crohn-colitis.hu

Ma felhívtam a coderit-n forgalmazóját. Azt a tájékoztatást adta a hölgy, hogy áthelyezték a gyártást e miatt van átmeneti készlethiány. Áprilisban szerinte már fel lesznek töltve a patikák úgy gondolja. Szóval van remény :)

Hát nekünk ez olyan fontos mint szívbetegnek a szívritmus szabályzó. Szóval persze, hogy utána jártam :D

Nem csináltatok újabb hasi ct-t nyáron volt, ez az ivós+kontrasztanyagos. Ennyi ct egy éven belül....sztem ez nagyon káros lehet, ha belegondoltok egy ct-nek a kibocsátott sugárzása annyi,mint 150 röntgennek egyszerre. ÉS ezt egy orvos mondta nekem, erre most meg csináltatna még egyet? Hagy kapjon annyi sugarat?? Mondjuk õt hol érdekli?
Ma küldtem be a székletmintát, és várakozok egyenlõre.

Hát felírni felírnák, de minek nekem az 500 mg paracetamol? Nekem csak 10 mg kodeinre lenne szükségem, hogy normálisan lassan mûködjön a belem..... A fájdalom csillapításra és annak mellékhatására nincs szükségem. Az oxikodonnak rengeteg a mellékhatása és lehet nem is olyan jó mint a kodein.

http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … etta/52531

havastáj!

Belekezdtél, ne add fel. Szépen vizsgáltasd ki magad, aztán mikor már tudsz mindent akkor ülj le nyugodtan és értékeld, hogy milyen haszonnal volt. NE futamodj meg!!! Tegyél pontot a végére. Bánni fogod ha nem csinálsz végig mindent. Eltelik 1 év vagy 2 és megint neki fogsz ugrani az egésznek..... Jobb túl lenni rajta, hidd el.

Szerkesztette: pt (2015-01-21 20:48)

pt,

Nem az , hogy megfutamodok, de, hogy az orromon keresztül vezessenek le egy csövet a gyomromig és fél óráig bennem legyen és így csináljanak ct-t én ezt nem bírom ki az tuti. És érdekes eddig nem mondta ezt a vizsgálatot az orvos, csak most találta ki, hogy látta, hogy nekem lett igazam a széklet calprotectinnel.

Amúgy én ma szereztem be a calprotectin tesztet. A podmaniczky 109. Vasútegészségügyi kft-nél voltam.Senkinek nem ajánlom.Lent a betegirányító nem tud semmit ,szerinte nincs is itt Synlab iroda.(mellesleg van a második emeleten)
Lent még összetalálkoztam a világ legbunkóbb portásával,szegény csak ennyire vitte.Azt hittem álcsúcson pattintom.
A másodikon a Synlab irodában is káosz van,semmit nem tudnak ,semmilyen kérdésre nem tudnak válaszolni.
JAJJJ! :)

én még mindig nem gondolnám, hogy a sok negatív vizsgálat ellenére most egy (1) kvalitatív teszt pozitív lett, hogy ez jelent valamit... ha meg igen, és VÉGRE érdemben foglalkozik a panasszal az orvos, akkor meg nem értem, hogy miért jön az a fajta nyervogás, hogy jajj, én erre nem megyek, ezt a vizsgálatot nem akarom, nekem biztos nem dugnak le az orromon csövet... nem értem... NEM ÉRTEM!!!
basszus, eddig az fájt, hogy nem hisznek neked, nem vesznek komolyan... most meg az, hogy talán mégis elhiszi, és a te gyanudat igazoló vizsgálatot akar végezni... könyörgöm, döntsd már el, mit akarsz :/

én ezt nem így gondolom... ha annyira szar az élet és minden világfájdalom rajtam van, és már nem élet az élet, csak arra van erõm, hogy sajnáljam magam a saját nyomoromban, akkor igenis minden vizsgálatot meg kell csinálni, ami elõrébb visz, még akkor is, ha nem füllik hozzá a fogam.
én sem élvezetbõl tükröztettem anno... és a gyomortükrözésnél konkrétan azt hittem, hogy ott halok meg... és megmûttettem az epémet, mert azt gondoltam, az elõrébb visz, ha kõmentes leszek...

most jelen pillanatban úgy érzem, megtehetem, hogy nem megyek el 1-1 vizsgálatra... de csak azért, mert nem érzem magam rosszul... de ha majd igen, akkor megyek, mert tudom, hogy van hol és van mit keresni.

A fájdalom az emberiség legrettenetesebb ura. A megfogalmazás a Nobel-békedíjas orvostól, Albert Schweitzertõl származik. Az orvoslásban alapszabály, hogy a legnagyobb kárt a betegnek a szenvedés okozza!
A fájdalom szubjektív, egyik ember sem tudhatja, hogy egy másik embernek mi mennyire fáj. A fájdalom megélése nem mindig áll arányban a tényleges sérüléssel vagy fizikai bántalmakkal.
Magyarország is aláírta az Európa Tanács deklarációját, amely kimondja, minden embernek joga van a fájdalom nélküli életre.
Az  Egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól szóló 117/1998. (VI. 16.) Korm. rendelet szerint, „ha a beteg továbbra is fenntartja az ellátás visszautasítására irányuló szándékát, számára továbbra is nyújtani kell minden olyan egyéb ellátást, amely biztosítja kényelemérzetét, fájdalmainak csökkentését.

Látom nem értesz.
Eddig szó nem volt ilyen vizsgálatról, még hallani se hallottam róla. Most meg hirtelen már csak ez az egy vizsgálat segíthet rajtam vagy mi?
És ha találnak gyulladást azaz bélfalmegvastagodást? Akkor kapom én is a szteroidot amire még pont Te mondtad, h neked sem használt semmit.
És nekem igenis kibírhatatlan,mert nagyon érzékeny a garatreflexem.

Holnap megyek a calprotectin edénykémért. Majd alkotok bele valamit mikor lesz idõm  XD Remélem jövõ héten le tudom adni a mintát. Ha lehet postázni akkor hét elején, ha nem akkor csak hét vége elõtt.

Ezt a blogot elég szar olvasni. Mivel engem sosem tükröztek, hát, meg tud egy ilyen ijeszteni. Másrészt meg hihetetlen… havastáj, el ne olvasd! :)

Én is ma szereztem a calprotectines mintavételi csövet, na micsoda izgalmak lesznek itt az eredmények körül :D

Nagyon gáz, hogy a tükrözést, ultrahangot, ct-t nem csinálták meg elsõ körben a blog írójánál. Ráadásul, már hegesedés is volt, vagyis korábban is diagnosztizálhatták volna. Szomorú, hogy a beteg sorsa múlik azon, kihez kerül. Már a gyerekosztályon (12 évesen) meg akartak tükrözni, csak a vashiány és az étvágytalanság miatt. Szerintem abból lett volna egy ibs, mert nem voltak béltüneteim. 14 évesen volt 2 hónapig magas lázam és crp-m. Nem tudták mitõl, csak a májamat látták nagyobbnak. Ekkor akartak másodszorra tükrözni, de béltünetek hiányában nem mentem bele. Aztán utána néha fájt a hasam. Az idõnkénti hasmenésre ittam a smectát. A vashiányra rövid ideig maltofert szedtem. Középiskolába meg technikumban 5 évig semmi bajom nem volt. A háziorvosom pedig 8 évesen megjósolta, hogy bélbeteg leszek. Fogalmam sincs mibõl, mert akkor csak az étvágytalanság volt, ami inkább anyámra hozta a frászt, aki állandóan orvoshoz vitt. :D A diagnózisom után az elsõ orvosom felvette a kapcsolatot a közeli ibd centrummal.

Szóval én azon "szerencsések" közé tartozok, akiket tapasztalt orvosok kezeltek.

havastáj!
a gyógyíthatatlan betegséggel való szembesülésnél is van rosszabb: amikor a nagytudású orvos azt mondja, mégsem az, és fogalma sincs, hogy mi a baj.
engem ez sokkal jobban megviselt lelkileg, mint a crohn dg.

egyébként meg szvsz sokkal humánusabb az orrszonda, mintha az ember torkán nyomják le a csövet.

Most újabb lelet jött meg. Genetikai vizsgálat laktózra.
5 éves korom óta laktózintoleráns vagyok. Na ezt se tudtam eddig, most csináltattam persze sajna magánúton saját kontómra szintén ezt a vizsgálatot is. Mondjuk én tejet, tejterméket eddig se nagyon ettem.

Le is adtam a calprotectinre a mintát. Emailban küldik majd az eredményt. Majd megírom ;)

Ez egy genetikai vizsgálat, de , hogy honnan tudják ezt genetikailag kiszámítani, arra nem tudok válaszolni :-)
Most nézem a frontint is napi szinten szedtem és abban is van laktóz. Vagy az annyira kevés, hogy az nem számít?

Havastáj: Attól függ mennyire erõs a laktóz intoleranciád.Nagy valószínûséggel meg sem érezted a frontínban levõ laktóz mennyiséget mert az nagyon kevés. Én is laktóz érzékeny vagyok,de nem túlságosan.Kis mértékû laktózt elbírok ha meg joghurtot eszem, teszek bele  egy csepp Lactase comfort cseppet.Ez így tökéletes nálam.
Viszont nekem nem vált be a Frontin.Egy hónapig szedtem de semmi.Most váltok a jövõhéten gyógyszert.Hmm kellemes lesz...

Trükkös volt a mintavétel. Csak a kis recéknek kellett körbe kivenniük a dolgot. Na meg az a papírlap amire rá kell alkotni, nagyon muris :D

Én is ma vettem mintát.A papiros dolog tényleg vicces volt,ja meg a tájékoztató.Elsõ oldalon az van ha nem tudja azonnal leadni,szobahõmérsékleten lehet 3 napig tárolni 20-25 fokon. A tájékoztató másik oldalán pedig ez:ha nem tudja azonnal leadni 3 napig eltartható hûtõben..Ha ha .Akkor most mi van?
Tükrözéstõl én csak a vastagbéltõl félek ,a gyomortükrözés kibírható. Az már volt nekem .

Hát nekem csak végbél tükrözés volt eddig, egy ilyen nagy üveg valamivel. 20 cm-nél nagyobb volt. Szóval a szüzességemnek akkor és ott annyi lett. :D Óvatosan csinálták sok sikosítóval. Nem egy álom, de annyira nem volt vészes mint gondoltam. Inkább kellemetlen volt, fájni nem fájt.

Hát csak a redõkre kellett ráragadnia. Arra rá is ragadt. Mondta is a hölgy, hogy volt olyan aki telegyömöszölte a fiolát :D  amúgy mikor tolod vissza a helyére a sárga kis pálcát, akkor a kék kupek kiképzése olyan, hogy a felesleget lehúzza.

Sziasztok!

Talán még emlékeztek rám ;) a 10 éves kisfiamról írtam.
Ma 1 hónapja szenved erõs hasfájás,és hasmenés.
Korábban írtam hogy beszéltem a Tûzoltó utcai klinikával ahol idáig (október óta kezelik)
kértek egy székletmintát,mert ügye csak akkor fekhet be ha baci,és vírus mentes :S
Hát kiderült a leletbõl clostridium difficile baktérium van a gyerekben (szerencsére negatív toxin!)
10 napos klion terápiát javasoltak brutális dózisban napi 2X500mg :/
Hétfõn a 8. napon hívtam a kezelõ orvosunkat h semmi javulás,sõt jobban fáj a hasa..
Újabb széklet tenyésztés---- azt mondta a doktornõ ha a clostridium difficile antigén jelen van az nem  gond betudja fektetni elkülönítve.. Õ szerinte az alap probléma (IBD ami szerinte IBS volt korábban) lángolhatott fel… így nincs más el kell kezdeni a szteroidos kezelést, vagy ha a gyerek hajlandó kizárólagos enterális táplálás.. azaz 6 hétig csak tápszert ihat/ehet ..
Na, ezt nehezen tudom leképzelni.. mit takar ez a tápszer ismeri valaki Qpak?
Mennyire ehetõ,van ízesítés pl csoki? félek hogy 1 hétig se bírja ki..a szteroidnak pedig rengeteg mellékhatása van..
Még várok az eredményre talán holnap elkészül a labor :S
Üdv Fiorella

Szerkesztette: Fiorella75 (2015-01-25 20:51)

Qpak nálunk az volt a szerencse hogy nem lehet befeküdni széklet vizsgálat nélkül (egyedül a Tûzoltóban van ilyen õk mentesítve vannak) ha ez nincs nem derül ki a baci... Közben beszéltem a László Kórházban egy mikróbiológus doktornõvel a laborból..õ azt mondta a clostridium difficile nem okozz ilyen tüneteket csak akkor ha toxint termel.De Norbinál nem volt toxin szerencsére..és remélem most se elsz ennyi  klion után..
Most annyi változás van pár napja h kevesebb a hasmenés..de ettõl még jobban fáj a hasa :/
Hát kíváncsian várom az eredményt... jó lenne már 4 hónap után tudni mi is van a gyerekkel :S
Majd kiderül mit kapunk,de akkor ezt a nutridrinket megjegyzem köszi :)

havastáj: olvastam a calprotectin tesztedet, nem tudom mennyire olvastál utána?Én már sokat,és orvosnak is írtam errõl mi okozhatja az emelkedett calprotectin szintet,mivel a fiamnak 1800 feletti..
A válasza ez volt hátha másnak is segít:A kalprotektin tesztet leginkább a gyulladásos bélbetegség diagnosztikájában használjuk, de emellett emelkedhet az értéke más betegségekben is pl lisztérzékenységben, cisztás fibrózisban, fekélybetegségben, egyes daganatokban és nonszteroid gyógyszerek használatakor is.