crohn-colitis.hu

nekem legutóbb a kórházban (bent feküdtem) azt mondta, majd hoznak keserûsót... kérdeztem, hogy nem lehetne, hogy én inkább elbaktatok gyógyszertárba? de, persze, simán. szóval nekem eddig a legjobb (3ból 2x ezt ittam) a fleet volt. bûn rossz íze van, de csak 2x fél deci. utána a többi folyadék pedig tea, almalé, víz, ami jól esik.

elõször azt a csoki izû vacakot kaptam (jajj, nem jut eszembe a neve), de utána még kellett innom kórházi keverésû béltisztítót reggel 1 üveggel (tükrözés elõtt 1 liter, elvileg 20-30 percenként 1 pohárral... na, abból a 3. pohárnak kb a fele ment le, a többi visszajött. a 4. pohárral szerintem sugárban kihánytam az elõzõ 3-at is, aztán fogtam és a maradékot kiöntöttem...
szóval de, simán lehet mást is :)
csak hát receptkötelesek általában azért eszek, szóval nem dobják csak úgy utánad a patikában...

Ha már sikerült sok év után ismét belépnem,lenne egy kérdésem.Nálam 1999-ben tükrözés és szövettan alapján egyértelmûen colitis ulcerosát diagnosztizáltak.Azóta még három tükrözés történt.2007 (minden rendben), 2010(lymphocitás colitis) és tavaly november végén szintén mindent rendben találtak és a doki szerint IBS-es vagyok.Hozzátenném,hogy sokkal rosszabbul vagyok,mint 16 éve,amikor a cu-t diagnosztizálták.Tehát,IBD-bõl lett IBS!Ez milyen gyakori lehet?

Szerkesztette: zozo (2015-01-18 16:15)

zozo!
én ugyanígy voltam a crohnnal. látott makroszkópos kép és szövettan is egyértelmûen crohn, 1 év mulva meg csak azért nem sine morbo, mert volt nyombélfekély.
amúgy a gyanu ekkor nálam is mikroszkópos colitisz volt, amit azóta sem nézett meg az orvos, mert azóta is megyek vissza tükrözésre (már 2x :))

zozo, köszönöm válszod!!Azt hiszem megfogadom youlcsi tanácsát!És Fleet port veszek!2xfelet simán lehúzok!!:)És nem kell szenvednem 3 L iszonyat rossz porral olyan mintha csak simán sót inna az ember!:)

Egyébként ez az IBS-bõl nem lehet crohn vagy colitis akkora baromság szerintem:

1. Fogalmuk nincs a gyógymódjáról egyiknek se, tehát nem is ismerik igazán ezen betegségeket.
2. Ha teljesen egészséges állapotodból tudsz crohnos vagy colitises esetleg IBS-es lenni, akkor ugyan hogy a fenébe ne lehetnél IBS-esbõl crohnos?
3. Nem tudják a gyógymódját, de ha kigyógyulsz belõle valamiért, akkor miért jön az, hogy "neked akkor nem is az volt" a helyett, hogy azt kérdeznék "önnek ezt hogy sikerült megcsinálnia? Mert tudni akarjuk, lehet így más is meggyógyulhat."

Összegezve elmondható, hogy van a nagy könyv. Tanultak a doktorok. De lehet itt az internet világában ugyan te vagy én vagy bárki nem vagyunk doktorok, nem szerteágazó az orvosi tudásunk, viszont, lehet a saját betegségünkrõl többet tudunk, mint egy orvos. Mert nekünk érdekünk. Mert mi szeretnénk gyógyulni. Mert mi ha nem is olyan értelemben, de kísérletezünk magunkon.

De lehet én látom rosszul :D

Szerkesztette: pt (2015-01-19 09:09)

Qpak!
a vezetéstõl én is paráztam, az elsõ 5-6 alkalommal bizony volt is kifejezett hasmarsom elõtte. de csak elõtte. mindig úgy mentem vezetni, hogy elõtte elmentem slozira, és ennyi.
most meg már baromira élvezem. simán bírnék a 2 óra után még 2-3at maradni a kocsiban :D mondjuk nem tudom, mi lesz, ha közeledik a vizsga... tuti majrézni fogok... de túl kell esni rajta.

pt!
azt nem gondolnám, hogy ibs-bõl lehet ibd.
valóban, ha az egészséges ember lehet egyszercsak ibd-s, akkor az ibs-es is lehet... de szvsz független a kettõ egymástól. ha nem annak tekintjük, akkor meg lehetne tovább menni... én pcos-es vagyok, lehet, hogy ez is hajlamosít? gipsz jakab migrénes volt, idb-s lett... akkor a migrénbõl is lehet ibd?
nem kell mindenben az összeesküvés-elméleteket keresni. én nem hiszem, hogy az orvosnak nem érdeke, hogy meggyógyuljon a beteg... miért lenne neki jó ez?

Olyan van, hogy rossz diagnózis. Ha van egy felszíni gyulladás, akkor arra rámondhatják mondjuk a colitist, de ha szövettannál a colitis ulcerosa helyett, limfocitás colitis rajzolódik ki, akkor az nem ibd. Nem lesznek fekélyek és a tükrözés képe késõbb lehet negatív is. Szó sincs róla, hogy ez átalakul ibs-re, az még mindig LC, csak már nem látható. Sokan azt hiszik tévesen, hogy colitsbõl lehet crohn. Itt is a diagnózis rossz. Fõleg az elején nehezen különíthetõ el a két betegség. Ha rossz helyrõl veszik a mintát és nem láthatóak a Crohn-ra jellemzõ granulómák, akkor colitist diagnosztizálhatnak. Késõbb ha sikerül mintát venni a granulómából akkor úgy tûnhet "átalakult" crohnra. Az sem könnyíti a helyzetet, hogy a Crohn 40%-ban a vastagbélre korlátozódik. Én sem hiszek az összeesküvés elméletekben. Tudom, hogy jó kezekben vagyok. A szervezetemben zajló folyamatokat már értik, de végleg "lekapcsolni" sajnos még nem tudják. Abban egyet értek, hogy vannak orvosok, akiknél jobban ismerem a betegségem. De ez inkább az orvos szaktudásával függ össze, mint sem azzal, hogy én felfedeztem valami újat és õk arra nem elég nyitottak.

Szerkesztette: QpaK (2015-01-19 10:40)

Na intéztem magamnak calprotectin vizsgálatot. Hívnak, ha jön hozzájuk edény ide vidékre.
:D Kíváncsi leszek. Bár Dr.Qpak szerintem már tudja a diagnózist "havastáj szindróma"  :D
Egyébként nagyon korrekt volt a hölgy a telefonban, említettem neki még pár vizsgálatot és szépen lebeszélt a pénzes megoldásról, felsorolta miket tudok háziorvos útján megcsináltatni tb finanszírozással. Így olcsóbb. Kedves :)

Havastájat meg lehet hülyének gondolni, mert kideríti, hogy mi a baja.... itt a probléma kéremszépen....

Hát én teljes mértékben egyetértek veled pt! Valóban az a hivatalos info, hogy ibs-bõl nem lesz ibd, viszont ha valaki évekig rosszul van majd jön a diagnózis, hogy mondjuk colitis, akkor ott évekig nem fedezték fel vagy az ibs-bõl lett? Na ezt már az isten se mondja meg! Szerintem inkább nem törvényszerû, hogy ibs-bõl ibd lesz, de nagyon is elképzelhetõnek tartom, mert van ezer meg ezer ilyen eset. És tényleg érdekelnek azok is, akiknek volt diagnózisa, majd hipp hopp elmúlik a dolog és többet vissza se jön? Lehet, hogy ennek én nem vagyok a szakértõje, de hogy az orvosok se, az tuti.
Gyerekcipõben jár még a bélbetegségek gyógyítása, ahhoz képest legalábbis, hogy én ma reggel négykézláb! menten el egy cataflamért mert annyira rosszul voltam és hivatalosan semmi bajom, mindenképpen.

Szerintem nem agybaj, de az agybajnak van hatása rá erõsen. De ez természets. Lásd, amikor iskolába jártam és baromira nem akartam bemenni valamiért akkor elég volt elképzelnem és beleélnem magam, hogy beteg vagyok és láss csodát, belázasodtam. És ezer ilyen van. Bizonyos mértékig befolyásol a psziché. Én mindenesetre nem merem a jogsit megkockáztatni, hála istennek nem is kell, de én komolyan lefelé zuhanásban vagyok már fél éve, egyszerûen nem tudom bevállalni a vezetés órákat.

Olyan fura nekem, hogy egy páran írjátok, hogy már 8 éve megvan, de hát ez van, és semmi különös. Én is próbálok ehhez pozitívan viszonyulni, meg tudom, hogy együtt kell vele élni, de engem megõrít. Már három és fél éve. Változnak a tünetei (mostanában például úgy fáj, mintha egy marok tût húznának a belemben), máshogy fáj, máshol fáj, máshogy hasmenés, de a lényeg ugyanaz, csak mostmár régóta szarabb. Én ehhez nem tudok ilyen leszarom képet vágni, hogy ez van és kész. Ezért én is állandóan kutatok, próbálgatok…

A calprotectint meg tuti én is megcsináltatom, a te eredményedet havastáj meg repesve várom!

Szerkesztette: rny (2015-01-19 13:47)

És õk is csak emberek:  :D

http://www.boredpanda.com/world-leaders … a-guggeri/

Hú akkor erre majd odafigyelek.... elolvasom a technikáját :D

Calprotectin forradalmat indítottál Havastáj  :D :D :D

Hello mindenki,

OLVASSÁTOK EL, SEGITENI AKAROK.

Regen tag voltam mas neven, de ujra regisztraltam, hogy tanacsot adjak, mert hala  ajo egnek mar nem keresem az IBS-emre a megoldast. Tudom, hogy egyedi tunetek es egyedi reakcioink vannak kulonbozo etelekre, szoval ez inkabb azoknak valhat be, akinek a hasmenes tipusu IBS-e van.

Sztorim (probalom roviden):

Gimis korom ota voltam IBS-es, nagyon kegyetlenul rosszul voltam, magantanulokent tudtam csak befejezni a sulit. Tobb mint 6 evig szenvedtem, pszichologusnal, pszichiaternel jartam. Beszedtem rengeteg fele gyogyszert, befekudtem klinikara is par hetre. Nyilvan a fizikai resze is ki lett pipalva a teszteknek (tukrozes, allergia teszt, stb.) a  es minden rendben volt.
Ennek ellenere teljesen eletkeptelennek tartottam magam. Lakast nem tudtam el hagyni, de szo szerint. Nem tudtam mashol enni, csak otthon, folyton rossz volt a gyomrom, utaltam az egeszet. Amig mindenki mas koncertekre jart meg kirandulni en kifogasokat gyartottam es evett belulrol a keseruseg es a depresszio. Legszebb eveimet aldoztam be ennek a betegsegnek, ezert ha mar csak egy ember is elolvassa es segit neki, megerte irnom ide.

Kulfodi forumokon olvasgattam anno, hogy mit szednek IBS-re es egybol az jott fel, hogy Codeint. Feltem tole, mert sokan irtak, hogy jo meg minden, de hozza szoknak es egyre tobbet szednek, ergo a hatasa is mulik. NEm akartam ebbe bele bonyolodni, de felirattama  haziorvossal, mert mar nem volt lejjebb.

Hihetetlen, de elmult minden tunetem miutan szedtem, mar az elso par napban hatott, teljesen megvaltoztatta a hetkoznapjaimat. Aztan persze minden nap vettem be belole, hogy tudjam a felsofoku kepzesem csinalni, es nyilvan hozza is szokott a szervezetem es elmult a hatasa. Rohadt erzes volt. Sirtam, kivotam, mert nem akartam fuggo lenni es egyre tobbet bevenni.

Elkezdtem moderalni az adagot, es felvaltva hasznalni az immodiummal. Het 3 codein tabletta 2 immodium, hetvege meg attol fugg, otthon semmit nyilvan.

Egy honap alatt elhagytam az immodiumot, es a codein maradt heti 3. Valahogy maga az erzes, hogy nincs bennem ez a folyamatos felelm, hogy mar elnezest, "mindjart ossze fosom magam" elmult a codein-es napokon valamit atkapcsolt bennem. Kezdett az agyam es a gyomrom osszehangolodni, es egyre kevesebb gyogyszert szedtem be.

Az elonyeirol csak annyit, hogy az evekig elzartsagban leves utan mar ott tartok, hogy csak akkor szedek Codeint, ha elutazok messzire (mert igenis megyek) es ilyenkor jo biztositek, de egyebkent nincs szuksegem mar ra. Mondom, valahogy helyre rakott par honap alatt ez a folyamatos pozitiv megerosites.

Azota kulfoldon elek, buvarkodtam Franciaorszagban, orakig ultem idegenekkel egy autoban Izlandon, ahol semmi wc nincs (remalomnak hangzott volna regen), Vacsora utan maszkaltam a forgalmas Londonban, es renget kietlen helyen turaztam. Nem felvagasbol irom, hanem hogy a kulonbseget ereztessem. Soha el se tudtam volna kepzelni, hogy ilyen valtozason megyek keresztul, es hogy kepes leszek erre valaha.

A Codein alapjaban veve hasfogo hatasu, de nem lesz tole ez az eldugultsag erzesed, mint az immodiumtol, hanem kicsit olyan, mintha megnyomnak a pause gombot, es ugy erzed mintha megallna az emesztesed arra 6-8 orara amig hat. Ezen felul van ilyen nyugtato, fajdalom csillapito hatasa van, mivel opiat szarmazek, ezert is addiktiv.
Nyilvan senkit nem akarok rabeszelni hogy szokjon ra es szedjen be rengeteget, de en 20mg napi adagrol beszelek a gyogyulasomnal, most 15mg, amit havonta egyszer veszek be, ha egyaltalan szukseges.

Haziorvos nekem felirta otthon nagy nehezen, itt kint (UK) rutin szeruen megy, mert tudjak, hogy mukodik.

Kerlek, ha kizartal minden fizikai eshetoseget, hogy esetleg valami sulyos elvaltozas okozza a bajodat probald ki, mert eletmento lehet.

Mindenkinek kitartast kivanok, en sok sok ev kihagyas utan, mostmar 3 eve mondhatom magam 99% gogyultnak, es iszonyu jo erzes megint azt csinalni amit csak akarok. Ezert irtam ide. Remelem segitet valakinek ez a poszt.

szia mindenmiojo!

mi is szedjuk a codeint :) itthon csak coderit n formaban elerheto kello mennyisegben, de sajnos eppen most van az, hogy egy ideje nem lehet kapni, es pt ez neked is info: ma azt mondtak a gyogyszertarban, hogy szerintuk mar nem is lesz... azt hittem elajulok. azert remelem, hogy de.

mindemijo angliaban mi a neve a gyogyszernek??? direkt belre van kodein, vagy ott is pl a kohogesre hatot adjak ibsesnek?
amugy jo otlet ez az agyi kondicionalas, en mar sokat gondoltam ra. de az immodiumot en is utalom, tenyleg ilyen bedugulas erzes, a coderit volt az igazi. mindjuk hozzateszem, hogy en most sokat szedtem igy, es nalam ez a hatas nem jott el... :/ de lehet majd nekifutok meg egyszer. mondjuk a legfontosabb az lenne, hogy ujra lehessen coderitet kapni...
na de nagyon jo ilyet olvasni, hogy valaki jol van!!!

Szerkesztette: rny (2015-01-19 23:56)

Most jöttem a gasztroról. Hát a pozitív calprotectin miatt most elkezdenek vizsgálódni újból, vékonybél CT enterografia február 3 án, meg majd colonoscopia kell újabb.
De elõször a vékonybél CT enterografia, mert a sima kontrasztanyagos hasi CT ahol meg kell inni a 1,5 l lötyit, meg adnak vénásan kontrasztanyagot az semmit nem ér a doki szerint, mert azzal nem látnak semmit.
És van a kórházban is calprotectin vizsgáló gép, csak ritkán használják ;-) érdekes nem?
Viszont egy nagyon jó vizsgálat a calprotectin a doki szerint!

Szerkesztette: havastáj (2015-01-20 13:14)

az orron keresztül vezetik be a csövet a ct enterográfiánál, a sima ct-nél meg csak megiszod a lötyit.

nekem ma a doki azt montda, hogy a simában isszuk ugye a lötyit+vénás kontrasztanyag. Amit megiszunk az szétfolyik a bélben és kész, nem látni semmit, így nem ér sokat. Vagy látnak valamit vagy nem. Itt meg az adagolást õk szabályozzák a bélbe.

az elmúlt 9 napban 1x volt WC... Istenem, de jó idoszak ez, mégha lehet ez nem is olyan jo, de ossze se lehet hasonlítani azzal, mikor futkosni kell.. bár így maradna...

pt.. dehogy.. 9 nap alatt osszesen 1x :d és nagyon jo volt, ja persze fel vagyok puffadva, meg néha befáj, de amúgy azóta már voltam megtort a varázs... :(

Esetleges alternatíva:

http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … szula/5133

Hello pt, rny es a tobbiek,

en is Coderit-N tablettat szedtem, es ez most sokkol, hogy otthon ki akarjak vonni a forgalombol?! Nem is ertem. Nem vagyok azaz ember, aki hasonlitgatja a kinti meg az otthoni helyzetet, de miert van az, hogy ami itt bevett szokas, rutin recept azert otthon konyorogni kell? Mindegy, biztos van valami alternativa amiben van codein.

En Codeine Phosphate-ot szedek, 15mg-ot jelenleg/tabletta, es eleg ugy 6 oraig ha olyan a helyzet. Nem szoktam egy nap kettot bevenni egyebkent. Amugy sincs mar ra annyira szuksegem, de mint egy mankot azert mindig feliratom (mivel ingyen ki valthatom, az itteni tb-m allja.)

En ugy irattam otthon fel magamnak, hogy elmagyaraztam a haziorvosnak, hogy mire kell es miert (kis varos) o meg nem nagyon akart belemenni, szoval jottek a vizsgalatok eloszor. Aztan mivel kisvarosrol beszelunk ismerosom-ismerose ott dolgozik a rendeloben es beszelgetett a dokival, hogy ugyancsak irja mar fel nekem.. Annyira gaz ez.

Utana gond nelkul ment a dolog. Amugy nem ertem otthon miert nem tajekozodnak errol a "gyogymodrol" jobban az orvosok es tamogatjak a felirasat. Persze addiktiv, de itt vagyok en peldanak, hogy tobb mint 3 eve szedem, es nem kaptam ra, sot. Csak tudni kell mikor van az eleg, es mikor van a muszaj. Mindegy, nem is ez a lenyeg, probaljatok meg a haziorvosnal erre rakerdezni, akar a patikaban is ha jofej az elado, hogy mit kellene feliratni.

Kitartas, remelem lesz valami alternativa otthon gyorsan a Coderitre!

Szerkesztette: mindenmijo (2015-01-20 23:16)

Illetve 2x, tegnap vegul mentem, dehogy kapok belvsavrodast:-) , 3 naponta az norma olvastam valahol, nalam regen gyakran volt ilyen, hogy napokig semmi es amintnlatjatok elek:-)

Hello,

Nem tudom, elviekben mukodhetne ez a modszer akarmilyen hasfogoval persze. De nekem nem a hasmenessel volt a problema csak, hanem annyira panikoltam, hogy izzadtam, szedultem, fajt a gyomrom, stb, erre meg a hasfogo magaban nem annyira volt megoldas.

Szegyen lenne ha otthon megvonnak ezt a segitseget (codein) attol aki raszorul. De amugy biztos van valami mas gogyszer amibe van codein. Nem letezik, hogy nincs.


Na de hajra, folytasd amit elkezdtel, remelem segit!

Havastáj!

Ha érdekel a kapszulás vizsgálat, menj át a "nem árt ha tudjuk" --> mini kamera kapszula topicban hátha olvasol valami jót.