#451 2015-07-02 18:12

LajkóCili
Tag
Regisztrálva: 2014-10-27
Írások: 12

Re: Félelmek

Sziasztok. . Tudjátok március végén voltam tükrözésen.  Miután ugye nem látott a doki semmi vészes így gondoltam rá érek hívni.  Na szóval múlt héten hívtam a szövettan crohn betegséget igazol. .. de akkor ez hogy van?  Anno 2008-ban a klinikai kép alapján voltam szövettan nem igazolta. .. nem értem én komolyan.
Már a napi 8- 10 wc-re futást megszoktam az évek alatt, persze néha jobb. ..se mostanában eegyre többet görcsolok... és estére mindig olyan nagyra puffad a hasam. .. július végére kaptam időpontot. .pedig a doki azt mondta mielőbb.  De lehet elnézett valamit a szövettan, nem?  😕

Nincs jelen

 

#452 2015-07-02 18:20

marcsi0727
Tag
Hely: túl az Óperencián
Regisztrálva: 2010-08-04
Írások: 1170
Honlap

Re: Félelmek

Nem hiszem... ez egy alattomos dög, ezer arca van sad


A siker titka a pozitív lelki beállítottság! :)  :)  :)

Nincs jelen

 

#453 2015-07-03 05:40

LajkóCili
Tag
Regisztrálva: 2014-10-27
Írások: 12

Re: Félelmek

Hát tényleg alattomos. .. kijött rajtam ekcéma kezemen, lábamon. Ha bőrgyógyász sszerint lehet a crohn az oka.. mondjuk a fogaim is tönkre mentek hirtelen. . 😕 az kétlem hogy ettől.

Nincs jelen

 

#454 2015-07-03 06:11

LajkóCili
Tag
Regisztrálva: 2014-10-27
Írások: 12

Re: Félelmek

Hát tényleg alattomos. .. kijött rajtam ekcéma kezemen, lábamon. Ha bőrgyógyász sszerint lehet a crohn az oka.. mondjuk a fogaim is tönkre mentek hirtelen. . 😕 az kétlem hogy ettől.

Nincs jelen

 

#455 2015-07-03 13:39

Babcsi
Tag
Regisztrálva: 2012-08-23
Írások: 75

Re: Félelmek

Cili, a fogaim nekem is tönkrementek...

Nincs jelen

 

#456 2015-07-04 04:52

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Nekem is elromlottak a fogaim. Én mondjuk a gyógyszerekre fogtam, de biztos a gyulladás is hat rájuk. sad


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#457 2015-07-04 06:19

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Félelmek

Én a jövőhéten kezdem a fogászati beavatkozásokat. Rá sem merek gondolni, hogy mi lesz. Nekem mindig egészséges fogaim voltak, most meg egy csomó borzalmas.

Nincs jelen

 

#458 2015-07-04 11:13

Belphegor
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2015-05-05
Írások: 1

Re: Félelmek

Nekem sajnos már minden fogam kihullót magától a fogíny gyengesége miatt.

Nincs jelen

 

#459 2015-07-04 17:03

LajkóCili
Tag
Regisztrálva: 2014-10-27
Írások: 12

Re: Félelmek

Nekem is rá kell szánnom magam, de nagyon félek mert van ami az ínyemig  tört.  😕

Nincs jelen

 

#460 2016-02-18 13:06

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Sziasztok! Meg uj vagyok a forumon, gondoltam regisztralok hatha merithetek egy kis erot. Nalam 2009-ben diagnosztizaltak a chront. Azota mindig is voltak kisebb- nagyobb fellangolasok. Tulajdonkeppen sosem volt meg tunetmentes idoszakom, ami azert is frusztral mert 33 eves vagyok mar es igazan szeretnek mar egy babat. Persze ehhez jol jonne ha ferjem is partner lenne a dologban, merthogy o nem akar. Meghat munka is jol jonne. Mostmar lassan ket eve lesz, hogy ott hagytam a munkamat, mert nem birtam idegekkel a sok askalodast, furkalodast a kollegak reszerol. Eleinte meg elveztem is hogy itthon vagyok vegre, ugy es akkor megyek wcre mikor nekem tetszik, akkor eszem mikor jol esik stb. De mostmar tul sokat agyalok a betegsegen. Es folyamatosan rosszul vagyok. Allandoan gorcsolok. Mar ott tartok hogy egyaltalan nem elvezem az etkezest, pedig higyetek el szeretek enni. Mindentol bedurran a hasam, mindentol faj. Semmilyen huvelyest, tej termeket, fozeleket nem ettem lassan ket eve. Zoldsegeket sem birom, max a repat. Az etkezesem mar szigoruan husra es krumplira korlatozodott vagy rizsre de azt meg sosem szerettem. Persze fogyni semmit sem fogyok, pedig kellene, mert en azon ritka esetek egyike vagyok hogy a 165 cm-emhez 95 kg parosul. Szoval etvagyam az lenne, de mar mindentol rettegek. Vitaminokat szedem dogivel, mar azt se tudom mikor melyiket kell bevenni. Keszulok vissza a szakorvosomhoz amibol tuti tukrozes lesz, nem is banom mar annyira, mert total kivagyok, hogy nem vagyok kepes legalabb egy kicsit egeszseges lenni. Tavaly elott volt egy colonoskopia, vagyis lett volna ha nem uvoltottem volna... Mert igy csak 30 cm-re tudott a doki felhatolni. Persze lecseszett, hogy nem kooperalok, es legkozelebb vegyek be nyugtatot, mert ez csak hiszti, es kicsi a fajdalom kuszobom. En nem tudom lehet hogy igaza van es tulreagalok dolgokat de eddig 2x volt tukrozesem minden boditas nelkul es azt hittem ott maradok annyira fajt. Most ujra ez var ram....nem baj tul elem, csak attol felek talal is valamit. Marmint a gyulladsokon kivul, sipoly,vagy polip vagy mittomen mit. Meghat egyelore imadkozom hogy az idopontig kibirjam, ne kelljen korhazba fekudnom, mert az sem volt buli legutobb smile  Bevallom onkenyesen szedek medrolt mostmar 2 hete de csak 16 mg- ot, meg szedek is neha ha ugy erzem nagy a baj. Tegnap csokkentettem 8 mg-ra, ma ismet visszajott.... Ugy gorcsoltem azt hittem meghalok. Vettem be nospat most talan jobb, de attol meg erzem hogy valami van ott. A ferjem sem igazan partner a betegsegben, mondjuk nem tom mit varok ugy sem erti. De a legtobbszor en csak " sajnaltatom" magam, ha egy kicsit is panaszkodni merek neki. Szoval leginkabb eltitkolom, hogy ha faj. Mar amikor elviselheto a fajdalom es eltudom latni a napi teendoimet. Gunyolodni szokott,persze viccesen, hogy sokat ulok wcn es aranyerem lesz.....lelkierot max a masik ket noveremtol kapok akik szinten betegek, collitisesek. Nem is ertem,nemmondom, hogy nem langol fel a betegseg naluk is de ok sokkal jobban birjak. 5-6 evet tunetmentesek. En meg ket hetet sem birok ki. Ne haragudjon ram senki, hogy itt nyigok, de mar nagyon kimerultem, es gondoltam az segit ha leirom. Nagyon felek attol, hogy mi var ram. Egyszer babat is szeretnek dehat azt is kikell hordani valakinek.....igy meg hat...koszonom, hogy meghallgattatok(elolvastatok)  smile

Nincs jelen

 

#461 2016-02-18 13:55

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Félelmek

Szia! Tükrözéshez miért nem kérsz bódítót? Már mindenhol adják, ha meg nem akarják adni, meg kell mondani kereken, hogy addig nem fekszel fel az asztalra, és a doki meg elmehet a sunyiba. Harcolni kell, nem szabad mindent eltűrni! Sajnálom, hogy a férjed nem segít, nagyon rossz úgy viselni ezt a betegséget, amikor a környezetünk nem ért meg, sőt, inkább még belénk is rúg egy kicsit. sad Kitartást!

Nincs jelen

 

#462 2016-02-18 14:33

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Koszonom a biztato szavakat. Mar azt hittem ez a topik nem is muxik smile Most ha megyek vissza kontrollra akkor megbeszelem vele az altatast, mar felvetette 1x ugy is. Remelem ugy is lesz. Mar pont vagyom 5 liter keseru sora wink A ferjem meghat olyan amilyen, nem rossz ember o csak nem erti. Mondjuk igen azert elvarnek egy kis empatiat, de ezek szerint jol birom mert  nem nagyon lat gorcsok kozepette fetrengeni. Es ha ez nincs akkor beteg se vagyok. Ami persze nem igy van de mindegy. Csak legyek tul ezeken a vizsgalatokon, mert mar nagyon elfaradtam lelkileg is testileg is. Szeretnek vegre egy finom etelt enni es nem  azon aggodni, hogy most vajon ettol a ket falattol fogom a falat kaparni. :\

Nincs jelen

 

#463 2016-02-23 19:15

Peanuts
Tag
Regisztrálva: 2015-10-21
Írások: 8

Re: Félelmek

Sajnos kivülàllok gyakran nem is tudjàk elképzelni, mennyire fàjdalmas lehet a Crohn vagy Colitis. Gondoljàk, hogy hàt gyakrabban megyünk WC-re, de kb annyi. A félelmeimet, aggodàaimat igazàbol csak màs CU beteggek, vagy az orvosommal tudtam megbeszélni.

Mikor visszamentem dolgozni egy kolléga csak kérdezte, hogy nem segitett e volna ha több vitamint szedek... Baràtom pedig csak viccelödött velem, amikor boltbol hazafelé futottam, mert annyira volt hasmenésem... smile Szerencsére baràtom türte a nyavajgàsaimat, pedig néha màr nekem is elegem volt magambol... smile

Én is ugy gondolom, hogy nem kell mindent eltürni. Tükrözést bodito nélkül nem is tudnàm elképzelni. Nekem csak egyszer kellett az orvosnak mondani, hogy szedjem màr össze magam stb. Ilyen orvostol csak betegebb leszek. Vàltottam is..

Kitartàst! smile

Nincs jelen

 

#464 2016-02-24 10:18

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Szamtalan olyan esetet tudnek meselni mint amikrol te irtal. Igyak sok gyogyteat, de ha nem iszom akkor miert......biztos az orvosin vegeztem es csak okoskodom. Vagy egy- egy etkezesnel, mikor azt mondjak, hogy nyugodtan megeheted mert csak egy kanal tejfol van benne, azt te is kibirod. Es meg en erzem magam szarul mert megsertem a haziasszonyt ha nem eszem belole. Vagy kipiszkalom a kajabol a szamomra nem fogyaszthato dolgokat. Alap esetben siman megeszek amugy mindent, de ha erzem, hogy "goauld" ( igy hivom) aktiv akkor nagyon vigyazok. Kedvenceim ezek a kerdesek, vagy megjegyzesek hogy latom mar jobban vagy mert eszel rendesen. Jaa 120 mg medrol mellett tudok is smile  Persze ha gyogyszeres kezeles utan hizok akkor meg jon a nem tudod turtoztetni magad megjegyzes....De meg a hazi orvos is csak kioktatni szokott ezugyben, mikor szolok neki, hogy nekem hiaba ir fel megfazasra antibiotikumot, ugyse szedhetem. Jon  az,hogy ne beszeljek butasagokat, mer neki nincs a gepbe olyan, hogy nem lehet. smile A szakorvosom amugy egyaltalan nem rossz, sot a legjobb a varosban. Szerintem ideges volt, mert mint kiderult az elottem levok sem toleraltak a vizsglatot. Bar az igaz, hogy boditasrol meg szo sem esett soha. A legelso tukrozeskor annyira uvoltottem, hogy a parom inkabb kiment az epulet ele, hogy ne halja, mert kihallatszott a varoba. :\ Szegeny aszisztensnek osszekarmoltam kicsit a kezet mikor gyontolte a hasamat. Hat na...nem viseltem valami jol. smile Legutobb ugye azt mondta, hogy legkozelebb vegyek be nyugtatot. Gondoltam is magamban, hogy nem idegbeteg vagyok en.... es attol meg a fajdalmat erzem. Na de majd marc.8 vissza kontroll, es gondolom kiirnak vizsgalatra. Szupi lesz, mar alig varom.. big_smile

Szerkesztette: Zizz (2016-02-24 10:19)

Nincs jelen

 

#465 2016-02-24 14:58

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Félelmek

Jaj, én is imádom az ilyen okoskodókat, akik körülvesznek. És nem lehet nekik megmagyarázni, és nem értik. Nem is akarják érteni. De még mindig fel szokott idegesíteni a sok kéretlen jó tanács.

Nincs jelen

 

#466 2016-02-24 15:28

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Egy sima bélproblémát látnak, nem pedig egy komplex betegséget.  Ebből persze azt szűrik le, hogy az orvostudomány gyerekcipőben van, mert egy ilyen egyszerű fosós problémát sem tudnak meggyógyítani. Bezzeg a varga gyógygombák, meg a probiotikumok stb… Ha meg te ezektől nem javulsz, akkor az nyilván a te hibád, mert a pozitív hozzáállás + hit a kulcs az öngyógyításhoz! Én azt is megkaptam, hogy rajtam nem is lehet segíteni, mert nem akarok meggyógyulni.
Fellángolásokért is mindig én vagyok a hibás. Ez azért fura, mert a családban tudják, hogy a betegség oka ismeretlen… Még is állandóan megkapom, hogy biztos mert mezítláb mászkálok, vagy mert ezt vagy azt nem kellett volna enni, későn jöttem haza… smile
Gyakran írnak olyan gyógyszert, amit nem szedhetek. Nem csak a háziorvos, helyi reumatológus, vagy gyógyszerész. Figyelni kell és nem bevenni. smile
Nálunk bódítás nélkül a tükrözés szerintem simán felér egy középkori kínzással. Jobb helyeken kérni sem kell… Először én is magamnál voltam, tényleg pokol!

Szerkesztette: QpaK (2016-02-24 15:39)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#467 2016-02-24 20:23

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Félelmek

Tényleg minek mászkálsz mezítláb? smile Tudod milyen szar ha görcs és fosás mellett még fel is vagy fázva? - nagyon!  tongue
Anno régen keményen gyulladt bélre teljes altatás nélkül - 1 hónap a pszichiátrián mire kihevertem. Onnantól fogva megkerestem azt ahol ambulánsan 1 hét időpontra előre teljes altatásban csinálták.

Persze ha nincs nagyon begyulladva lehet bódításban nem gond, az első párat simán kibírtam. De amikor minden wc-zésen az ember akkora fájdalmakat él át hogy néha elhányja magát a fájdalomtól, akkor a tükrözés nem teljes altatásban kizárt. És még úgy is a hashajtás pokol.

Szerkesztette: Rigor (2016-02-24 20:24)


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#468 2016-02-25 09:14

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Hmmm most egy picit megijedtem, mert a ggt ertekem 35 lett, 32 -es referencia mellett. Vagy az a medroltol van? Es nem is veszes? De le fogok bukni, hogy titokba szedem....mert, hogy ugye azt csak orvosi felugyelet melett lehet. Mint azt irtam is ,hogy neha szedek, de csak 16 mg-ot es 2 het alatt leepitem, nehogy gebasz legyen belole. Csak akkor szoktam, ha napok ota folyamatosan faj. Nem akarok en havonta orvoshoz jarkalni, meg korhazba fekudni. Juuuj big_smile Istenem de utalom en ezt a rohadmanyos betegseget! Undorito es megalazo...:-\

Nincs jelen

 

#469 2016-02-25 10:07

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Félelmek

Sziasztok, szép napot!

Több, mint valószínű, hogy volt már ilyenről szó, de lenne egy kérdésem:
Alvászavar mennyire jelentkezett nálatok? Ha igen, minek tudtátok be az okát?

Én két műszakban dolgozok(2 hét reggel, 2 hét éjszaka) immáron egy éve, ami biztosan NEM tesz jót se bioritmusomnak, se betegségemnek. Tervezek munkát váltani, de ez még várat pár hónapot magára. Addig is mit tanácsoltok? Tippek, trükkök, okosságok?

Jelenleg ezeket szedem gyógyszer/gyógymód gyanánt:
500mg Sulfasalazine 2x2
5mg Prednisolone, jelenleg napi 6 bogyóval(ez fokozatosan csökken a kúra végéig)
Platinum Biotix nevezetű probiotikumból napi 1 bogyó még 3 napig a friss antibiotikumos kezelésem ellensúlyozására.
Varga-féle Gasthonax Z gyógygomba, amit már 2013 óta szedek, jelenleg napi 1 bogyó.
Napi 1x 1000 mg-os C-vitamin, Multivitamin, 1000mg-os Glüközamin szulfát, 60mg-os Vas + 1000mg-os Lenmagolaj, mindezeket bogyós/kapszulás formában.

Szerkesztette: Tamas.CU (2016-02-25 10:13)


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#470 2016-02-25 14:33

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Szia Tamas! Sajnos en ezekbol a gyogyszerekbol egyiket sem szedtem soha, leszamitva a vitaminokat. Igy arrol nem tudok nyilatkozni. De azt tudom sajat magamrol, hogy aktiv szakaszban sokkal kevesebbet alszom. Nyilvan a gyakori wc-zes es gorcsok miatt is. De meg alapbol attol is ,hogy mar azzal stresszelem magam, hogy beteg vagyok ujra, ezert az agyam sem tud kikapcsolni. Mondjuk lehet en rossz tanacsado vagyok, mert nyugiba is rossz alvo vagyok. Pillanatok alatt elalszom, de sajnos eberen alszom es rosszakat almodok. Hmmm most, hogy igy gondolkodom, nem is almodtam meg soha szepet. smile Neked amugy sem konnyu a ket muszak, de ha nem sikerul pihenteto alvast produkalnod akkor en javaslok valami veny nelkul kaphato teat, vagy bogyot. Mikor stresszes volt a melom es az ejszakaim is ramentek a gyotrodesre, akkor kiprobaltam a macskagyoker teat, de lehet ma mar kapni veny nelkul barmilyen bogyot ( valeriana, sedacur) nekem anno segitett pihenni. Mondjuk ma mar ha olyanom van, hogy nyugodtan szeretnek aludni, mert hosszu ideje nem sikerul.... siman letolom a xanaxot. Mar csak azert megeri, hogy nem almodom. big_smile  Neha kell, mer " goauld" aktivizalodik, ha nem alszom eleget. De ismetlem, nem tom kinek mi jon be, ez szemelyes tapasztalat.

Nincs jelen

 

#471 2016-02-25 14:34

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Félelmek

Nekem kb a betegség kezdete óta van alvászavarom. Aztán ugye több mint 10 év állandó hasmenés éjszaka felébreszt. Meg a remegés napközben, plusz rengeteg hasmenés miatt csak xanaxal tudtam elaludni, a végén már 3mg mellett is nehezen.
Plusz ugye a medrol nem hagyja aludni az embert.
2013-ban kivették a vastagbelem, tehát az éjszaka nem arról szól hogy félóránként felébredek, de az alvászavar az a mai napig megmaradt, igaz már 1mg-ra tudtam csökkenteni, de akkor is. Azért 15 év betegség keményen meggyötri az embert.

A varga gyógygombát meg dobd a kukába és soha többé egy fillért se rá.

Szerkesztette: Rigor (2016-02-25 14:36)


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#472 2016-02-25 14:40

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Ja a lenmagolaj az nem hasmenest okoz? En ugy tudtam. Legalabb is idosek szoktak szedni a szorulasukra. Tudomasom szerint.

Nincs jelen

 

#473 2016-02-25 14:54

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Zizz mi is ezeket a gyógyszereket szedjük, csak más a neve. A sulfasalazine salofalk/salazopyrin-ként lehet ismerős. A Prednisolone pedig medrol néven fut hazánkban.

Tamas.CU: A probiotikum csodát sajnos nem tesz, a gyógygombákkal pedig csak óvatosan!
Vitaminból pedig legfontosabb a vas/folsav/káldium kombót bevinni.
A betegség+Sulfasalazin folsav hiányt okoz. Míg a vérzés vashiányt, addig a hasmenés/prednisolone miatt a káldium ürül ki a szervezetből. Ha pedig sok szteroidot szedsz, akkor kálciumot is kell, hogy ne legyen csontritkulás a vége. Az alváshiány részben a betegségtől lehet, de a szteroid is felpörget.

Szerkesztette: QpaK (2016-02-25 14:57)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#474 2016-02-25 15:03

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Ja koszi Qpak! Ezt nem is tudtam. Szoval ugyanaz a hatoanyag. smile  Elozo kerdesemre a medrol, penthasa okozhat magas GGT elterest? Alapbol xalazint kell szednem, de nincs itthon csak penthasa. De mivel ugyanaz a hatoanyag, csak mashol oldodik ezert merem szedni. Viszont most felek, hogy "kinyirtam" a majam. Vagy az az ertek amit fentebb irtam nem is olyan veszes???

Nincs jelen

 

#475 2016-02-25 15:30

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Minden gyógyszerre rá van írva, hogy terheli a májat, szóval lehetséges. Az is lehet, hogy a pentasa-t nem tolerálod jól. Korábban nem voltak mellékhatásai? Az értékeid határon vannak, még biztos nem nyírtad ki a májad, de hát majd az orvos után okosabb leszel. Sajnos nem tudok segíteni.

A medrol miatt meg ne legyen bűntudatod, meg kell értenie az orvosnak. Akkor kezdi az ember önként szedni, ha nincs más választása. 2-3 hónapja egy durva izületi gyulladásra önként és dalolva indítottam egy kúrát. Annyira fájt, hogy nem tudtam menni, így hiába akartam nem jutottam volna orvoshoz. Gondolom te sem akartál lerobbant állapotban szívni az egészségüggyel. Meg egyébként is ők is medrolt adnának olyankor, hát azt meg már tudjuk hogyan kell szedni, illetve csökkenteni… sad
Nálam az orvos nem húzta fel magát, hanem elgondolkozott, hogy ilyen a vérképem ennyi medrol mellett, tehát a gyógyszerek nincsenek beállítva. Szerencsére magyarázkodnom sem kellett…

Szerkesztette: QpaK (2016-02-25 15:37)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#476 2016-02-25 15:38

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Félelmek

Nekem is van alvászavarom, bár már kezd rendeződni. De a műtét után nagyon rossz volt, szinte semmit nem aludtam éjszaka. Hozzászokott a szervezetem az egész éjszakai wc-hez, és a műtét után nem tudott mit kezdeni a szabadidővel.

Nincs jelen

 

#477 2016-02-25 15:46

Zizz
Tag
Regisztrálva: 2016-02-18
Írások: 8

Re: Félelmek

Penthasat meg sosem szedtem csak most miota kifogytam a sajatombol. Salofalkot kaptam korhazba mert nem volt mas gyogyszeruk. De nem is idegesitem magam rajta, majd a dokim okosabb lesz nalam. En mondtam a dokimnak multkor mikor viccesen megjegyezte, hogy a rendorseggel kell kerestetni, mert reg voltam nala, hogy a hatam kozepre se kivanom 3 havonta a kontrollt meg az orvosokat. Orulok ha nem kell menni! smile De ertette, hogy mit mondok, nem is sertodott meg. Koszonom a valaszod, azert megnyugtatott! smile

Nincs jelen

 

#478 2016-02-25 17:17

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Félelmek

Le a kalappal emberek, hasznos információakt osztottak meg velem/velünk - megint! smile

"Prednisolone pedig medrol" Áhháá, így már tudom azonosítani a hozzászólásaitokkal.
Nekem csak egy kúrát kell vele végigcsinálnom, még 106db bogyó van vissza (ezt leírni is sok).

Zizz - altatónak nem szeretnék szedni, de a macskagyökér teát mindenképp kipróbálom, köszi!

Rigor - enyhe remegést én is észrevettem magamon, bár anno se volt másképp bokszedzések után! Nálam akkor jelentkezik, ha sietek/idegeskedek/nehezebb fizikai tevékenységet végzek. Szerintem ez normális, legalábbis emiatt még nem aggódok. A varga gyógygombát miért ellenzed? Személyes tapasztalat? Nekem édesanyám találta egy kis utánajárás után, mikor 2013-ban kórházba kerültem. Azóta szedem és én hiszek benne, hogy rengeteg segített a hosszú, gond&tünetmentes időszakomban. Persze van rá odds, hogy szimplán placebo, de én ragaszkodom hozzá. Szerinted nem kéne?

Qpak - köszi az észrevételeid! Kalciumot tartalmaz a multivitaminom, amiatt nem aggódok. Sulfasalazint folyamatosan szedek, szóval utánanézek, hogy miképp tudnék extra folsavat(B9+12 vitamint) bevinni.
Probiotikumtól csodát nem várok, csak az antibiotikumos kezelés miatt ellensúlyozok, semmi több. Bélflórám hálás lesz, annyi elég!


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#479 2016-02-25 17:31

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Én amikor felhoztam az orvosomnak a gyóygombákat, akkor eléggé letolt. Azt mondta, hogy bekavarhat a gyógyszerekbe és ezért nagyon nem ajánlja. Ez állítólag a béres cseppre is igaz + úgy általában az immunerősítőkre. Az a baj, hogy rosszul működik az immunrendszerünk, ezért inkább gyengíteni kell, hogy a vastagbelet ne támadja. Nem tudom mióta szededed, de ha már régóta és eddig nem volt gond, akkor lehet nálad nem is lesz...

Szerkesztette: QpaK (2016-02-25 17:33)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#480 2016-02-25 17:40

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Félelmek

Nekem csak egy kúrát kell vele végigcsinálnom, még 106db bogyó van vissza (ezt leírni is sok).

Mennyi prednisolonet szedsz? Nálunk ezt nem darabszámra írják.

Azért kérdezem, mert kétféleképpen szokták adni:

1 kis adagot kell szedni, de akkor folyamatosan. (Kevesebb mellékhatás)
2 nagy dózisról indítáják, de folyamatosan csökkententve. (Több mellékhatás. Kúraszerű, mert egy idő után elhagyod).

Nálam pl leggyakrabban a 32mg szokott lenni, heti 4mg-al csökkentve, de egy ideje 8mg-ot szedek folyamatosan.

Szerkesztette: QpaK (2016-02-25 17:50)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#481 2016-02-25 19:09

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Félelmek

Ezt az instrukciót kaptam hozzá angolul:
"Take 8 tablets with some food ONCE a day for 5 days then reduce by 1 tablet every 5 days ti zero."
Nálam ez ezt jelenti magyarul:
Vegyél be 8 tablettát étkezés közben/után EGYSZER/nap 5 napon keresztül, aztán csökkentsd 1 tablettával a dózist minden 5 nap elteltével, míg nullára nem ér az adag.


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#482 2016-02-28 17:59

Sissi
Tag
Regisztrálva: 2016-02-28
Írások: 1

Re: Félelmek

Sziasztok!
Új vagyok itt.Sok mindent végigolvastam, szinte mindent erről a topickról.
Nem tudom, hogy colitises, vagy chron beteg vagyok-e.
A tükrözés márc.7-én lesz.
Kis segítséget kérnék...
Ha az ultrahang lelet csak a vastagbelet említí, akkor a vékonybél rendben van?
A tüneteim a chron betegségre hajaznak......
Válaszotokat előre is köszönöm!!!!

Nincs jelen

 

#483 2016-02-28 20:00

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Félelmek

Szerintem az a legbiztosabb, ha megvárod a hivatalos kórházi diagnózisod. Tükrözésnél lesz szövettanod is gondolom, abból biztosan megmondják a "tutit". Sokban hasonlít a két betegség, webbeteg így fogalmaz:
"A colitis ulcerosa általában a vastagbél és a végbél nyálkahártya felületes rétegeit, és jellegzetesen a bélszakasz összefüggő területeit érinti. Ez egy tipikus különbség a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa között, hiszen a Crohn-betegségben a bélszakasz bármely területén foltokban kialakulhat mélyen, az érintett bélszakaszba hatoló gyulladás."


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#484 2016-02-28 20:22

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Félelmek

Én nemrég kerültem kórházba a fellángolás tüneteivel másodszor. Első alkalommal non-specifikus colitist diagnosztizáltak, azóta is abban a tudatban élek, hogy ennyivel lettem "több".

A mostani, második látogatásomról tegnap kaptam friss levelet, aminek ez a lényege:
A székletminta eredményem visszaérkezve campylobacter-t mutatott ki. Ez megmagyarázza a betegségem fellángolását. A medrol használatának elhagyását ettől függetlenül NEM javasolja a konzultáns orvos, de egy IBD specialista véleményét ki fogja kérni ezzel kapcsolatban.

A levél után 2 dolog merült fel bennem!

01. Mi a *** az a campylobacter?
Internet a barátom, miszerint a Campylobacter okozta betegség az egyik legrosszabbul megélt fertőzésnek számít, fő tünete a gyomor- és bélhurut, beleértve a hányást és a hasmenést is. Ezeket a szimptómákat jelentős rossz közérzet, levert állapot, hasi fájdalmak, esetenként súlyos görcsök is kísérik, a hasmenés néha véres és nyákos is lehet. Időnként magas, 39-40 fokos láz is jelentkezhet. Megesik, hogy a betegség tünete egyedül a láz, emésztőszervi panaszok nem jelentkeznek. Maga a fertőzés rendszerint négy-öt nap alatt lezajlik, spontán gyógyul, a kórokozó kiürül a szervezetből. okozta betegség az egyik legrosszabbul megélt fertőzésnek számít, fő tünete a gyomor- és bélhurut, beleértve a hányást és a hasmenést is. Ezeket a szimptómákat jelentős rossz közérzet, levert állapot, hasi fájdalmak, esetenként súlyos görcsök is kísérik, a hasmenés néha véres és nyákos is lehet. Időnként magas, 39-40 fokos láz is jelentkezhet. Megesik, hogy a betegség tünete egyedül a láz, emésztőszervi panaszok nem jelentkeznek. Maga a fertőzés rendszerint négy-öt nap alatt lezajlik, spontán gyógyul, a kórokozó kiürül a szervezetből.
4-5 nap alatt nálam is lezajlott a történet, minden stimmel a fent leírtakkal.

02. Ha valóban "ennyi az egész" és csak egy bakteriális fertőzést kaptam, akkor mégis minek kéne folytatnom a szteroid alapú gyógyszerem, a medrol szedését? Nagyon kellemetlen mellékhatásai vannak, nem tartom értelmét egy extra gyógyszer kúraszerű szedését, ha előtte 2 évig viszonylag stabilan tünetmentesen élhettem mindennapjaim.

Tanulság:
Természetesen továbbra is szedni fogom a felírt gyógyszereket, míg az orvosom nem változtat rajta, én bízok a modern orvostudományban.
SOKKAL jobban oda fogok figyelni, hogy mit eszek/csinálok, SOKKAL komolyabban fogom venni a betegségem, sajnos ez nem egy sima megfázás, valószínűleg sírig kísér a kór.

Ettől függetlenül rengeteg kétely van bennem a Chron/Colitis bélbetegségekkel kapcsolatban. Nézzetek bárminek, de én hiszem, hogy ezek a betegségek NEM születnek velünk, ahogy azt pár szakértő állítja. Ahogy egy campylobacteriosis pár napig a mi aktív időszakos tüneteink tudja produkálni, úgy egy ebből/másból továbbfejlesztett kórokozó miért ne lenne képes életfogytig tartó károsodást okozni? Hatalmas pénz van a gyógyszeriparban, ez is csak egy 20/21. századi kreálmány, ami fejőstehénként szolgálja a fehér gallérosokat.
Persze jó eséllyel tévedek, amit el ismerek, ha valaki bebizonyítja az ellenkezőjét! Arra viszont várhatunk...


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#485 2016-04-01 18:51

Shakira
Tag
Regisztrálva: 2016-04-01
Írások: 1

Re: Félelmek

Sziasztok!

Régóta olvaslak Titeket, de csak ma regisztráltam. Szeretnék Tőletek néhány dolgot kérdezni, és magamról írni, tapasztalt-e valaki olyan tüneteket a bélbetegsége során, mint én. 30 éves vagyok, az elmúlt 10 évben volt 11 tükrözésem, 6 bél, 5 gyomor, a 6 bélből 3 sigmoidoscopia (40 v. 60 cm-ig), 3 colonoscopia, teljes vastagbél. A gyomortükrözések során állapítottak meg nyelőcsőfekélyt, legtöbbször refluxot, de volt negatív is. Nyitva van a gyomorszájam ujjbegynyire, visszaáramlik a sav. Ezzel nagyjából megtanultam együtt élni. A béltükrözések során 7 évvel ezelőtt ún. egyszerű bélgyulladást állapítottak meg, nem látszott a beleimen semmi, a szövettan mutatott gyulladást, azért mondták, hogy ez „csak egyszerű bélgyulladás”. Azért tükröztek mert állandóan fájt lent bal oldalon a hasam + nyálkás széklet. (Akkor volt 25 CRP-m.) Felváltva jártam nőgyógyásztól a gasztrósokig… Nőgyógyászati problémát nem találtak egyszer sem. Akkor már sajnos nem emlékszem mivel kezeltek, ideig óráig javult, de mindig fájt a hasam és mindig napi 2-3-4 laza, nyálkás székletem volt. Aztán kb 2 évente újabb tükrözések, érdemi eredmény nélkül. Másfél évvel ezelőtt szintén rettenetesen elkezdett fájni a hasam, lent bal oldalt, plusz egyik napról a másikra a tenyerem, aztán a talpam, a térdem és jött hozzá a keresztcsonti izületem és annak a tapadási helyének a fájdalma, ínaknál, izomlázszerű fájdalmak, azóta nyaki fájdalom is. A másfél év alatt bejártuk a fél országot, immunológusok, reumatológusok, gasztrósok tömkelege. Egymással ellentmondó vélemények, egy csomó negatív eredmény…. Még a Ritka Betegségek Intézetében is jártam, ahol elvégeztek egy csomó laborvizsgálatot, ami mind negatív lett, úgyhogy utamra engedtek… Azért kerültem oda, mert az izületi fájdalmak, hasi fájdalmak mellé jöttek még „érdekes” foltok a szám belsejébe, igazából az arcom két oldalán belül és a szájpadlásomon pontszerű bevérzések szoktak előjönni, vörös foltok. Magától előjön majd elmúlik. Van, hogy 2hetente van, van hogy 3 havonta. Eddig senki sem tudta megmondani, hogy mi az. Ezen kívül az elmúlt másfél évben a nyelvem alsó részén, ha felemelem az alsó felületén, de magán a nyelvemen van egy csomó sárga folt, amik picit vérezgetnek is. Ne erre azt mondták, hogy afta. Aftám is szokott lenni a szám belsejében, az a kis sárga fájdalmas valami, az mondjuk nem ilyen, de gondolom akkor aftából is lehet többféle. A nyelvem nagyon szokott égni, fáj ha beszélek, eszek. Aztán 1 éve elkezdett hámlani a bőr a szemem körül, hol előjött, hol elmúlt, hetekig. Volt hogy használt rá a krém, amit próbáltak rá adni, volt, hogy nem. Volt, hogy a krémtől sem múlt el és volt olyan, hogy magától helyrejött… Aztán apró pattanásszerű vagy inkább zsírcsomószerű kiütések (?) nőttek a szemem köré, pontosan nem tudták megnevezni mi az, leginkább kisebb zsírcsomóra emlékeztetett, egyre több lett mindkét szemem körül hetekig és ahogy jött úgy el is tűnt szép lassan, nagyon lassan... Erre is azt mondták, hogy valami belgyógyászati probléma. Az immunrendszeremmel van a gond… Kb fél éve a szemem körüli bőr rendben. Néha viszont nagyon fáj a szemem és csak úgy elkezd folyni a könnyem, de egész nap, mintha sírnék… Mindenféle laborvizsgálatot elvégeztek, minden autoimmun betegségre. Röntgenek, mr-ek. A tükrözés során nem láttak a bélen semmit. CRP-m, süllyedés mindig szuper jó. Amit fel tudok mutatni sad egy szövettan tartalmazott oedema mellett eosinophil sejtes beszűrődést, azt írták rá, immunológiai eredetre vezethető vissza, MR enterographia eredménye lett, hogy a colon descendens már megvastagodott falú és irregularis, a sigma kifejezetten szabálytalan, gátolt diffúziót mutat, minimális fokban a rectum is.  A vélemény szerint leginkább a crohnnak felel meg. Az immunvérvételek során minden negatív volt, kivéve az ANA értékem, ami pozitív. Vizsgáltak izotóppal, levettek 6 dl vért, HMPAO-val megjelölték, visszaadták egy részét és felvételeket készítettek, meghatározott időközönként, vékonybél gyulladásos vélemény született. Készült MR felvétel a keresztcsonti izületemről. Az MR felvételt értékelő orvos sacroielitist írt le, az izületi rések enyhén beszűkültek. Ugyanezt a felvételt látta egy másik reumatológus is Pécsett, szerinte nem látszik rajta semmi!!.. Most nézték az ORFI-ban ugyanezt a cd felvételt, azt írták, hogy 2-es, 3-as stádiumú keresztcsonti izületi gyulladás, diagnózis SNSA. Biológiai terápia javasoltak. Tehát a keresztcsontomról van 3 vélemény.. Tavaly év végén szedtem 1 hónapig medrolt 16 mg-ról csökkentve, és Pentasat. Nem használt. Két hónapig szedtem Salazopyrint 3x2-ben idén. Nem használt. Múlt héten nem tudtam menni a derekam fájdalma miatt és nagyon fájt lent bal oldalt a hasam, nyálkás székletekkel. Lökésterápiában 125 mg-ban kaptam a Medrolt. Infúziók stb. Crohn betegeknek megfelelő kezeléssel. 3-4 napig jól voltam. Most 32 mg tablettás Medrol mellett kezdődik előlről… Véres hasmenésem összesen kétszer volt ebben a másfél évben, de annyira, hogy akkor kb nem jött más, csak véres nyálka… És a beleimen nem látszik semmi..! Viszont vizes hasmenésem meg olyan hogy folyt volna a vér sosem volt, „csak” a nyálkában a vér.. Olvastam másnál is a fórumon, hogy nem voltak laboreltérései, de nem emlékeszem kinél. Jelenlegi orvosom is, aki kezel (több gasztrós szerint nem vagyok crohnos, egy immunológus szerint igen, másik szerint nem..) találkozott egyszer ilyennel. Hát ez az én kálváriám. Most már nagyon kivagyok. Nem értem az egészet. „Csak” a fájdalmat érzem. Nagyon nehéz, maximalista vagyok, végig dolgoztam, táppénz nélkül. Közben esküvőt szervezünk, babát szeretnénk, de így… Tudom, hogy nem vagytok orvosok, annyit szeretnék kérni, legyetek kedvesek írni, ismerősek-e valakinek a tüneteim (az izületi fájdalmakat tudom, olvastam másnál is), illetve van-e olyan akinek sokáig negatív volt a tükrözés.. Köszönöm szépen és bocs a hosszú írásért!

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB