#2601 2015-02-20 20:28

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Rigor, ez igaz, de sajnos a dokik se mindig írják fel... ez már több helyen, több hsz-bõl is kiderült.

Nincs jelen

 

#2602 2015-02-20 20:52

Ancsa40
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Alapnak kellene lennie.... de sajnos több doki megfeledkezik róla. Egyik barátomnak is 32 mg medrol mellé elfelejtették adni. Küldtem neki receptet, hogy szedje, mert baj lesz. Két hónap után egy kontrollon megkérdezte a dokija: szed káliumot? Azt mondta nem mondták (szedte, csak....)  Akkor most már szedjen, mondta a doki.

Nincs jelen

 

#2603 2015-02-20 22:11

Nyiki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

nekem sem javasolták soha a káliumot, bár én tudom, hogy kéne
már nem izgatom magam miatta, Medrol március végére megy a levesbe ;) addigra építem le
nyiroködéma kezelés alatt, bal lábam teljes egészében múmiásítva van :D 3 fásli könnyíti az életemet :P
de ez sem gátol abban, hogy dolgozzak, velem ezek nem cseszhetnek ki ;)

Nincs jelen

 

#2604 2015-03-04 07:28

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia! Én PSC és colitis beteg vagyok, 3 éve diagnosztizáltak, nálam a PSC jött elõször, és gyorsan követte a colitis. A végbél felõli 20 cm-t leszámítva a teljes vastagbél gyulladt volt, a májfunkciós értékek az egekben. A PSC eddig a fáradékonyságon és gyengeségen kívül különösebb tünetet nem produkált. Ursofalkot szedek, 3x1-et, ezen kívül a colitisre a szokásos 3x2 salazopyrin, 2x1 imuran, folsav, vas, meg vitaminok. Jelenleg remisszióban, kisebb nagyobb fájdalmakkal és aggodalmakkal, de jól vagyok. Nagyon régóta kutatok, hogy találjak valakit aki PSC-vel is küzd, ezeken az IBD-s fórumokon nem nagyon merül fel ez a betegség. 27 éves nõ vagyok, ha bármilyen kérdés felmerül, kérlek írj, és szívesen válaszolok!

Nincs jelen

 

#2605 2015-03-04 09:56

Anci
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia Zsani ! Koszonom hogy irtal , nekem a fiam beteg 24 eve ,gondolom olvastad az elobbi irasomat
o is ezeket a gyogyszereket szedi  amit te , kapott egy evig  Remit is de semmi valtozas .
Nala is a faradtsag ,gyengeseg ,es a viszketes mellett a napi 15 hasmenes. A psc miatt , mivel nagyon
rosszak a maj funkcioi ,munkahelyet ott kellett hagyni ,mert az uzemorvos nem engedi dolgozni.
Rehab ellatast kap ,30 ezer forintot , hat eleg elkeserito a helyzet . En mar mindent elolvastam a psc
betegsegrol ,autoimun es gyogyithatatlan . Kerlek irj magadrol , tudsz e dolgozni , vagy levagy
szazalekolva , koszonom !

Nincs jelen

 

#2606 2015-03-05 07:43

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia Anci! Nagyon sajnálom, hogy  a fiad ennyire rosszul van. Én november óta dolgozom, 6 órában iskolatitkár vagyok, nem egy megterhelõ pozíció, de mielõtt felvettek nekem sem volt évekig munkám. Voltam bizottság elõtt de csak 40 % egészségkárosodást állapítottak meg, mivel a gyógyszerekkel sikerült a hasmenéseket minimalizálni, arra meg pont nem jár semmi. Nem vagyok jogosult semmire, amíg nem volt munkám közgyógyellátást kaphattam, de mióta felvettek (nem keresem agyon magam...) azóta már nem vagyok jogosult, úgyhogy most már az sincs. Mindenhova elmentem, próbálkoztam, de ezeket a betegségeket vagy nem ismerik egyáltalán, és nem hiszik el (mert nincs az emberre ráírva) vagy csak sajnálkoznak de segíteni senki nem tud. A PSC meg aztán totálisan ismeretlen. Szerintem a kezelõorvosomon kívül - aki elsõ találkozásunkkor, a leleteimre ránézve megmondta, hogy mi ez, miután fél évig nem tudott velem mit kezdeni a komplett egészségügy - még az orvosok se nagyon tudják mi ez, max. hallottak már arról hogy létezik. Én ezen akadok ki állandóan, hogy ez olyan ritkaság még a colitisesek között is hogy csak legyintenek rá. Pedig ennek még durvább szövõdményei is lehetnek, és ha májátültetésig jut a dolog, utána mindenféle rák esélye durván megnõ. Angol nyelvû orvosi szövegekben találtam arról infót, hogy van 5 stádiuma ennek a betegségnek, de a megállapításhoz biopszia kell, az meg túl nagy kockázat. MRI-n kívül nekem semmit nem csináltak, azt is 3 éve, és nagyon zavar hogy nem tudhatom hogy most hogyan állok. A laborjaim jók, a gyógyszerek teszik a dolgukat. De az ursofalkról is azt olvasom mindenhol hogy az értékeket leszorítja, de a betegség végkimenetelét meg a gyorsaságát az sem befolyásolja.
A fiadnak van májtájéki fájdalma? Nálam nincs viszketés, hála istennek, de sokszor érzem, fõleg ha zsírosabb vagy nehezebb dolgot eszem hogy tompa, nyomásszerû fájdalom van a jobb oldalon a májam környékén. Olyasmi érzés mint amikor a futástól szúr az ember oldala, csak tompább. Az orvos nem nagyon tud ezekre mit mondani. Az étrend megváltoztatásával próbálkozom úgy fél éve, és azt vettem észre hogy ha elhagyom a fehér lisztes meg cukros dolgokat, és semmi "mûanyag" készétel, akkor nincs annyi fájdalmam, és jobb a közérzetem. A fiad tart valami speciális diétát?

Szerkesztette: Zsanéria (2015-03-05 07:47)

Nincs jelen

 

#2607 2015-03-05 13:15

Anci
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia Zsai ! Koszonom hogy valaszoltal ,enis azert kutatok a neten mert gondoltam biztos van mas is akinek a psc betegsege van .
Olvastam rola hogy nem nagyon beszelnek rola ,de nem kell szegyenkezni mert nem alkoholtol van abaj legalabbis nekunk nem .
Sajnos ahogy irod ,az orvosok sincsenek tisztaban ezzel a betegseggel . A fiam nem tart kulonosebb dietat ,zsirosat ,
fuszereset nem eszik de ahasmenest semmi nem fogja meg .Neki  a majnal nemfaj meg az oldala a baloldalon
ahasa faj  o pancolitises ,tehat az egesz vastagbel fekelyes ,es gyulladt .En csak azt nem ertem ,egy gyogyithatatlan betegseget
hogy lehet rehabilitalni ?  Mert a bizoottsag szerint lehet . Zsani ! arrol tudsz ,hogy erre a betegsegre jar adokedvezmeny .
A 40 szazalekra rehab ellatas jar , mellette negy orat lehet dolgozni .

Nincs jelen

 

#2608 2015-03-05 18:32

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Anci, igen az adókedvezményrõl tudok, igénybe is veszem mióta van munkám, ez a súlyos fogyatékosságnak minõsülõ betegségek után jár, azt hiszem ezen a listán csak a colitis ulcerosa van fenn, a PSC nem. Nekem nem járt semi a 40%-ra, most meg már a felülvizsgálatra várok, nem tudom mi lesz. Ez a rehabilitáció tényleg vicc kategória. Igazolást adtak róla h végleges, gyógyíthatatlan állapot, erre rehabilitálható.

Nincs jelen

 

#2609 2015-03-05 18:52

Anci
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Zsanikam ,majd  legyszi irja a felulvizsgalatrol ,mire jutottal .A fiam is majusba megy az orvosahoz es utana beadja a rokira a
kerelmet na ,nem mintha megkapna a rokkantsagot de jovore lejar a harom ev es utana nem kap semmit.

Nincs jelen

 

#2610 2015-03-05 23:23

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Zsanéria: Persze, egy idõben annak is vissza kellett mennie felülvizsgálatra, akinek mondjuk leszakadt a lába. Hátha visszanõtt.

Nincs jelen

 

#2611 2015-03-06 19:13

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Medrol kontra kálium: amikor Medrolon voltam, doki azt mondta, hogy próbáljak meg bogyó helyett inkább annyi banánt enni, amennyi belém fér. Káliumtartalma is jó, bélésemnek is jót tett és tápláló is. Bevált, elég volt.

Szerkesztette: maKACS (2015-03-06 23:03)

Nincs jelen

 

#2612 2015-03-07 21:06

e.zsolt
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok!

Colitisem van.
Elég jól visszaestem. Ha eszek rá 5 percre mennem kell wc re.
Hanyatt tudok csak aludni mert ha oldalra fekszem akkor wc re kell mennem.
Volt már valaki így?

Nincs jelen

 

#2613 2015-03-08 16:22

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Voltunk mi már sokkal de sokkal ígyebbül is (inkább nem riogatlak) . Meg kell találni azt a pózt amiben a legkevésbé fáj, illetve legkevésbé kellemetlen az inger. Nekem ez a vizsgálóasztalos forduljon a "bal oldalára húzza fel a lábát" - egyébként beöntés beadó póz jött be, babzsákpárnákkal oldalról kizsaluzva.

Nincs jelen

 

#2614 2015-03-10 21:54

Nyiki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

ha komoly visszaesés van és bizony pont most másztam ki egy 2 hónapig tartó pokolból, akkor én csak a jobb oldalamon tudok aludni úgy, hogy a hasam alá begyûrök egy kispárnám, kvázi felpolcolom :D
a háton fekvés nálam olyankor kizárt :P

Nincs jelen

 

#2615 2015-03-30 19:34

Palermo
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok,

Érdeklõdnék, hogy gyulladásos bélbetegségtõl volt-e valakinek hajhullása?

Nincs jelen

 

#2616 2015-03-30 20:00

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Palermo
igen, volt.. csomóban hullott a hajam...

Nincs jelen

 

#2617 2015-03-31 20:12

Palermo
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Kösz a választ.
és visszanõtt ez egy idõ után?

Nincs jelen

 

#2618 2015-03-31 22:20

Nyiki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

most is ez van, hullik nagyon, igyekszem keveset fésülködni :/
és igen ne aggódj, visszanõ ;)

Szerkesztette: Nyiki (2015-03-31 22:20)

Nincs jelen

 

#2619 2015-03-31 22:30

Nyiki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Gondoltam megosztom veletek ha nem baj...a mai nappal bõvült a repertoár, a Colitis és a nyiroködéma mellé megérkezett a vállizületi gyulladás is a bal vállamba :P
nagyon fáj, mindenhova kisugárzik, gallért kell hordanom és kenegetni és dunsztolni is kell...
lájf iz bjutiful :D :P

Nincs jelen

 

#2620 2015-07-05 20:05

kukszi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok!

16 éves koromban kiderült, hogy Crohn beteg vagyok, szteroidos kezelést kaptam amitõl begombásodtam, igaz elmúlt egy idõ után, de egyre gyakrabban kiújult az idõ múlásával. Az elején hatottak az antibiotikumok, volt mikor fél évig is tünetmentes voltam. Most 23 éves vagyok és odáig fajult a dolog, hogy több mint egy éve nem voltam tünetmentes, pedig vagy három antibiotikumos kúrát lenyomtam. A tünetek és helyi kezelés hatására se múlnak el, max mérséklõdnek. többfajta kenõcsöt, antibiotikumot kipróbáltam de szinte már alig hatnak. Eléggé kezdi megkeseríteni az életemet a dolog. Esetleg valaki tud valami jó alternatívát mondani? Azt elõre leszögezném, hogy Candida diéta szóba se jöhet, ugyanis örülök, hogy normális súlyban vagyok, nincs kedvem még ebbõl is fogyni. Azt még hozzátenném, hogy megközelítõleg két-három éve tünetmentes vagyok a Chron betegséget illetõen.

Nincs jelen

 

#2621 2015-08-15 09:09

Twix
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok, nekem egy eve kezdödött a betegsegem a terhesség felenel volt veres a szekletem,végül colitist állapitottak meg.tul Vagyok egy szteroid kuran marciusban fejeztem be. Azota fajdogalnak a kezujjaim, amit a szteroidnak tudtam be. De az elmult egy hetben minden reggel arra kelek, h nagYon fajnak ami napközben elmulik...a dokim 3 hét szabin van...a colitisem ugy elvan most nem eszem semmi tejeset, gluteint ill tojast...szerintetek az ujjaim is ettöl a betrgsegtöl faj?

Nincs jelen

 

#2622 2015-08-16 18:56

nika073
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia!Szerintem igen.Megtámadja az izületeket.Nem rég jobban fájt,be voltak dagadva az ujjaim,2-3 hónap után vettem észre,hogy már nem fáj annyira.Egyébként nekem is fáj reggelente,aztán elmúlik.Jobbulást!

Nincs jelen

 

#2623 2015-08-24 19:15

acorus
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok

Próbálok rájönni mi bajom,mióta elmúlt most a kánikula és bejött a hidegebb idõ eléggé kivagyok.Felkelek,eszek és már pár falat után szédülni kezdek,aztán nemsoká megint éhezem,aztán szédülés,este alig bírtam lefeküdni mert mindig kellett egy falat valami.Neten olvastam,hogy az inzulinrezisztenciának vannak ilyen tünetei,de nekem nem mindegyik amit írnak rá,így nem tudom mi van,valakinél volt ilyen?három hete kaptam két doboz vasat infúzióba,még a colitis miatt ami 4 éve van.A vérvétel eredménye jó volt..

Nincs jelen

 

#2624 2015-08-25 19:22

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Kukszi: a candidára amúgy sem diétázni kell, az egy hosszú lehúzós átverés, ha valóban az a probléma, van rá gyógyszer két hét alatt gyógyít. El kell menni szakorvoshoz, bõrgyógyászhoz, mintavétel stb. Milyen típusú a gombásodás? 
Egyszerû kisebesedés jellegû dolog nemi szerven, nyelven, nyálkahártyán megjelenhet a betegség kísérõjelenségeként, amivel sajnos tudtommal/tapasztalataim szerint nem sok mindent lehet kezdeni.

Nincs jelen

 

#2625 2015-08-25 21:43

kukszi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Szia!

Amúgy a diétáról nekem is ez a véleményem, nem hiszek benne, agylágyításnak tartom. Utólag helyesbítenék nem antibiotikumokat szedtem hanem gombaellenes gyógyszereket, amit bõrgyógyász írt fel. Mintavétel eddig egyszer se volt. Nyelvemen szokott állandó jelleggel jelentkezni nyelvpenész, péniszen kisebesedett kiütések(nem viszket), lábamon gyakran jelent meg bõrgomba, de attól szerencsére sikerült megszabadulni gombaellenes hintõporral. Combokon, meg mellkason szõrtüszõgyulladásaim voltak, ha jól tudom azt is okozhatja gomba, de szerencsére a fent említett hintõpor azt is megoldotta.

Nincs jelen

 

#2626 2015-10-26 08:10

Vikk
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Sziasztok. Tudna nekem valaki jo 3 vagy 4d ultrahangot ajánlani Pesten ahol jol megnézik a beleket? Évek óta küzdök nagyon sok vizsgálaton voltam. Nagy nehezen rászántam magam a vastagbél tükrözésre is de egy esetleges szûkület vagy bélmegtöretés miatt nem tudták megnézni. Kérem,aki tud segítsen. Köszönöm.

Nincs jelen

 

#2627 2015-10-26 08:25

Vikk
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Esetleg valakinek ötlet hogy mi lehet a bajom? Évek óta faj a hasam a köldökkörül es az alhasam.Viszonylag sokat is megy a hasam de van hogy székrekedesem van. Puffad a hasam nagyon. Ha egy nagyobb rosszullét jön napokig megy a hasam hányingerem van es nem tudok enni semmit.Most legutóbb volt egy tüszõs mandula gyulladasom amire augmentint kaptam.bevettem 2 szemet majd jött a rosszullét. Napi 20 hasmenés hányinger stb. De ez minden antibiotikum után igy van. De ha nem szedek semmit is idõközönként igy van. Szinte alig eszem.nem kívánok semmit.nem esik jol semmi.voltam gyomor vastagbél tükrözésen.vékonybél röntgenen epeúti szintigrafian.minden leletemen gyulladt sérülékeny nyálka hártya.az orvosok szerint ez semmi. Nem tudom mit tegyek ezért gondoltam a 3d ultrahangra. :(

Nincs jelen

 

#2628 2015-10-26 09:31

Vikk
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Kisérõjelenségek

Ja es laktóz,liszt negativ.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB