crohn-colitis.hu

Alapnak kellene lennie.... de sajnos több doki megfeledkezik róla. Egyik barátomnak is 32 mg medrol mellé elfelejtették adni. Küldtem neki receptet, hogy szedje, mert baj lesz. Két hónap után egy kontrollon megkérdezte a dokija: szed káliumot? Azt mondta nem mondták (szedte, csak....)  Akkor most már szedjen, mondta a doki.

Szia! Én PSC és colitis beteg vagyok, 3 éve diagnosztizáltak, nálam a PSC jött elõször, és gyorsan követte a colitis. A végbél felõli 20 cm-t leszámítva a teljes vastagbél gyulladt volt, a májfunkciós értékek az egekben. A PSC eddig a fáradékonyságon és gyengeségen kívül különösebb tünetet nem produkált. Ursofalkot szedek, 3x1-et, ezen kívül a colitisre a szokásos 3x2 salazopyrin, 2x1 imuran, folsav, vas, meg vitaminok. Jelenleg remisszióban, kisebb nagyobb fájdalmakkal és aggodalmakkal, de jól vagyok. Nagyon régóta kutatok, hogy találjak valakit aki PSC-vel is küzd, ezeken az IBD-s fórumokon nem nagyon merül fel ez a betegség. 27 éves nõ vagyok, ha bármilyen kérdés felmerül, kérlek írj, és szívesen válaszolok!

Szia Anci! Nagyon sajnálom, hogy  a fiad ennyire rosszul van. Én november óta dolgozom, 6 órában iskolatitkár vagyok, nem egy megterhelõ pozíció, de mielõtt felvettek nekem sem volt évekig munkám. Voltam bizottság elõtt de csak 40 % egészségkárosodást állapítottak meg, mivel a gyógyszerekkel sikerült a hasmenéseket minimalizálni, arra meg pont nem jár semmi. Nem vagyok jogosult semmire, amíg nem volt munkám közgyógyellátást kaphattam, de mióta felvettek (nem keresem agyon magam...) azóta már nem vagyok jogosult, úgyhogy most már az sincs. Mindenhova elmentem, próbálkoztam, de ezeket a betegségeket vagy nem ismerik egyáltalán, és nem hiszik el (mert nincs az emberre ráírva) vagy csak sajnálkoznak de segíteni senki nem tud. A PSC meg aztán totálisan ismeretlen. Szerintem a kezelõorvosomon kívül - aki elsõ találkozásunkkor, a leleteimre ránézve megmondta, hogy mi ez, miután fél évig nem tudott velem mit kezdeni a komplett egészségügy - még az orvosok se nagyon tudják mi ez, max. hallottak már arról hogy létezik. Én ezen akadok ki állandóan, hogy ez olyan ritkaság még a colitisesek között is hogy csak legyintenek rá. Pedig ennek még durvább szövõdményei is lehetnek, és ha májátültetésig jut a dolog, utána mindenféle rák esélye durván megnõ. Angol nyelvû orvosi szövegekben találtam arról infót, hogy van 5 stádiuma ennek a betegségnek, de a megállapításhoz biopszia kell, az meg túl nagy kockázat. MRI-n kívül nekem semmit nem csináltak, azt is 3 éve, és nagyon zavar hogy nem tudhatom hogy most hogyan állok. A laborjaim jók, a gyógyszerek teszik a dolgukat. De az ursofalkról is azt olvasom mindenhol hogy az értékeket leszorítja, de a betegség végkimenetelét meg a gyorsaságát az sem befolyásolja.
A fiadnak van májtájéki fájdalma? Nálam nincs viszketés, hála istennek, de sokszor érzem, fõleg ha zsírosabb vagy nehezebb dolgot eszem hogy tompa, nyomásszerû fájdalom van a jobb oldalon a májam környékén. Olyasmi érzés mint amikor a futástól szúr az ember oldala, csak tompább. Az orvos nem nagyon tud ezekre mit mondani. Az étrend megváltoztatásával próbálkozom úgy fél éve, és azt vettem észre hogy ha elhagyom a fehér lisztes meg cukros dolgokat, és semmi "mûanyag" készétel, akkor nincs annyi fájdalmam, és jobb a közérzetem. A fiad tart valami speciális diétát?

Szerkesztette: Zsanéria (2015-03-05 07:47)

Anci, igen az adókedvezményrõl tudok, igénybe is veszem mióta van munkám, ez a súlyos fogyatékosságnak minõsülõ betegségek után jár, azt hiszem ezen a listán csak a colitis ulcerosa van fenn, a PSC nem. Nekem nem járt semi a 40%-ra, most meg már a felülvizsgálatra várok, nem tudom mi lesz. Ez a rehabilitáció tényleg vicc kategória. Igazolást adtak róla h végleges, gyógyíthatatlan állapot, erre rehabilitálható.

Zsanéria: Persze, egy idõben annak is vissza kellett mennie felülvizsgálatra, akinek mondjuk leszakadt a lába. Hátha visszanõtt.

Sziasztok!

Colitisem van.
Elég jól visszaestem. Ha eszek rá 5 percre mennem kell wc re.
Hanyatt tudok csak aludni mert ha oldalra fekszem akkor wc re kell mennem.
Volt már valaki így?

ha komoly visszaesés van és bizony pont most másztam ki egy 2 hónapig tartó pokolból, akkor én csak a jobb oldalamon tudok aludni úgy, hogy a hasam alá begyûrök egy kispárnám, kvázi felpolcolom :D
a háton fekvés nálam olyankor kizárt :P

Palermo
igen, volt.. csomóban hullott a hajam...

most is ez van, hullik nagyon, igyekszem keveset fésülködni :/
és igen ne aggódj, visszanõ ;)

Szerkesztette: Nyiki (2015-03-31 22:20)

Sziasztok!

16 éves koromban kiderült, hogy Crohn beteg vagyok, szteroidos kezelést kaptam amitõl begombásodtam, igaz elmúlt egy idõ után, de egyre gyakrabban kiújult az idõ múlásával. Az elején hatottak az antibiotikumok, volt mikor fél évig is tünetmentes voltam. Most 23 éves vagyok és odáig fajult a dolog, hogy több mint egy éve nem voltam tünetmentes, pedig vagy három antibiotikumos kúrát lenyomtam. A tünetek és helyi kezelés hatására se múlnak el, max mérséklõdnek. többfajta kenõcsöt, antibiotikumot kipróbáltam de szinte már alig hatnak. Eléggé kezdi megkeseríteni az életemet a dolog. Esetleg valaki tud valami jó alternatívát mondani? Azt elõre leszögezném, hogy Candida diéta szóba se jöhet, ugyanis örülök, hogy normális súlyban vagyok, nincs kedvem még ebbõl is fogyni. Azt még hozzátenném, hogy megközelítõleg két-három éve tünetmentes vagyok a Chron betegséget illetõen.

Szia!Szerintem igen.Megtámadja az izületeket.Nem rég jobban fájt,be voltak dagadva az ujjaim,2-3 hónap után vettem észre,hogy már nem fáj annyira.Egyébként nekem is fáj reggelente,aztán elmúlik.Jobbulást!

Kukszi: a candidára amúgy sem diétázni kell, az egy hosszú lehúzós átverés, ha valóban az a probléma, van rá gyógyszer két hét alatt gyógyít. El kell menni szakorvoshoz, bõrgyógyászhoz, mintavétel stb. Milyen típusú a gombásodás? 
Egyszerû kisebesedés jellegû dolog nemi szerven, nyelven, nyálkahártyán megjelenhet a betegség kísérõjelenségeként, amivel sajnos tudtommal/tapasztalataim szerint nem sok mindent lehet kezdeni.

Sziasztok. Tudna nekem valaki jo 3 vagy 4d ultrahangot ajánlani Pesten ahol jol megnézik a beleket? Évek óta küzdök nagyon sok vizsgálaton voltam. Nagy nehezen rászántam magam a vastagbél tükrözésre is de egy esetleges szûkület vagy bélmegtöretés miatt nem tudták megnézni. Kérem,aki tud segítsen. Köszönöm.

Ja es laktóz,liszt negativ.