crohn-colitis.hu

abból a szempontból nincs bizonytalanság, hogy most tutira kizárták a crohnt... csak akkor nem tudom mi a baj. nekem a "nem fertõzéses k.m.n. gastroenteritis" az valahogy olyan általános... hogy bármi lehet. igazából a "k.m.n."-nel nem tudok mit kezdeni... mert nem tudom, hogy mi lehet, ha nem azok, amiket más bno-nál konkrétan megnevez...

a gyógyszereket meg sajnos muszáj szedni :( a metformint azért emeltem, mert sajnos sovábbra is tele vagyok cisztával :s és a closti vsz éppen ezért nem tud semmit csinálni. igaz, utóbbi mellékhatásaival még csak-csak megbírkózom (hiszen a cél mindennél fontosabb :)) de jobb lenne, ha látnám hogy legalább használ.

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 10:21)

Youlcsi! Igen, tudom, hogy szerencsére nálad kizárták a Crohnt. Az elõbb Brekire és Kittusra gondoltam, mivel a gyógykezelés nagyban függ attól, hogy milyen betegséget diagnosztizálnak.

k.m.n., mint külön megnevezés nélkül
szóval semmi konkrétum... és ez az ami engem zavar, mert így nem értem, hogy mi történik :( pontosabban ezt az egészet nem értem... pedig szeretném...
tegnap elkezdtem irogatni... 2 oldalnyi kérdést összegyûjtöttem az orvosnak :)

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 10:41)

én!

a k.m.n. sztem kb annyit jelent, hogy mivel egy csomó minden be van kódolva a BNO-ba, de azért mindent mégsem lehet, így ezeknek is kellett valami elnevezést kitalálni... szóval kb olyan "egyéb" kategória.

Szerkesztette: youlcsi (2010-02-17 10:52)

Sziasztok!
Én hétfõn jöttem ki a kórházból, most tudtam meg hogy Crohn-os vagyok...
Elég ijesztõ még ez az egész és persze tele vagyok kérdésekkel:
Olvastam a fórum elejét és megijedtem mikor a Medrolról írtatok mert én is azt szedem most (meg még egy csomo mindent mellette...) Konkrétan mi a baj a medrollal??
Diétát Ti mennyire tartatok???

Sziasztok Andi vagyok én is Crohn  beteg vagyok már 10 éve 3éve van tályogom és sipolyom nem akar gyógyulni állandóan váladékozik már volt egy kisebb mûtétem most ott tartok ,hogy az orvosok is sötétben tapogatóznak nem tudják mit csináljanak küldözgetnek egyik orvostól a másik orvosig most elég fájdalmas mert be van gyulladva és még ülni is alig tudok táppénzen vagyok már egy hónapja igaz már kezdek helyre rázódni .Úgyhogy mindenkinek kitartást ha valami kérdésetek van nyúgotan írjatok ha tudok segítek.

Andi74! Üdv a fórumon! Tályoggal és sipollyal kapcsolatosan a "Sipoly" címû topicban tudsz tapasztalatot cserélni.
Sajnos ebben a témában is sokan várnak segítségre!

Moncsa85! A "Kísérõjelenségek" topicban válaszolok Neked!

sziasztok!
Még új vagyok itt az oldalon,de nem új crohn- beteg. Nálam 15 éves koromban kezdõdött az egész, 8 évvel ezelõtt.1hónap alatt 10 kg-ot fogytam,állandó hasfájás, hasmenés,39 fokos láz.2hónap alatt sikrült a 3. kórházban kitalálni az orvosoknak,hogy mi okozhatja a problémát.Rengeteg gyógyszert kaptam akkor,konkrétan napi 22darabot kellett szednem.Ez 2002-ben történt és egészen 2008-ig semmilyen problémám nem volt.Mivel egyetemre járok, a vizsgaidõszak, nagy stressz hatására újra kiújult, de még sikerült idõben elkezdeni a gyógyszeres kezelést és javult az állapotom.Idén januárban azonban újabb stresszhatásnak (utolsó év az egyetemen) köszönhetõen sikerült olyan állapotba kerülnöm,hogy egy hetet kórházban kellett töltenem, mert a gyógyszeres kezelés ellenére elég dúrván kiújult megint. Hosszas orvosi tanácskozások után elkezdtek infúzióban napi 60mg Medrollal kezelni 3 napig, azóta tablettában szedem folyamatosan csökkentve az adagokat.De persze mellette szedek 3x2Pentasát és 2x1 Lansoptolt.Ja és az állandó vashiányomra pedig Maltofer szirupot.Azért szirupot, mert minden vaskészítménytõl rosszul voltam,mert laktózt tartalmaznak és ez az egyetlen,ami nem.
Szerencsére úgy érzem,hogy ez a kezelés hatásos,csak egy nagy gondom van,hogy képtelen vagyok hízni,de reménykedem benne,hogy elõbb-utóbb az is elkezdõdik. (Na meg persze,hogy a hajhullás megáll.)

Egyelõre ennyit rólam,remélem befogadtok magatok közé.
További szép napot mindenkinek!

Sziasztok!
Segítsetek nekem, kérlek! Nem tudom mi a bajom. November óta szenvedek a hasmenéstõl, egyszer elmúlik, de utána visszajön, már nem tudom mit ehetek és mit nem. A hasi görcsök már rendszeresek. Néha lázam is van. Voltam orvosnál, de õ a vizsgaidõszakra fogta, hogy biztos attól vagyok ideges, de nem voltam ideges. Most meg már nincs vizsgaidõszak, szóval okom sincs idegeskedni. Lehet hogy én is ilyen beteg vagyok? Mit tegyek, hogy kiderüljön végre mi bajom van, kihez forduljak? Segítsetek. Köszönöm!

Köszönöm a válaszod! Az orvosbarátom a vizsgaidõszakra fogta, szóval õt inkább kihagyom. Még egyszer köszönöm.

Bocsika, kezdõ vagyok, de igyekszem belejönni, igérem. Ne haragudj :)

Sziasztok!

Én 3 napja tudtam meg, hogy Chron beteg vagyok. Az én tüneteim nem olyanok, mint amit Ti leírtok a fórumban. Nekem még (hála a jó Istennek) nincs fekélyem, vérzésem, de vannak 2 havonta menses idején 3-4 napig elhúzódó hasi fájdalmaim. Olyanok mint a vulkánkitörés fájás, egy nagyon erõs szúró fájdalom és elmúlik a fájdalom, széklet ilyenkor nincs, de van zöld epés hányás. Igazándiból voltam kábításos vastagbéltükrözésen és ott nem láttak, csak gyulladt szöveteket, abból vettek mintát,  szövettanra küldték és a szövettani eredmény írta le a Chron betegséget, a Asca véreredmény is erre utalt. Mint írtam, nincs fekély és véres széklet. Azt mondta az orvos nagyon kezdeti állapotban van a betegség.
Kérnélek Titeket, hogy írjatok az étkezésekkel kapcsolatban, mert már unom a pirítos kenyeret. Ételallergiát is kimutattak. Laktóz intolerancia, narancs, banán, eper, dinnye, tõkehal, tojásfehérje, paradicsom. És még szeretnék egy teljes ételallergiavizsgálatot csináltatni, mert úgy érzem ezektõl még sokmindenre lehetek allergiás. Például most nagyon rosszul vagyok 3. napja, mert 4-5 db húst ettem a párom kínai kajájából. Azt hittem nem lesz semmi baj, de tévedtem. Kezdõként sokmindent meg kell tanulnom.

Válaszaitokat várom. Üdv.

Szia Marthuska!

Köszönöm válaszod. Minden jót!

Kedves Breki! Ha Crohn, ha nem Crohn, a Fórumra látogatónak egy támpontot jelent a panaszaidat illetõen a nicknév alá írt diagnózis. Ha változna a betegséged megnevezése, bármikor töröltetheted. Kívánom, hogy sikerüljön a lehetõ legjobb állapotba kerülnöd, hogy elképzeléseid, vágyaid valóra váljanak!

Szia Posuch
Nked hol csinálták az ételallergia tesztet? mert amit nézegettem az nagyon drága!
viszont hasznos!!!

Sziasztok!
Ide elég régen írtam... Azóta kiderült, hogy mi is a bajom... Legalábbis elvileg...
Az áprilisi tüki után a gasztrós doki azt mondta, hogy ez nem Crohn... Piros a belem a medroltól, ennyi... Elküldött Bõrgyógyászatra... Május elején a bõrdoki annyit tudott mondani a tüneteim alapján, hogy Bechet-kór:
"a korábban leírt, de azóta az immunszupresszív ther.-val már nem észlelhetõ apthosis, a Crohn betegséghez hasonló, de enyhébb lefolyású bélgyulladás, illetve lázas állapotok, hányinger, rossz közérzet és a papulopustulossus bõrtünetek még szemészeti tünetek hiányában is Bechet kórt vetnek fel."
Még konzultálnom kell a gasztrós dokival, hogy elfogadjuk-e ezt a diagnózist, avagy sem, ha igen, akkor neki és a bõrdokinak konzultálniuk kell, és utána 1 hét kórház az új gyógyszerek miatt.
A kezelés hasonló a Crohn-éhpz, ezért voltam rögtön jól a szteroidtól, és ezért sincsenek most tüneteim. Szteroid, immunszuprezzív, TNF, nagyon hasonló a kezelés... De most kértem, hogy ha lehet a szteroidot iktassuk ki az életembõl, mielõtt az utolsó hajszálamat is elvesztem, meg mielõtt magától elszállna a fejem... Meglátjuk mi lesz...

Mindenkinek jobbulást, és mihamarabbi biztos diagnózist.
Kittus

Sziasztok! Az lenne a problémám,hogy kb 1 éve kezel egy gasztros orvos. Tüneteim: hasfájás...vándorol a fájdalom mindig máshol fáj..napok alatt változik a helye...hõemelkedés,láz,gyakori böfögés,magas crp.
Ezek a tünetek nagyából 3 havonta elõjönnek és volt amikor 1 hónapig is tartott. Annyira fáj ilyenkor a hasam hogy felállni,kihúzni magamat fájdalommal jár. Ezekkel a tünetekkel voltak vizsgálataim:
tükrözés 2x,MRI,ultrahang vérvétel,szövettan.Ez a betegség úgy zajlik,hogy amikor nincs ez akkor teljesen normális életem van semmi bajom,de kb 3 havonta elõjön!
De egyik vizsgálat se talált bizonyítékot a Crohn betegségre csak gyulladt területet láttak. Sok olyan tünet ami a Crohn betegekre jellemzõ 90%-ban nálam nincs. Pl: hasmenés(soha nincs),véresszéklet,fekély,sebes fenék! Általában a crohn betegeknek nincs fájdalmuk csak hasmenés v. fekély. De az orvos ezzel kezel, az a baj hogy nem kutat tovább csak a gyógyszereket variálja. Szedtem már szteroidot is kisérlet jeleggel,de csak 1 hétig és el is múltak a panaszaim,de többet biztos nem szedek mert a karomon a bõr megszakadt és ilyen repedések lettek rajta 1 hét alatt. Azt szeretném tõletek kérni,hogyha tudtok egy olyan orvost (nem is fontos hogy gasztros legyen), de akinek megvannak a vizsgálati eszközei és alaposan kitudna vizsgálni és bebizonyítanák,hogy ez crohn betegség v. nem!
Aki ismer egy ilyen orvost légyszíves adja meg az elérhetõségét, lehetõleg Bp és környékén...nagyon szépen Köszönöm.

szintén off: "Általában a crohn betegeknek nincs fájdalmuk csak hasmenés v. fekély."
ezt nem tudom, honnan szedted, de azt hiszem tudunk itt neked páran mesélni a fájdalomról...
picit olvass utána jobban a crohn-nak és a CU-nak is a fõoldalon, mert úgy látom vannak egyéb tévedések is a hozzászólásodban
on

mindenki ismer jó orvost, attól még lehet az neked nem megfelelõ, pontosan azért, amit zolcsi is írt, nem lesz attól neked se jobb, se rosszabb, ha valaki azt mondja, hogy "IGEN, Crohn", vagy hogy "NEM, nem az"

sõt... örülj neki, hogy nem hajtanak el, hanem kezelnek legalább valamivel, és még ha igazolódna is a Crohn, akkor is ugyanúgy fogják variálni a gyógyszereidet, mert nincs két egyforma beteg és mindenkinek más és máshogyan hat, sõt sajnos nagyon sok esetben gyógyszerrel teletömve is kutyakakit ér bármilyen jó cucc

Gábor!
Abból hogy fáj, hogy vissaztér és hogy magas a CRP-d ha nem is egyértelmûen crohn, de a crohnra totálisan ráillõ tünet. A fájdalomról meg csak annyit, hogy szerintem iszonyatosan tud fájni.. Szóval ebben egyet értek kbaluval, picit olvass utána. Egyébként a fájdalom vándorlásáról csak annyit, hogy egyáltalán nem biztos hogy "vándorol". szóval nem biztos hogy ez a legjobb kifejezés, lehet hogy csak kisugárzik, és csak te érzed úgy hogy itt meg ott meg amott is fáj. A vállfájdalom lehet egy izület is, ami szintén az egyik leggyakoribb jellemzõje a crohnnak. Szóval amiket itt elsoroltál egy az egyben ráillenek mint tünetek, de persze ettõl még mindig nem biztos hogy crohnról beszélünk és nekünk azt hiszem ezt mindenki nevében mondom, sajnos nem is tisztünk ezt biztosra kimondani. Bár így lenne, mert akkor én mindenkire azt mondanám hogy nem CU és nem is crohn a problémája. :)

Szerkesztette: Margóci (2010-06-09 20:53)

biztos lehetsz benne, hogy nincs ilyen vérvizsgálat

nekem sincs "konkrét" szövettanom, ami azt mondaná, hogy Crohn, mégis, amikor 3x feküdtem kés alá, mindannyiszor azt mondták a sebészek, hogy semmi kétség

8. éve kezelnek vele és nagyon nehezen akarták azt mondani, hogy Crohn, 3 évig jártam a poklok poklát, mert minden mást rá akartak fogni, szedtem az összes létezõ gyógyszert ami hasi tünetnél felmerülhet, aztán végül kiegyeztek a Crohnban az orvosok és sikerült beállítani a gyógyszerezést, így hosszabb tünetmentes idõszakot elérni (igaz ehhez hozzájárultak a mûtétek is)

én továbbra is azt mondom, hogy örülj neki, hogy legalább kezelnek valamivel, mostanában divatos azt mondani, ha nem találnak semmit, hogy IBS és menj agyturkászhoz, aztán amikor félholtan cipelnek a mûtõbe, akkor meg azt mondják, hogy bocs, tévedtünk, mégis valmilyen IBD

én arra gondoltam, hogy egy szimpla vérvizsgálat nem fogja megmondani, mindenképpen összetettebb vizsgálat szükséges és még úgy sem biztos, hogy eredményes lesz

Sziasztok!
Új vagyok még itt és még nem igazán tudom mi a bajom de sejtéseim már vannak.
Nálam még nem diagnosztizáltak semmit, mivel még nem voltam gasztroenterológián, csak augusztus 12.-re kaptam beutalót Békéscsabára, mivel Békés megyei vagyok.Nekem úgy 2010 február környékén kezdõdtek a panaszaim, amikre csak nagyvonalakban emlékszem mivel akkor nem tulajdonítottam neki nagy jelentõséget.Illetve már régebb óta (1-1,5éve) észrevettem azt hogy túl sok a savam, nem egyszer éjszak is felébredtem hogy innom vagy ennem kell.Ezt fõleg a rendszertelen étkezésnek és a sok édességnek tulajdonítottam, de gyógyszert nem szedtem rá soha.Legelõször hasmenésem volt 1-2 napig, amire azt hittem hogy valamelyik családtagtól kaptam el valamit, mert elõtte már nem egyszer volt rá példa.Azután úgy március eleje-közepe felé hasfájásom volt köldök tájékon a jobb oldalamon, valamint néhány fájdalmas pattanásszerû kiütés lett a hasamon, amik pár nap alatt eltüntek.(ezt elõször szinte észre sem vettem csak miután a szabadföldben olvastam egy cikket a Crohn-betegségrõl, abban is volt hasonló tünet) Elmentem háziorvoshoz aki Cotripharm 480 antibiotikumot írt fel gyomorrontás gyanújával.Ezt beszedtem majd miután visszamentem mivel nem volt változás így elküldött ultrahangra(vese vagy epekõre, esetleg hasnyálmirigyre gyanakodva) ahol mindent rendben találtak valamint laborba ahol néhány érték magasabb volt a kelleténél(CRP12,6mg/l, serum bilirubin 31,8, direkt bilirubin 6,5, valamint az RBC, HGB,MCHC, %LYM, %NEU, serum vas volt magosabb a határértéknél de csak kevéssel.Idõvel (2-3 hét) a hasfájásom alábbhagyott azaz inkább másmilyen lett.Olyan belülrõl feszítõ érzés jobb alhasi részen plusz fokozott gázképzõdés.Mivel ekkor már elkezdtem olvasgatni a neten a hasonló tünetekkel jelentkezõ betegségekrõl, ráakadtam hogy többféle gyulladásos emésztõszervi betegségnél jelentkezik tejcukor intolerancia, így elhagytam a tejtermékeket az étrendembõl és valóban megszüntek a puffadásos tünetek.Ezután mégegyszer elküldött a háziorvos ultrahangra és mivel megint negatív minden, így a gasztrót javasolta ahova 7 hétre rá kaptam idõpontot.
Ezalatt az idõ alatt szedtem protexint szintén a házidoki javaslatára, de túl sok mindent nem vettem észre.
Hasmenésem, hõemelkedésem nincs, viszont evés után mindíg hangoskodik a bélrendszerem,valamint gyakran bogyós a székletem ami akár a bélfal megvastagodására is utalhat.Ezenkívül kezdettõl fogva a hasam jobb alsó részét kopogtatva olyan hagot ad mint mikor dobot ütögetünk.
Naggyából ennyi.
Tudom a crohn nagyon sokféle tünetet produkálhat, így a leírtakból nehéz következtetni bármire is, de ha valakinek bármi ötlete vagy hozzáfûznivalója van azt nagyon szívesen veszem és megköszönöm.

Üdv.:Misi

Szerkesztette: misi 30 (2010-07-29 16:50)

Kedves Mindenki!

Véleményetekre vagyok kíváncsi,ez a bizonytalanság teljesen elkeserít.
Tüneteim: hasmenés,amit idõközönként erõs alhasi görcs kísér,széklet távozásával minden fájdalom megszûnik.
                Néha csak reggelente van hasmenésem, ami nem jár fájdalommal.Elõfordul olyan is,h reggel kemény
                széklet, majd evés után hasmenés, és nem telt el a 2 wc közt 1 óra sem.
                Görcsös-folyós hasmenés alkalmával állandósul a hõemelkedésem.Vér nincs a székletben.

Vizsgálataim:Számos neg. UH. Vérkép teljesen rendben van, kivéve a koleszterint ami magas,57kg vagyok :).
                   Colonoskopia eredménye neg,szövettan nem volt. 

Orvosom szerint IBS-em van,amiben valahogy kételkedtem mindig is.Dicetel semmit nem ért,borsmenta kapszula csak egy kis ideig segített,utána minden kezdõdött elölrõl.Mostanság papayát iszom.
Azon gondolkodom,hogy összes leletemmel együtt el kéne mennem másik dokihoz.Crohn beteg van a családban.
Mit gondoltok?

Markos Edit egy kéréssel fordult hozzánk. Kérem minden crohn betegséggel viaskodó barátunkat, hogy legyen szíves segítsen Editnek.
Köszönöm szépen :)
aiolosz


Üdvözlöm a crohn-colitis.hu oldalát, BSc. Markos Edit vagyok a komáromi Selye János kórházban dolgozom és a pozsonyi Szlovák Egészségügyi Egyetem, ápolás mesterszakán, levelezõ képzés végzõs diákja vagyok. Szeretném Önöket megkérni az alábbi anonym internetes kérdõív kitöltésére. A kérdõív diplomamunkám része, melynek címe : A Crohn betegségben szenvedõk életminõsége.
Segítségüket elõre köszönöm.

https://spreadsheets.google.com/viewfor … E6MA#gid=0

Szia!

Borzalmas lehet egy anyának ezt megélnie, amit neked. Én sajnos valószínûleg soha nem szülhetek (hála ennek a remek betegségnek), de édesanyám a mai napig mondja, hogy kiskoromban (38 éves vagyok) állandóan rohangált velem, orvostól-orvosig, hogy valami nem stimmel velem. És nekem nem ennyire drasztikus tüneteim voltak, mint a te picidnek. Sajnos, anyunál is az "anyuka képzelõdik" besorolás alakult ki. Szeretném megkérdezni, hogy a felsorolt allergiákkal kapcsolatban tudjátok a diétát tartani rendesen? Tudom, hogy egy pici babánál borzasztó lehet egy tükrözés, igazából nem is tudom, hogy végeznek-e ilyet, de ez a vizsgálat nem merült fel? Bocsi nagyon nehéz okosnak lenni!