crohn-colitis.hu

Érdekes. Mondjuk a probiotikum nekem is megmorcogtatja a pocimat amíg szedem, aztán mikor abbahagyom utána jobb. Én most a lactiv plus-t szedtem. Volt még itthon vagy 10 szem.

Szereztem hydrocodin-t :p
Ha szükséges lesz kipróbálom, aztán beszámolok róla, olyan e mint a coderit.
Kinézetre ugyan az. Árban olcsó, 687 Ft.
10 mg dihidrokodin-hidrogéntartarát-ot tartalmaz hatóanyagként.

Na megjött a vérképem második része is. Múltkor már írtam egy két dolgot ami eltér (CRP, B12, koleszterin, HDL, AST, Trf szaturáció), de most jöttek hozzá olyanok amik fogalmam sincs mit jelentenek: LDH, MCH, Rheuma faktor, Alpha1-globulin, Alpha2-globulin, Anti-nukleáris antitest, ENA panel. Illetve hep2 és pANCA pozitív. Ti tudjátok?

Képtelen vagyok elhinni, hogy ez normális legyen, hogy ennyi minden eltér. Régen soha egy eltérésem se volt. Lehet, hogy ezekbõl több csak éppen kevesebb/több, de valamit csak jelent ez a sok elcsúszás!

Szerkesztette: rny (2015-02-02 22:29)

Hidrokody teszt megvolt. Idegességet levezeti. Pánikszerûség elmúlik. A hasat nem fogja meg. Talán enterobenével kombinálva jó lehet. A tegnapi bolognai gyorsan távozott. Érdekes, hogy a cukros dolgok és a tésztafélék mind átmennek rajtam és savas maró széklet formájában távoznak. Nem tolerálja a bélrendszerem. Ma fõzök rizst inkább. Az bevállt.

hû, ez rossz példa, mmint a terhességi teszt, mert hogy az teljesen egyértelmû... van vagy ott még egy csík, vagy nincs ott... hacsak kicsit, halványan is ott van, akkor van.

Képzeljétek beszéltünk az immunológussal. Azt mondta, hogy ezek a kilengések a vérképemben azt jelentik, hogy MÉG nem vagyok beteg, de egyértelmûen azt jelzik, hogy nagy hajlamom van az autoimmun betegségekre és erre fokozottan kell figyelnem, illetve innentõl ezt rendszeresen kell szûrni… azt mondta azonnal hagyjam abba a dohányzást, sport, napi három étkezés ugyanabban az idõben és próbáljak meg nagyon egészségesen élni… (arra van javaslat, hogy mit csináljak, hogy talán ne alakuljon ki egy ilyen, de arra persze nincs, hogy mitõl legyek jobban…) másrészt azt mondta, hogy a calprotectin ide vagy oda, õ elmenne egy tükrözésre…

szép napot!
ma extra-nyûgösen indult a reggel... vagyis már a tegnap este. jobb oldalon nyilaló fájdalmak. nem folyamatosan, de  eléggé erõsen ahhoz, hogy már rossz legyen. persze lehet, köze nincs a bélhez, de ez holnapra mindenképpen kiderül, ha így van... viszont ma eddig már 4x voltam vécén (remélem, már nem lesz több, ilyentájban szokott lecsengeni a rossz napok legrosszabb része)... úúúútálom... fõleg azt, amikor abban az állapotban vagyok, hogy a többedik alkalomnál már inger sincs, csak az a rossz érzés, hogy mar odabent/lent, szóval rohanni kell. ilyenkor azért elég ijesztõ a nyák, ami kifolyik belõlem, és a mai annak a napja, hogy eldöntöttem (megint), hogy most már majd felveszem a kapcsolatot az orvossal... de aztán holnapra jobb lesz, és akar majd a fene dokihoz menni :D
a célkitûzés jelenleg az, hogy legyen jogsi, és majd ha az megvan és el merek vezetni szegedig, na akkor megyek majd orvoshoz :D

Én mint colitises tudok csak nyilatkozni (nekem a vastagbelet, és fõleg a végét érintette, tehát tartani se lehetett nagyon, állandó volt a wc-para - igen egy idõ után nem lehet életnek nevezhetõ valamit folytatni, ha aludni se tud az ember a fájdalmak és 15 percenként történõ rohanás miatt). A súly meg olyan hogy vagy csontvázzá fogytam, vagy a medroltól malacképû sertéssé híztam villámgyorsan (amit késõbb szélmalomharc jelleggel napi 2 óra sporttal, amúgy is bélkímélõ diétával tartottam végül karban, hogy jól nézzek ki). A csontvázfogyásra, meg ittam a fehérjét, sõt amikor már felkelni se tudtam, szõlõcukrot, és reménykedtem hogy nem hányom ki.

https://www.facebook.com/notes/dr-nov%C … 5033897605

Hát de ez az! Honnan tudja, hogy még nincs, ha nem tükröztek és õ a helyedbe elmenne? Nem tudom, hogy ha idõben észreveszik, akkor csírájában el lehet-e fojtani ezt a betegséget, de ha van rá egy kis esély is, akkor szerintem érdemes tükröztetni. Vagy egyáltalán észre lehet-e venni idõben, vagy csak akkor amikor már fellángolás van. Amiket az ibs-rõl írtok azzal minden nap küzdök. könnyen is azonosulok vele, legyen szó pt/akombakom utazással kapcsolatos parájáról, vagy a te otthoni spontán görcseidrõl. És kezdem azt hinni, hogy az ibs=passzív ibd. Csak egyeseknél sosem lesz fellángolás, míg másoknál igen. Ezt megerõsíti, hogy voltak kísérletek, ahol próbáltak ibd gyógyszereket adni ibs-re és fordítva, amitõl javultak a betegek. :O  Egyébként az ibd sem egy konkrét bélgyulladás, sokkal inkább egy általános gyulladás a szervezetben. Valakinek ez az izületeknél jelentkezik, arra arthritist mondanak, másoknál a máj lesz beteg, valakinél csak a bõr. Esetleg megmagyarázhatatlan láz hosszú ideig. Nem is feltétlen érintett a bél, és ez kapásból 3 diagnózis, aminek az ibd-hez lehet köze, de mégis más autoimmun betegségnek tekintik. Ha meg abból indulunk ki, hogy valamilyen allergiás reakció van, az is autoimmun folyamat és elhiszem, hogy van köze az étkezéshez. Lehet egy pont, (ahogy mondod is), ahol már nem lehet visszafordítani.

Ezt a hajlamot én sosem értettem. Ha én teszem azt melegnek születek, de egy szigeten élek, ahol nincsenek férfiak csak nõk. Hiába fekszem le a nõkkel, attól még nem fogok vonzódni hozzájuk. Mihelyt meglátok egy pasast meleg leszek, vagy ahhoz le is kell feküdnöm vele? :)
Szerintem az ibd lehet látható tükrözés során, még ha minimális az aktivitás is. Esetleg egy kis hegesedés, vagy valami hangyafingnyi gyulladás. Ez viszont rakoncátlankodik és olyan mint egy ketyegõ bomba. Talán ebben a stádiumban még csírájában el lehet fojtani. Persze gyógyszerekkel. De mondjuk pár enyhe gyulladáscsökkentõvel. Az is lehet, hogy ilyenkor minden baj véget érne. Én nagyjából egy évig szedtem a smectát megmagyarázhatatlan hasmenésre. Örök rejtély, de nem kizárt, hogy a tükrözésnél láttak volna eltérést. Ha már az elsõ fellángolás megtörténik, akkor az határozottan látszik, de onnan már nincs visszaút. Nem mondom, hogy beteg vagy. Persze kizárásos alapon lenne a tükrözés, de most havastájhoz hasonlóan én sem bíznék az orvosokban.

Szerkesztette: QpaK (2015-02-04 19:24)

közepét ctvel lehet leginkább nézni. altatásban esetlen mélyebbre is mehetnek alul felül tükrözéssel.

Még sosem nézték át a teljes bélszakaszt nálam. Még a vastagbelet sem, mert mindig olyan gyulladt volt a felszálló részen... Nem hogy a vékonybélig... :) Én nem mondtam, hogy ibs-ben nem lehet gyulladás, valami biztos irritálja. Az viszont tény, hogy tükrözéskor nem látható - egészséges képet mutat.

Azért gondolom nem nagyon kell mikroszkopikusan keresgélni. A kontrasztanyaggal is látható - Ha elváltozás van, az azért szembetûnõ, meg érezni is!

Szerkesztette: QpaK (2015-02-04 22:57)

makkmarci

mégis mibõl szûrted le, hogy most elhittem?
éppen az ellenkezõjét írtam le. persze, minden betegségrõl elmondható ez, csak tudod engem kevésbé zavar az egyszer majd talán kialakuló, mint a 3 éve meglévõ ibs. Amire viszont ezek az említett dolgok nem voltak hatással. És röhejesnek tartom, hogy komolyan ez a javaslat.
Másrészt, én egyáltalán nem táplálkozom egyoldalúan, SÕT. Kifejezetten figyelek az étkezésre, és volt, hogy még ennél is ezerszer jobban tettem. Minden kiegészítõn túl vagyok és jelenleg is szedem (mondjuk hozzáteszem ezek szedésérõl baromira megoszlanak ám a vélemények… és az orvosiak is… persze tudom az neked nem számít ;) ). A mozgás nem megy, napközben nem érek rá, este pedig annál rosszabbul vagyok. Még valami?

Szerkesztette: rny (2015-02-05 08:00)

Nos, egyenlõre úgy állok, hogy hétfõn megvolt a vékonybél kapszulaendoszkópia endoszkópos vizsgálatom, mely sikerült. Azaz nem akadt el, kitisztult elõtte a bél, (valóban kellett inni másfél liternyi endostar lavage-t)+ rengeteg vizet. Sikeresen ki is jött a kapszula, de rengeteg a felvétel az orvosnak át kell néznie. A program a gyanus képeket kiszûrte azokat megnézte elöljáróban a tanárúr, és annyit mondott, hogy egy aprócska fekélyt lát a gyomorban, illetve a vékonybélben is pár nagyon picit.(decemberben a lágyszájpadlásomon is volt vagy 20 apró pici fekély, mely 10 nap után kezelés nélkül eltûnt) Helyenként nagyon enyhe gyulladás látszik, de az olyan részen ahol a bélbolyhok le vannak kopva, amit általában a gluténérzékenység és ételallergia okoz.
Elöljáróban annyit mondott, hogy daganat kizárva, crohn kizárva.
Az ételallergia tesztem részben megjött (nem mind): laktózintolerancia pozitív, búza, zab, kukorica, marhahús, sertéshús, uborka, gomba, élesztõ pozitív, újabb calprotecin 12 es, tehát az hibátlan. Laborokban gyulladásos paraméterek nincsennek.
A tanárúr véleménye szerint ezen apró pici fekélyeket, és a bélboholy kopását (mely a lisztérzékenység egyik tipikus tünete) és a nagyon halvány gyulladásokat a ct enterográfia nem látja sajnos, csak kép és videofelvétel tudja kimutatni.
A konkrét kezelési tervet 2 hét múlva kell menjek megbeszélni, illetve megkapom a teljes felvételt cd-n. A szteroidra rákérdeztem, azt mondta szóba sem jön. Viszont azt mondta nagyon kedves volt, hogy szeretne segíteni, és fog ajánlani kezelési tervet. Na most erre mit mondjak, vagy lépjek vagy .....na mostmár magam sem tudom mi van.  ..és akkor innentõl milyen vizsgálat létezik még???????? vagy itt megállt az orvostudomány??

Kérdezem én augusztusban azt a gyomorfekély a gyomortükrözésnél nem látták, akkor az azóta alakult ki? VAgy van egy olyan gondolatunk a családdal, hogy nem is nézte végig a gyomortükrözésnél becsületesen az orvos..... futószalagszerûen ment!

Szerkesztette: havastáj (2015-02-05 10:53)

Egy érdekesség:

http://index.hu/tudomany/2015/02/05/lef … openbiome/

Azért a lisztérzékenység nem ibs. Ráadásul ebbõl ki lehet gyógyulni. És akkor ehhez még az ételallergiáid is... A tünetek alapján meg nem csoda, hogy Crohn-nak gondoltad...

A lisztérzékenység tünetei klasszikus, ám nem csak a lisztérzékenységre jellemzõ tünet a nagy tömegû, laza széklet, hasmenés, fogyás, puffadás; következményes vérszegénység, gyengeség, fáradékonyság; gyermekkorban a növekedés elmaradása, alacsony termet; szimmetrikusan eloszló erõsen viszketõ kiütés a váll, ülep, fejbõr, térd, könyök területén (dermatitis herpetiformis); ataxia (akaratlagos mozgások hibás koordinációja), idegbántalmak; alopecia areata (foltokban jelentkezõ kopaszság); pikkelysömör (psoriasis); ismeretlen eredetû májenzim-emelkedés is a lisztérzékenység tünete lehet.

Jah nálam ezt vérbõl kizárták. Nem tudom mit néztek. Korábban rákérdeztem, hogy nem lehetek-e lisztérzékeny. "Azt még nem néztük?" Jah akkor gyorsan levették a vért és kiderült, hogy negatív. Aztán azóta nem téma. Megbízható ez? Havastáj szerinted mit néztek?

Szerkesztette: QpaK (2015-02-05 15:38)

Már nem azért, de akkor vérbõl is kimutatható. Milyen kretén orvosok vettek körül, ha tudták, hogy lisztérzékeny vagy, de nem küldtek be egy szerencsétlen dietetikust. Pedig csak annyi kellett volna, hogy megmondják mit egyél hogy meggyógyulj. Elég sokba került neked ez a diagnózis, gondolom vered a fejed a falba rendesen ;)

Persze ott van még az ételintolerancia, aminek egy része még el sem készült. Hiába eszel gluténmentesen, nem tudhatod, hogy mire vagy még allergiás.

Szerkesztette: QpaK (2015-02-05 16:35)

Hát gáz van, kivagyok most idegileg megjött a lelet. És baromira nem úgy hangzik amit nekem az orvos mondott és az elõbb leírtam, és az a baj most ezt így el se érem az orvost csak majd 17 én az meg nagyooon messzeee van. Most totál ki vagyok, h most mûteni fognak vagy mi? Egy csomó polip. Bemásolom:

A kapszula akadálytalanul jutot a colonba. 
A nyelõcsõrõl nem készült kép. 
A gyomornyálkahártya megtartott vastagságú, szabályos redõzetû. 
Az antrumban néhány kicsiny erosio látható. A pylorus kerek, ép. a bulbus ép.   
A jejunum oralis harmadában egy polypoid, erodalt redõ látható. Ettõl eltekintve ebben a regioban a
nyálkahártya ép, a vastagsága megtartott, a Kerkring redõzet ép, a lumentágasság szabályos, a
boholyszerkezet ép.   
A vékoybél kp. és distalis harmadában néhány apró erosio látható, kb. 8-10 darab kicsiny, borsnyi
polypocska látható, némelyik erodalt is. A terminalis ileum regiojában lymphoid hyperplasia látható. 
A jobb colonfél egy része tekinthetõ át, látótérbe kerül az appendixnyílás és a Bauchin billentyû is. A
nyálkahártya ép, a haustratio megtartott.

Diagnozis:

Gastritis erosiva 
Erosiones intestini tenui 
Kicsiny, néhol erodalt polypoid képletek a vékonybélben (inkább gyulladásos pseudopolypusnak
imponálnak) 
Lymphoid hyperlasia a terminalis ileum közelében

Nem akarom nagyon magamra venni, de egy kicsit talán mégis. :)

Nálam ez pont fordítva igaz: Nem állítom, hogy a vitaminok, táplálkozás mozgás ne lenne fontos, de azt állítom, hogy ha tényleg beteg vagy, ezek nem fognak használni. Mondom ezt egy év gluténmentes, majd egy év scd diéta után. Végigkóstoltam kvázi az összes gyógyteát és bevittem egy tonnányi vitamint...mind hiába. Természetes, hogy ennyi idõ után meguntam. Ezzel szemben az állapotomon ténylegesen csak az orvosok tudtak segíteni - naná, hogy bennük bízok. Most, hogy jól vagyok jót tenne egy kis mozgás, a vitaminokat meg folyamatosan szedem. Kiegészítésként, nem gyógymód gyanánt. - Ahhoz azért édeskevés.

Szerkesztette: QpaK (2015-02-06 07:56)

Nálam idõszakosan kiújul és tart, ameddig tart. Ilyenkor az alapban szedett gyógyszerek sem hatnak. Csak abban bízhatok, hogy magától elmúlik és nem lesz kórház. :( Belefáradtam, hogy ezeket a visszaeséseket nem tudom elkerülni. Így nem szoktam magam kímélni, mi a francér? Ha bármi egy picit segített volna, azt ma is nyomatnám.

Szerkesztette: QpaK (2015-02-06 08:42)

Lementem a háziorvosomhoz, és hát megint csak annyit kaptam, hogy ez a lelet amit a kapszulaendoszkópián kaptam, ez azt mutatja, hogy van gyulladás a vékonybélben, helyenként apró fekélyek, de ez lehet valóban ételintoleranciától is, ibs tõl is. De ez még nem crohn. Én mondjuk a polipoktól félek de nagyon iszonyatosan, erre meg azt mondják, hogy lehet benne is van, csak õ nem csináltatott ilyen vizsgálatot. Szóval megint ott tartok, hogy iszonyatosan félek, egyre szarabb, senki nem segít rajtam, gyógyszert sem kaptam, és 17.-e még nagyon messze van, de sztem akkor se kapok semmit.
Mert ugye saját logikával gondolkozva, ezeket a polipokat le se tudják szedni, mert a vékonybélben vannak, nem úgy, mint egy vastagbélpolipot. Azért meg felvágatni a hasamat nem fogom, meg az orvos szerint nem is vágnák fel a polipkivételért.
Most akkor ezeke szerint a calportectin is szart ér? Már semmi nem ér semmit? Már egy ibs vagy ibd vagy mittudom én már mi vagyok semmi segítség nem jár?
Komolyan mondom írok már valamelyik médiának.....hogy aki bélbeteg az dögöljön meg ebben az országban vagy mi van????
Kértem a helyi gasztroenterológiaára is idõpontot , h megmutassam ezt a leletet március 17 ére kaptam. Köszi!
Már tegnap azon gondolkoztam, hogy valamit csinálok magammal ,mert már nem bírom, csak bõgtem egész éjszaka, hogy most meddig élek ezzel? A háziorvos meg azt mondta 50 évet is még...(csakhogy lerázzon gondolom)

A mozgásról azt gondolom ,hogy természetesen hasznos,de akkor amikor rossz a gyomrunk semmiképp sem ajánlatos.Tényleg nem esik olyankor jól semmilyen tevékenység. Nekem azt javasolták ,hogy a könnyû sportok ,kerékpározás ,úszás lehet jó.Az úszással nekem annyi bajom van csak,hogy érdekes módon úszás közben mindig feljön a savam.Pedig egyébként meg nem szokott ,sõt a refluxból is évek óta kigyógyultam.
Amikor vannak tünetmentes idõszakaim(ami nagyon ritkán van)akkor súlyzós edzéseket szoktam végezni,tömegnövelés gyanánt,mert én is nagyon vékony vagyok.
Ilyenkor szoktam tömegnövelõket is szedni,persze laktáz cseppel.Tudom hogy a "mi" típusú embereknek nem igazán tesz jót a testépítés ,de sajnos errõl képtelen voltam/vagyok lemondani.
Egyébként rettenetesen féltem hogy az én gyengébb bendõm mit fog a tömegnövelõszerekhez szólni,fõleg hogy az egyik legerõsebbet szedem,de lassan hozzá szoktattam magam ,igaz a javasolt mennyiségtõl kevesebbet szedek.

Szerkesztette: RealHero (2015-02-06 12:37)

Komolyan mondom ez az oldal lassan az egyetlen kapaszkodóm, ha néha olvasok valami jót, vagy tapasztalatot.
Most eléggé összetörtem, és nem látok fényt az alagút végén, és sajnos ugye én hajlamos vagyok a legroszabbra gondolni. Pld mint most a polipok, vag ypseudopolipok ahogy az orvos írta a vékonybélben, nagyon megrémisztettek, mert ugye innen le se lehet szedni, és én hülye, meg rögtön elolvastam a vékonybélrák stádiumait, na ezt nem kellett volna. Mert ugye a polipból én a rákra következtetek.
A halál gondolata az ami kikészít.
Hát egyenlõre nem tudom mitévõ legyek, mi lesz velem, mi lesz a családommal, mert nyílván õkse sokáig bírják a nyavajgásaimat, s holnap megyek vissza dolgozni, nem tudom a 3 mûszak hogy fog menni. Ha egyáltalán nem azzal fogadtak, hogy kirúgtak, de már ezen se esnék kétségbe, amennyi rosszat már kaptam az élettõl.
Hát nehéz, nehéz ez az egész, a kilátástalanság, meg úgy minden, fõleg az, hogy kezdem már teljesen elhinni, hogy én már sose lehet olyan ,mint más ember , és nem élhetek egészségesen és boldogan.  :(

Szerkesztette: havastáj (2015-02-06 14:54)

Ma félig lángolt hassal mentem egészségügyire. Rögtön kiszemeltek: "Á te vékony vagy jó leszel próbababának." Aztán mindenki engem rángatott, meg helyezett stabil oldalfekvésbe. Naná, hogy a hasamat is beindították. Na én meg az ilyeneket utálom. Jah és van az a bábu, na abba is csak úgy tudtam levegõt fújni, ha elõtte wc-t látogattam. Nem beszélve a hazajövetelt: Jöttem volna kocsival, de most mondjam azt a tanárnak, hogy bocs de már egy órája a közeli nyilvános wc-re pályázok? :)

Ezek számomra a toplistás megalázó helyzetek. Amikor nem akarok wc-re menni, mert csak egy vékony fal választ el a teremben, de mégis kell, ha nem akarok nagyobb bajt...

Szerkesztette: QpaK (2015-02-06 22:48)

és még az a durva, hogy lassan ugye 15-16 hónapja kínlódok, járok orvosról orvosra, és eddig egyetlen darab gyógyszert nem kaptam!!!!! Semmit!

Erre nem hiszem el, hogy ne lenne gyógyszer. Csak fogyok és fogyok és fogyok, stabil 15,-2kg ok szaladnak le rólam havi szinten. 20 kg ot fogytam és nem is érdekli a dokikat?
Komolyan mondom már hova menjek? Kihez lehet fordulni?