crohn-colitis.hu

Nem hiszem... ez egy alattomos dög, ezer arca van :(

Hát tényleg alattomos. .. kijött rajtam ekcéma kezemen, lábamon. Ha bõrgyógyász sszerint lehet a crohn az oka.. mondjuk a fogaim is tönkre mentek hirtelen. . 😕 az kétlem hogy ettõl.

Nekem is elromlottak a fogaim. Én mondjuk a gyógyszerekre fogtam, de biztos a gyulladás is hat rájuk. :(

Nekem sajnos már minden fogam kihullót magától a fogíny gyengesége miatt.

Sziasztok! Meg uj vagyok a forumon, gondoltam regisztralok hatha merithetek egy kis erot. Nalam 2009-ben diagnosztizaltak a chront. Azota mindig is voltak kisebb- nagyobb fellangolasok. Tulajdonkeppen sosem volt meg tunetmentes idoszakom, ami azert is frusztral mert 33 eves vagyok mar es igazan szeretnek mar egy babat. Persze ehhez jol jonne ha ferjem is partner lenne a dologban, merthogy o nem akar. Meghat munka is jol jonne. Mostmar lassan ket eve lesz, hogy ott hagytam a munkamat, mert nem birtam idegekkel a sok askalodast, furkalodast a kollegak reszerol. Eleinte meg elveztem is hogy itthon vagyok vegre, ugy es akkor megyek wcre mikor nekem tetszik, akkor eszem mikor jol esik stb. De mostmar tul sokat agyalok a betegsegen. Es folyamatosan rosszul vagyok. Allandoan gorcsolok. Mar ott tartok hogy egyaltalan nem elvezem az etkezest, pedig higyetek el szeretek enni. Mindentol bedurran a hasam, mindentol faj. Semmilyen huvelyest, tej termeket, fozeleket nem ettem lassan ket eve. Zoldsegeket sem birom, max a repat. Az etkezesem mar szigoruan husra es krumplira korlatozodott vagy rizsre de azt meg sosem szerettem. Persze fogyni semmit sem fogyok, pedig kellene, mert en azon ritka esetek egyike vagyok hogy a 165 cm-emhez 95 kg parosul. Szoval etvagyam az lenne, de mar mindentol rettegek. Vitaminokat szedem dogivel, mar azt se tudom mikor melyiket kell bevenni. Keszulok vissza a szakorvosomhoz amibol tuti tukrozes lesz, nem is banom mar annyira, mert total kivagyok, hogy nem vagyok kepes legalabb egy kicsit egeszseges lenni. Tavaly elott volt egy colonoskopia, vagyis lett volna ha nem uvoltottem volna... Mert igy csak 30 cm-re tudott a doki felhatolni. Persze lecseszett, hogy nem kooperalok, es legkozelebb vegyek be nyugtatot, mert ez csak hiszti, es kicsi a fajdalom kuszobom. En nem tudom lehet hogy igaza van es tulreagalok dolgokat de eddig 2x volt tukrozesem minden boditas nelkul es azt hittem ott maradok annyira fajt. Most ujra ez var ram....nem baj tul elem, csak attol felek talal is valamit. Marmint a gyulladsokon kivul, sipoly,vagy polip vagy mittomen mit. Meghat egyelore imadkozom hogy az idopontig kibirjam, ne kelljen korhazba fekudnom, mert az sem volt buli legutobb :)  Bevallom onkenyesen szedek medrolt mostmar 2 hete de csak 16 mg- ot, meg szedek is neha ha ugy erzem nagy a baj. Tegnap csokkentettem 8 mg-ra, ma ismet visszajott.... Ugy gorcsoltem azt hittem meghalok. Vettem be nospat most talan jobb, de attol meg erzem hogy valami van ott. A ferjem sem igazan partner a betegsegben, mondjuk nem tom mit varok ugy sem erti. De a legtobbszor en csak " sajnaltatom" magam, ha egy kicsit is panaszkodni merek neki. Szoval leginkabb eltitkolom, hogy ha faj. Mar amikor elviselheto a fajdalom es eltudom latni a napi teendoimet. Gunyolodni szokott,persze viccesen, hogy sokat ulok wcn es aranyerem lesz.....lelkierot max a masik ket noveremtol kapok akik szinten betegek, collitisesek. Nem is ertem,nemmondom, hogy nem langol fel a betegseg naluk is de ok sokkal jobban birjak. 5-6 evet tunetmentesek. En meg ket hetet sem birok ki. Ne haragudjon ram senki, hogy itt nyigok, de mar nagyon kimerultem, es gondoltam az segit ha leirom. Nagyon felek attol, hogy mi var ram. Egyszer babat is szeretnek dehat azt is kikell hordani valakinek.....igy meg hat...koszonom, hogy meghallgattatok(elolvastatok)  :)

Koszonom a biztato szavakat. Mar azt hittem ez a topik nem is muxik :) Most ha megyek vissza kontrollra akkor megbeszelem vele az altatast, mar felvetette 1x ugy is. Remelem ugy is lesz. Mar pont vagyom 5 liter keseru sora ;) A ferjem meghat olyan amilyen, nem rossz ember o csak nem erti. Mondjuk igen azert elvarnek egy kis empatiat, de ezek szerint jol birom mert  nem nagyon lat gorcsok kozepette fetrengeni. Es ha ez nincs akkor beteg se vagyok. Ami persze nem igy van de mindegy. Csak legyek tul ezeken a vizsgalatokon, mert mar nagyon elfaradtam lelkileg is testileg is. Szeretnek vegre egy finom etelt enni es nem  azon aggodni, hogy most vajon ettol a ket falattol fogom a falat kaparni. :\

Szamtalan olyan esetet tudnek meselni mint amikrol te irtal. Igyak sok gyogyteat, de ha nem iszom akkor miert......biztos az orvosin vegeztem es csak okoskodom. Vagy egy- egy etkezesnel, mikor azt mondjak, hogy nyugodtan megeheted mert csak egy kanal tejfol van benne, azt te is kibirod. Es meg en erzem magam szarul mert megsertem a haziasszonyt ha nem eszem belole. Vagy kipiszkalom a kajabol a szamomra nem fogyaszthato dolgokat. Alap esetben siman megeszek amugy mindent, de ha erzem, hogy "goauld" ( igy hivom) aktiv akkor nagyon vigyazok. Kedvenceim ezek a kerdesek, vagy megjegyzesek hogy latom mar jobban vagy mert eszel rendesen. Jaa 120 mg medrol mellett tudok is :)  Persze ha gyogyszeres kezeles utan hizok akkor meg jon a nem tudod turtoztetni magad megjegyzes....De meg a hazi orvos is csak kioktatni szokott ezugyben, mikor szolok neki, hogy nekem hiaba ir fel megfazasra antibiotikumot, ugyse szedhetem. Jon  az,hogy ne beszeljek butasagokat, mer neki nincs a gepbe olyan, hogy nem lehet. :) A szakorvosom amugy egyaltalan nem rossz, sot a legjobb a varosban. Szerintem ideges volt, mert mint kiderult az elottem levok sem toleraltak a vizsglatot. Bar az igaz, hogy boditasrol meg szo sem esett soha. A legelso tukrozeskor annyira uvoltottem, hogy a parom inkabb kiment az epulet ele, hogy ne halja, mert kihallatszott a varoba. :\ Szegeny aszisztensnek osszekarmoltam kicsit a kezet mikor gyontolte a hasamat. Hat na...nem viseltem valami jol. :) Legutobb ugye azt mondta, hogy legkozelebb vegyek be nyugtatot. Gondoltam is magamban, hogy nem idegbeteg vagyok en.... es attol meg a fajdalmat erzem. Na de majd marc.8 vissza kontroll, es gondolom kiirnak vizsgalatra. Szupi lesz, mar alig varom.. :D

Szerkesztette: Zizz (2016-02-24 11:19)

Egy sima bélproblémát látnak, nem pedig egy komplex betegséget.  Ebbõl persze azt szûrik le, hogy az orvostudomány gyerekcipõben van, mert egy ilyen egyszerû fosós problémát sem tudnak meggyógyítani. Bezzeg a varga gyógygombák, meg a probiotikumok stb… Ha meg te ezektõl nem javulsz, akkor az nyilván a te hibád, mert a pozitív hozzáállás + hit a kulcs az öngyógyításhoz! Én azt is megkaptam, hogy rajtam nem is lehet segíteni, mert nem akarok meggyógyulni.
Fellángolásokért is mindig én vagyok a hibás. Ez azért fura, mert a családban tudják, hogy a betegség oka ismeretlen… Még is állandóan megkapom, hogy biztos mert mezítláb mászkálok, vagy mert ezt vagy azt nem kellett volna enni, késõn jöttem haza… :)
Gyakran írnak olyan gyógyszert, amit nem szedhetek. Nem csak a háziorvos, helyi reumatológus, vagy gyógyszerész. Figyelni kell és nem bevenni. :)
Nálunk bódítás nélkül a tükrözés szerintem simán felér egy középkori kínzással. Jobb helyeken kérni sem kell… Elõször én is magamnál voltam, tényleg pokol!

Szerkesztette: QpaK (2016-02-24 16:39)

Hmmm most egy picit megijedtem, mert a ggt ertekem 35 lett, 32 -es referencia mellett. Vagy az a medroltol van? Es nem is veszes? De le fogok bukni, hogy titokba szedem....mert, hogy ugye azt csak orvosi felugyelet melett lehet. Mint azt irtam is ,hogy neha szedek, de csak 16 mg-ot es 2 het alatt leepitem, nehogy gebasz legyen belole. Csak akkor szoktam, ha napok ota folyamatosan faj. Nem akarok en havonta orvoshoz jarkalni, meg korhazba fekudni. Juuuj :D Istenem de utalom en ezt a rohadmanyos betegseget! Undorito es megalazo...:-\

Szia Tamas! Sajnos en ezekbol a gyogyszerekbol egyiket sem szedtem soha, leszamitva a vitaminokat. Igy arrol nem tudok nyilatkozni. De azt tudom sajat magamrol, hogy aktiv szakaszban sokkal kevesebbet alszom. Nyilvan a gyakori wc-zes es gorcsok miatt is. De meg alapbol attol is ,hogy mar azzal stresszelem magam, hogy beteg vagyok ujra, ezert az agyam sem tud kikapcsolni. Mondjuk lehet en rossz tanacsado vagyok, mert nyugiba is rossz alvo vagyok. Pillanatok alatt elalszom, de sajnos eberen alszom es rosszakat almodok. Hmmm most, hogy igy gondolkodom, nem is almodtam meg soha szepet. :) Neked amugy sem konnyu a ket muszak, de ha nem sikerul pihenteto alvast produkalnod akkor en javaslok valami veny nelkul kaphato teat, vagy bogyot. Mikor stresszes volt a melom es az ejszakaim is ramentek a gyotrodesre, akkor kiprobaltam a macskagyoker teat, de lehet ma mar kapni veny nelkul barmilyen bogyot ( valeriana, sedacur) nekem anno segitett pihenni. Mondjuk ma mar ha olyanom van, hogy nyugodtan szeretnek aludni, mert hosszu ideje nem sikerul.... siman letolom a xanaxot. Mar csak azert megeri, hogy nem almodom. :D  Neha kell, mer " goauld" aktivizalodik, ha nem alszom eleget. De ismetlem, nem tom kinek mi jon be, ez szemelyes tapasztalat.

Ja a lenmagolaj az nem hasmenest okoz? En ugy tudtam. Legalabb is idosek szoktak szedni a szorulasukra. Tudomasom szerint.

Ja koszi Qpak! Ezt nem is tudtam. Szoval ugyanaz a hatoanyag. :)  Elozo kerdesemre a medrol, penthasa okozhat magas GGT elterest? Alapbol xalazint kell szednem, de nincs itthon csak penthasa. De mivel ugyanaz a hatoanyag, csak mashol oldodik ezert merem szedni. Viszont most felek, hogy "kinyirtam" a majam. Vagy az az ertek amit fentebb irtam nem is olyan veszes???

Nekem is van alvászavarom, bár már kezd rendezõdni. De a mûtét után nagyon rossz volt, szinte semmit nem aludtam éjszaka. Hozzászokott a szervezetem az egész éjszakai wc-hez, és a mûtét után nem tudott mit kezdeni a szabadidõvel.

Le a kalappal emberek, hasznos információakt osztottak meg velem/velünk - megint! :)

"Prednisolone pedig medrol" Áhháá, így már tudom azonosítani a hozzászólásaitokkal.
Nekem csak egy kúrát kell vele végigcsinálnom, még 106db bogyó van vissza (ezt leírni is sok).

Zizz - altatónak nem szeretnék szedni, de a macskagyökér teát mindenképp kipróbálom, köszi!

Rigor - enyhe remegést én is észrevettem magamon, bár anno se volt másképp bokszedzések után! Nálam akkor jelentkezik, ha sietek/idegeskedek/nehezebb fizikai tevékenységet végzek. Szerintem ez normális, legalábbis emiatt még nem aggódok. A varga gyógygombát miért ellenzed? Személyes tapasztalat? Nekem édesanyám találta egy kis utánajárás után, mikor 2013-ban kórházba kerültem. Azóta szedem és én hiszek benne, hogy rengeteg segített a hosszú, gond&tünetmentes idõszakomban. Persze van rá odds, hogy szimplán placebo, de én ragaszkodom hozzá. Szerinted nem kéne?

Qpak - köszi az észrevételeid! Kalciumot tartalmaz a multivitaminom, amiatt nem aggódok. Sulfasalazint folyamatosan szedek, szóval utánanézek, hogy miképp tudnék extra folsavat(B9+12 vitamint) bevinni.
Probiotikumtól csodát nem várok, csak az antibiotikumos kezelés miatt ellensúlyozok, semmi több. Bélflórám hálás lesz, annyi elég!

Nekem csak egy kúrát kell vele végigcsinálnom, még 106db bogyó van vissza (ezt leírni is sok).

Mennyi prednisolonet szedsz? Nálunk ezt nem darabszámra írják.

Azért kérdezem, mert kétféleképpen szokták adni:

1 kis adagot kell szedni, de akkor folyamatosan. (Kevesebb mellékhatás)
2 nagy dózisról indítáják, de folyamatosan csökkententve. (Több mellékhatás. Kúraszerû, mert egy idõ után elhagyod).

Nálam pl leggyakrabban a 32mg szokott lenni, heti 4mg-al csökkentve, de egy ideje 8mg-ot szedek folyamatosan.

Szerkesztette: QpaK (2016-02-25 18:50)

Sziasztok!
Új vagyok itt.Sok mindent végigolvastam, szinte mindent errõl a topickról.
Nem tudom, hogy colitises, vagy chron beteg vagyok-e.
A tükrözés márc.7-én lesz.
Kis segítséget kérnék...
Ha az ultrahang lelet csak a vastagbelet említí, akkor a vékonybél rendben van?
A tüneteim a chron betegségre hajaznak......
Válaszotokat elõre is köszönöm!!!!

Én nemrég kerültem kórházba a fellángolás tüneteivel másodszor. Elsõ alkalommal non-specifikus colitist diagnosztizáltak, azóta is abban a tudatban élek, hogy ennyivel lettem "több".

A mostani, második látogatásomról tegnap kaptam friss levelet, aminek ez a lényege:
A székletminta eredményem visszaérkezve campylobacter-t mutatott ki. Ez megmagyarázza a betegségem fellángolását. A medrol használatának elhagyását ettõl függetlenül NEM javasolja a konzultáns orvos, de egy IBD specialista véleményét ki fogja kérni ezzel kapcsolatban.

A levél után 2 dolog merült fel bennem!

01. Mi a *** az a campylobacter?
Internet a barátom, miszerint a Campylobacter okozta betegség az egyik legrosszabbul megélt fertõzésnek számít, fõ tünete a gyomor- és bélhurut, beleértve a hányást és a hasmenést is. Ezeket a szimptómákat jelentõs rossz közérzet, levert állapot, hasi fájdalmak, esetenként súlyos görcsök is kísérik, a hasmenés néha véres és nyákos is lehet. Idõnként magas, 39-40 fokos láz is jelentkezhet. Megesik, hogy a betegség tünete egyedül a láz, emésztõszervi panaszok nem jelentkeznek. Maga a fertõzés rendszerint négy-öt nap alatt lezajlik, spontán gyógyul, a kórokozó kiürül a szervezetbõl. okozta betegség az egyik legrosszabbul megélt fertõzésnek számít, fõ tünete a gyomor- és bélhurut, beleértve a hányást és a hasmenést is. Ezeket a szimptómákat jelentõs rossz közérzet, levert állapot, hasi fájdalmak, esetenként súlyos görcsök is kísérik, a hasmenés néha véres és nyákos is lehet. Idõnként magas, 39-40 fokos láz is jelentkezhet. Megesik, hogy a betegség tünete egyedül a láz, emésztõszervi panaszok nem jelentkeznek. Maga a fertõzés rendszerint négy-öt nap alatt lezajlik, spontán gyógyul, a kórokozó kiürül a szervezetbõl.
4-5 nap alatt nálam is lezajlott a történet, minden stimmel a fent leírtakkal.

02. Ha valóban "ennyi az egész" és csak egy bakteriális fertõzést kaptam, akkor mégis minek kéne folytatnom a szteroid alapú gyógyszerem, a medrol szedését? Nagyon kellemetlen mellékhatásai vannak, nem tartom értelmét egy extra gyógyszer kúraszerû szedését, ha elõtte 2 évig viszonylag stabilan tünetmentesen élhettem mindennapjaim.

Tanulság:
Természetesen továbbra is szedni fogom a felírt gyógyszereket, míg az orvosom nem változtat rajta, én bízok a modern orvostudományban.
SOKKAL jobban oda fogok figyelni, hogy mit eszek/csinálok, SOKKAL komolyabban fogom venni a betegségem, sajnos ez nem egy sima megfázás, valószínûleg sírig kísér a kór.

Ettõl függetlenül rengeteg kétely van bennem a Chron/Colitis bélbetegségekkel kapcsolatban. Nézzetek bárminek, de én hiszem, hogy ezek a betegségek NEM születnek velünk, ahogy azt pár szakértõ állítja. Ahogy egy campylobacteriosis pár napig a mi aktív idõszakos tüneteink tudja produkálni, úgy egy ebbõl/másból továbbfejlesztett kórokozó miért ne lenne képes életfogytig tartó károsodást okozni? Hatalmas pénz van a gyógyszeriparban, ez is csak egy 20/21. századi kreálmány, ami fejõstehénként szolgálja a fehér gallérosokat.
Persze jó eséllyel tévedek, amit el ismerek, ha valaki bebizonyítja az ellenkezõjét! Arra viszont várhatunk...