak egy bottal kijárni tudó személy leszek? Erre nehéz felkészülni..... nem tudom mitévõ legyek. Próbálok álmosolyokat produkálni a szüleim és párom elõtt, de az a baj, ismernek, és tudják, hogy csak megjátszom, ha nevetek vagy mosolygok, és igazából csak õrlõdök belül, mert nem halálbüntetést ugyan (aids), de egy életfogytiglant kimondott rám a sors(?)

Igen, 35 leszek márciusban :-)

Jesszus, ezek nagyon komoly dolgok amiket youlcsi írt. Nagyon sajnálom, hogy át kellett élnetek, tudom nem azért írtátok, hogy sajnáljanak titeket, de a dokik miért ilyen felelõtlenek? Sok beteg meg minden, de akkor is. Ezek a mellékhatások, külön-külön tönkre teszik az ember életét. Egy sima csontritkulás is milyen rossz már, nagymamámnak is van. Erre 4-5 ilyen dologról írtok.

Szerkesztette: Kobold (2015-01-16 19:46)

rny!
kicsit megcáfollak, nekem teljesen negatív lett a ct-m, és rá 1 hétre gyulladás volt a vastagbélben (ez volt atipusos), rá 1 hónapra pedig ileitis terminalis (itt már m. crohn szövettani véleménnyel). és rá 1 évvel meg negatív biopsziák sora, illetve ugye a duodenitis.
na, szóval amit akartam írni, hogy a crohn nem feltétlen a vékonybélben van, szóval az, hogy ott negatív, az attól még nem zárja ki a betegséget.

amúgy nekem még mindig kétségeim vannak e teszt felõl... ugyanmár, nehogymár nem ismerjék az orvosok, ha ez valóban ennyire megbízható és értékelhetõ eredményt ad!
vannak olyan tesztek, amik szerint hcv-s vagyok... akkor az vagyok? nem, csak az adott teszt (ál)pozitív ugyanúgy, mint sokezer más embernek is... de ettõl még nem vagyok beteg, hogy van egy anti hcv tesztpozitivitásom. csak van, és jó, ha tudok róla. ennyi.
szóval én azt mondom, bármit mutat bármilyen teszt, ha a biopszia negatív, akkor nicsn ibd, mert hogy a fenébe lenne már!?!?!

Szerkesztette: youlcsi (2015-01-16 20:16)

de tk ott. ileitis terminalis és késõbb duodenitis. vagyis a vékonybél utolsó és legelsõ szakaszának gyulladása.
aztán ki tudja? 5 éve tükröztek... lehet, már sehol semmi :D

pt azt azért ugye tudod, hogy felsoroltad az ibs tüneteit, mint Crohn alapot? :D Az ibd, ibs és a vastagbélrák között is vannak átfedések. Ezekbe ne is menjünk bele. :)

nekem a kontrasztanyagos vékonybél ct-m teljesen negatív volt. Vénásan is adtak kontrasztanyagot, meg inni is kellett kb másfél liter lötyit.
A tükrözésem szintén negatív volt, de az a baj, h az már régen volt (március 5), a gyomor meg augusztus eleje.
A laborok szintén negatívok, azt minden hónapban nézettem. Hasi UH neg. 2x is, jó de  a hasi UH az szart se ér, semmit nem lát.
Nekem egyedül ez a calprotectin lett pozitív.

De az a baj, h az , hogy adott vizsgálat valamikor negatív az az aznapi státusz. Másnap lehet már teljesen mást látna.

Én a Bio-Kult  probiotikumot szedem, ebben 14 féle hasznos baktérium van, de szart sem ér segyik sem.
Ami még jó az az Enterol, de az meg ugye gomba. Meg mindennap iszom 3x a Neurosan-t, állítólag ez is nyugatja a beleket, meg a benne levõ szilícium gyulladáscsökkentõ hatással bír.

Egy hibát viszont minden nap folyamatosan megteszek. Szívom ezt az elektromos cigit. Egész álló nap a szájamban van, és 18mg os nikotin van benne, erõsebb, mint a piros multi. És amikor szívom utána mindíg rosszabb egy kicsit, de ennek ellenére szívom. Holnap megpróbálom nem szívni, megnézem mi történik.

Még amirõl hallottam a Varga féle gyógygombák..na állítólag van akiknek nagyon bevált. (persze olyan is van akinek semmit se ért)

akkor mi a kérdés?
ha a cigi után rosszabb, akkor talán ki kellene próbálni nélküle.

nem is értem...
vagyis dehogynem... 5 éve nem szívom, de még mindig majd megdöglök egy szálért... és még mindig benne van az utolsó fél doboz a táskámban

Az enterol jópofának látszik, de laktóz van benne, na meg ugye a protexin ibs-ben is van, tuti a biokultban is. Ez nem jó.

Qpak!

Na ez igaz. Olvastam mindkettõrõl ma és lehetnek összemosódások :D

Akkor ez a biokult nem hangzik rosszul, meg a progastro825.

Szerkesztette: pt (2015-01-16 22:00)

Qpak!

Azért ez nem annyira vicces.
Nem vagyok mimóza.
7 éve kínlódok ezzel. Az utcán dolgozok. Elég kellemetlen esetek történnek velem mostanában. Válok. Veszélyben a munkám a megélhetésem. Az elején volt ideges hasmars melóba de normál széklet volt ha otthon nyugiban elvoltam. Elég sok stressz ér mostanában. Sajnos a székletem egyre durvább. Most 2 nap alatt fogytam 7 kg-t kb. Minden átmegy rajtam. Ha nyugiba vagyok otthon akkor is. Nem emésztem meg. Nem szívódik fel a tápanyag. Hagy idegesítsen már ez kicsit. Megeszem a sült tepsis krumplit és kijön megrágva de úgy ahogy bement. Semmi különbség. 0 felszívódás. Cukorról meg ne is beszéljünk, az rettenet. Lehet csak a stressz? Ez már nem. Ne legyen crohn. Véletlenül se kívánom. Szivesen maradok a stresztõl van képletnél. De most már 7 év után csak átnézetem magam megint. Változhattak a dolgok.

Pt Igazad van, bocsi!. Egyáltalán nem gondollak mimózának...Sõt! Csak próbáltam jópofán kretén lenni, de a továbbiakban mellõzöm. Mentségemre legyen mondva, hogy az elõzõ kommentben nem voltál elég konkrét. Crohn alapokról beszéltél és csak ibs tüneteket írtál. :) Egyet értek a két nap alatt 7 kiló fogyás és a teljesen emésztetlen étel elég gáz ahhoz, hogy kivizsgáltasd magad.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-17 22:59)

Ebben nagyon egyetértek, ha nekem nincs bajom nekem se jut eszembe stresszelni egy pillanatra sem. Havastáj itt jól megzavart mindenkit, nem? :) Elgondolkodtunk..
De pt én abban nem hiszek, hogy az ibs egy agybaj, szerintem annak is csak és kizárólag a bélhez van köze, csak nem olyan komoly a dolog mint az ibd-ben.

Nem tudom már ki kérdezte a probiotikumokat, de elvileg a nálunk legjobb az a BioKult, ebben van a legtöbb és legjobbak. Én ezt szedem, de azt fontos megérteni, hogy a probiotikum sajnos csodát nem fog csinálni:) Én szedem folyton, de mondjuk nem jut eszembe várni tõle valamit. (Bár az tény, hogy egyszer 1 hónap protexin balance után kb hónapokra felépültem és másnak nem tudtam tulajdonítani.) A gasztroenterológusom szerint meg a legjobb probiotikum, ha veszel házi (!) tejet és azt megaltatod, aztán megeszed :)

Én azt tudom, hogy elvileg nekünk ajánlják direkt az acidophilust. De szerintem egyénenként eltérõ, hogy melyikünkben melyik fajták pusztultak ki a legjobban és melyik károsak szaporodtak el. Kár, hogy erre nincs egy ilyen széklet teszt, hogy meghatározzák, mire kéne ráerõsíteni. Pt útifûmaghéjat próbáltad már?