crohn-colitis.hu

Tõlem megvonták az egyetlen szert, ami használt. "Hogy más is kaphassa" Azóta ismét lejtõn vagyok. Havastáj most nagyon veled vagyok és én is tudnék írni egy cifra levelet a bõrfoteles seggfejeknek. Akik az ilyen törvényeket hozzák nem betegek, de elvárják, hogy a segélyért még meg is dolgozzak (persze gyógyszer nélkül) Az orvosomra is haragszom, most kezdi pótolni a vasat, amikor már szarul vagyok. Eddig csak a vashiány okozott gondot, nem lehetett volna akkor pótolni, hogy még jobban legyek?!!! NEEEM most kell!!! Nem elég, hogy azért eszek, hogy legyen mibõl leadni, de a vasat is azért kapom, mert majd úgy is jobban fog csökkenni. A legjobban magamra haragszom, amiért elkényelmesedtem és nem használtam ki megfelelõen a tünetmentes idõszakomat. A következõ jó idõszakot rohadjak meg hasznosan töltöm. Ha kell csomót kötök a belemre és bepelenkázom magam. Már az sem érdekel, ha össze-vissza szarom magam!

A tünetmentesség az, amit elérhetünk és ezt mind1 milyen módon. Ha ehhez az kell, hogy enterobene-t szedjetek, akkor hajrá. Az nem veszélyes és hatékony. Én is lopediumot szoktam, csak a hasfogóktól mindig fáj a hasam.

Qpak,
nagyon sajnálom. Mennyi idõre vonták meg? Amúgy hihetetlen, hogy itt egy ilyen súlyos betegség, akkor igenis oldják meg a finanszírozását, hogy mindenki kaphassa akinek szüksége van rá és kész. Tényleg ez a legjobb, hogy ha valaki beteg még annyi segélyt se kap, hogy túléljen és még dolgozzon is. Szóval ez az egész rendszer egy kalap szar, leginkább felháborító. Gondoljatok bele, ha például lenne normális segélyezési rendszer, akkor legalább az IBD-sek nem kéne, hogy halálra aggódják magukat, hogy ha pl ágynak dõlnek akkor ki fogja õket eltartani. Na mindegy, csak mindig szar ilyeneket olvasni.

3 hónapig minimum ki kell húznom. Mintha egy cukorbetegtõl vonnák meg az inzulint. Akár szteroiddal, vagy nélküle le kell nyelnem a békát... Az orvos is szidja õket, de a gép nem dobja ki, így ha akarná sem tudná megkerülni. Hát ez van, hadakozni felesleges. Gondolom idõvel kiújul és akkor le lehet könyvelni, hogy nem bírja nélküle, kapott szteroidot közepes hatékonysággal bla bla - ezt már egyszer végigcsináltam. Akkor talán újra adják...gondolom egy évig. Abba már bele se menjünk, hogy a kezelés akkor hatékony, ha nincs megszakítás, hanem rendszeresen 2 hetenként történik. Nem egy ember került a mûtõasztalra az egy éves korlát miatt.  :( Nem tudom mi a jó?

1 Ha visszaesek, akkor az fáj és szar. Meg szteroidot adnak, lehet, hogy többet is. De kaphatom!

2 Ha nem esek vissza, középszar állapotba kerülök, ami szintén nem kielégítõ, de szerintük az, és nem adják!
(Egy másik topikba írták, hogy túlozzak. Hát az lehet a jó módszer.)

A korombeli fiatalok, meg elhúznak külföldre én meg a megyét is nehezen hagyom el az orvos miatt. Az országon belül is nehéz szakértõt találni, nem hogy külföldön - szóval betegen még rabok is vagyunk.

Pt igazad van, kényszer. Ha jól van az ember, azt ki kell használni. Nem eltökölni az idõt csajozással, meg lazulással. Ebbõl látszik, hogy még gyerek vagyok. Munkát kell vállalnom és szépen felnõni! :D

Szerkesztette: QpaK (2015-03-04 21:43)

Nem semmi, amit kupak írt...

Az a baj, hogy a rendszer csak a maga hasznát nézi, az országét nem.
Oké, hogy korlátok vannak az egészségügyben (pl. spórolok 10eFt-ot kupakon), de az ország összérdeke lehet, hogy azt kívánná, hogy legyen folyamatosan munkaképes, amivel meg mindenki jobban járna.

A válság idején pl. svédben a kisvállalkozóknak 2 évig nem kellett egy elég korrekt összegig adót fizetniük, mert az még mindig kisebb veszteség volt, mint ha a vállalkozó tönkremegy és õt, valamint a családját is segélyezni kellene vagy hajléktalanná válna. Rendszerben gondolkodni nem mindig bonyolult, csak mindenki a saját hasznát lesi... Ezért nem leszünk sosem Nyugat...

Hivatalosan egy életen keresztül folyamatosan kéne kapni. Szrintem az egy éves korláttal szelektálnak. Ha ugyanis felfüggesztik a kezelést, akkor a szervezetben (sok esetben) kialakul az immunitás és ha újra is indítják, már nem fog használni. Legalább annál kevesebb embernek kell adni. Az meg, hogy hány életet tesznek tönkre, az járulékos veszteség. Ha ez megtörténik mi van? Kaphatom a szteroidot, amit azért állítottak le, mert kicsinálta a szervezetem. Egy másfajta biológiait meg ha el is bírálják, maximum egy év után kaphatnék, hogy a mostani kimosódjon. Milyen évem lesz, ha a mostani szer nélkül állandóan a kórházi ágyat nyomtam és más gyógyszer nincs a piacon, ami használna??!!! Gondolom akkor mûtét és legalább az olcsóbb gyógyszereket sem kell adni... Ahogy a sztómás topikba belenéztem, még a zsákból is a legolcsóbbat adják...Rúgjunk egyet még a betegbe! Nem tudok pozitív lenni, nem megy. :(

makkmarci  10 eFt-ot én még kiadnék érte, de itt nagyobb pénzrõl van szó. Nem érem meg nekik, minden levegõvételem egy vagyon. ;) Ez három havi adag ára: http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … oben/13801 Ha valakinek van ennyi pénze, akkor gondolom kaphatják. Megkockáztatom a protekciós betegek is.

Inkább adják ezt, ami egy kicsit olcsóbb: http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … letta/1016

Nagyon el vagyok keseredve, azt gondoltam, nekem ezt nem állítják le. Végtére is olyan indokkal indították, hogy a mûtétet elkerüljem. :(

Hát kb :D Megkockáztatom, hogy aki ki tudja fizetni, kaphatja. Viszont elírtam, mert a 2x-es kiszerelés 2 adag, ami egy hónap. Aztán a fene tudja. Mindig azzal nyugtatom magam, hogy sosem hoztam a papírformát. Amire azt mondták használ és biztonságos, azt nem tudtam szedni. Másról meg hogy nem fog használni, de futunk vele egy kört és bejött. Lehet, hogy immunitás sem lesz... Már rosszabbodik, étvágyam nincs. Ez szokott lenni az elsõ jel. Az izületeim is csocsóznak. A hasam is rosszabb, de ez még jó állapotnak számít. Gondolom kórházi szintre kéne robbanni, durva laborral. 3 Hónap után fel fogom nagyítani a tüneteimet és megtagadok minden más kezelést.

És lám már megint szét offoltam a topikot...

Qpak!

Most mit mondjak? Csak az igaz véleményemet tudom. Én mindent megteszek, hogy jobban legyek. Tegyél meg te is mindent annak érdekében, hogy jobban legyél ;)    Ha ehhez csalni kell.....hát csalj :)

Rigor ettõl félek én is! Akkor is kezelhetetlen lehet a betegség, ha mindent megkapsz és úgy csinálsz ahogy az írva vagyon. Nem úgy hogy megvonják, aztán hajrá. Ha már meg kell dögölni, egy fejlövés kellemesebb!

Bizony drága. Durván 300 ezer Ft egy hónapra... Ezt nem az átlagember pénztárcájához mérték. Megkockáztatom a felsõ tízezer ha beteg, eleve olyan kezelést kap, amirõl még nem tudunk és nem hazánkban.

Az orvos pedig nem biztos, hogy felelõsséget vállal...szóval az sem biztos, hogy ha kifizetik, akkor kapják. Bár aztán semmin nem lepõdnék meg. ;) A külföldi fórumokon is írnak az éves korlátról. Talán kórház válogatja.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-05 13:48)

pt: Sajnos nincs. A többségünk 10-20 év alatt szinte minden elképzelhetõ hülyeséget kipróbált már kínjában (jobb esetben nem használt, rosszabb esetben még rosszabbul lettünk). - ezt most IBD-re értem, IBS esetén ugye a pszichés faktor is játszik, lehet hogy pszichiátriai szerek, terápia is kihatna rá, és csökkentené a gyulladást.

Nekem a colitisem is nagyon frontérzékeny volt, remegtek a beleim, "parancsoló székletet" eredményezett, de olyankor például egy kis xanax elrágása rendezni tudta a helyzetet.

III., IV. fázisú gyógyszerkísérletek vannak, oda be lehet talán lobbiznia magát az embernek, de mindenféle feltételnek kell megfelelni.

Az orvostudomány nincs parkolópályán, mindig folynak a fejlesztések, csak bizony idõbe kerül. Na most gondoljunk bele, két emberöltõvel ezelõtt csak rövid úton meghaltunk volna. Az elõtt több száz, ezer évig nem is tudták diagnosztizálni a betegséget, azt se tudták mibe hal bele a beteg.

Én is (de szerintem mi is) tudunk magunk alatt lenni, sõt egy bizonyos mennyiségû szenvedés után szinte törvényszerû a depresszió is. De a kesergéssel az ember csak még nagyobb búbánatba kondicionálja magát az ember. Ha már amúgy is minden rossz, akkor legalább próbáljunk meg valamitõl vidámabbak lenni. Most például egyébként épp magam alatt vagyok.

"Örülj ha esik az esõ, mert ha nem örülsz akkor is esik"

Rigor:
azért mondtam, hogy megfizethetõ, mert Qpak elírta elõször. Ha 3 havi adag ára lenne ez a 270, az azért szerintem nem megfizethetetlen - nem mondom, hogy olcsó vagy fair, de ezt azért van aki megengedhetné magának. Így viszont, hogy egy havi adag ára… hát nem semmi. Te is eléggé pórul jártál akkor ezzel, nem is tudom elképzelni ez milyen érzés lehet…

Szerintem is van pszichés faktor az ibd-nél is. Én ma bebizonyítottam magamnak, hogy a stresszt tényleg nem bírja a hasam, komolyan majd meghaltam ma csak azért, mert egy fontos elõadást kellett megtartanom. Az ember izgul emiatt, aztán végül már csak amiatt, hogy közben ne kelljen elrohannia a wc-re. Tiszta pánik. Ez a fajta félelem pedig mindenkinél jelen van, aki állandó hasmenéssel küzd, legyen annak a neve akármi. Tényleg iszonyú hatása van a stressznek. Bevettem egy xanaxot is, most meg olyan vagyok, mint akin átment egy kamion. Én nem szednék antidepresszánst csak a hasam miatt, de az tény, hogy ez mentálisan is iszonyú megterhelõ tud lenni és néha talán jól jöhet egy ilyen kis "pihenés", úgyhogy itt mindenki tegyen belátása szerint.
Mostanában amúgy én is gyakran hasonlítom magam havastájhoz, olyan jól vagyok :) Azt meg nehéz elkerülni, hogy ilyenkor az ember ne merüljön el ebben a szarban

Szerkesztette: rny (2015-03-05 18:07)

Ez nekem amúgy is megy, nem kell okosteló hozzá, meg app. Stresszhelyzet és már jön is  XD

Amúgy tegnap elkezdtem megint a minden nap egy enterobene programot. És jónak bizonyul. Az étvágyam is megjött, a belem nem rángatózik feleslegesen. Ettem danone activiát, meg ittam danone kaukázusi kefírt, teganp is mai is. Kifejezetten jól esik. Remélem megint helyrejövök kissé és tudok hízni. Ez a 78 kg körüli érték szánalmas. A cél a 90 kg megint :)

Hú bakker..... 42 kg..... az durva. Mondjuk elég utálat a 185 cm-emhez a 78 kg is... :p Remélem te alacsony vagy. :D

Még ami eszembe jutott, bár nem vagyunk vele kisegítve...

Svédben ha valaki eléri a gyógyszerekre kifizetett 10ezer koronát évente (lehet, hogy 20, nem emlékszem pontosan, de kb. egy havi gyengébb fizetés), akkor a többiért nem kell fizetnie...

Ilyen nálunk nincs?

Csak infóként, az acidophilus továbbra is király, pedig szándékosan tologatok néha határokat...
Aki sosem próbálta csak ezt külön, talán érdemes lenne. De jelzem, hogy senkit nem gyõzködök!

Sziasztok!

Elõször is üdvözlök mindenkit! Segítséget, tanácsot szeretnék kérni tõletek. Nekem kb. egymásfél éve kezdõdött a kálváriám. Egyik este eszméletlen hõhullám tört rám, égett a mellkasom, a hátam, a gyomorom és közben járkáltam a Wc-re. Nem volt hasmenésem csak mennem kellett, talán az utolsó alkalommal már hígabb volt ami kijött belõlem de nem nevezném hasmenésnek. Pár óra múlva jobban lettem, aztán másnap eszméletlenül fájni kezdett a gyomorszájam környékén és fájt vagy két hónapig. Elmentem gasztroenterológushoz és adott savcsökkentõt, mondván erre vallanak a tüneteim szedjem és meglátjuk mi lesz. Semmit nem segített a savcsökkentõ, mindeközben rájöttem, hogy vannak tünetmentes és fellángolásos idõszakaim, vagyis hol elmúlt hol visszajöttek ezek a rohamok. Átestem gyomortükrözésen ahol a refluxon kívül semmit nem találtak, hasi UH negatív, vérkép rendben ..mindössze egy kis vashiány. TSH rendben, széklettenyésztés negatív de mindezek ellenére nem múlik a bajom, sõt a fellángolások egyre erõteljesebbek és társul hozzájuk néha ízületi fájdalom, nyomottság. Visszamentem gasztroenterológushoz, hogy ez így nem lesz jó, mert iszonyú fájdalmaim vannak. Azt mondta IBS! Kérdeztem nem kellene egy béltükrözés vagy más vizsgálat, nem tartotta indokoltnak mondván, hogy    nincs hasmenésem, nincs vér a székletemben. Szerintetek ez lehet IBS? Produkálhat eszméletlen fájdalmakat ez a betegség vagy verjem az asztalt további vizsgálatokért?

Kedves PT!

Köszönöm segítséged......huuu mennyi gyógyszer! :). Én mindösszesen Prozac-ot szedek pánikbetegségre bár jó ideje tünetmentes vagyok hála az égnek. Én is úgy gondolom, hogy a béltükrözést meg fogom csináltatni, ha más nem magánban.

Nálam a pánik nagyon összetett formában jelentkezett. Nem tudtam közlekedni, minden idegen helyen rosszul lettem. Olyan érzésem volt, hogy össze fogok esni, légszomjam volt, elsápadtam, vert a víz. Nagyon rossz közérzet társult a dologhoz, nem ment az alvás, rendszerint reggel hatkor még fent voltam (dolgozni ebben a szakaszban nem tudtam). Hõemelkedésem volt, hullott a hajam, pattanásos lett a bõröm, állandóan fáradt voltam, folyamatosan tudtam volna aludni. A roham szó sem volt jellemzõ az én állapotomra szinte folyamatosan rosszul voltam. Nem múló fejfájás, nõgyógyászati problémák... szóval minden..leépülés. Ez egy komoly és súlyos betegség ami engem nagyon meglepett, hogy az orvosok 4 évig vizsgálgattak mire édesanyám javaslatára felkerestem egy pszichiátert. Ott kimondták a pánik diagnózisát.....ekkorra már olyan állapotban voltam, hogy a közértig nem bírtam lemenni egyedül és 160 centihez voltam 43 kg. Nem adott antidepresszánst mondván a terápia és a relaxáció majd segít....de ebben a helyzetben már nem segített. Felkerestem egy magánrendelést ahol kaptam Prozakot és elkezdtük a terápiát. Csupa jó tapasztalatom van, semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam/tapasztalok. Két hónap elteltével elkezdtem visszakapni az életemet, elkezdtem jól lenni. És egy év elteltével gyógyult voltam.......van olyan állapot amikor már túlnõ az emberen a probléma és ahhoz, hogy küzdeni tudjon a gyógyszer segítség de nem megoldás. Gyógyszeres kezelés és terápia kombó sok embernek segít. Nekem hasi pánikom soha nem volt (ha csak ez nem az ami most kínoz) az is egy  kegyetlen dolog lehet. de mindenbõl van kiút kellõ odafigyeléssel és önmunkával és egy jó orvossal.

Hu tegnapig egész elvoltam. Majd tegnap ettem ilyen glutén, laktóz mentes virslit délután, de aztán láttam csípõs volt.
Este 10 re olyan hasi görcs, és hasmenés kapott el, h 10x voltam wc-n egy óra alatt.Elõször normális széklet aztán jött aminek jönnie kell :(( Na puff  ez most mi? Fellángolás vagy vissszaesés, vagy gyomorrontás vagy....áááhhhhh, de nagyon ágyba vágott ez a történet. uhhh

Szerkesztette: havastáj (2015-03-07 12:37)

Igen ez is füstli, Csípõs pulykavirsli paprikadarabokkal. A szav.ideje. 2015.05.10. szóval azzal nincs gond, de hogy ilyen fosást okozzon egy visrli???Na ez soha de soha nem gondoltam volna. És csak 3 db ot ettem meg.

A héten egész jól elvagyok. Ez az enterobene + activia vagy kaukázusi kefír + szenyák tipusú élet bevállt.

Anci,
biztos nem tudnak mûbelet. A bél nagyon bonyolult funkciókkal bíró szervünk, ezért is nehéz a bélbetegségek gyógyítása. (A bél mozgását, a táplálékok bontásához és felszívódásához szükséges funkciókat egy mûanyag bél se tudná pótolni.)

Pedig úgy tûnik nem lehetetlen: hasmenés=>b12 hiány=>vérszegénység. Ez simán elõfordulhat, ráadásul gondolom kerülitek a vasban gazdag ételeket. (máj, brokkoli, spenót/sóska) Ami vérzéssel jár, arra igaz, hogy több érték is eltér (hematokrit, hemoglobin...)

Csak most tudtam meg, hogy a közérzetemre mennyire kihat a vashiány. Eddig ezt a betegségre, meg az idõre fogtam. Most kezdték pótolni (heti 2 injekció, 5 héten keresztül) Azért ettõl sokat várok. Nálad ez hogyan jelentkezik? Te is szédelegsz és aluszékony vagy? kávéval orvosolom magam. :)

Szendvics, ilyesmi nálam is ilyen korrekt. Bármilyen gázosabb kaja után rendbe tud tenni.
A multi sem okoz gondot.
Még mindig áldom viszont az acidophilust, ilyen drasztikus javulásom még sosem volt semmitõl...

Az élet e miatt nem áll meg.
Az ssri és srni libidócsökkenést okozott.
Az ssre vagyis a coaxil az pedig mintha inkább növelné a szexuális vágyat. Nõk is hasonlóan alátámasztották ezt.
Vannak nehéz helyzetek de egy megértõ társsal könnyebb mint egyedül szenvedni. Persze ehez kell is olyan aki megért. Pont ezért válok mert az asszony ezt nem értette meg. Lenézett, bolondnak tartott, eltávolodott tõlem, szégyelt. Ilyen társ mellett nem is lehet normálisan élni.
Egy életünk van. Én nem fogom begubózva tölteni.
Ha kell az a pár bogyó reggel, délbe, este akkor kell.
Van akinek a szívritmusát kell szabályozni, úgy gondolom nekünk a bél ritmusát. Persze ez egyéni elmélet. Bár tény hogy mind ételre mind streszre begyorsul a belünk és szerintem alapból is sebesebben mozog mint kellene.
Lehet hogy egy átlagember belét egy entebene leállítja. Én azt veszem észre hogy az enyémet csak a sebesrõl normálra lassítja..... Persze ez csak a saját magamon elvégzett kisérlet tapasztalata ami folyamatban van már 2008 óta :)  Lehet, hogy én többet kisérleteztem az ibs-el mint az orvosok...... Rá vagyok kényszerítve az ember kísérletre :D

Szerkesztette: pt (2015-03-08 14:04)

Qpak,

én is szédelgek néha, de leginkább iszonyú fáradt és aluszékony vagyok szinte állandóan. Sok kávéval próbálkozom én is, ami többé-kevésbé hat. De most, hogy ezt mondod mindenképp megcsináltatom még egyszer a vérvételt, hogy ha tényleg úgy van ez a b12 akkor adjanak valamit. Amúgy azt is olvastam, hogy a b12 hiánya önmagában is hasmenést okoz!

Pt-vel nagyon egyetértek, hogy egy megértõ tással könnyebb még ez is. Nekem hál istennek ilyen van, de persze senki se tud mindig mosolyogni egy ilyen helyzetben, még mi sem, szóval azt azért másoktól se várjuk el. És egy kapcsolatban meg fontos a szex, ennyi az egész szerintem. Pedig én biztos sokkal szarabbul vagyok nálad, akombakom :)

Realhero, nagyon érdekel amit írsz! Alig várom, hogy folytasd :)