#101 2010-02-17 08:54

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szerintem ez a bizonytalanság a legrosszabb!

Youlcsi! Lehet, ezek a gyógyszerek többet ártanak neked, mint használnak.sad

Szerkesztette: Marthuska (2010-02-17 08:54)

Nincs jelen

 

#102 2010-02-17 09:20

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

abból a szempontból nincs bizonytalanság, hogy most tutira kizárták a crohnt... csak akkor nem tudom mi a baj. nekem a "nem fertőzéses k.m.n. gastroenteritis" az valahogy olyan általános... hogy bármi lehet. igazából a "k.m.n."-nel nem tudok mit kezdeni... mert nem tudom, hogy mi lehet, ha nem azok, amiket más bno-nál konkrétan megnevez...

a gyógyszereket meg sajnos muszáj szedni sad a metformint azért emeltem, mert sajnos sovábbra is tele vagyok cisztával :s és a closti vsz éppen ezért nem tud semmit csinálni. igaz, utóbbi mellékhatásaival még csak-csak megbírkózom (hiszen a cél mindennél fontosabb smile) de jobb lenne, ha látnám hogy legalább használ.

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 09:21)


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#103 2010-02-17 09:33

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Biztosan Crohn-om van?

Off Youlcsi! Mit jelent az, hogy k.m.n.? A crohn BNO kódjai között is van ilyen! On

Nincs jelen

 

#104 2010-02-17 09:33

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi! Igen, tudom, hogy szerencsére nálad kizárták a Crohnt. Az előbb Brekire és Kittusra gondoltam, mivel a gyógykezelés nagyban függ attól, hogy milyen betegséget diagnosztizálnak.

Nincs jelen

 

#105 2010-02-17 09:38

Marcipán
Tag
Regisztrálva: 2009-08-05
Írások: 92

Re: Biztosan Crohn-om van?

Én!
k.m.n.= külön megnevezés nélkül
Hogy ez esetben pontosan mit jelent, az passz.

Nincs jelen

 

#106 2010-02-17 09:39

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

k.m.n., mint külön megnevezés nélkül
szóval semmi konkrétum... és ez az ami engem zavar, mert így nem értem, hogy mi történik sad pontosabban ezt az egészet nem értem... pedig szeretném...
tegnap elkezdtem irogatni... 2 oldalnyi kérdést összegyűjtöttem az orvosnak smile

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 09:41)


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#107 2010-02-17 09:43

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi! Például az adókedvezményt igénybe vehető BNO kódok között is van K5090 Crohn-betegség k.m.n. Na most akkor ez mi a fene? Crohn vagy nem Crohn? Vagy ez olyan, amit Kittus ír, hogy a tükinél Crohn jelek voltak, a szövettan colitist igazolt?

Nincs jelen

 

#108 2010-02-17 09:51

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

én!

a k.m.n. sztem kb annyit jelent, hogy mivel egy csomó minden be van kódolva a BNO-ba, de azért mindent mégsem lehet, így ezeknek is kellett valami elnevezést kitalálni... szóval kb olyan "egyéb" kategória.

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 09:52)


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#109 2010-02-17 14:31

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Megpróbálom majd a proktologust,és a gasztrós összehozni,egy épületben vannak,hogy konzultáljanak legalább egymással.
Ugy tudom ilyen esetekben,a reumatologusnak-proktomókusnak-gasztrósnak-szemésznek összehangoltan kellene kezelniük...nem össze vissza hajkurászni mint egy hülyegyereket.Legalábbis ez lenne az ésszerü.Ha egyszer beszélnének egymással,talán már közelebb lennénk a megoldáshoz,vagy hogy kapjak végre valamilyen kezelést.
Pl:chorioretineális szemgyulladásnál nem szabad szteroidos gyulladáscsökkentöt használni,a reumásom meg tolta bele a hátamba injekcióval,hatot minden alkalommal.Az orvosok közti kommunikáció hiányát érzem a legnagyobb roblémának esetemben.

Nincs jelen

 

#110 2010-02-18 10:50

moncsa85
crohn
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2010-02-17
Írások: 121

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Én hétfőn jöttem ki a kórházból, most tudtam meg hogy Crohn-os vagyok...
Elég ijesztő még ez az egész és persze tele vagyok kérdésekkel:
Olvastam a fórum elejét és megijedtem mikor a Medrolról írtatok mert én is azt szedem most (meg még egy csomo mindent mellette...) Konkrétan mi a baj a medrollal??
Diétát Ti mennyire tartatok???


Ne félj az árnyaktól. Csak azt jelentik, hogy valahol fény van a közelben.

Nincs jelen

 

#111 2010-02-18 11:49

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Moncsa85! Üdvözöllek a fórumon! Tudom, hogy első hallásra ijesztő, én is így voltam vele, de idővel megtanulod elfogadni és kezelni a helyzetet. Biztos vagyok benne, hogy rengeteg kérdés megfogalmazódott már benned, és kapsz is rá választ bőven, itt a fórumon, ha olvasgatsz bennünket. DE! Csak azokat a dolgokat jegyezd meg, amik a hasznodra válnak! Van sok jó tanács, mind az étkezést, gyógyszerszedést, alternatív módszereket, életvitelt stb. illetően. Ha valaki Crohnos, a betegséget kordában tartó gyógyszereket folyamatosan kell szedni. Itt nem a Medrolra gondolok, az csak időszakos kezelés. Ettől sem szabad megijedned, mert a szteroidok a legerősebb gyulladáscsökkentők, és csak addig szedeti veled az orvos, ameddig feltétlen szükségét látja. Az adagot fokozatosan fogják csökkenteni, így a mellékhatásokkal is kevésbé kell számolni.
A diétát csak annyira kell tartani, amennyire Te fontosnak látod. Figyeld meg, mik azok az ételek, amik fokozzák a panaszokat, azokat kell kerülni! Ezt mindenkinek saját magának kell kitapasztalni.
Tedd fel bátran kérdéseidet a megfelelő topicban, megpróbálunk válaszolni!
Jókedvet, erőt és kitartást kívánok Neked!

Nincs jelen

 

#112 2010-02-18 13:03

andi74
Tag
Hely: Pápa
Regisztrálva: 2010-02-18
Írások: 1

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok Andi vagyok én is Crohn  beteg vagyok már 10 éve 3éve van tályogom és sipolyom nem akar gyógyulni állandóan váladékozik már volt egy kisebb műtétem most ott tartok ,hogy az orvosok is sötétben tapogatóznak nem tudják mit csináljanak küldözgetnek egyik orvostól a másik orvosig most elég fájdalmas mert be van gyulladva és még ülni is alig tudok táppénzen vagyok már egy hónapja igaz már kezdek helyre rázódni .Úgyhogy mindenkinek kitartást ha valami kérdésetek van nyúgotan írjatok ha tudok segítek.

Nincs jelen

 

#113 2010-02-18 15:14

moncsa85
crohn
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2010-02-17
Írások: 121

Re: Biztosan Crohn-om van?

Nálatok milyen a panaszos időszak??Ez most lehet furcsa kérdésnek tűnik, de nekem csak a hasmenés meg a rossz vérkép volt ami miatt elkezdődtek a vizsgálatok. Sokszor éreztem ill.hallottam a kruttyogást a belekből, de nem volt különösebben semmi fájdalmam... (most már van :a gyomrom kezdett fájni gondolom az 5 félr gyógyszertöl amit szednem kell)


Ne félj az árnyaktól. Csak azt jelentik, hogy valahol fény van a közelben.

Nincs jelen

 

#114 2010-02-18 15:33

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Andi74! Üdv a fórumon! Tályoggal és sipollyal kapcsolatosan a "Sipoly" című topicban tudsz tapasztalatot cserélni.
Sajnos ebben a témában is sokan várnak segítségre!

Moncsa85! A "Kísérőjelenségek" topicban válaszolok Neked!

Nincs jelen

 

#115 2010-02-20 13:56

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szerintetek mennyi az esély arra ami nálunk van?
Bátyám 12 éve crohn-os,most a feleségénél is azt diagnosztizáltak,és elvileg nekem is az van...népbetegség lessz?

Szerkesztette: Breki (2010-02-20 13:57)

Nincs jelen

 

#116 2010-02-22 20:53

Agi87
Crohn
Regisztrálva: 2010-02-21
Írások: 147

Re: Biztosan Crohn-om van?

sziasztok!
Még új vagyok itt az oldalon,de nem új crohn- beteg. Nálam 15 éves koromban kezdődött az egész, 8 évvel ezelőtt.1hónap alatt 10 kg-ot fogytam,állandó hasfájás, hasmenés,39 fokos láz.2hónap alatt sikrült a 3. kórházban kitalálni az orvosoknak,hogy mi okozhatja a problémát.Rengeteg gyógyszert kaptam akkor,konkrétan napi 22darabot kellett szednem.Ez 2002-ben történt és egészen 2008-ig semmilyen problémám nem volt.Mivel egyetemre járok, a vizsgaidőszak, nagy stressz hatására újra kiújult, de még sikerült időben elkezdeni a gyógyszeres kezelést és javult az állapotom.Idén januárban azonban újabb stresszhatásnak (utolsó év az egyetemen) köszönhetően sikerült olyan állapotba kerülnöm,hogy egy hetet kórházban kellett töltenem, mert a gyógyszeres kezelés ellenére elég dúrván kiújult megint. Hosszas orvosi tanácskozások után elkezdtek infúzióban napi 60mg Medrollal kezelni 3 napig, azóta tablettában szedem folyamatosan csökkentve az adagokat.De persze mellette szedek 3x2Pentasát és 2x1 Lansoptolt.Ja és az állandó vashiányomra pedig Maltofer szirupot.Azért szirupot, mert minden vaskészítménytől rosszul voltam,mert laktózt tartalmaznak és ez az egyetlen,ami nem.
Szerencsére úgy érzem,hogy ez a kezelés hatásos,csak egy nagy gondom van,hogy képtelen vagyok hízni,de reménykedem benne,hogy előbb-utóbb az is elkezdődik. (Na meg persze,hogy a hajhullás megáll.)

Egyelőre ennyit rólam,remélem befogadtok magatok közé.
További szép napot mindenkinek!

Nincs jelen

 

#117 2010-02-23 09:39

Kittus
A "Fórum" tiszteletbeli tagja
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-08-24
Írások: 275

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Ági, persze, hogy befogadunk magunk közé, bár jobb lenne inkább más miatt kerültél volna az oldalra és más okok miatt ismernénk meg egymást. Én a medroltól híztam mint a disznó, és olyan szép kerek fejem van még mindig, hogy öröm rám nézni big_smile A hajhullás megállásában én is reménykedem. sad

Csütörtökön megyek bőrgyógyászatra, remélem okosak lesznek. Most úgy döntöttem mától nem veszem be a Medrolt... kell hogy tünetem legyen ahhoz, hogy lássa a doki és ki tudja találni mi bajom van. Jó lesz, medrol nélkül 3 nap... De ha ez kell ahhoz, hogy kiderüljön mi van velem... Szeretnék már búcsút inteni a Medrolnak...

Breki! Nálad van valami fejlemény?

Szép napot!
Kittus

Nincs jelen

 

#118 2010-02-24 20:00

nikica
Tag
Regisztrálva: 2010-02-24
Írások: 5

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Segítsetek nekem, kérlek! Nem tudom mi a bajom. November óta szenvedek a hasmenéstől, egyszer elmúlik, de utána visszajön, már nem tudom mit ehetek és mit nem. A hasi görcsök már rendszeresek. Néha lázam is van. Voltam orvosnál, de ő a vizsgaidőszakra fogta, hogy biztos attól vagyok ideges, de nem voltam ideges. Most meg már nincs vizsgaidőszak, szóval okom sincs idegeskedni. Lehet hogy én is ilyen beteg vagyok? Mit tegyek, hogy kiderüljön végre mi bajom van, kihez forduljak? Segítsetek. Köszönöm!

Nincs jelen

 

#119 2010-02-24 20:11

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

nikica írta:

Sziasztok!
Segítsetek nekem, kérlek! Nem tudom mi a bajom. November óta szenvedek a hasmenéstől, egyszer elmúlik, de utána visszajön, már nem tudom mit ehetek és mit nem. A hasi görcsök már rendszeresek. Néha lázam is van. Voltam orvosnál, de ő a vizsgaidőszakra fogta, hogy biztos attól vagyok ideges, de nem voltam ideges. Most meg már nincs vizsgaidőszak, szóval okom sincs idegeskedni. Lehet hogy én is ilyen beteg vagyok? Mit tegyek, hogy kiderüljön végre mi bajom van, kihez forduljak? Segítsetek. Köszönöm!


A legjobb, ha van az embernek egy orvos barátja wink amennyiben nincs, akkor sem árt, ha van valamilyen referencia az orvosról. A leírt problémáddal gyorsan el kellene menni egy gasztroenterológushoz. Persze, amikor én beteg lettem, nekem sajnos nem adtak ilyen tanácsot, rá is fizettem rendesen. Ne sokat habozz, minél előbb, annál jobb.


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#120 2010-02-24 20:13

nikica
Tag
Regisztrálva: 2010-02-24
Írások: 5

Re: Biztosan Crohn-om van?

Köszönöm a válaszod! Az orvosbarátom a vizsgaidőszakra fogta, szóval őt inkább kihagyom. Még egyszer köszönöm.

Nincs jelen

 

#121 2010-02-24 20:23

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

nikica írta:

Köszönöm a válaszod! Az orvosbarátom a vizsgaidőszakra fogta, szóval őt inkább kihagyom. Még egyszer köszönöm.


Nikica, arra kérlek, hogy ne floodolj, mert durcás leszek sad  Elég, ha egy topicba írsz, arra is kapsz választ...


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#122 2010-02-24 20:41

nikica
Tag
Regisztrálva: 2010-02-24
Írások: 5

Re: Biztosan Crohn-om van?

Bocsika, kezdő vagyok, de igyekszem belejönni, igérem. Ne haragudj smile

Nincs jelen

 

#123 2010-03-17 16:42

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Moncsa85! Véleményem szerint, attól ez még lehet Crohn betegség, főleg, hogy a vékonybél is érintett. Sajnos most a vastagbélen is találtak gyulladást. A Crohn betegségnek többek között, van olyan "változata" is, ami elsősorban a vastagbelet érinti, de attól az még Crohn betegség. Ezt szokták Crohn-colitis néven emlegetni. Hogy nálad, melyik megjelenési forma lesz, még nem tudni. Meg kell várni a CT eredményét is, akkor többet tudunk majd, hogy nálad mely szakasz, illetve szakaszok érintettek. Abból, amit leírtál, én ezt Crohn betegségnek értelmezem.

Nincs jelen

 

#124 2010-04-11 07:06

Posuch
Tag
Hely: Orosháza
Regisztrálva: 2010-04-11
Írások: 32

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!

Én 3 napja tudtam meg, hogy Chron beteg vagyok. Az én tüneteim nem olyanok, mint amit Ti leírtok a fórumban. Nekem még (hála a jó Istennek) nincs fekélyem, vérzésem, de vannak 2 havonta menses idején 3-4 napig elhúzódó hasi fájdalmaim. Olyanok mint a vulkánkitörés fájás, egy nagyon erős szúró fájdalom és elmúlik a fájdalom, széklet ilyenkor nincs, de van zöld epés hányás. Igazándiból voltam kábításos vastagbéltükrözésen és ott nem láttak, csak gyulladt szöveteket, abból vettek mintát,  szövettanra küldték és a szövettani eredmény írta le a Chron betegséget, a Asca véreredmény is erre utalt. Mint írtam, nincs fekély és véres széklet. Azt mondta az orvos nagyon kezdeti állapotban van a betegség.
Kérnélek Titeket, hogy írjatok az étkezésekkel kapcsolatban, mert már unom a pirítos kenyeret. Ételallergiát is kimutattak. Laktóz intolerancia, narancs, banán, eper, dinnye, tőkehal, tojásfehérje, paradicsom. És még szeretnék egy teljes ételallergiavizsgálatot csináltatni, mert úgy érzem ezektől még sokmindenre lehetek allergiás. Például most nagyon rosszul vagyok 3. napja, mert 4-5 db húst ettem a párom kínai kajájából. Azt hittem nem lesz semmi baj, de tévedtem. Kezdőként sokmindent meg kell tanulnom.

Válaszaitokat várom. Üdv.

Nincs jelen

 

#125 2010-04-11 14:23

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Posuch! Üdv a fórumon!
A helyzet az, hogy nem minden Crohn betegnek van fekélye, vagy véres széklete, és nem törvényszerű a hasmenés sem. Vannak enyhe lefolyású esetek, és vannak durvábbak. Ahányan vagyunk annyiféleképp alakulhat ez a betegség, természetesen lehetnek nagy hasonlatosságok, de két tökéletesen egyformát még soha nem alkotott a természet. Mivel még nagyon kezdeti állapotban van a betegséged, nagy valószínűséggel a tünetmentességet is sokkal könnyebb elérni, gyógyszereket bizonyára Neked is folyamatosan kell majd szedni.
Sokféle ételallergiád van, így részemről nagy bátorság lenne bármilyen tanácsot is adni. Talán, ha javasolhatom, vezessél egy füzetet arról, mikor mit eszel, hogy könnyebb legyen visszanézni, mi is okozhatta a panaszt, mivel nem mindig azonnal jelentkezik a probléma.
Olvasgasd a "Diéta kell vagy nem?" topicot, abból sok ötletet meríthetsz, és az étkezéssel kapcsolatos további kérdéseidet ott felteheted. Biztosan tudnak a betegtársak segíteni.
Tünetmentes időszakot kívánok Neked!

Nincs jelen

 

#126 2010-04-11 15:08

Posuch
Tag
Hely: Orosháza
Regisztrálva: 2010-04-11
Írások: 32

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Marthuska!

Köszönöm válaszod. Minden jót!

Nincs jelen

 

#127 2010-04-23 15:03

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

ÉN

Igazábol minden jel arra mutat,és arra is kezelnek,már a diagnozisnál is M.Crohn van.De nem adom fel,jövöhéten megyek a 3.ik immunologushoz,hátha van a tarsojában valami,és gondol olyanra amire a többi nem.Vagy autoimmun,valamilyen (szisztemás gyulladás ,de ezt csak én gondolom),vagy Crohn,sok változat nincs sajna,de remélem rendbekapnak,mert egyre több melót kell vállalnom h fenntartsam magam,és nehéz betegen,így h nincs energiám.Meg ha alkalom nyílik rá kimennék külföldre is,de ott 12 órát bírni kell,így pedig nehéz.Vagyis beszélek jövöhéten a gasztrósommal is ha van egyéb ötlete nézzünk utána,mert nincs időm,valamerre mozdulnom kell,mert ha így marad csődbe megyek.

Szerkesztette: Breki (2010-04-23 15:22)

Nincs jelen

 

#128 2010-04-23 16:41

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Breki! Ha Crohn, ha nem Crohn, a Fórumra látogatónak egy támpontot jelent a panaszaidat illetően a nicknév alá írt diagnózis. Ha változna a betegséged megnevezése, bármikor töröltetheted. Kívánom, hogy sikerüljön a lehető legjobb állapotba kerülnöd, hogy elképzeléseid, vágyaid valóra váljanak!

Nincs jelen

 

#129 2010-05-10 13:10

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Voltam ma a gasztrósomnál,kezd hajlani az autoimmun felé.Azt mondta csak Debrecenben,és Pécsen vannak jó immunologusok,itthon nincs.Esetleg Pesten.Azt mondta majd gondolkodik,Pécsen van ismerőse immunologus,csak eléggé be van havazva,de majd visszatérünk rá,mert mennie kellett referálni.
A fenekem egyre csúnyább,viszket,váladékozik is rendesen már,be vagyok tojva hogy sipoly vagy valami nyavaja alakult ki.Teljesen fel van maródva,pirosodva.Szerdán elmegyek a proktologiára,hogy vizsgálja át rendesen,vagy vegyen mintát,vagy nem tudom.
Lestár doki amit mondott nem jött be,neogranormon kenöccsel kellett kennem,és valami Aneon betétet használni,állítolag gyulladáscsökkentő.Egyre több helyen látom,ez megint egy új okosság.
De láttam már nála is ilyen biorezonanciás gépet,a felesége foglalkozik vele,úgy néz ki kezdenek elmenni már ők is ebbe az irányba,de én abban a kütyüben nem hiszek..
Azt hittem ad rendes gyulladáscsökkentő kúpot vagy kenőcsöt,vagy valami hatásos dolgot,mert annyi jót hallottam róla.

Nincs jelen

 

#130 2010-05-10 15:21

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Posuch
Nked hol csinálták az ételallergia tesztet? mert amit nézegettem az nagyon drága!
viszont hasznos!!!

Nincs jelen

 

#131 2010-05-10 18:37

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Erről az Asca antitest kimutatásról még nem is hallottam,de néztem hogy a DEOEC immunologiai laboratóriuma is 2010 02 hóban vezette be.Ismerik ezt a gasztrósok?

Nincs jelen

 

#132 2010-05-20 07:45

Kittus
A "Fórum" tiszteletbeli tagja
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-08-24
Írások: 275

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Ide elég régen írtam... Azóta kiderült, hogy mi is a bajom... Legalábbis elvileg...
Az áprilisi tüki után a gasztrós doki azt mondta, hogy ez nem Crohn... Piros a belem a medroltól, ennyi... Elküldött Bőrgyógyászatra... Május elején a bőrdoki annyit tudott mondani a tüneteim alapján, hogy Bechet-kór:
"a korábban leírt, de azóta az immunszupresszív ther.-val már nem észlelhető apthosis, a Crohn betegséghez hasonló, de enyhébb lefolyású bélgyulladás, illetve lázas állapotok, hányinger, rossz közérzet és a papulopustulossus bőrtünetek még szemészeti tünetek hiányában is Bechet kórt vetnek fel."
Még konzultálnom kell a gasztrós dokival, hogy elfogadjuk-e ezt a diagnózist, avagy sem, ha igen, akkor neki és a bőrdokinak konzultálniuk kell, és utána 1 hét kórház az új gyógyszerek miatt.
A kezelés hasonló a Crohn-éhpz, ezért voltam rögtön jól a szteroidtól, és ezért sincsenek most tüneteim. Szteroid, immunszuprezzív, TNF, nagyon hasonló a kezelés... De most kértem, hogy ha lehet a szteroidot iktassuk ki az életemből, mielőtt az utolsó hajszálamat is elvesztem, meg mielőtt magától elszállna a fejem... Meglátjuk mi lesz...

Mindenkinek jobbulást, és mihamarabbi biztos diagnózist.
Kittus

Nincs jelen

 

#133 2010-05-20 09:51

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Kittus! Neked is jobbulást kívánok, és tünetmentes időszakot!

Nincs jelen

 

#134 2010-06-08 17:03

Gábor
Tag
Regisztrálva: 2009-11-26
Írások: 35

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok! Az lenne a problémám,hogy kb 1 éve kezel egy gasztros orvos. Tüneteim: hasfájás...vándorol a fájdalom mindig máshol fáj..napok alatt változik a helye...hőemelkedés,láz,gyakori böfögés,magas crp.
Ezek a tünetek nagyából 3 havonta előjönnek és volt amikor 1 hónapig is tartott. Annyira fáj ilyenkor a hasam hogy felállni,kihúzni magamat fájdalommal jár. Ezekkel a tünetekkel voltak vizsgálataim:
tükrözés 2x,MRI,ultrahang vérvétel,szövettan.Ez a betegség úgy zajlik,hogy amikor nincs ez akkor teljesen normális életem van semmi bajom,de kb 3 havonta előjön!
De egyik vizsgálat se talált bizonyítékot a Crohn betegségre csak gyulladt területet láttak. Sok olyan tünet ami a Crohn betegekre jellemző 90%-ban nálam nincs. Pl: hasmenés(soha nincs),véresszéklet,fekély,sebes fenék! Általában a crohn betegeknek nincs fájdalmuk csak hasmenés v. fekély. De az orvos ezzel kezel, az a baj hogy nem kutat tovább csak a gyógyszereket variálja. Szedtem már szteroidot is kisérlet jeleggel,de csak 1 hétig és el is múltak a panaszaim,de többet biztos nem szedek mert a karomon a bőr megszakadt és ilyen repedések lettek rajta 1 hét alatt. Azt szeretném tőletek kérni,hogyha tudtok egy olyan orvost (nem is fontos hogy gasztros legyen), de akinek megvannak a vizsgálati eszközei és alaposan kitudna vizsgálni és bebizonyítanák,hogy ez crohn betegség v. nem!
Aki ismer egy ilyen orvost légyszíves adja meg az elérhetőségét, lehetőleg Bp és környékén...nagyon szépen Köszönöm.

Nincs jelen

 

#135 2010-06-08 19:08

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Biztosan Crohn-om van?

Off
Gábor ez fogós kérdés.Ezt hallgasd meg.2007 novemberében műtöttek először.Műtét utáni konziliumon a sebészek szájából a: "még nem is biztos hogy Crohn" mondat  hangzott el.Aztán december újabb műtét és januárban műtéti szövettan igazolta véglegesre a diagnózist.A belgyógyászom szerint már korábban is biztos volt a dolog ő látta a labort és a belsőmet is.Ilyen dokit szerintem nem találsz itt nem az eszközökön múlik.Összetett betegség és az aljasabb fajtából való.sad
On

Nincs jelen

 

#136 2010-06-08 19:55

kbalu
Morbus Crohn
Regisztrálva: 2006-11-27
Írások: 577

Re: Biztosan Crohn-om van?

szintén off: "Általában a crohn betegeknek nincs fájdalmuk csak hasmenés v. fekély."
ezt nem tudom, honnan szedted, de azt hiszem tudunk itt neked páran mesélni a fájdalomról...
picit olvass utána jobban a crohn-nak és a CU-nak is a főoldalon, mert úgy látom vannak egyéb tévedések is a hozzászólásodban
on

mindenki ismer jó orvost, attól még lehet az neked nem megfelelő, pontosan azért, amit zolcsi is írt, nem lesz attól neked se jobb, se rosszabb, ha valaki azt mondja, hogy "IGEN, Crohn", vagy hogy "NEM, nem az"

sőt... örülj neki, hogy nem hajtanak el, hanem kezelnek legalább valamivel, és még ha igazolódna is a Crohn, akkor is ugyanúgy fogják variálni a gyógyszereidet, mert nincs két egyforma beteg és mindenkinek más és máshogyan hat, sőt sajnos nagyon sok esetben gyógyszerrel teletömve is kutyakakit ér bármilyen jó cucc

Nincs jelen

 

#137 2010-06-09 09:10

Gábor
Tag
Regisztrálva: 2009-11-26
Írások: 35

Re: Biztosan Crohn-om van?

Értem...de had ne szedjek akkor olyan gyógyszereket amik jobban tönkre tesznek mint maga a betegség...főleg akkor ne ha nem biztos hogy Crohn beteg vagyok...mert elég rossz érzés,hogy kapom a más és más gyógyszereket...de egy vizsgálat sem támasztja alá hogy nekem van Crohn betegségem. Egyedül az támasztja alá hogy visszatérő és gyulladással jár. De az hogy pl. vándorol a fájdalom a hasamnál meg van amikor a vállam fáj,meg nincs hasmenésem,nincs fekélyem...pedig amekkora fájdalmaim vannak lazán csupa sebes lehetne belül minden...nekem nem az a fontos,hogy azt mondja meg az orvos hogy Crohn beteg vagyok vagy sem..hanem hogy kizárjon bármi más betegséget...mert annyiból hogy magas a crp-m meg hogy fáj, meg hogy visszatér szerintem nem egyértelmű hogy,crohn...

Nincs jelen

 

#138 2010-06-09 18:51

Margóci
Tag
Hely: Tolna
Regisztrálva: 2008-07-19
Írások: 246

Re: Biztosan Crohn-om van?

Gábor!
Abból hogy fáj, hogy vissaztér és hogy magas a CRP-d ha nem is egyértelműen crohn, de a crohnra totálisan ráillő tünet. A fájdalomról meg csak annyit, hogy szerintem iszonyatosan tud fájni.. Szóval ebben egyet értek kbaluval, picit olvass utána. Egyébként a fájdalom vándorlásáról csak annyit, hogy egyáltalán nem biztos hogy "vándorol". szóval nem biztos hogy ez a legjobb kifejezés, lehet hogy csak kisugárzik, és csak te érzed úgy hogy itt meg ott meg amott is fáj. A vállfájdalom lehet egy izület is, ami szintén az egyik leggyakoribb jellemzője a crohnnak. Szóval amiket itt elsoroltál egy az egyben ráillenek mint tünetek, de persze ettől még mindig nem biztos hogy crohnról beszélünk és nekünk azt hiszem ezt mindenki nevében mondom, sajnos nem is tisztünk ezt biztosra kimondani. Bár így lenne, mert akkor én mindenkire azt mondanám hogy nem CU és nem is crohn a problémája. smile

Szerkesztette: Margóci (2010-06-09 18:53)


"Nincs jobb orvosság a boldogságnál. Maximum a nevetés."

Nincs jelen

 

#139 2010-06-10 07:49

Gábor
Tag
Regisztrálva: 2009-11-26
Írások: 35

Re: Biztosan Crohn-om van?

Ok. Értem,hogy ezek a tünetek beleférnek a crohn betegségbe. De gondolom valami vizsgálattal ezt kilehet mutatni,hogy igen ez crohn betegség. Mert nekem vettek szövettani mintát és volt MRI-m is de, egyik se mondta ki feketén fehéren,hogy ez Crohn betegség engem csak ez zavar.
Hallottam egy olyan vérvizsgálatról ami elvileg kimutatja hogy, Crohn beteg vagy-e?...szerintetek ez hihető?

Nincs jelen

 

#140 2010-06-10 07:57

kbalu
Morbus Crohn
Regisztrálva: 2006-11-27
Írások: 577

Re: Biztosan Crohn-om van?

biztos lehetsz benne, hogy nincs ilyen vérvizsgálat

nekem sincs "konkrét" szövettanom, ami azt mondaná, hogy Crohn, mégis, amikor 3x feküdtem kés alá, mindannyiszor azt mondták a sebészek, hogy semmi kétség

8. éve kezelnek vele és nagyon nehezen akarták azt mondani, hogy Crohn, 3 évig jártam a poklok poklát, mert minden mást rá akartak fogni, szedtem az összes létező gyógyszert ami hasi tünetnél felmerülhet, aztán végül kiegyeztek a Crohnban az orvosok és sikerült beállítani a gyógyszerezést, így hosszabb tünetmentes időszakot elérni (igaz ehhez hozzájárultak a műtétek is)

én továbbra is azt mondom, hogy örülj neki, hogy legalább kezelnek valamivel, mostanában divatos azt mondani, ha nem találnak semmit, hogy IBS és menj agyturkászhoz, aztán amikor félholtan cipelnek a műtőbe, akkor meg azt mondják, hogy bocs, tévedtünk, mégis valmilyen IBD

Nincs jelen

 

#141 2010-06-10 08:06

Geo73
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-09-14
Írások: 407
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok, csak kicsit vitatkoznék. Van ilyen vizsgálat, ASCA ANCA szerológiai vizsgálatnak hívják. Nálam is csináltak ilyet, de ez csak kiegészítő vizsgálat, akkor szokták alkalmazni, ha nem eldöntött, hogy Crohn-ról, vagy CU-ról van-e szó, de mindenképp kell megfelelő helyről vett szövetminta, colonoscopia, CT stb, pusztán ezzel nem lehet diagnózist felállítani.

http://www.vitalitas.hu/index.php?ctype=2&did=12742


Mosolyogni annyi, mint magunkról elfeledkezni mások kedvéért. W.A.

Nincs jelen

 

#142 2010-06-10 08:53

kbalu
Morbus Crohn
Regisztrálva: 2006-11-27
Írások: 577

Re: Biztosan Crohn-om van?

én arra gondoltam, hogy egy szimpla vérvizsgálat nem fogja megmondani, mindenképpen összetettebb vizsgálat szükséges és még úgy sem biztos, hogy eredményes lesz

Nincs jelen

 

#143 2010-06-10 10:05

Gábor
Tag
Regisztrálva: 2009-11-26
Írások: 35

Re: Biztosan Crohn-om van?

Értem...köszönöm a válaszaitokat! Elég gáz, hogy ennyire nem lehet pontosan belőni ezt a betegséget...remélem találnak rá valami féle megoldást hogy, könnyeben felismerhető és kezelhető legyen.

Nincs jelen

 

#144 2010-07-29 14:14

misi 30
Tag
Regisztrálva: 2010-07-26
Írások: 9

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Új vagyok még itt és még nem igazán tudom mi a bajom de sejtéseim már vannak.
Nálam még nem diagnosztizáltak semmit, mivel még nem voltam gasztroenterológián, csak augusztus 12.-re kaptam beutalót Békéscsabára, mivel Békés megyei vagyok.Nekem úgy 2010 február környékén kezdődtek a panaszaim, amikre csak nagyvonalakban emlékszem mivel akkor nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget.Illetve már régebb óta (1-1,5éve) észrevettem azt hogy túl sok a savam, nem egyszer éjszak is felébredtem hogy innom vagy ennem kell.Ezt főleg a rendszertelen étkezésnek és a sok édességnek tulajdonítottam, de gyógyszert nem szedtem rá soha.Legelőször hasmenésem volt 1-2 napig, amire azt hittem hogy valamelyik családtagtól kaptam el valamit, mert előtte már nem egyszer volt rá példa.Azután úgy március eleje-közepe felé hasfájásom volt köldök tájékon a jobb oldalamon, valamint néhány fájdalmas pattanásszerű kiütés lett a hasamon, amik pár nap alatt eltüntek.(ezt először szinte észre sem vettem csak miután a szabadföldben olvastam egy cikket a Crohn-betegségről, abban is volt hasonló tünet) Elmentem háziorvoshoz aki Cotripharm 480 antibiotikumot írt fel gyomorrontás gyanújával.Ezt beszedtem majd miután visszamentem mivel nem volt változás így elküldött ultrahangra(vese vagy epekőre, esetleg hasnyálmirigyre gyanakodva) ahol mindent rendben találtak valamint laborba ahol néhány érték magasabb volt a kelleténél(CRP12,6mg/l, serum bilirubin 31,8, direkt bilirubin 6,5, valamint az RBC, HGB,MCHC, %LYM, %NEU, serum vas volt magosabb a határértéknél de csak kevéssel.Idővel (2-3 hét) a hasfájásom alábbhagyott azaz inkább másmilyen lett.Olyan belülről feszítő érzés jobb alhasi részen plusz fokozott gázképződés.Mivel ekkor már elkezdtem olvasgatni a neten a hasonló tünetekkel jelentkező betegségekről, ráakadtam hogy többféle gyulladásos emésztőszervi betegségnél jelentkezik tejcukor intolerancia, így elhagytam a tejtermékeket az étrendemből és valóban megszüntek a puffadásos tünetek.Ezután mégegyszer elküldött a háziorvos ultrahangra és mivel megint negatív minden, így a gasztrót javasolta ahova 7 hétre rá kaptam időpontot.
Ezalatt az idő alatt szedtem protexint szintén a házidoki javaslatára, de túl sok mindent nem vettem észre.
Hasmenésem, hőemelkedésem nincs, viszont evés után mindíg hangoskodik a bélrendszerem,valamint gyakran bogyós a székletem ami akár a bélfal megvastagodására is utalhat.Ezenkívül kezdettől fogva a hasam jobb alsó részét kopogtatva olyan hagot ad mint mikor dobot ütögetünk.
Naggyából ennyi.
Tudom a crohn nagyon sokféle tünetet produkálhat, így a leírtakból nehéz következtetni bármire is, de ha valakinek bármi ötlete vagy hozzáfűznivalója van azt nagyon szívesen veszem és megköszönöm.

Üdv.:Misi

Szerkesztette: misi 30 (2010-07-29 14:50)

Nincs jelen

 

#145 2010-07-29 14:59

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Misi! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Való igaz, a Crohn betegség sokféle tünetet tud produkálni, de ez más betegségekre is igaz. A gasztroenterológiai vizsgálatokra mindenképp szükség van, hogy megtudd van-e gyulladásos bélbetegség a háttérben vagy nincs! Lehet ez akár egy emésztőrendszeri működési zavar (amely esetben nincs semmiféle szervi elváltozás), vagy akár valamiféle allergia, bár a megemelkedett CRP enyhe gyulladásra utal. A pontos diagnózist az orvos állíthatja fel. Sajnos elég sokat kell várni a vizsgálatokra, de biztosat csak az adhat. Kérlek addigis légy türelemmel. Várjuk a fejleményeket! Ha további kérdésed van mind a vizsgálatokkal, mind a tünetekkel kapcsolatosan stb., tedd fel bátran a megfelelő topicban. Ha tudunk, válaszolunk.
Kitartást, és mielőbbi jobbulást kívánok!

Nincs jelen

 

#146 2011-01-19 12:09

Ana
Tag
Regisztrálva: 2009-11-19
Írások: 114

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Mindenki!

Véleményetekre vagyok kíváncsi,ez a bizonytalanság teljesen elkeserít.
Tüneteim: hasmenés,amit időközönként erős alhasi görcs kísér,széklet távozásával minden fájdalom megszűnik.
                Néha csak reggelente van hasmenésem, ami nem jár fájdalommal.Előfordul olyan is,h reggel kemény
                széklet, majd evés után hasmenés, és nem telt el a 2 wc közt 1 óra sem.
                Görcsös-folyós hasmenés alkalmával állandósul a hőemelkedésem.Vér nincs a székletben.

Vizsgálataim:Számos neg. UH. Vérkép teljesen rendben van, kivéve a koleszterint ami magas,57kg vagyok smile.
                   Colonoskopia eredménye neg,szövettan nem volt. 

Orvosom szerint IBS-em van,amiben valahogy kételkedtem mindig is.Dicetel semmit nem ért,borsmenta kapszula csak egy kis ideig segített,utána minden kezdődött elölről.Mostanság papayát iszom.
Azon gondolkodom,hogy összes leletemmel együtt el kéne mennem másik dokihoz.Crohn beteg van a családban.
Mit gondoltok?

Nincs jelen

 

#147 2011-01-19 12:33

mercy70
Tag
Regisztrálva: 2008-03-27
Írások: 626

Re: Biztosan Crohn-om van?

Ana!Jól gondolod,el kellene menni egy másik orvoshoz.Főképp,hogy nem kaptál megfelelő gyógyszert sem a problémáidra.

Nincs jelen

 

#148 2011-01-21 13:47

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?



Markos Edit egy kéréssel fordult hozzánk. Kérem minden crohn betegséggel viaskodó barátunkat, hogy legyen szíves segítsen Editnek.
Köszönöm szépen smile
aiolosz


Üdvözlöm a crohn-colitis.hu oldalát, BSc. Markos Edit vagyok a komáromi Selye János kórházban dolgozom és a pozsonyi Szlovák Egészségügyi Egyetem, ápolás mesterszakán, levelező képzés végzős diákja vagyok. Szeretném Önöket megkérni az alábbi anonym internetes kérdőív kitöltésére. A kérdőív diplomamunkám része, melynek címe : A Crohn betegségben szenvedők életminősége.
Segítségüket előre köszönöm.

https://spreadsheets.google.com/viewfor … E6MA#gid=0


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#149 2011-01-22 12:53

Maja08
Tag
Regisztrálva: 2011-01-21
Írások: 4

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Kérlek segÍtsetek! Kislányom 2,5 éves születése óta rengeteg problémával küzdünk. Hasmenéssel és iszonyatos hasfájással kezdődött. Viszont szépen fejlődött,ezért az orvosok csecsemőkori hasfájásra gondoltak. Mára a hasmenés, székrekedéssel párosul, valamint zöld és nyálkás. A hasa sajnos, még minig nagyon fáj. Amit megállapÍtottak:laktóz, fruktóz érzékenység, fehérje alultápláltság, reflux, glutén allergia, meg még vagy 10 dologra allergia. A széklete emésztetlen,és az átlagnál lassabban gyarapszik, ezért Kreont kap. Hasi UH negatÍv, vérkép viszonylag jó volt egy éve. Az állandó fájdalmai aggasztanak nagyon! Enni alig tud valamit, amire az orvosok csak azt mondják egyen olyat, amitől nem fáj a hasa. Tegnap vér volt a székletében.Előfordul, hogy fel megy a láza, éjjelentealig alszik. Van, hogy jön egy viszonylag jobb időszak, de azt mindig egy rosszabb periódus váltja fel. Több orvos vizsgálta már,de senki nem tud semmit, vagy azt mondják "anyuka képzelődik". Mi a véleményetek, mit tegyek, kihez forduljak? Előre is köszönöm a segÍtséget.

Nincs jelen

 

#150 2011-01-22 13:19

Tim72
Tag
Regisztrálva: 2010-02-13
Írások: 302

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia!

Borzalmas lehet egy anyának ezt megélnie, amit neked. Én sajnos valószínűleg soha nem szülhetek (hála ennek a remek betegségnek), de édesanyám a mai napig mondja, hogy kiskoromban (38 éves vagyok) állandóan rohangált velem, orvostól-orvosig, hogy valami nem stimmel velem. És nekem nem ennyire drasztikus tüneteim voltak, mint a te picidnek. Sajnos, anyunál is az "anyuka képzelődik" besorolás alakult ki. Szeretném megkérdezni, hogy a felsorolt allergiákkal kapcsolatban tudjátok a diétát tartani rendesen? Tudom, hogy egy pici babánál borzasztó lehet egy tükrözés, igazából nem is tudom, hogy végeznek-e ilyet, de ez a vizsgálat nem merült fel? Bocsi nagyon nehéz okosnak lenni!


"Mindenki arra gondol, hogy megváltoztatja a világot, de arra senki sem gondol, hogy magát változtassa meg. " Lev Tolsztoj

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB